Bestyrelse

Søren Dybdahl

Formand

Fiolgade 21B
3000 Helsingør
Telefon: 28582309
E-mail: formand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, årgang 1963. Arbejdede som kommunikationsrådgiver, indtil jeg i oktober 2015 fik konstateret myelomatose. På grund af sammenfald i ryggen og brud på en ryghvirvel har jeg fået en stivgørende rygoperation og har nedsat førlighed. Har gennemgået højdosis kemoforløb med stamcellestøtte foråret 2016 og igen i foråret 2020. Pt i komplet remission men slås med mange senfølger og smerter.

Lisbeth Egeskov

Næstformand

Tjørnevænget 14
3520 Farum
Telefon: 2218 0235
E-mail: naestformand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1960. Journalist og BA Psych. Diagnosticeret med myelomatose i 2013. Gennemgik induktionsbehandling med Velcade, cyclofosfamid og Dex og herefter højdosisbehandling med stamcellestøtte. Dernæst behandling med Revlimid og Dex i 7 måneder, da resultatet af højdosis ikke var tilfredsstillende. Kom efter godt 3 behandlingsfrie år i behandling med dara+revlimid+dex i september 2017 på grund af tilbagefald.

Meinhardt Jacobsen

Bestyrelsesmedlem

Åbyvej 55
8230 Åbyhøj
Telefon: 20158149
E-mail: meinhardt.jacobsen@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient og årgang 1961, udgør en del af formandenskabet i foreningen. Er selvstændig og arbejder med IT, hvor jeg primært er beskæftiget med test og kvalitetssikring hos kunder overalt i Danmark. Fik konstateret myelomatose i maj 2014 med rygsammenfald efter nogle måneder med intense rygsmerter. Gennemgik højdosis kemo med melphalan og stamcellestøtte i september 2014. Opnåede komplet remission og har siden været kræftfri. Var sygemeldt i 3 måneder efter højdosis og har siden været i fuld beskæftigelse.

Ove Nielsen

Kasserer

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: 27621211
E-mail: kasserer@myelomatose.dk
Beskrivelse
Pårørende til foreningens tidligere formand, Kaja Schmidt. Årgang 1942, har været beskæftiget i Kriminalforsorgen i over 40 år og er i dag pensioneret. Erfaring med bestyrelsesarbejde igennem 35 år. Ove er foreningens kasserer og holder styr på finanserne, ligesom han er en del af Pårørendegruppen.

Kris Jensen

Internationale Relationer

sønderbyvej 2
4050 Skibby
Telefon: 30133386
E-mail: kris.jensen@myelomatose.dk
Beskrivelse
Jeg er årgang 1970 og blev diagnosticeret med smoldering Myelomatose i sommeren 2018. Sygdommen er ikke behandlingskrævende. Jeg er uddannet kok og skolelærer, og gik med i netværk Holbæk i 2019, og i 2019 valgte jeg også at gå med i bestyrelsen.

Gitte Andersen

Netværkskoordinator

Skjoldsgade 96, 2z
6700 Esbjerg
Telefon: 61 26 17 30
E-mail: netvaerk@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1964 og patient. Bestyrelsesmedlem og netværkskoordinator siden 2020. Jeg fik konstateret myelomatose i 2011 som 46-årig. Sygdommen præsenterede sig ved sammenfald af en ryghvirvel, hvorefter jeg gennemgik kemo, stamcellehøst og højdosisbehandling. Jeg har herefter været sygdomsfri og uden tilbagefald og arbejder som sygeplejerske. Siden 2017 har jeg været tovholder i Netværk Sydvestjylland (Esbjerg). Jeg ønsker at kunne hjælpe andre patienter og pårørende, der lever med myelomatose. Netop derfor er netværkene vigtige, da de kan gøre en forskel for dem, det hele handler om. Jeg er mor til to voksne børn, og nyder mit liv og mit daglige virke som sygeplejerske på dialyseafdelingen på Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg.

Marie Springer

Pårørendekontakt

Ikke oplyst
4262 Sandved
Telefon: 25338094
E-mail: mariespringer@gmail.com
Beskrivelse
Pårørende og årgang 1974, del af foreningens Pårørendegruppe. Arbejder som omsorgsmedhjælper på et psykiatrisk bosted for domsfældte. Jeg er gift på 8. år, har ingen børn. Mit fokus i foreningen er de pårørende. Min lillebror, årgang 1977, gift og har 2 piger på henholdsvis 13 og 16 år, fik konstateret myelomatose i februar 2020. Han har brud og sammenfald i ryggen og med intense smerter i både ryg og brystben. Smerterne er aftagende efter start på behandling med Velcade og Revlimid. som han reagere positivt på. Siden højdosis kemo og stamcellestøtte i efteråret 2020.

Annette Jakobsen

Pårørendekontakt

Bûlowsvej 29
5700 Svendborg
Telefon: 23 39 25 15
E-mail: annette-jakobsen@hotmail.com
Beskrivelse
Patient, årgang 1967. Arbejdede med misbrugsbehandling samt inden for børne- & ungeområdet, indtil jeg i december 2019 fik tilkendt førtidspension. Jeg er uddannet socialrådgiver samt i kognitiv terapi m.m. Jeg blev diagnosticeret med smouldering myelomatose i 2013 frem til sygdommen blev behandlingskrævende i december 2017. Her gennemgik jeg introduktionsbehandling men da behandlingen ikke gav det ønskede resultat fik jeg to på hinanden følgende højdosisforløb med stamcellestøtte, et såkaldt ”tandemforløb”i 2018. Siden har jeg været i vedligeholdelsesbehandling med Revlimid, da højdosisforløbet ikke havde den ønskede effekt.

Merete Andersen

Kontaktperson AL Amyloidose

Valbygårdsvej 47, 2 th
2500 Valby
Telefon: 25471282
E-mail: merete.andersen@myelomatose.dk
Beskrivelse
AL Amyloidose patient årgang 1962. Jeg har været et medlem af bestyrelsen siden 2020. Har arbejdet i Sundhedssektoren som Social og sundhedsassistent, bl.a. i psykiatrien, ældreplejen, hjemmeplejen og til sidst i 13 år en lægepraksis. Jeg blev diagnostiseret med AL Amyloidose i efteråret 2014 og var igennem højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. På grund af mine organpåvirkninger fra sygdommen og et mistet immunforsvar fik jeg tilkendt førtidspension i efteråret 2017. Jeg har organpåvirkninger på nyre, tarm og immundefekt. Jeg har været i remission siden og går til kontrol på Hæmatologisk afd på Rigshospitalet. Jeg er også tilknyttet Infektionsmedicinsk afd på Hvidovre Hospital, Nefrologisk afd på Rigshospitalet og ved behov Afd for Tarmsvigt og Leversygdomme på Rigshospitalet. Jeg har forsøgt at lave et netværk for AL Amyloidose patienter i Danmark i flere år og tog imod invitationen fra Dansk Myelomatose Forening da de søgte et bestyrelsesmedlem som repræsenterede AL Amyloidose i 2020. Jeg tager udgangspunkt i, at det er en meget sjælden sygdom og derfor er der en masse vi kan tage fat på: tidligere diagnostisering, bedre udredning, nye behandlingsmuligheder og helhed i sygdomsbehandlingen, ud fra de erfaringer vi alle med sygdommen kan bidrage med. Så kom og vær med. Jeg har også startet et landsdækkende online netværk for AL Amyloidose patienter og pårørende Du finder det sammen med de øvrige netværk på hjemmesiden.