Referat netværksmøde Nord 20. februar 2024 – Nyt om Myelomatose v/ Henrik Gregersen

Netværksmøde Nord den 20 februar 2024

 

Efter der var budt velkommen, havde vi en særlig gæst med i dag, det var Jesper Ellekildes datter Saskia som fortalte at Jesper var blevet indlagt den 8 februar og sove stille ind natten til søndag den 18 februar og at han havde været meget glad for at være en del af netværksgruppen som tovholder.

Herefter holdt vi 1 minuts stilhed for at ære Jesper.

Ære være Jespers minde.

Til mødet var der mødt tilmeldt 24 op heraf var der 12 patienter 9 pårørende heraf 3 nye patienter og 3 pårørende. Der var nogle afbud pga. sygdom.

Efter en kort runde med erfaringsrunden havde vi besøg af Overlæge Henrik Gregersen fra Hæmatologisk afdeling på AUH som kort gennemgik nyheder omkring Myelomatose, og svarede på de mange indkomne spørgsmål.

Tilslut blev der besluttet at til næste møde skulle vi arbejde på at få besøg af en eller 2 der kan fortælle om senfølger og Neuropati

Næste møde er den 21 maj kl. 16.00 – 18.30

Mvh

Dorthe og Per

Referat af netværksmøde, Herning 24. februar, 2024

Referat fra netværksmøde

Netværk: Midt/Vestjylland (Herning)
Dato og sted for mødet: 24-02-2024 Kræftrådgivningen Herning
Antal deltagere: 29 Heraf patienter: 15 Heraf pårørende: 11

Samt 3 fra Kræftens bekæmpelse

Evt. emne og foredragsholder: Foredrag af Lars Bommersholt. ”Manden med de 9 liv”
 

Velkomst ved Poul Gohr Lauritsen, som takkede for den, igen, store tilslutning til netværksmødet.

Fortsætter den stigende tilslutning bliver lokalet i Herning snart for lille, og andet mødested må findes.

En kort gennemgang af dagens program og div. Informationer.

 

Derefter blev der serveret fastelavnsboller med det hele, samt kaffe og the.

 

Foredrag af Lars Bommersholt, manden med de 9 liv, der fortalte om hans udfordringer med helbredet, fysikken og psyken gennem hans lange og mange sygdomsforløb.

Lars forklarede blandt andet om vigtigheden af at holde et positiv livssyn, trods modgang og smerter.

Han fortalte om de ting, der havde hjulpet ham gennem svære tider og, for ham, om vigtigheden af at søge viden, så man er forberedt med spørgsmål til konsultationerne ved lægen, så man sammen med lægen kan vælge til eller fra af mulighederne for behandlingsforløb.

Herefter var der spørgsmål fra deltagerne til Lars og en generel snak bordene rundt.

Kærlige hilsner fra tovholderne

Poul, Bente, Torben, Lissy, Holger og Tove

 

Dato og evt. emne for næste møde: 25-05-2024
Referent: Holger Raundahl

 

Referat Netværksmøde Trekanten 5. februar 2024 – Håbets betydning for livet med myelomatose.

Netværk: Trekanten, Vejle
Dato og sted for mødet: Mandag den 05.02 2024 kl. 16 – 18.30, i Kræftens hus i Vejle.
Antal deltagere: 10 Heraf patienter: 8 Pårørende 2
Referat:

Emnet var denne gang: Håbets betydning for livet med myelomatose, præsenteret af Mia Kristensen, der er i gang med et masterprojekt om emnet.

Kaj Birck Hansen bød velkommen, og præsenterede dagens ”emne – holder”.

Vi sang: herefter: Bedstefar tag dine tænder på.

 

Herefter serverede vi kaffe, te, boller m. pålæg samt lidt sødt.

 

Under kaffen mv. fortalte deltagerne om deres sygdomsforløb, behandling og forventninger til fremtiden.

Det var helt tydeligt, at alle nærede et stort håb til fremtiden og behandlingsmulighederne. For de ny- diagnosticerede var det desuden positivt, at møde medlemmer der har levet med sygdommen i mange år.

 

Efter en længere og god snak om myelomatose og behandling af sygdommen, startede Mia Kristensen gennemgangen af sit speciale: om, Håbets betydning for livet med sygdomme som myelomatose. Om det medicinske håb – de gode behandlingsmuligheder og ønsket om egen kontrol over kroppen.

 

Som udgangspunkt bad hun os tagestilling til, om vi ville stå til rådighed for en længere samtale.

Flere deltagere gav udtryk for at de var meget positive.

 

De som gerne vil stå til rådighed bedes kontakte Mia Kristensen på tlf. 28892956.

 

Vi sluttede med: Når vinteren rinder i grøft og i grav

 

Referent: Frede M. Johansen

 

Referat Netværk Fyn – 16. nov. 2023 – Senfølger, nye temaer og julehygge

Referat:

Der var tilmeldt 23 personer til mødet, hvor 3 desværre blev syge og meldte afbud.

 

Netværk Odense har haft vokseværk, hvilket betyder en næsten fordobling af deltagere.
Det er virkelig dejligt, da det giver en anden dynamik, når vi er flere.
Det betyder også, at vi sidder lidt klemt i det lille reserverede rum, hvorfor vi fremadrettet vil reservere motionsrummet, som er lidt større, der er højere til loftet og man får fornemmelsen af, at der er mere luft.
Også af hensyn til eventuel smitterisiko er det et fornuftigt valg.
Motionsrummet i Kræftens Bekæmpelses Hus ”Livsrummet” er derfor reseveret til de 3 af kommende års møder. Det var desværre ikke muligt at få motionsrummet til vores kommende februarmøde, men de øvrige 3 møder i 2024 afholdes i motionsrummet.

En lille udfordring kan være, at borde og stole skal hentes i et andet rum, som kan være optaget af andre. Vi tovholdere må kontakte ”Livsrummet” op til hvert møde og så løses det.
Mange deltagere tilbyder hjælp i forhold til at flytte borde og stole frem og tilbage. Der er en positiv stemning omkring det og en generel holdning til, at det finder vi ud af i fællesskab.

 

Tovholder Pernille byder velkommen og giver et godt referat, fra det nylig afholdte årlige seminar, hvor fremtidige behandlinger og livskvalitet var de gennemgående temaer.

Myelomatoseforeningens samtalekort præsenteres for de fremmødte, som tager godt imod dem.

Året 2023 har i Odense Netværket været tematiseret med oplæg omhandlende senfølger. Det har været et tema, som har optaget mange, hvilket har været tydeligt, set i lyset af deltagerantallet.
Novembermødet her er vanen tro et møde, hvor vi spiser smørrebrød og erfaringsudveksler på kryds og tværs uden rammer derfor. Formålet er nemlig at afslutte året med hyggelig snak, som ikke er rammesat eller temasat.

 

Kommende års møder vil ligeledes tematiseres.
Ved det første møde i februar, vil vi opdele gruppen i 2 grupper. 1 gruppe med patienterne og 1 gruppe med de pårørende. Tovholderne vil fordele sig i de 2 grupper, hvor samtalekortene vil tages i brug.
Mødet i maj og i august måned vil kredse om temaet træning.
Ved mødet i maj måned vil Tovholder Pernille, som også er uddannet SMART Trainer, være klar med et oplæg om ”SMART Training”

SMART Training er en form for fitness for hjernen, som består af fysiske øvelser, aktiviteter og lege, som udfordrer både motorik, sanser og logik. Det er ikke fysisk krævende, da det er hjernen, som kommer på hårdt arbejde. Med andre ord er det hjernegymnastik, som kan styrke koncentrationsevnen, hukommelsen, opmærksomhed, balance, koordination, indlæringsevne m.m.
Pernilles oplæg vil indeholde både teori og praksis.

 

Sidst men ikke mindst har Odense Netværket fået sin 3. tovholder, Digno. Det er vi meget taknemmelige for og glæder os til samarbejdet.

 

 

Dato og evt. emne for næste møde:

16. maj 2024

Patienter og pårørende vil deles op i hver sin gruppe, hvor samtalekortene vil tages i brug.

Referent:  Annette Jakobsen

Netværksmøde Unge Vest – den 22. november, 2023 – Mødeform og julefrokost

Referat Netværk unge vest 22.november: 2023: Formen

 

Til stede: syv patienter og to pårørende

Vi diskuterede ”formen” på vores møder. Normalt kører vi ”bordet rundt”. Fungerer det tilfredsstillende? Eller trænger vi til lidt afveksling? fx temamøder? Vi er en lille gruppe, så der er ikke basis for selv at arrangere foredrag el.lign. Vi bliver i øvrigt jævnligt inviteret til arrangementer i den store netværksgruppe i Vejle, og vi får nu også mulighed for at deltage i Århusgruppens møder en gang imellem. Robert, som er medlem/tovholder i både Århusgruppen og Unge Vest, vil fremover sende os en invitation, hvis der er relevante foredrag i Århus. Alt dette betyder måske, at vi alligevel kan få vores behov for temamøder dækket ind.

Vi eftersøgte også en form for idekatalog. Robert nævnte spørgekort som et nyt tiltag fra tovholdergruppen. Måske er det noget for os?

Vi var dog enige om, at fordelen ved vores lille gruppe er, at vi efterhånden kender hinanden godt, og samtalen bordet rundt giver mulighed for, at alle kommer til orde. Samtalen indretter sig efter de tilstedeværende, fx står et nyt gruppemedlem over for en stamcellebehandling, så samtalen gled automatisk derhen, hvor folk kunne bidrage med deres erfaringer.

Vi rundede også stemningen på hæmatologisk afdeling i Vejle (de tilstedeværendes afdeling). Alle var imponerede over den gode atmosfære, som må tilskrives en god arbejdskultur.

Robert sørgede som sædvanlig for dejlig mad til en hyggelig julefrokost.

 

Ref.: Pia

Netværksmøde – Unge Vest den 27. august 2023 – Tilknytning til arbejdsmarkedet

Referat af møde Unge Vest 27. august 2023 – tilknytning til arbejdsmarkedet

 

Til stede ni, heraf to pårørende.

Vi havde ikke noget tema, men som ofte før udmundede vores snakke bordet rundt alligevel i et mere overordnet tema: tilknytning til arbejdsmarkedet og pension.

De fleste former var repræsenteret: denne dag: nedsat arbejdstid, flexjob, førtidspension, efterløn.

Snakken afspejlede, at vi er forskellige steder i tilværelsen, bl.a. aldersmæssigt.

Fx er en lykkelig over at kunne gå på efterløn, mens det for andre i gruppen er vigtigt at bevare kontakten til arbejdsmarkedet. Det gælder ikke mindst for de ca. 40-årige, for hvem et job både kan være et spørgsmål om økonomi og identitet. Særligt i forhold til det sidste kan det være forbundet med en stor sorg at skulle opgive arbejdsmarkedet i , hvad der normalt ville være midt i arbejdslivet.

 

Næste møde: lørdag d. 25. nov. Julefrokost

Ref: Pia

Netværksmøde Sydvestjylland, Esbjerg den 14. december 2023

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 14/12-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 19 Heraf patienter: 11 Heraf pårørende: 8
Emne:  Julefrokost med hygge
Gitte byder velkommen. 

Nyt fra foreningen og hovedbestyrelsen ved Gitte

Bestyrelsen var godt tilfreds med seminar trods logistik problemer i sidste øjeblik. Der er også kommet en god tilbagemelding fra deltagerne omkring emnerne, men der var flere klager omkring det kolde lokale og den lange vej fra parkering til DOK5000.

Kort orientering om ”Foreningslet” der skal bruges til registrering af medlemmer, tilmelding til seminar og kursus. 

Der bliver arrangeret ”lidt kursus” i foreningslet på et senere tidspunkt.

Netværk Sydvestjylland – Esbjerg havde 10-års jubilæum marts 2023 det fejres ved marts

Der blev sagt tusind tak til Inge T. Pedersen for hendes store arbejde i netværket. Inge stopper som tovholder ved årets udgang og fik en Spring Copenhagen figur i afskedsgave.

Så var det tid til en julesang og julefrokost, Der blev erfaringsudvekslet og hygget imens julemaden blev indtaget.

En stor til alle fremmødte og hjælp med borde og stole samt bordpynt og borddækning

Vi havde 7 afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.

Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 14. marts, 2024 – kl. 19-21.  Arv og testamente
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

Referat Netværksmøde – Sønderjylland 5. december 2023

Netværks-mødet tirsdag den 5. december 2023.

 

Fremmødte: 19 deltagere – afbud fra 2 personer.

Velkomst – speciel til 1 nyt medlem. Og kort mindestund for Dines Poulsen, som døde den 11.11.2023.

Orientering fra årsmødet i Myelomatoseforeningen og opfordring til selv at læse referat herfra, på foreningens hjemmeside.

Præsentation af samtalekort, som vi vender tilbage til ved senere møder.

Tovholderne tilbød at indlægge et ekstra møde for nye og nyere medlemmer fx i januar 2024.

Det blev modtaget – og der blev givet udtryk for stor interesse for sådan et møde.

Julefrokost og en lille julekonkurrence (naturligvis med en lille præmie til ”vinderen”).

Kaffe og Ediths julekage blev ligeledes indtaget – en hyggelig afslutning på årets sidste møde.

Til sidst lagde alle et beskedent beløb, som bliver brugt til en lille opmærksomhed til Vibeke og Else, efterladte til Dines Poulsen og Børge Andersen.

John og Lena

 

Referat af møde 21.11.23 i Netværk Nord

“Referat af møde 21.11.23 i Netværk Nord.

 

Med 4 møder om året i 10 år skulle det egentlig være det 40. møde i rækken – men der har været enkelte aflysninger ind i mellem.

Netværk Nords møder er grundlagt af John og Lone, der således både kunne fejre et jubilæum og samtidig meddele, at nu holder de op.

 

John og Lone fik hver stort tak og en gave, der – efter eget ønske- bestod i gavekort til den lokale handelsstand i Hjørring.

 

Fremover er tovholdere for Netværk Nord: Per Lydholm Dorthe Lydholm og Jesper Ellekilde.

 

Så gik vi over til servering af stjerneskud til alle.

 

Og derefter udveksling af erfaringer bordet rundt. Nogle deltagere kan fortælle om intens daglig træning og andre om lange fortsatte behandlingsforløb.

Med en særlig opmærksomhed til deltagere, vi ikke har set ofte, og som kunne fortælle om nye initiativer. Deltagere, som vi bestemt håber at se igen til de kommende møder.

 

Der var interesse for at høre om nye behandlingsformer. Til næste møde den 20.februar 2024 vil Henrik Gregersen netop fortælle om behandlinger. Har du særlige ønsker til emner, beder vi dig sende en mail herom.

 

Deltagere: 8 patienter og 5 pårørende.”

vh

 

Jesper Emil Ellekilde
Hem Kirkevej 1
9550 Mariager

20452342

 

Referat netværksmøde Midt/vestjylland, den 18. november 2023

 

 

Netværk: Midt/vestjylland ( Herning )
Dato og sted for mødet: 18-11-2023 Kræftrådgivningen Herning
Antal deltagere: 26 Heraf patienter: 15 Heraf pårørende: 11
Præsentation af nye tovholdere og derefter julefrokost
 

Velkomst ved Poul Gohr Lauritsen, der takkede for den rekordstore tilslutning, der var til dagens møde. 27 personer tilmeldt.

En kort gennemgang af dagens program, og div. Informationer.

Der blev også taget et fælles gruppebillede.

De tidligere tovholdere, Poul og Elisabeth, blev takket for det store arbejde de har lagt i foreningen, og overrakt gaver som tak.

En præsentation af de nye tovholdere.

En oplysning om det nye medlemssystem der er under opbygning.

Holger gav et kort referat fra det Seminar, der blev afholdt i Odense d. 2/11.

Herefter ”bordet rundt” hvor alle de, der havde lyst, præsenterede sig og kort fortalte om sygdomsforløbet mm.

Herefter julefrokost, hvor dejlig mad blev spist, og snakken gik livligt blandt kendte og nye bekendtskaber.

Kærlige hilsner fra tovholderne.

Poul, Bente, Torben, Lissy, Holger og Tove

Med ønsker om en god jul og et godt nytår

 

Dato og evt. emne for næste møde: 24-02-2024
Referent: Holger Raundahl