Referat netværksmøde Midt/vestjylland, den 18. november 2023

 

 

Netværk: Midt/vestjylland ( Herning )
Dato og sted for mødet: 18-11-2023 Kræftrådgivningen Herning
Antal deltagere: 26 Heraf patienter: 15 Heraf pårørende: 11
Præsentation af nye tovholdere og derefter julefrokost
 

Velkomst ved Poul Gohr Lauritsen, der takkede for den rekordstore tilslutning, der var til dagens møde. 27 personer tilmeldt.

En kort gennemgang af dagens program, og div. Informationer.

Der blev også taget et fælles gruppebillede.

De tidligere tovholdere, Poul og Elisabeth, blev takket for det store arbejde de har lagt i foreningen, og overrakt gaver som tak.

En præsentation af de nye tovholdere.

En oplysning om det nye medlemssystem der er under opbygning.

Holger gav et kort referat fra det Seminar, der blev afholdt i Odense d. 2/11.

Herefter ”bordet rundt” hvor alle de, der havde lyst, præsenterede sig og kort fortalte om sygdomsforløbet mm.

Herefter julefrokost, hvor dejlig mad blev spist, og snakken gik livligt blandt kendte og nye bekendtskaber.

Kærlige hilsner fra tovholderne.

Poul, Bente, Torben, Lissy, Holger og Tove

Med ønsker om en god jul og et godt nytår

 

Dato og evt. emne for næste møde: 24-02-2024
Referent: Holger Raundahl

 

Referat netværksmøde Trekanten 4. september 2023 – Kræftens Hus, tilbud og rundvisning

Netværk: Trekanten, Vejle
Dato og sted for mødet: Mandag den 04.09 2023 kl. 16 – 18.30, i Kræftens hus i Vejle.
Antal deltagere: 18 Heraf patienter: 14 Pårørende 4
Referat:

Emnet var denne gang: Arbejdet og mulighederne for hjælp i Kræftens Hus i Vejle

Lene Moe bød velkommen, og præsenterede dagens foredragsholder: Rådgiver Elsebeth Kragh Dedieu, Kræftens hus, Vejle Sygehus.

 

Elsebeth Kragh Dedieu startede med at fortælle at udgangspunktet for oprettelsen af Kræftens Huse er den engelske organisation: Maggies Centre og udgangspunktet er:

Projekt -Livsrum.

 

Hjertelighed

Tryghed

Åbenhed

Nærvær

Det handler om : Krop og Psyke med Tilbud om:

Yoga, walk and Talk, meditation, mandenetværk, drop inn mindfuldness I nature

 

Der tilbydes kurser: Tema aftener og foredrag – Når kurserne er planlagt lægges de på hjemmesiden

 

Til slut gennemgik hun: Vejen ind i huset, hvem kommer og hvad kan man få hjælp til – alle kan komme og få hjælp:

Samtaler om Fysiske problemer

Psykiske problemer

Sociale problemer

Åndelige problemer

Hvad giver og hvad tager energi

Grundvilkår: Døden, aleneheden, meningsløsheden

Friheden til at sige ja og nej til behandling

Efter foredraget overrakte Lene Moe en buket blomster til Elsebeth Kragh Dedieu og vi sang:

Barndommens land med akkompagnement af Klaus Moe

 

Dagen sluttede med erfaringsudveksling medens vi fik kaffe med boller og pålæg

Frede M. Johansen

Referent

 

 

Referat Netværksmøde Sønderjylland, den 5. september 2023 – Bestyrelsens arbejdsopgaver

Referat fra Netværks-mødet tirsdag den 5. september 2023.

 

Fremmødte: 14 deltagere – afbud fra 2 personer.

 

Siden sidst runde – hvor vi bød velkommen til 2 nye medlemmer.

Orientering om Myelomatose-foreningen:

Gitte Andersen, netværkskoordinator, tovholder i Esbjerg, og medlem af bestyrelsen stod for orienteringen.

Spændende at høre om foreningens tilblivelse, og de tiltag, som bestyrelsen arbejder med.

Både de faste årlige begivenheder og de ideer, der arbejdes med nu.   Der var mange spørgsmål til Gitte, og vi var efter mødet, ikke så lidt klogere på foreningens berettigelse.

Mødet var denne gang svær at begrænse til de 2 timer-

John og Lena

Referat Netværksmøde Sydvestjylland den 14. september 2023 – senfølger

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 14/9-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 18 Heraf patienter: 9 Heraf pårørende: 9
Emne:  foredrag med Monica Medum Mortensen fra Senfølgeklinik efter kræft, Esbjerg Sygehus
Gitte byder velkommen.

Nyt fra foreningen og hovedbestyrelsen ved Gitte

Orientering om ”Foreningslet” der skal bruges til registrering af medlemmer, tilmelding til seminar og kursus.

Netværk Sydvestjylland – Esbjerg havde 10 års jubilæum marts 2023

Inge T. Pedersen stopper som tovholder ved årets udgang. Så deltagerne blev opfordret til at tænke på, om det var noget for en af dem.

Monica Medum Mortensen fortalte om senfølgeklinikkens opbygning med læge, 2 sygeplejersker og psykolog. Der er tæt samarbejde mellem senfølgeklinikkerne i Esbjerg, Vejle, Sønderborg, Odense og Herlev. Læge og psykolog i Esbjerg kommer fra Vejle. Der er ca. 35-40 patienter tilknyttet senfølgeklinikken i Esbjerg.

Henvisning sker fra egen læge eller behandlende læge / afsnit. Gælder alle kræfttyper men primært komplicerede senfølger og oftest efter overstået kræftbehandling og afsluttet kræftforløb. Der opfordres dog til at forsøge at blive tilkoblet senfølgeklinikken, også selvom myelomatose ikke kan helbredes. Der er stor fokus på senfølger fra politikere og øverste  sundhedsansvarlige. Til første samtale afsættes 1 time til patientens historie og fælles plan. Opfølgning ved læge, sygeplejerske eller psykolog. Forløbet tilpasses efter typer af senfølger og behov

Hvad er senfølger? Det kan være træthed også kaldet FATIQUE. Fatique er kronisk træthed, der ikke kan afhjælpes af en lur. KOGNITIVE udfordringer så som at huske og kan holde styr på ting, NEUROPATI gener føleforstyrrelser, FYSISKE gener f.eks. vandladningsproblematik, kvalme, smerter.

Til sidste fik vi et tip til åndedrætsøvelse og prøvede, som måske kan lindre eller give lidt afslapning. For som Monica sagde: Vi kan ikke fjerne senfølger men give nogle værktøjer der evt. kan gøre det til at leve med.

Der var gode og relevante spørgsmål fra de fremmødte, og alle kunne relatere til det at have senfølger.

Så var det tid til kaffe og en bolle med ost og marmelade.

En tak til Birgit for en dejlig hjemmelavet marmelade.

En stor til alle fremmødte og hjælp med borde og stole

Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.

 

Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 14. december, 2023 – kl. 18-21 – julefrokost.
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

 

Referat Netværksmøde Holbæk den 23. august 2023. Palliation, Mødedatoer for 2024

Referat fra netværksmødet i Holbæk d. 23/08 2023, kl. 16.00 til 19.00 i lokalerne på Plejecentret, Samsøvej 43, 4300 Holbæk.

Der var fremmødt 20 patienter og pårørende til hyggeligt samvær, og for at høre foredrag af ledende overlæge Poul Lunau Christensen vedrørende palliativ indsats.

Michael bød velkommen til alle og var ordstyrer under hele mødet.

Der var en særlig varm velkomst til mødets gæst der havde givet sig tid til at informere om den palliative indsats.

Indledningsvis introducerede han sig selv, og den specielle uddannelse han havde erhvervet sig inden for området, og hvordan udviklingen havde forløbet inden for den palliative behandling, samt den organisatoriske placering i Region Sjælland. Det palliative team dækkede alle sygehuse og 2 hospice i regionen, desuden blev der også ydet hjemme besøg.

Der blev givet en definition på palliativ behandling, desuden en forklaring på hvordan man blev indstillet og fik henvisning til behandling.

Det blev understreget, at alle læger og sygeplejersker i et vist omfang ydede palliation, men at det palliative team var specialiseret og udelukkende ydede palliation.

Der var efterfølgende mange relevante spørgsmål vedrørende palliation, hvilke blev besvaret med stor professionalisme.

Der var afsluttende store klapsalver og tak til Poul Lunau Christensen for at dele hans indgående viden og erfaring med tilhørerne.

For nye deltagere, præsenterede alle deltagere sig med en kort information om deres sygdomsforløb.

Afslutningsvis var der en stor tak til Birthe for det store arbejde hun havde haft med at lave kold kartoffelsalat og frikadeller til mødet.

Der gøres venligst opmærksom på, at det næste Netværksmøde afholdes den 26-10-2023.

Desuden er Netværksmøder i 2024 fastlagt som følger:

20-02-2024

17-04-2024

13-06-2024 (Sommerfest)

19-08-2024

22-10-2024

18-12-2024 (Julefest)

 

Ref: Peter

Referat Netværksmøde – Holbæk 20. juni 2023 – Palliation, Bestyrelsesarbejde, Cykeltur

Referat fra netværksmødet i Holbæk d. 20/06 2023

Vi mødtes ca 26 patienter og pårørende til hyggeligt samvær og informationsudveksling på Hotel Strandparken, Holbæk den 20-06-2023 kl 16.00 til 18.30. Foreningen var vært med et traktement bestående af kaffe/te med kage samt en sandwich med medfølgende vand. (Øvrige drikkevarer var selvbetaling).

Der var bestilt flot sommervejr i dagens anledning, hvorfor mødet blev afholdt i det fri med flot vandudsigt som baggrundskulisse.

Bibi bød velkommen, og orienterede om dagens program der hovedsageligt bestod af følgende punkter:

  • Lisbeth fortæller om hendes cykeltur på 200 km
  • Michael informerer om palliativ behandling samt hans arbejde i bestyrelsen
  • Diverse

Bibi opfordrede deltagerne til at melde ud, hvis der er ting og ønsker der skal tages op på de kommende møder.

Lisbeth fortalte om hendes cykeltur på ca. 200 km fra Sletten Strand til Blokhus og endestation i Skagen med hotelophold undervejs, samt de mange oplevelser turen bød på, alt sammen arrangeret af Bikewithus. Oven på den megen positive hype der har været omkring TV udsendelsen ”Til verdens ende” var pointen at mindre kan også gøre det, og at man trods sygdommen kan sætte sig mål der kan gennemføres.

Næste år har Lisbeth planlagt Sønderjylland rundt på cyket.

Stor respekt og tak til Lisbeth for indlægget.

Michael orienterede om hans arbejde i bestyrelsen, og omkring palliation og senfølger, som er blevet hans område.

Indledningsvis fortalte Michael, at han var imponeret over bestyrelsens arbejde, og det drive der er til stede med de mange igangværende aktiviteter.

Der blev orienteret omkring palliation, og hvad det omfattede, og henviste til det næste møde i netværket hvor overlæge Poul Christensen vil holde foredrag om emnet, og efterspørger spørgsmål i den anledning.

Der var klapsalver og anerkendelse af Michaels angagement og arbejde i bestyrelsen,

Flere deltagere henviste til gode artikler i Myelomatose bladet som var værd at læse.

Aktiviteter omkring etablering af Myelomatose skole blev endnu engang drøftet.

Næste møde er den 23. august 2023 kl. 16.00 – 18.30 hvor emnet er palliation.

Ref: Peter

Referat netværksmøde Nordjylland (Aalborg) den 15. august 2023

Referat af netværksmøde 40 – 15. august 2023.

 

Feriesæsonen var stadig i gang, så vi var få: 8 personer, deraf 3 pårørende.

Vi begyndte med 1 minuts stilhed for 2 medlemmer, som vi ikke ser mere. Den ene havde medvirket i foreningens tryksager. Den anden, som selv var læge, var kendt for at have fået  stillet diagnosen ved fortsat at opsøge sige egen læge. Ligesom hans egne patienter gjorde.

 

Derefter gik snakken let og ustruktureret. Vi kender jo efterhånden hinandens sygdomsforløb og kan egentlig ikke bibringe meget nyt.

Nyt var derimod en sammenligning med behandling og tilstand i Norge; det får Danmark til at virke lidt bagefter.

 

Derefter samlede vi emner til de følgende netværksmøder. Vi har gennem årene været igennem mange emner, men flere kunne trænge til at blive gentaget: forsikring, palliativ behandling, forhold omkring rejser, senfølger, rehabilitering i kommunens tilbud, Kræftens Bekæmpelse m.m.

 

Referent: Jesper Ellekilde

Referat Netværksmøde – Midt/Vestjylland den 26. august 2023

Netværksmøde lørdag den 26 august 2023. Netværk Midt/Vestjylland

Velkomst

Kaffe med brød

Orientering fra Dansk Myelomatoseforening: Ny næstformand er Gert Poulsen, som afløser Hanne Gulløv. Gitte Klepsch er tiltrådt som sekretær.

Opstart af det nye medlemssystem Foreninglet. Netværk orienteres af kasserer Jesper Helmer. Kontakt tovholder bliver ansvarlig for at bruge det nye system.

Hjemmeside fungerer stadig ikke grundet sygdom og andre gøremål.

2 november afholdes et-dags seminar i Middelfart.

Foredrag af sognepræst Marianne Hedemann Andreasen, som er hustru til myelomatose patient, med titlen: Fra kone, mor og præst til sygeplejerske og tilbage igen. Hun fortalte om familiens tilværelse og tanker, fra manden blev syg og til nu. Efter oplægget blev vi delt i 4 grupper, henholdsvis kvinder og mænd og patienter og pårørende.  Grupperne fik ens små sedler med forskellige aktuelle spørgsmål relateret til sygdom, livet og døden, som vi skulle diskutere i de enkelte grupper.

Foredraget og gruppearbejdet, gav os meget at tænke over og være taknemlig over, da det er vigtigt for os myelomatose patienter, at vi har nogen som, passer på os og drager omsorg for, at vi har det så godt som muligt i hverdagen.

Afslutning kl. 16, hvor der blev oplyst, at netværket havde fået tilsagn fra 3 nye tovholdere, hvilket var meget glædeligt, da det ville være meget træls, hvis netværket skulle lægges på dvale.

Deltagere:

12 medlemmer

7 pårørende

 

Referat netværk Fyn 17. august 2023 – emne Senfølger

Evt. emne og foredragsholder: Oplæg med besøg fra Senfølgeklinikken Odense
Referat:

Temaet senfølger er på programmet og mange har tilmeldt sig dagens netværksmøde.
20 mennesker gør, at der bliver lidt trangt i lokalet, men alle mødte trods det op med god stemning og godt humør.

 

Tovholder Annette byder velkommen til de fremmødte og også til lægefaglig leder af Senfølgeklinikken Thea Mattsson samt sygeplejerske og sexolog Linnea Krenzen Fechner.

Derudover bydes Michael Dan Knudsen velkommen. Han er mødt op i anledning af dagens tema, da han her har en særlig interesse som medlem af Dansk myelomatose Forenings Bestyrelse.

 

Også en særlig velkomst og taknemmelighed til Pernille, som har meldt sig som tovholder til Netværk Fyn.

 

Efter oplægget blev der indtaget kaffe, te og kage, hvor snakken gik lystigt.

 

Da der var 4 nye til stede, 2 patienter og 2 pårørende, tog vi en lille runde, hvor de præsenterede sig selv og fortalte deres syge historie.

 

Blandt de fremmødte, var der 1 myelomatosepatient, som for nylig er henvist til senfølgeklinikken.

 

Oplæg:

Senfølgeklinikken i Odense havde sin opstart i februar 2022.
De har i den forløbne tid haft 300 henvisninger, hvoraf de 200 har haft et forløb hos senfølgeklinikken.
Senfølgeklinikken i Odense modtager også henvisninger fra hæmatologiske sygdomme, herunder myelomatose og de har også haft forløb med få myelomatosepatienter.

Gennemsnitsalderen er 56 år og der er flere kvinder end mænd, som henvises, hvilket måske delvist kan skyldes, at der henvises mange med brystkræft.

Top-5 af senfølger er som følger:
1. Træthed – 59 %
2. Smerter 54 %
3. Kognitive problemer 53 %
4. Søvnproblemer 51 %

5. Psykisk – Frygt for tilbagefald 50 %

Når vi snakker om senfølger, så handler det om at sortere i begreberne ”symptomer” – ”bivirkninger” – ”senfølger” og det er reelt ikke den behandlende læges vurdering, men en vurdering senfølgeklinikken bør træffe.

Når senfølgeklinikken tager en person ind til vurdering og eventuelt videre forløb, har de vurderet at personen har ”komplekse senfølger”.

Komplekse senfølger er når der er flere senfølger, som vikler sig ind i hinanden – flere ting som gør livet svært og/eller som gør livet svært at leve.
Senfølgeklinikkens opgave er her at hjælpe personen med at finde ud af hvor vedkommende skal starte.
Hvis fx vedkommende lider af søvnproblemer, smerter, tankemylder, træthed og dårlig hukommelse.
Så handler det om i samarbejde med den henviste person, at finde ud af hvad der skal startes med og hvordan.

 

Hvem kan så henvise?
Det kan ens egen praktiserende læge samt både behandlende læge og sygeplejerske.
På hæmatologisk afdeling har ledende overlæge dog besluttet, at det kun er læger som kan henvise.

Hvad sker der når man er henvist?
Der er aktuelt en ventetid på ca. 3 måneder.
Inden første samtale, har man udfyldt et spørgeskema på ca. 100 spørgsmål.
Ud fra besvarelserne kan senfølgeklinikkens personale så danne sig et indtryk af, hvad der fylder rigtig meget i personens liv og hvad der fylder mindre.
Her bruger de rød, gul, grøn til at markere hvad der fylder mere og hvad der fylder mindre (ligesom et trafiklys).

Herefter kommer man til en samtale, hvor der altid er 2 fagligheder repræsenteret, da de lægger vægt på det faktum, at fokus kan være forskelligt og at forskellige fagligheder tænker forskelligt.
På den måde sikrer de at møde og forstå personen bedst muligt.
Ud fra den samtale vurderes det i samarbejde med den henviste, hvad der skal startes med. Om det er en psykolog, en sexolog eller om det er noget fysisk som skal forsøges udbedret først.
Det kan også være, at senfølgeklinikken henviser til anden instans uden for deres regi fx REPHA eller egen kommune og de oplever også tilfælde, hvor det viser sig, at personens senfølger ikke kan afhjælpes.

 

Senfølgeklinikken har kæmpet for at få diagnosekoder svarende til de senfølger og udfordringer man oftest har. Dette da det kan være vigtigt for patientens situation, både i forhold til det ”at forstå sig selv” men fx også i forhold til en eventuel jobsituation. Det kan fx være kronisk træthedssyndrom.

 

Der mangler viden om senfølger:
Det er patientforeningerne og lægerne som kan være med til at indsamle viden.
Senfølgeklinikken samarbejder også med senfølgeforeningen.

 

Mange føler sig ikke hørt og hjulpet:

De fremmødte var nysgerrige, aktive og spørgende.
Det som fyldte mest, var oplevelsen af ikke at blive hørt hos den behandlende læge, hvor konsekvensen er, at folk opgiver. Svar fra behandlende læge som: ”Lad os lige vente og se tiden an” og lignende er ikke ualmindeligt.

Hvis man ikke føler sig hjulpet i forhold til sine senfølger – så er det korte svar fra Thea og Linnea, at man skal henvises til dem.
”Vi giver ikke bare op når eller hvis noget ikke virker” – ”Så prøver vi noget andet” –
”men vi kan selvfølgelig ikke ”fikse” alt”.

Behovsvurderingsskemaer:

Fra oplægget d. 11. maj 2023 med Sygeplejerske Anne Møller Clausen ved vi, at hæmatologisk afdeling for længere tid siden har implementeret, at de skal bruge behovsvurderingsskemaer.
Brug af behovsvurderingsskemaer kræver, at de bruges med tidsintervaller, hvor patienten udfylder skemaerne med mellemrum. Det vil medvirke til, at man over tid, kan se om patientens symptomer, bivirkninger og senfølger er vedvarende og om det bliver bedre eller forværres. Derudover skal det journalføres, hvorved man har dokumentation for patientens oplevelse af symptomer, bivirkninger og senfølger. Derudfra vil en vurdering være mulig i forhold til en eventuel henvisning til senfølgeklinik eller andet steds.

 

Problemet er bare, at disse behovsvurderingsskemaer ikke bliver brugt.
Der er ikke en eneste af de tilstedeværende, som nogen sinde har stiftet bekendtskab med sådan et skema.
Som en del af Det kliniske Brugerråd OUH Odense, hvor jeg bl.a. sidder i senfølgegruppen, vil jeg bestemt tage det med videre.

 

Senfølgetema:
Med oplæg i forbindelse med de 2 seneste netværksmøder, vil vi afslutte senfølgetemaet med en dialog / debat ved kommende netværksmøde d. 16. november 2023.

Der har været stor interesse for temaet, hvilket fremmødet har vidnet om ved de sidste 2 møder.

 

 

 

 

 

 

Dato og evt. emne for næste møde:
Senfølgetema:
Med oplæg i forbindelse med de 2 seneste netværksmøder, vil vi afslutte senfølgetemaet med en dialog / debat ved kommende netværksmøde d. 16. november 2023.
Referent:  Annette Jakobsen

Referat Netværk Fyn 11. maj 2023 – emne Senfølger

Referat:
Aktuelt har Odense Netværket fokus på temaet senfølger.
Derfor havde vi ved det seneste møde d. 11. maj besøg af klinisk sygeplejespecialist fra Hæmatologisk Afdeling X2 OUH, Anne Møller Clausen.
Med sit nærvær og med sin fantastiske personlighed kom Anne ind på definitionen af senfølger, hvad der er dokumenteret ift. de behandlinger, som ofte gives til patienter der har myelomatose og / eller AL amyloidose, hvad retningslinjerne siger, hvem der har behandlingsansvaret samt hvad der vides fra forskning i forhold til behandling af senfølger.

Det som blev tydeligt var, at der er 2 spor ift. de udfordringer, som er forbundet med senfølger. Der er den menneskelige side af sagen og så er der den mere procesorienterede del.
Procesdelen handler fx om mennesker, som ikke kan få den rigtige behandling i jobcenteret og andre systemer, fordi der ikke er sat ord på eventuelle senfølger og fordi senfølgerne ligeledes ikke er dokumenteret.
Procesdelen omhandler også hæmatologisk afdelings måde at håndtere senfølger på – eller mangel på samme.
Her fortalte Anne, at fokus nu og fremadrettet vil skærpes i forhold til brug af behovsvurderingsskemaer. Det er skemaer som patienten udfylder og flere gange over tid. Det vil give mulighed for at vurdere, hvorvidt patienten får det bedre, værre eller stagnerer. Og som en meget vigtig del af processen omhandlende behovsvurderingerne – så vil patientens oplysninger blive dokumenteret.

Det blev tydeligt på mødet, at den menneskelige del- og oplevelse af – ikke at blive hørt – fyldte meget hos de fremmødte.
Generelt føler folk sig ignoreret og har en manglende oplevelse af, at blive taget alvorlig. Det opleves også værende svært at skelne mellem hvad der fx er alderdom, bivirkninger eller senfølger og at ansvaret her bliver patientens, i det lægerne ikke spørger ind til det og ej heller følger op på det.
Anne tog godt imod disse oplevede fortællinger og vil tage det med tilbage i sit bagland.

Debatten gjorde det tydeligt, at der mangler en ensartethed i forhold til håndtering af senfølger og at ansvaret for hvem der gør hvad også er en del, som kan skrives på ønskelisten.

Ud af de 20 fremmødte, som var både ”nye” og ”gamle” og en blanding af både AL amyloidose og myelomatosepatienter samt pårørende, var der også gode oplevelser, hvor folk oplevede sig, hørte og var rigtig godt tilfredse – også i forhold til håndteringen af senfølger på hospitalerne.

En af de meget positive og vigtige ting, som Anne fortalte var, at Senfølgeklinikken i Odense tager imod henviste myelomatosepatienter og AL amyloidose patienter. Derudover at det er lægerne som kan henvise herunder også ens egen praktiserende læge.

Det skaber håb for disse 2 patientgrupper, der ellers ikke har haft mulighed for at blive henvist til hverken de nyere opstået senfølgeklinikker eller smerteklinikker.
Det skal samtidig siges, at der er stor forskel fra landsdel til landsdel og regioner imellem.
Men hvis Odense kan være forgangsbillede og opnå et erfaringsgrundlag for AL amyloidose- og myelomatosepatienter – så er vi måske på vej.

Odense Netværket forfølger senfølgetemaet ved kommende netværksmøde, hvor vi vil få besøg fra senfølgeklinikken i Odense.

Da Anne havde holdt sig oplæg, blev der holdt en pause. Snakken gik lystigt og der var en rigtig dejlig stemning.
Nye deltagere præsenterede sig og afslutningsvist var der lidt information fra tovholderne.
En stor tak til Hanne og Merete, som sprang til som tovholdere og fik mødet til at køre som smurt, i det jeg selv var blevet pustet på af Coronas grimme ånde.

Sidst men ikke mindst skal der lyde et stort velkommen til Pernille, som ved dette, sit første møde, meldte sig på banen som tovholder.

 

Dato og evt. emne for næste møde:
D. 17. august 2023 – hvor emnet fortsat er ”Senfølger” og hvor vi får besøg af Senfølgeklinikken i Odense
Referent: Annette Jakobsen