Referat netværksmøde København 29. august 2018

DELTAGERE:
3 gæster og 3 tovholdere

————————————————————————————

To af gæsterne var gengangere fra netværksmødet i maj måned, det var et dejligt gensyn. Alle gæster havde læst om netværksmødet i Myelomatosebladet – samt set opslagene på Facebook.
Både gæster og tovholdere følges alle i RH-regi, og der var stor enighed om, at vi alle er i de bedste hænder med henblik på kontrol og behandling.Vi lagde ud med en kort præsentation – derefter udvekslede vi erfaringer mht. diverse behandlingsforløb, bivirkninger og følgesygdomme og alle har vi gavn af at høre og se, andre som har levet med myelomatose i mange år.

Som tidligere, efterlyser nydiagnosticerede MM-patienter ofte flere informationer fra kontaktlægen om bl.a. genoptræningsophold, muligheden for psykologsamtaler, rådgivning fra socialrådgiver, oplysning om førtidspension etc. Adspurgt, oplyste alle, at de hurtigt i forløbet var blevet anbefalet at tage kontakt til Dansk Myelomatose Forening – og dét må vel være det vigtigste. Vi føler alle, at vi har gavn af netværket og erfaringsudvekslingen i forbindelse med netværksmøderne.

Nydiagnosticerede, kom (igen) ind på at de bliver lidt skræmte af at læse diverse cases i MM-bladet, men ser så anderledes på det, når de deltager i netværksmøderne.

2 tovholdere har været fulgt på RH i mere end 10 år, og det har bestemt en signalværdi for nydiagnosticerede, at møde patienter, der har levet mange år med MM.

Vi nævnede, at der i år er fremstillet 3-valent + 4-valent influenza-vaccine og anbefalede alle at være hurtigt ude og bestille den rette vaccine (da der ikke er mange af den 4-valente influenzavaccine).
Een af gæsterne talte om fornyet MFR-vaccine til MM-patienter.
Vaccination mod lungebetændelse var også et emne vi drøftede.
Vi anbefalede alle at henvende sig til sin kontaktlæge – el. sygeplejerske  om behovet for diverse vaccinationer.

Vi efterlyste foredragsemner til februar-netværksmødet – og udover dem vi tovholdere selv har, så var der et ønske om at drøfte emnet: Dét at leve med MM (tankermylder om behandling, liv og overlevelse) – og dét at leve med MM-patient.

Vi vil kontakte psykolog fra Kræftens Bekæmpelse.

Vi anbefalede alle at deltage i MM-seminaret i Nyborg den 4/10-2018 (og der blev udvekslet mobilnumre mhp. samkørsel). Det er bestemt en enestående chance for at følge med i de nyeste behandlingstiltag i udlandet og i Danmark og en god mulighed for at møde andre MM-patienter og deres pårørende.

Vi talte igen om Drop-in-møderne  på RH 4034, for patienter og pårørende, som overlæge Annette Vangsted og sygeplejerske Susan afholder for RH-patienter. Annette Vangsted orienterer om de nyeste behandlingstilbud indenfor MM-behandling. Ligesom der også er tid til spørgsmål fra patienter og pårørende. Nydiagnosticerede bruges der ekstra tid på. Informationsmøderne er 1. mandag i måneden fra kl. 15:00 – 15:45.

OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS!

De månedlige DROP-IN-MØDER, som ovl. Annette Vangsted afholdt er OPHØRT!  (Jeg kørte faktisk selv forgæves fra Nordsj. den 3/9 😂).Fremover vil RH selv danne patientgruppen og fastlægge mødetid/sted fra gang til gang Næste netværksmøde i Netværk Kbh er den 28/11-2018 kl. 16-18:00.

Referat netværksmøde Trekanten 3.september 2018

Referat af netværksmøde 3. sept. 2018 i Netværk Trekanten

Kaja Schmidt bød velkommen til alle fremmødte – 17 personer – patienter og pårørende.

Emnet i dag var ”At miste medlemmer i netværket” med oplæg af rådgiver Elsebeth Dedieu, Kræftens Bekæmpelse i Vejle.

Hun talte om, at tab er lig med sorg og savn, finde fodfæste i kaos. Sorg er hjemløs kærlighed, man kan ikke forstå det, sorg skal have plads, skal gennemleves. At kunne leve med sine døde med erindringen i hjertet. Døden er livets modstander.

Hvad kan vi gøre: – tale om det menneske, der ikke er her mere, erindre, hvad gav han/hun videre til os andre.

Efterfølgende var der snak over bordene, bl.a. om at bearbejde sin egen berørthed og konfrontation med ens egen død. Hvordan ønsker vi hver især, at netværket får besked om dødsfald.

Herefter var der almindelig erfaringsudveksling til kaffe og brød samt hjemmeavlet frugt.

Referat netværksmøde Fyn 5. september 2018

Mødet 5. september var velbesøgt, det er længe siden, vi har været så mange. 😄

Det var dejligt at hilse flere nye velkommen og hilse på “gamle kendinge”.

Psykologen, Birgitte Thaisen Sørensen fra Kræftens Bekæmpelse, kom godt rundt om følelserne ved en livstruende sygdom, følelser alle ved bordet kunne nikke genkendende til.
Henvendelse i Kræftrådgivningen kræver ikke tidsbestilling, der er altid en ansat, man kan få en snak med, og som kan hjælpe en videre, hvis man f.eks. har brug for at tale med en psykolog, deltage i samtaler med ligestillede eller andet.
Har man ventetider i forbindelse med sygehusbesøg kan man bruge Livsrummet som vente/hvilerum.
Hun fortalte også om en ny App Sammenholdet, som kan hentes via App Store eller Google Play. Ideen er, at man her kan oprette et netværk, som gør det lettere at støtte og modtage hjælp.

På Tovholdermødet i maj blev vi opmærksomme på kurser, som udbydes af kommunen i samarbejde med Komiteen For Sundhedsoplysning. Søg på Lær at Tackle. Det kan være kroniske smerter, job og sygdom, angst og depression, rollen som pårørende, man har brug for at tackle.

30.-31. august blev der afholdt en konference, Danske Kræftforskningsdage, her i Odense. Patientforeninger var inviteret til at deltage d.30. med en stand på Markedspladsen ,Odeon, hvor man kunne gøre opmærksom på ønsker og behov. Dansk Myelomatoseforening mødte med 3 bestyrelsesmedlemmer( Søren Dybdahl, Kaja Schmidt og Lisbeth Egeskov) og 2 tovholdere (Lissie Jørgensen fra Vejle og undertegnede). Vi havde et meget fint, sobert og iøjnefaldende materiale med.

Erfaringsrunden nåede vi ikke denne gang, men vi ses forhåbentlig til næste møde 28. november.

Mange venlige hilsner
Lone og Kirsten

Referat netværksmøde Midt/Vestjylland d. 1. september 2018

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning d. 1.9.2018

Velkomst ved Poul Vestergaard

Ingen nyheder fra Myelomatoseforeningen.

Hygge med kaffe og dejlig kage.

Herefter delte vi os i 2 grupper – patient – pårørende og fik en god snak.

Afslutning.

Der er gratis seminar om myelomatose i Nyborg d. 4 oktober 2018 – se i nyt blad.

Dette års influenza vaccination er lidt anderledes i år, da der er 2 slags. Vær opmærksom

på, at du får den, der er bedst.

 

Sidste møde i år er 24 november 2018, hvor vi holder lidt julefrokost.

Referat netværksmøde “Unge”/Nord d.1.Sept. 2018

Referat
fra netværksmøde 1. sep. 2018
Vi
var 5 deltagre –  3 patienter og 2 pårørende
Tovholder
Susie Rasmussen gjorde opmærksom på pårørende dag 15/9 i Vejle og Seminar 4/10.
Vi havde en god snak og stemning på mødet hvor vi kom ind på emner
som:
  1. tab af erhvervsevne
  2. økonomi og rådgivning
  3. rejser/rejseforsikring
  4. forskellige behandlinger
Vi besluttede at næste møde lørdag den 24/11 bliver sat til kl. 9-12 – incl kaffe
og rundstykker.

Referat netværksmøde Holbæk 27.august 2018

Referat af netværksmøde den 27. august i Holbæk

Vi var 21 deltagere.

Fysioterapeut Helle Bøgedal Hansen fra sundhedscentret i Holbæk, Carl Reffsvej 2, 4300 Holbæk fortalte om de tilbud der er til alle borgere i Centret. NB ! Centret flytter til januar 2019 ud i den nye Sportsby.

Man kan komme uden henvisning, hvis man har en kræft diagnose ellers er det egen læge der henviser.

Det starter med en afklarende samtale, for at udrede hvilke udfordringer og behov den enkelte har.

Man skal udfylde et spørgeskema. Ud fra det planlægger man så hvilke tilbud, der måtte være behov for.

For tiden kører der forløb omkring

  • Kroniske smerter
  • Angst og depression

Der er motionscafe i centret torsdage i ulige uger i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse.

Fysioterapi er gratis ifølge paragraf 62. hvis man som myelomatosepatient søger.

Aktivtetscenter Stenhusbakken har åbenthus den 11. september kl. 18. Her kan man opleve hvad der er af tilbud lige fra dans, petanq, gynmastik, fitness osv.

Som forening kan man låne lokaler og eventuelt lave fælles træning.

Efter følgende spurgte vi hinanden om hvordan vi/du skaber indhold i vores hverdag.

Der var forslag om at vores gruppe kunne hyggetræne sammen og evt. få råd fra en fysioterapeut på sundhedscentret. To af deltagerne i mødet kommer med et forslag.

På tavlen kom der følgende kommentarer:

Generelt

Her drøftede vi at udtrækning af tænder altid skal foretages på en kæbekiirurgisk afdeling, og ikke hos egen tandlæge, da man på grund af det knogleforstærkende bifosfornat kan få knogle nekrose.

HUSK at fortælle din tandlæge hvad du behandles med og når du evt. skifter behandling.

Vi vendte de svære vilkår for pårørende og talte om evt. at dele i patient-og pårørendegruppe til næste møde. Mere herom senere.

Vi aftalte udvidede mødetider når vi har ”gæster”

Næste møde: 27.10.18 kl 16.00 – 19.00 med smertelæge fra Holbæk Sygehus

 

Referat af netværksmøde Nordjylland 28. august 2018

Vi var 6 seks personer tilstede, hvoraf én var pårørende og to var ny patienter i netværket.

John bød velkommen og berettede om Poul Hansens dødsfald, og gjorde opmærksom på pårørendedag, og Seminarie 2018, 360 km. fra min hjemadresse.

Det begrænsede fremmøde gjorde, at vi havde tid til en grundig snak med de nye og om deres sygdomstilfælde.

Igen en bekræftelse af myelomatosens “mange ansigter”.

Ref. John

Referat netværksmøde “Unge”/Nord den 9.juni 2018

Referat fra opstartsmøde i UngeNord/Aalborg d. 9/6 2018.

Vi var 10 deltagere til mødet, 6 patienter og 4 pårørende.

Tovholder Susie Rasmussen bød velkommen, præsenterede sig selv og fortalte hvorfor hun har valgt at oprette netværket for de unge i Nord.

Bibi fra bestyrelsen fortalte om myelomatoseforeningens netværk – der er nu 13 netværk rundt i landet.

Bestyrelsen vil gerne motivere alle i netværket til at blive medlemmer i foreningen hvis de ikke er det i forvejen.

UngeNord får som de andre netværk økonomi til møderne således at netværket kan betale for fortæring på møderne samt til honorarer eller gaver til eventuelle oplægsholdere, som netværket ønsker skal komme på møderne.

Efter at flere i gruppen havde præsenteret sig og fortalt om sig selv spiste vi dejlig tapas mens vi snakkede videre.

Alle patienterne havde erfaringer fra stamcelletransplantationer og gruppen udvekslede erfaringerne samt hvordan de hver især havde tacklet bivirkninger mv.

Der blev drøftet alternative behandlinger som nogen benyttede og det er et emne, som gruppen vil drøfte videre evt. med en oplægsholder ind over.

Der blev talt om hvordan og hvor meget vi hver især som patienter magter at være på arbejdsmarkedet – hvordan med fleksjob, nedsat tid, pension mv.

Mange i gruppen har hjemmeboende teenagerbørn eller endnu yngre hvilket også blev drøftet – der kom et forslag om evt. at invitere gruppens store/voksne børn med til et møde på et tidspunkt.

Der kom forslag om at invitere en mindfullness-instruktør som en del af et møde.

Susie rundede af med at informere netværket om kommende arrangementer:

Seminar i Nyborg, torsdag den 4/10-18

Konference, generalforsamling og 20 års jubilæum, 23-24 marts – 2019

Pårørende møde i Vejle 15/9-18 kl 11-15

Gruppen var enige om at det havde været et rigtig godt møde og at de fire timer var gået hurtigt.

Annette laver en facebookgruppe – netværksgruppe unge nord

Næste møde d. 1.9 2018.

Gruppen enige om at fastholde den dato selvom fire desværre er forhindrede – det vil kunne ske mange gange fremover at ikke alle kan komme, men bedst at holde den aftalte dato.

Ligeledes drøftede gruppen om fremtidige møder evt. kunne ligge på en hverdagsaften, måske 1-2 gange om året.

Ref. Bibi

 

 

 

 

 

Referat netværksmøde København 30.maj 2018

DELTAGERE:
8 tilmeldte, 7 fremmødte, hvoraf 3 deltagere var forholdsvis nydiagnosticerede  patienter, 1 pårørende og 3 tovholdere.

Ingen af de fremmødte havde tidligere deltaget i netværksmøde i Netværk København. Efter en kort tovholderpræsentation fortalte de fremmødte om egen – el. ægtefælles udredning, diagnosticering og behandling.

Vi tovholdere har altid godt af at blive mindet om, hvor svær en tid det er at være nydiagnosticeret – og de nye kunne til gengæld se, at man kan komme videre, på een eller anden måde.

Alle fremmødte går til us. og behandling på RH og alle er yderst tilfredse med behandlere, behandlingssted og behandlingstilbud.

Vi orienterede en del om DMF’s forskellige tiltag (som vi anbefalede nye medlemmer at tilmelde sig).

Endvidere anbefalede vi RH’s månedlige informationsmøder, hvor læge og sgpl. orienterer om de nyeste protokoller i DK og i andre lande. Ved møderne besvares der også spørgsmål fra deltagerne, som ofte er en blanding af MM-patienter i behandling, nydiagnosticerede og pårørende.

Vi fik således udvekslet erfaringer på kryds og på tværs og jeg tror, at vi alle fik noget ud af at mødes.

Vi fik gennemgået den helt nye app “MinSP” – en ny hurtig og meget brugervenlig genvej til laboratoriesvar, medicin, recepter, diagnoser og allergier. Den erstatter dog ikke “Min Sundhedsplatform” el. “Sundhed.dk” – men er betydeligt lettere at navigere rundt i.

Vi fik også orienteret de nytilkomne om Sygedagplejeloven – paragraf 56.

De “nye” spurgte ind til forskellen på Unge Øst og Netværk Kbh – og vi oplyste at alle er velkomne hos Unge Øst – uanset alder, men at Unge Øst’s møder i et større omfang er rettet mod patienter i arbejde og/eller har hjemmeboende børn.

Alt i alt et godt møde, hvor vi fik ros for de valgte emner, lokation og traktement.
Lis

06-06-2018

Tovholdere, MM-Netværk København:
Ulla Vendelbo
Helle Milde
Lis Espersen

 

Referat netværksmøde Trekanten 4.juni 2018

Netværksmøde (Trekanten) Vejle 4. juni 2018.

Der var stort fremmøde med 20 patienter og pårørende til mødet.

Startede med præsentation af ny Tovholder Lissie Jørgensen, der kort fortalte om sin baggrund og hvorfor hun har valgt at være tovholder.

Der var mange spørgsmål til den ny konstituerede bestyrelse, hvorfor vi startede med orientering om afgåede og nye bestyrelsesmedlemmer.

Hvordan bestyrelsen har fordelt opgaverne og arbejder seriøst på at bevare vore aktiviteter på højt niveau.

Gjorde opmærksom på vigtigheden af at bevare og øge medlemsantal i foreningen og at Netværksmøderne fremtidigt er forbeholdt DMF medlemmer.

  • at bestyrelsen i fremtiden vil søge frivillige medlemmer til hjælp ved specielle opgaver.

En god diskussion hvor flere tilkendegav deres positive holdninger.

Samtidig med kaffe, the og boller tog vi den sædvanlige erfaringsrunde. Her kommer vi altid hele paletten rundt med behandling, psykiske reaktioner mm. både for patienter og pårørende.

En gang om året deler vi os i to hold, en for patienter og en for pårørende og her får hver især ”luft” da der er tavshedpligt grupperne imellem.

Næste møde 3. september, hvor vi har oplægsholder fra kræftrådgivningen med emnet: Mestring af at miste medlem i netværksgruppen.

Tak for godt møde og rigtig god sommer.

 

Lissie og Kaja