Bestyrelse

Søren Dybdahl

Formand

Fiolgade 21B
3000 Helsingør
Telefon: 28582309
E-mail: formand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, årgang 1963. Arbejdede som kommunikationsrådgiver, indtil jeg i oktober 2015 fik konstateret myelomatose. På grund af sammenfald i ryggen og brud på en ryghvirvel har jeg fået en stivgørende rygoperation og har nedsat førlighed. Har gennemgået højdosis kemoforløb med stamcellestøtte foråret 2016 og igen i foråret 2020. Pt i komplet remission men slås med mange senfølger og smerter.

Lisbeth Egeskov

Næstformand

Tjørnevænget 14
3520 Farum
Telefon: 2218 0235
E-mail: naestformand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1960. Journalist og BA Psych. Diagnosticeret med myelomatose i 2013. Gennemgik induktionsbehandling med Velcade, cyclofosfamid og Dex og herefter højdosisbehandling med stamcellestøtte. Dernæst behandling med Revlimid og Dex i 7 måneder, da resultatet af højdosis ikke var tilfredsstillende. Kom efter godt 3 behandlingsfrie år i behandling med dara+revlimid+dex i september 2017 på grund af tilbagefald. Får infusioner med privigen hver fjerde uge pga. dårligt immunforsvar.

Ove Nielsen

Kasserer

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: .27621211
E-mail: kasserer@myelomatose.dk
Beskrivelse
Pårørende til foreningens tidligere formand, Kaja Schmidt. Årgang 1942, har været beskæftiget i Kriminalforsorgen i over 40 år og er i dag pensioneret. Erfaring med bestyrelsesarbejde igennem 35 år. Ove er foreningens kasserer og holder styr på finanserne.

Meinhardt Jacobsen

Bestyrelsesmedlem

Åbyvej 55
8230 Åbyhøj
Telefon: 20158149
E-mail: meinhardt@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient og årgang 1961. Er selvstændig og arbejder med IT, hvor jeg primært er beskæftiget med test og kvalitetssikring hos kunder overalt i Danmark. Fik konstateret myelomatose i maj 2014 med rygsammenfald efter nogle måneder med intense rygsmerter. Gennemgik højdosis kemo med melphalan og stamcellestøtte i september 2014. Opnåede komplet remission og har siden været kræftfri. Var sygemeldt i 3 måneder efter højdosis og har siden været i fuld beskæftigelse.

Gitte Andersen

Netværkskoordinator

Skjoldsgade 96, 2z
6700 Esbjerg
Telefon: 61 26 17 30
E-mail: netvaerk@myelomatose.dk
Beskrivelse

Marie Springer

Pårørendekontakt

Ikke oplyst
4262 Sandved
Telefon: 25338094
E-mail: mariespringer@gmail.com
Beskrivelse

Annette Jakobsen

Pårørendekontakt

Bûlowsvej 29
5700 Svendborg
Telefon: 23 39 25 15
E-mail: annette-jakobsen@hotmail.com
Beskrivelse
Patient, årgang 1967. Arbejdede med misbrugsbehandling samt inden for børne- & ungeområdet, indtil jeg i december 2019 fik tilkendt førtidspension. Jeg er uddannet socialrådgiver samt i kognitiv terapi m.m. Jeg blev diagnosticeret med smouldering myelomatose i 2013 frem til sygdommen blev behandlingskrævende i december 2017. Her gennemgik jeg introduktionsbehandling med Velcade, Cyclofosfamid og Dexamethason suppleret med Thalidomid, da behandlingen ikke gav det ønskede resultat. Efterfølgende to på hinanden følgende højdosisforløb med stamcellestøtte, et såkaldt ”tandemforløb”i 2018. Siden har jeg været i vedligeholdelsesbehandling med Revlimid, da højdosisforløbet ikke havde den ønskede effekt.