Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 2. december 2019

Referat fra netværk Trekantens møde den 2. december 2019.

 

Vi var mødt 15 til julehygge på netværkets sidste møde i 2019.

Mødet startede med kaffe og  julekage, inden vi begyndte med en runde erfaringsudveksling.

Der var god tid til at fortælle om, hvor de fremmødte var i deres behandlinger, hvordan de havde det lige her og nu og lidt om hvordan de pårørende befandt sig.

Efter runden var netværket vært med  smørrebrød.

Der var lavet aftale med et lokalt kor (Apollokoret fra Vejle) der kom og sang julen ind for os.

Tre timer går hurtigt i godt selskab og kl. 19.00 skiltes vi med god jul og på gensyn i 2020.

På vegne af tovholderne, Kaja

Referat – netværksmøde Sydvestjylland 12. december 2019

Aftenens emne var julefrokost og som vanligt mødte vi talstærkt op. Vi var 17 personer til vores årlige julefrokost.  Og til dette møde bød vi velkommen til 2 nye medlemmer (1 patient og dennes pårørende)

Vi indledte med en runde, hvor vi kort præsenterede os, så vores nye medlemmer kunne fornemme, hvem vi hver især er.

Inden vi kastede os over julegodterne var der en kort orientering omkring aktiviteterne i Myelomatoseforeningen og i Kræftens Bekæmpelse. Til næste møde i marts måned 2020 bliver emnet den rehabiliterende indsats til cancerpatienter i kommunerne. Vi får en oplægsholder ind.

Forslag til fremtidige emner:

–  patientsikkerhed og indberetning af utilsigtede hændelser.
–  Fremtidsfuldmagt

Næste møde er torsdag 12/3-2020 kl 19-21 i Kræftens Bekæmpelse i Esbjerg

Referent: Gitte Andersen

Referat – netværksmøde Sønderjylland 26. november 2019

15 deltagere til dette års sidste netværksmøde, hvor vi traditionen tro fik lidt godt til ganen.

Lena og John i nye roller som mødeledere, bød velkommen,  af hensyn til nye deltagere  præciserede de formål  med møderne og opfordrede deltagerne til at overveje ønsker  og behov for indholdet i næste års møder.

Runde, hvor alle kort fortalte om eget forløb siden sidste møde.  God snak, hvor der bl.a. også kom frem, at en del tumler med de samme problematikker. Det gav anledning til, at vi fik input til ønsker om indhold til det kommende års møder.

  • Hvordan forstår vi bedre egne blodprøvesvar.
  • Hvordan styrker vi imunforsvar.
  • Tidspunkt for opstart af behandling, hvem beslutter.
  • Bivirkninger ved behandling.

Der er nok at tage fat på. Vi vil kontakte sygeplejerskerne på hæmatologisk afdeling og få afklaret, hvem der kan give nogle svar ved førstkommende møde næste år.

Vi var nu fremme ved kaffen og Ediths julekage.

 

Næste års møder : 10.marts, 9.juni, 8.september, og 8.december.

Ønsker jer alle en god juletid og et nytår med gode stunder og godt helbred.

Lena og John

Referat – netværksgruppen Midt/Vestjylland 23. november 2019

Kære alle

Årets sidste møde i myolomatoseforeningen, afdeling Midt- og Vestjylland, Herning, blev afholdt den 23.11.

Vi spiste en dejlig julefrokost med diverse tilbehør.

Der var god snak omkring bordet, og de forskellige fortalte, hvordan det gik lige nu.

Nye medlemmer blev budt velkommen.

Næste års møde datoer er tidligere meddelt, og vi håber at se mange af jer.

Vi ønsker alle en god julemåned og glædelig jul og forhåbentligt godt nytår.

Kærlig hilsen

Poul og Elisabeth

Referent: Elisabeth Vestergaard

Referat – Netværk København 27. november 2019

Netværksmøde København den 27. november 2019

Mødet var fra 16.00 til kl. 18.00

Der mødte 12 personer, det var både patienter og pårørende. Enkelte havde lige fået diagnosticeret myelomatose.

Lis bød velkommen og præsenterede vores nye tovholder Bodil. Helle var på ferie. Lis orienterede herefter om diverse brochure som også kan hentes i reolen hos Kræftens Bekæmpelse.

Vi begyndte med en runde, hvor dem der havde lyst kunne fortælle om deres sygdomsforløb. Bagefter var der snak omkring bordet og man drøftede igen betingelserne for en rejseforsikring.

Så blev der serveret lækkert smørrebrød fra Irma sammen med vand, juice, kaffe og småkager.

Det var et godt møde, hvor alle hyggede sig.

Møder i 2020 er på følgende datoer:

26. februar
27. maj
19. august
25. november

Glædelig Jul og Godt Nytår til alle fra Lis, Bodil, Helle og Ulla.

Referent: Ulla Vedelbo

Referat – Netværk Sydsjælland og øer 27. november 2019

Referat fra vores møde den 27. november

Der var julemiddag og det var regnvejr, men stemningen indendørs i de dejlige lokaler hos Kræftrådgivningen i Næstved emmede af julehygge.

Vi var 11 veloplagte deltagere, og der var kræset for smagsløgene med hjemme-kreationer af høj kvalitet. Faktisk var maden så velsmagende og rigelig, at vi var flere, som måtte spænde livremmen ud eller diskret løsne en knap.

Under middagen gik snakken livlig hen over bordet, og der blev udvekslet mange erfaringer og fortalt mange historier.

I 2020 holder vi kun 3 møder nemlig onsdag den 27. maj, onsdag den 26. august og onsdag den 25. november. Sæt allerede nu kryds i kalenderen.

God jul og godt nytår til alle.

Tovholderne

Referent: Per Steen

Referat – netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) 23. november 2019

Referat fra netværksmøde den 23.11.2018 fra kl. 11 – 14.

Der var 22 deltagere til vores Juleafslutning.

Meinhardt bød velkommen.

Vi brugte en times tid på at alle fik mulighed for at fortælle lidt om status.

I forbindelse med runden kom snakken ind på REHPA i Nyborg. Er du interesseret, kan du finde REHPA’s tilbud til kræftpatienter her https://www.rehpa.dk/borger/rehpa-ophold/rehpa-ophold-for-nuvaerende-og-tidligere-kraeftpatienter/

Nederst på denne side findes link til tilmelding. Som det blev nævnt på mødet – skal du bruge din kontaktlæges underskrift på henvisningsskemaet.

Endvidere blev der spurgt til materiale fra Myelomatose foreningens seneste konference i Nyborg d. 7. november 2019. Så vidt jeg kan se, er der ikke kutyme for at lægge foredragsholderes indlæg op på foreningens hjemmeside.

Herefter blev der serveret julefrokost. Og jeg synes Jørgens og hans kone gjorde en fantastisk indsats med meget lækkert tilberedt julemad. Stor tak til dem.

Næste møde er søndag d. 1. marts 2020 kl. 14:00 i Hejmdal – du modtager en invitation i din mail box.

Glædelig Jul og godt nytår til Jer alle.

Referent Annethe

Referat – netværksmøde Unge Nord

Referat fra Unge Nord netværskmøde torsdag den 21. nov. 2019, kl 16 – 19

Vi var 4 til mødet. Vi startede med en erfaringsrunde.

Kl 17 kom Tinna og lavede nogle øvelser og tips til mindfuldness. Tinna ville gerne komme igen – evt. en lørdag, hvor vi kunne lave længere øvelser – evt. en bodyscan og hun tilbød også at  tage en kollega med der har Nada – øreakkupunktur som speciale (skulle være godt mod stress, søvnbesvær, ængstelighed, tankemylder, smerter og hovedpine). Nada behandling har ingen bivirkninger.

Efter Mindfullness fortsatte vi med at spise/hygge og fortsatte vores erfaringsrunde.

Under mødet kom vi blandt andet ind på alternativ behandling – herunder kunne man hvis man er interesseret prøve at kigge på foreningen Tidslerne.

Vi kom også ind på kurserne – lær at tackle – som udbydes i Aalborg kommune. Herunder er der et kursus der hedder “lær at tackle en kroninsk sygdom”

Møder for 2020:

  • lørdag 18/1 – 10-13
  • mandag 20/4 – 16-19
  • mandag 17/8 – 16-19
  • lørdag 21/11 – 10-13

 

Referat: Susie Rasmussen

Referat – netværksmøde Fyn 20. november 2019

Onsdag 20.11. afholdt vi vores julehyggemøde,🎅 en eftermiddag med fin tilslutning og højt humør.😊

Vi begyndte med en hurtig præsentationsrunde og “hvor står du nu”.

Derefter luksus smørrebrød med hvid-/rosevin, det var lækkert.

Fra et medlem var kommet forslag om pakkespil, god ide’, som sædvanlig ved denne leg er der en pakke, som alle gerne vil have og nogen der ingen pakke får, gæt selv hvem 😢

Kaffe og lækker chokolade afsluttede eftermiddagen.

 

Med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår siger vi tak for godt samvær og fremmøde i 2019.

 

Mange venlige hilsner, Lone og Kirsten

Referat – netværksmøde Bornholm 5. november 2019

Referat fra netværksmøde den  5.  november 2019

Vi havde fået lektor Dr. med. og specialist i Myelomatose Anette Juul Vangsted til at holde et foredrag om Myelomatose, sygdommens behandling og fremtidsperspektiver.

Vi var lidt spænde på hvor stor tilslutningen ville være, men efter indbydelsen var sendt ud, kom der  den ene tilmelding efter den anden og vi nåede op på 19 tilmeldinger, men på dagen mødte der 23 op for at høre om Myelomatose. Der var nogle af de fremmødte der ikke direkte var Myelomatose patienter eller pårørende til sygdommen, men havde andre blodsygdommme, de fik dog også nytte af foredraget.

Annette kom ind på hvordan sygdommen blev opdaget hos de sygdomsramte, som ofte var det ved en tilfældighed, dette kunne vi nikke ja til. Myelomatose er en sjælden sygdom som de praktiserende læger ikke kender til, så ofte gives der en forkert diagnose. Man kunne mærke at Annette havde et stort kendskab til sygdommen og brugte mange medicinske udtryk, men ændrede dem så det var forståelige for os andre.

Hun fortalte om sygdommens kendetegn og forskellige stadier, og at der var nogle mutationer som kunne forværre tilstanden for patienterne.

Derudover fortalte hun om at der var mange nye behandlingsformer som tegnede lovende for dem der har Myelomatose. En af de nye beandligsformer er imun tearapi, som er en ekstrem dyr behandlingsform, som kræver godkendelse fra myndighederne, men det ser lovende ud idet lægerne ser det for en nødvendighed for at komme videre i behandlingen af Myelomatose.

Vi fik rigtig meget at vide og er blevet meget klogere på sygdommen Myelomatose.

Referent: Martin Holm