HASTER: Forsøgspersoner med nervesmerter i fødder eller hænder søges

Danske myelomatosepatienter søges til videnskabeligt forsøg med behandling med Capsaicin eller TENS imod neuropatiske smerter

Tilmeldingsfrist 10. januar 2022

  • Du skal kunne opfylde disse tre kriterier for at deltage:
    Du skal have neuropatiske smerter i fødder eller hænder. Hvis du ’bare’ har det ligesom at ’gå på vat’ uden egentlige smerter, er det ikke nok til at deltage.
  • Du skal være i remmission, og således ikke i aktiv cancerbehandling – vedligeholdelsesbehandling er måske OK, men den endelig beslutning tages af den forsøgsansvarlige læge Carsten Kock-Jensen og hans team.
  • Du skal være villig til at køre til Esbjerg ca. hver tredje måned, mens studiet er aktivt. Måske lidt oftere i starten. Hvis du kommer i TENS-behandling under studiet, vil du låne et apparat med hjem, og flere af konsultationerne kan gøres online. Der vil ikke kunne søges kørselsgodtgørelse.

Såfremt du mener at kunne opfylde ovenstående kriterier og ønsker at deltage, bedes du sende en email til:

sekretaer@myelomatose.dk inden mandag den 10. januar kl. 10.

I emnefeltet i din email må du gerne skrive ”Forsøg”. I teksten skal du skrive dit navn, din behandlingsstatus og meget kort beskrive dine nervesmerter. Husk også kontaktinformation (email og telefonnummer). Hvis du bliver udvalgt til at gå videre til forsøget, vil du blive kontaktet af forsøgsteamet på Sydvestjysk Sygehus.

Om forsøgsbehandlingerne

Dansk Myelomatose Forening har i efteråret taget kontakt til smerteforsker og neurofysiolog på Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, Carsten Kock-Jensen, som behandler patienter, der lider af neuropatiske smerter under fødderne og i hænderne efter bl.a. operationer.
Han anvender bl.a. et forholdsvist nyt og sikkert præparat, Capsaicin (chili) tilført et plaster, der sættes på huden. Capsaicin går ind og lammer nerveenderne i en periode på ca. tre måneder, hvorefter behandlingen gentages, hvis det er nødvendigt.

Behandlingen har vist sig effektiv på mange ortopædiske patienter. Da mange myelomatosepatienter døjer med neuropatiske smerter (nervesmerter/nervebetændelse), efter at have været igennem behandling, er vi i patientforeningen blevet nysgerrige på, om myelomatosepatienters nervesmerter også kan afhjælpes af chili-behandlingen eller TENS-behandling (Transcutan Elektrisk Nerve Stimulation).
Carsten Kock-Jensen arbejder nemlig også med TENS-behandling. I Myelomatosebladet, der blev udgivet september 2020, var der en artikel om en myelomatosepatient, der havde rigtig god effekt af TENS, hvis du vil vide mere: https://flipflashpages.uniflip.com/3/614891/1114307/pub/html5.html#page/16
Om det videnskabelige studie

Carsten Kock-Jensen vil gerne lave et lille videnskabeligt studie for at få en indikation af, om Capsaicin og TENS kan have en effekt på myelomatosepatienters nervesmerter.

Såfremt der viser sig at være effekt, kan projektet udvides, og med tiden måske hjælpe rigtig mange patienter af med deres neuropatiske smerter. Carsten Kock-Jessen er allerede i gang med at søge midler til sit studie, og vi har lovet at skaffe ca. 10 patienter, der vil være med i studiet.

Behandlingen med chili-plastre er uskadelig, da nerverne ’kommer sig igen’. Der kan en sjælden gang opleves forbigående rødme (forbrænding) hvor plastret sidder.

Film fra seminaret d. 5. november 2021

Hvis du ikke kunne deltage på det velbesøgte patientseminar foreningen afholdt i Middelfart d. 5. november 2021, så har du her chancen for at se oplæggene. Og hvis du var med har du helt sikkert lyst til at se lidt igen og benytte dig af lejligheden til at fokusere på det du fandt mest spændende eller vigtigt for dig som patient eller for den du er pårørende for.

For nye patienter er de to oplæg videoer af Thomas Lund og Niels Abildgaard om sygdommen også en god introduktion. Både om hvad myelomatose og AL amyloidose er og om behandlingerne. Og ikke mindst om hvad der forventes af nye behandlinger og hvad det kan føre til for dem med sygdommen.

Oplægget af Susan Hovmand Lysdal om cannabis og alternativ behandling af kræft gav også en fin insigt i hvor vi står med brugen af cannabis her ved indgangen til 2022 og de problemer der er omkring forsøgsordningen.

Søren Dybdahl er død

Formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl, sov stille ind den 19. oktober. Vi er dybt taknemmelige for han store indsats.

Af Lisbeth Egeskov

Det er med stor sorg, vi må meddele, at vores vellidte formand for Dansk Myelomatose Forening igennem næsten fire år, Søren Dybdahl, er død 58 år gammel. Han vil være dybt savnet.

Det er alt for tidligt, Søren skulle herfra. Han var en meget dygtig, respekteret og vellidt formand, både internt og hos vores mange samarbejdspartnere. Han satte utrætteligt sig selv i spidsen for myelomatosesagen, og han gjorde det rigtig godt. Blandt andet i debatter til konferencer og i medierne kunne man regne med, at Søren havde overblik og ro til at få de rigtige pointer igennem på det rigtige tidspunkt.

Søren blev diagnosticeret i oktober 2015. Han døde, som mange myelomatosepatienter desværre gør, af en tilstødende lungebetændelse, som han var for svækket til at overleve midt i behandlingen af et tilbagefald.

Vi bringer en mere omfattende nekrolog i næste nummer af Myelomatosebladet.

Vores tanker går især til Sørens hustru, hans to døtre og hans søster i denne svære stund.

Æret være Sørens minde.

Resten af bestyrelsen arbejder ufortrødent videre for alle jer patienter og pårørende trods formandens død. For en orden skyld skal det understreges, at seminaret den 5. november 2021 bliver afviklet som planlagt.

Kom til seminar for patienter og pårørende fredag den 5. november i Middelfart

Vi inviterer til heldagsseminar fredag den 5. november 2021 for patienter og pårørende incl. spisning, med mulighed for at blive opdateret om sygdom og behandling. Seminaret er særligt henvendt til patienter med myelomatose og AL amyloidose og deres pårørende og foregår på HUSET Konferencecenter i Middelfart.

KLIK HER for at se komplet program
KLIK HER for online tilmelding

Der har været en programændring, idet IMF (International Myelomatose Foundation) ikke som ellers vanligt er medarrangør af det årlige seminar, da ledelsen af IMF i USA har nedlagt rejseforbud på grund af Covid-situationen i resten af verden.
Projektleder Susan Lysdal fra Kræftens Bekæmpelse erstatter de udenlandske talere. Hun vil fortælle om behandling med cannabis og anden alternativ behandling, og deltager også i panelet.
Seminaret byder på en hel dag med en foredrag om, hvad myelomatose og AL amyloidose er, og hvordan sygdommene behandles. Desuden ser vi på, hvad fremtiden bringer af behandlingsmuligheder.
Der bliver rigelig mulighed for at stille spørgsmål undervejs.
Dagens program afsluttes med en spørgerunde, hvor deltagerne kan stille spørgsmål til et panel af dagens talere. Skriftlige spørgsmål vil blive samlet ind på dagen, men du kan også spørge undervejs fra salen.

Og da corona-pandemien har gjort, at det er to år siden, vi har kunnet gennemføre et seminar, synes vi, der skal ske lidt ekstra. Derfor slutter vi dagen af med en middag, hvor der vil være rig mulighed for at møde og udveksle erfaringer andre patienter og pårørende under afslappede former.

Både deltagelse ved seminar og middagen er gratis, men der kræves medlemskab af Dansk Myelomatose Forening til 250 kroner om året for alle deltagere.

 

Vellykket online generalforsamling den 21. marts

Dansk Myelomatose Forening valgte at afholde sin ordinære generalforsamling 2021 online, i stedet for igen at skubbe den på grund af forsamlingsforbuddet.

Af næstformand Lisbeth Egeskov

Dansk Myelomatose Forening afholdt søndag den 21. marts ordinær generalforsamling i henhold til vedtægterne. På grund af corona-restriktionerne måtte generalforsamlingen afholdes online. Bestyrelsen var under generalforsamlingen samlet på Konferencecenter Severin i Middelfart, hvor vi måtte sidde i to adskilte lokaler, 5 personer i hver.

Du kan se den filmede generalforsamling på Youtube ved at klikke her.

Der deltog ca. 30 medlemmer i generalforsamlingen, som takket være minutiøs forberedelse på den tekniske side ved bestyrelsesmedlem Meinhardt Jacobsen forløb uden tekniske problemer.

Formand Søren Dybdahl bød velkommen, og overgav ordet til ordstyreren, bestyrelsesmedlem Gitte Andersen. På grund af restriktionerne kunne vi ikke være flere i lokalerne, og det blev konstateret, at Gitte Andersen var valgt uden mulighed for at hente en ekstern ordstyrer ind.

Årsberetning, regnskab og budget

Ordstyreren konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt varslet og indkaldt, og gav ordet tilbage til formanden, som aflagde foreningens årsberetning, der dækker årene 2019 og 2020. Årsberetningen blev overgivet til generalforsamlingen.

Læs formandens beretning i sin fulde længde

Efter årsberetningen var godkendt uden bemærkninger, var der lejlighed til at kommentere eller gøre indsigelser, men der kom ingen kommentarer. Årsberetningen kunne derefter betragtes som godkendt.

Kasserer Ove Nielsen fremlagde herefter foreningens årsregnskaber for 2019 og 2020 samt budgettet for 2021, da det på grund af restriktionerne ikke var muligt at have foreningens bogholder Karsten Pedersen til stede.

Kassereren oplyste, at foreningen har en solid økonomi, og at der på grund af Covid-19 blev fremlagt to årsregnskaber, idet det ikke havde været muligt at afholde generalforsamling i 2020.

Begge regnskaber var kontrolleret af foreningens interne revisorer og foreningens eksterne revisor. Revisorerne havde ingen bemærkninger til regnskaberne.

Generalforsamlingen havde heller ingen bemærkninger eller indsigelser til de fremlagte regnskaber og budgettet, og de var dermed godkendt.

Se regnskab for 2019
Se regnskab for 2020 og budget for 2021

Kontingent og betalingsservice

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent på 250 kroner og personligt medlemskab. Der kom ingen indvendinger, og forslaget var dermed vedtaget.

Der var indkommet forslag fra medlem Linda Thomsen om at give mulighed for at betale kontingent via betalingsservice. Forslaget var indkommet betids, og kasserer og bogholder havde derfor haft tid til at undersøge sagen. Det viste sig, at tiden nu var blevet moden (i modsætning til tidligere, hvor dette var undersøgt og fundet for dyrt). Posttaksterne er nu steget så meget, at det er billigere, at medlemmerne betaler med betalingsservice i stedet for girokort.

Forslaget blev vedtaget uden bemærkninger.

Bestyrelsen takkede Linda Thomsen for forslaget, og kassereren oplyste, at det på girokortene for 2022 vil være muligt at tilmelde sin kontingentbetaling til betalingsservice.

Valg til bestyrelsen

Herefter gik generalforsamlingen over til valg til bestyrelsen i henhold til vedtægterne. Da der ikke var afholdt generalforsamling og valg til bestyrelsen i 2020, var alle bestyrelsesmedlemmer samt de ad hoc supplerede bestyrelsesmedlemmer og suppleanter på valg.

På valg for to år (ulige årstal) var Søren Dybdahl, Lisbeth Egeskov, Meinhardt Jacobsen og Ove Nielsen.

På valg for et år (lige årstal) var Gitte Andersen, Marie Springer og Kris Jensen.

De tre suppleanter på valg for et år var: 1. suppleant Merete Andersen, 2. suppleant Annette Jacobsen og 3. suppleant Carsten Levin.

Alle blev valgt uden indvendinger og modkandidater, og medlem Kent Salomonsen skrev og ønskede hele bestyrelsen tillykke med valget.

På valg var også de interne revisorer Ulf Dalum for et år (til valg på lige år) og Birte Johansen for to år (til valg på ulige år). Revisorsuppleant Sten Grenbom blev valgt for et år. De interne revisorer blev valgt uden bemærkninger og modkandidater.

Som eksterne revisor foreslog bestyrelsen at genvælge Kappelskov Revision A/S, som blev valgt uden indvendinger og modkandidater.

Der indkom ingen punkter til eventuelt, kun en hilsen fra Lena Remmer Lund, som ville vide hvor mange der har deltaget i generalforsamlingen. Formanden kunne oplyse, at der desværre var flere som havde vanskeligheder med at logge på den virtuelle udsendelse, men at der er i løbet af generalforsamlingen er registreret 20-25 unikke brugere, dette tal blev umiddelbart efter generalforsamlingen rettet til 30 unikke brugere.

Lena Remmer Lund spurgte også, om foreningen forventer at gennemføre det planlagte pårørendearrangement den 12. juni. Dette blev bekræftet, såfremt vi får lov af myndighederne.

Herefter kunne formanden orientere om, at bestyrelsen efterfølgende ville konstituere sig og takkede herefter for deltagelsen i generalforsamlingen.

Problemer med at logge på
Undervejs i generalforsamlingen blev et par bestyrelsesmedlemmer kontaktet af medlemmer, der havde problemer med at logge på og deltage. Det blev ret hurtigt klart, at dette problem kunne skyldes, at medlemmet havde en browser, der ikke var opdateret. Denne information blev givet videre til de pågældende medlemmer, som efter bestyrelsens oplysninger herefter lykkedes med at logge på.

Bestyrelsen konstituerede sig
Umiddelbart efter generalforsamlingen konstituerede bestyrelsen sig således på posterne og i de faste arbejdsgrupper:
Formand: Søren Dybdahl
Næstformand: Lisbeth Egeskov
Kasserer: Ove Nielsen
Sekretær: Kris Jensen
AL Amyloidose: Merete Andersen
Netværkskoordinatorer: Meinhardt Jacobsen og Gitte Andersen
Pårørendekontakter: Marie Springer, Ove Nielsen og Annette Jacobsen
Fagudvalg og RKKP: Lisbeth Egeskov og Carsten Levin
Internationalt samarbejde: Søren Dybdahl, Kris Jensen og Meinhardt Jacobsen
Industrikontakt: Søren Dybdahl, Kris Jensen, Annette Jacobsen, og Merete Andersen
Redaktion og kommunikation: Søren Dybdahl, Lisbeth Egeskov, Carsten Levin
Sociale medier: Lisbeth Egeskov, Meinhardt Jacobsen, Carsten Levin, Merete Andersen, Annette Jacobsen og Marie Springer

Læs det fyldige og underskrevne referat fra generalforsamlingen i Dansk Myelomatose Forening den 21. marts 2021.

Aktuelle podcasts for dig der lytter

Når sygdom og bekymringer rumsterer, kan man nemt blive overmandet af følelsen af at være alene i verden. Det gælder både patient og pårørende, og så kan det være en hjælp at lytte til andres oplevelser og overvejelser. Det kan være præsten, lægen eller patienten, der fortæller om, hvad der sker, når sygdom vender tilværelsen på hovedet.

Dansk Myelomatose Forening har samlet en række radioudsendelser – såkaldte podcasts – med patienter, pårørende, politikere og eksperter, der fortæller om deres tanker og overvejelser, gode råd og ikke mindst trøst inden for en række emner, der er relevante for dig, der er berørt af sygdom. Udsendelserne er tilgængelige, når du har tid og overskud. Du skal blot klikke på linkene.

Vi bringer her en oversigt over aktuelle podcasts – siden vil løbende blive opdateret:

PODCAST: Flygt eller kæmp
Hvis man er truet på livet, har man ifølge myelomatosepatient Hans Henrik Knudsen to muligheder. Flygt eller kæmp. Lyt med, når den tidligere soldat fortæller om sin oplevelse af at blive ramt af alvorlig sygdom og blandt andet gennemgå højdosis kemoterapi.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Intimitet og nærhed ved sygdom
Mange myelomatosepatienter oplever mindre sexlyst på grund af deres sygdom. I denne udsendelse taler overlæge og klinisk lektor ved Sexologisk Klinisk på Psykiatrisk Center København Ellids Kristensen om nogle af de udfordringer i sexlivet, som patienter med myelomatose oplever.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Når patienten møder sundhedsvæsnet
Hvad er vigtigst for patienterne, når de møder sundhedspersonalet? Det giver læge Stine Clemmensen og sygeplejerske Cæcilie Borregaard Myrhøj fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet deres bud på i denne podcast om pateintens møde med sundhedsvæsnet.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Tid nok
En brækket ryg var begyndelsen på en lang kamp med sygdom for Søren Dybdahl, en kamp han ikke kun kæmper for sig selv. Som formand for Dansk Myelomatose Forening bruger han sin egen historie i mødet med politikere og beslutningstagere.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Det handler om respekt
Hvis der er nogen, der har magten til at skabe bedre rammer for mødet mellem sundhedspersonale og patienter på flere af landets største sygehuse, så er det Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Sundhedsudvalget i Region Hovedstaden.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Hvad kan en hospitalspræst tilbyde dig?
Lyt med her, hvor hospitalspræst, Lotte Mørk, fortæller om sin varierende hverdag på Rigshospitalet og de spørgsmål og tanker, hun ofte taler med blandt andre kræftpatienter om.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Hvad er myelomatose?
Overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet fortæller i denne udsendelse om, hvad myelomatose er, og hvilke behandlingsmuligheder, der findes.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Hvad bringer fremtiden?
Hvad venter der patienter, som bliver diagnosticeret med en sygdom som myelomatose, der så voldsomt griber ind i tilværelsen? Det giver overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet sit bud på i denne udsendelse.

Link til udsendelse 
Producent: Bristol Myers Squibb

Dansk Myelomatose Forening har bidraget med forslag til kilder og cases, men har ikke selv produceret udsendelserne. Udsendelserne er også tilgængelige på flere forskellige platforme som eksempelvis Apple Podcasts og Spotify. Alle udsendelser er gratis.

Anbefalinger fra Dansk Hæmatologisk Selskab understreger at patienter med myelomatose er særligt udsatte for virus som covid-19

Venter du på at få at vide, om og hvornår du kan blive vaccineret? Så læs med her. Dansk Hæmatologisk Selskab har offentliggjort deres anbefalinger om vaccination imod Covid-19 af patienter med hæmatologiske sygdomme. Bemærk, at myelomatose er en af de hæmatologiske sygdomme, der henvises specifikt til under punkt 1.

Oplægget skal opfattes som lægernes faglige anbefaling, både til myndighederne og andre læger med ansvar for vaccinationer.
Men der er svar på mange spørgsmål, du som patienter eller pårørende kan have.

Der er i teksten omtalt en antistofbehandling rettet imod CD20, som efter Dansk Myelomatose Forenings vurdering endnu ikke tilbydes myelomatosepatienter.

Anbefalinger fra Dansk Hæmatologisk Selskab om vaccination af voksne med godartede og ondartede blodsygdomme mod SARS-CoV-2 / COVID-19.

Patienter med maligne hæmatologiske sygdomme og hæmatologiske sygdomme i immunsystemet er i generelt øget risiko for alle typer af infektioner, og for at sådanne udvikler sig hurtigt og med alvorlige eventuelt dødelige komplikationer. Infektioner udgør pga. de hæmatologiske sygdommes natur og behandlingernes immunsvækkende effekt den største enkeltrisiko for patienterne.

Alle opgørelser har vist, at risikoen for alvorligt, kompliceret og evt. dødeligt forløb ved SARS-CoV-2 infektion er betydeligt for patienter med hæmatologisk sygdom.

I en dansk opgørelse af SARS-CoV-2 infektion hos patienter i behandling eller opfølgning ved hæmatologiske afdelinger var risikoen for indlæggelse på intensiv afsnit 21% og 30-dages mortaliteten 24%. Udenlandske opgørelser har fundet tilsvarende eller endnu større risici for alvorligt forløb af COVID-19 infektion.

Et velfungerende immunapparat er en forudsætning for at opnå optimal beskyttelse ved enhver vaccination. Derfor vil patienter der mangler dele af immunapparatet have nedsat eller manglende effekt af vaccination. Imidlertid er en grad af immunitet mod SARS-CoV-2 meget ønskværdigt pga. de førnævnte risici (hvilket også udtrykkes under pkt. 2, hvor det anbefales at også andre i husstanden vaccineres, red).

Dansk Hæmatologisk Selskab anbefaler derfor:

  1. Patienter med maligne hæmatologiske sygdomme og hæmatologiske sygdomme i immunsystemet betragtes som værende i særlig risiko og prioriteres højt som modtagere af vaccination mod SARS-CoV-2.
  2. Hustandskontakter prioriteres i lighed med patienterne, da vaccineresponset hos denne gruppe forventes at være godt og patienterne derved vil være indirekte beskyttet.
  3. Vacciner baseret på levende svækkede SARS-CoV-2 frarådes til denne immunsvækkede gruppe pga. risiko for klinisk sygdom. Der er ikke umiddelbart forventning om ibrugtagning af denne vaccinationstype i Danmark.
  4. Virus-vektor baserede vacciner baseret på en non-replikerende vektor betragtes som sikre, da vektor ikke har eget replikationspotentiale. Derimod frarådes virus-vektor baserede vacciner baseret på en replikerende vektor af de samme grunde som nævnt under pkt 3.
  5. mRNA baserede vacciner betragtes som sikre.
  6. I følgende situationer bør SARS-CoV-2 vaccination udsættes:
    a. Behandling med højdosis kemoterapi og autolog stamcellestøtte indenfor 3 mdr.
    b. Allogen hæmatopoietisk stamcelletransplantation indenfor 3 mdr
    c. Anti-CD20-antistofbehandling – se pkt 7
  7. Aktuel eller tidligere behandling med CD20-antistof medfører, at immunitet baseret på dannelse af antistoffer fra B-celler indenfor de første 6 måneder er stærkt reduceret eller helt fraværende. De vacciner, der er tættest på godkendelse, vil dog også inducere T-celle aktivering og dermed en vis immunitet alligevel. Virus-vektor baserede vacciner kan medføre antistofdannelse mod vektor. Et tænkt regime, hvor man vaccineres med vektorbaseret vaccine umiddelbart efter CD20-antistof behandling og senere boostes +6mdr senere vil derfor medføre et dårligere vaccinerespons, end ved blot at vente 6 mdr med primærvaccinationen. DHS anbefaler derfor at patienter som har fået CD20-antistofbehandling primær vaccineres 6 måneder efter afsluttet behandling, eller alternativt primærvaccineres med mRNA baserede vacciner.
  8. Patienter som vaccineres i et igangværende kemoterapuetisk behandlingsforløb med tilbagevendende behandlinger bør vaccineres uden for cytopenifase. Dette anbefales da vaccinerne kan medføre feber og dermed differentialdiagnostiske problemer med tolkning overfor infektion især ved samtidig neutropeni.
  9. Patienter med temporær immunosuppression fra sygdom eller behandling bør tilbydes revaccination når immunosuppression er ophørt. Se særlige forhold for CD20-antistoffer under punkt 7.
  10. Ved vaccination mod SARS-CoV-2 bør det samtidig sikres, at patienten er sufficient vaccineret mod influenza og pneumokokker.
  11. Respons, immunitet, komplikationer mv. bør monitoreres systematisk hos denne gruppe med høj risiko for infektion og nedsat effekt af vacciner.
  12. Undtaget fra ovenstående anbefalinger er kurativt behandlede patienter for +24 mdr siden, i remission og uden verificeret eller skønnet immunsvækkelse. Disse betragtes ikke som værende i forhøjet risiko for et alvorligt forløb.

Samtidig har Sundhedsstyrelsen udgivet en vurdering af hele vaccinationsindsatsen. Her fremgår det, hvilken rækkefølge målgrupperne skal vaccineres i. Hvis man ikke kommer ind under gruppe 2 eller 3, hører de fleste myelomatosepatienter til gruppe 5.

Dem af os med dårlig immunrespons kan – med anbefalingerne fra Hæmatologisk selskab i hånden – også bede om, at den/dem man bor sammen med, bliver vaccineret i gruppe 5, fordi vaccinen ikke vil beskytte os lige så godt. Man har nedsat immunrespons, hvis man ikke er god til at danne antistoffer, og det er noget, der ofte – men ikke altid – ses hos myelomatosepatienter. Spørg derfor din læge om, hvordan det er for netop dig.

Det bliver via vores behandlingsanvarlige læge på hospitalet, at vi enten bliver vaccineret eller bliver henvist til vaccination, fordi vi i forvejen er tilknyttet et hospital til kontrol og opfølgning. Hvis du ikke har hørt noget ved udgangen af januar, kan det dog måske være en god ide at kontakte enten din afdeling eller din praktiserende læge og spørge til din tur.

Vaccinationsrækkefølge:

  1. Personer som bor i plejebolig mv.
  2. Personer over 65 år som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp i hjemmet
  3. Personer over 85 år
  4. Personale i sundheds-, ældre- og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko for smitte, eller som varetager en kritisk funktion
  5. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, som medfører særligt øget risiko for alvorligt forløb ved COVID-19 samt udvalgte pårørende
  6. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson
  7. Personer med alder 80-84 år
  8. Personer med alder 75-79 år
  9. Personer med alder 65-74 år 1
  10. Personer med alder under 65 år som har tilstande og sygdomme, som medfører øget risiko for alvorligt forløb ved COVID-19
  11. 11. Personale der varetager øvrige samfundskritiske funktioner
  12. 12. Øvrige befolkning, f.eks. segmenteret efter alder

Du finder Sundhedsstyrelsens ‘Retningslinjer for vaccination mod COVID-19’ ved at klikke på dette link.

 

Ekspertgruppe bag politisk opsang: Husk det 7. princip

Valg af behandling må aldrig handle om økonomi, kun om at få patienten bedst og mest skånsomt gennem et sygdomsforløb. Derfor er det vigtigt, at lægens anbefaling af en type behandling ikke tilsidesættes af ledelsen eller sundhedsøkonomer.

Faktisk er det så vigtigt at respektere lægens ret til at ordinere den bedste medicin uanset økonomi, at Folketinget i 2016 vedtog det såkaldte ’7. princip – lægens frie ordinationsret’. Folketinget har således fastslået, at det er lægens ord, der vejer tungest i valg af behandling. Desværre er de politiske drømme udfordret af et presset sundhedsvæsen, hvor økonomi fylder mere end ønsket om at give den bedste behandling, og derfor oplever myelomatosepatienter desværre, at en type behandling droppes til fordel for en billigere men mindre effektiv behandling.

Hvis man vil give myelomatosepatienter den bedste behandling og dermed sikre dem et bedre og længere liv, er det altafgørende at holde fast i og respektere Folketingets 7. princip. Det er et af en række budskaber til politikere og beslutningstagere i en såkaldt hvidbog med anbefalinger til, hvordan man kan styrke indsatsen på myelomatoseområdet.

Du kan læse hvidbogen ’Danske myelomatosepatienter skal leve så godt som muligt – så længe som muligt’ i sin fulde længde her.

Bag hvidbogen står en ekspertgruppe med deltagelse af blandt andre speciallæger og praktiserende læger, økonomer og sundhedseksperter – samt repræsentanter fra Dansk Myelomatose Forening.

”Vores liv afhænger ofte af lægernes frie ordinationsret, som desværre mange steder er sat ud af spillet”, som næstformand Lisbeth Egeskov fra Dansk Myelomatose Forening udtaler i hvidbogen.

Ekspertgruppen har i alt udpeget fire fokusområder, som skal sikre det bedste behandlingsforløb for myelopmatosepatienter – fra sygdommen opdages, til selve behandlingen og den efterfølgende genoptræning og kontakten med jobcenteret. Et vigtigt område er behovet for tidligere opsporing, idet mange myelomatosepatienter oplever at have gået meget længe med alvorlige symptomer, før den rette diagnose er fundet.

Håbet med hvidbogen er at få politikerne til at indse, at trods en god og velfungerende kræftbehandling i Danmark er der plads til forbedringer.

Film fra seminar tilgængelige på Youtube

Da vi blev nødt til at aflyse foreningens årlige seminar for patienter og pårørende den 12. november 2020 i Kolding, besluttede vi i stedet at filme de planlagte foredrag. Der er i alt fire filmede indlæg, som er tilgængelige på vores kanal på Youtube. Klik på overskriften for at komme til de enkelte indlæg.

Du kan også finde linkene til filmene ved at søge på www.youtube.com og søg på ‘Dansk Myelomatose Forening’. Hvis du registrerer dig som abonnent på vores kanal, får du automatisk besked, når vi opdaterer vores arkiv af foredrag og informationsvideoer.

Vi vil vi desuden vende tilbage til de mange, som på forhånd havde indsendt spørgsmål til vores ekspertpanel. Denne spørgerunde er også filmet.

Tak til fotograf Jacob Christian Hansen, Film & Foto Kompagniet, for tv-optagelser og redigering.

Medlemmerne får deres egen psykolog

Det nyeste medlemstilbud er en fast tilknyttet psykolog, som patienter og pårørende kan ringe til hver tirsdag kl. 9-11 på telefon 52 34 00 44. Tilbuddet er kun for medlemmer.

Det er med både glæde og stolthed, at vi kan præsentere det nyeste tilbud: Foreningens egen psykolog, som medlemmerne kan ringe gratis til.

– Vi har gennem længere tid overvejet at give medlemmerne dette tilbud. Corona-krisen har gjort det mere aktuelt end nogensinde, for mange myelomatosepatienter er stadig nødt til at isolere sig selv på ubestemt tid, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog Tescha Quists telefon er åben fra og med tirsdag den 26. maj. Og telefonen vil være åben hver tirsdag fra kl. 9-11 på nummer 52 34 00 44. Medlemmer kan ringe til psykologen med både store og små problemer.

Næsten alle, der rammes af en livstruende, livsforkortende og uhelbredelig kræftsygdom som myelomatose – og ofte også deres pårørende – får før eller senere brug for at tale med en psykolog. Enten nogle få gange – eller i et længere forløb.

Om man har brug for et længere forløb, vil Tescha Quist gerne hjælpe med at afklare, når man ringer, men lange forløb er ikke en del af telefon-tilbuddet. Man må dog gerne ringe til hende mere end én gang.

Specialist i kriser, smerter og fysisk sygdom

Tescha Quist blev færdig som psykolog i 2009, og har specialiseret sig i at tale med patientgrupper, der er udfordret af kriser, smerter og fysisk sygdom.

– Jeg skrev speciale om sygdomsaccept og hvordan man mestrer livet med fysisk sygdom, og interviewede 12 kræftpatienter om det. Siden har jeg i flere år arbejdet på en smerteklinik, og ved bla., hvordan man får kroppen til at falde til ro på trods af fysiske smerter, fortæller Tescha Quist.

Hun driver i dag selvstændig praksis i Århus, arbejder nogle dage om ugen som krisepsykolog for nogle forsikringsselskaber, og har desuden private klienter. Og nu også som Myelomatoseforeningens faste psykolog.

– Det er vigtigt at understrege, at psykolog-ordningen kun er for medlemmer. Vil man gerne bruge ordningen, må man melde sig ind i foreningen. Det koster kun 250 kroner om året, siger formand Søren Dybdahl.

Psykolog-ordningen er delvist finansieret af en anonym donation på 50.000 kroner. Ordningen løber som forsøg indtil juni næste år, hvorefter vi vil evaluere, om den skal fortsætte.