Referat – netværksmøde Fyn 20. november 2019

Onsdag 20.11. afholdt vi vores julehyggemøde,🎅 en eftermiddag med fin tilslutning og højt humør.😊

Vi begyndte med en hurtig præsentationsrunde og “hvor står du nu”.

Derefter luksus smørrebrød med hvid-/rosevin, det var lækkert.

Fra et medlem var kommet forslag om pakkespil, god ide’, som sædvanlig ved denne leg er der en pakke, som alle gerne vil have og nogen der ingen pakke får, gæt selv hvem 😢

Kaffe og lækker chokolade afsluttede eftermiddagen.

 

Med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår siger vi tak for godt samvær og fremmøde i 2019.

 

Mange venlige hilsner, Lone og Kirsten

Referat – netværksmøde Bornholm 5. november 2019

Referat fra netværksmøde den  5.  november 2019

Vi havde fået lektor Dr. med. og specialist i Myelomatose Anette Juul Vangsted til at holde et foredrag om Myelomatose, sygdommens behandling og fremtidsperspektiver.

Vi var lidt spænde på hvor stor tilslutningen ville være, men efter indbydelsen var sendt ud, kom der  den ene tilmelding efter den anden og vi nåede op på 19 tilmeldinger, men på dagen mødte der 23 op for at høre om Myelomatose. Der var nogle af de fremmødte der ikke direkte var Myelomatose patienter eller pårørende til sygdommen, men havde andre blodsygdommme, de fik dog også nytte af foredraget.

Annette kom ind på hvordan sygdommen blev opdaget hos de sygdomsramte, som ofte var det ved en tilfældighed, dette kunne vi nikke ja til. Myelomatose er en sjælden sygdom som de praktiserende læger ikke kender til, så ofte gives der en forkert diagnose. Man kunne mærke at Annette havde et stort kendskab til sygdommen og brugte mange medicinske udtryk, men ændrede dem så det var forståelige for os andre.

Hun fortalte om sygdommens kendetegn og forskellige stadier, og at der var nogle mutationer som kunne forværre tilstanden for patienterne.

Derudover fortalte hun om at der var mange nye behandlingsformer som tegnede lovende for dem der har Myelomatose. En af de nye beandligsformer er imun tearapi, som er en ekstrem dyr behandlingsform, som kræver godkendelse fra myndighederne, men det ser lovende ud idet lægerne ser det for en nødvendighed for at komme videre i behandlingen af Myelomatose.

Vi fik rigtig meget at vide og er blevet meget klogere på sygdommen Myelomatose.

Referent: Martin Holm

Referat – netværksgruppe Holbæk 28. oktober 2019.

Holbæk Den 28. oktober 2019

18 patienter og pårørende deltog.

Bibi bød velkommen, og oplyste at foredragsholder Alice, som skulle fortælle om kemo-hjerne og andre senfølger, havde meldt afbud på grund af dødsfald i familien. Hun kommer i stedet til et af vores møder i 2020.

-Budget:

Netværket har til hvert møde 1100 kr fra Myelomatoseforeningen til diverse fortæring og eventuelle foredragsholdere.

Vi har søgt om 2000 kr. ekstra til julefrokost (til musik-diverse spil- og lidt til selve maden) – hver deltager vil dog også skulle betale et beløb til mad, drikkevarer er for egen regning.

Julefrokost mandag den 16.12.2019 kl 17.00 til ca 21.00 på Sidesporet i Holbæk

Indbydelse med tilmeldingsfrist sendes ud senere.

I stedet for foredrag blev vi hver især spurgt om, hvad der fyldte lige nu.

Nogle af emnerne/ ting der fyldte og som blev drøftet på mødet:

  • Venter på stabilitet
  • Cannbis
  • Mangler kræfter
  • Bolig
  • Koncert/ nyt arbejde
  • Tandproblemer

Der er kursus i Roskilde for hæmatologiske sygeplejersker (medicinalfirmaet Celgen arrangerer)

De efterlyser en patient/ pårørende som kan fortælle deres historie

Dato den 19. november fra 12.30 til 13.00, er nogle interesserede kan de kontakte Bibi.

Første møde i 2020 tirsdag den 18. februar, her vil vi drøfte hvad vi selv kan gøre, helbredsmæssigt fysisk og psykisk. Livskvalitetsmæssig m.m. Der kommer en oplægsholder til mødet.

Kursus i mindfulness for myelomatose patienter anbefales af en patient, (8 gange og en hel søndag) video kan ses:

www.myemind.gallery.video, lavet af medicinalfirmaet Amgen.

Møder i det nye år: ( NB ! dagene ruller således at vi ikke altid belaster den samme dag)

Tirsdag d. 18. februar 2020                                            Tirsdag d. 20. oktober

Onsdag d. 15. april 2020                                                Onsdag d. 16.december

Torsdag d. 18. juni 2020

Mandag d. 17. august 2020

Referat Anne-Grethe Winther

Referat – netværksmøde Sønderjylland 17. september 2019

Referat fra netværksmøde, Netværk Sønderjylland 17.09. 2019

11 deltagere

Punkt 1: Edith bød velkommen.

Punkt 2: Kaja Schmidt og kasserer Ove Nielsen, var inviteret til mødet, for at orientere om arbejdet og de projekter bestyrelsen arbejder med/i  samt om foreningens økonomi.

Kaja startede med kort præsentation af sig selv, efterfulgt af orientering om bestyrelsesarbejdet:

  • Bestyrelsens struktur, opgaver og arbejde.
  • Myelomatose bladet.
  • Medlemsregister. Herunder GDPR
  • Arbejdsgrupper i bestyrelsen
  • Udvalg hvor der sidder repræsentanter fra bestyrelsen: Medicin rådet, ERFA gruppe
  • Samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, medicinal industrien
  • Internationalt samarbejde: IMF, MPE, Nordiske blodkræftforeninger
  • Arrangementer: konferencer, seminar + omtale af Tovholder-Netværk møder
  • Kan læses i Myelomatosebladet

Ove Nielsen, redegjorde for foreningens økonomi.

Punkt 3: Erfaringsudveksling og præsentation af 2 nye medlemmer.

Punkt 4:  Evt.

Efter 10 års arbejde i tovholdergruppen, ønskede Edith at trække sig som tovholder, men deltager fremover som passiv medlem i netværket.

Takker Edith for det store engagerende arbejde hun har udført de seneste 10 år i netværket.

Opfordring til gruppen, om at overveje, og meget gerne melde sig til tovholdergruppen.

Arbejdet er ikke stort, og jo flere skuldre, der løfter, jo mindre arbejde for den enkelte.

Referat: John Lauritzen

Referat fra netværksmøde Sydvestjylland – 12. september 2019

Referat af møde den 12/9-2019

Vi mødte 14 ialt, fordelt på 8 patienter og 6 pårørende til mødet. Der kom ingen nye denne gang, men vores gruppe er stabil i fremmøde. Nogle af vores netværkere er stabile i deres forløb mens andre er i behandling. En enkelt kom endda direkte fra strålebehandling i Odense.

Aftenens emne var erfaringsudveksling.

Inden vi startede på ‘bordet rundt’ fik vi en snak omkring cannabisolie. Vores rigtig gode medlemsblad havde en artikel om emnet og det kunne være interessant at høre, hvordan andre medlemmer ser på denne meget omtalte ‘medicin’. Kun en enkelt havde prøvet det af, men ikke længe nok til at danne sig en mening om effekten. Grunden til dette var, at olien skulle opbevares på køl og patienten stod overfor en indlæggelse og ikke ønskede at sætte personalet i forlegenhed med at opbevare den ‘forbudte’ medicin. Dette fandt sted for 18 mdr siden – måske er der mere åbenhed omkring Cannabisolie nu? Holdningen i vores gruppe var umiddelbar at man er usikker på om medicinen går i spænd med andre præparater udskrevet af myelomatoselægerne, og om det kan have indflydelse på lægens syn på patienten og dermed behandlingen, såfremt lægen ikke er fortaler for Cannabis.

Erfaringsrunden bød endnu engang på gode godt og skidt. Vores erfaring er, at runden især kan sætte fokus på bivirkninger og en erkendelse af at vi oplever mange af de samme ting. Vi fik en god snak om især neuropati og hvad folk har gjort for at afhjælpe/mindske problemet.

Det er dejligt at høre positiviteten i gruppen på trods af udfordringer og modgang.

Et godt og udbytterigt møde i vores netværk.

Næste møde er 12. december 2019 – kl 18-21, hvor vi skal nyde julefrokosten.

Referent, Gitte Andersen

Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 3. september 2019

Netværksmøde Trekanten 3. september 2019

Der var stor interesse i dagens emne: Myelomatose, behandling og forstå dine blodprøver hvor 34 medlemmer mødte op.

Vi havde inviteret tovholdere fra Midt/Vest, Syd/Vestjylland og Sønderjylland, hvoraf de tre tovholdere fra Sønderjylland deltog.

Læge Brian Østergaard Vejle Sygehus, var hyret til at holde oplægget. Flere patienter havde taget et print med af deres blodprøver, hvor Brian efter oplæg,  gik hver enkelt igennem efter ønsket om det skulle være offentligt eller kun for patienten.

Spørgelysten var stor, tror alle der havde noget på hjerte fik kompetente svar med hjem.

Under foredraget serveres kaffe, the, småkager og frugt og inden  alle gik hjem efter en rigtig god lang eftermiddag var der sandwich og stadig livlig snak.

Tovholdere Lissie, Kaj og Kaja

Referat – netværksgruppe Holbæk 26. august 2019

Netværksmøde Holbæk d. 26/8 2019

Bibi startede med at byde velkommen til 4 nye medlemmer og deres pårørende. Vi var 20 fremmødte, dejligt at se så mange.

Derefter mindedes Bibi Henrik, som vi desværre mistede den 1. juli da han var indlagt med en infektion på Riget. En infektion  som det ikke lykkedes at få bugt med.

Henrik havde myelomatose i 12 år. Han var en ukuelig fighter, som nægtede at lade sig slå ud af sygdommen. Han bevarede sit gode humør til det sidste og nåede at hilse på sit seneste barnebarn, der blev født vare 2 uger før sin død.

Henrik var med fra starten i vores netværksgruppe for 11 år siden, og fra 2012 sammen med Bibi og Anne Grethe også som tovholder. Vi er mange der har haft stor glæde af at lære Henrik at kende, vi kommer til at savne ham meget. Ære være Henriks minde.

Bibi beklagede over for jer nye, at det første møde de deltog i,  startede så trist, men at det er de vilkår vi har i gruppen og heldigvis sker det ikke så tit. Vi bruger gruppen til at dele sorger og glæder. Det er her vi græder og griner sammen – støtter hinanden.

Mødets formål var denne gang en opdeling af pårørende og patienter. Til at hjælpe gruppen for pårørende havde vi fået Jytte Christensen, sygeplejerske og tidligere leder af Kræftrådgivningen i Holbæk, til at hjælpe så alle pårørende fik talt om de ting, de havde ”mistet” ved at få myelomatose i familien.

Efter opdelingen satte vi os sammen igen og  hyggesnakkede  og spiste  sandwich.

På mødet blandt patienterne blive der bl.a. talt om cannabis som nogle medlemmer har erfaring med. Her kan referenten som en servicemedelelse henvise til det seneste nummer af Myelomatosebladet, hvor der er et stor tema om cannabis. God læselyst.

Snart går vi i gang med at planlægge næste møde, som er den 28. oktober. Emnet bliver ”Senfølger – herunder bl.a. kemohjerne ”

Håber vi ses.

På vegne af tovholderne i Holbæk

Susanne Kongerslev

Referat – netværksmøde Unge Nord 2. september 2019

Referat fra netværksmøde unge nord – 2. september 2019 16-19


Vi var 8 til mødet.

kl. 16-18 fortalte hæmatologisk overlæge Henrik Gregersen om blodprøver, mylomatose
generelt og om nye behandlinger, bla T-celler og Bites
Herefter havde vi erfaringsudveksling imens vi spiste sandwich.
Desuden mindedes vi et medlem som desværre gik bort i maj måned.

Referent: Susie Rasmussen

Referat – netværksmøde Fyn 14. august 2019

Onsdag 14. august var vi igen samlet til Netværksmøde i Livsrummet, glædeligt at se så mange både patienter og pårørende omkring bordet.

Vi fik en god eftermiddag, hvor Birgit Jakobsen OUH fortalte om blodprøvesvar og svarede på de spørgsmål, der lå os på sinde.

Vi gik alle hjem med en god oplevelse.

Stor tak og ros til Birgit Jakobsen.

Referent Kirsten Ellegaard

Referat – netværksmøde Sønderjylland 28. maj 2019

Denne dag deltog 8 der kunne sætte sig til rette omkring et veldækket kaffebord med franskbrød og ost.

Edith bød velkommen og fortalte om en undersøgelse der handlede om ONCO-scanning.

Under runden fortalte alle om hvor de er i deres sygdomsforløb og hvordan de har det lige nu.

På næste møde den 17. september deltager Kaja Schmidt fra bestyrelsen.

Referent John Lauritzen