Bestyrelse

Søren Dybdahl

Søren Dybdahl

Formand

Fiolgade 21B
3000 Helsingør
Telefon: 28582309
E-mail: formand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, årgang 1963. Arbejdede som kommunikationsrådgiver, indtil jeg i oktober 2015 fik konstateret myelomatose. På grund af sammenfald i ryggen og brud på en ryghvirvel har jeg fået en stivgørende rygoperation og har nedsat førlighed. Er tilknyttet Herlev Sygehus og har gennemgået højdosis kemoforløb med stamcellestøtte foråret 2016. Kræftfri siden foråret 2016 men min arbejdsevne er svækket.
Lisbeth Egeskov

Lisbeth Egeskov

Næstformand

Tjørnevænget 14
3520 Farum
Telefon: 2218 0235
E-mail: naestformand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1960. Journalist og BA Psych. Diagnosticeret med myelomatose i 2013. Gennemgik induktionsbehandling med Velcade, cyclofosfamid og Dex og herefter højdosisbehandling med stamcellestøtte. Dernæst behandling med Revlimid og Dex i 7 måneder, da resultatet af højdosis ikke var tilfredsstillende. Kom efter godt 3 behandlingsfrie år i behandling med dara+revlimid+dex i september 2017 på grund af tilbagefald. Får infusioner med privigen hver fjerde uge pga. dårligt immunforsvar.

Kaja Schmidt

Kaja Schmidt

Sekretær og fungerende netværskoordinator

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: 4046 1634
E-mail: sekretear@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, født 1951. Diagnotiseret i maj 1999. VAD kur + autolog stamcelletransplantation. Tilbagefald efterår 2001. Kemo + autolog stamcelletransplantation forår 2002 efterfulgt af allogen (donor bror) stamcelletransplantation september 2002. Zometa behandling i 2 år, derefter og nuværende fuldstændig medicinfri. Myelomatose i ro siden forår 2003. Har meget generende GVHD (senfølger) i læbe og mundslimhinder specielt de sidste 2 år, men bortset fra det har jeg det fantastisk godt.
Kurt Nørgaard Petersen

Kurt Nørgaard Petersen

Bestyrelsesmedlem

Birkestien 9, Birgittelyst
8800 Viborg
Telefon: 22515802
E-mail: bestyrelsesmedlem@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1947.April 2015 fik jeg konstateret "smoldering" myelomatose. Denne tilstand holdt sig til august 2016, hvor sygdommen kom i udbrud. Jeg fik så stråling mod hofte-og brystkasse angreb og svulst i ryggen. Senere er jeg så kommet i protokol behandling med revlimid,dexamethason og daratumumab.

Harpa Stefansdottir

Harpa Stefansdottir

Bestyrelsesmedlem

Ulsevej 20 A
2650 Hvidovre
Telefon: 3152 7115
E-mail: harpast@gmail.com
Beskrivelse
Michael Lerche-Barlach

Michael Lerche-Barlach

Suppleant

Nyvej 4, 1.tv.
1851 Frederiksberg C.
Telefon: 2226 8636
E-mail: suppleant2@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1957. Falckredder, liggende sygetransport. Diagnosticeret med smoldering myelomatose i 2008, som blev behandlingskrævende i 2013. Gennemgik højdosis og stamcelletransplantation i 2014. Tilbagefald i 2016 og er pt. på vedligeholdende behandling med RVD. Har det godt og arbejder på fuld tid.

Ove Nielsen

Ove Nielsen

Fungerende kasserer

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: .27621211
E-mail: kasserer@myelomatose.dk
Beskrivelse
Pårørende til Kaja Schmidt i bestyrelsen. Årgang 1942, har været beskæftiget i Kriminalforsorgen i over 40 år. Erfaring med bestyrelsesarbejde igennem 35 år. Ove er fungerende kasserer men endnu ikke valgt ind i bestyrelsen.