Se mere om det enkelte bestyrelsesmedlem nederst på siden
Vi ønsker velkommen til de nye bestyrelsesmedlemmer valgt på generalforsamlingen i marts: Vagn Laybourn, Gitte Klepsch og Michael Dan Knudsen.
Siden her opdateres her i slutningen af april med beskrivelser af de nye bestyrelsesmedlemmer og rollefordelingen efter bestyrelsens konstituering.
Carsten Levin
FormandKattingevej 5
4000 Roskilde
Telefon: 23 71 01 46
E-mail: carsten.levin@myelomatose.dk
Gert Poulsen
NæstformandNørrevang 23
Greve 2670
Telefon: 41 90 17 40
E-mail: gert.poulsen@myelomatose.dk
Jesper Helmer
KassererRavnens Kvarter 8 B
2620 Albertslund
Telefon: 23 95 19 23
E-mail: kasserer@myelomatose.dk
Lisbeth Egeskov
Kommunikationsansvarlig, ansvarshavende redaktørTjørnevænget 14
3520 Farum
Telefon: 22 18 02 35
E-mail: lisbeth.egeskov@myelomatose.dk
Annette Jakobsen
Bestyrelsesmedlem og formandskab$Bûlowsvej 29
5700 Svendborg
Telefon: 23 39 25 15
E-mail: annette.jakobsen@myelomatose.dk
Gitte Klepsch
BestyrelsesmedlemLykkesborg Alle 32
2860 Søborg
Telefon: 23 62 26 84
E-mail: gitte.klepsch@myelomatose.dk
Gitte Andersen
BestyrelsesmedlemSkjoldsgade 96, 2z
6700 Esbjerg
Telefon: 61 26 17 30
E-mail: gitte.andersen@myelomatose.dk
Michael Dan Knudsen
BestyrelsesmedlemLundtoftevej, 40
4293 Dianalund
Telefon: 29 90 42 93
E-mail: michael.dan.knudsen@myelomatose.dk
Hanne Gulløv
BestyrelsesmedlemKirkegårds Alle, 5B, 9
5000 Odense C
Telefon: 42 46 15 12
E-mail: Hanne.gulloev@myelomatose.dk
Lene Moe
Bestyrelsesmedlem, suppleantRaAbildvej 49
6091 Bjert
Telefon: 21 15 32 09
E-mail: lene.moe@myelomatose.dk
Kaj Birch Hansen
Ansvarlig for medlemsregister og AL AmyloidoseMajsvænget 94
6040 Egtved
Telefon: 29 87 57 60
E-mail: kaj.birch.hansen@myelomatose.dk
Formandsskabet
Formandsskabet omfatter formanden, næstformanden og to andre medlemmer af bestyrelsen: formandsskab@myelomatose.dk
Læs om bestyrelsesmedlemmerne
Carsten Levin
Formand, medlem af redaktion for Myelomatosebladet.
Ekstern kommunikation, web og online kommunikation.
Admin. ”Dansk Myelomatose Forening – lukket gruppe” på Facebook
Patient
Medlem af Fagudvalget for knoglemarvskræft samt Databaseudvalget for myelomatose under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe).
Mit arbejde i foreningen
Jeg har været med til at lave Myelomatosebladet siden 2020 og det blev min indgang til bestyrelsesarbejdet.
Som alle andre i foreningen arbejder jeg for at skaffe bedre vilkår for AL amyloidose- og myelomatosepatienter og adgang til de bedste behandlinger for alle. Jeg er meget inspireret af at opleve, hvordan mange medpatienter trods mén og bivirkninger lever et fuldt og værdifuldt liv.
I det kommende år har jeg, som formand, i høj grad fokus på de helt nye innovative behandlinger, som måske kan ændre sygdomsbilledet radikalt for myelomatosepatienterne.
Det handler dels om at udbrede information til patienterne om forsøgsprotokoller og andre nye muligheder, og dels om at den generelle adgang til de nye behandlinger på danske sygehuse.
Fokus er selvfølgelig også i høj grad på det, der har størst betydning for myelomatose- og AL amyloidosepatienter: Velfungerende hæmatologiske afdelinger.
Jeg er voldsomt inspireret af at opleve hvordan mange medpatienter trods mén og bivirkninger lever et fuldt og værdifuldt liv.
Den iagtagelse der gør at jeg i allerhøjeste grad er opmærksom på regnearks-beregningerne der ligger bag QALY modellen, og som presses ned over området af Medicinrådet. Modeller der meget vel kan komme i vejen for at give de bedste behandlinger til de patienter der har mest brug for dem.
Sygdom og behandling
Jeg fik konstateret myelomatose i 2014, fik højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, og derefter en forsøgsbehandling i to år. Har været behandlingsfri siden da.
Privat
Har fuldtidsarbejde, og lidt mere end det i IT virksomhed hvor jeg er partner.
Jeg har to dejlige voksne børn og bor i en drøm af et landsbymiljø omgivet af herlige naboer. Fritiden bruges med familien, mine bedste venner og landsbyen og ikke mindst udendørsliv.
Har været alenefar for min datter, der var 10 år, da min kone døde. Nu er hun, den yngste, blevet 26 år, og flyver selv i den store verden. Læs evt. vores patient/pårørendefortælling i Myelomatosebladet om at være henholdsvis forældre og barn når myelomatosen slår til.
Når jeg har rigtig fri sejler jeg de danske farvande tyndt i min herlige Maxi Fenix sejlbåd. I sommerhalvåret er jeg ofte der hvor vinden blæser mig hen.
Jesper Helmer Petersen
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret i juli 2019 på Rigshospitalet – efter ca. et halvt års træthed, flere undersøgelser og indlæggelse med enorme infektionstal. Dog har jeg ingen sammenfald eller knogleskørhed.
Fik først strålebehandling – og kom i en protokol (Perseus) med førstelinjebehandling: 4 cyklusser (velcade, daratumumab, dexametason) – og senere fik jeg højdosis kemobehandling med stamcellestøtte, der blev afsluttet med 2 cyklusser mere med velcade, dara og dex. Herefter dagligt revlimid og kontrol og behandling hver fjerde uge med daratumumab og dexametason.
Der kan ikke spores M-komponent i min krop.
Har udviklet neuropati i fødderne – som dog kan behandles og er tåleligt. Læs min historie om behandling med TENS i medlemsbladet: Myelomatosebladet 3-2020 (uniflip.com)
Har også andre småskavanker som helvedesild og muskelstivhed. Men også disse besværligheder kan behandles til et tåleligt niveau.
Gennem hele mit forløb har jeg haft megen fokus på min fysik.
Undervejs har jeg oplevet at være meget svag. Infektioner, indlæggelser og behandling tærer på kroppen, og det har været en kamp at få fysikken på plads igen. Jeg er dog sikker på, at bl.a. de lange gåture, cykelturene og øvelserne på gulvet har medvirket til, at jeg er kommet godt gennem forløbene.
Jeg forsøger at spise fornuftigt og drikke rigeligt (vand). Sidst, men ikke mindst, har jeg forsøgt at holde min hjerne aktiveret. Jeg har arbejdet under hele perioden (også under indlæggelserne – dog på nedsat tid), løst krydsord (når alt andet kiksede) – og så har min familie sørget for, at jeg blev holdt til ilden.
privat
Jeg er 66 år, og er for nylig blevet pensioneret. Jeg bor sammen med min kone. Jeg har tre voksne børn og to børnebørn.
Jeg er ivrig golfspiller. Da jeg fik diagnosen, var min golf i fare. Efter et år fik jeg igen mulighed for at spille… heldigvis.
I henved 30 år har jeg været beskæftiget som socialpædagog ved døgninstitutioner, men de sidste 12 år har jeg administreret i en golfklub.
Meinhardt Jacobsen
Bestyrelsesmedlem, netværkskoordinator, Internationale relationer, Industrikontakt og Økonomigruppenn og Admin. for ”Dansk Myelomatose Forening – lukket gruppe” på Facebook
Patient
Tovholder for netværk Midt/Østjylland (Århus)
Mit arbejde i foreningen
Blev valgt ind i bestyrelsen i 2018 med det erklærede mål at arbejde med netværk. Blev selv tovholder i Netværk Unge Vest i 2016, og stiftede netværk Midt/Østjylland i 2017.
Ud over netværksarbejde er mit fokus patientsynlighed i forhold til internationalt samarbejde med patientparaplyorganisationer som IMF (International Myeloma Foundation) og MPE (Myeloma Patients Europe).
Sygdom og behandling
Jeg har været myelomatosepatient siden 2014, hvor jeg fik højdosiskemobehandling med stamcellestøtte. Fik tilbagefald i 2020 og endnu en omgang højdosis kemo og stamceller. Der er pt. ingen tegn på sygdom, og jeg er ikke i nogen form for behandling.
Privat
Dåbsattesten siger 1961. Er far til tre, og de er alle fløjet af reden. Jeg er fra Færøerne og har en stor familie der.
Jeg har haft egen virksomhed i mange år, hvor jeg arbejder med rådgivning og ledelse inden for IT.
Er med i et par bestyrelser af social karakter.
Annette Jakobsen
Mit arbejde i foreningen
Da kommunikation generelt har min særlige interesse, er jeg glad for at være med til at læse korrektur på
Dansk Myelomatose Forenings medlemsblad, der udkommer fire gange årligt. Bladets artikler er altid relevante for både patienter og pårørende, og de er til og med velskrevne og byder på meget interessant læsning.
Jeg synes det er vigtigt, at vi udbreder og deler den viden vi har. Derfor vil jeg meget gerne bidrage med at holde oplæg eller foredrag i stort set alle sammenhænge, hvor det vil være til gavn for modtagerne.
Dansk Myelomatose Forening arrangerer årligt et seminar for foreningens medlemmer. Jeg synes det er spændende at være med til at planlægge seminaret, hvor vi laver alt fra aftaler med oplægsholdere og konferencecentre til program og meget mere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret med Smoldering Myelomatose i 2013, hvorefter jeg i de kommende år blev holdt øje med, og fik taget blodprøver hver 3. måned. Sygdommen holdt sig i ro indtil november 2017, hvor den blev behandlingskrævende.
December 2017 startede jeg introduktionsbehandling med cyclophoshpamid, velcade og dexamethason, med henblik på at høste mine stamceller forud for et højdosisforløb.
Introduktionsbehandlingen virkede ikke som ønsket, hvorfor den blev forlænget, og jeg fik tilført thalidomid til behandlingen. Det hjalp ikke meget, men vi besluttede at høste mine stamceller alligevel.
Stamcellehøsten gik fint, hvor jeg fik høstet til tre behandlinger, hvorefter jeg gennemgik mit første højdosisforløb maj/juni 2018. Desværre virkede behandlingen ikke godt nok. Derfor jeg tog turen én gang til, allerede tre måneder senere i september 2018. Her fik jeg de sidste to portioner stamceller tilbage, for at sikre, at jeg tålte behandlingen, da den blev givet så hurtigt efter den første (med 100 dages mellemrum – det kaldes et tandemforløb).
Heller ikke denne gang virkede behandlingen som ønsket.
Jeg startede hurtigt derefter i vedligeholdelsesbehandling med revlimid med henblik på at sygdommen ikke udviklede sig yderligere.
Efter godt 2 år var der progressivitet i sygdommen, og ny behandling blev debatteret. Jeg valgte dog, i samarbejde med lægerne, at tage sommeren 2021 med uden behandling. Pludselig gik det dog stærkt, sygdommen eskalerede hurtigt, og jeg følte mig for første gang rigtigt syg af myelomatosen.
I december 2021 startede jeg behandling i protokol med venetoclax, daratumumab og dexamethason. Det er en protokol, jeg er kandidat til, fordi jeg har den genmutation, som kaldes en translokation 11:14. Venetoclax er ikke godkendt til myelomatose, og kan derfor kun fås i protokol. Venetoclax er, ligesom daratumumab, et antistof – altså en immunterapi. For for første gang modtager jeg nu en behandling, som har fået tallene til at rasle ned. Jeg er oven ud lykkelig for at være i lige præcis den protokol.
Jeg har en højrisikomutation, 17P-, og den betyder, at der er sandsynlighed for hurtige tilbagefald og/eller et aggressivt forløb. Men men men – jeg lever nu på 9. år efter diagnosen, og er aktuelt i en behandling, som virker fantastisk. Og med fantastisk forskning og nye behandlinger i kikkerten, er min optimisme stor.
Privat
Jeg er født i 1967. Kæreste med Peter og mor til tre sønner på nu 25, 30 og 34 år + 2 bonussønner på 21 og 25 år.
Jeg bor i Skårup ved Svendborg, tæt på mine børn, svigerbørn og børnebørn.
Jeg træner, går ture og bruger meget tid sammen med min familie og mine venner samt med min lille hund.
Jeg fik tilkendt førtidspension december 2019 pga. myelomatose. Er uddannet social og sundhedshjælper, socialrådgiver og er uddannet i kognitiv terapi. Derudover har jeg flere alternative uddannelser.
Hanne Gullev
Bestyrelsesmedlem, supleant
Medlem af formandsskabet, sektretær, industrikontakt, medlem af arbejdsgruppen for internationale relationer og medlem af seminargruppen
Patient
Tovholder i netværk Fyn (Odense), holder gerne foredrag og oplæg
Mit arbejde i foreningen
Jeg ønsker at sætte fokus på det til tider udefinerbare smertebillede, man har som myelomatosepatient, og hvordan smerter og senfølger håndteres af både patient og sundhedsvæsen.
Noget, som virkelig hjalp mig mentalt, da jeg fik diagnosen, var mødet med ligestillede via netværk Fyn i Odense. Derfor er jeg superglad for min rolle som tovholder for dette netværk.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret i maj 2020, kort før min 54-års fødselsdag. Det tog helt ekstraordinært kun to uger, fra jeg gik til min læge med symptomer, til jeg fik diagnosen baseret på blodprøver. Jeg havde igennem de seneste syv år haft tiltagende ondt i kroppen (bevægeapparatet), hvilket jeg blot tilskrev, at jeg blev ældre, og der måske var lidt gigt på vej.
De sidste fire måneder før min diagnose begyndte jeg at få tydelige og mærkbare vejrtrækningsproblemer, når jeg løb og spillede tennis, samt tiltagende træthed. Da dette var i coronatiden, gik jeg til lægen med tanken om, at jeg enten havde haft en gang ubemærket corona, som havde givet mig noget på lungerne, eller havde fået noget astma i løbet af foråret. Men det viste sig at være myelomatose.
Den efterfølgende knoglemarvsbiopsi viste, at 85 procent af mine plasmaceller var kræftceller, og alle større knogler var angrebet, og derfor har et jævnt lag af mikroskopiske huller. Jeg har dog heldigvis ingen sammenfald fået.
Jeg fik førstelinjebehandling med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Min krop har reageret så fint på behandlingen, at det i skrivende stund ikke er muligt at måle M-komponenten.
Jeg har dog stadig lige så ondt i kroppen som før diagnosen. Smerterne er en kombination af både knogle- og muskelsmerter, og det er myelomatosen, der gør ondt. Hertil har jeg også senfølger fra behandlingsforløbet som nervesmerter, ekstrem træthed, søvnløshed og depression.
Jeg er i gang med vedligeholdsbehandling via en protokol med stoffet Ixazomib. Håbet er, at dette stof kan lukke de mikroskopiske huller i knoglerne. Herudover får jeg knoglestyrkende månedligt. Jeg er tilknyttet OUH og har kun oplevet kompetent og nærværende behandling.
Privat
Jeg bor i lejlighed i Odenses centrum. Har to store drenge, den ældste bor i København og læser økonomi, min yngste er i lære som elektriker, og flytter hjemmefra snart.
Jeg er født i 1966, ingeniør og arbejder primært med forretningsudvikling i produktionsvirksomheder. Jeg er pt. sygemeldt, og ved ikke om jeg kommer tilbage på arbejdsmarkedet.
Kaj Birch Hansen
Ansvarlig for foreningens medlemsregister, tidligere medlem af bestyrelsen og æresmedlem af foreningen.
Lene Moe
Bestyrelsesmedlem, supleant.
Netværkskoordinator, medlem af seminargruppen.
Patient
Tovholder i Netværk Trekanten (Vejle).
Mit arbejde i bestyrelsen
Er nyvalgt til bestyrelsen i 2022, men har i mit arbejde som tovholder set, hvordan man i netværket oplever et fællesskab og en gensidig forståelse for de problemer, man møder og mærker i forbindelse med myelomatose, hvad enten man er patient eller pårørende.
Når jeg har valgt at blive netværkskoordinator og medlem af seminargruppen, som arrangerer det årlige seminar, er det fordi jeg gerne vil bidrage med emner og ideer, og gøre mig nyttig i forbindelse med de praktiske arrangementer.
Sygdom og behandling
Jeg fik diagnosen myelomatose i februar 2014. Forud herfor gennemlevede jeg det klassiske forløb med rygsmerter og fysioterapi. En morgen var det pludseligt, som om brystbenet revnede, og derefter gik det stærkt.
I årenes løb har jeg fået to højdosiskure med stamcellestøtte, og igennem de sidste par år har jeg fået revlimid, daratumumab og dexamethason. Det fungerer fint, og jeg har meget få bivirkninger. Jeg behandles på OUH, og har altid følt mig i gode hænder på afdelingen.
Privat
Jeg er gift med Claus. Vi har begge to haft lederstillinger inden for pædagogiske områder, og er nu pensionister. Vi er glade for musik, og spiller i forskellige amatørorkestre på violin og ukulele.
Vi har to børn og seks børnebørn, hvor af de fire bor i Norge. Vi bor i en lille by udenfor Kolding. Her er mange ildsjæle og et rigt kultur- og idrætsliv.
Hanne Gullev
Næstformand, sektretær, industrikontakt, medlem af arbejdsgruppen for internationale relationer og medlem af seminargruppen
Patient
Tovholder i netværk Fyn (Odense), holder gerne foredrag og oplæg
Mit arbejde i foreningen
Jeg blev diagnosticeret i maj 2020, kort før min 54-års fødselsdag. Det tog helt ekstraordinært kun to uger, fra jeg gik til min læge med symptomer, til jeg fik diagnosen baseret på blodprøver. Jeg havde igennem de seneste syv år haft tiltagende ondt i kroppen (bevægeapparatet), hvilket jeg blot tilskrev, at jeg blev ældre, og der måske var lidt gigt på vej.
Sygdom og behandling
De sidste fire måneder før min diagnose begyndte jeg at få tydelige og mærkbare vejrtrækningsproblemer, når jeg løb og spillede tennis, samt tiltagende træthed. Da dette var i coronatiden, gik jeg til lægen med tanken om, at jeg enten havde haft en gang ubemærket corona, som havde givet mig noget på lungerne, eller havde fået noget astma i løbet af foråret. Men det viste sig at være myelomatose.
Den efterfølgende knoglemarvsbiopsi viste, at 85 procent af mine plasmaceller var kræftceller, og alle større knogler var angrebet, og derfor har et jævnt lag af mikroskopiske huller. Jeg har dog heldigvis ingen sammenfald fået.
Jeg fik førstelinjebehandling med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Min krop har reageret så fint på behandlingen, at det i skrivende stund ikke er muligt at måle M-komponenten.
Jeg har dog stadig lige så ondt i kroppen som før diagnosen. Smerterne er en kombination af både knogle- og muskelsmerter, og det er myelomatosen, der gør ondt. Hertil har jeg også senfølger fra behandlingsforløbet som nervesmerter, ekstrem træthed, søvnløshed og depression.
Jeg er i gang med vedligeholdsbehandling via en protokol med stoffet Ixazomib. Håbet er, at dette stof kan lukke de mikroskopiske huller i knoglerne. Herudover får jeg knoglestyrkende månedligt. Jeg er tilknyttet OUH og har kun oplevet kompetent og nærværende behandling.
Privat
Jeg bor i lejlighed i Odenses centrum. Har to store drenge, den ældste bor i København og læser økonomi, min yngste er i lære som elektriker, og flytter hjemmefra snart.
Jeg er født i 1966, ingeniør og arbejder primært med forretningsudvikling i produktionsvirksomheder. Jeg er pt. sygemeldt, og ved ikke om jeg kommer tilbage på arbejdsmarkedet.
Lisbeth Egeskov
Medlem af formandsskabet, kommunikationsansvarlig for ekstern kommunikation og ansvarshavende redaktør for Myelomatosebladet. Har ansvaret for ekstern kommunikation, skriftlige materialer mm. Medlem af seminargruppen og admin for facebookgrupperne “Dansk Myelomatose Forening – lukket gruppe” og “Hyggegruppe for myelomatosepatienter”.
Patient
Medlem af Fagudvalget for knoglemarvskræft og Fagudvalget vedr. immunglobulinsubstitution samt Databaseudvalget for myelomatose under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe).
Mit arbejde i foreningen
Har været ankerperson på Myelomatosebladet siden efteråret 2016. Det ligger mig meget på sinde, at vi som patientforening udgiver et velredigeret, oplysende og interessant medlemsblad med relevant information og læsestof til alle slags patienter og pårørende. Ikke mindst er det afgørende for mig, at bladet understøtter Patient Empowerment, og klæder patienter og pårørende på til at handle selvstændigt på et oplyst grundlag.
Jeg blev valgt ind i bestyrelsen i marts 2017, og har siden da været næstformand (samt i et halvt år også fungerende formand).
Mærkesager for mit virke i bestyrelsen og inden for Patient Advocacy er bla.: Patienten i centrum, mere patientinddragelse i behandlingsbeslutninger, at økonomiske hensyn ikke må slå patienterne ihjel før tid, godkendelse af så mange behandlinger som muligt i Medicinrådet – også af innovativ, personlig medicin. Tidligere diagnose og senge nok til alle indlæggelseskrævende hæmatologiske patienter i Region H står også højt på min liste.
Motto:
Den velinformerede myelomatosepatient lever længere!
Sygdom og behandling
Sent diagnosticeret med behandlingskrævende myelomatose som 53-årig i 2013, efter at have været syg i flere år. Førstelinjebehandling med højdosis kemo med stamcellestøtte, herefter konsoliderende behandling med Revlimid på grund af utilstrækkelig respons. I behandlingsfri remission med lille M-komponent fra 2014-2017, og siden 2017 i kontinuerlig behandling for flere tilbagefald med div. kombinationer af Daratumumab, Revlimid, Pomalidomid og Carfilzomib samt Dexametason og Prednisolon. Dese-opereret i ryggen efter brud pga myelom i TH4, har senere haft flere myelomer, også extramedullært. Senfølger og bivirkninger bla. perifer neuropati.Jeg blev sent diagnosticeret som 53-årig i 2013 med behandlingskrævende myelomatose og over 90 procent syge plasmaceller, efter at have haft smerter, infektioner og følt mig gammel og træt i flere år.
Fik højdosis kemo med stamcellestøtte, herefter konsoliderende behandling med revlimid på grund af utilstrækkelig respons. Var i behandlingsfri remission med lille M-komponent fra 2014-2017, men har siden 2017 været i kontinuerlig behandling for flere tilbagefald med div. kombinationer af daratumumab, revlimid, pomalidomid og carfilzomib samt dexametason og prednisolon.
Dese-opereret i ryggen i 2019 efter brud pga. myelom i TH4, har senere haft flere myelomer, også extramedullært. Senfølger og bivirkninger bla. perifer neuropati, kroniske smerter i skelettet, diabetes som følge af binyrebarkhormonbehandling, maveproblemer efter kemobehandling og flere infektioner med Clostridium Difficile. Har også immunparese, som medfører behov for understøttende behandling med immunglobuliner.
Privat
Født 1960. Gift, to voksne sønner, en bonus og en bio. Caregiver for gamle forældre. Bor i hus med jordvarme, drivhus, øko køkkenhave, høns og hund. Komposterer mit køkkenaffald og mindsker madspild uden at glorien strammer alt for hårdt.
Fik tilkendt førtidspension i 2018 pga. myelomatose. Er uddannet journalist, og har lavet radio og skrevet som både fastansat og selvstændig. I 2007-10 tog jeg en BSc. i psykologi på Københavns Universitet, og har også bestået alle fag på kandidat-uddannelsen i 2010-12, men myelomatosen spændte ben for, at jeg fik skrevet mit speciale.
Merete Andersen
Bestyrelsesmedlem med fokus på AL Amyloidose, Industrikontakt og Internationale relationer. Admin. for ”AL Amyloidose i Dansk Myelomatose Forening” på Facebook
AL amyloidose-patient
Tovholder for Al amyloidose online-netværket. Grundlægger af Kemoheads (huer til kræftpatienter).
Holder gerne foredrag og oplæg
Mit arbejde i foreningen
Jeg blev inviteret ind i Dansk Myelomatose Forening i 2020 som suppleant, og har været bestyrelsesmedlem siden 2021.
Jeg arbejder med AL amyloidose, med at udbrede viden om udredning, diagnose, behandling og kontrol.
Jeg vil gerne indhente ny viden ude i verden om forskning og behandling, og er derfor med i arbejdsgruppen for Internationale relationer og arbejdsgruppen, der holder kontakten til medicinalindustrien.
Har i 2021 startet online netværksgruppe for AL amyloidose patienter og deres pårørende.
Jeg arbejder på at vi får udgivet informationsmateriale til læger og patienter. Jeg ønsker den bedste – og ensartede – udredning, behandling og kontrolforløb for AL amyloidose-patienterne over hele landet.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret med Al amyloidose som 52-årig i 2014 på Rigshospitalet, fundet i mine nyrer, og fik behandling med højdosis kemoterapi m stamcellestøtte. Jeg har – og havde allerede da – også ofte infektioner og sart mave, men det blev ikke udredt. Det skete først efter en langvarig, privat kamp, og desværre ikke på initiativ af Hæmatologisk afdeling.
I 2015 blev jeg diagnosticeret med sekundær immundefekt (stammende fra AL amyloidose), og fik i 2016 konstateret amyloide aflejringer i mit øvre tarmsystem. Ved et tilbagefald i 2020/21 fik jeg konstateret nye aflejringer i nedre del af tarmen efter en galdeblære-operation på Hvidovre Hospital.
Jeg er startet i behandling i 2022 med immunterapi (daratumumab) på Amyloidosecenteret på Odense Universitetshospital.
Træthed, smerter og ubehag er mine daglige følgesvende. Jeg døjer med tarmproblemer; dårlig optagelse af kost, vitaminer mm, kvalme, mavesmerter og intolerance overfor flere fødevarer. Jeg har også muskeltræthed og muskel/led-smerter, ødemer primært i ben og mave. Jeg er sårbar over for virus og infektioner, men har valgt forebyggende behandling fra pga. bivirkninger (muskelstivhed). Jeg har fået et tårnhøjt kolesteroltal efter diagnosen.
Privat
Jeg er født i 1962, bor alene, har en voksen datter, svigersøn og to børnebørn, som holder mig aktiv.
Jeg er kreativ, og deltager i street art udstillinger i Danmark og internationalt. Har undervist i garngraffiti, inden jeg blev syg.
I 2014, da jeg var i højdosisforløb, startede jeg en organisation til indsamling af huer til dem, der mister håret i kemoterapi, Kemoheads.
Jeg er uddannet Social- og Sundhedsassistent, og har arbejdet i sundhedssektoren, hjemmeplejen, på plejehjem, hospital, i psykiatrien og i lægepraksis, ind til jeg blev syg i 2014 og fik tilkendt førtidspension i 2017.
Før jeg blev syg, var jeg meget sportsaktiv, styrketrænede, løb og cyklede. Nu forsøger jeg at holde mig i gang ved at gå ture om vinteren og cykle om sommeren, når kræfterne er til det.
Gitte Andersen
Bestyrelsesmedlem, netværkskoordinator, med i seminargruppen og ansvarlig for foreningens lager og udsendelse af materialer.
Patient
Tovholder i Netværk Sydvestjylland (Esbjerg)
Mit arbejde i foreningen
Jeg har valgt at engagere mig i bestyrelsen, fordi jeg ønsker at hjælpe andre patienter og pårørende, der lever med myelomatose. Jeg har været aktiv i netværk Sydvestjylland (Esbjerg) siden starten i 2013, og har siden 2017 været tovholder.
Jeg blev valgt ind i bestyrelsen i 2020 og genvalgt i 2022. Som netværkskoordinator brænder jeg for at støtte og styrke netværkene, som er et af kerneprodukterne i vores forening. Netværkene er tættest på netop patienter og pårørende, og er et rum, hvor vi kan udveksle erfaringer, lære nyt og finde håb.
Sygdom og behandling
Jeg fik konstateret myelomatose i 2011 som 46-årig. Sygdommen præsenterede sig ved sammenfald af en ryghvirvel. Efter stivgørende operation af tre ryghvirvler, gennemgik jeg induktionsbehandling med bla. velcade, så stamcellehøst og højdosiskemo med stamcellestøtte. Jeg har herefter været sygdomsfri og uden tilbagefald.
Privat
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Jeg er en årgang 1964, mor til to voksne børn, og jeg nyder mit liv og mit daglige virke som sygeplejerske på dialyseafdelingen på Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg.
Fritiden tilbringes med min dejlige familie og gode venner, gerne med ture ud i det blå, koncerter, cafébesøg eller hjemlig hygge.
Gert Poulsen
Pårørende
Formand For Dansk Røde Kors, Høje Taastrup
Holder gerne foredrag og oplæg.
Mit arbejde i foreningen
Som pårørendekontakt er jeg med til at arrangere den årlige pårørendedag mv.
Jeg vil arbejde for forbedrede behandlinger, lighed i behandling og gode forhold for patienter og pårørende.
Sygdom og behandling
Min hustru Lone fik Myelomatose i 1994, og har derfor levet med sygdommen i 28 år. Hun har været igennem utallige behandlinger. Førstelinjebehandlingen var højdosis kemo med stamcellestøtte. Hun har også fået strålebehandlinger for myelomer på rygsøjlen, fået udskiftet ryghvirvel, er stabiliseret med skruer mv.
Min hustru er også strålebehandlet for myelomer på panden og på højre overarm. Hun har fået indopereret protese i høje overarm, haft sammenbrud af højre skulder og fået indopereret skulderprotese.
Så kom der igen udbrud af myelomer på rygsøjlen, de blev strålebehandlet. Herefter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte igen. Så sammenfald af ryg ca. 18 cm og strålebehandling af myelom på brystbenet.
Lone er nu i behandling med Daratumumab, Revlimid, samt Dexametason. Har mange senfølger og er derfor også tilknyttet smerteklinik.
Privat
Jeg er født i 1946, og er gift med Lone. Vi har tilsammen tre børn, fire børnebørn og to oldebørn. Vi bor i eget hus.
Jeg er pensionist, men er aktiv i Dansk Røde Kors, Høje Taastrup, og arbejder med hjælpearbejde, flygtninge og socialt udsatte.
Vi har båd i en havn tæt på, og nyder livet på vandet. Vi kan lide at rejse og være sammen med børn, børnebørn og oldebørn.
Marie Mille Springer
Bestyrelsesmedlem, pårørendekontakt
Pårørende
Admin. for ”Pårørendegruppe for Myelomatose & AL Amyloidose” på Facebook
Mit arbejde i foreningen
Mit fokusområde i bestyrelsen er de pårørende til myelomatose- og Al amyloidosepatienter. Som pårørendekontakt planlægger jeg bla. den årlige pårørendedag.
Sygdom og behandling
Jeg er pårørende til min lillebror, som er årgang 1977. Han er gift og har to piger på henholdsvis 15 og 18 år. Han fik konstateret myelomatose i februar 2020.
Min lillebror har brud og sammenfald i ryggen, og han har intense smerter i både ryg og brystben. Smerterne er aftagende efter start på behandling, som han reagerer positivt på. Han fik højdosis kemo med stamcellestøtte i september 2020. Han har været i remission i godt et år, men nu er hans M-komponent stigende igen. Ingen ny behandling er planlagt endnu, idet han har det godt og hans M-komponent stadig er lav.
Privat
Jeg er årgang 1974. Arbejder som omsorgsmedhjælper på et psykiatrisk bosted for domsanbragte. Jeg er gift på 10. år, har ingen børn.
Vi bor i hus med dejlig stor have med god plads til vores fire hunde. Jeg træner meget med mine hunde, og går rigtig meget på udstilling med den ene.
Jeg har erfaring med andet bestyrelsesarbejde.