Referat af netværksmøde Fyn d. 23.maj 2018

Referat fra møde d. 23.maj 2018 i netværket i Odense

Tak for et godt møde. Det var dejligt at se både kendte og nye ansigter.

Der var en god snak omkring bordet, vi fik bl.a. et godt råd mod søvnløshed, rødkløverblomst te lige før sengetid.

Man kan blive ramt af en depression, og det var fint at være åben omkring dette.

Johannes Møllehave blev citeret for et godt råd som afslutning på dagen: ”skriv 3 gode oplevelser ned inden du lægger dig til at sove”.

Det betyder meget at møde ligestillede, når vi deltager i foreningens konferencer mm. Oplevelsen af ikke at være alene og at andre har levet mange år med sygdommen ”letter trykket på skuldrene”.

Vi aftalte, at vi vil prøve med tilmelding til kommende møder, for skal det være en lille eller stor kage til kaffen 🍰

Mødetidspunktet 15-17 fandt man ok, så det fortsætter vi med.

Til et kommende møde prøver vi at få en aftale med en psykolog, som skal forholde sig til vores situation.

Der var også ønske om en fysioterapeut, som kender sygdommen, og kan komme med konkrete forslag/øvelser.

God sommer til jer alle.💐

 

Lone og Kirsten

Referat af netværksmøde Nordjylland d.15.maj 2018

Ref. af 19. netværksmøde Nordjylland den 15.maj 2018.

Vi var 6 seks personer tilstede, hvoraf én var pårørende og én var ny patient.

Mødet var uden konkret tema, men der var forberedt spørgsmål vedrørende myelomatose, til besvarelse af deltagerne.

Af hensyn til den nyankomne, var der tid til at komme i dybden med de deltagenes sygdomsforløb, og om mangeartede spørgsmål om myelomatose.

I anledning af Peters fødselsdag, havde han medbragt flotte konditorkager, der gav mødet en ekstra smagsoplevelse.

Ref. Ingelise og John Riis

Referat netværksmøde København 28. februar 2018

MØDEREFERAT:

Foredragsholder:
Psykolog Steen Peter Nielsen fra KB

Emne:
“Dét at være pårørende til kronisk kræftsyg”
Antal tilmeldte:
19 (hvoraf 8 er patienter)
Fremmødte:
9  (hvoraf 3 er patienter)
———————————————

Foredragsholder, psykolog Peter Steen Nielsen fra Kræftens Bekæmpelse, holdt et fremragende foredrag, om dét at være pårørende til kronisk kræftsyg. Han inddrog både pårørende og patienter, og vi kunne alle stille spørgsmål undervejs, ligesom han i enkelte tilfælde direkte rådgav enkeltpersoner.
Alle gik derfra med ny viden og/eller bekræftelse af, hvor svært det i perioder er at være pårørende og/eller patient, men også om at mange oplever det tætte nærvær som meget positivt.

Der blev talt meget om hvordan de svære samtaler patient/pårørende tackles og opleves – samt om det at huske, at børn/børnebørn også er pårørende – og hvordan man tackler børns behov for viden/kendskab til alvorlig sygdom, hvor det blev præciseret, hvor vigtigt det er, at børn får lov til at bevare et håb.

Der blev lagt megen vægt på hvor stor en belastning det kan være, i lange perioder, at have det store ansvar, der ofte kan følge med det at være pårørende. Vi blev alle mindet om, hvor vigtigt det er at tage imod hjælp fra omgivelserne.

SPN kom dog også ind på, at nogle par har stor glæde af det ekstra nærvær, som kan være en følge af det i perioder meget øgede samvær.

Endvidere kom han ind på, at der kan ses nedsat helbred og livskvalitet hos pårørende med mange ekstra opgaver, byrder og svære bekymringer og mindede os alle sammen om, hvor vigtigt det er, at få hjælp fra familie/omgangskreds el. professionelle i tide.

Med en alvorligt syg i familien, er det hele familien, der rammes. SPN kom ind på de svære samtaler parrene imellem, men også K hvordan og hvornår man inddrager børn/børnebørn i alvorlig sygdom (og hvor meget).

Vi blev alle orienteret om, hvordan vi kan søge hjælp – og det kom vist bag på os alle, hvilket set up, der findes i Center for Kræft og Sundhed, Kbh, hvor der er mulighed for følgende:

Individuelle samtaler
Kortere samtaleforløb (aftenrådgivning)
Parsamtaler
Familiesamtaler
Grupper for pårørende
Undervisning
Netværk

Alt i alt et meget informativt  og spændende indblik i det at være pårørende og/eller patient. Et tungt emne, som SPN formåede at formidle på en “let” måde – og hvor vi vist alle fik noget ud af det.

 

Referat netværksmøde Holbæk 23.4 2018

Kort referat fra netværksmøde i Holbæk d. 23.4 2018.05.02

Desværre var flere ramt af sygdom og nogle på ferie.

Vi var 14 patienter og pårørende hvor enkelte var ret nye i netværket samt nydiagnostiserede.

I vore ”runde” hvor vi alle fortalte hvad der fylder p.t. kom vi meget ind på de forskellige behandlinger, og hvordan eventuelle bivirkninger klares og vi udvekslede gode ideer.

Èn af de pårørende havde medbragt et hæfte fra sygehuset hvori der var beskrevet vedr. vores blodprøver og vi talte om, at vi jo for nogle møder siden havde haft en læge ude til at forklare alle tallene. Bibi bestiller nogle flere hæfter fra medicinalfirmaet.

Foreslåede nye emner til nogle af de næste møder:

  • Mindfullness
  • Cannabis
  • Kæbeproblemer ved knogleforstærkende behandling

Næste møde:

Sommermødet d. 18.juni 2018 kl 16 – 18 ønskes afholdt på Vadestedet ved Marinaen i Holbæk.

 

Til mødet d. 22.oktober kommer overlæge Ole Bo Hansen fra smerteklinikken i Holbæk.

 

Ref. Bibi

 

 

 

 

Referat af netværksmøde “Unge”/Øst d. 28 februar 2018

MØDEREFERAT:

Foredragsholder:
Psykolog Steen Peter Nielsen fra KB

Emne:
“Dét at være pårørende til kronisk kræftsyg”
Antal tilmeldte:
19 (hvoraf 8 er patienter)
Fremmødte:
9  (hvoraf 3 er patienter)
———————————————

Foredragsholder, psykolog Peter Steen Nielsen fra Kræftens Bekæmpelse, holdt et fremragende foredrag, om dét at være pårørende til kronisk kræftsyg. Han inddrog både pårørende og patienter, og vi kunne alle stille spørgsmål undervejs, ligesom han i enkelte tilfælde direkte rådgav enkeltpersoner.
Alle gik derfra med ny viden og/eller bekræftelse af, hvor svært det i perioder er at være pårørende og/eller patient, men også om at mange oplever det tætte nærvær som meget positivt.

Der blev talt meget om hvordan de svære samtaler patient/pårørende tackles og opleves – samt om det at huske, at børn/børnebørn også er pårørende – og hvordan man tackler børns behov for viden/kendskab til alvorlig sygdom, hvor det blev præciseret, hvor vigtigt det er, at børn får lov til at bevare et håb.

Der blev lagt megen vægt på hvor stor en belastning det kan være, i lange perioder, at have det store ansvar, der ofte kan følge med det at være pårørende. Vi blev alle mindet om, hvor vigtigt det er at tage imod hjælp fra omgivelserne.

SPN kom dog også ind på, at nogle par har stor glæde af det ekstra nærvær, som kan være en følge af det i perioder meget øgede samvær.

Endvidere kom han ind på, at der kan ses nedsat helbred og livskvalitet hos pårørende med mange ekstra opgaver, byrder og svære bekymringer og mindede os alle sammen om, hvor vigtigt det er, at få hjælp fra familie/omgangskreds el. professionelle i tide.

Med en alvorligt syg i familien, er det hele familien, der rammes. SPN kom ind på de svære samtaler parrene imellem, men også K hvordan og hvornår man inddrager børn/børnebørn i alvorlig sygdom (og hvor meget).

Vi blev alle orienteret om, hvordan vi kan søge hjælp – og det kom vist bag på os alle, hvilket set up, der findes i Center for Kræft og Sundhed, Kbh, hvor der er mulighed for følgende:

Individuelle samtaler
Kortere samtaleforløb (aftenrådgivning)
Parsamtaler
Familiesamtaler
Grupper for pårørende
Undervisning
Netværk

Alt i alt et meget informativt  og spændende indblik i det at være pårørende og/eller patient. Et tungt emne, som SPN formåede at formidle på en “let” måde – og hvor vi vist alle fik noget ud af det.

Referat netværksmøde Fyn d. 28.februar 2018

Referat fra netværksmødet i Odense d. 28.februar 2018
Det var dejligt med så mange fremmødte til mødet i går.
Emnet var som bekendt SENFØLGER “ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af sygdommen eller behandlingen”.
Vi kom omkring mange forskellige emner f. eks. identitetsforandring, træthed, angst for tilbagefald, søvnløshed, her kom gruppen med forslag til at lette problemet, “stå op og læs en god bog”, “stå op, smør en leverpostejmad og del en øl”, ” Stå op og tænd for TV, strålerne fra dette plejer at påvirke øjnene 😴 “,  Rødkløverte og naturmedicin med Baldrian skulle også virke afslappende.

Foredragsholderne fornemmede en god stemning og tryghed ved behandlingen på OUH.
Flg: link www.senfoelger.dk viser fine indslag om emnet.

 Det var en rigtig god eftermiddag, MEN vi glemte desværre at sige pænt farvel og tak til Lis for indsatsen som tovholder.
TAK Lis.

Jeg vil gerne minde om, at der er generalforsamling i foreningen 17. marts i Ringsted. Dagsordenen kan ses i Myelomatosebladet.
Efter generalforsamling og frokost fortæller Berit Wheeler om alternativ kræftbehandling.

Mange venlige hilsner

Kirsten, tovholder

Referat netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) d. 24.februar 2018

Referat fra netværksmøde – Århus/Østjylland – den 24.2.2018 – fra kl. 11 – 14.

Der var 28 deltagere til mødet – heraf 9 nye.

Meinhardt bød velkommen.

I dagsorden var der forslag om at patienter og pårørende skulle dele op efter velkomst og en bid mad, men ved
almindelig håndsoprettelse viste det sig at der ikke var interesse for dette.

Efter den lette frokostanretning, præsenterede de nye sig med deres sygehistorie / pårørendehistorie. Derefter
fortsatte vi med den almindelige runde hvor vi hver især fortalte om hvordan vi har det og hvordan det er gået
siden sidst. Som emne til dagen, og indfletning i runden, havde vi valgt ”Hvad gør mig glad” og hvordan oplever
jeg deltagelsen i netværksgruppen.

”Hvad gør mig glad?” – Nogle af de punkter som blev nævnt:

Dejlig sol –som idag – at foråret er på vej – efter nogle svære vintermåneder.

Morgenstunden – stå op til en ny dag.

Gode aktiviteter.

Gode behandlingsmuligheder

At være med i netværksgruppen

At være sammen med familie og gode venner.

At kigge fremad

At læse artiklen i Myelomatosebladet – Det er ikke din skyld.

Svært er det:

Når kommunen presser hårdt på for tilbagevenden til arbejdsmarkedet, og ikke har forståelse for sygdommen og
senfølger.

Forslag til fremover:

Svært at høre, når vi er så mange som idag. Meinhardt vil sørge for mikrofon til fremtidige møder.

Eventuelt opdele i mindre grupper. Der var folk både for og imod.

Tema til netværksmøde på et senere tidspunkt: Information fra læger o.a.

Temaer til kommende møder – Hvis en læge kan komme og fortælle:

– Mere viden om blodprøvetal
– Senfølger – hvad – kan der gøres noget?
– Sammenfald i ryggen
– Vaccinationer – både for patienter der har fået højdosis og patienter der har fået kemobehandling.
– Boost af Immunforsvar med alternative metoder

Tema til møde – hvis en diætist e.l. kan komme og fortælle:

– Kost og immunforsvar.

Meinhardt vil arbejde på at få en læge eller diætist til at komme og fortælle til et vore kommende møder. Det er
nok tidligst muligt til mødet i august.

Næste mødedatoer er den 12.5. og den 18.8. Vi er opmærksom på, at den 12.5. er i forbindelse med Kr.
Himmelfartsferien, men har besluttet at fastholde datoen, da den er annonceret i Myelomatosebladet.

Kirsten skaffer flere brochurer og bogen Ukendt og usynlig, hvis der er flere.

Tak til Gitte Sommer en meget dejlig kringle.

Referat ved Kirsten.

 

Referat netværksmøde Holbæk 26. januar 2018

Referat fra netværksmøde i Holbæk D.: 26/01/2018.

Mødet startede kl.: 16:00.

Vi var 15 til mødet, der var mange afbud pgr. af sygdom.

Der var kommet 5 nye interesserede.

Vi startede vores erfarings ud veksling med kaffe og kage og gik derefter over til emnet.

Det var godt både for de nye og gamle medlemmer, der var også personer som havde mistet en ægtefælle for nyligt men alle kom godt igennem forløbet.

Vi fik også gjort opmærksom på Generalforsamlingen i Ringsted kongres center d.: 17/03/2018 hvor det er gratis at deltage.

Næste møde er d.: 23/04/2018.

Vi sluttede lidt før kl. 18:00

Så husket så skrevet.

Ref. Henrik.

 

Referat netværksmøde Midt/Vestjylland 24.februar 2018

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning den 24.02.2018

Velkomst ved Poul Vestergaard

 

Nyt fra Myelomatose foreningen. Vi kender nu økonomien for 2018.

 

Da vi på grund af sygdom var en meget lille forsamling udgik vores punkt, hvor

vi skulle deles i patienter og pårørende. Dette punkt gemmes til senere.

Vi hyggede os med kaffe og Bettys dejlige æblekage og fik en god snak

omkring bordet.

 

Mange hilsner fra tovholderne

Betty og Verner                                                     Elisabeth og Poul