Referat – netværksgruppe Holbæk 17. juni 2019

Sommerafslutning.

Tovholder Susanne lagde have/hus til – mange tak Susanne.

Vi var 15 patienter og pårørende, heraf en ny i gruppen som vi bød mange gange velkommen.

Efter en kort præsentation af os alle, grillede vi og fik en god middag mens snakken gik på kryds og tværs.

Referat Anne-Grethe

Referat fra netværksmøde i Trekanten – 3. juni 2019

Kaja Schmidt bød velkommen til alle, ca 15 personer, patienter og pårørende.

Der blev serveret kaffe med brød og frugt, og efter lidt snakken over bordet, foreslog Kaja, at vi skulle dele os, således at patienter var for sig, og pårørende for sig. Det kunne måske give en lidt anden samtale i de enkelte grupper, nu hvor deltagerne var i samme situation.

Af indlysende årsager kan der ikke refereres fra grupperne.

Til næste møde den 2. september 2019 vil vi forsøge at invitere en læge til at holde et oplæg om den nye ”Behandlingsvejledning”

Referent
Lissie Jørgensen

Referat fra netværksmøde Sydvestjylland – 13. juni 2019

Sommerhygge hos Lisbeth og Hardy.

Der var afbud fra flere af medlemmerne pga både sygdom og ferie.

Vi bød velkommen til to nye.

Vi startede med en præsentationsrunde, og snakken gik som vanligt livligt med erfaringsudveksling og nyheder fra myelomatoseforeningen.

Der er enighed om at det nye blad er en succes og er med til at udbrede kendskabet til vores forening.

Lisbeth er blevet interviewet af nogle elever fra SOSU skolen i Esbjerg og hun har tilbudt sig som ‘underviser i myelomatose’, såfremt skolen ønsker det. Endnu en god lejlighed til at udbrede kendskabet til myelomatose.

Senere fik vi smagt på lækkerier fra Hardys røgeovn og Lisbeths lækre tilbehør.

Alt i alt var det endnu et godt møde i vores netværk.

Næste møde er 12. september 2019.

 

Referent
Gitte Andersen

Referat – netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) 11. maj 2019

Der var 12 deltagere til mødet og dagens emne var Bivirkninger/Senfølger.

Meinhardt bød velkommen.

I forbindelse med at vi nød vores morgenmad/frokost fik de enkelte deltagere mulighed for at fortælle lidt om status og hvad der evt. var sket siden vi mødtes sidst.

Sluttelig fik vi en orientering fra bestyrelsen, idet vi er så heldige at have hele 2 tovholdere Århus/Østjylland, som også sidder i bestyrelsen. Jørgen og Meinhardt. Dette blev også bemærket med glæde.

Efter generalforsamlingen tidligere på året har der været konstituerende bestyrelsesmøde og Meinhardt er sammen med Kaja Smith blevet ansvarlig for alle netværksgrupperne. Alle poster i bestyrelsen er i øvrigt besat med 2 personer, idet alle er patienter og dermed i risikozone.

Jørgen har sammen med Søren Dybdahl været til International Myeloma konference i Amsterdam. Hovedkonklusionen er, at vi i Danmark er meget privilegerede mht. behandlingstilbud sammenlignet med de øvrige europæiske lande.

Den store polemik, der er lige nu omkring vedligeholdelsesbehandling med Revlamid, er stadig uafklaret. I Myelomatoseforeningen troede man at man havde en god sag ift. Medicinrådet, da man havde en undersøgelse, der viste at patienter overlever 2 år længere med Revlamid i vedligeholdelsesbehandling. Det viste sig desværre at en anden undersøgelse viste noget andet.

Det er Myelomatoseforeningens holdning, at det bør være patient og læge, der beslutter behandlingen, men lige nu er Medicinrådet ind over pga de store udgifter til medicinindustrien.

Referat: Annethe

Referat – Netværk Sydsjælland og øer 29. maj 2019

Referat fra vores møde i Netværk Sydsjælland og øer 29. maj 2019 kl. 16-18

Vi var 7 patienter og 2 pårørende. Poul bød velkommen og meddelte, at vi har fået et nyt medlem. Finn Trolle Larsen fra Nakskov, som desværre ikke kunne være til stede. Herefter gav Per en kort orientering:

  • Niels Juel Kressner afgik ved døden den 12. marts 2019 på grund af skader efter et fald i november 2018.
  • Afdelingens økonomi udviser en saldo på 3.807 kr. efter afholdelse af dagens mødeudgifter.

Gode ideer til temaer på næste møde den 28. august efterlystes. Poul foreslog, forudsat at vejret er godt, at vi går en tur i Næstveds smukke omegn inden mødet. Herefter gav Per ordet til Dorthe Andersen, rådgiver og socialrådgiver hos Kræftrådgivningen i Næstved.

Dorthe fortalte om de muligheder, vi som førtidspensionister og folkepensionister har for at deltage i forskellige frivillige aktiviteter eller frivilligt arbejde. Har man førtidspension skal ens sagsbehandler tages med på råd, hvis arbejdet får karakter af rutine. Desuden blev vi gjort opmærksomme på, hvilke indtægtsgrænser, der gælder, før et eventuelt lønnet arbejde kan få indflydelse på pensionisttillæg og grundbeløb. Derefter gennemgik Dorthe reglerne for Behandlingstestamente.

I Behandlingstestamenteregisteret kan borgere registrere deres ønsker for behandling, hvis de ligger for døden og ikke selv kan give besked. Behandlingstestamentet kan fra 1. januar 2019 oprettes på Sundhed.dk af borgeren selv. Regeringen og Folketinget har i sundhedsloven vedtaget, at patienter selv kan bestemme i et behandlingstestamente, om de ønsker livsforlængende behandling i tre specifikke situationer.

Den 1. januar 2019 træder ordningen med juridisk bindende behandlingstestamenter i kraft. I Behandlingstestamentet kan borgeren bestemme i 3 specifikke situationer:

  • Hvis lægerne vurderer, at døden alligevel er nært forestående
  • Hvis man bliver så svært invalideret, at man ikke længere kan klare sig selv hverken fysisk og mentalt.
  • Hvis man kommer i en tilstand, hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er forbundet med meget alvorlige og stærke smerter.

Det bliver også muligt at bestemme, at ens pårørende har det sidste ord i forhold til en beslutning om fravalg af behandling som ikke-uafvendeligt døende patient. Men de pårørende får kun det sidste ord, hvis patienten udtrykkeligt har skrevet det i behandlingstestamentet.

Hvis man har oprettet et Livstestamente før 1. januar 2019 vil det stadig være gældende, og borgeren kan stadig rette i det og slette Livstestamentet. Man kan selvfølgelig også vælge at udskifte Livstestamentet med et behandlingstestamente, hvis man stadig er habil. Fra 1. januar 2019 kan man kun oprette Behandlingstestamenter. Læs eventuelt mere på www.sundhed.dk

Emnet gav anledning til en del diskussion. Det er svære problemstillinger, hvor man ikke bare kan stille firkantede regler op. Det er dog fint, at der er kommet nogle juridiske holdepunkter for læger, sundhedspersonale og pårørende.

Mødet sluttede med en snak bordet rundt og en sidste kop kaffe.

Referent Per Steen

Referat – Netværk København 22. maj 2019

Referat fra vores netværksmøde i København den 22. maj 2019.

21 personer – patienter og pårørende – deltog. En af de fremmødte kunne fortælle, at hun er valgt ind i foreningens nye bestyrelse. Der blev serveret frugt, småkager, te og kaffe. Der var flere af de fremmødte, der var ny diagnosticerede medlemmer, så vi begyndte med en grundig erfaringsrunde..
Under runden blev et ophold på REHPA varmt anbefalet. En patient oplyste, at hun havde søgt om et ophold to gange, men havde begge gange fået afslag med oplysning om, at hun kunne søge om genoptræning i egen kommune.

Bagefter gik snakken. Der var et stort behov for at høre om hinandens erfaringer med behandlingerne. Eksemplarer af samtaleværktøjet og en mappe med relevante pjecer gik rundt, og vi henviste til reolen i loungeområdet ved indgangen.

Vi spurgte om der var ønsker til et foredrag. Her blev nævnt:

  • Foredrag med en fysioterapeut, hvordan holder man sig i gang og hvordan håndterer man sin træthed.
  • Kræft og kost og motion
  • Testamente
  • Alternative behandlinger eksempelvis akupunktur

Vi oplyste at vores næste møde er den 21. august 2019 og henviste i øvrigt til foreningens hjemmeside www.myelomatose.dk og den lukkede facebookgruppe.
Tak til alle for et godt møde.

Referent: Ulla

Referat – Netværk Nordjylland 21. maj 2019

Referat 23 fra netværksgruppen Nordjylland fra vores møde 21. maj 2019.

Vi var 18 personer tilstede, hvoraf 11 var patienter, 6 var pårørende og een foredragsholder. Der var et enkelt par der mødte for første gang, og enkelte vi ikke har set i lang tid. John bød velkommen og indledte erfaringsrunden med anmodning om at fatte sig i korthed, således alle fik mulighed for at komme til orde, hvorefter vi fik en god og bred snak i netværket.

Henrik Gregersen, overlæge fra Aalborg Universitetshospital, var herefter på banen i halvanden time med generelt om myelomatose, nye behandlingsformer og grader af sygdommen, der dog ikke bruges i behandlingsøjemed. Henrik Gregersen kunne fremvise en lokal statistik, der kunne fremvise et stigende antal af patienter, på trods af diagnosticerede tilfælde på årsbasis ikke er steget, hvorfor en øget overlevelse er begrundelsen herfor. De mange nye behandlingsmuligheder, kan takkes herfor. Det er dog ikke “omkostningsfrit” at modtage behandling, da der altid er bivirkninger. Disse er dog også kraftigt reduceret, ved de nye medikamenter.

Næste møde er den 20. august 2019, hvor overlæge Helle Bjørn Larsen, fra Det Palliative Team, Aalborg Universitetshospital, fortæller om sit virke.

Referent John

Referat – netværk Midt/Østjylland 23. februar 2019

Der var 23 deltagere til mødet + vores gæst afdelingslæge Trine Silkjær.

Meinhardt bød velkommen. I forbindelse med vi indtog vores morgenmad/frokost fik de enkelte deltagere mulighed for at fortælle lidt om status og hvad der evt. var sket siden vi mødtes sidst. Vi havde desuden den fornøjelse at have afdelingslæge Trine Silkjær fra Aarhus Universitetshospital på besøg. Efter vi havde spist, gik vi i kælderen til Trines gennemgang af blodprøveresultater.

Trine gav både et overordnet indblik i de forskellige former for Myelomatose og en minutiøs gennemgang af alle de tal fra blodprøverne, som det er vigtigt at holde øje med – hvis ikke man blot vil overlade det til ens kontaktlæge. Næste møde er d. 11. maj 2019 kl 10 i Hejmdal og emne til dagen er Bivirkninger/Senfølger

Referat: Annethe

Referat – netværksgruppen København 27. februar 2019

33 personer var mødt til et foredrag med psykolog Gitte Bak fra Kræftens Bekæmpelse. Der var mødt både pårørende og patienter op, heraf flere ny diagnosticerede. Foredraget handlede om at leve med en kronisk sygdom. Ikke specifikt om Myelomatose, som oprindeligt tænkt.

Først fortalte Gitte Bak om de tilbud Kræftens bekæmpelse har. Foredraget tog udgangspunkt i spørgsmål fra de fremmødte. Man talte om hvor meget skal sygdommen fylde. Skal man fortælle alle alt ved tilbagefald. Hvad med hensynet til sig selv og sine pårørende? Flere af de fremmødte kom med input. Nogle sender en mail til alle, der bør underrettes, på en gang. Derved undgår man mange telefonopkald, hvor man skal fortælle det samme igen og igen. Nogle føler det er privat og ønsker ikke at dele alt med alle.

Det er vigtigt man gør op med sig selv, hvor åben man ønsker at være omkring sin sygdom. At man lærer at acceptere, man ikke længere kan det samme som før. At forstå bivirkningerne ved ens behandling. En foreslog at man kan lave en dagsorden for sig selv. Man kan jo altid ændre den, hvis man alligevel ikke har overskud til det hele. Ens liv går fra kontrol til kaos.

En gjorde opmærksom på at Kræftens Bekæmpelse har lavet en app: Sammenholdet – ingen skal stå alene. Det er lettere at bede om hjælp, når det foregå i et lukket forum, hvor flere af de nærmeste er samlet.

Der blev gjort opmærksom på DMS’ 20 års Jubilæumskonference den 23. -24. marts, hvor man vil/kan få svar på mange af de spørgsmål man har. Der er altid meget relevante foredrag og tid til at tale sammen med andre patienter og pårørende.

De ny diagnosticerede efterspurgte mere tid til erfaringsudveksling. Vi opfordrede alle til at komme til netværkets næste møde den 22. maj. Her vil tiden alene blive brug til erfaringsudveksling.

Tak til alle for et godt møde.
Referent: Ulla

Referat – netværksgruppen Midt/Vestjylland 23. februar 2019

Velkomst ved Poul Vestergaard.

Nyt fra Myelomatoseforeningen: Der er Jubilæumskonference 23.-24. marts og generalforsamling 24. marts om eftermiddagen. Se på foreningens hjemmeside om konference. Nyt blad kommer i uge 10.

Herefter havde vi en kort bordet rundt, hvor vi kun nåede patienterne og sprang over de pårørende p.g.a. manglende tid.  Det råder vi bod på, når vi ikke har en foredragsholder.

Herefter et foredrag af overlæge Morten Saaby Steffensen, Hæmatologisk afdeling, Holstebro, over emnet Myelomatose i går – i dag – og i morgen.

I Holstebro er der p.t. 3 – 5 overlæger, og der behandles dagligt mellem 30 og 50 patienter, selv om myelomatose er en ”lille” sygdom i Danmark, når vi sammenligner med mange andre kræftformer.

Morten fortalte om myelomatosens historie fra man opdagede sygdommen til i dag. Sygdommen har forskellige faser: slumrende, tilstand, hvor man tager stilling til, om behandling skal starte, og tilstand, hvor behandling skal i gang omgående.

Der blev gennemgået metoder og præparater, som har været benyttet gennem tiden og til de allernyeste. Der kommer hele tiden nye, som efter godkendelse kan bruges i Danmark.

I den sidste tid har der været stor fokus på prisen for de forskellige præparater. For at få lov til at bruge de dyreste, skal der være en vis livsforlængende virkning.

Lægerne gør i dag meget for at udbrede kendskabet til sygdommen, idet det er en meget stor fordel for patientens livsforløb, at sygdommen bliver opdaget så tidligt som muligt, for at undgå, at der bliver store knogleskader.

Så var tiden gået, og vi nåede kun enkelte spørgsmål til Morten.

Næste møde er d. 25. maj 2019.

Med venlig hilsen
Elisabeth og Poul
tovholdere