Lægemiddel til myelomatosepatienter afvist af Medicinrådet

Medicinrådet har på et møde 30. januar endnu engang afvist at godkende vedligeholdelsesbehandling til yngre patienter med myelomatose med lægemidlet Revlimid. Afvisningen sker efter mere end et års sagsbehandling, og på trods af, at det er bevist, at behandlingen i gennemsnit giver de uhelbredeligt syge kræftpatienter 2 års længere levetid.

Afvisningen er udelukkende økonomisk begrundet, idet Medicinrådet er enig med Fagudvalget for Myelomatoses vurdering af, at vedligeholdelsesbehandling med Revlimid efter stamcielletransplantation til den yngre del af patienterne, som kan tåle denne skrappe behandling, har en “vigtig klinisk merværdi”. Det mangler ikke dokumentation for virkningen, og det er heller ikke derfor, Medicinrådet har afvist standardbehandlingen.

Medicinrådet mener simpelthen, at en forventet årlig udgift på 170 millioner kroner for behandlingen er for dyrt: “…med den nuværende aftalepris [er det] forbundet med en væsentlig omkostningsforøgelse, der er ude af proportion med den kliniske merværdi”, lyder Medicinrådets begrundelse.

Der er sat pris på patienternes liv

I Dansk Myelomatose Forening er man lamslået over afgørelsen, og formand Søren Dybdahl siger:

“Vi mindes ikke, at rådet før er kommet med en så klokkeklar økonomisk begrundet afvisning af en behandling. Men nu er der for første gang i Danmark sat en pris på patienternes liv, når Medicinrådet ikke vil godkende medicin, som kan forlænge livet i to år for en gruppe kræftpatienter, kun fordi lægemidlet er for dyrt. Man siger til myelomatosepatienterne: Vi har en medicin her, som det er bevist kan give jer to år ekstra at leve i, men vi synes ikke I er pengene værd.”

“Medicinrådets begrundelse er klart i modstrid med det, danskerne blev lovet, da Medicinrådet blev nedsat. Der blev det sagt, at vi skulle have mere sundhed for pengene, men det blev også understreget, at økonomien ikke skulle være det styrende princip. Det har økonomien været her, Jeg kunne godt tænke mig at vide, om politikerne på Christianborg synes, det er i orden?”

“Vi er som patientforening dybt frustrerede. Inden for kræftbehandling vil en lang række fremtidige lægemidler og behandlingsmetoder blive mindst lige så kostbare, som den behandling, Medicinrådet nu har afvist. Fremtiden inden for kræftbehandling er en mere individuelt tilrettelagt behandling af den enkelte patient på baggrund af den genetiske profil. Det bliver ikke billigt. Spørgsmålet er, om den form for behandling så bliver utilgængelig for danske kræftpatienter?”

“Jeg håber, at politikerne på Christiansborg er klar over, at Danmark med Medicinrådets afgørelse ikke længere kan tilbyde en behandling af knoglemarvskræft i verdensklasse, som vi ellers plejer at bryste os af. Det vil fra nu af være sådan, at man kan få en bedre behandling og en længere overlevelse, hvis man søger til et land, hvor vedligeholdelsesbehandling efter stamcelletransplantation er standardbehandling. I USA kunne man fx ikke drømme om ikke at give vedligeholdelsesbehandling til myelomatoseptienter, der har fået knoglemarvstransplantation.”

“For at føje spot til skade siger Medicinrådet også i sin afgørelse, at det ikke har fundet lejlighed til at inddrage forhold vedrørende alvorlighed i anbefalingen. Hvis det, at uhelbredeligt syge kræftpatienter dør to år før tid ikke er alvorligt, må vi spørge Medicinrådet : Hvad i alverden er så alvorligt?”

Patientrepræsentant i Fagudvalget for Myelomatose, næstformand i Dansk Myelomatose Forening, Lisbeth Egeskov siger:

“Til Medicinrådets afvisningen af revlimid som vedligeholdelsesbehandling, en behandling som vi har arbejdet med i fagudvalget i over et år, og svaret på yderlige spørgsmål fra Rådet i tre-fire omgange, må jeg sige, at det lige nu mest virker, som om det kun har været en skueproces. Amgros og Medicinrådet har jo kendt til prisen på behandlingen lige fra den første prisforhandling, og lægernes faglige vurdering har intet betydet for afgørelsen.”

“Mit hjerte bløder for alle de yngre patienter med knoglemarvskræft, der nu får to år mindre med deres familie, end de kunne have fået.”

I en leder i Sundhedspolitisk Tidsskrift kalder man det ‘en skamplet på det danske sundhedsvæsen’, at Medicinrådet har afvist Revlimid og en række andre lægemidler.

Politikere fik ‘kræftpakke’ for at huske myelomatosepatienterne

Myelomatose er en uhelbredelig sygdom, som kan være invaliderende og have stor indvirkning på tilværelsen. For at minde politikerne om myelomatosepatienternes særlige vilkår havde foreningen lejlighed til at møde medlemmerne af Folketingets Sundhedsudvalg ved et foretræde tirsdag 15. november på Christiansborg.

Se film om foretrædet her

Formålet var at skabe opmærksomhed om sygdommen og minde politikerne om, at prisen på behandlingen ikke bør være den eneste faktor i sundhedsvæsnet. Derfor fik hver politiker en ‘kræftpakke’ overrakt af formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl.

”Kræft handler ofte om prostatakræft for mænd og brystkræft for kvinder, men der er mange andre kræftsygdomme, som også fortjener opmærksomhed. Samrådet i dag er en del af en større indsats for at skabe mere synlighed om myelomatose. Vi oplever, at mange ikke kender sygdommen og de særlige livsvilkår, vi har som patienter,” udtalte Søren Dybdahl og fortsatte:

”Kræftpatienter er generelt kostbare at behandle, men vi er i særlig grad kostbare at behandle. Ikke kun på grund af nye, dyre medikamenter, men også fordi vi er en udfordret patientgruppe. Vi er plaget af langvarige hospitalsophold, højdosis-kemo og stråling, og mange går ofte til kontrol, får taget blodprøver, kontrolleres med scanninger osv. Så selvom vi er en lille sygdom, fylder vi meget i sygehusvæsnet. Vi vil gerne synliggøre vores livsvilkår og slå et slag for, at vi er værd at behandle. Hvis man behandler os i tide, kan vi i højere grad fungere i samfundet og måske bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis man ikke får sat en behandling hurtigt i gang og vælger den mest effektive behandling, risikerer vi at slås med senfølger som f.eks. invaliderende knoglebrud,” sagde Søren Dybdahl.

Du kan læse fyldig omtale af Dansk Myelomatose Forenings foretræde her:

Sundhedspolitisk Tidsskrift: Politikere kaldt i samråd – Økonomi fylder mere og mere i små patientgruppers behandling
Hæmatologisk Tidsskrift: Patientforenings budskab på samråd – Økonomi fylder mere og mere i myelomatosebehandlingen

 

 

Kom til jubilæumskonference 23.-24. marts 2019 i Nyborg

Nu inviterer vi til stort anlagt begivenhed, Dansk Myelomatose Foreningen 20 års jubilæumskonference lørdag 23. marts og søndag 24. marts 2019 på Hotel Nyborg Strand. Der er åben for tilmelding, og pladserne fordeles efter først-til-mølle princippet.

Det bliver to dage med rigelig mulighed for at høre om forskning og behandling. Der bliver også mulighed for at stille spørgsmål til et panel af læger og eksperter. Spørgsmål kan på forhånd sendes til foreningen. Konferencens hovedtaler bliver tv-læge Charlotte Bøving, blandt andet kendt fra ‘Lægen flytter ind’ på DR TV. Hun vil tale om at leve på lånt tid som kræftpatient.

Se komplet program for jubilæumskonferencen her

Deltagelse er forbeholdt medlemmer af Dansk Myelomatose Forening, og det koster 600 kroner pr. deltager, inklusive hotelværelse, frokost og middag samt morgenmad søndag. Søndag afholdes foreningens generaforsamling umiddelbart efter konferencen. Kommer du langvejs fra, er det muligt for egen regning at bestille værelse fra fredag til lørdag.

Tilmelding til jubilæumskonference til kasserer@myelomatose.dk. Din tilmelding er registreret, når du har indbetalt deltagergebyr på  Sydbank konto 6060-4362743. Husk venligst navn ved betaling.

Seminar for fulde huse – Se videoer fra seminaret 4. oktober 2018

Næsten 300 gæster havde fundet vej til foreningens årlige seminar for patienter og pårørende 4. oktober på Hotel Nyborg Strand. Alle indlæg fra dagen er blevet filmet, og du kan se indlæggene ved at klikke på nedenstående links:

‘Generelt om Myelomatose’ – en let forståelig gennemgang af sygdom og behandling 
v/overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital

‘Sådan mestrer vi hverdagen…’ – en personlig beretning fra en myelomatosepatient
Thomas Nybo og Mette Bording Nybo, henholdsvis patient og pårørende

‘Aktuel behandling og protokoller’ – gennemgang af aktuelle forsøg inden for behandling af myelomatose
v/overlæge Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital

‘Fokus på livet’ – foredrag om, hvordan patient, pårørende og læger kan være sammen om valg af behandling
v/projektchef Katrina Pitt Winther og læge Stine Novrup Clemmesen, Rigshospitalet

’20 spørgsmål til professoren’ – spørgsmål fra salen til seminarets foredragsholdere

Du finder endnu flere film og interviews på vores Youtube-kanal. Blot søg på ‘Dansk Myelomatose Forening’. Hvis du abonnerer på kanalen, vil du automatisk blive orienteret, når vi lægger nye film op.

 

 

Præsentationer fra Konferencen 10-12 Marts 2017

Kære Alle

Endnu en gang TAK for jeres deltagelse på konferencen i sidste weekend! Som lovet kan I herunder finde links til de præsentationer, som vi har fået lov at videregive samt links til Daniel Svensson’s sociale medier. I finder også link til de svar, vi fik ind via stemme systemet.

Professor TorbenPlesner_Nye behandlinger

Ole Raakjær_hvordan trøster vi hinanden når livet bliver svært

Læge Agoston G. Szabo_Myelomatose generelt

Marianne Nord_Gode råd senfølger

Deltagernes stemmesvar

Daniel Svenssons Twitter profil: dsvensson25

Daniel Svenssons instagram profil: dsvensson25

Daniel Svenssons blog