Referat typer: Netværksmøde

Vi havde et rigtig hyggeligt møde i aftes. Hvor der var 7 “patienter” og 5 pårørende altså 12 i alt, hvilket jeg syntes er flot.

De 11 er faktisk dem som mødte op første gang, der er kun kommet 1 mand ekstra som bliver ved med at komme.

Vi havde varmet æbleskiver og gløgg, og pyntet bordet med lidt gran og jule stjerner 🙂

Aftenen blev brugt på at fortælle hvordan man havde det lige nu, og hvilke bivirkninger de forskellige oplevede af behandling / medicinen.

Mange var trætte , havde ømme led og muskler, flere døjer med dårlig og sart mave, flere gav det råd at spise yoghurt eller A 38 om morgnen men specielt lige inden sengetid.

En havde oplevet at hans kalium tal var steget markant, fordi han var begyndt at drikke meget grønsagsjuice, som jo ellers skulle være så sundt, men nyrene kunne ikke omsætte dette i så store mængder.

Flere havde lidt problemer med at blodprøverne fra Esbjerg ikke altid var i Odense når de kom til kontrol, hvilket jeg kunne nikke genkende til, Esbjerg vil kun lave visse prøver hvis der er nok ellers skubber de det gerne en uge, det har syghus direktøren ellers lovet Jens ikke skulle ske mere men det gør det åbenbart.

Andre oplever at de har nemmere ved at få bla andet pencilin hos egen læge, p.gr.a deres sygdom, men at vi generelt skulle tænke på hvem vi var sammen med, specielt når nogen var syge, måske lade være med at give hånd og vaske og spritte sine hænder ofte.

Der blev også snakket om forskellen om at komme til kontrol i Esbjerg og Odense. 3 går i Esbjerg og 4 går i Odense.

Jeg er for længe siden blevet kontaktet af kræftensbekæmpelse fordi de gerne ville havde datoer for vores møder og jeg bookede den 2 torsdag i kvartalet, som nu, men et par i gruppen vil gerne have den ene dato rykket 1 uge p.gr.a ferie hvilket jeg undersøger om vi kan, tænker det er muligt hvis lokalerne er ledige.

 

Datoerne I 2015 er blevet :

 

• d. 12. Marts
• d.  25. juni
• d.  10. september
• d  10. December

Alle møder kl. 19 – 21 I Kræftrådgivningen, Jyllandsgade 30, 6700 Esbjerg

 

Ellers løb tiden hurtigt, der er en rigtig god stemning i gruppen, man føler det er mennesker man har kendt længe !

Vi hjælp hinanden med at rydde op, ønskede god jul og godt nytår.

Referat Lene

Holbæk netværk havde i år besluttet – dvs. tovholderne bestemte det – at holde vores julefrokost et andet sted end i rådgivningen da vi simpelthen ikke kunne være der.

Så vi tog på en restaurant i byen hvor vi havde fået lavet en aftale om at hvert medlem skulle betale kr. 200,- og så fik vi en herlig mad med det hele.

Vi var 27 deltagere og vi havde en dejlig aften med mad og drikke, fællessange, julequiz samt musik- og sangoptræden af flere af gruppens medlemmer.

Næste møde er mandag d. 16.februar 2015.

Vi ønsker alle en dejlig jul !

Fremmødte 16 personer.

Vi havde et par hyggelige timer sammen, hvor vi nåede både en dejlig julefrokost og en runde med, hvordan man havde det og hvor i behandlingsforløbet, man var nået.

Der blev også udvekslet behandlingernes forskellige bivirkninger.

Der var 2 nye par med, som hurtigt faldt ind i gruppen.

Ref: Lene Strynø

14 personer i alt var mødt frem til årets sidste møde i Vejle.

Startede med æbleskiver og gløgg.

Erfaringsrunde som altid udmunder i mange spørgsmål, svar, råd og vejledninger.

Vi havde den triste meddelelse at have mistet et medlem i september måned.

En nær veninde, der også er ramt af sygdommen, kunne fortælle om en god og dejlig dag hun havde haft sammen med vort mistede medlem et par dage før hun døde. Det var rart at høre, hvordan de havde nydt en tur i en smuk have. Tak for det.

Vi havde nogle hyggelige timer og ønsker en glædelig jul og godt nytår fra Netværket Trekanten.

Kirsten og Kaja.

7 personer heraf 2 pårørende mødte frem til mødet.

Startede med et glas rødvin og æbleskiver, imens ”runden” hvor hver især fortalte om nuværende situation.

Ninna Birch Jensen (Leder af KR Aabenraa) deltog under hele mødet og havde et indlæg om  pårørendens rolle i dagligdagen  sammen med Myelomatose patient.

Mange problematikker blev omtalt. En vigtig reminder kommunikationen partnerne imellem. Ingen kan læse dine tanker! Fortæl hvordan du har det, uanset om du er patient eller pårørende. Fortæl dine ønsker og hvad der gør dig glad. Vi har brug for hinanden.

En rigtig god eftermiddag. Det var sidste møde i Sdr. Jylland 2014 og vi ønskede hinanden god jul og godt nytår.

Næste møde: 25. marts 2015.

 

Edith og Kaja

Vi var 10 ialt hvoriblandt de 5 var gengangere. Dvs et par var nye. Snakken gik godt hvor alle fik fortalt deres historie.

Alle deltagerne kom fra Fyn. Et medlem fra bestyrelsen m/ mand kom fra Vejle og bidrog med deres erfaringer, det var dejligt.

Medarbejderen I Livsrummet der tager sig af bookninger havde ferie så jeg kan først booke datoerne for næste år- når hun er tilbage igen i næste uge.

Jeg håber meget på at et medlem I gruppen vil være behjælpelig som tovholder i vores netværke fremover Hun er blevet spurgt og hun skal tænke lidt over det  da det ikke

er længe siden hun mistede sin mand, der havde haft Mylomatose i 5 år.

Ref. Lone Korsager

Vi deltog 28 patienter og pårørende i mødet hvor emner var: ” Når sygdommen rammer hele familien ”

Vi havde en aftale med vores supervisor Jytte Christensen der startede mødet med en fælles introduktion til emnet.

Derefter gik patienter og pårørende hver for sig for at dele og udveksle erfaringer mv ud fra disse samt mange andre  punkter:

• Når kaos har lagt sig og livet går videre skal alle finde en ny måde at være familie på.
• Den syge får sympati  – den pårørende belastes af egne og andres forventninger
• Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv ?
• Hvordan har myelomatosen påvirket din rolle i familien ?
• Hvad savner du mest ?
• Har du fået noget andet i stedet ?
• Hvad kunne du ønske dig ?
• Er der noget du vil forandre ?
• Hvilke muligheder har du for forandring ?

Og mange flere…….

Det var et godt møde for både patientgruppen og pårørendegruppen hvor vi var både ”gamle” og nye medlemmer.

NB ! Næste møde er ONSDAG d. 10.december et sted i Holbæk. Det bliver et julemøde arrangeret af tovholderne med tilmelding som sendes ud og offentliggøres senere. Vi er så mange i netværket nu at vi ikke kan være i Rådgivningen til spisning mv.

Ref. Bibi

7 medlemmer var mødt frem til dagens møde.

Startede med kaffe og dejligt brød for at få smurt ganerne til snak.

Vi havde en god erfaringsrunde, hvor mange emner blev berørt: nuværende status, behandling, senfølgerne som nogen bøvler en del med, rejse og forsikring, forskellige oplevelser med tandbehandling og senere tilskud dertil + en snak om Temadagen i Billund.

Aftalte nye datoer for møder i 2015 og ønsker om indhold.

Edith og Kaja

 

Vi var 15 deltager til mødet.

Inger B Laursen fra kræftrådgivningen i Esbjerg fortalte om det at leve med en kritisk sygdom, gældende for patienter og pårørende.

Lene bød velkommen og fortalte, at hendes mand Jens var død d 5 juli, sagde også at Erling havde været meget syg hele sommeren, og var på aflastning nu.

Der var kommet en ny mand i gruppen, som blev budt velkommen.

Inger fortalte, at når man får konstateret myelomatose der er en kronisk sygdom, rammer det ikke kun patienten, men hele familien. Kræftrådgivningen møder dem og de pårørende. Man tænker på fremtiden, behandlingen, arbejde og at man måske ikke kan det man har kunnet før, hvad kommer det til at betyde for familien og ens kone / mand. Angst at være sammen med andre, gå i byen, ens omgangskreds, nogle man ikke taler så tit med. Nogle mennesker spørge måske hvordan det går, men det forskelligt om man spørger af omsorg eller af nysgerrighed, så det må man mærke hvor meget man skal / kan åbne sig over for andre mennesker. Kommunikation er meget vigtig,, at være åben specielt over for hinanden. Børn skal have sandheden at vide, de må ikke skånes, de ved mere end man tror. Respekt for hinanden, som par, komme til enighed, at mærke nærhed og kontakt er meget vigtig.

Pårørende går ofte for længe inden de får hjælp, man føler man skal være den stærke, og man har ikke overskud til at søge hjælp. Inger fortæller også kort om hvordan det er at miste en i gruppen.

Der bliver spurgt til hvordan gruppen har haft det med oplægget og hvordan det er at være sammen med os Tove og Lene. De syntes det er flot vi er kommet og at Lene har kort fortalt om Jens`s  død. Det berører  dem rigtig meget, at man må se døden i øjnene, og at vi kan miste en i gruppen. Der er behov for at sørge, Lene kan give gruppen meget, tænker på de små ting, glæden i hverdagen har stor betydning og at holde fast i sine venner.

Vi beslutter at på vores næste møde d11.12-14, da har vi brug for at bruge aftnen på erfaringsudveksling, Tove og Lene kommer med æbleskiver.

 

Mange hilsner Tove og Lene

–         Vi er i alt 18 fremmødte.

 

–         2 nye familier er fremmødt. Og tovholder Edith Christensen fra Christiansfeld/Åbenrå netværket er på besøg hos os i dag.

 

–         Oplægsholder fra kræftrådgivningen i Vejle, Anette Hornemann fortæller fra kl 16 til 17.00 om kræftrådgivningens tilbud og funktion. Vi bliver vist rundt i huset og Anette slutter med at besvare spørgsmål. Vi får udleveret folder om huset.

 

–         Fra kl 17.00 til kl 18.00 har vi vores obligatoriske erfaringsrunde. Her bliver det oplyst at én har god effekt af at gå til akupunktur. Vi fik netadressen hertil: www.medicareeastwest.dk  hvor man kan se at behandlingen henvender sig til blandt andet smerte ramte.

 

–         Vi har den nye pårørende folder med til udlevering.

 

 

–         Vi snakker om at næste netværksmøde er den 01.12.2014, og at vi her har erfaringsrunde og julehygge som program. De fremmødte opfordres til at byde ind med emner som de gerne i foråret 2015 vil have op.

 

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen