• HASTER: Forsøgspersoner med nervesmerter i fødder eller hænder søges

    Dansk Myelomatose Forening har i efteråret taget kontakt til smerteforsker og neurofysiolog på Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, Carsten Kock-Jensen, som behandler patienter, der lider af neuropatiske smerter under fødderne og i hænderne efter bl.a. operationer.

    Han anvender bl.a. et forholdsvist nyt og sikkert præparat, Capsaicin (chili) tilført et plaster, der sættes på huden. Capsaicin går ind og lammer nerveenderne i en periode på ca. tre måneder, hvorefter behandlingen gentages, hvis det er nødvendigt.

    Behandlingen har vist sig effektiv på mange ortopædiske patienter. Da mange myelomatosepatienter døjer med neuropatiske smerter (nervesmerter/nervebetændelse), efter at have været igennem behandling, er vi i patientforeningen blevet nysgerrige på, om myelomatosepatienters nervesmerter også kan afhjælpes af chili-behandlingen eller TENS-behandling (Transcutan Elektrisk Nerve Stimulation).

     
  • Videoer fra seminaret i november 2021

    Hvis man er ny patient eller pårørende og vil have en solid indføring i hvad AL amyloidose og myelomatose er, eller hvis man som ny eller “gammel” og erfaren patient ønsker at vide noget om de nuværende og om de kommende behandlinger, så er videoerne her en god start. Panelet kom også ind på de nyeste behandlinger, som måske bærer kimen til en kur.

     
  • Endnu en tur i manegen med Covid-19

    Desværre viser mange videnskabelige undersøgelser efterhånden, at blodkræftpatienter som fx myelomatosepatienter har nedsat respons på Covid-vaccinen, høj risiko for et alvorligt Covid-forløb og forhøjet risiko for at dø af Covid. Så pas rigtig godt på jer selv henover julen.

    Henrik Frederiksen, formand for Hæmatologisk Selskab, har opfordret os til at sprede et vigtigt budskab til alle myelomatosepatienter: Der findes en ny behandling til os med blodkræft (herunder myelomatose), som kan – og skal – gives lige i starten af forløbet, hvis man smittes med Covid.

     

    Hvis du tester positivt

    Hvis du får symptomer, skynd dig derfor at blive testet. Er prøven positiv for Covid, ring med det samme til din hæmatolog og bed om at få antistofbehandling imod Covid, også selv om du kun har milde symptomer.

     

    Henrik Frederiksen, Professor, overlæge, ph.d. Formand Dansk Hæmatologisk Selskab

     
  • Medlemmerne har deres egen psykolog

    Dansk Myelomatose Forening har en fast tilknyttet psykolog, som patienter og pårørende kan ringe til hver tirsdag kl. 9-11 på telefon 52 34 00 44. Tilbuddet er kun for medlemmer.

    Det er gratis for foreningens medlemmer at ringe til foreningens psykolog.

     

     

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside

Formålet for foreningen er:

  • at udbrede kendskab til sygdommen myelomatose
  • at være repræsentant for danske myelomatosepatienter og deres pårørende vedrørende sikring af de bedste behandlingsmuligheder
  • at afholde aktiviteter om myelomatose, og hvordan man lever med sygdommen, både som patient og som pårørende
  • at sikre muligheder for at myelomatosepatienter og pårørende kan udveksle erfaringer med andre myelomatosepatienter og pårørende.

Hjemmesiden her vil orientere dig om, hvad Dansk Myelomatose Forening kan tilbyde dig, hvis du vælger at blive medlem.