Her findes kontaktoplysninger på det enkelte bestyrelsesmedlem samt lidt om hver af os, se længere nede på siden.
Kommunikationsansvarlig, ansvarshavende redaktør: Lisbeth Egeskov
, FarumKontakt: 22 18 02 35, lisbeth.egeskov@myelomatose.dk
Bestyrelsesmedlem, sekretær og med i formandskab: Gitte Klepsch
, SøborgKontakt: 23 46 00 00, gitte.klepsch@myelomatose.dk
Bestyrelsesmedlem: Michael Dan Knudsen
, DianalundKontakt: 29 90 42 93, michael.dan.knudsen@myelomatose.dk
Ansvarlig for medlemsregister og AL Amyloidose: Kaj Birch Hansen
, EgtvedKontakt: 29 87 57 60, kaj.birch.hansen@myelomatose.dk
Formandsskabet
Formandsskabet omfatter formanden, næstformanden og to andre medlemmer af bestyrelsen: formandskab@myelomatose.dk
Kasserer er Karsten Pedersen: kasserer@myelomatose.dk
Carsten Levin
Foreningens formand, medlem af redaktionen for Myelomatosebladet.
Ekstern kommunikation, web og online kommunikation. Medlem af behandlingspolitisk gruppe.
Patient
Medlem af Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft samt Databaseudvalget for myelomatose under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe). I redaktionen for Myelomatosebladet.
Mit arbejde i foreningen
Jeg har været med til at lave Myelomatosebladet siden 2020 og det blev min indgang til bestyrelsesarbejdet.
Som alle andre frivillige i foreningen arbejder jeg for at skaffe bedre vilkår for AL amyloidose- og myelomatosepatienter og adgang til de bedste behandlinger for alle.
I det kommende år har jeg, som formand, i høj grad fokus på de helt nye innovative behandlinger, herunder CAR-T, som måske kan ændre sygdomsbilledet radikalt for myelomatosepatienterne. Og de tilsvarende nye behandlinger for AL amyloidose.
Det handler dels om at udbrede information til patienterne om forsøgsprotokoller og andre nye muligheder, og dels om at den generelle adgang til de nye behandlinger i Danmark.
Fokus er selvfølgelig også i høj grad på det, der har størst betydning for myelomatose- og AL amyloidosepatienter: Velfungerende hæmatologiske afdelinger.
Jeg er voldsomt inspireret af at opleve hvordan mange medpatienter trods mén og bivirkninger lever et fuldt og værdifuldt liv.
Den iagtagelse der gør at jeg i allerhøjeste grad er opmærksom på regnearks-beregningerne der ligger bag QALY modellen, og som presses ned over området af Medicinrådet. Modeller der meget vel kan komme i vejen for at give de bedste behandlinger til de patienter der har mest brug for dem.
Sygdom og behandling
Jeg fik konstateret myelomatose i 2014, fik højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, og derefter en forsøgsbehandling i to år. Har været behandlingsfri indtil jeg i foråret 2023 fik højdosisbehandling og stamcellestøtte for anden gang.
Privat
Har fuldtidsarbejde, og lidt mere end det i IT virksomhed hvor jeg er partner.
Jeg har to dejlige voksne børn og bor i en drøm af et landsbymiljø omgivet af herlige naboer og deres sjove unger. Fritiden bruges med familien, mine bedste venner og landsbyen og ikke mindst udendørsliv.
Har været alenefar for min datter, der var 10 år, da min kone døde. Nu er hun, den yngste, blevet 27b år, og flyver selv i den store verden. Læs evt. vores patient/pårørendefortælling i Myelomatosebladet om at være henholdsvis forældre og barn når myelomatosen slår til.
Når jeg har rigtig fri sejler jeg de danske farvande tyndt i min herlige Maxi Fenix sejlbåd. I sommerhalvåret er jeg ofte der hvor vinden blæser mig hen – og er imponeret over hvormange marsvin man kan møde på en sommersejlads.
Gert Poulsen
Pårørende
Formand For Dansk Røde Kors, Høje Taastrup
Holder gerne foredrag og oplæg.
Mit arbejde i foreningen
Som pårørendekontakt er jeg med til at arrangere den årlige pårørendedag mv.
Jeg vil arbejde for forbedrede behandlinger, lighed i behandling og gode forhold for patienter og pårørende.
Sygdom og behandling
Min hustru Lone fik Myelomatose i 1994, og har derfor levet med sygdommen i 28 år. Hun har været igennem utallige behandlinger. Førstelinjebehandlingen var højdosis kemo med stamcellestøtte. Hun har også fået strålebehandlinger for myelomer på rygsøjlen, fået udskiftet ryghvirvel, er stabiliseret med skruer mv.
Min hustru er også strålebehandlet for myelomer på panden og på højre overarm. Hun har fået indopereret protese i høje overarm, haft sammenbrud af højre skulder og fået indopereret skulderprotese.
Så kom der igen udbrud af myelomer på rygsøjlen, de blev strålebehandlet. Herefter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte igen. Så sammenfald af ryg ca. 18 cm og strålebehandling af myelom på brystbenet.
Lone er nu i behandling med Daratumumab, Revlimid, samt Dexametason. Har mange senfølger og er derfor også tilknyttet smerteklinik.
Jeg er født i 1946, og er gift med Lone. Vi har tilsammen tre børn, fire børnebørn og to oldebørn. Vi bor i eget hus.
Jeg er pensionist, men er aktiv i Dansk Røde Kors, Høje Taastrup, og arbejder med hjælpearbejde, flygtninge og socialt udsatte.
Vi har båd i en havn tæt på, og nyder livet på vandet. Vi kan lide at rejse og være sammen med børn, børnebørn og oldebørn.
Lisbeth Egeskov
Medlem af formandsskabet, kommunikationsansvarlig for ekstern kommunikation og ansvarshavende redaktør for Myelomatosebladet. Har ansvaret for ekstern kommunikation, skriftlige materialer mm. Medlem af seminargruppen og admin for facebookgrupperne “Dansk Myelomatose Forening – lukket gruppe” og “Hyggegruppe for myelomatosepatienter”.
Patient
Medlem af Fagudvalget for knoglemarvskræft og Fagudvalget vedr. immunglobulinsubstitution samt Databaseudvalget for myelomatose under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe).
Mit arbejde i foreningen
Har været ankerperson på Myelomatosebladet siden efteråret 2016. Det ligger mig meget på sinde, at vi som patientforening udgiver et velredigeret, oplysende og interessant medlemsblad med relevant information og læsestof til alle slags patienter og pårørende. Ikke mindst er det afgørende for mig, at bladet understøtter Patient Empowerment, og klæder patienter og pårørende på til at handle selvstændigt på et oplyst grundlag.
Jeg blev valgt ind i bestyrelsen i marts 2017, og har siden da været næstformand (samt i et halvt år også fungerende formand).
Mærkesager for mit virke i bestyrelsen og inden for Patient Advocacy er bla.: Patienten i centrum, mere patientinddragelse i behandlingsbeslutninger, at økonomiske hensyn ikke må slå patienterne ihjel før tid, godkendelse af så mange behandlinger som muligt i Medicinrådet – også af innovativ, personlig medicin. Tidligere diagnose og senge nok til alle indlæggelseskrævende hæmatologiske patienter i Region H står også højt på min liste.
Motto:
Den velinformerede myelomatosepatient lever længere!
Sygdom og behandling
Sent diagnosticeret med behandlingskrævende myelomatose som 53-årig i 2013, efter at have været syg i flere år. Førstelinjebehandling med højdosis kemo med stamcellestøtte, herefter konsoliderende behandling med Revlimid på grund af utilstrækkelig respons. I behandlingsfri remission med lille M-komponent fra 2014-2017, og siden 2017 i kontinuerlig behandling for flere tilbagefald med div. kombinationer af Daratumumab, Revlimid, Pomalidomid og Carfilzomib samt Dexametason og Prednisolon. Dese-opereret i ryggen efter brud pga myelom i TH4, har senere haft flere myelomer, også extramedullært. Senfølger og bivirkninger bla. perifer neuropati.Jeg blev sent diagnosticeret som 53-årig i 2013 med behandlingskrævende myelomatose og over 90 procent syge plasmaceller, efter at have haft smerter, infektioner og følt mig gammel og træt i flere år.
Fik højdosis kemo med stamcellestøtte, herefter konsoliderende behandling med revlimid på grund af utilstrækkelig respons. Var i behandlingsfri remission med lille M-komponent fra 2014-2017, men har siden 2017 været i kontinuerlig behandling for flere tilbagefald med div. kombinationer af daratumumab, revlimid, pomalidomid og carfilzomib samt dexametason og prednisolon.
Dese-opereret i ryggen i 2019 efter brud pga. myelom i TH4, har senere haft flere myelomer, også extramedullært. Senfølger og bivirkninger bla. perifer neuropati, kroniske smerter i skelettet, diabetes som følge af binyrebarkhormonbehandling, maveproblemer efter kemobehandling og flere infektioner med Clostridium Difficile. Har også immunparese, som medfører behov for understøttende behandling med immunglobuliner.
Privat
Født 1960. Gift, to voksne sønner, en bonus og en bio. Caregiver for gamle forældre. Bor i hus med jordvarme, drivhus, øko køkkenhave, høns og hund. Komposterer mit køkkenaffald og mindsker madspild uden at glorien strammer alt for hårdt.
Fik tilkendt førtidspension i 2018 pga. myelomatose. Er uddannet journalist, og har lavet radio og skrevet som både fastansat og selvstændig. I 2007-10 tog jeg en BSc. i psykologi på Københavns Universitet, og har også bestået alle fag på kandidat-uddannelsen i 2010-12, men myelomatosen spændte ben for, at jeg fik skrevet mit speciale.
Gitte Klepsch
Patient
Bestyrelsesmedlem suppleant, medlem af formandskabet, netværksgruppen, Kommunikationsgruppen m.fl.
Mit arbejde i foreningen
Jeg vil gerne være med til lette livet for os med Myelomatose og AL amyloidose, specielt håber jeg på at kunne bidrage positivt med netværks arbejde. I starten af sygdommen fandt jeg det vigtigt, at jeg havde et sted at finde ligestillede og svar på en masse spørgsmål, som lægerne ikke kunne hjælpe med på samme måde. Jeg bruger stadig netværket til at får viden, erfaringer m.m. fra, da både sygdommen og senfølger ofte viser nye sider af sig, både til det bedre og andre gange til det dårligere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret i maj 2021 på Herlev hospital med ”Frie lette kæder” Myelomatose. Det betyder at jeg ikke danner M-komponent, i stedet måles sygdommens niveau blandt andet på forskellen mellem mine Kappa- og Lamda-kæder
I tiden forinden diagnosen havde jeg en del smerter forskellige steder i kroppen. Da det var midt under Corona nedlukning, tænkte jeg, det skyldtes mine ikke så hensigtsmæssige arbejdsstillinger på hjemmekontoret. Da smerterne blev meget voldsomme i tøndebånds området, gik jeg endelig til lægen. Efter nogle måneder med en del palaveren frem og til tilbage hos lægen, samt med hjælp fra en vågen fysioterapeut, fik jeg endelig taget blodprøver. Herfra gik det hurtigt.
Jeg er ramt på knoglerne og blodet, men er så heldig stadig at have et fornuftigt immunforsvar.
Jeg fik behandling i første linje med VRD x 4 perioder (Velcade, Revilimid og Dexamethason) med henblik på stamcelle transplantation. Og har fået Zometa (Knoglestyrkende) i snart 2 år. Jeg har reageret rigtig godt på behandlingerne og Myelomatosen er i nu remission.
I dag har jeg det godt, jeg har som de fleste andre senfølger efter behandling samt gener efter Myelomatosen. Jeg arbejder på at leve sammen med sygdommen, senfølger og gener i bedste harmoni. Et liv hvor jeg lytter alvorligt til min krop, men samtidig forsøger at smerter eller andre gener ikke får magten, men at jeg kontrollerer dem.
Privat
Jeg er født i 1968.
Gift med Per Larsen, som også er medlem af foreningen og har og er en god støtte både privat, men også i de opgaver i foreningen som jeg engagerer mig i.
Jeg har ikke egne børn, men min bror har 2 voksne piger, som jeg har et nært forhold til. Den ældste har en lille datter på knap 2 år, som vi nyder at være sammen med. Per har 2 drenge, hvor også den ældste her har en lille pige på knap 4 år, og som vi også nyder i fulde drag. Her skal også nævnes Tristan, som er min lille hund (Bichon Havanais) på 1,5 år. Han og jeg bruger meget tid sammen og det er fantastisk at have ham.
Vi bor I Søborg Centrum, som ligger tæt på København. Vi nyder både at have natur og ro omkring og hurtigt kan komme på hovedgaden. Da vi er nydere af god mad og oplevelser, er det perfekt at vi på kort tid også har muligheden for at komme ind til København.
Jeg elsker at dyrke vores have, både blomster og nytteplanter, så det bruger jeg en del tid på, i det omfang der er kræfter til det. Vi fik sidste år, anlagt noget af haven om, så den blev lettere at holde. Af samme årsag vægter jeg min træning højt, da den er med til, at jeg kan komme ud i haven.
Inden jeg syg, arbejdede jeg som projektleder i en IT-virksomhed. I dag arbejder jeg i samme firma, men på nedsat tid i en anden funktion, som passer bedre sammen med at jeg ikke er der fuldtid. Jeg er ved at søge flexjob.
Hanne Gullev
Bestyrelsesmedlem, sektretær, industrikontakt, medlem af arbejdsgruppen for internationale relationer og medlem af seminargruppen
Patient
Tovholder i netværk Fyn (Odense), holder gerne foredrag og oplæg
Sygdom og behandling
De sidste fire måneder før min diagnose begyndte jeg at få tydelige og mærkbare vejrtrækningsproblemer, når jeg løb og spillede tennis, samt tiltagende træthed. Da dette var i coronatiden, gik jeg til lægen med tanken om, at jeg enten havde haft en gang ubemærket corona, som havde givet mig noget på lungerne, eller havde fået noget astma i løbet af foråret. Men det viste sig at være myelomatose.
Den efterfølgende knoglemarvsbiopsi viste, at 85 procent af mine plasmaceller var kræftceller, og alle større knogler var angrebet, og derfor har et jævnt lag af mikroskopiske huller. Jeg har dog heldigvis ingen sammenfald fået.
Jeg fik førstelinjebehandling med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Min krop har reageret så fint på behandlingen, at det i skrivende stund ikke er muligt at måle M-komponenten.
Jeg har dog stadig lige så ondt i kroppen som før diagnosen. Smerterne er en kombination af både knogle- og muskelsmerter, og det er myelomatosen, der gør ondt. Hertil har jeg også senfølger fra behandlingsforløbet som nervesmerter, ekstrem træthed, søvnløshed og depression.
Jeg er i gang med vedligeholdsbehandling via en protokol med stoffet Ixazomib. Håbet er, at dette stof kan lukke de mikroskopiske huller i knoglerne. Herudover får jeg knoglestyrkende månedligt. Jeg er tilknyttet OUH og har kun oplevet kompetent og nærværende behandling.
Privat
Jeg bor i lejlighed i Odenses centrum. Har to store drenge, den ældste bor i København og læser økonomi, min yngste er i lære som elektriker, og flytter hjemmefra snart.
Jeg er født i 1966, ingeniør og arbejder primært med forretningsudvikling i produktionsvirksomheder. Jeg er pt. sygemeldt, og ved ikke om jeg kommer tilbage på arbejdsmarkedet.
Kaj Birch Hansen
Bestyrelsesmedlem, ansvarlig for medlemsregister- og nye medlemmer, samt AL amyloidose.
Var med ved stiftende generalforsamling 1999 af Dansk Myelomatose Forening. Sekretær fra 1999 til 2005 og har efterfølgende vedligeholdt medlemskartoteket med fremsendelse af medlemspakke.
Igen i bestyrelsen fra marts 2023. Administrator af FB gruppen for AL amyloidosepatienter.
Blev AL Amyloidose patient start 2022 og gift med med langtidsoverlevende Myelomatose patient som blev behandlet igennem 25 år. Bl.a. 2 autolog og 1 alogen transplantation. Er enkemand siden marts 2022 uden børn.
Formand for andelsbolig forening siden 2008 og formand for 60+ i Vejle Sportsfisker Forening og er er også pensionist.
Gitte Andersen
Bestyrelsesmedlem, netværkskoordinator, med i seminargruppen og ansvarlig for foreningens lager og udsendelse af materialer.
Patient
Tovholder i Netværk Sydvestjylland (Esbjerg)
Mit arbejde i foreningen
Jeg har valgt at engagere mig i bestyrelsen, fordi jeg ønsker at hjælpe andre patienter og pårørende, der lever med myelomatose. Jeg har været aktiv i netværk Sydvestjylland (Esbjerg) siden starten i 2013, og har siden 2017 været tovholder.
Jeg blev valgt ind i bestyrelsen i 2020 og genvalgt i 2022. Som netværkskoordinator brænder jeg for at støtte og styrke netværkene, som er et af kerneprodukterne i vores forening. Netværkene er tættest på netop patienter og pårørende, og er et rum, hvor vi kan udveksle erfaringer, lære nyt og finde håb.
Sygdom og behandling
Jeg fik konstateret myelomatose i 2011 som 46-årig. Sygdommen præsenterede sig ved sammenfald af en ryghvirvel. Efter stivgørende operation af tre ryghvirvler, gennemgik jeg induktionsbehandling med bla. velcade, så stamcellehøst og højdosiskemo med stamcellestøtte. Jeg har herefter været sygdomsfri og uden tilbagefald.
Privat
Jeg er en årgang 1964, mor til to voksne børn, og jeg nyder mit liv og mit daglige virke som sygeplejerske på dialyseafdelingen på Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg.
Fritiden tilbringes med min dejlige familie og gode venner, gerne med ture ud i det blå, koncerter, cafébesøg eller hjemlig hygge.
Vagn Laybourn
Suppleant, industrikontakt
Patient
Mit arbejde i foreningen
Jeg har været medlem af foreningen i 7 år, og deltaget i en del arrangementer. Jeg har altid haft stor glæde af seminarer og især Facebook gruppen, som giver et hav af gode informationer. Jeg synes at foreningen giver os rigtig meget, viser stor aktivitet, forsøger at få foreningen og vores sygdom gjort synlig, forstået, bedre vilkår, og behandling. Og så elsker jeg det årlige seminar og myelomatose bladet, som jeg finder er af meget høj kvalitet, indhold såvel som præsentation. For ikke at glemme de lokale netværksgrupper, jeg deltager så ofte det er muligt. I foråret søgte Bestyrelsen nye medlemmer/suppleanter til at deltage aktivt i foreningen, og i foråret 2023 tilbød jeg mig og blev valgt ind i bestyrelsen som bestyrelsessuppleant. Indtil videre hjælper jeg til i Industrikontakt gruppen, deltager i bestyrelsesmøder, og forsøger at bidrage med konstruktive input. Med tiden håber jeg at kunne bidrage endnu mere til foreningens arbejde, i højere grad rettet mod foreningens medlemmer og den daglige interaktion og administrative side, og mindre i det politiske, det overordnede.
Sygdom og behandling
Jeg er selv patient, og blev konstateret med MM i 2014, efter en lang periode med træthed og ondt i, ja hele kroppen. Troede først at det var pga en stor arbejdsbyrde, men min praktiserende læge, en meget erfaren gut fra Bolivia, havde mistanke om noget mere alvorligt, og sendte mig til specialister, som efter en del undersøgelser konkluderede/ konstaterede at jeg havde MM. Jeg gennemgik en højdosiskemo med autolog stamcellestøtte i oktober 2014 og med de kendte follow-up medikamenter, men det fik ikke rigtig bugt med sygdommen. Lægerne mente så at en højdosisbehandling understøttet af en allogen stamcelletransp ville være nyttig, og heldigvis var min søster et match (og sikke en fantastisk søster), og jeg gennemgik behandlingen i april 2015. Efter et par “spændende” måneder så det ud til at det værste var overstået. Og sidenhen har sygdommen ellers opført sig “flot”, dog med månedlige infusioner med immunglobuliner (først privigen, derefter hyqvia), da mit IgG tal var og stadig er meget svingende, og ofte for lavt, og derfor med hyppige infektioner. Det er pudsigt, men jeg kan hver gang selv mærke hvornår jeg har brug for en infusion. Der er ingen målbar M-komponent for tiden. Jeg har gennem tiden haft et par tilbagefald, eller GvH. Jeg har haft problemer med mit kalcium tal en del gange, men en medikamentøs behandling har dog fået bugt med dette.
Privat
Jeg er født i 1957, men er ellers frisk og fit. Har en uddannelse som revisor med en bachelor i økonomi og regnskab, og med et speciale i skatteret. Har rejst rundt og boet i udlandet i omkring 25 år (IRL, CH, D, FIN), og vendte permanent tilbage til DK den 1.1.2022, og bor i Køge. Er gift med Hanne siden 1995, har 2 børn og 3 børnebørn (og de holder en aktiv). Pga MM så jeg mig tvunget til at reducere mit arbejdspensum til 50% og sidenhen opsige min stilling. Jeg er i dag aktiv som selvstændig regnskabskonsulent (”talknuser”) på deltid, og det er en rigtig god løsning mht planlægning af behandling, arbejde, fritid, etc. Jeg er medlem af et par bestyrelser og aktiv i lokalmiljøet. Og så skal kroppen holdes vedlige, med vandringer, cykling og en tur i fitness centret. De lange ferier tilhører fortiden, nu elsker vi de forlængede weekendbesøg til byer og steder i hele Europa.
Lene Moe
Bestyrelsesmedlem, supleant.
Netværkskoordinator, medlem af seminargruppen.
Patient
Tovholder i Netværk Trekanten (Vejle).
Mit arbejde i bestyrelsen
Er nyvalgt til bestyrelsen i 2022, men har i mit arbejde som tovholder set, hvordan man i netværket oplever et fællesskab og en gensidig forståelse for de problemer, man møder og mærker i forbindelse med myelomatose, hvad enten man er patient eller pårørende.
Når jeg har valgt at blive netværkskoordinator og medlem af seminargruppen, som arrangerer det årlige seminar, er det fordi jeg gerne vil bidrage med emner og ideer, og gøre mig nyttig i forbindelse med de praktiske arrangementer.
Sygdom og behandling
Jeg fik diagnosen myelomatose i februar 2014. Forud herfor gennemlevede jeg det klassiske forløb med rygsmerter og fysioterapi. En morgen var det pludseligt, som om brystbenet revnede, og derefter gik det stærkt.
I årenes løb har jeg fået to højdosiskure med stamcellestøtte, og igennem de sidste par år har jeg fået revlimid, daratumumab og dexamethason. Det fungerer fint, og jeg har meget få bivirkninger. Jeg behandles på OUH, og har altid følt mig i gode hænder på afdelingen.
Privat
Jeg er gift med Claus. Vi har begge to haft lederstillinger inden for pædagogiske områder, og er nu pensionister. Vi er glade for musik, og spiller i forskellige amatørorkestre på violin og ukulele.
Vi har to børn og seks børnebørn, hvor af de fire bor i Norge. Vi bor i en lille by udenfor Kolding. Her er mange ildsjæle og et rigt kultur- og idrætsliv.
Michael Dan Knudsen
Patient
Bestyrelsesmedlem, i Senfølgegruppen, tovholder i netværk Holbæk.
Mit arbejde i foreningen
Nyvalgt på Generalforanlingen i år, mine store intereseer og arbejde for foreningen vil være områderne specialiceret palliativ indsats og basal palliativ indsats, de store problemstillger med at Myelotatomepatienter og pårørende ikke bliver tilknyttet en senfølgeklinik!
Dertil bekymrer det mig at Al amyloidose og myelomatosepatienter af anden etnisk baggrund der ikke mestrer dansk ikke informeres godt nok om sygdommen, det er et område jeg godt vil prioritere.
Sygdom og behandling
Jeg fik diognosen myelomatose i december 2015, to dage før juleaften. på dette tidspunkt havde jeg fuldtidsjob i 3F Midt & Østsjælland som faglig sagsbehandler. Nu førtidspension siden 2019
Privat
Jeg bor med min Kone Annelise igennem 41 år i Dianalund hvor vi har boet i 36 år, kommer oprindeligt fra Østerbro i København min kone fra Nørrebro i København. Ingen børn , men altid haft hund og kat.
Fritiden dyrkes med en metaldetektor i fulde drag, udendørsliv, med i bestyrelsen i Faglige Seniorer Vestsjælland, hund og kat .
Andre
Annette Jakobsen
Mit arbejde i foreningen
Da kommunikation generelt har min særlige interesse, er jeg glad for at være med til at læse korrektur på
Dansk Myelomatose Forenings medlemsblad, der udkommer fire gange årligt. Bladets artikler er altid relevante for både patienter og pårørende, og de er til og med velskrevne og byder på meget interessant læsning.
Jeg synes det er vigtigt, at vi udbreder og deler den viden vi har. Derfor vil jeg meget gerne bidrage med at holde oplæg eller foredrag i stort set alle sammenhænge, hvor det vil være til gavn for modtagerne.
Dansk Myelomatose Forening arrangerer årligt et seminar for foreningens medlemmer. Jeg synes det er spændende at være med til at planlægge seminaret, hvor vi laver alt fra aftaler med oplægsholdere og konferencecentre til program og meget mere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret med Smoldering Myelomatose i 2013, hvorefter jeg i de kommende år blev holdt øje med, og fik taget blodprøver hver 3. måned. Sygdommen holdt sig i ro indtil november 2017, hvor den blev behandlingskrævende.
December 2017 startede jeg introduktionsbehandling med cyclophoshpamid, velcade og dexamethason, med henblik på at høste mine stamceller forud for et højdosisforløb.
Introduktionsbehandlingen virkede ikke som ønsket, hvorfor den blev forlænget, og jeg fik tilført thalidomid til behandlingen. Det hjalp ikke meget, men vi besluttede at høste mine stamceller alligevel.
Stamcellehøsten gik fint, hvor jeg fik høstet til tre behandlinger, hvorefter jeg gennemgik mit første højdosisforløb maj/juni 2018. Desværre virkede behandlingen ikke godt nok. Derfor jeg tog turen én gang til, allerede tre måneder senere i september 2018. Her fik jeg de sidste to portioner stamceller tilbage, for at sikre, at jeg tålte behandlingen, da den blev givet så hurtigt efter den første (med 100 dages mellemrum – det kaldes et tandemforløb).
Heller ikke denne gang virkede behandlingen som ønsket.
Jeg startede hurtigt derefter i vedligeholdelsesbehandling med revlimid med henblik på at sygdommen ikke udviklede sig yderligere.
Efter godt 2 år var der progressivitet i sygdommen, og ny behandling blev debatteret. Jeg valgte dog, i samarbejde med lægerne, at tage sommeren 2021 med uden behandling. Pludselig gik det dog stærkt, sygdommen eskalerede hurtigt, og jeg følte mig for første gang rigtigt syg af myelomatosen.
I december 2021 startede jeg behandling i protokol med venetoclax, daratumumab og dexamethason. Det er en protokol, jeg er kandidat til, fordi jeg har den genmutation, som kaldes en translokation 11:14. Venetoclax er ikke godkendt til myelomatose, og kan derfor kun fås i protokol. Venetoclax er, ligesom daratumumab, et antistof – altså en immunterapi. For for første gang modtager jeg nu en behandling, som har fået tallene til at rasle ned. Jeg er oven ud lykkelig for at være i lige præcis den protokol.
Jeg har en højrisikomutation, 17P-, og den betyder, at der er sandsynlighed for hurtige tilbagefald og/eller et aggressivt forløb. Men men men – jeg lever nu på 9. år efter diagnosen, og er aktuelt i en behandling, som virker fantastisk. Og med fantastisk forskning og nye behandlinger i kikkerten, er min optimisme stor.
Privat
Jeg er født i 1967. Kæreste med Peter og mor til tre sønner på nu 25, 30 og 34 år + 2 bonussønner på 21 og 25 år.
Jeg bor i Skårup ved Svendborg, tæt på mine børn, svigerbørn og børnebørn.
Jeg træner, går ture og bruger meget tid sammen med min familie og mine venner samt med min lille hund.
Jeg fik tilkendt førtidspension december 2019 pga. myelomatose. Er uddannet social og sundhedshjælper, socialrådgiver og er uddannet i kognitiv terapi. Derudover har jeg flere alternative uddannelser.