Referat – netværksgruppen Midt/Vestjylland 23. februar 2019

Velkomst ved Poul Vestergaard.

Nyt fra Myelomatoseforeningen: Der er Jubilæumskonference 23.-24. marts og generalforsamling 24. marts om eftermiddagen. Se på foreningens hjemmeside om konference. Nyt blad kommer i uge 10.

Herefter havde vi en kort bordet rundt, hvor vi kun nåede patienterne og sprang over de pårørende p.g.a. manglende tid.  Det råder vi bod på, når vi ikke har en foredragsholder.

Herefter et foredrag af overlæge Morten Saaby Steffensen, Hæmatologisk afdeling, Holstebro, over emnet Myelomatose i går – i dag – og i morgen.

I Holstebro er der p.t. 3 – 5 overlæger, og der behandles dagligt mellem 30 og 50 patienter, selv om myelomatose er en ”lille” sygdom i Danmark, når vi sammenligner med mange andre kræftformer.

Morten fortalte om myelomatosens historie fra man opdagede sygdommen til i dag. Sygdommen har forskellige faser: slumrende, tilstand, hvor man tager stilling til, om behandling skal starte, og tilstand, hvor behandling skal i gang omgående.

Der blev gennemgået metoder og præparater, som har været benyttet gennem tiden og til de allernyeste. Der kommer hele tiden nye, som efter godkendelse kan bruges i Danmark.

I den sidste tid har der været stor fokus på prisen for de forskellige præparater. For at få lov til at bruge de dyreste, skal der være en vis livsforlængende virkning.

Lægerne gør i dag meget for at udbrede kendskabet til sygdommen, idet det er en meget stor fordel for patientens livsforløb, at sygdommen bliver opdaget så tidligt som muligt, for at undgå, at der bliver store knogleskader.

Så var tiden gået, og vi nåede kun enkelte spørgsmål til Morten.

Næste møde er d. 25. maj 2019.

Med venlig hilsen
Elisabeth og Poul
tovholdere

Referat – Netværk Nordjylland 19. februar 2019

Vi var 10 personer tilstede, hvoraf tre var pårørende og een foredragsholder.

John bød velkommen og berettede om Ingelise Kvist, der afgik ved døden på Hospice, den 2. november Der blev sendt bårebuket fra netværket, og Kaja fra DMF deltog i bisættelsen.

Der blev gjort opmærksom på DMS’ 20 års Jubilæumskonference, 23.-24. marts, hvor der stadig er ledige pladser.

En del af deltagerne havde været ramt af influenza, på trods af afterårets vaccine. Vi snakkede om den 3-valente, som er standard og den 4-valente, der bør gives til myelomatosepatienter. Praktiserende læger er tilsyneladende ikke altid opmærksomme på forskellen. En patient havde haft god effekt af Tamiflu, der skulle reducerer ubehaget ved influenza.

To patienter havde gode erfaringer med Questran, mod “ufrivillige toiletbesøg”, og tilsyneladende ingen bivirkninger.

Efter erfaringsrunden kom Vibeke Seiborg fra Kræftens Bekæmpelse i Aalborg, og berettede om landsdækning af 15 regionale kontorer, og servicering af sattelitafdelinger enkelte dage i ugen. De regionale kontorer har dagligt åbent med rådgivning af kræftramte og pårørende, med og uden forudgående aftaler.

Kræftens Bekæmpelse uddanner frivillige til rådgivningsopgaver o.m.a., i stor stil.
VS gav en kort introduktion til “behandlingstestamentet” der ble udsendt til netværket, dagen derpå.

Referent: John

Referat – netværksmøde Sydsjælland og øer 13. februar 2019

Referat fra netværksmøde den 13. februar 2019. Vi var 12 (7 patienter og 5 pårørende), som havde et par hyggelige timer med kaffe og dejlig, hjemmebagt kage.

  1. Meddelelser
    a) Siden sidst har vi mistet Morten Schieck (død 17/12 2018) og Lena Sommer (død 16/1 2019). Vi sendte blomster og kondolence til pårørende.
  2. Økonomi
    a) Vores bestyrelse opfordrer os til at indsende et budget for 2019 på op til 4500 kr. Man vil søge penge fra §18 (kommunalt tilskud til foreningers frivillige arbejde). Uanset, om disse beløb bevilges, så er vi garanteret 1100 kr. pr. møde i vores netværk. Vi har ikke indsendt et budget, da vore forudsete udgifter for 2019 er beskedne. HUSK AT MEDBRINGE BILAG, HVIS I HAR UDGIFTER. Udgifter til eksempelvis blomster til begravelser må vi selv afholde, hvis der bliver behov.
  3. Foreningen
    a) Kaja Schmidt er stadig fungerende netværkskoordinator.
    b) Det blev besluttet at lave et kort referat fra vore møder og sende det til offentliggørelse på foreningens hjemmeside.
    c) Vi er i netværket i gang med at få underskrevet samtykkeerklæring i henhold til EU’s databeskyttelsesforordning, så vi lovligt kan håndtere jeres navne, adresser, e-mails og telefonnumre.
  4. Temaer
    a) På næste møde den 29. maj kommer rådgiver Dorthe Andersen og fortæller om myelomatosepatienters muligheder på arbejdsmarkedet. Har I spørgsmål, så send dem på mail enten direkte til Dorthe på dorthea@cancer.dk eller til mig på kap.steen@post.tele.dk senest 2 uger inden mødet.
    b) Forslag til tema på mødet den 28. august modtages gerne.
    c) Der er flere interessante aftenarrangementer hos kræftrådgivningen i Næstved. Tilmelding er nødvendig. Kig på Kræftrådgivningens hjemmeside (naestved@cancer.dk).
  5. Siden sidst
    a) Medicinrådets anbefaling vedrørende vedligeholdelsesbehandling med Revlimid blev grundigt diskuteret. Flere gråzoner omkring den praktiske håndtering af anbefalingen giver anledning til stor usikkerhed hos medlemmerne. Det må være en ommer!!!
    b) En runde bordet rundt gav indblik i frustrerende oplevelser, gode råd omkring rejseforsikringer, behandlingsmuligheder og behandlingstestamente, men vi fik også indtryk af håb, godt livsmod og en generelt god helbredstilstand. Det var en af de gode aftener.

Referent: Per Steen, tovholder

Referat – netværksmøde Holbæk 18. februar 2019

Bibi startede med at sige velkommen og godt nytår – og vi vedtog, at alle skulle have er GODT NYTÅR. Årets første møde blev èt samlet møde for os myelomatoseramte og vores pårørende, og vi indledte med en dejlig forårssang.

Det flotte hæfte ”Livet med knoglekræft” af Antropologerne, som belyser viden om hvordan det er for patienter og pårørende at have myelomatose tæt inde på livet, var lagt frem på bordene. Bibi startede med at tegne en cirkel på tavlen for at belyse faktorer som påvirker hele vores situation: Isolation (mentalt/socialt) – Sorg/tab – Vanskelige følelser – Nedtrygthed – Muskelspændinger – Træthed – Smerter – Angst/stress

Vi snakkede om betaling af vaccination, som bør være gratis i forhold til den sygdom vi har, men nogle har dog selv måttet betale.

REHPA i Nyborg, som havde været en fantastisk god oplevelse for et af vores medlemmer. Der skulle nu være indsamlet nok data til forskning, og fremover vil kun myelomatosepatienter under 40 år få denne mulighed.

Nogle oplever, at konsulationen hos den hæmatologiske læge er så tidspresset, at der ikke er tid til den information, man har behov for. Vi er i gruppen patienter og pårørende med myelomatoseerfaring igennem de sidste 16 år samt meget nyere diagnostiserede. Det giver en rigtig god dialog, som er givende.

På www.frirum.dk er der mulighed for at få stillet en feriebolig til rådighed, hvis man er i behandling. Vi udvider vores mødetid, så den fremover bliver fra kl. 16-19. Forslag om, at der serveres sandwich, som vi selv betaler.

Tovholderne undersøger muligheden for at få en sygeplejerske eller læge til at svare på spørgsmål omkring vores sygdom, til et af de kommende møde. Bibi orienterede at ”Livstestamente”, pr. 1/1 2019 er afløst af et ”Behandlingstestamente”, som vil blive sendt ud. Bibi sender links ud til alle vedr. dette samt oplysninger om diverse styrelser mv. indenfor sundhedsvæsenet og muligheder for at få hjælp som kræftpatient.

Vi berørte endvidere emner som canabis, tilskud til tandlægebehandling og fælles teaterture. Tak til alle for endnu et godt møde.

Referat: Alice

Referat – netværksmøde Trekanten Vejle 4. februar 2019

Det er vinter, forkølelse – og influenzatid, som var en af grundene til frafald ved vort første netværksmøde i 2019. Intet skidt for at noget andet bliver godt, der blev rigtig god tid til at tage os af og få nye medlemmer til at falde godt til i gruppen.

Den oprindelig plan var, at vi skulle dele os i patient- og pårørendegrupper, men medlemmerne valgte at sidde sammen i en gruppe, vi var 11 personer i alt.
En grundig erfaringsrunde, som om vi ikke har det hver gang, men denne gang med rigtig meget tid til hver deltager.

For første gang har jeg desværre hørt negativ kritik af REHPA ophold i Nyborg. Forholdsvis nydiagnostiseret patient havde deltaget, og var ikke begejstret, men synes hun vendte hjem og var ked af det. Synes ikke, tilbuddet var velegnet til nydiagnostiserede, derfor var det glædeligt for hende at møde en del medpatienter, der har levet med myelomatose i mange år, og tilsyneladende havde det godt, med de bivirkninger og følger vi som kroniske patienter nu engang har/ får.

Heldigvis er der snart evaluerings ophold, hvor vi håber der kan rettes op på oplevelsen på REHPA for vort nye medlem. Dette kursus var i øvrigt det sidste kursus der blev afholdt for specielt myelomatosepatienter. Fremover bliver kurserne for patienter med blandede kræftdiagnoser.

Næste møde i Netværk Trekanten, Vejle 3. juni, hvor vi vil forsøge at få oplæg om at forstå sine blodprøver.

Referat: Kaja

Referat – netværksmøde Unge Nord 19. januar 2019

Referat fra Unge Nord netværksmøde lørdag 19. januar 2019

Vi var 5 deltagere. 2 pårørende og 3 patienter.
Vi startede med morgenkaffe og brugte mødet på siden sidst og erfaringsudveksling.
Der var planlagt information og praksis med mindfullness, men desværre var instruktøren blevet syg. Nyt arrangement bliver sat på et af de kommende møder.
Desuden et ønske om evt. at få læge Henrik Gregersen ind på et kommende møde og tale om blodprøver og sygdommen generelt. Undersøger muligheden for dette.

Ref.: Susie Rasmussen

Referat – netværk Bornholm 18. januar 2019

Der var et fint fremmøde til netværksmødet 18. januar 2019. Vi var 7 deltagere, 5 patienter og 2 pårørende.

Vi præsenterede os hver især, hvor vi fortalte lidt om vores tilgang til Myelomatose. Bodil fra styregruppen præsenterede noget af det materiale, der er tilgængeligt om Myelomatose og spurgte, om der var en, der kunne tænke sig at tage til jubilæumskonference den 23. 0g 24. marts på Hotel Nyborg Strand. Britmari fra styregruppen deltager i konferencen.

Tovholderne havde købt ind til en gang smørrebrød, som vi med stort velbehag gik om bord i. Under spisningen gik snakken livligt om løst og fast, herunder erfaringsudveksling. Der blev foreslået at spørge John Myre, om han har lyst og tid til at orientere os om nye behandlingsmetoder og andre tiltag indenfor behandling af Myelomatose.

En af deltagerne oplyste, at hun og hendes mand planlægger at tage en rejse i udlandet. Det medførte en snak om, hvor vidt det var sikkert at rejse, det gælder medicin, smittefarer og behandlingsmuligheder i det land man rejser til.

En af de ting vi talte om var muligheden for at få udbetalt penge fra forsikringen i tilfælde af kritisk sygdom, og det giver Myelomatose jo mulighed for. Dog var der to deltagere, der ikke var klar over om de havde denne mulighed, undertegnede har efterfølgende undersøgt mulighederne, dette viser at hos de fleste forsikringsselskaber frafalder muligheden når man går på pension eller forlader arbejdsmarkedet, man skal også aktivt have meldt sig til ordningen ”kritisk sygdom”.

En anden ting vi talte om var behandlingstestamente, det er selvfølgelig en privat sag.

Punkter der bør undersøges til næste møde:
Er det sikkert at rejse til udlandet, er der destinationer der bør udelukkes, hvad siger forsikringsselskaberne, er den almindelige rejseforsikring god nok?

Ref.:  Martin Holm (sekretær i styregruppen)

Referat – netværksmøde Unge Nord 24. november 2018

Referat fra netværksmøde i Unge Nord 24. november 2018.

Vi var 9 til mødet, 4 pårørende og 5 patienter – heraf 3 nye i netværket. Vi startede med brunch og imens præsenterede vi netværket og foreningen for de 3 nye.

Vi gjorde netværket opmærksom på samtaleværktøjet, obs på kurser “lær at tackle”, obs på kommende jubilæums konf i Nyborg. Uddelte antropologisk studie fra Antropologerne. Herefter brugte vi resten af mødet på runden rundt, hvor vi kom ind på mange relevante ting og problematikker både som pårørende og patient.

En dejligt afslappet møde, hvor vi sluttede af med at gøre hinanden obs på datoer i 2019.

Ref.: Susie Rasmussen

Referat – opstart af netværksgruppe Bornholm

Referat fra opstartsmøde i netværk Bornholm 29.oktober 2018.

Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen, Hafniahus, Store Torvegade, Rønne. Vi var 4 patienter og 1 pårørende på mødet. En patient samt en pårørende mere var forhindret i at deltage men er med i gruppen. Da det var første møde i det nye netværk, havde tovholder Bodil orienteret pressen Der blev – selvfølgelig efter aftale med deltagerne – optaget interviews, der senere blev vist i TV2 Bornholm. Vi havde også besøg af Bornholms Tidende, der tog billeder til en artikel i avisen lørdag 3. november efter interview med Bodil.

Efter dette var der præsentation af alle deltagere, og vi havde en god snak om alle de ting, der rører sig hos medlemmerne: – Svære behandlinger – Bivirkninger – Fyret fra job – Hvordan klarer vi alt det svære vi nu har med sygdommen Vi spiste dejlige bagles og sluttede med at aftale, hvordan og hvornår gruppen ønsker at mødes i netværket fremover:

Vi mødes 4 gange om året på fredage kl 17.00-19.00

Mødedatoer i 2019:

  • 18. januar
  • 26. april
  • 30. august
  • 29. november

Til at hjælpe tovholderne i gruppen meldte pårørende Martin Holm sig og stor tak for det.
Tak til jer alle for et meget fint opstartsmøde i det nye netværk.

Ref. Bibi Moe

Referat – netværksgruppe Fyn 28. november 2018

Referat fra Netværksgruppe Fyn fra et par glade tovholdere.

Dejligt at se så mange rundt om bordet. Man lærer at leve med sygdommen, selv om 3. højdosis behandling er en hård omgang. Tandbehandling er i nogle tilfælde en bekostelig oplevelse, og i første forsøg får man måske afslag på ansøgning om tilskud, men Karen fortalte, at hun havde henvendt sig til Region Syddanmark og fået et positivt resultat.

Fra “foredraget” for de sygeplejerske studerende var der enighed om, at det er vigtigt, at personalet taler med og ikke til os og helst i øjenhøjde. Vi var også enige om, at der var brug for mere støtte især i de første dage efter udskrivningen. Det ville også være rart med en fast kontaktsygeplejerske, som man kunne ringe til i tvivlstilfælde. Mere oplysning om, hvad LIVSRUMMET kan bruges til. Vi havde alle fået ny viden om dette efter psykologens besøg på sidste Netværksmøde.
Angående erstatning ved livstruende sygdom bør man tjekke sine forsikringspolicer grundigt, for man kan måske være dækket flere steder og få mere end en udbetalt.

Kommende møder:
Vi har fået Birgit Jakobsen X1 til at komme med et input om blodprøve svar – her har vi brug for hjælp fra jer, hvad skal hun især fokusere på?
Det blev foreslået, at en socialrådgiver kommer og fortæller om støtte og hjælpemuligheder.
Er der interesse for, at vi får en til at fortælle om fremtidsfuldmagt?

Eftermiddagen sluttede med en lille julequiz.

Tak for godt og hyggeligt samvær.
Med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår.

Lone og Kirsten