Velkommen til vores patient-til-patient information
AL amyloidose er en meget sjælden sygdom, som er alvorlig, men hvor der findes stadig bedre behandlinger. Da sygdommen rammer så få, kniber det alvorligt med informationsmaterialer om den, og her kommer vi ind.
Dette informationsmateriale er noget helt nyt: en udgivelse fra patient til patient. Den er skrevet af og og vil løbende blive redigeret af patienter til patienter. Man kunne også sige, at den er skrevet af de virkelige eksperter på at leve med sygdommen til dem, der har allermest brug for at vide mere.
Det kan være, du undrer dig over, at det er Dansk Myelomatose Forening, der sørger for udgivelsen og distributionen, når det handler om AL amyloidose. Årsagen er, at AL amyloidose og myelomatose er beslægtede sygdomme, idet de hænger sammen med vækst af samme type antistofproducerende celler. Der kan være overlap mellem de to sygdomme, og ikke sjældent får patienter begge diagnoser (10-15 %).
De fleste behandlinger af myelomatose er også effektive mod AL amyloidose og gives på de samme hæmatologiske afdelinger. Derfor er vi patientforening for begge disse to sygdomme.
Tak til AL amyloidose-teamet, der står bag denne udgivelse.
Vi håber, teksterne her er til hjælp for patienter såvel som pårørende.
Carsten Levin
Formand
Dansk Myelomatose Forening