Nyheder

Danske myelomatosepatienter søges til videnskabeligt forsøg med behandling med Capsaicin eller TENS imod neuropatiske smerter

Tilmeldingsfrist 1. marts 2022 (bemærk at fristen er udskudt ifht. den oprindelige dato, det skyldes at opstartmødet på grund af COVID er udskudt).

• Du skal kunne opfylde disse tre kriterier for at deltage:
  Du skal have neuropatiske smerter i fødder eller hænder. Hvis du ’bare’ har det ligesom at ’gå på vat’ uden egentlige smerter, er det ikke nok til at deltage.
• Du skal være i remmission, og således ikke i aktiv cancerbehandling – vedligeholdelsesbehandling er måske OK, men den endelig beslutning tages af den forsøgsansvarlige læge Carsten Kock-Jensen og hans team.
• Du skal være villig til at køre til Esbjerg ca. hver tredje måned, mens studiet er aktivt. Måske lidt oftere i starten. Hvis du kommer i TENS-behandling under studiet, vil du låne et apparat med hjem, og flere af konsultationerne kan gøres online. Der vil ikke kunne søges kørselsgodtgørelse.

Såfremt du mener at kunne opfylde ovenstående kriterier og ønsker at deltage, bedes du sende en email til:

sekretaer@myelomatose.dk inden d. 1. marts kl. 10.

I emnefeltet i din email må du gerne skrive ”Forsøg”. I teksten skal du skrive dit navn, din behandlingsstatus og meget kort beskrive dine nervesmerter. Husk også kontaktinformation (email og telefonnummer). Hvis du bliver udvalgt til at gå videre til forsøget, vil du blive kontaktet af forsøgsteamet på Sydvestjysk Sygehus.

Om forsøgsbehandlingerne

Dansk Myelomatose Forening har i efteråret taget kontakt til smerteforsker og neurofysiolog på Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, Carsten Kock-Jensen, som behandler patienter, der lider af neuropatiske smerter under fødderne og i hænderne efter bl.a. operationer.
Han anvender bl.a. et forholdsvist nyt og sikkert præparat, Capsaicin (chili) tilført et plaster, der sættes på huden. Capsaicin går ind og lammer nerveenderne i en periode på ca. tre måneder, hvorefter behandlingen gentages, hvis det er nødvendigt.

Behandlingen har vist sig effektiv på mange ortopædiske patienter. Da mange myelomatosepatienter døjer med neuropatiske smerter (nervesmerter/nervebetændelse), efter at have været igennem behandling, er vi i patientforeningen blevet nysgerrige på, om myelomatosepatienters nervesmerter også kan afhjælpes af chili-behandlingen eller TENS-behandling (Transcutan Elektrisk Nerve Stimulation).
Carsten Kock-Jensen arbejder nemlig også med TENS-behandling. I Myelomatosebladet, der blev udgivet september 2020, var der en artikel om en myelomatosepatient, der havde rigtig god effekt af TENS, hvis du vil vide mere: https://flipflashpages.uniflip.com/3/614891/1114307/pub/html5.html#page/16
Om det videnskabelige studie

Carsten Kock-Jensen vil gerne lave et lille videnskabeligt studie for at få en indikation af, om Capsaicin og TENS kan have en effekt på myelomatosepatienters nervesmerter.

Såfremt der viser sig at være effekt, kan projektet udvides, og med tiden måske hjælpe rigtig mange patienter af med deres neuropatiske smerter. Carsten Kock-Jessen er allerede i gang med at søge midler til sit studie, og vi har lovet at skaffe ca. 10 patienter, der vil være med i studiet.

Behandlingen med chili-plastre er uskadelig, da nerverne ’kommer sig igen’. Der kan en sjælden gang opleves forbigående rødme (forbrænding) hvor plastret sidder.

Hvis du ikke kunne deltage på det velbesøgte patientseminar foreningen afholdt i Middelfart d. 5. november 2021, så har du her chancen for at se oplæggene. Og hvis du var med har du helt sikkert lyst til at se lidt igen og benytte dig af lejligheden til at fokusere på det du fandt mest spændende eller vigtigt for dig som patient eller for den du er pårørende for.

For nye patienter er de to oplæg videoer af Thomas Lund og Niels Abildgaard om sygdommen også en god introduktion. Både om hvad myelomatose og AL amyloidose er og om behandlingerne. Og ikke mindst om hvad der forventes af nye behandlinger og hvad det kan føre til for dem med sygdommen.

Oplægget af Susan Hovmand Lysdal om cannabis og alternativ behandling af kræft gav også en fin insigt i hvor vi står med brugen af cannabis her ved indgangen til 2022 og de problemer der er omkring forsøgsordningen.

• Hvad er myelomatose – en grundig og forståelig introduktion til sygdommen for nye og “gamle” patienter v/Overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital.
• Om behandling og prognose ved myelomatose og AL amyloidose, hvilke behandlinger kan du som patient forvente at møde og hvad er perspektiverne. I oplægget beskrives de nye behandlinger der undervejs også v/Overlæge, professor Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital.
• Cannabis og alternativ behandling af kræft – Hvad, Hvorfor og Hvordan? v/Projektleder Susan Hovmand Lysdal, Kræftens Bekæmpelse
• Paneldiskussion, spørgsmål og diskussion. Panelets eksperter svarer på spørgsmål fra deltagerne. v/alle paneldeltagerne.
• Kort video, indtryk fra seminaret.

Formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl, sov stille ind den 19. oktober. Vi er dybt taknemmelige for han store indsats.

Af Lisbeth Egeskov

Det er med stor sorg, vi må meddele, at vores vellidte formand for Dansk Myelomatose Forening igennem næsten fire år, Søren Dybdahl, er død 58 år gammel. Han vil være dybt savnet.

Det er alt for tidligt, Søren skulle herfra. Han var en meget dygtig, respekteret og vellidt formand, både internt og hos vores mange samarbejdspartnere. Han satte utrætteligt sig selv i spidsen for myelomatosesagen, og han gjorde det rigtig godt. Blandt andet i debatter til konferencer og i medierne kunne man regne med, at Søren havde overblik og ro til at få de rigtige pointer igennem på det rigtige tidspunkt.

Søren blev diagnosticeret i oktober 2015. Han døde, som mange myelomatosepatienter desværre gør, af en tilstødende lungebetændelse, som han var for svækket til at overleve midt i behandlingen af et tilbagefald.

Vi bringer en mere omfattende nekrolog i næste nummer af Myelomatosebladet.

Vores tanker går især til Sørens hustru, hans to døtre og hans søster i denne svære stund.

Æret være Sørens minde.

Resten af bestyrelsen arbejder ufortrødent videre for alle jer patienter og pårørende trods formandens død. For en orden skyld skal det understreges, at seminaret den 5. november 2021 bliver afviklet som planlagt.

Når sygdom og bekymringer rumsterer, kan man nemt blive overmandet af følelsen af at være alene i verden. Det gælder både patient og pårørende, og så kan det være en hjælp at lytte til andres oplevelser og overvejelser. Det kan være præsten, lægen eller patienten, der fortæller om, hvad der sker, når sygdom vender tilværelsen på hovedet.

Dansk Myelomatose Forening har samlet en række radioudsendelser – såkaldte podcasts – med patienter, pårørende, politikere og eksperter, der fortæller om deres tanker og overvejelser, gode råd og ikke mindst trøst inden for en række emner, der er relevante for dig, der er berørt af sygdom. Udsendelserne er tilgængelige, når du har tid og overskud. Du skal blot klikke på linkene.

Vi bringer her en oversigt over aktuelle podcasts – siden vil løbende blive opdateret:

PODCAST: Flygt eller kæmp
Hvis man er truet på livet, har man ifølge myelomatosepatient Hans Henrik Knudsen to muligheder. Flygt eller kæmp. Lyt med, når den tidligere soldat fortæller om sin oplevelse af at blive ramt af alvorlig sygdom og blandt andet gennemgå højdosis kemoterapi.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Intimitet og nærhed ved sygdom
Mange myelomatosepatienter oplever mindre sexlyst på grund af deres sygdom. I denne udsendelse taler overlæge og klinisk lektor ved Sexologisk Klinisk på Psykiatrisk Center København Ellids Kristensen om nogle af de udfordringer i sexlivet, som patienter med myelomatose oplever.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Når patienten møder sundhedsvæsnet
Hvad er vigtigst for patienterne, når de møder sundhedspersonalet? Det giver læge Stine Clemmensen og sygeplejerske Cæcilie Borregaard Myrhøj fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet deres bud på i denne podcast om pateintens møde med sundhedsvæsnet.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Tid nok
En brækket ryg var begyndelsen på en lang kamp med sygdom for Søren Dybdahl, en kamp han ikke kun kæmper for sig selv. Som formand for Dansk Myelomatose Forening bruger han sin egen historie i mødet med politikere og beslutningstagere.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Det handler om respekt
Hvis der er nogen, der har magten til at skabe bedre rammer for mødet mellem sundhedspersonale og patienter på flere af landets største sygehuse, så er det Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Sundhedsudvalget i Region Hovedstaden.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Hvad kan en hospitalspræst tilbyde dig?
Lyt med her, hvor hospitalspræst, Lotte Mørk, fortæller om sin varierende hverdag på Rigshospitalet og de spørgsmål og tanker, hun ofte taler med blandt andre kræftpatienter om.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Hvad er myelomatose?
Overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet fortæller i denne udsendelse om, hvad myelomatose er, og hvilke behandlingsmuligheder, der findes.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Hvad bringer fremtiden?
Hvad venter der patienter, som bliver diagnosticeret med en sygdom som myelomatose, der så voldsomt griber ind i tilværelsen? Det giver overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet sit bud på i denne udsendelse.

Link til udsendelse 
Producent: Bristol Myers Squibb

Dansk Myelomatose Forening har bidraget med forslag til kilder og cases, men har ikke selv produceret udsendelserne. Udsendelserne er også tilgængelige på flere forskellige platforme som eksempelvis Apple Podcasts og Spotify. Alle udsendelser er gratis.

Valg af behandling må aldrig handle om økonomi, kun om at få patienten bedst og mest skånsomt gennem et sygdomsforløb. Derfor er det vigtigt, at lægens anbefaling af en type behandling ikke tilsidesættes af ledelsen eller sundhedsøkonomer.

Faktisk er det så vigtigt at respektere lægens ret til at ordinere den bedste medicin uanset økonomi, at Folketinget i 2016 vedtog det såkaldte ’7. princip – lægens frie ordinationsret’. Folketinget har således fastslået, at det er lægens ord, der vejer tungest i valg af behandling. Desværre er de politiske drømme udfordret af et presset sundhedsvæsen, hvor økonomi fylder mere end ønsket om at give den bedste behandling, og derfor oplever myelomatosepatienter desværre, at en type behandling droppes til fordel for en billigere men mindre effektiv behandling.

Hvis man vil give myelomatosepatienter den bedste behandling og dermed sikre dem et bedre og længere liv, er det altafgørende at holde fast i og respektere Folketingets 7. princip. Det er et af en række budskaber til politikere og beslutningstagere i en såkaldt hvidbog med anbefalinger til, hvordan man kan styrke indsatsen på myelomatoseområdet.

Du kan læse hvidbogen ’Danske myelomatosepatienter skal leve så godt som muligt – så længe som muligt’ i sin fulde længde her.

Bag hvidbogen står en ekspertgruppe med deltagelse af blandt andre speciallæger og praktiserende læger, økonomer og sundhedseksperter – samt repræsentanter fra Dansk Myelomatose Forening.

”Vores liv afhænger ofte af lægernes frie ordinationsret, som desværre mange steder er sat ud af spillet”, som næstformand Lisbeth Egeskov fra Dansk Myelomatose Forening udtaler i hvidbogen.

Ekspertgruppen har i alt udpeget fire fokusområder, som skal sikre det bedste behandlingsforløb for myelopmatosepatienter – fra sygdommen opdages, til selve behandlingen og den efterfølgende genoptræning og kontakten med jobcenteret. Et vigtigt område er behovet for tidligere opsporing, idet mange myelomatosepatienter oplever at have gået meget længe med alvorlige symptomer, før den rette diagnose er fundet.

Håbet med hvidbogen er at få politikerne til at indse, at trods en god og velfungerende kræftbehandling i Danmark er der plads til forbedringer.

Det nyeste medlemstilbud er en fast tilknyttet psykolog, som patienter og pårørende kan ringe til hver tirsdag kl. 9-11 på telefon 52 34 00 44. Tilbuddet er kun for medlemmer.

Det er med både glæde og stolthed, at vi kan præsentere det nyeste tilbud: Foreningens egen psykolog, som medlemmerne kan ringe gratis til.

– Vi har gennem længere tid overvejet at give medlemmerne dette tilbud. Corona-krisen har gjort det mere aktuelt end nogensinde, for mange myelomatosepatienter er stadig nødt til at isolere sig selv på ubestemt tid, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog Tescha Quists telefon er åben fra og med tirsdag den 26. maj. Og telefonen vil være åben hver tirsdag fra kl. 9-11 på nummer 52 34 00 44. Medlemmer kan ringe til psykologen med både store og små problemer.

Næsten alle, der rammes af en livstruende, livsforkortende og uhelbredelig kræftsygdom som myelomatose – og ofte også deres pårørende – får før eller senere brug for at tale med en psykolog. Enten nogle få gange – eller i et længere forløb.

Om man har brug for et længere forløb, vil Tescha Quist gerne hjælpe med at afklare, når man ringer, men lange forløb er ikke en del af telefon-tilbuddet. Man må dog gerne ringe til hende mere end én gang.

Specialist i kriser, smerter og fysisk sygdom

Tescha Quist blev færdig som psykolog i 2009, og har specialiseret sig i at tale med patientgrupper, der er udfordret af kriser, smerter og fysisk sygdom.

– Jeg skrev speciale om sygdomsaccept og hvordan man mestrer livet med fysisk sygdom, og interviewede 12 kræftpatienter om det. Siden har jeg i flere år arbejdet på en smerteklinik, og ved bla., hvordan man får kroppen til at falde til ro på trods af fysiske smerter, fortæller Tescha Quist.

Hun driver i dag selvstændig praksis i Århus, arbejder nogle dage om ugen som krisepsykolog for nogle forsikringsselskaber, og har desuden private klienter. Og nu også som Myelomatoseforeningens faste psykolog.

– Det er vigtigt at understrege, at psykolog-ordningen kun er for medlemmer. Vil man gerne bruge ordningen, må man melde sig ind i foreningen. Det koster kun 250 kroner om året, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog-ordningen er delvist finansieret af en anonym donation på 50.000 kroner. Ordningen løber som forsøg indtil juni næste år, hvorefter vi vil evaluere, om den skal fortsætte.