Referat – opstart af netværksgruppe Bornholm

Referat fra opstartsmøde i netværk Bornholm 29.oktober 2018.

Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen, Hafniahus, Store Torvegade, Rønne. Vi var 4 patienter og 1 pårørende på mødet. En patient samt en pårørende mere var forhindret i at deltage men er med i gruppen. Da det var første møde i det nye netværk, havde tovholder Bodil orienteret pressen Der blev – selvfølgelig efter aftale med deltagerne – optaget interviews, der senere blev vist i TV2 Bornholm. Vi havde også besøg af Bornholms Tidende, der tog billeder til en artikel i avisen lørdag 3. november efter interview med Bodil.

Efter dette var der præsentation af alle deltagere, og vi havde en god snak om alle de ting, der rører sig hos medlemmerne: – Svære behandlinger – Bivirkninger – Fyret fra job – Hvordan klarer vi alt det svære vi nu har med sygdommen Vi spiste dejlige bagles og sluttede med at aftale, hvordan og hvornår gruppen ønsker at mødes i netværket fremover:

Vi mødes 4 gange om året på fredage kl 17.00-19.00

Mødedatoer i 2019:

  • 18. januar
  • 26. april
  • 30. august
  • 29. november

Til at hjælpe tovholderne i gruppen meldte pårørende Martin Holm sig og stor tak for det.
Tak til jer alle for et meget fint opstartsmøde i det nye netværk.

Ref. Bibi Moe

Referat – netværksgruppe Holbæk 22. oktober 2018

Referat fra netværksmøde 22. oktober 2018 i netværk Holbæk.

EMNE : ”Hvilke tilbud kan det palliative team i Holbæk tilbyde?” v/ Ole Bo Hansen, ansvarlig overlæge på Holbæk Sygehus.

• 23 ansatte i Holbæk , læger, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter palliation – ikke kun kræftpatienter idag, men alle lidelser

Definition på Palliation:
Palliation stammer fra det latinske ord, pallium, der betyder kappe, tæppe eller besmykkelse. I den palliative indsats er det forstået som at man indhyller et menneskes plagsomme symptomer, med henblik på at lindre og give mennesket velvære.

WHO definition:

  • Man bør bekræfte livet og betragte døden som en naturlig proces
  • Hverken forkorte eller forlænge forløbet
  • Lindre plagsomme symptomer herunder smerter
  • Integrere omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
  • Hjælpepatienten til at leve så aktivt som muligt
  • Tilbyde støtte til familien under sygdommen og omkring dødsfaldet

”Ta hånd om døden, så kan du begynde at leve”
De kan hjælpe på alle måder – også teenageforældre mfl.

Hvad kan Holbæk tilbyde:

  • Palliativt ambulatorium
  • Udekørende funktion
  • Tværfaglighed
  • Psykolog – Patient – Ægtefælle
  • Fysioterapeut
  • Socialrådgiver

Palliation i Region Sjælland:

  • 3 Hospices
  • Hospice Sjælland – Hospicegården – Svanevig
  • Lynghuset (kommunalt, egenbetaling)

Palliative teams/enheder:

  • Roskilde: Ambulatorium, udekørende funktion. Roskilde, Lejre, Greve, Solrød. Køge. Stevns. Psykolog, fysioterapeut, socialrådgiver
  • Næstved: Ambulatorium, udekørende funktion, sengepladser. Alt syd for Slagelse, Sorø, Ringsted, Stevns. Fysioterapeut, Socialrådgiver
  • Holbæk Ambulatorium, udekørende funktion. Odsherred, Kalundborg. Holbæk. Psykolog, Fysioterapi, Socialrådgiver hospice er gratis –Lunghuset 130 kr. i døgnet ca., lidt som et hospice

Roskilde og Næstved er slået sammen – stor bredde Holbæk: har døgndækkende palliative læge – også weekend, hjemme sygeplejeske kan ringe ind, Vagtlæger mfl. kan ringe hele døgnet. Kun en professionel kan ringe ind – ikke private

Tidlig palliations betydning:
Gør man ikke noget, er patienterne mere angst end dem der får tidlig pallation – Tidlig indsats = patioenten får det væsentligt bedre – livskvalitet, fysik, psykisk og døden udsættes

Hvornår skal palliationen sætte ind som myolomatose patient?

  • Egen læge kan hjælpe langt hen ad vejen på symptomerne
  • Når bivirkningerne bliver for store er det en god ide at komme til palliativ klinik – i starten med lange intervaller og bliver det værre, så kortere intervaller
  • Til det psykiske henvises til Kræftens Bekæmpelse eller egen læge og dermed psykolog
  • Rigtig godt med netværksgrupper som vores mht. myelomatose

Man må ringe så meget man vil – hellere én gang for meget end én gang for lidt

Opiois = Alle morfinlignende stoffer

  • Centralt i behandling.
  • Ofte det primære præparat
  • By the mouth, by the clock.
  • Depotpræparat. – Morfin – Oxycodon – Metadon – Hydromorphon – Fentanyl
  • Buprenorfin – Tradolan diskuteres… et svært stof at arbejde med

Gigtmidler :

  • Opioidbesparende
  • Inflammation
  • Gives i fast dosering 2-3 gange dagligt afhængigt af præparatet
  • Paracetamol. Oftest kun ved behov.

De virker forstærkende på hinanden – skal kun spises et par uger – de er meget giftige, voldsomme bivirkninger – 4 gram om dagen kan man tåle

Nervesmerter:  Smerter stammende direkte fra nerver

  • Depressionsmidler
  • Epilepsimidler

Smerter efter kemo er MEGET svære at behandle

Cannabis:

  • 15-17 år har Ole Bo Hansen brugt det til patienter
  • Efter hans mening ikke en mirakelkur
  • Hjælper ikke på smerter eller på kræften/helbredelse
  • Hjælper på madlede og kvalme
  • Man kan blive afhængig, psykotisk

Hvad er muligt i DK?

  • Sativex: Mundhulespray til behandling af spasmer ved sklerose. Kan udskrives af speciallæger i neurologi. OBS ! Eneste godkendte lægemiddel.
  • Marinol og Nabilone: Syntetisk fremstillet cannabinoider. Læger kan søge om speciel udlevering. Ikke almindeligt godkendt i DK. Bruges til cancerpatienter til kvalme og manglende appetit.
  • Læger kan ordinere magistrelle lægemidler f.eks. Kapsler eller olier der indeholder cannabis.
  • Dvs ordineret specielt til hver enkelt patient. Lægen beslutter indholdet !!!!
  • Tørrede blomster fra cannabisplanter. Drikkes f.eks. Som te. Hvem kan komme i betragtning
  • Medicinsk cannabis anbefales ikke i nogen national eller international retningslinje til smertebehandling.
  • Det forudsættes, at konventionel godkendt behandling har svigtet eller ikke tåles.
  • Patienter med smerter i forbindelse med kræft, som ikke har gavn af andet medicin.
  • Patienter i kræftbehandling med kvalme og appetitløshed
  • Patienter med sklerose og rygmarvsskade.
  • Svære neurogene smerter, som ikke kan behandles sufficient med anden medicin.

Kan cannabis helbrede kræft ?

  • Der foreligger kun sparsomme studier
  • Enkelte siger måske
  • Andre siger at cannabis får kræftcellerne til at vokse og dele sig hurtigere

Når man har fået en dødsdom: 5 stadier ifølge Elisabeth Kübler-Ross:

  • Fornægtelse og isolation
  • Vrede
  • Købslåen
  • Depression
  • Accept

Hvordan kommer man til smerteklinik?

  • Henvisning fra læge
  • Egen læge
  • Onkologer
  • Visiteres af klinikken
  • Visse kriterier skal opfyldes
  • Ventetid
  • Varierende (1 – 3 uger)

Der var god dialog og diskussion og efter at have takket Ole Bo Hansen hjalp vi hinanden med at forberede vores 10 års jubilæum. Vi sang, der blev holdt fine og varme taler og vi hyggede os med Tapas og et glas vin. Glæder os til at se jer alle julemødet 10. december kl 17:00 på hotel Sidesporet i Holbæk. Mere herom senere. Ps. To deltagere i netværket har netop taget et fint initiativ at arrangere en teatertur i julemåneden – udenfor netværksmøderne. Der er sendt invitation ud til medlemmerne i netværket.

Ref. Louise

Referat – netværksgruppen Holbæk 27. august 2018

Referat af netværksmøde den 27. august 2018 i Holbæk

Vi var 21 deltagere. Fysioterapeut Helle Bøgedal Hansen fra sundhedscentret i Holbæk, Carl Reffsvej 2, 4300 Holbæk fortalte om de tilbud der er til alle borgere i Centret. NB ! Centret flytter til januar 2019 ud i den nye Sportsby. Man kan komme uden henvisning, hvis man har en kræft diagnose ellers er det egen læge der henviser. Det starter med en afklarende samtale, for at udrede hvilke udfordringer og behov den enkelte har. Man skal udfylde et spørgeskema. Ud fra det planlægger man så hvilke tilbud, der måtte være behov for.

For tiden kører der forløb omkring:

  • Kroniske smerter
  • Angst og depression

Der er motionscafe i centret torsdage i ulige uger i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Fysioterapi er gratis ifølge paragraf 62. hvis man som myelomatosepatient søger. Aktivtetscenter Stenhusbakken har åbenthus den 11. september kl. 18. Her kan man opleve hvad der er af tilbud lige fra dans, petanq, gynmastik, fitness osv. Som forening kan man låne lokaler og eventuelt lave fælles træning. Efter følgende spurgte vi hinanden om hvordan vi/du skaber indhold i vores hverdag. Der var forslag om at vores gruppe kunne hyggetræne sammen og evt. få råd fra en fysioterapeut på sundhedscentret. To af deltagerne i mødet kommer med et forslag.

På tavlen kom der følgende kommentarer: Generelt Her drøftede vi at udtrækning af tænder altid skal foretages på en kæbekiirurgisk afdeling, og ikke hos egen tandlæge, da man på grund af det knogleforstærkende bifosfornat kan få knogle nekrose. HUSK at fortælle din tandlæge hvad du behandles med og når du evt. skifter behandling. Vi vendte de svære vilkår for pårørende og talte om evt. at dele i patient-og pårørendegruppe til næste møde. Mere herom senere.

Vi aftalte udvidede mødetider når vi har ”gæster” Næste møde: 27.10.18 kl 16.00 – 19.00 med smertelæge fra Holbæk Sygehus

Referat – netværksgruppen Holbæk 23. april 2018

Kort referat fra netværksmøde i Holbæk 23. april 2018.

Desværre var flere ramt af sygdom og nogle på ferie. Vi var 14 patienter og pårørende, hvor enkelte var ret nye i netværket samt nydiagnostiserede. I vore ”runde” hvor vi alle fortalte hvad der fylder p.t. kom vi meget ind på de forskellige behandlinger, og hvordan eventuelle bivirkninger klares og vi udvekslede gode ideer.

Èn af de pårørende havde medbragt et hæfte fra sygehuset hvori der var beskrevet vedr. vores blodprøver og vi talte om, at vi jo for nogle møder siden havde haft en læge ude til at forklare alle tallene. Bibi bestiller nogle flere hæfter fra medicinalfirmaet.

Foreslåede nye emner til nogle af de næste møder: • Mindfullness • Cannabis • Kæbeproblemer ved knogleforstærkende behandling Næste møde: Sommermødet d. 18. juni 2018 kl 16 – 18 ønskes afholdt på Vadestedet ved Marinaen i Holbæk. Til mødet d. 22.oktober kommer overlæge Ole Bo Hansen fra smerteklinikken i Holbæk.

Ref. Bibi

Referat – netværksgruppen Holbæk 26. februar 2018

Referat fra netværksmøde i Holbæk 26. februar 2018.

Mødet startede kl.: 16:00. Vi var 15 til mødet, der var mange afbud pgr. af sygdom. Der var kommet 5 nye interesserede. Vi startede vores erfaringsudveksling med kaffe og kage og gik derefter over til emnet. Det var godt både for de nye og gamle medlemmer, der var også personer som havde mistet en ægtefælle for nyligt men alle kom godt igennem forløbet.

Vi fik også gjort opmærksom på Generalforsamlingen i Ringsted kongres center d.: 17/03/2018 hvor det er gratis at deltage. Næste møde er d.: 23/04/2018. Vi sluttede lidt før kl. 18:00 Så husket så skrevet.

Ref. Henrik.

Referat – netværksgruppe Holbæk 19. juni 2017

Referat fra netværksgruppens møde i Holbæk 19. juni 2017.

Det lover godt med de nye, lyse og rummelige lokaler på Samsøvej, og vi føler os allerede meget velkomne på Plejecentret. Vi tog en runde med orienteringer fra alle der ville, og undervejs spurgte vi ind, hvis der var nogen der havde erfaring plus minus med eksempelvis hospitalerne og viden om ny medicin Som altid følte alle sig godt tilpas i gruppen , hvilket også gav sig udtryk i nogle mere følsomme problematikker, som blev taget op. Igen et godt møde og vi sluttede med at ønske hinanden en god sommer. Næste møde er 28. august, der et ordinært møde. Da lægen fra Roskilde var forhindret i at komme i dag, kommer han 23. oktober og gennemgår de spørgsmål, vi har sendt til ham. God sommer og pas godt på jer selv

Referent Jørgen Moe – pårørende

Referat – netværksgruppe Holbæk 24. april 2017

Netværksmøde Holbæk 24.april 2017

Mødet skulle holdes i nye lokaler som dog ikke vil være de samme fremover. Grunden er, at det lokale vi skulle være i var lukket ned pga. skimmelsvamp. Heldigvis var vi forberedt og flere kom tidligt for at hjælpe til – det er så dejligt tusinde tak kære venner. Som én i netværket havde foreslået sidst startede vi med at synge en sang – rigtig hyggeligt. Det går på omgang hvem der vælger sang. Da vi ikke var så mange valgte netværket at vi tog ”runden” sammen uden at dele i patientgruppe og pårørendegruppe. Vi har snakket, hygget og grinet meget til mødet.

Et medlem i gruppen foreslog at vi får en oplægsholder fra f.eks. Region Sjælland der kan komme og fortælle hvad det er de planlægger for sygehuse og behandlinger i fremtiden i forbindelse med det nye supersygehus i Køge. Han og hans hustru sagde ja til at finde den person og evt. lave aftale til ét af møderne i august eller oktober eller måske først til næste år. Der blev fortalt om Stafet for Livet i forskellige byer bl.a. Tølløse d. 10.-11.juni Julefrokost 11.december 2017 aftalte vi at holde på Hotel Sidesporet ( Vandrehjemmet ) som sidste år.

Næste møde 19.juni kl 16:00 . Kort ”runde” Kl. 17:00 kommer Emil Hermansen læge på hæmatologisk ambulatorium på universitetshospitalet i Roskilde og fortæller om hvordan vi skal læse blodprøveskemaerne.

Ref. Bibi

Referat netværksmøde SønderVestJylland 9 marts 2017

Vi havde netværksmøde i torsdags d. 9.marts i Esbjerg hvor  vi var 12 i alt. Vi havde besøg af Vibse Bjerrum Jørgensen sygeplejerske og psykoterapeaut samt ansvarlig for kræft rehabilitering i Esbjerg kommune. Hun snakkede om livet med kræft både som patient og pårørende, det var en meget givtig aften for alle, hun var en meget sympatisk person og der var gode snakke, hun gik efter ca 1 time hvorefter vi snakkede om hendes oplæg samt hvad der sker i gruppen pt. Næste møde er d. 8.juni samme tid og sted.

Mvh Lene

Referat netværksmøde Sønderjylland 7 marts 2017

Netværk Aabenraa    07-03-02017   Referat.
Vi var 10 personer der var mødt op, og efter lidt løs snak tog vi runden “ og hørte hvad der var sket siden sidst hos den enkelte.
Lidt senere kom Nina, leder af kræften i Aabenraa, og var med i snakken.
Nina fortalte hvad der foregår i huset og hvor man kan få hjælp, bl.a ved en jurist der kommer i huset . Det er et gratis tilbud.
En dejlig eftermiddag med god snak.
 referat Edith

Referat af netværksmøde Nordjylland 21 februar 2017

Ref. 14, Netværk Nordjylland, tirsdag d. 21.02.2017

Tilstede: 17 personer (9 patienter, 7 pårørende og foredragsholder), heraf 2 nytilkomne. 2 afbud grundet sygdom..

Mødet blev indledt med snak om den kommende konference Kolding, samt emne til pårørendearrangement, som deltagerne ville tænke over og melde tilbage om.

Herefter erfaringsrunden, hvor både nydiagnostiserede, nyligt overstået førstegangs højkemo, var repræsenteret og naturligvis tidligere deltagere og hændelser siden sidst

Tema var denne gang foredrag om blodprøvesvar ved overlæge Henrik Gregersen, der foruden grundig forklaring om myelomatosens forskellige sammenhænge og så besvarede andre spørgsmål som lå deltagerne på sinde, selv om spørgsmålene kunne ligge lidt uden for emnet.

Næste møder er den 16. maj 2017, kl. 16-18:30, den tredie tirsdag i maj måned.

Erfaringsudveksling og Senfølger generelt v/ Dorthe Kann Hostrup.

Ref: John Riis