Bestyrelse

Søren Dybdahl

Søren Dybdahl

Formand

Fiolgade 21B
3000 Helsingør
Telefon: 28582309
E-mail: formand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, årgang 1963. Arbejdede som kommunikationsrådgiver, indtil jeg i oktober 2015 fik konstateret myelomatose. På grund af sammenfald i ryggen og brud på en ryghvirvel har jeg fået en stivgørende rygoperation og har nedsat førlighed. Er tilknyttet Herlev Sygehus og har gennemgået højdosis kemoforløb med stamcellestøtte foråret 2016. Kræftfri siden foråret 2016 men min arbejdsevne er svækket.
Lisbeth Egeskov

Lisbeth Egeskov

Næstformand

Tjørnevænget 14
3520 Farum
Telefon: 2218 0235
E-mail: naestformand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1960. Journalist og BA Psych. Diagnosticeret med myelomatose i 2013. Gennemgik induktionsbehandling med Velcade, cyclofosfamid og Dex og herefter højdosisbehandling med stamcellestøtte. Dernæst behandling med Revlimid og Dex i 7 måneder, da resultatet af højdosis ikke var tilfredsstillende. Kom efter godt 3 behandlingsfrie år i behandling med dara+revlimid+dex i september 2017 på grund af tilbagefald. Får infusioner med privigen hver fjerde uge pga. dårligt immunforsvar.

Kaja Schmidt

Kaja Schmidt

Sekretær og fungerende netværskoordinator

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: 4046 1634
E-mail: sekretaer@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, født 1951. Diagnotiseret i maj 1999. VAD kur + autolog stamcelletransplantation. Tilbagefald efterår 2001. Kemo + autolog stamcelletransplantation forår 2002 efterfulgt af allogen (donor bror) stamcelletransplantation september 2002. Zometa behandling i 2 år, derefter og nuværende fuldstændig medicinfri. Myelomatose i ro siden forår 2003. Har meget generende GVHD (senfølger) i læbe og mundslimhinder specielt de sidste 2 år, men bortset fra det har jeg det fantastisk godt.
Ove Nielsen

Ove Nielsen

Kasserer

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: .27621211
E-mail: kasserer@myelomatose.dk
Beskrivelse
Pårørende til Kaja Schmidt i bestyrelsen. Årgang 1942, har været beskæftiget i Kriminalforsorgen i over 40 år. Erfaring med bestyrelsesarbejde igennem 35 år. Ove er fungerende kasserer men endnu ikke valgt ind i bestyrelsen.

Meinhardt Jacobsen

Meinhardt Jacobsen

Bestyrelsesmedlem

Åbyvej 60
8230 Åbyhøj
Telefon: 20158149
E-mail: meinhardt@famjac.dk
Beskrivelse
Patient og årgang 1961. Er selvstændig og arbejder med IT, hvor jeg primært er beskæftiget med test og kvalitetssikring hos kunder overalt i Danmark. Fik konstateret myelomatose i maj 2014 med rygsammenfald efter nogle måneder med intense rygsmerter. Gennemgik højdosis kemo med melphalan og stamcellestøtte i september 2014. Opnåede komplet remission og har siden været kræftfri. Var sygemeldt i 3 måneder efter højdosis og har siden været i fuld beskæftigelse.
Jørgen Kristensen

Jørgen Kristensen

Bestyrelsesmedlem

Linåbakken 15
8600 Silkeborg
Telefon: 4033 1301
E-mail: arranjorgen@gmail.com
Beskrivelse

Susan Bixby

Susan Bixby

Pårørendekontakt

Islevhusvej 27
2700 Brønshøj
Telefon: 29936591
E-mail: susan.lehmann@hotmail.com
Beskrivelse
Harpa Stefansdottir

Harpa Stefansdottir

Pårørendekontakt

Ulsevej 20 A
2650 Hvidovre
Telefon: 3152 7115
E-mail: harpast@gmail.com
Beskrivelse

Michael Lerche-Barlach

Michael Lerche-Barlach

Suppleant

Nyvej 4, 1.tv.
1851 Frederiksberg C.
Telefon: 2226 8636
E-mail: suppleant2@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1957. Falckredder, liggende sygetransport. Diagnosticeret med smoldering myelomatose i 2008, som blev behandlingskrævende i 2013. Gennemgik højdosis og stamcelletransplantation i 2014. Tilbagefald i 2016 og er pt. på vedligeholdende behandling med RVD. Har det godt og arbejder på fuld tid.
Lise Heimark

Lise Heimark

Suppleant

Gl. Havreholmvej 11
3100 Hornbæk
Telefon: 30283544
E-mail: heimarklise@gmail.com
Beskrivelse
Jeg er årgang 1956. Blev diagnosticeret i september 2017 og i april/maj 2018 fik jeg højdosis behandling med stamcelle transplantation. Min baggrund er fysioterapeut med mange års erfaring som behandler indenfor sundhedsvæsenet. Jeg bor i Hornbæk med en kat og 4 høns og 2 bistader, og elsker havearbejde og at være ude og nyde naturen.