Referat – netværksmøde Fyn 5. februar 2020

Fra erfaringsrunden mest positive meldinger, sygdom i ro, afventning om afklaring med førtidspension, daratumamab behandling påbegyndt og ok med det, en anden skal afslutte denne behandling og i gang med pomalodimid.

Som altid en god og hyggelig snak, hvor også pårørende kom med indlæg.

Fastelavnsbollerne fra Lagkagehuset udløste hyggelige lyde 😋 omkring bordet.

Vi har truffet aftale med 2 fra Kræftens Bekæmpelse, som kommer med oplæg om arv og testamente.

Netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen kommer med indlæg om bestyrelsens arbejde.

OG, så blev vi enige om at holde en sommerfrokost.

Årsplan:
13. maj sommerfrokost, med samme leverandør som julefrokosten
12. august Meinhardt Jacobsen
11. november arv og testamente

En kærlig hilsen og ønske om god bedring til jer, der ikke kunne komme.
Lone og Kirsten

Referat – netværksgruppen Midt/Vestjylland 29. februar 2020

Velkomst ved Poul Vestergaard. Særlig velkommen til 4 nye deltagere.

Der var et flot fremmøde, selvom der kom afbud fra 4 på grund af sygdom.

Herefter drak vi kaffe, og der var god snak omkring bordet.

Nyt fra Myelomatoseforeningen:

Der er generalforsamling den 22 marts i Ringsted.

Myelomatoseforeningen vil gerne have flere medlemmer, og på det sidste tovholdermødet blev det foreslået, at der kunne oprettes familiemedlemskab. Myelomatoseforeningen får tilskud fra Kræftens Bekæmpelse i forhold til antal medlemmer. Landsbestyrelsen har på deres sidste bestyrelsesmøde vedtaget, at forslaget ikke vil blive forelagt Generalforsamlingen, da det ikke er teknisk muligt at administrere et familiemedlemskab.

Dansk Myelomatoseforening har modtaget en hæderspris fra Kræftens Bekæmpelse.

Formanden for foreningen Søren Dybdahl har været stærkt involveret i godkendelse af Revlimid som vedligeholdelses behandling efter stamcelle transplantation.

Holstebro Sygehus: Hæmatologisk afdeling er kåret til bedste sygehus til at behandle lymfekræft. Det er overlæge Robert Schou Pedersen og lægesekretær Lilly Dueholm, som har været ansvarlige.

Kræftcentret i Herning afholder flere forskellige interessante foredrag. Der har været foredrag om sygdoms og rejseforsikring ved jurist Lisbeth Kroer fra KB. Alle forsikringsselskaber er åbenbart ikke lige lette at få godkendelse gennem.

Vi får uændret kr. 1100,00 pr. netværksmøde.

Herefter havde vi bordet rundt, hvor vi hørte, hvordan det p.t. går med patienter og pårørende.

Ved kontrol på sygehus, opfordres alle til at se, om der er profilfolder og andet materiale fra Myelomatoseforeningen. Hvis der mangler materiale, kontakt venligst en tovholder.

Næste Netværksmøde er den 23 maj, hvor vi får besøg af overlæge Robert Schou Pedersen.

Hilsen fra tovholderne
Betty og Verner
Elisabeth og Poul

 

Referat – netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) 22. februar 2020.

Lørdag den 22/2 kl. 11.00 til 14.00 havde vi vores forårsmøde på Heimdal.

Desværre var der opstået en lille tvivl om tidspunktet i forbindelse med flytningen af mødet
så det må vi prøve at undgå en anden gang. Vi beklager meget.

Som sædvanlig var der alligevel ganske pænt fremmøde idet vi var over 20 deltagere, og vi
kunne også denne gang byde velkommen til to som var med for første gang.

Vi startede med en kop kaffe med lidt brød og pålæg til. Dejligt at høre hvordan snakken går
om løst og fast mens brødet og kaffen bliver indtaget. Der er rigtig mange andre emner end
sygdommen der bliver gennemgået.

Derefter gik vi over til “runden” hvor vi fortæller lidt om hvad der er hændt os siden sidst. Det
er jo stedet hvor sygdommen og vores aktuelle situation bliver vendt. Husk, at det er under
tavshedspligt når vi snakker i dette forum.

Efter runden fik vi også talt lidt om de forskellige kure vi kan blive udsat for og “de nye”
kunne blive beroliget lidt af Ole Dalris, som jo kan fortælle at han har haft sygdommen siden
forrige årtusinde. Altså over 20 år.

Klokken 13.00 – 14.00 fik vi besøg af psykolog, Tescha Maria Quist, som lavede et super fint
oplæg omkring de påvirkninger Myelomatosepatienter og især vores pårørende er udsat for.

Hendes afslappede facon gjorde at vi fik et rigtig fint samspil i gang på tværs af bordet.

Næste netværksmøde er planlagt til 16/5-2020 kl. 11.00 og igen på Heimdal.

Referent Jørgen Kristensen

Referat – Netværk København 26. februar 2020

Netværksmøde med foredrag af læge Stine Novrup Clemmensen fra hæmatologisk afd., Rigshospitalet.

Mødet foregik som vanligt i Center for Kræft og Sundhed, København.

65 patienter og pårørende havde tilmeldt sig netværksmødet – men pga. pladsmangel, måtte vi desværre stoppe for tilmeldinger, da vi nåede 50 tilmeldte.

Vi havde spurgt om Stine ville komme ind på nogle af de emner, der fylder meget i hverdagen med myelomatose:

Hvad er Myelomatose – incl. smouldering?
Kend de hyppigste symptomer
Følger af behandling
Forstå dine laboratoriesvar
Viden om cannabis
Hør om Myelomatoseskolen

Stine kom ind på vigtigheden af udredning og diagnostik mhp. hurtig behandlingsplan.

Vi hørte om myelomatose, som opstår spontant (dvs. ikke arveligt, ikke livsstilsbetinget) – man kender ikke årsagen.

Særligt problematikken om smoulderingtilfældene havde salens interesse, og vi fik forklaringen på årsagen til, at man afventer de første tegn på sygdomsaktivitet før behandling – grunden er den, at mange smoulderingtilfælde aldrig udvikler sig, og derved ville mange blive over-behandlet.

Vi hørte om grunden til at ikke alle tilbydes højdosiskemo med stamcelletransplantation. Der er en aldersgrænse ved 70-75 år, da det i manges tilfælde, vil være alt for hårdt at gennemføre. Der må heller ikke være andre konkurrerende sygdomsforløb (hvilket ofte ses i den aldersgruppe).

Stine fortalte, at behandlingen altid er et samspil mellem behandler og patient. Nogle patienter accepterer/tåler flere bivirkninger end andre. Nogle patienter accepterer ikke så mange bivirkninger og får behandlingen lagt om.

Laboratoriesvar blev gennemgået – og vi blev vist alle lidt klogere på, hvad der skal lægges vægt på, og hvad der er uden betydning.

Spørgsmålet om cannabis, var også et stort emne, hvor vi hørte om forskellen på CANNABISBASERET MEDICIN og MEDICINSK CANNABIS.
Cannabisbaseret medicin har hele tiden været tilgængeligt og produceres bl.a. på Glostrup Apotek, hvilket betyder, at man kender indholdet. Når cannabisbaseret medicin ikke bruges særlig ofte, skyldes det, at der findes mange præparater, der er langt bedre.

Da lægerne ikke kender indholdet i medicinsk cannabis, kan de ikke stå inde for det, og intet Hospital i RegionH udskriver medicinsk cannabis. Det var en eye opener for de fleste deltagere – vi havde allesammen kun hørt i pressen, at lægerne var imod medicinsk cannabis, ikke hvorfor.

Stine fortalte, at man på Hæmatologisk afd, RH i 2018 havde nedsat en gruppe bestående af læge, sygeplejerske og 6 patienter, samt deres pårørende med henblik på at gøre mere for medinddrage patienter i behandlingsforløb og diagnose/prognose og for at blive bedre til at informere patienter – samt høre patienterne om deres håb, frygt og tanker.

Myelomatoseskolen på RH var aftenens sidste emne. Et helt nyt tiltag på RH – et netværk for helt nydiagnosticerede patienter, hvor de tilbydes et forløb, hvor de i løbet af 3 moduler kommer i kontakt med læge, sygepl., psykolog, diætist, fysioterapeut, socialrådgiver, præst – og møder erfaren patient og pårørende.

De nydiagnosticerede vil blive undervist i følgende:

Modul 1:
Myelomatose/behandling og bivirkninger
De psykiske udfordringer ved sygdom

Modul 2:
Ernæring/rehabilitering/fysisk aktivitet
Socialrådgiverstøtte

Modul 3:
Kræft og eksistens
Livet med myelomatose (spørgsmål og dialog med erfaren patient/pårørende)

Vi 4 tovholdere i Netværk Kbh har alle sagt ja til at være en del af teamet i modul 3: Livet med myelomatose.

Stor tak til Stine for foredrag og dialog. Vi var alle meget begejstrede for gennemgangen af emner, der betyder så meget i gruppen.
Vi fik alle noget ud af foredraget, og vi tovholdere har kun fået fine tilbagemeldinger.

Næste netværksmøde i Netværk Kbh er den 27-05-2020 kl. 16-19:00.

Referent Lis Espersen

Referat – Netværk Nordjylland 18. februar 2020.

Referat 18. februar 2020.

 

Vi var 20 forsamlede – 13 patienter, 6 pårørende og vores foredragsholder overlæge Henrik Gregersen, deraf 3, som vi så for første gang. Blandt dem  en patient med søstersygdommen All-Myloidose.

John bød velkommen og derefter holdt vi et minuts stilhed for Torben Ringgren. Torben og Anna har deltaget flittigt i netværksmøderne førhen, men de seneste par år var han noget belastet af sygdom.

Derefter den fælles og centrale erfaringsudveksling om forløb og “siden sidst”. Flere kunne fortælle om  MGUS, behandling med Epo, bivirkninger med Revlimid, træthed og ellers det gængse emne: polyneuropati med smerter i fødder og hænder. Hver har sin måde at tackle det på: creme, uldne sokker om natten, egen massage og professionel massør. Og der var også en som sagde, at man ikke skal gå og spekulere på det hele tiden, for sådan er det bare.

Vi kom også ind på rejseforsikring ved kroniske sygdomme.

Læs om, hvad Det blå EU-sygesikringskort dækker her og videre om rejseforsikring her .

Henrik Gregersens foredrag var efter hans eget udsagn “Lidt af hvert”. Først en kort gennemgang af udviklingen i medicin de sidste 25 år til stadig mere effektiv og tilsvarende en større åbenhed, hvor hver patient nu kan følge sin egen journal og blodprøver på Sundhed.dk

Videre disposition:

  1. Generelt om sygdommen i tal, fremkomst og karakteristika:  for mange plasmaceller, M-komponent i blodet, forhøjet kalk i blodet, blodmangel.
  2. Komplikationer: infektioner, nyrepåvirkning, knoglepåvirkning.
  3. Tolkning af blodprøvesvars forskellige afsnit: Hæmatologi (hæmoglobin=”blodprocent”, erytrocytter=røde blodlegemer, leukocytter= hvide blodlegemer, trombocytter=blodplader), Væskebalance-Nyretal (kreatinin, calcium), Infektionstal (CRP, antal erytrocytter stiger ved infektioner), Myelomatose (lette kæder, M-komponent, note: ved værdi under 0,1 sættes der ikke tal på)
  4. De fremtidige behandlingsformer: Car-T (levende medicin, ekstern genmanipulering af patientens egne T-celler og genplacering, meget dyr behandling), Bite (antistoffer der bringer patientens  myelomatose- og T-celler i kontakt med hinanden, kommer muligvis som forsøg i Aalborg).

Spørgsmål::

-Influenza-vaccination? Svar: ikke levende vaccine, så det gør ingen skade

-Corona-virus? Svar: tag de forholdsregler som man plejer, vi har endnu ingen erfaringer om andet

-Hvad er T-celler. Svar (efter foredrag): T står for Thymus, organet brisselen bag brystbenet, hvor der sker en aktivering af de hvide blodlegemer til forskellige typer, bl.a. dræbere til virusinficerede og mulige cancer-celler.

 

Referent: Jesper Ellekilde

Referat – Netværk Nordjylland 19. november 2019

Referat 19. november 2019 kl 16.00.-18:30.

Der var 7 patienter og 6 pårørende til netværksmødet, som også var rammen om årets  julefrokost.

Som indledning var der den sædvanlige erfaringsudveksling bordet rundt, som viste, at der både var helt nye myelomatosetilfælde med de første behandlinger og også meget erfarne til stede, og at vi faktisk har noget at fortælle hinanden.

Sidste år blev julefrokosten serveret som platter, men i år var der leveret særskilte retter, som gav en del arbejde med at varme ribbensteg og leverpostej op og ellers rette sild, æg, rejer, ost og andet pålæg og tilbehør an på serveringsfade. Det var Lone, som påtog sig det meste af dette arbejde, og alle vil takke hende for indsatsen. Imens gik snakken om bordet om flere emner, især om neuropati (prikken i fødder, ben og hænder). Man udtalte  meget  ros til Hæmatologisk Ambulatoriums personale, deres indsats og især deres nærværende og vedkommende måde at behandle vi patienter på.

Der blev også orienteret om, at Aalborg deltager i forsøget med en ny behandling, hvor daratumumab kan gives som en hurtigt overstået indsprøjtning i stedet for en timelang infusion med slanger og drop.

Referent Jesper Emil Ellekilde

Referat – netværksgruppe Holbæk 18. februar 2020.

Referat fra netværksmøde i Holbæk d. 18.februar 2020.

 

16 patienter og pårørende deltog i mødet.

Bibi fortalte hvorfor tovholderne Anne-Grethe og Kris ikke deltog – dels pga sygdom og dels pga egen 50 års fødselsdag.

 

Kr 1575 som netværket har fået som gave fra Vibekes begravelse skal vi sammen finde en fin og livsbekræftende anvendelse af. Der blev foreslået sejltur på fjorden. Vi undersøger nærmere om det kan lade sig gøre. Evt. andre forslag er meget velkommen.

Det blev endvidere foreslået at supplere netværkslisten med billede- evt også skilte som vi har haft tidligere –  så vi kan genkende hinanden og dette forslag blev bakket op. Tovholderne ser nærmere på hvordan vi kan gøre det.

Herefter fortalte alternativ behandler Karin Pilkær om hvordan, vi kan hjælpe os selv og hinanden med at lette mange af de bivirkninger og følger af behandlingerne.

Hun gennemgik hele kroppen ud fra et omdelt skema med øvelser mv.

Det var et meget givende og vedkommende oplæg og der var mange spørgsmål og stor interesse.

 

-Vi kan hente Karin Pilkær til at komme til et andet møde hvis vi ønsker.

-Vi kan evt. få to hæma. Sygeplejersker eller en læge fra Roskilde.

-Bibi opfordrer jer, der går på Roskilde, til at efterlyse en ”Myelomatoseskole”. En sådan findes på Herlev og er netop oprettet på Riget som en del af behandlingen af nydiagnostiserede.

 

Herefter spiste vi sandwich´ som Susanne havde medbragt fra en ny forretning.

Mens vi spiste tog vi en ”runde” hvor vi talte om de ting, der fylder hos os hver især netop nu. Vi støtter og hjælper hinanden med så meget vi kan.

Vi har stor glæde af at være sammen i vores netværk.

 

Næste møde ONSDAG d. 15.april

Referent Jørgen

Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 10. februar 2020

Vi havde inviteret to rådgivere fra Kræftrådgivningen om at holde et oplæg om

”Kræft og hvad så”

”Hvordan tackle som pårørende”

Når man rammes af alvorlig sygdom, bliver man samtidig ramt på grundvilkårene.

Man kommer i krise, mister balancen og kontrollen, bliver angst for livet, det bliver et eksentielt vendepunkt, og som at leve blandt løver med uro i kroppen. Man har brug for at få en retning, en mestringsstrategi, hvilket en rådgiver kan hjælpe med.

Sorg er ikke et problem, der skal løses, men en byrde, man skal leve med.

Pårørende:

Man bliver ramt, rørt, rystet, både fysisk, psysisk, socialt  og åndeligt. Man bruger kærlighedens skjold, og det er lige så hårdt at være pårørende som kræftsyg. ”Hold af, hold ud, hold om”, men pas på sig selv.

Herefter deltes patienter og pårørende i hver sin gruppe, og til slut blev de spørgsmål, man havde til den modsatte gruppe, debatteret.

Brochuren ”Hvordan kommer jeg igennem krisen”.   En selvhjælpsguide til mennesker med alvorlig sygdom og deres pårørende, blev uddelt.

Brochuren kan bestilles hos formand Søren Dybdahl, mail: formand@myelomatose.dk.

Referent: Lissie Jørgensen, tovholder.

Referat – netværksmøde Unge Nord 18. januar 2020

Netværskmøde i unge nord – lørdag 18. jan 2020, kl. 10-13

Vi var 2 patienter – og 2 pårørende til mødet.

Vi hyggede med rundstykker, kaffe, te.

På mødet kom vi ind på mange emner, bla.rejseforsikring,rejser og medicin,

Ønsker til kommende møder: Yoga, Nada, alternativ tilgang – kunne være læge Karin Jensen.

Referent: Susie Rasmussen

Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 2. december 2019

Referat fra netværk Trekantens møde den 2. december 2019.

 

Vi var mødt 15 til julehygge på netværkets sidste møde i 2019.

Mødet startede med kaffe og  julekage, inden vi begyndte med en runde erfaringsudveksling.

Der var god tid til at fortælle om, hvor de fremmødte var i deres behandlinger, hvordan de havde det lige her og nu og lidt om hvordan de pårørende befandt sig.

Efter runden var netværket vært med  smørrebrød.

Der var lavet aftale med et lokalt kor (Apollokoret fra Vejle) der kom og sang julen ind for os.

Tre timer går hurtigt i godt selskab og kl. 19.00 skiltes vi med god jul og på gensyn i 2020.

På vegne af tovholderne, Kaja