Referat netværksgruppen Midt/Jylland

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning den 30 sept. 2017

Velkomst ved Poul Vestergaard, som også fortalte nyt fra Myelomatoseforeningen.

I det sidste blad var der artikel om, at der havde været flere forhandlinger med Kræftens

Bekæmpelse om den fremtidig økonomi  for vores forening.  Vi kender ikke resultatet endnu,

men kan regne ud, at der bliver færre penge at gøre godt med fremover.

Fra avisen har vi erfaret, at Holstebro Sygehus nu tilbyder forsøg tag – selv – kemobehandling

til kræftpatienter. En af mødedeltagerne er den første her i landet, som prøver dette, og han

er godt tilfreds med at få halveret køreturene til sygehuset.

Herefter fortalte ernæringsassistent Louise Konradsen (p.t. ansat på Silkeborg Højskole)

om kostens betydning for myelomatose patienter.

Over kaffen fik vi en god snak om, hvordan vi alle har det lige nu.

Der blev efterlyst gode emner til næste års møder, men der kom ikke nogen.

Derfor opfordres medlemmerne stadig til at sige til, hvis de har tanker.

Årets sidste møde er den 25.11.2017, som vi forventer at afholde som  julehygge

med lidt mad. Forventet starttidspunkt kl. 13

 

Referent

Elisabeth

Referat netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) 23.september 2017

 

 

 

 

 

Referat fra opstartsmøde d. 23.9 2017 i netværk Midt/Østjylland.

Mødet foregik i Kræftens Bekæmpelses hus Hejmdal, Peter Sabroes Gade 1, 8000 Århus C.

Vi deltog 22 hvoraf der var tre pårørende mens resten af os var patienter.

Det skal understreges at pårørende altid er hjertelig velkommen til at deltage i netværkene.

Tovholder Meinhardt Jacobsen, der er initiativtager til at få oprettet netværket, bød hjertelig velkommen til alle de fremmødte.

Herefter bød Bibi Moe fra bestyrelsen velkommen til alle og rettede en stor til Meinhardt for initiativet.

Bibi fortalte om:

  • Der er tavshedspligt i gruppen med undtagelse af ens ægtefæller/samboende således at alle kan være trygge ved at de ting vi taler om i gruppen ikke fortælles udenfor gruppen.
  • Tovholdere i netværket er en meget vigtig funktion for at et netværk kan fungere. Bibi opfordrede alle til at tænke på om de har tid, lyst og kræfter til at støtte op som tovholdere sammen med Meinhardt. Der skal minimum være tre tovholdere i et netværk da vi jo alle er sårbare med sygdommen.

Meinhardt forklarede derpå hvordan dagen var planlagt og specielt om ”runden” som er en runde i gruppen hvor dem, der har lyst kan fortælle om sig selv. Da vi var så mange blev blev Bibi bedt om at tage tid.

Mens vi spiste let frokost som Meinhardt havde sørget for med stor hjælp fra medlemmerne i gruppen, fortalte alle deres historie:

  • Vi er alle ramt af myelomatosen enten som patient eller pårørende
  • Nogle har levet meget længe op til 19 år med sygdommen andre i færre år.
  • De pårørende er mindst lige så hårdt ramt – ja hele familien hvilket kan være meget svært.

Der blev luftet flg. punkter til evt. at tage op på de næste møder i gruppen:

  • Cannabisolie / alternative behandlinger mod bivirkninger
  • Hvad betyder den mad vi spiser – evt. oplæg ved en diætist
  • Helvedesild – hvad kan man gøre?
  • Hvordan tale med vores pårørende når det er svært?
  • Samtaler med lægen – bl.a. når man ikke har en pårørende der kan komme med.

Vi havde nogle rigtig gode timer sammen hvor vi både blev meget berørt men også kunne grine sammen.

Tak til jer alle for en fin start af netværket og så dejligt at to nye tovholdere allerede har meldt sig til at være med i arbejdet. De to nye tovholdere er Jørgen Kristensen og Kirsten Bødker.

 

Ref. Bibi Moe

 

 

 

 

 

Referat netværksmøde Sønderjylland 5.september 2017

Referat fra møde i Netværk Sønderjylland , tirsdag den 5.9. 2017

 

Mødet blev flyttet til Hæmatologisk Afdeling i sidste øjeblik.

Der var 9 fremmødte og afbud fra 3.

  1. Edith bød velkommen , og speciel tak til de to sygeplejersker , Ulla og Jette fra Hæm. Afd.
  2. Ulla beretter om en hverdag på afdelingen. De mange arbejdsområder, som sygeplejerskerne har. De enkelte sygeplejerskers nøgleområde. Kommunikationen Aabenraa – Odense.  Jette fortalte om de forskellige blodsygdomme, Tallene, efter blodprøvetagning, knoglemarvens arbejde.
  3. Spørgsmål om prøvetallene, og almen snak og spørgsmål til de to sygeplejersker fra de fremmødte.
  4. Bordet rundt: Kort præsentationsrunde.
  5. Evt: Orientering om flytning til nye lokaler. Information om receptionen den 26.10.

En stor tak til de to sygeplejersker.

Næste mødeforegår i KB’s nye lokaler, Søndergade 7, den 21. november, kl. 15.00.

Referat af netværksmøde 4.september 2017

REFERAT NETVÆRKSMØDE TREKANTEN DEN 04.09.2017

  • Vi er ca. 12 fremmødte, et nyt medlem inklusive

 

  • Vi mindes Kirsten Damsbo, som døde i foråret

 

  • Holder erfaringsrunde med ”Hvor er vi lige nu” med vilkåret sygdom og behandling.

 

  • Der er ønske om også i netværksregi, at få læge belyst blodprøver/tolkning af skema. Det tages til efterretning, og vi vil arbejde videre hermed. Til en foreløbig orientering har jeg eksempel på blodprøver/forandringer/værdier Myelomatose, som de fremmødte gerne vil have tilsendt.

 

  • Vi snakker om ulighed i behandlingen efter indlægget i vort September Blad: Forvirring om behandling og overlevelse. Og vi snakker om at der arbejdes med Fælles Regional Behandlingsvejledning for Knoglemarvskræft.

Ref. Kirsten Seyer-Hansen

Referat af Netværksmøde Nordjylland 15.august 2017

Ref. 16, Netværk Nordjylland d. 15.08.2017

 

Tilstede: 10 deltagere (7 patienter og 3 pårørende), heraf 1 nytilkommen, samt foredragsholder Sygeplejerske Agnete Funder Nielsen.Mødet indledtes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.Det oplyses at Dansk Myelomatose Forening afholder seminar d. 16. november 2017 kl. 10.00-16.30 på Hotel Nyborg Strand. Tilmelding er påkrævet. For yderligere information:

www.myelomatose.dk/content/uploads/2017/08/DMF_IMF_Invitation-2017-.pdf

Dagens oplæg omhandler rehabilitering, kommunale tilbud v. Sygeplejerske Agnete Funder Nielsen.Agnete arbejder til daglig ved Aalborg Sundhedscenter og hun fortæller os om deres tilbud til kræftpatienter. Man kan blive henvist fra egen læge/sygehusafdelingen eller selv henvende sig direkte til Sundhedscentret (man behøver altså ikke en henvisning). Der vil blive lagt en individuel plan med udgangspunkt i den enkelte patients behov.

Se mere på hjemmesiden:

http://sundhedscenter.aalborg.dk/kronisk-sygdom/kraeft

I hele landet findes kommunale Sundhedscentre med lignende tilbud for kræftramte. Du skal henvende dig til Sundhedscentret i den kommune, som du bor i.

 

Referat fra netværksmøde i Holbæk 19.juni 2017

Referat fra Netværksgruppen’s møde i Holbæk d.19.6-2017.

Det lover godt med de nye lyse og rummelige lokaler på Samsøvej og vi føler os allerede meget velkomne på Plejecentret.

Vi tog en runde med orienteringer fra alle der ville, og undervejsspurgte vi ind, hvis der var nogen der havde erfaring plus minus med eksempelvis hospitalerne og viden om ny medicin.

Som altid følte alle sig godt tilpas i gruppen, hvilket også gav sig udtryk i nogle mere følsomme problematiker, som blev taget op.

Igen et godt møde og vi sluttede med at ønske hinanden en god sommer.

Næste møde  d. 28/8er et ordinært møde, og da lægen fra Roskilde var forhindret i at komme i dag, kommer  han d.23/10 og gennemgår de spørgsmål, vi har sendt til ham.

God sommer og pas godt på jer selv

Referent

Jørgen Moe -pårørende

Referat netværksmøde Sønderjylland 6.juni 2017

Referat fra Netværksmøde, Netværk Sønderjylland, den 06 juni 2017.

Kl. 1500 samledes vi i Kræftrådgivningen i Åbenrå og vi var denne gang 8 personer. Der var afbud fra 3.

Edith bød velkommen og sagde specielt velkommen til Bibi Moe og dennes mand. Bibi er koordinator for alle netværk i Danmark og samtidig sidder Bibi i Myelomatose foreningens bestyrelse.

Vi sprang lidt i dagsorden og Bibi startede med at sige at hun gerne ville vide lidt om os så derfor gik vi en omgang ”bordet rundt” og fortalte kort om hvem vi var og hvor vi var i vores sygdom. Det blev faktisk en lang og indholdsrig omgang hvor alle kom til orde med deres.

Bibi fortalte om sig selv og ganske kort om hendes virke med Tovholderne og Netværkene samt ikke mindst hvad hun havde været og er igennem.

Til afslutning fortalte Edith om et nyt tiltag fra foreningen der handler og et rehabiliterings kursus hvortil man skal søge med underskrift fra den behandlende læge.

Endvidere kunne Edith fortælle at Kræftrådgivningen i Åbenrå flytter til ny adresse i Åbenrå. Alt vil her være i et plan så også dem der har problemer med trapper kan være med til møder her.

Igen et fint møde hvor vi fik snakket og fortalt en hel masse.

Referat

Allan Høffler

Referat netværksmøde Midt/Vestjylland den 27. maj 2017

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning d. 27.5.17

Der var 2 nye deltagere.

Velkomst ved Poul Vestergaard.

Verner Holm fortalte lidt om Morten Svanes sygdom og død.

Bibi Moe fortalte om at miste et medlem generelt.

Bibi fortalte også lidt fra myelomatoseforeningen. Hun er lige nu på rundtur til forskellige hæmatologiske afdelinger sammen med et andet bestyrelsesmedlem. De vil gerne udbrede kendskabet til netværksgrupperne. Foreningen repræsenteres også til Folkemødet på Bornholm. Bibi skal senere til Madrid, hvor forskellige patientforeninger mødes.

Runde med personlig fortælling om , hvordan vi har det lige nu.

Poul Vestergaard nævnte jfr. sidste medlemsblad, at tilmelding er startet til rehabiliteringsophold for myelomatosepatienter i efteråret 2017.Det er først til mølle princip så skynd jer, hvis det har interesse.

Næste møde: 26.08.2017

Referent

Elisabeth