Referat netværksmøde “Unge”/Nord den 9.juni 2018

Referat fra opstartsmøde i UngeNord/Aalborg d. 9/6 2018.

Vi var 10 deltagere til mødet, 6 patienter og 4 pårørende.

Tovholder Susie Rasmussen bød velkommen, præsenterede sig selv og fortalte hvorfor hun har valgt at oprette netværket for de unge i Nord.

Bibi fra bestyrelsen fortalte om myelomatoseforeningens netværk – der er nu 13 netværk rundt i landet.

Bestyrelsen vil gerne motivere alle i netværket til at blive medlemmer i foreningen hvis de ikke er det i forvejen.

UngeNord får som de andre netværk økonomi til møderne således at netværket kan betale for fortæring på møderne samt til honorarer eller gaver til eventuelle oplægsholdere, som netværket ønsker skal komme på møderne.

Efter at flere i gruppen havde præsenteret sig og fortalt om sig selv spiste vi dejlig tapas mens vi snakkede videre.

Alle patienterne havde erfaringer fra stamcelletransplantationer og gruppen udvekslede erfaringerne samt hvordan de hver især havde tacklet bivirkninger mv.

Der blev drøftet alternative behandlinger som nogen benyttede og det er et emne, som gruppen vil drøfte videre evt. med en oplægsholder ind over.

Der blev talt om hvordan og hvor meget vi hver især som patienter magter at være på arbejdsmarkedet – hvordan med fleksjob, nedsat tid, pension mv.

Mange i gruppen har hjemmeboende teenagerbørn eller endnu yngre hvilket også blev drøftet – der kom et forslag om evt. at invitere gruppens store/voksne børn med til et møde på et tidspunkt.

Der kom forslag om at invitere en mindfullness-instruktør som en del af et møde.

Susie rundede af med at informere netværket om kommende arrangementer:

Seminar i Nyborg, torsdag den 4/10-18

Konference, generalforsamling og 20 års jubilæum, 23-24 marts – 2019

Pårørende møde i Vejle 15/9-18 kl 11-15

Gruppen var enige om at det havde været et rigtig godt møde og at de fire timer var gået hurtigt.

Annette laver en facebookgruppe – netværksgruppe unge nord

Næste møde d. 1.9 2018.

Gruppen enige om at fastholde den dato selvom fire desværre er forhindrede – det vil kunne ske mange gange fremover at ikke alle kan komme, men bedst at holde den aftalte dato.

Ligeledes drøftede gruppen om fremtidige møder evt. kunne ligge på en hverdagsaften, måske 1-2 gange om året.

Ref. Bibi

 

 

 

 

 

Referat netværksmøde København 30.maj 2018

DELTAGERE:
8 tilmeldte, 7 fremmødte, hvoraf 3 deltagere var forholdsvis nydiagnosticerede  patienter, 1 pårørende og 3 tovholdere.

Ingen af de fremmødte havde tidligere deltaget i netværksmøde i Netværk København. Efter en kort tovholderpræsentation fortalte de fremmødte om egen – el. ægtefælles udredning, diagnosticering og behandling.

Vi tovholdere har altid godt af at blive mindet om, hvor svær en tid det er at være nydiagnosticeret – og de nye kunne til gengæld se, at man kan komme videre, på een eller anden måde.

Alle fremmødte går til us. og behandling på RH og alle er yderst tilfredse med behandlere, behandlingssted og behandlingstilbud.

Vi orienterede en del om DMF’s forskellige tiltag (som vi anbefalede nye medlemmer at tilmelde sig).

Endvidere anbefalede vi RH’s månedlige informationsmøder, hvor læge og sgpl. orienterer om de nyeste protokoller i DK og i andre lande. Ved møderne besvares der også spørgsmål fra deltagerne, som ofte er en blanding af MM-patienter i behandling, nydiagnosticerede og pårørende.

Vi fik således udvekslet erfaringer på kryds og på tværs og jeg tror, at vi alle fik noget ud af at mødes.

Vi fik gennemgået den helt nye app “MinSP” – en ny hurtig og meget brugervenlig genvej til laboratoriesvar, medicin, recepter, diagnoser og allergier. Den erstatter dog ikke “Min Sundhedsplatform” el. “Sundhed.dk” – men er betydeligt lettere at navigere rundt i.

Vi fik også orienteret de nytilkomne om Sygedagplejeloven – paragraf 56.

De “nye” spurgte ind til forskellen på Unge Øst og Netværk Kbh – og vi oplyste at alle er velkomne hos Unge Øst – uanset alder, men at Unge Øst’s møder i et større omfang er rettet mod patienter i arbejde og/eller har hjemmeboende børn.

Alt i alt et godt møde, hvor vi fik ros for de valgte emner, lokation og traktement.
Lis

06-06-2018

Tovholdere, MM-Netværk København:
Ulla Vendelbo
Helle Milde
Lis Espersen

 

Referat netværksmøde Trekanten 4.juni 2018

Netværksmøde (Trekanten) Vejle 4. juni 2018.

Der var stort fremmøde med 20 patienter og pårørende til mødet.

Startede med præsentation af ny Tovholder Lissie Jørgensen, der kort fortalte om sin baggrund og hvorfor hun har valgt at være tovholder.

Der var mange spørgsmål til den ny konstituerede bestyrelse, hvorfor vi startede med orientering om afgåede og nye bestyrelsesmedlemmer.

Hvordan bestyrelsen har fordelt opgaverne og arbejder seriøst på at bevare vore aktiviteter på højt niveau.

Gjorde opmærksom på vigtigheden af at bevare og øge medlemsantal i foreningen og at Netværksmøderne fremtidigt er forbeholdt DMF medlemmer.

  • at bestyrelsen i fremtiden vil søge frivillige medlemmer til hjælp ved specielle opgaver.

En god diskussion hvor flere tilkendegav deres positive holdninger.

Samtidig med kaffe, the og boller tog vi den sædvanlige erfaringsrunde. Her kommer vi altid hele paletten rundt med behandling, psykiske reaktioner mm. både for patienter og pårørende.

En gang om året deler vi os i to hold, en for patienter og en for pårørende og her får hver især ”luft” da der er tavshedpligt grupperne imellem.

Næste møde 3. september, hvor vi har oplægsholder fra kræftrådgivningen med emnet: Mestring af at miste medlem i netværksgruppen.

Tak for godt møde og rigtig god sommer.

 

Lissie og Kaja

 

 

Referat netværksmøde Midt/Vestjylland 26.maj 2018

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning, den 26.05.20018

 Velkomst ved Poul Vestergaard

Der var intet nyt fra Myelomatose foreningen.

Dorthe Kann Hostrup, Senfølgerforeningen fortalte om mange forskellige gener, som ofte følger efter en

eller flere kemobehandlinger. Hun har været frivillig nogle år i senfølgerforeningen og er

også tidligere kræftpatient. Vi kan finde noget om foreningen på nettet, og det er muligt at blive

medlem, hvis man ønsker det. www.senfoelger.dk

Hendes foredrag var ret lang , idet der er konstateret over 30 forskellige senfølger.

Som følge af, at 2 timer hurtigt går, fik vi kun en hurtig snak omkring bordet, hvordan de

forskellige har det lige nu.

Mange hilsner fra tovholderne

Betty og Verner                                                                                Elisabeth og Poul

Referat af netværksmøde Fyn d. 23.maj 2018

Referat fra møde d. 23.maj 2018 i netværket i Odense

Tak for et godt møde. Det var dejligt at se både kendte og nye ansigter.

Der var en god snak omkring bordet, vi fik bl.a. et godt råd mod søvnløshed, rødkløverblomst te lige før sengetid.

Man kan blive ramt af en depression, og det var fint at være åben omkring dette.

Johannes Møllehave blev citeret for et godt råd som afslutning på dagen: ”skriv 3 gode oplevelser ned inden du lægger dig til at sove”.

Det betyder meget at møde ligestillede, når vi deltager i foreningens konferencer mm. Oplevelsen af ikke at være alene og at andre har levet mange år med sygdommen ”letter trykket på skuldrene”.

Vi aftalte, at vi vil prøve med tilmelding til kommende møder, for skal det være en lille eller stor kage til kaffen 🍰

Mødetidspunktet 15-17 fandt man ok, så det fortsætter vi med.

Til et kommende møde prøver vi at få en aftale med en psykolog, som skal forholde sig til vores situation.

Der var også ønske om en fysioterapeut, som kender sygdommen, og kan komme med konkrete forslag/øvelser.

God sommer til jer alle.💐

 

Lone og Kirsten

Referat af netværksmøde Nordjylland d.15.maj 2018

Ref. af 19. netværksmøde Nordjylland den 15.maj 2018.

Vi var 6 seks personer tilstede, hvoraf én var pårørende og én var ny patient.

Mødet var uden konkret tema, men der var forberedt spørgsmål vedrørende myelomatose, til besvarelse af deltagerne.

Af hensyn til den nyankomne, var der tid til at komme i dybden med de deltagenes sygdomsforløb, og om mangeartede spørgsmål om myelomatose.

I anledning af Peters fødselsdag, havde han medbragt flotte konditorkager, der gav mødet en ekstra smagsoplevelse.

Ref. Ingelise og John Riis

Referat netværksmøde København 28. februar 2018

MØDEREFERAT:

Foredragsholder:
Psykolog Steen Peter Nielsen fra KB

Emne:
“Dét at være pårørende til kronisk kræftsyg”
Antal tilmeldte:
19 (hvoraf 8 er patienter)
Fremmødte:
9  (hvoraf 3 er patienter)
———————————————

Foredragsholder, psykolog Peter Steen Nielsen fra Kræftens Bekæmpelse, holdt et fremragende foredrag, om dét at være pårørende til kronisk kræftsyg. Han inddrog både pårørende og patienter, og vi kunne alle stille spørgsmål undervejs, ligesom han i enkelte tilfælde direkte rådgav enkeltpersoner.
Alle gik derfra med ny viden og/eller bekræftelse af, hvor svært det i perioder er at være pårørende og/eller patient, men også om at mange oplever det tætte nærvær som meget positivt.

Der blev talt meget om hvordan de svære samtaler patient/pårørende tackles og opleves – samt om det at huske, at børn/børnebørn også er pårørende – og hvordan man tackler børns behov for viden/kendskab til alvorlig sygdom, hvor det blev præciseret, hvor vigtigt det er, at børn får lov til at bevare et håb.

Der blev lagt megen vægt på hvor stor en belastning det kan være, i lange perioder, at have det store ansvar, der ofte kan følge med det at være pårørende. Vi blev alle mindet om, hvor vigtigt det er at tage imod hjælp fra omgivelserne.

SPN kom dog også ind på, at nogle par har stor glæde af det ekstra nærvær, som kan være en følge af det i perioder meget øgede samvær.

Endvidere kom han ind på, at der kan ses nedsat helbred og livskvalitet hos pårørende med mange ekstra opgaver, byrder og svære bekymringer og mindede os alle sammen om, hvor vigtigt det er, at få hjælp fra familie/omgangskreds el. professionelle i tide.

Med en alvorligt syg i familien, er det hele familien, der rammes. SPN kom ind på de svære samtaler parrene imellem, men også K hvordan og hvornår man inddrager børn/børnebørn i alvorlig sygdom (og hvor meget).

Vi blev alle orienteret om, hvordan vi kan søge hjælp – og det kom vist bag på os alle, hvilket set up, der findes i Center for Kræft og Sundhed, Kbh, hvor der er mulighed for følgende:

Individuelle samtaler
Kortere samtaleforløb (aftenrådgivning)
Parsamtaler
Familiesamtaler
Grupper for pårørende
Undervisning
Netværk

Alt i alt et meget informativt  og spændende indblik i det at være pårørende og/eller patient. Et tungt emne, som SPN formåede at formidle på en “let” måde – og hvor vi vist alle fik noget ud af det.

 

Referat netværksmøde Holbæk 23.4 2018

Kort referat fra netværksmøde i Holbæk d. 23.4 2018.05.02

Desværre var flere ramt af sygdom og nogle på ferie.

Vi var 14 patienter og pårørende hvor enkelte var ret nye i netværket samt nydiagnostiserede.

I vore ”runde” hvor vi alle fortalte hvad der fylder p.t. kom vi meget ind på de forskellige behandlinger, og hvordan eventuelle bivirkninger klares og vi udvekslede gode ideer.

Èn af de pårørende havde medbragt et hæfte fra sygehuset hvori der var beskrevet vedr. vores blodprøver og vi talte om, at vi jo for nogle møder siden havde haft en læge ude til at forklare alle tallene. Bibi bestiller nogle flere hæfter fra medicinalfirmaet.

Foreslåede nye emner til nogle af de næste møder:

  • Mindfullness
  • Cannabis
  • Kæbeproblemer ved knogleforstærkende behandling

Næste møde:

Sommermødet d. 18.juni 2018 kl 16 – 18 ønskes afholdt på Vadestedet ved Marinaen i Holbæk.

 

Til mødet d. 22.oktober kommer overlæge Ole Bo Hansen fra smerteklinikken i Holbæk.

 

Ref. Bibi

 

 

 

 

Referat af netværksmøde “Unge”/Øst d. 28 februar 2018

MØDEREFERAT:

Foredragsholder:
Psykolog Steen Peter Nielsen fra KB

Emne:
“Dét at være pårørende til kronisk kræftsyg”
Antal tilmeldte:
19 (hvoraf 8 er patienter)
Fremmødte:
9  (hvoraf 3 er patienter)
———————————————

Foredragsholder, psykolog Peter Steen Nielsen fra Kræftens Bekæmpelse, holdt et fremragende foredrag, om dét at være pårørende til kronisk kræftsyg. Han inddrog både pårørende og patienter, og vi kunne alle stille spørgsmål undervejs, ligesom han i enkelte tilfælde direkte rådgav enkeltpersoner.
Alle gik derfra med ny viden og/eller bekræftelse af, hvor svært det i perioder er at være pårørende og/eller patient, men også om at mange oplever det tætte nærvær som meget positivt.

Der blev talt meget om hvordan de svære samtaler patient/pårørende tackles og opleves – samt om det at huske, at børn/børnebørn også er pårørende – og hvordan man tackler børns behov for viden/kendskab til alvorlig sygdom, hvor det blev præciseret, hvor vigtigt det er, at børn får lov til at bevare et håb.

Der blev lagt megen vægt på hvor stor en belastning det kan være, i lange perioder, at have det store ansvar, der ofte kan følge med det at være pårørende. Vi blev alle mindet om, hvor vigtigt det er at tage imod hjælp fra omgivelserne.

SPN kom dog også ind på, at nogle par har stor glæde af det ekstra nærvær, som kan være en følge af det i perioder meget øgede samvær.

Endvidere kom han ind på, at der kan ses nedsat helbred og livskvalitet hos pårørende med mange ekstra opgaver, byrder og svære bekymringer og mindede os alle sammen om, hvor vigtigt det er, at få hjælp fra familie/omgangskreds el. professionelle i tide.

Med en alvorligt syg i familien, er det hele familien, der rammes. SPN kom ind på de svære samtaler parrene imellem, men også K hvordan og hvornår man inddrager børn/børnebørn i alvorlig sygdom (og hvor meget).

Vi blev alle orienteret om, hvordan vi kan søge hjælp – og det kom vist bag på os alle, hvilket set up, der findes i Center for Kræft og Sundhed, Kbh, hvor der er mulighed for følgende:

Individuelle samtaler
Kortere samtaleforløb (aftenrådgivning)
Parsamtaler
Familiesamtaler
Grupper for pårørende
Undervisning
Netværk

Alt i alt et meget informativt  og spændende indblik i det at være pårørende og/eller patient. Et tungt emne, som SPN formåede at formidle på en “let” måde – og hvor vi vist alle fik noget ud af det.