Referat netværksgruppen Midt/Vestjylland d. 25.november 2017

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning den 25.11.2017

Velkomst ved Poul Vestergaard.

Nyt fra Myelomatose foreningen, hvor den fremtidige økonomi stadig

er uafklaret.

Herefter nød vi julefrokosten. Under frokosten tog vi bordet rundt for at

høre, hvordan de enkelte har det lige nu.

Velkommen til 2 nye medlemmer af gruppen.

Næste møde er 24.02.2018.

 

I ønskes alle en rigtig glædelig Jul og et godt Nytår med tak for jeres inter-

esse i vores gruppe.

Vi håber I kommer godt igennem julen og glæder os til at ses i det nye år.

Mange hilsner fra tovholderne.

Betty og Verner                                    Elisabeth og Poul

Referat netværksmøde Sønderjylland d. 21 november 2017

Referat fra møde i Netværk Sønderjylland 21.11 2017.

 

Det er vores første møde på ny adresse: Søndergade 7.

( 12 personer deltog i mødet )

Punkt 1.            Edith bød velkommen, og gav et resume fra Landsmødet i Nyborg 16.11.2017.

Der var stor interesse, speciel for Rehpa- ophold.

Punkt 2.            Runde med erfaringsudveksling.

Der er forskel fra person til person, om M-komponent bliver oplyst ved samtaler med kontaktlæge.

Om mulighed for at få flyttet behandling fra Odense til Aabenraa.

Punkt 3.            Eventuel: Ønske for at få et punkt på til næste møde, der omhandler livskvalitet for pårørende

Punkt 4.            Julehygge med spisning.

Næste møde: 20.marts 2018

Referat Lene

Referat netværksmøde “Unge”/Øst d.28 november 2017

Referat fra møde i Unge Øst netværk d. 28.november 2017

 

Kære alle tak for i går. Hyggeligt at se jer alle.

Fangede i går lidt guldkorn:  Den sociale retshjælp rådgiver gratis om fx det at opnå flexjob og førtidspension.

Artiklen “husk at lev mens du gør det” er værd at besøge, når man døjer med livstruende sygdom.

Det kan betale sig at insistere på sin afdeling, hvis der er noget, man gerne vil opnå. Tag ikke et nej for et nej – fx hvis man gerne vil have indopereret et “permanent” venekateter under huden (vidste slet ikke det var en mulighed).

Mindfullness er en stor støtte for mange. Overvej, især dig der ikke køber ind på det. Især vi har måske brug for det ;-).

Derudover var der peronlige beretninger:  – Om det at være nydiagnosticeret  – Førtidspensionsansøgning  – Det at sige farvel til en medpatient  – Når medicinen ikke virker, og nyt skal prøves   – Aggressiv myelomatose og hvordan man får svar på, om man har det. Hvis man da ønsker svar på det.  – Bivirkninger især velcade og revilimid.  – At være i alarmberedskab som pårørende.  – At tale om myelomatose med sin familie  – At planlægge omkring sygdom

Vi har talt om følgende gæstetalere til kommende møder:

1. Førstehjælpskursus, vi fastholder trods dagens afbud

2. Læge fra en af vores afdelinger kommer og tolker tal med os.

3. Sygeplejerske kommer forbi og taler med os om, hvordan man er en “god” patient

4. Mindfullness underviser kommer på visit med kort introduktion til mindulnessens muligheder.

5. Vi har også talt om kostvejleder ikke i går men på tidligere møder, så den kommer på som en mulighed her også   Hvis nogen har lyst til at lave aftaler med nogle, der, gratis, kan komme og hjælpe os med disse, så hold jer ikke tilbage. Og koordiner gerne med mig.

Her er kommende møder:  Lørdag den 10. marts 2018 kl. 10 – 13  Tirsdag den 29. maj 2018 kl. 17 – 19  Tirsdag den 21. august 2018 kl. 17 – 19  Lørdag den 17. november kl. 10 – 13 Sluttiderne er vejledende. Dem der har lyst til at hænge ud derefter, er naturligvis mere end meget velkomne til det.

Ref Frederik Iuel

 

Referat fra netværksmøde Fyn d. 14.november 2017

Hej.

Lige et kort referat af mødet 14. november.

Velkommen til Lissi.

Som sædvanlig kom vi rundt om meget i erfaringsudvekslingsrunden:

De mange tanker og bekymringer der fylder en, når en behandling ikke virker.

Glæden når der hurtigt kommer et positivt resultat.

Frygten og usikkerheden forud viste sig næsten at være det værste ved tandoperationen.

“Jeg føler mig alene med min sygdom”

Og Lis’ lækre sirupskage til kaffen.

I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi ses forhåbentlig til næste møde 28 februar med emnet senfølger.

Venlig hilsen
tovholderteamet.

referat af Netværksmøde Nordjylland 21.november 2017

Ref. 17, Netværk Nordjylland, tirsdag d. 21.11.2016

 

Tilstede: 13 personer (7 patienter og 6 pårørende), heraf 2 nytilkomne.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling. Der var helt nye deltagere med gav alle en kortfattet beskrivelse af eget forløb.

Et par fra kunne berette om en givtig deltagelse i REPHA, et 5-dages rehabiliteringsophold, der er udførligt omtalt i Myelomatosebladet nr. 2 fra maj 2017.

Detltagere berettede om DMF/IMF seminaret i Nyborg.

Næste gang er den 20. februar 2018, kl. 16-18:30, den tredie tirsdag i måneden.

Tema er behandling af følgesygdomme ved Henrik Gregersen.

Ref: John Riis

Referat fra netværksmøde i Holbæk 23.10.2017

Referat fra møde i netværket i Holbæk d. 23.oktober 2017.

 
Desværre var der flere afbud pga. forkølelse mv. så vi var 12 deltagere – patienter og pårørende.
Vi startede mødet kl 16.00 med at spise lidt mad sammen mens vi tog en uformel “runde”.
To nye medlemmer deltog for første gang.
Kl 17 kom 1.reservelæge Emil Hermanssen fra Roskilde Universitetshospital og gennemgik på fineste vis vores sygdom, blodprøver mv..
Vi havde ikke en projektor hvorfor Emil tegnede og fortalte på en overhead, hvilket han gjorde helt fortrinligt.
Vi fik eksempler på bl.prøveskemaer udleveret hvorefter vi i mindre grupper blev sat ind i de forskellige tests og vigtigheden af hver især.
Der var stor tilfredshed med lægens fremlæggelse.
Kl 19.15 sluttede vi af hvorefter vi hjalp hinanden med oprydning.
Næste møde er julefrokost d. 11.december på hotel Sidesporet – der kommer nærmere herom.
ref. Bibi

Referat netværksgruppen Midt/Jylland

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning den 30 sept. 2017

Velkomst ved Poul Vestergaard, som også fortalte nyt fra Myelomatoseforeningen.

I det sidste blad var der artikel om, at der havde været flere forhandlinger med Kræftens

Bekæmpelse om den fremtidig økonomi  for vores forening.  Vi kender ikke resultatet endnu,

men kan regne ud, at der bliver færre penge at gøre godt med fremover.

Fra avisen har vi erfaret, at Holstebro Sygehus nu tilbyder forsøg tag – selv – kemobehandling

til kræftpatienter. En af mødedeltagerne er den første her i landet, som prøver dette, og han

er godt tilfreds med at få halveret køreturene til sygehuset.

Herefter fortalte ernæringsassistent Louise Konradsen (p.t. ansat på Silkeborg Højskole)

om kostens betydning for myelomatose patienter.

Over kaffen fik vi en god snak om, hvordan vi alle har det lige nu.

Der blev efterlyst gode emner til næste års møder, men der kom ikke nogen.

Derfor opfordres medlemmerne stadig til at sige til, hvis de har tanker.

Årets sidste møde er den 25.11.2017, som vi forventer at afholde som  julehygge

med lidt mad. Forventet starttidspunkt kl. 13

 

Referent

Elisabeth

Referat netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) 23.september 2017

 

 

 

 

 

Referat fra opstartsmøde d. 23.9 2017 i netværk Midt/Østjylland.

Mødet foregik i Kræftens Bekæmpelses hus Hejmdal, Peter Sabroes Gade 1, 8000 Århus C.

Vi deltog 22 hvoraf der var tre pårørende mens resten af os var patienter.

Det skal understreges at pårørende altid er hjertelig velkommen til at deltage i netværkene.

Tovholder Meinhardt Jacobsen, der er initiativtager til at få oprettet netværket, bød hjertelig velkommen til alle de fremmødte.

Herefter bød Bibi Moe fra bestyrelsen velkommen til alle og rettede en stor til Meinhardt for initiativet.

Bibi fortalte om:

  • Der er tavshedspligt i gruppen med undtagelse af ens ægtefæller/samboende således at alle kan være trygge ved at de ting vi taler om i gruppen ikke fortælles udenfor gruppen.
  • Tovholdere i netværket er en meget vigtig funktion for at et netværk kan fungere. Bibi opfordrede alle til at tænke på om de har tid, lyst og kræfter til at støtte op som tovholdere sammen med Meinhardt. Der skal minimum være tre tovholdere i et netværk da vi jo alle er sårbare med sygdommen.

Meinhardt forklarede derpå hvordan dagen var planlagt og specielt om ”runden” som er en runde i gruppen hvor dem, der har lyst kan fortælle om sig selv. Da vi var så mange blev blev Bibi bedt om at tage tid.

Mens vi spiste let frokost som Meinhardt havde sørget for med stor hjælp fra medlemmerne i gruppen, fortalte alle deres historie:

  • Vi er alle ramt af myelomatosen enten som patient eller pårørende
  • Nogle har levet meget længe op til 19 år med sygdommen andre i færre år.
  • De pårørende er mindst lige så hårdt ramt – ja hele familien hvilket kan være meget svært.

Der blev luftet flg. punkter til evt. at tage op på de næste møder i gruppen:

  • Cannabisolie / alternative behandlinger mod bivirkninger
  • Hvad betyder den mad vi spiser – evt. oplæg ved en diætist
  • Helvedesild – hvad kan man gøre?
  • Hvordan tale med vores pårørende når det er svært?
  • Samtaler med lægen – bl.a. når man ikke har en pårørende der kan komme med.

Vi havde nogle rigtig gode timer sammen hvor vi både blev meget berørt men også kunne grine sammen.

Tak til jer alle for en fin start af netværket og så dejligt at to nye tovholdere allerede har meldt sig til at være med i arbejdet. De to nye tovholdere er Jørgen Kristensen og Kirsten Bødker.

 

Ref. Bibi Moe

 

 

 

 

 

Referat netværksmøde Sønderjylland 5.september 2017

Referat fra møde i Netværk Sønderjylland , tirsdag den 5.9. 2017

 

Mødet blev flyttet til Hæmatologisk Afdeling i sidste øjeblik.

Der var 9 fremmødte og afbud fra 3.

  1. Edith bød velkommen , og speciel tak til de to sygeplejersker , Ulla og Jette fra Hæm. Afd.
  2. Ulla beretter om en hverdag på afdelingen. De mange arbejdsområder, som sygeplejerskerne har. De enkelte sygeplejerskers nøgleområde. Kommunikationen Aabenraa – Odense.  Jette fortalte om de forskellige blodsygdomme, Tallene, efter blodprøvetagning, knoglemarvens arbejde.
  3. Spørgsmål om prøvetallene, og almen snak og spørgsmål til de to sygeplejersker fra de fremmødte.
  4. Bordet rundt: Kort præsentationsrunde.
  5. Evt: Orientering om flytning til nye lokaler. Information om receptionen den 26.10.

En stor tak til de to sygeplejersker.

Næste mødeforegår i KB’s nye lokaler, Søndergade 7, den 21. november, kl. 15.00.

Referat af netværksmøde 4.september 2017

REFERAT NETVÆRKSMØDE TREKANTEN DEN 04.09.2017

  • Vi er ca. 12 fremmødte, et nyt medlem inklusive

 

  • Vi mindes Kirsten Damsbo, som døde i foråret

 

  • Holder erfaringsrunde med ”Hvor er vi lige nu” med vilkåret sygdom og behandling.

 

  • Der er ønske om også i netværksregi, at få læge belyst blodprøver/tolkning af skema. Det tages til efterretning, og vi vil arbejde videre hermed. Til en foreløbig orientering har jeg eksempel på blodprøver/forandringer/værdier Myelomatose, som de fremmødte gerne vil have tilsendt.

 

  • Vi snakker om ulighed i behandlingen efter indlægget i vort September Blad: Forvirring om behandling og overlevelse. Og vi snakker om at der arbejdes med Fælles Regional Behandlingsvejledning for Knoglemarvskræft.

Ref. Kirsten Seyer-Hansen