Tilmeld dig seminar og generalforsamling den 12. og 13. november i Kolding

Seminar for patienter og pårørende

Dansk Myelomatose Forening inviterer alle medlemmer til seminar for patienter og pårørende samt efterfølgende ordinær generalforsamling. Seminaret giver nyttig viden om eksisterende behandling og hvad fremtiden bringer, så både nydiagnosticerede og patienter med flere års sygdom samt pårørende har glæde at foredragene. Ved generalforsamlingen skal den nye bestyrelse vælges.

Arrangementet gennemføres kun i det omfang, myndighederne retningslinjer tillader det – og såfremt vi vurderer, at det er sikkert for vores medlemmer at deltage.

Klik her for online tilmelding 

  • Seminar for myelomatosepatienter og deres pårørende: Torsdag den 12. november kl 9:30-17:00

  • Ordinær generalforsamling: Fredag den 13. november kl. 10-15

Både seminar og generalforsamling finder sted på hotel og konferencecenter Comwell, Kolding. Der er mulighed for at deltage ved en festmiddag torsdag aften, ligesom der er mulighed for overnatning på hotellet. Overnatning er forbeholdt deltagere ved generalforsamlingen.

Deltagelse er gratis men er kun for medlemmer – derfor skal både du og en eventuel partner, ægtefælle, sambo, pårørende mv. være medlem.

PROGRAM FOR SEMINAR (ret til ændringer og aflysning forbeholdes)

Kl. 09:00-9:30 Ankomst og morgenmadsbuffet
Kl. 9:30-9:50 Velkomst v/Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening
Kl. 9:50-11:00 Hvad er myelomatose? v/hæmatolog Thomas Lund, Odense Universitetshospital
Kl. 11:00-11:20 Kaffepause
Kl. 11:20-12:45 Hvordan lever man med alvorlig sygdom v/psykolog Tescha Qvist, der er tilknyttet Dansk Myelomatose Forening
Kl. 12.45-14.00 Frokost
Kl. 14:00-14-20: IMF’s internationale arbejde v/Serdar Erdogan, International Myeloma Foundation
Kl. 14:20-15:40 Myelomatose i et internationalt perspektiv v/ professor Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital
Kl. 15:40-16:00 Kaffepause
Kl. 16.00-16:45 Spørgsmål fra salen til ekspertpanel
Kl. 16:45 Afslutning af seminar
Kl. 18:30 Festmiddag

I tilfælde af, at myndighederne indfører begrænsning på deltagerantal, vil pladserne blive fordelt efter først-til-mølle-princippet. Vi forbeholder os også ret til helt af aflyse arrangementet.

Hvorfor skal en sammenlægning hastes igennem?

Dansk Myelomatose Forening har gennem fagpressen fået kendskab til den aktuelle drøftelse af en sammenlægning af afdelingerne for blodsygdomme på Rigshospitalet og Herlev Hospital. En sammenlægning har været drøftet i flere år, men er pludselig blevet aktuel, idet der fra Region Hovedstadens administration nu ligger et konkret forslag om at gennemføre sammenlægningen i sommeren 2020.

På den baggrund udtaler Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening:

– Som patientforening er vi ikke per automatik imod en sammenlægning af afdelinger, så længe det vil være til gavn for patienterne. Men vi undrer os over hastværket, og bliver nødt til at spørge: Hvorfor? Hvorfor er det nødvendigt at haste en så væsentlig beslutning igennem, og hvorfor skal en sammenlægning foregå lige nu, hvor hospitalerne er optaget af coronakrisen, og Region Hovedstaden afventer tiltrædelse af ny koncerndirektør? Og hvad der den faglige begrundelse for, at en sammenlægning overhovedet er en god ide? Det mangler vi svar på.

I regionens eget notat ’ Beskrivelse af muligheder for den fremtidige organisering af hæmatologien’ fra februar 2014 står der, at ”… Inden for hæmatologien er der ikke evidens for, at behandlingsresultater for regionale og højt specialiserede funktioner er bedre på afdelinger med meget store patientgrundlag sammenlignet med mindre afdelinger. Der har således ikke været forskel i behandlingskvaliteten på Herlev Hospital, Rigshospitalet og de øvrige afdelinger i Danmark.”

– Så hvad har ændret sig? Er der nyfundne lægefaglige eller sundhedsmæssige fordele, eller har politikerne gang i en spareøvelse, der risikerer at gå ud over patienterne? Det synes jeg, alle fortjener at få at vide, i stedet for at sagen skal hastes igennem i det skjulte, siger Søren Dybdahl.

– En forhastet proces skaber desuden utryghed og bekymring hos patienter og pårørende. En sammenlægning, som måske i et excel-ark ser overskuelig ud, kan i realiteten blive meget langstrakt og tage år. Det er jo ikke bare et spørgsmål om at samle personalet på én matrikel men at sammenlægge to kulturer og forskellige procedurer og traditioner. Man må forvente, at det vil lægge et stort pres på personalet, og man kan frygte, at der i årevis vil gå mange ressourcer fra den daglige patientkontakt og behandling.

Vigtigt at melde klart ud

Søren Dybdahl oplyser, at Dansk Myelomatose Forening den seneste uge har modtaget adskillige henvendelser fra medlemmer, som er bekymrede over en sammenlægning. Flere har også valgt at skrive debatindlæg i medierne og breve direkte til regionspolitikerne. Søren Dybdahl understreger derfor, at det er vigtigt at regionen melder meldt klart ud for at undgå unødige bekymringer.

– Der er i forvejen en ret markant trafik af patienter fra Region Hovedstaden til hospitaler i Region Syd. En af grundene er, at patienterne føler sig sat mere i centrum på disse hospitaler. Min opfordring til politikere og embedsmænd i Region Hovedstaden er at huske at regne patienterne med i det komplekse regnestykke, en sammenlægning vil være. Ellers risikerer man, at trafikken af patienter ud af regionen vil vokse de kommende år.

Dansk Myelomatose Forening er for mennesker med kræft i knoglemarven og deres pårørende har cirka 850 medlemmer ud af en samlet patientgruppe på omkring 2300.

Medlemmerne får deres egen psykolog

Det nyeste medlemstilbud er en fast tilknyttet psykolog, som patienter og pårørende kan ringe til hver tirsdag kl. 9-11 på telefon 52 34 00 44. Tilbuddet er kun for medlemmer.

Det er med både glæde og stolthed, at vi kan præsentere det nyeste tilbud: Foreningens egen psykolog, som medlemmerne kan ringe gratis til.

– Vi har gennem længere tid overvejet at give medlemmerne dette tilbud. Corona-krisen har gjort det mere aktuelt end nogensinde, for mange myelomatosepatienter er stadig nødt til at isolere sig selv på ubestemt tid, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog Tescha Quists telefon er åben fra og med tirsdag den 26. maj. Og telefonen vil være åben hver tirsdag fra kl. 9-11 på nummer 52 34 00 44. Medlemmer kan ringe til psykologen med både store og små problemer.

Næsten alle, der rammes af en livstruende, livsforkortende og uhelbredelig kræftsygdom som myelomatose – og ofte også deres pårørende – får før eller senere brug for at tale med en psykolog. Enten nogle få gange – eller i et længere forløb.

Om man har brug for et længere forløb, vil Tescha Quist gerne hjælpe med at afklare, når man ringer, men lange forløb er ikke en del af telefon-tilbuddet. Man må dog gerne ringe til hende mere end én gang.

Specialist i kriser, smerter og fysisk sygdom

Tescha Quist blev færdig som psykolog i 2009, og har specialiseret sig i at tale med patientgrupper, der er udfordret af kriser, smerter og fysisk sygdom.

– Jeg skrev speciale om sygdomsaccept og hvordan man mestrer livet med fysisk sygdom, og interviewede 12 kræftpatienter om det. Siden har jeg i flere år arbejdet på en smerteklinik, og ved bla., hvordan man får kroppen til at falde til ro på trods af fysiske smerter, fortæller Tescha Quist.

Hun driver i dag selvstændig praksis i Århus, arbejder nogle dage om ugen som krisepsykolog for nogle forsikringsselskaber, og har desuden private klienter. Og nu også som Myelomatoseforeningens faste psykolog.

– Det er vigtigt at understrege, at psykolog-ordningen kun er for medlemmer. Vil man gerne bruge ordningen, må man melde sig ind i foreningen. Det koster kun 250 kroner om året, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog-ordningen er delvist finansieret af en anonym donation på 50.000 kroner. Ordningen løber som forsøg indtil juni næste år, hvorefter vi vil evaluere, om den skal fortsætte.

Dansk Myelomatose Forening nedsætter midlertidig bestyrelse

Dansk Myelomatose Forening har valgt at nedsætte en midlertidig, ’fungerende’ bestyrelse. På et ekstraordinært bestyrelsesmøde den 7. april 2020 har vi nedsat denne midlertidige bestyrelse, så foreningen er arbejds- og beslutningsdygtig, selvom det ikke er muligt at afholde generalforsamling.

– Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed, men da det er uklart, hvornår det bliver muligt at afholde generalforsamlingen, har vi valgt denne løsning. Flere i bestyrelsen har af private og helbredsmæssige årsager ønsket at trække sig, og det skal de naturligvis have mulighed for. Samtidig har vi fået nye kræfter ind, blandt andet for at styrke tilbuddene til gruppen af pårørende. Vi håber, at denne midlertidige løsning senere kan blive godkendt af generalforsamlingen, forklarer formand Søren Dybdahl, Dansk Myelomatose Forening.

Frem til generalforsamlingen ser bestyrelsen således ud:

  • Søren Dybdahl, Helsingør – formand
  • Lisbeth Egeskov, Farum – næstformand
  • Sekretær, vakant
  • Ove Nielsen, Billund – kasserer
  • Bestyrelsesmedlem – vakant
  • Meinhardt Jacobsen, Aarhus – bestyrelsesmedlem
  • Susanne Weihe, Holbæk – bestyrelsesmedlem
  • Gitte Andersen, Esbjerg – bestyrelsesmedlem
  • Marie Springer, Sandved – suppleant
  • Suppleant, vakant

Dato for generalforsamlingen vil blive annonceret her på hjemmesiden og i Myelomatosebladet, så snart forsamlingsforbuddet ophæves. Det bliver formentlig først til efteråret. Oversigten over bestyrelsesmedlemmerne med kontaktoplysninger og en kort præsentation finder du her.

Mange abonnenter savner Myelomatosebladet fra februar

Forside af Myelomatosebladet 01 2020

Om postbuddene er i coranakarantæne er uvist, men vi oplever desværre problemer med at få distribueret Myelomatosebladet fra februar 2020 – det er det nummer med vintergækker på forsiden. Det skulle have været leveret hos abonnenterne senest 1. marts, men mange klager over, at bladet endnu ikke er modtaget.

Vi beklager meget disse problemer, og vi har besluttet at genudsende medlemsbladet.Bladet trykkes umiddelbart efter påske og vil derefter blive afleveret til PostNord til postomdeling inden udgangen af april.

Kan du ikke vente på, at postbuddet finder din postkasse, kan bladet læses online i en praktisk ePages bladreversion på hjemmesiden.

Læs og download Myelomatosebladet for februar 2020 her.

Styr dine bekymringer under Corona-epidemien

Tænker du lidt for meget på coronavirus? Læser du alle nyheder om COVID19-epidemien, og ser du alle pressemøderne på tv, selv om det kun gør dig mere bekymret ? Så er der hjælp at hente.

Det er indlysende, at man som myelomatosepatient eller pårørende til en myelomatosepatient med rette kan være mere bekymret end gennemsnittet for at blive smittet med coronavirus. Med de dagligt stigende dødstal skal der ikke megen fantasi til at forestille sig, hvor galt det kan gå, hvis man bliver smittet, når immunforsvaret er i bund.

Men bekymring gør ikke smitterisikoen mindre. Bekymring gør i sig selv intet godt for os. Tvært imod tærer den på det gode humør og gør dagene alene derhjemme mere triste og anspændte, end de behøver at være.

Psykolog og rådgivningsleder i Kræftrådgivningen i Herlev, Peter Genter, kommer i denne artikel med gode råd og praktiske anvisninger til, hvordan man som kræftpatient kan slippe nogle af sine nytteløse bekymringer og komme psykisk bedre igennem COVID19-epidemien.

Læs hele artiklen på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Dansk Myelomatose Forening modtager hæderspris

Der var trængsel på scenen i Det Kongelige Teaters skuespilhus, da Kræftens Bekæmpelse tirsdag 4. februar uddelte deres årlige hæderspris. Prisen gik i år til de 20 patientforeninger inden for kræftområdet, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse – deriblandt Dansk Myelomatose Forening.

– Patientforeningerne modtager i år Kræftens Bekæmpelses Hæderspris for det store og helt unikke arbejde, de hver dag gør for kræftpatienter og pårørende i Danmark. Det er imponerende, hvordan disse mennesker bruger deres fritid på at engagere sig sundhedspolitisk, på at deltage i arbejdsgrupper og udvalg, på at besvare telefonopkald fra bekymrede patienter og deres pårørende, på vidensdeling, på pressearbejde og på konstant at være opdateret med en enorm detailviden på netop deres specifikke område, sagde formand for Kræftens bekæmpelse Helen Bernt Andersen ved prisoverrækkelsen.

Finder trøst hos ligesindede

På trods af at man som kræftpatient kan være omgivet af et stort netværk af familie og venner, føler nogle sig alene med deres tanker, følelser og erfaringer igennem kræftforløbet, påpegede Helen Bernt Andersen.

– Det betyder virkelig noget at kunne tale med andre i samme situation. Nogen der forstår, præcis hvordan det er. Nogen der kan fortælle, hvordan de har håndteret deres oplevelser under en kræftsygdom. Ildsjælene bag de 20 patientforeninger og -netværk har selv gået vejen og kan med deres erfaringer gøre en kæmpe forskel for kræftpatienter og deres pårørende ved at give håb, styrke og sammenhold, sagde Helen Bernt Andersen.

Uddelt for 10. gang

Det er 10. gang, at Kræftens Bekæmpelse uddeler sin hæderspris på 50.000 kr. Med prisen ønsker Kræftens Bekæmpelse at påskønne en person eller gruppe, som har gjort en særlig indsats inden for kræftområdet, herunder også forebyggelse af kræft.

Tidligere er prisen gået til blandt andre professor og leder af Nationalt Center for Cancer Immunterapi på Herlev Hospital, Inge Marie Svane, i 2017, og daværende statsminister Lars Løkke Rasmussen og daværende formand for Danske Regioner, Bent Hansen, i 2018.

Læs alt om Revlimid vedligeholdelsebehandling

Siden efteråret 2019 bliver patienter, som er fitte nok til højdosis kemobehandling med stamcellestøtte, nu tilbudt vedligeholdelsesbehandling med Revlimid bagefter for at prøve at udskyde tilbagefald. Men hvordan finder man som patient ud af, om man skal tage imod tilbuddet?  Læs med her og i temasiderne om vedligeholdelsebehandling i Myelomatosebladet fra december 2019. Link til temasiderne nederst på siden.

Af Niels Abildgaard,
professor, overlæge, Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital

Så skete det. Efter en langvarig sagsbehandling i Medicinrådet blev vedligeholdelsesbehandling med Revlimid ® (lenalidomid) godkendt til efterbehandling af patienter med myelomatose, som har gennemgået højdosis kemoterapi med stamcellestøtte med godt resultat; det vi i daglig tale også kalder for stamcelletransplantation. Medicinrådet er regionernes organ til godkendelse og anbefaling af dyr medicin som standardbehandling.

Vi har i mange år anvendt Revlimid til behandling af aktiv myelomatose. Revlimid har især været anvendt sammen med binyrebarkhormonet dexamethason, til behandling af tilbagefald af myelomatose.

Det blev i 2016-17 også godkendt at behandle tilbagefald af myelomatose med Revlimid i kombination med en række andre nye lægemidler, nemlig carfilzomib (Kyprolis®), ixazomib (Ninlaro®), elotuzumab (Eloquent®) og daratumumab (Darzalex®).

I 2015 godkendte det europæiske lægemiddelagentur, EMA, også revlimidbehandling af patienter med nydiagnosticeret myelomatose, som ikke skulle have højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Dette blev hurtigt herefter også godkendt i Danmark. Revlimid er således en vigtig og meget anvendt medicin ved behandling af myelomatose.

Godkendt til nyt formål

Det nye er, at Revlimid nu også er godkendt til at give til patienter som vedligeholdelsesbehandling, hvor sygdommen er bragt i ro efter transplantation. Altså en situation, hvor der sådan set ikke længere er et egentlig behandlingsbehov, men hvor behandlingen gives for at forlænge tiden indtil sygdommen igen bliver aktiv.

Traditionelt har vi i Danmark ikke givet behandling i den situation, men alene holdt øje med sygdommen, typisk ved kontroller med en til tre måneders mellemrum. Når sygdommen har vist tegn på blive aktiv, har vi startet behandling igen.

Men nu er det altså anbefalingen fra Medicinrådet at tilbyde myelomatosepatienter, som har gennemgået stamcelletransplantation og opnået godt sygdomssvind, at få vedligeholdelsesbehandling med Revlimid.

Behandlingen gives med lavere dosis af Revlimid, end når vi behandler aktiv sygdom, og gives alene, altså uden binyrebarkhormon.  Der startes med 10 mg daglig, og kapslerne gives enten som daglig behandling uden pause eller i serier af 21 dage, efterfulgt af en uges pause. I udgangspunktet gives behandlingen på ubestemt tid, altså så længe den tåles og så længe sygdommen holder sig i ro. I nogle lande er der tradition for at fortsætte i cirka to år, andre steder fortsættes den indtil sygdommen vender tilbage.

Udskyder tilbagefald

De videnskabelige undersøgelser, der er lavet, viser samstemmende, at vedligeholdelse med Revlimid efter transplantation gennemsnitlig forlænger den sygdomsfrie periode med ca. to år. Det er vigtigt at sige, at dette netop er et gennemsnitstal, som ikke kan oversættes til med sikkerhed at gælde for den enkelte patient. Den gennemsnitlige sygdomsfri periode efter transplantation uden vedligeholdelse er ca. tre år, og den forlænges altså til fem år. Der er mere usikkerhed omkring, hvorvidt den samlede overlevelse forlænges. Statistiske beregninger ud fra studierne tyder på, at den samlede overlevelse gennemsnitligt forlænges med mellem et til to år.

Netop denne del er dog usikker, fordi de videnskabelige studier allerede er ret gamle og altså fra en tid, hvor de nye behandlinger af tilbagefald, som jeg har beskrevet ovenfor, ikke var tilgængelige. En del af de patienter, som indgik i studierne og IKKE fik Revlimid vedligeholdelse, har således ikke fået Revlimid ved tilbagefald. Derimod er vi sikre på, at Revlimid vedligeholdelse vil forlænge den sygdomsfrie periode efter transplantation hos de fleste patienter og udskyde det første tilbagefald efter højdosisbehandlingen.

Selvom Revlimid som vedligeholdelsesbehandling bliver givet i mindre dosis end ved egentlig behandling, kan der være bivirkninger, man skal tage i betragtning.

Hyppigt forekommende er en vis træthed, oplevelse af muskeluro og måske egentlige kramper. Det er ikke alvorlige kramper. Typisk er det i de små muskler i fødder eller hænder, og kramperne kan komme og gå. Hos nogle vil det hjælpe at tage et kosttilskud med magnesium. En anden bivirkning kan være tendens til tynd afføring eller egentlig diarré. Det skyldes hyppigst hæmmet optag af galdesyrer i tarmen. Galdesyren irriterer tarmen. De fleste vil derfor have glæde af at få 1-2 breve daglig med Questran ® pulver udrørt i vand. Questran binder galdesyren og bremser diarréen.

Blodprop, udslæt og impotens

Revlimid i større doser, og specielt ved kombination med dexamethason, giver risiko for årebetændelse i benet og blodprop i lungen. Denne risiko er meget mindre ved vedligeholdelsesbehandling, men ikke helt væk. Derfor anbefales blodfortyndende behandling under vedligehold, men det kan for de flestes vedkommende blot være en hjertemagnyl dagligt.

Der kan komme udslet, som hos mange vil være forbigående, og altså ikke forhindrer fortsat behandling. Nogle kan opleve at blive mere stakåndede under behandling med Revlimid. Evt. træthed og stakåndethed kan der ikke gøres så meget ved. Der er nogle beskrivelser af nedsat libido (lyst til sex) og nedsat rejsningsevne hos mænd.

De fleste bivirkninger er jo ret håndgribelige, og man kan med rette tænke ”at hvis jeg får de bivirkninger, så kan jeg jo blot stoppe behandlingen”, og det er en rimelig betragtning.

Sekundær kræft

Der er dog også en anden mulig senfølge, der skal med i regnestykket. De videnskabelige studier har vist, at der er en lille, men sikker, øget risiko for at få en anden kræftsygdom to til fire år efter start af vedligeholdelsesbehandling med Revlimid – i forhold til hvis man ikke modtager vedligeholdelsesbehandling.

Denne øgede risiko ses ikke ved anden brug af Revlimid, fx ved førstelinjebehandling eller ved behandling af tilbagefald af sygdommen. Risikoen ser altså ud til at være knyttet til, at Revlimid gives i perioden lige efter højdosis kemoterapi.

Højdosis kemoterapi medfører ligesom anden brug af kemoterapi i sig selv en lidt øget risiko for at få anden kræft, og denne risiko forstærkes af efterfølgende langvarig Revlimid vedligeholdelsesbehandling.

Risikoen for at få anden kræftsygdom inden for fem år efter transplantation øges fra ca. to procent til ca. fire procent. Om denne risiko er acceptabel, er ene og alene op til den enkelte patient selv at vurdere. Det er forskellige kræftformer der ses, både anden blodkræft eller anden organkræft, f.eks. mave-tarmkræft. Den mere godartede form for hudkræft ses også hyppigere, men er ikke medregnet i de nævnte tal. Den to procents øgede risiko for anden kræft skal sammenholdes med en ca. 20 procents reduceret risiko for tidligt tilbagefald af myelomatosen.

Mere eller mindre syg?

Et andet aspekt, man som patient skal overveje er, om man psykisk vil have det bedst med fortsat behandling eller det modsatte. Giver det en større tryghed at få behandlingen? Eller vil man omvendt have det bedst med at slippe for fortsat at tage medicin for sygdommen i en periode, hvor der ikke er egentlig behandlingsbehov? Altså, vil man føle sig mere eller mindre syg af fortsat behandling?

Det vil forventeligt være meget individuelt, hvordan den enkelte patient føler det. Hvis man ikke får vedligeholdelsesbehandling, vil antallet af fremmøder på sygehus og blodprøvekontroller kunne mindskes, men selvfølgelig ikke ophøre. Der vil til stadighed være behov for kontrol, herunder blodprøver med regelmæssige mellemrum, typisk med en til tre måneders mellemrum.

At træffe beslutningen

En beslutning om at starte vedligeholdelsesbehandling bør træffes i dialogen mellem patient og behandlende læge ved det der kaldes ”fælles beslutningstagen”.

Der kan være ting ved netop din sygdom – eller andre sygdomme du har – som gør vedligeholdelsesbehandling mere eller mindre egnet. Det er også vigtigt at huske, at det på ingen måde er altafgørende at få vedligeholdelsesbehandling efter transplantation. Sygdommen kan holde sig i ro længe uden, hos nogle i mange år.

Hvis man ikke har fået vedligeholdelsesbehandling, kan der måske også være flere behandlingsmuligheder ved tilbagefald, da vedligehold indebærer en lille risiko for at sygdommen kan blive refraktær over for Revlimid. Hvis sygdommen vender tilbage under vedligeholdelsesbehandlingen, er det dog ikke udelukket, at en øget dosis af Revlimid og en kombination med andre lægemidler, alligevel kan give Revlimid effekt igen. De fleste myelomatoselæger vil dog nok i den situation anbefale at starte en behandling, der ikke indeholder Revlimid.

I en netop gennemført spørgeskemaundersøgelse iværksat af Dansk Myelomatose Forening svarede cirka en tredjedel af patienterne, at de ville foretrække en pause i deres behandling, og først genstarte behandling ved behov. Knapt halvdelen ville foretrække fortsat behandling, hvis bivirkningerne var tolerable. En femtedel fandt ikke spørgsmålet relevant for dem eller kunne ikke træffe valget.

Disse besvarelser skal tages med det forbehold, at de fleste danske myelomatosepatienter jo endnu ikke har stået med dette valg om vedligeholdelsesbehandling, men det giver et klart fingerpeg om, at valget måske ikke er så enkelt, og at der er forskellige holdninger blandt patienterne.

LÆS HELE TEMAET OM VEDLIGEHOLDELSESBEHANDLING
Myelomatosebladet – december 2019.

LÆS ANDRE UDGAVER AF MYELOMATOSEBLADET

Ny gratis selvhjælpsguide: Hvordan kommer jeg igennem krisen?

Guide til nydiagnosticerede patienter og pårørende giver gode råd om at håndtere sorgen og angsten og om at komme videre i livet trods alvorlig sygdom. Guiden er gratis og kan bestilles hos Dansk Myelomatose Forening – skriv til formand@myelomatose.dk med tydelig angivelse af navn og adresse.

Vrede, nedtrykthed og angst. Der er mange måder at reagere på, når alvorlig sygdom rammer dig eller dine nærmeste. Da myelomatose for langt de fleste er en livsindgribende sygdom, oplever mange at være i krise og at skulle tage livet op til revision. Men hvordan håndterer man det?

Det kommer den finske psykolog, dr.phil. Jan-Henry Stenberg og hans kone, psykolog Johanna Stenberg, med deres bud på i en ny selvhjælpsguide ’Hvordan kommer jeg gennem krisen?’ En bog på 36 sider med et væld af gode råd og nyttige værktøjer samt en forklaring på, hvorfor man reagerer, som man gør, ved alvorlig sygdom.

Udover at beskrive krisens fire faser fra chokket over diagnosen til bearbejdning af sorgen og angsten introducerer Jan-Henry og Johanna Stenberg en række metoder til at håndtere de følelser, man oplever som patient eller pårørende. Følelser, som er vidt forskellige fra person til person, men som man ved hjælp af de rette værktøjer kan få hjælp til at rumme.

Også et afsnit for pårørende

Selvhjælpsguiden omtaler ikke konkrete diagnoser eller sygdomsforløb men beskæftiger sig udelukkende med det at være i krise. Guiden er delt op i to afsnit, et for patienter og et for pårørende, og en væsentlig del af håndbogen handler om at få hjælp til at komme videre i tilværelsen, selvom alvorlig sygdom og frygten for døden bliver en del af hverdagen.

Det er medicinalvirksomheden Sanofi Genzyme, som har udgivet selvhjælpsguiden, og for at sikre, at håndbogen er tilpasset danske patienter og deres pårørende, har den privatpraktiserende psykolog Katrine Bonnevie været konsulent på den danske udgave.

’Guiden giver et godt overblik og mange eksempler på, hvordan man kan have det, og hvad der er brug for i de forskellige faser. Som praktiserende psykolog bliver jeg ofte spurgt om netop dette. ’Hvad kan jeg forvente, rent psykisk?’ – og at opdage, at ens reaktioner er normale, om at man ikke er ved at blive helt skør, har stor betydning’, skriver Katrine Bonnevie.

Hver femte patient med knoglemarvskræft oplever at vente mere end et år på diagnosen

Kræftbehandlingen i Danmark er blandt de bedste i verden. Men det kniber fortsat med at opspore kræftsygdomme i tide, inden patienten får alvorlige og varige skader. En aktuel undersøgelse blandt patienter med knoglemarvskræft viser således, at 20 procent – svarende til hver femte patient – har gået med symptomer på sygdom over et år, og 16 procent over et halvt år, inden den rette diagnose bliver stillet.

Analysen er gennemført af patientforeningen Dansk Myelomatose Forening i samarbejde med professor Niels Abildgaard fra Odense Universitets Hospital dokumenterer behovet for at have mere fokus på opsporing af alvorlig sygdom.

– Knoglemarvskræft er forbundet med knogleskader, nyresvigt og andre alvorlige skader, Sygdommen kan være invaliderende, derfor er tidlig opsporing særlig vigtig for denne patientgruppe, understreger professor Niels Abildgaard, Odense Universitets Hospital.

Han fortsætter:
– Vi kan også se af undersøgelsen, at mange patienter er hos deres praktiserende læge adskillige gange, uden at man når frem til den rette diagnose. Der er behov for at skabe noget awareness for tidligere opsporing af knoglemarvskræft.

Den manglende opsporing af alvorlig sygdom var et af hovedtemaerne, da patientforeningen Dansk Myelomatose Forening i samarbejde med International Myeloma Foundation torsdag 7. november 2019 arrangerede seminar på Nyborg Strand Hotel & Konferencecenter. Godt 250 patienter, pårørende og repræsentanter fra sundhedsvæsnet deltog.

– Kræft i knoglemarven er en alvorlig sygdom, der griber ind i tilværelsen. Derfor oplever vi en stor interesse for arrangementer som dette seminar i Nyborg, hvor patienter og pårørende får svar på en masse relevante spørgsmål, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.