Arkiver: Referater

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Midt- og Østjylland (Århus)
Dato og sted for mødet: tirsdag 9. maj i Kræftrådgivning i Århus
Antal deltagere: 18	Heraf patienter: 14	Heraf pårørende: 4
Evt. emne og foredragsholder: Runde og livskvalitet
Referat: Hans-Ole bød velkommen, især til dem der deltog for første gang, og introducerede derefter dagens emne. At vi under runden var velkommen til at flette vores tanker om livskvalitet som patient eller pårørende, hvad vi gør for at finde glæde og kræfter i hverdagen.   Det blev en rigtig god runde hvor emnet blev reflekteret og spejlet i den enkeltes hverdag og aktuelle livssituation. Her følger nogle stikord på hvad vi hver især gør af gode ting for os selv.   MN: Lever et normalt liv med fuldtidsarbejde. Og glæder mig over at min læge mener jeg har mange gode halvlege tilbage. VT: Jeg tager en tur til Tennerife i næste uge LR: Udtrykker bekymring over livssituationen, er i behandling med Darathumumab. I næste uge går turen til Østrig. FJ: Har problemer med maven med ca 20 toiletbesøg hver dag. Det lindrer med lange varme bade. LA: Tidligere langdistanceløber, men kan slet ikke løbe mere. Går mange lange ture med pårørende. Har erfaret at når en dør lukkes åbnes en ny. CS: Det er hårdt at være arbejdsløs som følge af sygdom, men insisterer på at det ikke skal fylde. Har fantastiske venner og familie. JS: Har lige været en tur i Sverige og bruger ellers tiden på bl.a. frivilligt arbejde. PH: Livskvalitet er at kunne komme tilbage på arbejde. JN: Vi camperer og roder i haven. Og glædes over at have en økonomi hvor vi kan betale os fra ”besværlige” daglige ting som vinduespudsning 😊 HK: Har lige besøgt datteren i Israel. Hun havde truet med at hun først ville flytte tilbage til Danmark når de havde besøgt hende der. Så nu glædes de over at hun snart flytter til Danmark igen.   Husk at næste møde er den 27. august. Vi får besøg af Trine Silkjær. Hun kommer for at fortælle om nye behandlingsmuligheder. Så hvis der er et emne i kunne tænke jer hun kommer ind på må i gerne skrive til Meinhardt med det.
Dato og evt. emne for næste møde: 27. august hvor vi igen får besøg af Trine Silkjær og hvor emnet er Nye behandlingsmuligheder.
Referent: Meinhardt

 

Referat fra mødet  13 maj 2023 

Velkomst til mødet. Særlig velkommen til nyt medlem. 

Herefter drak vi kaffe og talte om løst og fast. 

Orientering: Der har været generalforsamling i foreningen. Der har været en del udskiftninger. Der er kommet 3 nye bestyrelsesmedlemmer.  

 Der er kommet 6 nye tovholdere til. 4 tovholdere er stoppet i løb af året, og der har også været dødsfald blandt tovholderne. 

Næstved og unge nord er netværk sat på pause p.g.a. manglende tovholdere. 

10 juni er der pårørende dag i Odense. Program kan ses i bladet fra marts. 

Vi nævnte også, at der havde været mangel på orientering fra bestyrelsen sidste år. Dog har vi nu modtaget et nyhedsblad i år, som var en opsummering for en lang periode. Vi har dog endnu ikke fået referat fra generalforsamlingen i 2023. D.V.S. vi ved ikke endnu, hvem der fremover bliver tovholder koordinator for vores netværk. 

 Da vi mangler nye tovholdere i vores netværk, havde vi rettet henvendelse til  Tovholderkoordinator  Gitte Andersen, om hun ville komme til vores møde her den 23. Hun var desværre optaget, og vi hørte ikke fra en anden. 

Vi drøftede emnet om nye, men fik ikke løst vores problem. Et medlem var måske ikke afvisende men ønsker lidt tid til overvejelse. 

Vi nævnte, at et nyt medlemsregister er undervejs. Tidspunkt kendes dog ikke endnu. Det nye system skulle lette arbejdet en hel del. 

Til næste møde, håber vi at få besøg af foredragsholder, sognepræst Marianne Hedemann.  

Der var i alt 9 deltagere. 6 patienter og 3 pårørende. 

Referent: Elisabeth Jensen. 

 

MYELOMATOSE  NETVÆRKSMØDE 24.4.2023 

Der var 12 tilmeldte; 3 pårørende og 9 patienter, men på dagen var vi 21 incl. Jytte. 

Vi indledte med en (lidt svær) forårssang, og Bibi bød velkommen, beskrev mødets forløb m. opdeling i patienter/pårørende, herefter en pause & mad og tovholdernes oplæg. 

Jytte fortalte om sig selv og sin gode erfaring som sygeplejerske. Herefter talte hun generelt om, hvordan hele familien påvirkes forskelligt, når én får en kræftdiagnose. Vi vil alle søge mening i situationen, men vi er forskellige mennesker med lige så forskellige reaktionsmønstre. Måske ændres familiens hidtidige struktur, fordi man ikke kan det, man tidligere har kunnet. Måske er der økonomiske konsekvenser. Måske skal man lære at bede om hjælp – både som patient og pårørende. Hun opsummerede det hele i to ord; åbenhed og håb. Vigtigt at huske, at man ikke kan gøre et ulykkeligt menneske mere ulykkeligt ved at være ærlig, men derimod kan man få fortalt, hvad der er væsentligt.  

Bibi viste os samtaleskemaet og fortalte om sine egne erfaringer af, hvor dybt samtalen med hendes pårørende havde været. Jytte talte også om de helt svære situationer og emner; at planlægge fremtiden sammen, måske med en bucket-list og de vanskelige ord testamente og gravsted. 

Den fælles samtale blev lang, da vi havde gode dialoger undervejs..  

Det blev pointeret at alt, hvad der bliver fortalt på vores møder er fortroligt 

Vi fortsatte hver for sig i de to grupper med hhv. Jytte og Bibi som anker; 13 patienter og 7 pårørende. Begge grupper havde en fin, dyb og ærlig dialog og erfaringsdeling hvor vi alle følte os hørt. 

Tovholdernes plan kunne ikke holde – og det er helt  ok – derfor uddelte Bibi -mens vi spiste -spørgeskemaer til medlemmerne i netværket, så vi sammen kan udvikle netværket efter de ønsker og tanker, vores medlemmer har. Tovholderne opsamler svarene og lægger en plan.  

Flere punkter, som tovholderne gerne ville have drøftet med gruppen, vil blive taget op på et senere møde. 

En hurtig opsummering på spørgsmål om hvad vi skal bruge de 15.000 kr.,  vi har fået doneret : Tur til Nyvang, Bakken, Sprogø, Operaen, Kgl. Teater, Sagafjord eller måske en ”standupper”, ex. Rune Klan? 

Tak til jer alle for et godt, åbent, varmt og indholdsrigt samvær. 

Næste møde er sommermødet TIRSDAG D. 20.JUNI 

I hører snarest fra os tovholdere igen. 

Referent Katarina 

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 9/3-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 19	Heraf patienter: 10	Heraf pårørende: 9
Emne: Fælles sang, erfaringsudveksling og nyt forslag til emne
Gitte byder velkommen med særlig velkomst til pårørende Jens Peter Krabbe Nielsen, der delte ud af hans store viden om og erfaring fra et liv i musikkens tegn. Jens Peter er blandt meget andet grundlægger og leder af Skjern Mandskor og har beskæftiget sig med musik i stort set hele sit arbejdsliv. Så vi sagde ja tak, da han tilbød lidt Fælles sang og musik historie. Efter musikforedrag og fællessang fik vi kaffe og en bolle med ost og marmelade, som foreningen har sørget for. En tak til Birgit for dejlig hjemmelavet marmelade. Så delte vi os op i grupper bestående af henholdsvis patienter og pårørende, til en gang erfaringsudveksling. Vi tovholdere afprøvede nogle samtalekort med spørgsmål/stikord, som kan bruges som et arbejdsredskab til at snakke ud fra det. Planen er at hver deltager trækker et kort, som herefter skaber erfaringsudvekslingen med de andre gruppemedlemmer. Det er et projekt netværkskoordinatorerne arbejder med. Vi var derfor ”prøveklud” Vores medlemmer syntes det var godt. Der var bl.a. et spørgsmål vedrørende kommunikation med sygehus/læge/sygeplejerske/hjemmeplejen eller mangel på samme. Det resulterede i, at en vores patienter på næste netværksmøde vil holde et oplæg i kommunikation og rapportering af utilsigtede hændelser. En stor til alle fremmødte og tak for hjælp med oprydning af borde og stole. Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.
Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 8. juni, 2023 – kl. 19-21
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

 

Referat: Lene Moe bød velkommen og vi sang Søren Bramfris Lærkesang med akkompagnement v/ Claus Moe.   Emnet var: Arbejdet i myelametoseforeningens bestyrelse og netværkerne.   Lene startede derefter sin fortælling om arbejde i bestyrelsen og blev undervejs hjulpet af Kaj Birch Hansen, som har stået for medlemskartoteket siden foreningens start.   Foreningen modtager ikke støtte fra medicinselskaberne, men flere virksomheder annoncerer i vores blad. Der står stor respekt omkring Dansk Myelomatoseforening, både inden for sundhedssystemet og i medicinske kredse – det skyldes dels bestyrelsens dygtighed og dels foreningens opbygning med netværks grupperne, der kommer i nær kontakt med patienterne. Efter fortællingen om bestyrelsesarbejdet var det derfor naturligt, at Lene og Kaj gik videre med at fortælle om netværkernes opbygning og betydningen for foreningens virke.   Efter gennemgangen blev der serveret kaffe og te med sandwich og lidt sødt, hvorefter vi starte de personlige fortællinger. Et af de større emner denne gang var diagnosen: Sovende myelametose, hvad betyder det egentlig? og hvordan påvirker det de patienter der får diagnosen – det spændte lige fra en nervøsitet til en form for opfattelse af, at det måtte være som det var, og det nu gjaldt om, at leve det liv man gerne ville, med de begrænsninger der kom.   Til slut blev der spurgt efter ideer for kommende møder – det lød som om det var behandlingsfagligt personale, der var mest efterspurgt.     Lene Moe afsluttede mødet med at ønske alle et godt forår.   Referent Frede Johansen

Referat fra Netværks-mødet tirsdag den 7. marts 2023. 

 

Fremmødte:  17 deltagere, fordelt på 11 patienter og 6 pårørende– afbud fra 3 personer. 

Laura Graakjær fra Kræftrådgivningen redegjorde for nogle af de psykologiske aspekter, der er i spil i forbindelse med at have en livstruende sygdom, eller være pårørende til en med sygdommen.  

Hun fortalte om hvordan der kan hentes hjælp i det palliative team i kommunen.  

Desuden kom hun omkring de tilbud Kræftrådgivningen, herunder, hvordan hun selv er til rådighed med hjælp og støtte.   

Under oplægget og efter – var der mulighed for at stille spørgsmål, der var mange, der bød ind. 

Derefter kaffe og brød – denne gang suppleret med brødtorte, som Birgitte (leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa) var så venlig at byde på.  

Næste møde tirsdag den 6. juni – hvor Edith er mødeleder. 

Vi var elleve til stede:  ni patienter og to pårørende.

Vi bød velkommen til en ny patient og tog en omgang ”bordet rundt” om vores sygdoms- og behandlingsforløb og vores aktuelle situation.

Derefter talte vi en del om infektioner og behandling med immunglobuliner.

Flere udtrykte frustration over, hvordan det svækkede immunforsvar sætter begrænsninger, ikke mindst i forhold til familien. Man kan måske ikke gå all-in i forhold til pasning af børnebørn eller værre endnu egne børn, man kan være så uheldig at blive ramt i skoleferierne osv. Under alle omstændigheder ligger frygten for infektioner som et ekstra pres oven i sygdommen.

Vi har forskellige løsninger i forhold til behandlinger med immunglobuliner: Privigen på hospitalet eller hjemmebehandling med HyQvia. Løsningen er bestemt individuelle behov (en nævnte allergiske reaktioner ved Hyqvia). Men er de to produkter lige effektive? Eller anbefales patienterne HyQvia af ressourcehensyn (både for hospitalet og for os patienter)?

Netværk Midt/Østjylland har haft et arrangement med to foredragsholdere: en zoneterepeut, der kan målrette sin behandling til myelomatosepatienter, og en kostvejleder, der arbejder med superfood i form af hvedegræs. Robert, der også er tovholder i netværk Midt/Østjylland, anbefalede dette arrangement til vores gruppe.

Næste møde: 13. maj 2023 kl. 14-17

Referent Pia Pedersen

Vi var tolv personer til stede: ni patienter og tre pårørende. Der var to nye patienter,

så en del af mødet gik med præsentationsrunde og erfaringsudveksling, især omkring behandling i de første faser af sygdommen.

Robert berettede kort om en udbytterig tovholderweekend i oktober med bl.a. supervision og coaching med ”foreningens psykolog” Tescha Quist

Robert havde hentet lækker mad til en hyggelig julefrokost.

Referent Pia

Vi tovholdere mødtes kl. 15, hvilket viste sig at være en dårlig ide: vi har først lokalet fra 15.30. Men ved fælles hjælp fik vi indrettet lokale, arrangeret forplejning og lukket alle også nye indenfor. Bibi bød velkommen – især også til Michael som ny tovholder, og efter en sang gik dagens taler, psykolog Tescha Quist i gang med sit. Vi har inviteret hende og søgt og fået penge til betalingen af hende.

Teschas tale var hele vejen let og forståelig godt fulgt op af illustrationer. Hun indledte med de kinesiske tegn, som beskriver det vi kalder en krise med hhv. ordene fare + mulighed. Hermed blev håbet understreget, og det var gennemgående tema hele tiden. Hun talte om følelsespendulet; hvor man svinger fra følelser af fare til håb og energi uden en fast rytme, for vi er alle forskellige. I en kriseproces svinger man op og ned; vigtigt at vide, at det kun kan gå opad, når man er længst nede. Det er vigtigt at anerkende hinandens reaktioner. (Bibi mindede om vores samtale-værktøj: et sæt spørgsmål til at komme i gang med en samtale). Planlægning af dagene er et godt værktøj, så man ikke løber tør for energi. Selv små tricks kan lette hverdagen både for patienter og pårørende. Vore samtaler er et sammensurium af tanker, følelser, krop og adfærd; ofte svære men altid vigtige. Af og til handler det blot om at lytte og anerkende, men det er lige så vigtigt at få talt rigtigt med lægen; evt. bede om ekstra tid forinden, ex. skrive det på SP. Tescha talte også om sorgprocessen som en beskrivelse af en lang nedstigning fra et bjerg, skiftende mellem sorg/tab/afmagt og håb/glæde/livsmod med langsom stigende accept. I en krisereaktion svinger vi mellem kaos og afmagt på vejen mod netop accept. Afslutningsvis talte Tescha om at finde de gode ting, som sygdommen har bragt, hvor mærkeligt det end kan lyde.  F.eks. en langt større opmærksomhed på, hvad der er vigtigt for os, større samhørighed i familien, for der sker noget med/i os både patienter og pårørende, når vi skal fremad. Vi kom til at tale om et samtaleskema til hospitalsbesøg, som man kan støtte sig til. (Bibi foreslog, at vi selv laver et). Hjælpeværktøjer til at passe på sig selv og evt. lindre smerter; akupunktur, mindfulness. – Mit subjektive indtryk er, at alle deltog aktivt og vi fik så mange gode ideer og tanker. Teschas foredrag var bredt, og alligevel kunne vi alle genkende os selv. Hun vil i øvrigt gerne komme igen; Bibi forespurgte om muligheden. Teschas foredrag kan ses her:

Efter arrangementet ved maden, (og tak for den), fik vi rettet den interne mailliste og inviterede til fremtidige emner. (Alle har fået tilsendt de kommende datoer, og næste møde er 24./4. kl. 16,00, hvor vi deles op i patienter/pårørende – sidste med Jytte som vejleder). Stig kigger på et skovturs-arrangement, måske med pølsevogn? Bibi foreslog besøg på hospice i Roskilde udenfor de allerede aftalte datoer. Ønske om større viden om palliativ, lindrende behandling; måske et besøg fra Roskilde eller Slagelse? Der arbejdes på begge muligheder.

Endelig ser det ud til, at der fremadrettet kommer til at mangle 4 personer i Myelomatoseforeningens bestyrelse. Bibi tænkte, at der måske er nogen i netværket, som har lyst.

Referent Katarina.