Dansk Myelomatose Forening sætter nyt hold

På billedet ses fra venstre: Formand Søren Dybdahl, kasserer Ove Nielsen, pårørendekontakt Susan Bixby, næstformand Lisbeth Egeskov, internationale relationer Jørgen Kristensen, sekretær og netværkskoordinator Kaja Schmidt, netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen og grafiker Michael Lerche-Barlach. Lise Heimark og Harpa Stefansdottir er ikke med på billedet.

Et nyt hold er efter foreningens generalforsamling 24. marts 2019 klar til at arbejde for medlemmerne. Dødsfald, dårligt helbred med videre har betydet, at fem af de 10 oprindelige bestyrelsesmedlemmer ikke genopstillede, i stedet er fem nye kommet til. Dansk Myelomatose Forening har således sat et nyt hold og er klar til årets mange aktiviteter.

De nye bestyrelsesmedlemmer er

  • Susan Bixby, Brønshøj
  • Lise Heimark, Hornbæk
  • Meinhardt Jacobsen, Aarhus
  • Jørgen Kristensen, Silkeborg
  • Ove Nielsen, Billund

Syv ud af bestyrelsens ti medlemmer er patienter, de tre øvrige er pårørende. Du finder navne og kontaktoplysninger på alle i bestyrelsen i oversigten over bestyrelsesmedlemmer. Her kan du også læse en kort beskrivelse af hvert medlem og deres sygdomsforløb.

Samtidig med, at bestyrelsen har konstitueret sig, er Kaja Schmidt og Meinhardt Jacobsen udpeget som netværkskoordinatorer. Sammen med pårørendekontakt Susan Bixby og Harpa Stefansdottir vil netværkskoordinatorerne planlægge årets tilbud til foreningens 14 netværk og de cirka 40 tovholdere.

En forening i fremgang – beretning fra generalforsamlingen

Trods sygdom og udfordringer med helbredet er myelomatosepatienter og deres pårørende en aktiv gruppe, som opsøger viden om sygdom og behandling. Det kan aflæses i medlemstallet for Dansk Myelomatose Forening, der i marts 2019 har rundet 669 medlemmer, heraf ti med adresse i udlandet. 20128 blev således endnu et år med stigende medlemstal, og generelt er foreningen i fremgang både med hensyn til medlemstal og aktiviteter.

Det slog formand Søren Dybdahl fast, da han aflagte beretning for 2018 ved generalforsamling søndag 24. marts på Hotel Nyborg Strand.

“Med en forening med 20 år på bagen er det naturligt, at nogle kommer til og andre falder fra. Men det er den fælles indsats gennem 20 år, som gør, at vi også i dag har en aktiv, velfungerende forening med mange aktiviteter og tilbud til medlemmerne”, sagde Søren Dybdahl.

Han nævnte blandt andet den store søgning til møderne i foreningens 14 netværksgrupper fordelt over hele landet, ligesom han fremhæveden en række arrangementer, hvor Dansk Myelomatose Forening viser flaget.

“I Dansk Myelomatose Forening gør vi vores bedste for at være repræsentant for myelomatosepatienter og deres pårørende for at sikre de bedste behandlingsmuligheder og en forståelse for vores helt særlige livsvilkår. Det tror jeg, er årsagen til, at så mange ønsker at være medlem og støtte op om foreningen. Dertil kommer en lang række aktiviteter og tilbud. Med en ny netværksgruppe på Bornholm er vi oppe på 14 lokale netværksgrupper fordelt fra Aalborg i nord, Esbjerg i vest, Odense midt i det hele, Vordingborg i Syd og Rønne i Øst. Nogle netværksgrupper har 25-30-35 deltagere per møde, og det vidner om behovet for at kunne mødes med andre patienter og pårørende og udveksle erfaringer og bekymringer”

Formanden fortalte desuden om en række planlagte aktiviteter og ideer til det kommende år, ligesom han takkede tovholderne i de lokale netværksgrupper og de andre  frivillige i foreningen for deres store arbejde.

Du kan læse hele formandens beretning her.

Myelomatose – få overblik over behandling og prognose

Myelomatose er en drilsk sygdom, hvor nogle kan være sygdomsfri i årevis, mens andre oplever hyppige tilbagefald og flere bivirkninger. Hvad er årsagen, og hvilke behandlingsmuligheder er der? Det svarer professor, overlæge Niels Abildgaard fra Hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital på i en artikelserie, som også giver et bud på, hvorfor nogle patienter har en mere agressiv variation af sygdommen end andre.

Artiklerne har været bragt i Dansk Myelomatose Forenings blad, Myelomatosebladet. Bladet sendes gratis til foreningens medlemmer og de hæmatologisk afdelinger på landets sygehus fire gange om året.

Du finder en oversigt over tidligere udgivelser af Myelomatosebladet på vores hjemmeside – du kan også melde dig ind i foreningen, så sender vi bladet til dig.

Har du spørgsmål, kommentarer eller måske ideer til artikler om myelomatose, er du velkommen til at kontakte redaktionen på redaktion@myelomatose.dk.

Antropologer kortlægger livsvilkår for myelomatosepatienter

Livet med knoglemarvskræft er en udfordring for mange. Bivirkninger af kemobehandling og medicin kan give livsvarige senfølger. Desværre er mange også gået med alvorlige symptomer som træthed, smerter og nedsat livskvalitet alt for længe, inden den rette diagnose blev stillet. Det er der adskillige myelomatosepatienter, der kan skrive under på.

I et antropologisk studie udarbejdet af det københavnske konsulenthus Antropologerne kortlægges en række patienters oplevelser af at blive diagnosticeret for sent. Anbefalingen er at sætte ind for at opspore patienterne tidligere.

Download og læs undersøgelsen her.

”Formålet er at skabe ny indsigt i, HVORFOR det er vigtigt at forbedre patienters og pårørende vilkår – både på det individuelle hverdagsmæssige plan, det sociale aktivitetsmæssige plan og det på strukturelle samfundsmæssige plan.”, skriver Antropologerne som oplæg til undersøgelsen.

Anbefalingen i rapporten er en mere målrettet indsats for at opspore myelomatosepatienter tidligere, så patienterne får den rette diagnose, inden patienten bliver ramt af kroniske knogleskader. En opfordring, som Dansk Myelomatose Forening tager alvorligt.

”Vi er som patienter udfordret af at lide af en relativt sjælden kræftsygdom. Statistisk set oplever en dansk praktiserende læge et tilfælde af myelomatose en gang hvert 8. år. Det er derfor forståeligt, at lægen ikke tænker myelomatose som det første. På den anden side er konsekvensen af for sen diagnose alvorlig. Derfor opfordrer vi lægerne til generelt at huske at tjekke for myelomatose, når en patient klager over smerter i ryg, hofte og ribben, alvorlig træthed og en oplevelse af ikke at kunne overkomme så meget som tidligere”, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.

Den antropologiske undersøgelse ’Livet med knoglemarvskræft’ er udarbejdet af Antropologerne ApS og blev publiceret sidste år, men er forsat yderst aktuel i debatten om opsporing og behandling af myelomatose. 12 patienter og 4 pårørende er blevet interviewet til undersøgelsen, som er gennemført med støtte fra Celgene. Der er i forbindelse med udgivelsen af rapporten produceret tre små film med overskriften ’Livet med knoglemarvskræft. Du kan se filmene på vores Youtube-kanal:

Livet med myelomatose

Den svære tid op til diagnosen

Frygten for tilbagefald og døden

Lægemiddel til myelomatosepatienter afvist af Medicinrådet

Medicinrådet har på et møde 30. januar endnu engang afvist at godkende vedligeholdelsesbehandling til yngre patienter med myelomatose med lægemidlet Revlimid. Afvisningen sker efter mere end et års sagsbehandling, og på trods af, at det er bevist, at behandlingen i gennemsnit giver de uhelbredeligt syge kræftpatienter 2 års længere levetid.

Afvisningen er udelukkende økonomisk begrundet, idet Medicinrådet er enig med Fagudvalget for Myelomatoses vurdering af, at vedligeholdelsesbehandling med Revlimid efter stamcielletransplantation til den yngre del af patienterne, som kan tåle denne skrappe behandling, har en “vigtig klinisk merværdi”. Det mangler ikke dokumentation for virkningen, og det er heller ikke derfor, Medicinrådet har afvist standardbehandlingen.

Medicinrådet mener simpelthen, at en forventet årlig udgift på 170 millioner kroner for behandlingen er for dyrt: “…med den nuværende aftalepris [er det] forbundet med en væsentlig omkostningsforøgelse, der er ude af proportion med den kliniske merværdi”, lyder Medicinrådets begrundelse.

Der er sat pris på patienternes liv

I Dansk Myelomatose Forening er man lamslået over afgørelsen, og formand Søren Dybdahl siger:

“Vi mindes ikke, at rådet før er kommet med en så klokkeklar økonomisk begrundet afvisning af en behandling. Men nu er der for første gang i Danmark sat en pris på patienternes liv, når Medicinrådet ikke vil godkende medicin, som kan forlænge livet i to år for en gruppe kræftpatienter, kun fordi lægemidlet er for dyrt. Man siger til myelomatosepatienterne: Vi har en medicin her, som det er bevist kan give jer to år ekstra at leve i, men vi synes ikke I er pengene værd.”

“Medicinrådets begrundelse er klart i modstrid med det, danskerne blev lovet, da Medicinrådet blev nedsat. Der blev det sagt, at vi skulle have mere sundhed for pengene, men det blev også understreget, at økonomien ikke skulle være det styrende princip. Det har økonomien været her, Jeg kunne godt tænke mig at vide, om politikerne på Christianborg synes, det er i orden?”

“Vi er som patientforening dybt frustrerede. Inden for kræftbehandling vil en lang række fremtidige lægemidler og behandlingsmetoder blive mindst lige så kostbare, som den behandling, Medicinrådet nu har afvist. Fremtiden inden for kræftbehandling er en mere individuelt tilrettelagt behandling af den enkelte patient på baggrund af den genetiske profil. Det bliver ikke billigt. Spørgsmålet er, om den form for behandling så bliver utilgængelig for danske kræftpatienter?”

“Jeg håber, at politikerne på Christiansborg er klar over, at Danmark med Medicinrådets afgørelse ikke længere kan tilbyde en behandling af knoglemarvskræft i verdensklasse, som vi ellers plejer at bryste os af. Det vil fra nu af være sådan, at man kan få en bedre behandling og en længere overlevelse, hvis man søger til et land, hvor vedligeholdelsesbehandling efter stamcelletransplantation er standardbehandling. I USA kunne man fx ikke drømme om ikke at give vedligeholdelsesbehandling til myelomatoseptienter, der har fået knoglemarvstransplantation.”

“For at føje spot til skade siger Medicinrådet også i sin afgørelse, at det ikke har fundet lejlighed til at inddrage forhold vedrørende alvorlighed i anbefalingen. Hvis det, at uhelbredeligt syge kræftpatienter dør to år før tid ikke er alvorligt, må vi spørge Medicinrådet : Hvad i alverden er så alvorligt?”

Patientrepræsentant i Fagudvalget for Myelomatose, næstformand i Dansk Myelomatose Forening, Lisbeth Egeskov siger:

“Til Medicinrådets afvisningen af revlimid som vedligeholdelsesbehandling, en behandling som vi har arbejdet med i fagudvalget i over et år, og svaret på yderlige spørgsmål fra Rådet i tre-fire omgange, må jeg sige, at det lige nu mest virker, som om det kun har været en skueproces. Amgros og Medicinrådet har jo kendt til prisen på behandlingen lige fra den første prisforhandling, og lægernes faglige vurdering har intet betydet for afgørelsen.”

“Mit hjerte bløder for alle de yngre patienter med knoglemarvskræft, der nu får to år mindre med deres familie, end de kunne have fået.”

I en leder i Sundhedspolitisk Tidsskrift kalder man det ‘en skamplet på det danske sundhedsvæsen’, at Medicinrådet har afvist Revlimid og en række andre lægemidler.

Politikere fik ‘kræftpakke’ for at huske myelomatosepatienterne

Myelomatose er en uhelbredelig sygdom, som kan være invaliderende og have stor indvirkning på tilværelsen. For at minde politikerne om myelomatosepatienternes særlige vilkår havde foreningen lejlighed til at møde medlemmerne af Folketingets Sundhedsudvalg ved et foretræde tirsdag 15. november på Christiansborg.

Se film om foretrædet her

Formålet var at skabe opmærksomhed om sygdommen og minde politikerne om, at prisen på behandlingen ikke bør være den eneste faktor i sundhedsvæsnet. Derfor fik hver politiker en ‘kræftpakke’ overrakt af formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl.

”Kræft handler ofte om prostatakræft for mænd og brystkræft for kvinder, men der er mange andre kræftsygdomme, som også fortjener opmærksomhed. Samrådet i dag er en del af en større indsats for at skabe mere synlighed om myelomatose. Vi oplever, at mange ikke kender sygdommen og de særlige livsvilkår, vi har som patienter,” udtalte Søren Dybdahl og fortsatte:

”Kræftpatienter er generelt kostbare at behandle, men vi er i særlig grad kostbare at behandle. Ikke kun på grund af nye, dyre medikamenter, men også fordi vi er en udfordret patientgruppe. Vi er plaget af langvarige hospitalsophold, højdosis-kemo og stråling, og mange går ofte til kontrol, får taget blodprøver, kontrolleres med scanninger osv. Så selvom vi er en lille sygdom, fylder vi meget i sygehusvæsnet. Vi vil gerne synliggøre vores livsvilkår og slå et slag for, at vi er værd at behandle. Hvis man behandler os i tide, kan vi i højere grad fungere i samfundet og måske bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis man ikke får sat en behandling hurtigt i gang og vælger den mest effektive behandling, risikerer vi at slås med senfølger som f.eks. invaliderende knoglebrud,” sagde Søren Dybdahl.

Du kan læse fyldig omtale af Dansk Myelomatose Forenings foretræde her:

Sundhedspolitisk Tidsskrift: Politikere kaldt i samråd – Økonomi fylder mere og mere i små patientgruppers behandling
Hæmatologisk Tidsskrift: Patientforenings budskab på samråd – Økonomi fylder mere og mere i myelomatosebehandlingen

 

 

Seminar for fulde huse – Se videoer fra seminaret 4. oktober 2018

Næsten 300 gæster havde fundet vej til foreningens årlige seminar for patienter og pårørende 4. oktober på Hotel Nyborg Strand. Alle indlæg fra dagen er blevet filmet, og du kan se indlæggene ved at klikke på nedenstående links:

‘Generelt om Myelomatose’ – en let forståelig gennemgang af sygdom og behandling 
v/overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital

‘Sådan mestrer vi hverdagen…’ – en personlig beretning fra en myelomatosepatient
Thomas Nybo og Mette Bording Nybo, henholdsvis patient og pårørende

‘Aktuel behandling og protokoller’ – gennemgang af aktuelle forsøg inden for behandling af myelomatose
v/overlæge Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital

‘Fokus på livet’ – foredrag om, hvordan patient, pårørende og læger kan være sammen om valg af behandling
v/projektchef Katrina Pitt Winther og læge Stine Novrup Clemmesen, Rigshospitalet

’20 spørgsmål til professoren’ – spørgsmål fra salen til seminarets foredragsholdere

Du finder endnu flere film og interviews på vores Youtube-kanal. Blot søg på ‘Dansk Myelomatose Forening’. Hvis du abonnerer på kanalen, vil du automatisk blive orienteret, når vi lægger nye film op.

 

 

Præsentationer fra Konferencen 10-12 Marts 2017

Kære Alle

Endnu en gang TAK for jeres deltagelse på konferencen i sidste weekend! Som lovet kan I herunder finde links til de præsentationer, som vi har fået lov at videregive samt links til Daniel Svensson’s sociale medier. I finder også link til de svar, vi fik ind via stemme systemet.

Professor TorbenPlesner_Nye behandlinger

Ole Raakjær_hvordan trøster vi hinanden når livet bliver svært

Læge Agoston G. Szabo_Myelomatose generelt

Marianne Nord_Gode råd senfølger

Deltagernes stemmesvar

Daniel Svenssons Twitter profil: dsvensson25

Daniel Svenssons instagram profil: dsvensson25

Daniel Svenssons blog