Bestyrelse

Søren Dybdahl

Søren Dybdahl

Formand

Fiolgade 21B
3000 Helsingør
Telefon: 28582309
E-mail: formand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, årgang 1963. Arbejdede som kommunikationsrådgiver, indtil jeg i oktober 2015 fik konstateret myelomatose. På grund af sammenfald i ryggen og brud på en ryghvirvel har jeg fået en stivgørende rygoperation og har nedsat førlighed. Er tilknyttet Herlev Sygehus og har gennemgået højdosis kemoforløb med stamcellestøtte foråret 2016. Kræftfri siden foråret 2016 men min arbejdsevne er svækket.
Lisbeth Egeskov

Lisbeth Egeskov

Næstformand

Tjørnevænget 14
3520 Farum
Telefon: 2218 0235
E-mail: naestformand@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1960. Journalist og BA Psych. Diagnosticeret med myelomatose i 2013. Gennemgik induktionsbehandling med Velcade, cyclofosfamid og Dex og herefter højdosisbehandling med stamcellestøtte. Dernæst behandling med Revlimid og Dex i 7 måneder, da resultatet af højdosis ikke var tilfredsstillende. Kom efter godt 3 behandlingsfrie år i behandling med dara+revlimid+dex i september 2017 på grund af tilbagefald. Får infusioner med privigen hver fjerde uge pga. dårligt immunforsvar.

Kaja Schmidt

Kaja Schmidt

Bestyrelsesmedlem

Sønderkær 285
7190 Billund
Telefon: 4046 1634
E-mail: sekretear@myelomatose.dk
Beskrivelse
Patient, født 1951. Diagnotiseret i maj 1999. VAD kur + autolog stamcelletransplantation. Tilbagefald efterår 2001. Kemo + autolog stamcelletransplantation forår 2002 efterfulgt af allogen (donor bror) stamcelletransplantation september 2002. Zometa behandling i 2 år, derefter og nuværende fuldstændig medicinfri. Myelomatose i ro siden forår 2003. Har meget generende GVHD (senfølger) i læbe og mundslimhinder specielt de sidste 2 år, men bortset fra det har jeg det fantastisk godt.
Bibi Moe

Bibi Moe

Netværkskoordinator

Dalen 5
4300 Holbæk
Telefon: 4074 7710
E-mail: netvaerk@myelomatose.dk
Beskrivelse
Bibi Moe, født 1948, Myelomatose diagnose marts 2003, indopereret overarmsprotese samt 2 x stamcelletransplantationer i henholdsvis 2003 og 2004. Behandlet i et par år med Aredia samt Introna. Haft en stor hjerte operation dec. 2007 pga. Aortadissektion. Sidstnævnte menes ikke at være en følge af Myelomatosen. Primo 2015 startet på ny behandling af myelomatosen. Strålebehandlinger på myelomer flere gange.

Anne-Grethe Winther

Anne-Grethe Winther

Kasserer

Bakkevej 32
4350 Ugerløse
Telefon: 2727 6661
E-mail: kasserer@myelomatose.dk
Beskrivelse
Diagnose i slutningen af 2006. Højdosis kemo og Stamcellestøtte i 2007 og 2012. Jeg er nu (2016) i klinisk forsøg med daratumumab.
Kurt Nørgaard Petersen

Kurt Nørgaard Petersen

Bestyrelsesmedlem

Birkestien 9, Birgittelyst
8800 Viborg
Telefon: 22515802
E-mail: bestyrelsesmedlem@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1947.April 2015 fik jeg konstateret "smoldering" myelomatose. Denne tilstand holdt sig til august 2016, hvor sygdommen kom i udbrud. Jeg fik så stråling mod hofte-og brystkasse angreb og svulst i ryggen. Senere er jeg så kommet i protokol behandling med revlimid,dexamethason og daratumumab.

Harpa Stefansdottir

Harpa Stefansdottir

Bestyrelsesmedlem

Ulsevej 20 A
2650 Hvidovre
Telefon: 3152 7115
E-mail: harpast@gmail.com
Beskrivelse
Ingelise Kvist

Ingelise Kvist

Suppleant, IT og hjemmeside

Vestre alle 87
9000 Aalborg
Telefon: 2241 9180
E-mail: suppleant1@myelomatose.dk
Beskrivelse
Diagnosticeret i juli 2011 med atypisk myelomatose ,dvs der er ingen organpåvirkning, og jeg får ej heller nogen behandling. Følges med kontrol hver 3 mdr. Derudover fik jeg konstateret endetarmskræft i dec. 2011. Blev opereret med godt resultat. Dog fandt man levermetastaser ved 1 års kontrol. Kom i kemobehandling med godt resultat, men de er nu vendt tilbage og er derfor i kemokur igen. Privat bor jeg i Aalborg, arbejder fortsat som anæstesisygeplejerske

Michael Lerche-Barlach

Michael Lerche-Barlach

Suppleant

Nyvej 4, 1.tv.
1851 Frederiksberg C.
Telefon: 2226 8636
E-mail: suppleant2@myelomatose.dk
Beskrivelse
Årgang 1957. Falckredder, liggende sygetransport. Diagnosticeret med smoldering myelomatose i 2008, som blev behandlingskrævende i 2013. Gennemgik højdosis og stamcelletransplantation i 2014. Tilbagefald i 2016 og er pt. på vedligeholdende behandling med RVD. Har det godt og arbejder på fuld tid.
Kirsten Seyer-Hansen

Kirsten Seyer-Hansen

Suppleant og pårørende kontakt

Skovgade 25.5-50
7100 Vejle
Telefon: 2073 2894
E-mail: suppleant3@myelomatose.dk@myelomatose.dk
Beskrivelse
Er pårørende og gift med Erik, som er født i 1943. Erik fik konstateret Myelomatose i sommeren 2012, og valgte fra starten en protokolbehandling, -- og fortsatte behandling i protokolbehandlinger, som indtil foråret 2016 har beløbet sig til deltagelse i op til 3 forskellige af slagsen. Under hele behandlingsforløbet har sygdommen været under kontrol. Så vi oplever fortsat begge, at behandlingen målt op mod den alvorlige diagnose, giver plads for god livskvalitet.