Referat netværksmøde Unge Vest 22. august

Vi var fem til stede: fire sygdomsramte og en pårørende. Da dagens deltagere var fra forskellige regioner (Syd og Midt) sammenlignede vi behandlingssteder, læger og personale i øvrigt.

Vi talte i det hele taget en del om vores dyre behandlinger: Hvor meget bliver der råd til i fremtiden? Hvor meget afhænger af myelomatoseområdets store sværvægteres evne til at få ressourcer osv.

Tre af dagens deltagere skal til konference i Nyborg sidst i september og vil referere de vigtigste pointer til næste møde d. 12. november, som også bliver juleafslutning.

Referent Pia Pedersen

Referat netværksmøde Fyn (Odense) 25. august 2022

Vi var i alt 10 tilstedeværende ved netværksmødet.

Vi tog en runde, hvor alle kom til orde og kunne fortælle om, hvordan de har det nu og/eller hvordan det er gået siden sidst.

I Odensenetværket har en deltager, som har haft myelomatose i 25 år. Han gennemgik sit højdosisforløb i 1997 og har haft rigtig mange gode år. Hans historie er både inspirerende og giver håb til andre.

Ved netværksmødet d. 19. maj havde vi besøg af psykolog Tescha Quist, som fortalte om det at håndtere livet med en kræftsygdom. En enkelt mente ikke at han havde fået så meget ud af det. De øvrige synes at det havde været et godt oplæg, som også var brugbart.

Det som de deltagne særligt har taget til sig, er det med at ”lade batteriet op i tide”. At vi ikke skal vente til ”batteriet”, er helt afladet, men at vi skal sørge for at hvile / sove / ”lade batteriet” op inden vi er helt flade for energi, da det så er nemmere at ”komme ovenpå” igen.

Noget som fylder meget i gruppen, er de begrænsninger som deltagerne oplever. At leve ”det nye liv” er en læringsproces som kan være både langvarig og svær. Sorgen og tabet over de evner som der var engang og nu ikke er der mere, kan være svær at håndtere for både patienter og pårørende. I sådanne og også i andre situationer og sammenhænge kan det være godt at vide, hvor man kan få hjælp og støtte – hvilke tilbud der findes.
Gruppen har en oplevelse af, at disse tilbud ikke bliver kommunikeret ud og at det er tilfældigt hvad man får opsnust samt at det ofte er oplysninger der leveres fra patient til patient og at disse ikke kommer fra de fagprofessionelle.

De som deltager i mødet, vil tænke over eventuelle tremaønsker til kommende netværksmøder.

6 af de deltagne har tilmeldt sig årets seminar.

De tilstedeværende bringer en god energi ind i rummet og er interesserede og nysgerrige i forhold til hinanden. Der bliver talt lystigt, grinet og der bliver også drukket kaffe og spist kage.

Næste møde afholdes d. 24. november 2022

Emne: Siden sidst. For nye deltagere – fortælles sygdomshistorien.

Hvis der ikke er ønsker fra gruppen tales der videre om håndtering af begrænsninger – mere fremadrettet.
Hvordan kan det håndteres? Hvad er der behov for? Fx at tale med andre eller andet? – Kan noget sættes i stedet for? – Kan noget gøres på en anden eller en ny måde som tilgodeser behovene? Osv.

Referent Annette Jakobsen

Referat netværksmøde Sydsjælland og øerne 24. august 2022

Vi var 18 patienter og pårørende, som tog imod psykolog Tescha Quist. Tescha gav os et spændende og inspirerende foredrag om de mange problemer og udfordringer, vi, som patienter og pårørende, får, når myelomatosen kommer ind i vores liv.  Men især inspirerede Tescha os til at finde veje og strategier til, hvordan vi lever et tåleligt – og måske godt – liv med sygdommen. Tak til Tescha for en fin eftermiddag.

Efter foredraget var der tid til meddelelser og lidt snak.

Vigtigst var meddelelsen om, at Poul Remontiussen er gået bort den 17. august 2022. Poul var et mangeårigt medlem af Netværk Sydsjælland og øer, og han var i flere år en af Netværkets 3 tovholdere.

Poul var altid klar med en historie eller en vits for at løfte stemningen. Vi vil savne Poul for hans engagement og for hans lune humor.

Referent Per Steen

Referat netværksmøde Sydvesjylland 9. juni 2022

Der var 16 deltagere. Heraf 7 patienter og 6 pårørende.

Vi startede i den samlede gruppe med en kort præsentationsrunde efterfulgt af nyt fra foreningen.

Herefter delte vi os med patienter for sig og pårørende for sig. Efter ca. 1 times tid (patienterne kunne ikke blive færdige med deres snak) mødtes vi alle igen til kaffe og boller med den gode sponsorerede ost fra Tistrup Mejeri og den lige så gode og ligeledes sponsorerede hjemmelavede marmelade fra et af vore medlemmer. Tak til sponsorerne.

Ved at dele os kunne der måske komme emner op, der ellers ikke ville blive berørt, nå patienter og pårørende sidder sammen.

Langt de fleste syntes det var en god måde at variere møderne på og især patienterne udtrykte glæde ved at kunne tale sammen. Vi kom bl.a. ind på udfordringerne med at få tilkendt flexjob og krisen ved ikke bare at være syg og miste helbredet, men også at få frataget sin værdi for arbejdsmarkedet. Vi fik talt om senfølger og frustrationen ved ikke at kunne blive hørt og hjulpet. Især én bivirkning blev nævnt af flere, nemlig at udvikle (galoperende) grå stær som følge af behandling. Flere af patienterne oplever stadig en større angst for at få infektioner i forhold til før Corona. Isolationen fra børn og børnebørn har været hård.

Ved en gennemgang af de fremmødte medlemmer, fandt vi frem til at langt hovedparten af patienterne i vores netværk er kvinder. Der blev spurgt ind til om dette var en generel tendens. Til dette møde var 6 ud af 7 patienter kvinder.

Alt i alt endnu en god aften med et godt fremmøde. Det er altid positiv, når nogle af medlemmerne melder afbud pga. ferie eller andre glædelige og sociale begivenheder.

Referent Gitte Andersen

Referat netværksmøde Sydvesjylland 10. marts 2022

Vi havde denne gang et fremmøde på 11 personer, med en overvægt af patienter. Der var 2 nye imellem – begge patienter.

Desværre var vi også denne gang ramt af afbud pga. bl.a. Corona, så vi må konstatere, at vi endnu ikke er sluppet af med denne trælse følgesvend.

Foreningen havde sørget for boller og ost. Pårørende, Birgit, sponserede som vanlig den gode hjemmelavede marmelade – tak for det.

Det primære programpunkt var erfaringsudveksling. Gitte indledte med at informere om bl.a. den forestående generalforsamling og andre nyheder fra foreningen. Herefter fortalte hun om foredraget med Tescha, som oprindeligt var programsat til netværksmødet:
Den 1. marts havde vi nemlig slået os sammen med netværk Sydjylland til foredraget med psykolog Tescha Quist. De af os, der deltog i Aabenraa, var enige om, at det havde været køreturen værd. Foredraget med Tescha satte gang i mange tanker og gav en repetition af, at det
er vigtigt at passe på de kræfter vi har. Det kræver en prioritering af arrangementer og aktiviteter, både for patienten og den pårørende. Tescha talte også om stadierne fra krise til genfinding af håb og evnen til at kunne se fremad. Der deltog 32 til foredraget i Aabenraa og spørgelysten var stor.
Enkelte deltagere følte, at 32 deltagere er lidt for mange til et sådant arrangement, og måske det afholdte nogle fra at stille spørgsmål. Men folk nævnte netop styrken ved et netværk, at man forstod hinanden selvom man ikke kendte sidemanden den aften.

Under erfaringsudvekslingen nævnte en af patienterne at hun havde haft mange smerter i ryggen efter sammenfald. Nu havde hun får cement lagt ind og smerterne var forsvundet med det samme. Hun havde fået af vide, at succesraten var høj til denne type behandling. Et par af deltagerne har været på et kommunalt aflastningstilbud pga. manglende kræfter efter sygdom og behandling. Det kan anbefales både for patienten, der får den rette træning og vejledning og for den pårørende, som kan få en lille pause. Efter at være tilbage i eget hjem er træningen fortsat med fysioterapeuter i et træningscenter.

En af deltagerne oplevede at hæmatologisk afd. i Esbjerg var svære at komme i kontakt med. Der er kun telefontid 2 x 1 time om dagen, og der er ofte optaget. Andre nævnte at de blot indtalte en besked og der altid blev ringet tilbage, når sygeplejersken havde tid.

Næste møde er torsdag den 9. juni. Program og invitation følger.

På vegne af tovholderne Gitte Andersen, referent.

Referat netværksmøde Nordjylland 16. august 2022.

Vi var 16 fremmødte, deraf flere med for første gang. En tredjedel var pårørende.

 

Vi startede med at lade nye medlemmer  – og nogle vi ikke ser så ofte –  præsentere sig og deres sygdomsforløb.

Et par kunne fortælle, hvordan sygdommen havde byttet om på rollerne såsom, hvem der skulle have hjælp, og hvem der kunne hjælpe. Og hvordan der opstod nye regler, forbud og påbud: “Du står ikke mere på stiger !”.

 

Som aftalt kom derefter psykologen Tescha Quist med sit foredrag: “At mestre livet med kræft”.

Hun startede med at vise det kinesiske dobbelt-tegn wei ji, der betyder krise og mulighed. Altså at være i krise er også en tid for nye muligheder som f.eks. at opbygge en ny livskvalitet.

Man kan også bruge billedet med Pandoras krukke, hvor det vælter op med alt muligt, og til sidst i bunden er der: håbet.

At mestre et liv med kræft går gennem faser: først chock, så reaktion, så bearbejdning, så ny orientering og måske nye mål.

Man må acceptere – også følelsesmæssigt- at der er ting man ikke kan mere, og i det hele taget, at en dag er man her ikke mere.

Det kan åbne kræfter, man ikke anede, man havde. Det kan blive et benefit fighting, hvor man finder fordele kombineret med, at man husker at leve og gøre ting.

Man må også lære at bede om og tage mod hjælp – selvom det kan føles svært.

For det kan være svært at forstå hinanden, når man er forskellige steder, og en gang imellem må man tage et pitstop med snak og overvejelser.

Krise kan anskues som en proces, hvor det først går glat og hurtigt ned: job, økonomi, status gøren, netværk, afmagt, håbløshed. Og et vendepunkt med håb, hvor man koncentrerer sig om den svære vej op: mulige veje, rigtige venner, status væren, økonomi og job. Det kan ske i en vekselvirkning mellem krop, tanker, følelser og adfærd. Husk på: det kan åbne kræfter, man ikke anede, man havde.

Der kan også komme sorg, der igen er som en proces:  sorg, tab og afmagt på vejen ned og  håb, accept og livsmod og glæde på vejen op. Tescha anbefalede, at man læste C.S. Lewis’ bog  ‘En sorgens dagbog’.

Rent praktisk er det vigtigt, at man sørger for at få energi, lade op og planlægge og beslutte, så man kan få styr på ting som økonomi og job.

 

Det var et godt foredrag med en god stemning, hvor mange deltagere bidrog med spørgsmål og personlige kommentarer.

 

Referent Jesper Emil Ellekilde

Referat netværksmøde København 8. juni 2022

Deltagere: 19 personer

 

Vi afholdt vores første Netværksmøde uden coronarestriktioner for første gang i 2 år. Mødet foregik som vanligt på Center for Kræft og Sundhed på Nørre Alle.

Det var et erfaringsmøde, hvor vi som vanligt kunne byde velkommen til nye medlemmer – og en masse kendte ansigter.

 

Alle kom til orde i præsentationsrunden, hvor vi hørte om livet siden sidst – og nye medlemmer fik svar (eller et godt råd) på en del af de mange spørgsmål der altid er når man er nydiagnosticeret.

 

Vi fortalte, som vanligt lidt om hvilke tilbud der er til patienter og pårørende i Center for Kræft og Sundhed på Nørre Allé og alle blev anbefalet at tjekke standerne ud med diverse pjecer. Nogle pjecer er måske aktuelle  nu, andre senere.

 

Vi havde delt medlemmerne op geografisk, i håbet om at smågrupper kan dannes, og måske mødes i hverdagen, hvis der er samme interesseområde for sport el. sociale sammenkomster.

Vi havde inddelt gæsterne i 4 grupper: Kbh, øst for Kbh, vest for Kbh og nord for Kbh.

 

Vi havde på forhånd planlagt et indlæg om dansk honning, da vi ved at en del patienter bruger uhyrlige summer på at købe australsk honning.

Vi fik lokket “vores” biavler til at holde det flotteste foredrag om biernes (og biavlerens) fantastiske arbejde. Vi fik alle et helt særligt kendskab til denne forunderlige verden – og der var mulighed for at købe et glas helt flydende (nyslynget) honning. En dansk delikatesse.

 

Vi havde endvidere planlagt et oplæg om rejseaktivitet. I et par år har rejseaktiviteter været sat på stand by pga. corona, men nu er der atter mulighed for at foretage udlandsophold.

Vi hørte om bl.a. om en tur til Spanien – og vi fik vist alle lyst til at tage det første fly sydpå, særligt, da een i gruppen fortalte om sit udlejningshus i Spanien. Det er altid meget livsbekræftende at høre, om andres rejseaktivitet.

Vi opfordrede alle til at tjekke om ens sygdom kræver en forhåndsgodkendelse (så man ikke ender som selvbetaler i forbindelse med evt. sygdom og behandling).

 

Næste netværksmøde er onsdag den 24/8-2022.

 

Referent Lis Espersen

Referat netværksmøde Holbæk 16. juni 2022

Vi mødtes 18 patienter og pårørende hvoraf der var enkelte nye deltagere.

Efter velkomst og dagens sang fortalte Bibi at Stig har sagt ja til at være med som tovholder i vores gruppe. Tusinde tak Stig 😊

 

Vi har fået et fint og meget imødekommende svar på vores henvendelse til ledelsen på Roskilde hæmatologiske afd. Vi følger op på det efter ferien efter aftale.

 

Vi tog derefter en kort runde i gruppen.

Dejligt at byde de nye medlemmer velkommen og lære dem lidt at kende.

 

Dejlig Tapas blev nydt medens vores to  gæster -sygeplejerskerne fra Roskilde hæma afd. – fortalte om deres oplevelser på afdelingen og mødet med os patienter og pårørende.

Der var stor ros til sygeplejegruppen på afdelingen fra hele netværket.

 

Vi var igennem mange spørgsmål og svar mellem gruppen og sygeplejerskerne – god eftermiddag.

 

Til sidst meldte endnu en patient Katarina sig som tovholder – super dejligt tak 😊

Vi er nu tre tovholdere – så dejligt.

 

Rigtig god sommer og på gensyn

 

Næste netværksmøde d. 22.august kl. 17:00

 

Referent Bibi

Referat netværksmøde Sønderjylland (Aabenraa) 7. juni 2022

Der var 15 fremmødte – og afbud fra 4.

Præsentation af 2 nye medlemmer

Der har i år været en del tilgang til møderne, derfor en runde, hvor vi afklarede forventningerne til netværksmøderne fremover.

Erfaringsudveksling, her valgte vi en opdeling i 2 grupper, henholdsvis pårørende og patienter.

En fra hver gruppe samlede stikord, som efterfølgende blev fremlagt for alle.

Vi forsøger at finde overskrifter, der kan arbejdes videre med ved næste møde.

Evt.: Vi opfordrede pårørende til at møde op til mødet i Nyborg den 25.aug.

Næste møde er tirsdag den 6. september kl. 16.00

Mvh. John og Lena

Referat netværksmøde Unge/Øst (København) 14. juni 2022

Der var stort fremmøde.

Lis og Linda præsenterede sig som tovholdere.

Ud over den generelle hjælpsomhed til mødet, blev der efterlyst praktisk hjælp til indkøb o. lign. til netværksmøderne. Gitte og Per meldte sig.

Det blev spurgt til, om alle var på FB., da tanken kunne være, at tilmelding til møderne kun ville ske denne vej. Der var enkelte, som ikke var på FB, og der vil blive sendt mail ud om møderne, som det også bliver i dag.

Næste møder:
6. september 2022, 8. november 2022
Kl. 16.30 – 19.30, samme sted og lokale.

Efterårets seminar 23. – 24. september for patienter og pårørende

Emner og forslag til kommende møder:

  • Erfaringsudveksling
  • Socialrådgiver/tilbage på job
  • Kost, motion, træning
  • Børn
  • Sygdom og vaccination
  • Højdosis, livet bagefter
  • Hvilke behandlingsmuligheder findes der i dag
  • Senfølger
  • Multisyg

Der blev foreslået uforpligtende arrangementer undervejs. Fx mødes i en park osv.

Herefter var der lige tid til en hurtig runde, hvor de fleste nåede at præsentere sig.

Referent Linda Thomsen