Referat – netværksmøde Sydvestjylland 10. september 2020

Dette var det første netværksmøde i 2020. Forårets og sommerens møde blev aflyst pga Corona.

Men vi tovholdere besluttede at afvikle mødet under hensyntagen til diverse forhold omkring sikker afvikling af møde.

For at sikre sporbarhed og begrænse antal deltagere havde vi kun inviteret faste medlemmer af netværket. Det var således ikke et åbent møde som vanligt.

Vi var kun 5 personer til mødet, heraf var de 3 af os tovholdere. Vi havde et hyggeligt møde, og vi fik talt om, hvordan vi hver især var kommet igennem Corona-tiden indtil nu.

Vi mindedes Doris,  der sov ind i forsommeren. Hun var et skattet medlem af vores netværk og hende og Thomas har været med fra etableringen af Netværk Sydvestjylland. Jørgen og Inge har været forbi Thomas med en blomst. Han takker mange gange og har samtidig meddelt, at han har brug for at trække sig fra sygdom og derfor ikke kommer mere.

Vi fik også talt om behandlinger og bivirkninger. Og vi berørte vedligeholdsbehandling, herunder valg, justering og fravalg af behandling.  Der var enighed om at valg af behandling (og evt justering pga bivirkninger) bør foregå i tæt samarbejde med behandlende læge. Kommentarer og gode råd på facebook-gruppen kan bruges som information, men gør sig ikke nødvendigvis gældende for ens egen behandling.

Vi håber alle, at tingenes tilstand er mere normaliseret, når vi forhåbentlig må mødes den 10. december kl 18-21 til vores julefrokost

Referent Gitte Andersen

Referat – netværksmøde Sønderjylland 8. september 2020

Rekordstort fremmøde. Vi var 16 deltagere plus de 2 sygeplejersker, Jette og Sara fra Hæmatologisk Afdeling, Aabenraa Sygehus.

Sara og Jette havde bedt om en kort præsentationsrunde, hvor hver enkelt fortalte om eget sygdomsforløb.

3 deltog for første gang i et netværksmøde.

Derefter besvarede Sara og Jette de 4 punkter, som vi havde tilsendt dem.

Almindelige bivirkninger ved kemoterapi: Hver enkelt patient reagerer forskelligt

De almindelige fysiske og psykiske symptomer blev gennemgået

Hvordan tolker man egne blodprøvesvar: En grundig gennemgang af, hvordan tallene skal tolkes. Og herunder fik vi en anskueliggørelse af de forskellige former af myelomatose.

Opstart af behandling: Det er svært at sige noget konkret om det rette tidspunkt, Blodprøverne og patientens gener er selvfølgelig de afgørende insitamenter.

Hvordan styrke immunforsvaret: Ikke så meget nyt, en gennemgang af hvordan man fremmer en sund livsstil.

Afslutning med kaffe og en snak, hvor det bl.a. blev givet udtryk for stor tilfredshed med de to sygeplejerskers medvirken ved mødet.

Evt.: Alle opfordredes til at tjekke om materialer fra foreningen ligger tilgængelig på Hæmatologisk Afdeling, når de er der. Hvis der mangler materialer, vil vi gerne have besked.

Næste møde: Tirsdag den 8. december kl. 15.00

Referent: John Lauritzen

Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 7. september 2020

Netværksmøde Trekanten, Vejle 7. september 2020,

Mødet blev afholdt i Kræftrådgivningens gymnastik sal, hvor der under normale omstændigheder er plads til 30 deltagere.

På grund af os, ellers seje myelomatose patienter og deres pårørende der var inviteret, var der kun plads til 15 personer incl. oplægsholder.

Vi fyldte rummet og havde en fantastisk eftermiddag.

Mødet var arrangeret i samråd med Susanne Hougaard Silkjær (KR`s leder) og tovholderne. En af Kræftrådgivningens frivillige advokater Pernille Bøgh var oplægsholder over emnet: Arv og testamente.

Et super godt oplæg, hvor selv dem der mente havde styr på deres testamente, skulle hjem for tjekke nogle detaljer.

Vi kan kun opfordre alle, hvad enten man er enlig, par eller samlevende at få ordnet tingene som man ønsker det, inden dagen man går bort. Få aftalt med børn, familie eller andre pårørende hvem man ønsker skal arve eller evt. være værge for en, hvis det bliver aktuelt. Få ordnet behandlingstestamente (kan gøres på sundhed.dk) så de pårørende er fri for det svære valg, hvis det skulle opstå ved livets afslutning.

Dette et lille udpluk af de mange gode råd Pernille havde til os.

Det kan være hårdt at skulle i gang med, men giver ro for en selv, og en stor hjælp til vore kære vi efterlader.

En rigtig god eftermiddag, hvor Kræftrådgivningen havde lavet kaffe/the til os og foreningen vært med godteposer der ind holdt et æble og lidt chokolade til kaffen.

På tovholdernes vegne
Kaja

Referat – netværksgruppe Holbæk 17. august 2020.

Referat af netværksmøde den 17. august 2020 i Holbæk.

Vi var 25 deltagere til mødet og netværket tog imod 5 nye – 3 patienter og 2 pårørende.
Rigtig hjertelig velkommen til jer.

Mødet blev afholdt i nye lokaler, som Susanne havde lånt, da coronasituationen desværre
gør at vi ikke kan være i plejecentret på Samsøvej, som vi plejer.

Efter velkomst ved Bibi fortalte hun om tovholder Anne-Grethe, som døde for nylig.
Herefter tog vi en stund til at mindes AG og dele personlige historier om hende.

Bibi fortalte i den sammenhæng at Anne-Grethe i stedet for blomster til bisættelsen havde
ønsket at der blev overført penge til Holbæk netværk. Der var samlet 4700 kroner ind til
netværket.

Derefter blev der budt velkommen til de nye medlemmer i netværket, og vi tog en runde hvor
alle præsenterede sig selv og delte erfaringer med både sygdomsforløb, diagnosticering og
generel vidensdeling.

Det store pres på de pårørende er udtalt og heldigvis får flere i gruppen hjælp.
Problemer med at få kvalificeret hjælp i palliativt team blev drøftet og foreslået at søge til
andet sygehus.

Der blev talt en del om medicinsk cannabis og delt erfaringer om dette. Især i forbindelse
med smertelindring var der fokus på at morfin for de fleste er ubehageligt. Måske kunne
cannabis være en løsning? Der vil blive fulgt op på emnet da en af vores nye medlemmer
skal i konsultation hos Tina Horsted. Snakken var god og åben, kærlig og ærlig.

Vi fik talt om de kommende møder, og hvilke emner netværket kunne tænke sig at tage op.
Susanne fortalte at to sygeplejersker på Hæmatologisk ambulatorium i Roskilde har givet
tilsagn om at komme evt til det kommende møde, og fortælle om myelomatose fra deres
synsvinkel. Der vil også være mulighed for at stille spørgsmål til de to sygeplejersker.

Muligheden for at kunne dele gruppen op i patienter og pårørende til et kommende møde,
var der også stor interesse for. Vi melder nærmere ud når det er på plads.

Vi sluttede med at spise en sandwich.

Refrent Tovholderne
Susanne,Kris,Bibi

Referat – netværksmøde Fyn 13. august 2020

13. august mødtes vi efter en lang pause, og alle gav udtryk for, at det var godt at mødes igen.

Planen var, at Netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen skulle komme og fortælle om bestyrelsens arbejde. En Coronatest, efter ferie på Færøerne, kunne ikke nå at give svar, så vi valgte at udskyde hans deltagelse. Men en frisk vestjyde, tovholder Gitte Andersen, som er ny i bestyrelsen, tilbød at komme i stedet for Meinhardt.

Stor ros til Gitte, som trådte til med en halv dags varsel. Vi fik en fin orientering og en god snak.

Gitte anbefalede at bruge foreningens hjemmeside for at læse nyt fra foreningen, bl. a. om at komme i kontakt med foreningens psykolog.

Inden Gitte nåede frem, havde vi været erfaringsrunden igennem, og hørt, hvordan man havde klaret sig gennem Coronanedlukningen.

Vi ser frem til normale tilstande til næste møde, helst uden begrænsning på deltagerantallet. Denne gang overholdt vi max på 9-10.

Emnet næste gang er arv og testamente.  Vi har booket lokale og foredragsholdere til 11. november, tæt på  det kommende seminar og generalforsamling 12. -13. november i Kolding. Håber vi ses.

Mange hilsner Lone og Kirsten

Referat – netværksmøde Unge Nord 17. august 2020

Vi var 3 til mødet – 2 patienter, 1 pårørende.

Vi tog runden siden sidst. 

Andre emner vi kom ind på var alternativ behandling med gurkemeje infusion/pilleform.

Nye behandlinger – hvordan opsøger vi viden og danner overblik? hvad er det bedste lige nu?

Så talte vi om den kommende konference i nov 2020. 

Referent: Susie Rasmussen

Referat – Netværk København 19. august 2020

Referat – Netværk København den 19. august 2020

Mødet blev holdt i Center for Kræft og Sundhed. Mødezonen har plads til 50 deltagere men pt. kun 22 efter gældende Corona regler. 14 personer var tilmeldt, men 3 måtte melde afbud pga. sygdom. 4 af de fremmødte havde ikke deltaget i et netværksmøde før.

Lis indledte med at fortælle om Netværket og om de tilbud Kræftens Bekæmpelse har og om de mange relevante brochurer, man kan tage i Centerets reol.

Der blev henvist til Foreningens hjemmeside, blad og Facebook side, samt fortalt om de altid udbytterige seminarer foreningen afholder. Næste seminar er planlagt til den 12. og 13. november 2020 på Hotel Comwell i Kolding. Man kan ikke tilmelde sig endnu.

Derefter havde vi ”runden”, hvor de nye gav udtryk for deres bekymring for hvordan deres sygdomsforløb ville blive. 2 af de fremmødte har fået at vide, at de anses for at være helbredt, så de giver jo andre håb om et godt forløb.

En af deltagerne havde fået en telefonisk henvendelse fra Aktiv Patientstøtte. Det er et projekt, hvor specialuddannede sygeplejesker gennem et forløb på ca. 6-9 måneder rådgiver udvalgte borgere med en kronisk sygdom eller borgere med hyppig kontakt til sundhedsvæsenet. Vi talte om, at det kunne være et emne til et foredrag.

Et hyggeligt møde hvor der blev serveret vand, juice, frugt og sandwichs.

Næste møde er den 25. november 2020.

Referent: Ulla

Referat – netværksgruppe Holbæk 18. juni 2020.

Referat af netværksmøde i Holbæk d. 18.juni 2020.

Trods coronakrise og vores gruppes sårbarhed mødtes vi – patienter og pårørende – i sikkerhed på en terrasse med afstand, afspritning mv.

Det var dejligt , det kunne lade sig gøre.

Efter at have budt velkommen fortalte Bibi, at Kræftens Bekæmpelses udlån af sommerhuse via www.fri-rum.dk ikke er tilgængeligt . Evt. kommer det ikke op at køre igen.
Der findes på www.cancer.dk et link til legater og fonde, der kan søges for evt. derigennem at få økonomi til at leje noget selv.

Fortæring blev på dette møde betalt af hhv. netværkets kasse samt de penge, vi modtog fra Vibekes begravelse.

I vores ”runde” hvor både patienterne og de pårørende fortalte talte vi om flg.:
– Svært at forstå sygdommen
– Fik ikke forståelig forklaring af lægen
– Rigtig hårdt når der skal afprøves nye behandlinger hele tide og de dermed følgende bivirkninger
– Hårdt at møde første tilbagefald ( men man vænner sig til det efterhånden)
– Hvordan kan vi bedst hjælpe hinanden i netværket ?
– Netværket kan altid kontakte en af tovholderne for at få hjælp
– Forslag om at få en eller to sygeplejersker fra Roskilde til at deltage evt. på oktobermødet. Tovholderne går videre med at undersøge muligheden.

Næste møde mandag d. 17.august 2020 – tovholderne sender mail vedr. tid og sted mv.

RIGTIG GOD SOMMER OG PÅ GENSYN !

Referent
Bibi Moe pva tovholderne

Referat – Netværk København 17. juni 2020

Netværksmødet blev afholdt i Center for Kræft og Sundhed – efter gældende coronaregler.

14 deltagere tilmeldt (3 afbud).

Dejligt at så mange kunne deltage, med så kort (corona-) varsel.

Indledningen var den vanlige:

1)  Opfordring til at indsamle relevante  brochurer fra Kræftens Bekæmpelse, om de mange tilbud Centret har til os patienter og vores familie.

2)  Nødvendigheden af at sikre korrekt rejseforsikring +/➗ forhåndsgodkendelse. (Når corona lockdown ophæves, tænker jeg, at rejseaktiviten bliver stor).

3)  §56: giver arbejdsgiver ret til refusion fra 1. sygedag!! Tjek Patienthåndbogen på Sundhed.dk.

4)  Vigtigheden af Fremtidsfuldmagt – en fuldmagt der kan sættes i kraft, hvis man mister evnen til selv at tage vare på økonomiske el. personlige forhold.

 

Covid19

Ved mødet fyldte Covid19 meget – vi er jo alle i den mest sårbare gruppe.

En af mødedeltagerne er én af de myelomatosepatienter som klarede behandling for Covid19 – uden at skulle respiratorbehandles og det forløb fortalte hun os om.

På trods af, at det har været en meget drøj omgang for NN, så gav det gruppen en viden om, at selv en myelomatosepatient har kunnet gennemgå et Covid19-forløb uden respiratorbehandling. Det indgød bestemt noget optimisme.

En anden deltager fortalte om livet med coronaregler – og det viste sig, at rigtig mange af os havde levet i isolation siden lockdown. De sidste uger dog med lidt opløsning – i takt med at landet genåbnes.

Flere andre deltagere efterlyste klar besked om forholdsregler bl.a. i forhold til jobstart. Referenten henviste til Sundhedsplatformen.

Sammenlægning af hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet og Herlev

Sammenlægningen af de 2 hæmatologiske centre RH- og HH, er angiveligt udsat til efteråret 2020. Vi har alle et ønske om at fortsætte  behandlingen i trygge og vante rammer.

Alle var vi, som ved tidligere netværksmøder, meget glade for det stærke tilhørsforhold – uanset om det var til det professionelle team på RH el. HH, og at uheldige forløb kan ske alle steder (selv om det absolut ikke bør forekomme).

Alternativ behandling

Mijan M fortalte om et alternativt behandlingsforløb med store doser E-vitamin, Fenbendazole og cbd-dråber. Vi så en film – og klippet viste en kræftpatient, som var opgivet af lægerne, men efter 2 år på nævnte præparater stadigvæk var i live. Link: https://www.canceractive.com/article/antiworm-drug%20for%20animals%20effective%20at%20killing%20cancer%20cells

 

 

 

Vi havde et fint netværksmøde underlagt gældende coronaregler: sprit – sprit – sprit – og atter afspritning, ingen adgang til køkkenet, kun 1 toilet (på en anden etage) måtte benyttes,  corona-afstand 2 m derfor max 16 personer i Mødezonen etc.

Indkøbene var også meget anderledes, da vi ikke måtte benytte Centrets køkken (dvs. ingen skåle og ingen skeer) så det blev til indpakket slik 🍬, chokolade pakket stykvis 🍫, nøddesnacks i små poser, skyllet frugt med skræl 🍊🍌etc.

 

Gensynsglæden var stor, og vi havde alle megen glæde af NN’s forslag om at fortælle om hvordan, vi havde klaret livet med corona restriktioner – en hård periode – særligt for enlige.

 

Næste netværksmøde er den 19-08-2020, kl. 16-19:00 i Center for Kræft og Sundhed – håber vi ses?

 

Referent

Lis Espersen 

Referat – netværksmøde Fyn 5. februar 2020

Fra erfaringsrunden mest positive meldinger, sygdom i ro, afventning om afklaring med førtidspension, daratumamab behandling påbegyndt og ok med det, en anden skal afslutte denne behandling og i gang med pomalodimid.

Som altid en god og hyggelig snak, hvor også pårørende kom med indlæg.

Fastelavnsbollerne fra Lagkagehuset udløste hyggelige lyde 😋 omkring bordet.

Vi har truffet aftale med 2 fra Kræftens Bekæmpelse, som kommer med oplæg om arv og testamente.

Netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen kommer med indlæg om bestyrelsens arbejde.

OG, så blev vi enige om at holde en sommerfrokost.

Årsplan:
13. maj sommerfrokost, med samme leverandør som julefrokosten
12. august Meinhardt Jacobsen
11. november arv og testamente

En kærlig hilsen og ønske om god bedring til jer, der ikke kunne komme.
Lone og Kirsten