Referat netværksmøde Holbæk 28. oktober 2021

Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.

 

Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.

Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.

Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.

 

Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.

 

Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.

 

Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:

 

Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.

Calium: høj

Renault: (kreationisme): høj

Anæmi: hæmoglobin: lavt

Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj

 

Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj

 

Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.

Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)

Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.

Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)

Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på

 

Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.

 

Dernæst gik vi til “runden”.

Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.

Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.

Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)

Referent Susanne Kongerslev

Referat netværksmøde – Holbæk 28. oktober 2021

Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.

 

Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.

Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.

Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.

 

Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.

 

Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.

 

Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:

 

Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.

Calium: høj

Renault: (kreationisme): høj

Anæmi: hæmoglobin: lavt

Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj

 

Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj

 

Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.

Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)

Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.

Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)

Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på

 

Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.

 

Dernæst gik vi til “runden”.

Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.

Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.

Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)

Referent Susanne Kongerslev

Referat – netværksmøde Sydvestjylland 9. december 2021

Vi er nået til året sidste netværksmøde. Programpunktet var erfaringsudveksling samtidig med at vi indtog den årlige julefrokost.

14 deltagere mødte op. Heriblandt en enkelt ny patient og hendes pårørende. Enkelte medlemmer havde meldt afbud af frygt for smitte, hvilket var helt forståeligt. Og enkelte medlemmer var forhindret pga. sygdom.

Vi lagde ud med nyt fra foreningen, hvor alle var berørte af at foreningens formand, Søren Dybdahl, er gået bort i en alt for tidlig alder.

Erfaringsrunden blev taget mens vi nød juleplatten og de medbragte drikkevarer. Der var både triste og gode og positive historier, som satte gang i refleksionerne. Men alt i alt var hyggen og det gode humør i højsædet. Det præger i det hele taget vores  gruppe af både ’nye’ og ’gamle’ medlemmer, at vi værdsætter et godt grin på trods af bivirkninger af vores behandling og på trods af ’udfordringerne’ som pårørende.

Næste møde er torsdag den 10. marts, 2022 kl. 19-21. Til dette møde får vi besøg af psykolog Tescha Quist.

Vi tovholdere ønsker alle en rigtig glædelig jul og et godt og Coronafrit 2022.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Referat – netværksmøde Sydvestjylland 9. september 2021

Vi skulle afholde septembers netværksmøde i de nye lokaler i Kræftrådgivningen i Esbjerg. Foruden at være nyt og moderne, er den største og mest positive ændring, at vi nu er i hus i ét plan og UDEN trapper. Og parkering er lige udenfor døren.

Vi var desværre ramt af en del afbud. Heldigvis skyldtes en del afbud, at folk var på ferie, så det er jo en positiv ting at vi nu igen har mod på at tage på ferie.

Desværre var nogle også ramt af sygdom. Men vi endte med at være 7, heraf deltog en patient for første gang.

Aftenens emne var information og snak om den kommunale rehabiliterende indsats. Vi havde besøg af en koordinator for Center for sundhedsfremme fra Varde Kommune.

Vi fik oplyst at det er lovpligtigt for kommunerne af have en rehabiliterende og sundhedsfremmende indsats, men også at tilbuddene er forskellige fra kommune til kommune.

Henvisning til tilbuddene kan komme fra sygehusene i forbindelse med udskrivelser, fra de praktiserende læger, eller man kan som borger også henvende sig uden henvisning.

Tilbuddene kan dække alt fra kræftrehabilitering og fysisk træning til rygestop,  og fokus på pårørende.

Når man henvender sig laves der en afklarende samtale og et evt forløb sættes i gang. Varigheden af et forløb afhænger af den enkelte deltager, men målet er at hjælpe på vej til både en bedre fysik og psyke.

At indsatsen kan virke blev bekræftet af flere af deltagerne, som havde været i gode forløb.

Næste møde er torsdag den 9. december. Og da vi skal hygge med julefrokost, starter vi allerede kl. 18.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Referat – netværksmøde Trekanten (Vejle) 29. november 2021

Mandag den 29.november 2021 kl. 16 – 18.30  i Kræftens Hus i Vejle

Antal deltagere: 12 (7 patienter og 5 pårørende)

Program:

  • Julehygge med julesange v/Claus Moe samt erfaringsrunde
  • Der serveres gløgg og æbleskiver, småkager/slik, kaffe mv.
  • De indkøbte juledekorationer udloddes blandt deltagerne
  • Inden afslutning af mødet snakker vi om hvilke emner deltagerne kunne ønske sig fremover.

Lene Moe bød velkommen, og bad derefter Frede Johansen fortælle lidt om netværksmødernes formål samt det at blive/være tovholder.

Der var flere nye/tilflyttere, enkelte med ”sovende” myelomatose, og erfaringsrunden kom hurtigt i gang og varede mere eller mindre hele mødet.

En enkelt deltager overvejede at skifte sygehus, og der blev derfor talt en del om de enkelte  deltageres tillid til ”deres” sygehus samt det frie sygehus valg – det kræver jo nok, at man har mod til at informere ”sit” sygehus om ønsket.

Claus Moes julesange var velvalgte og skabte en god stemning.

Det blev efterfølgende vedtaget, at vi fremover tager 1 -2 sange fra Højskolesangbogen, når vi mødes.

Mødet sluttede med udlodning af juledekorationerne samt chokolade.

 

Næste netværksmøde: 7. februar 2022

 

Forslag til emner i kommende møde:

  • Smertedækning og psykens eventuelle indvirkning.

 

Referent, Frede M. Johansen

Referant – netværksmøde og julefrokost 27. november 2021

Vi havde et hyggeligt julehyggemøde, hvor Robert havde sørget for lækker mad til os.

Vi snakkede om, hvor vi er i vores liv lige nu også med Myelomatosen og behandlinger, Derudover snakkede vi en del om fleksjob og de mulige veje hen til en evt afklaring.

Der er kommet en opfordring til, at vi flytter møderne til et andet tidspunkt. Vi har derfor lagt 2 af møderne i det kommende år søndag eftermiddag i stedet for lørdag middag. Mødedatoerne i 2022 bliver:

06.02.2022 kl 14-17

07.05.2022 kl 11-14

21.08.2022 kl 14-17

12.11.2022 kl 11-14

Vi håber, at det giver flere af jer mulighed for at deltage.

Og sidst, men ikke mindst, er vi så heldige, at Rikke har sagt ja til at være tovholder sammen med Robert og mig.

Vi håber, at I alle får en rigtig dejlig jul og kommer godt ind i det nye år.

Med venlig hilsen

Robert og Klara

Referat – netværksmøde og julefrokost Midt/Østjylland (Århus) 27. november 2021.

Årets sidste netværksmøde blev for første gang afholdt i Kræftens Bekæmpelses nye rådgivning, som er placeret ved Skejby Universitetshospital.

 

Det var en rigtig god oplevelse at træde ind i det nye, fine hus!

 

Meinhardt indledte mødet med en velkomst til alle, hvorefter vi havde vores præsentationsrunde og erfaringsudveksling, hele bordet rundt. Det er altid inspirerende og godt.

Vi er alle enige om, at det er en rigtig god stund, hvor man lærer nyt og deler fælles udfordringer, erfaringer med medicinering og andre sygdomsrelaterede oplevelser. Her henvistes blandt andet også til Myelomatoseforeningens YouTube kanal, hvor man finder diverse foredrag m.m.

Meinhardt åbnede ligeledes for et orienteringspunkt omkring de arrangementer, som er planlagt i 2022.

Han orienterede i den forbindelse også om foreningens psykologtilbud, som vi jo frit kan benytte. Psykolog, Tescha Quist, står til rådighed med blandt andet telefonrådgivning.

 

Der blev stillet spørgsmål til KB´s nye hus og hvordan huset drives og bruges. Der blev blandt andet spurgt til de træningsfaciliteter, som findes i huset. Meinhardt kontakter husets ledelse/administration i forhold til eventuelle tilbud.

 

Efterfølgende var foreningen vært ved en hyggelig frokost, hvor snakken gik og stemningen var god.

Apropos stemning, så vil undertegnede gerne fremhæve min personlige oplevelse af at være blevet en del af netværket. Det er et netværk, som i høj grad er præget af empati og medleven i forhold til vores fælles livsvilkår. Her tænker jeg absolut på både pårørende og patienter. Det er en gave at være med her og gå opløftet hjem med bevidstheden om, at vi står sammen.

 

I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt og lyst nytår!

 

Referent: Kaare Jepsen.

Referat – netværk Nordjylland 16. november 2021

Mødet var udset til at være netværkets årlige julefrokost. Den sædvanelige omgang bordet-rundt-siden-sidst blev ikke fulgt, for snakken gik straks livligt på kryds og tværs om alle mulige emner, dels vores fælles sygdom og dels alt muligt andet som f.eks. jagt. Det blev også nævnt, at personalet på ambulatoriet har travlt og er presset, og at man lige skal tjekke medicin-udleveringerne en ekstra gang.

Der var indkøbt stjerneskud til alle i bedste Hjørring-kvalitet til egne drikkevarer. Tak til indkøberen.

12 fremødte, 8 patienter og 4 pårørende til en hyggelig eftermiddag/aften.

Referent: Jesper Ellekilde

Referat – Netværk København 25. august 2021

Vi havde 24 tilmeldte til netværksmødet.  Vi fik 6 afbud (de 3 på selve dagen pga. sygdom).

Vi havde planlagt og meldt ud om 2 spændende foredrag; et ved ved RH-præst tilknyttet Rigshospitalets Myelomatose Skole og et ved psykolog tilknyttet Dansk Myelomatose Forening.

Emnerne var: “Kræft og eksistens” samt “Mindfulness”

Mindfulness måtte vi desværre udsætte – og da vi ikke ønskede andre (læs: ukendt foredragsholder) ville vi denne gang lave en kombination af et ordinært netværksmøde med erfaringsrunde og et netværksmøde med foredrag.

Den 25. august måtte RH-præsten desværre melde fra p.g.a. sygdom.

Vi orienterede gruppen om den uheldige situation vi var havnet i – med fravær af begge foredragsholdere – men lovede til gengæld fri taletid til alle under erfaringsrunden (det nød vi alle godt af).

Som vanligt talte vi om de mange tilbud der findes hos Center for Kræft og Sundhed, Kbh.

Igen faldt talen på den til tider svære kombination af kronisk sygdom og job – vi nævnede muligheden for paragraf 56 (win win for både arbejdsgiver og arbejdstager).

Selvstændigt erhvervsdrivende henvistes til at tage kontakt til Kræftens Bekæmpelses jurister.

Vi talte en del om antistoffer i forbindelse med Phizer-vaccinationerne – og nogle danner fine antistoffer, nogle mindre, andre slet ingen antistoffer.

Vi talte også meget om prikkende, stikkende, krampende fødder – og hørte igen om effekten af TENS (transkutan elektrisk nervestimulering) – som flere havde afprøvet med god effekt.

På vegne af Tovholderne, Netværk Kbh

Lis

Referat – netværksmøde Fyn 18. august 2021

Referat fra netværksmøde på Fyn den 18. august 2021

Dejligt at kunne samle netværket og vi var 11 deltagere og 2 foredragsholdere.

Det var et tema netværksmøde omkring arv og testamente, hvor Charlotte Hjeds og Karin Suhr Pullen fra Kræftens Bekæmpelse holdt et interessant og meget muntert foredrag om dette noget tunge og følsomme emne. Vi fik god viden om arv i forhold til forskellige samlivsformer, hvem der kan arve (arvegrupper) og hvordan arv fordeles hhv. uden og med testamente.

Vi fik udleveret brochuren fra Kræftens Bekæmpelses En guide til arv og testamente. Den kan også bestilles her: Arv og testamente – Kræftens Bekæmpelse (cancer.dk). Den giver god og let forståelig information.

Man er altid velkommen til at ringe og få et godt råd af Kræftens Bekæmpelses arverådgivere på tlf. 35257770.

Diverse andre info. givet til mødet:

  • Der holdes julefrokost den 24. november i Kræftens Bekæmpelseslokaler i Odense – forventeligt fra kl. 15.00 til 17.00. Der kommer mere info. senere
  • Myelomatose foreningens dagsseminar holdes den 5. november i Middelfart
  • Der planlægges fire møder i netværket næste år
    • februar kl. 15-17
    • maj kl. 15-17
    • august kl. 15-17
    • november kl. 15-17

Venlig hilsen

Hanne Gulløv, Tovholder Fyn netværket