Kræftens bekæmpelse har udgivet en lille pjece, hvor du kan få overblik over 10 ting, du selv kan gøre for at skabe de bedste forudsætninger for din sundhed og livskvalitet efter kræft.

Danske Kræftpatientforeninger har lagt sine ønsker til en kommende Kræftplan IV frem i rapporten ”Patienternes Kræftplan”

Opfølgning og kontrol af myelomatose fra 2015 – det nye nationale program for kontrol og opfølgning af myelomatose

af Niels Abildgaard Professor, overlæge Formand Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG) Odense Universitetshospital

 

Vi har fået oversat en folder omkring immunonkologi – læs mere her.

Ny boganmeldelse af Chris MacDonald: “du er ikke alene” – læs mere her

Ole´s tilbagefald

indlæg juli 2014

jeg havde det godt i den periode, hvor jeg var i isolation på sygehuset. Dog fik jeg en lille lungebetændelse – men den blev om man så må sige, taget i opløbet, jeg fik antibiotika med det samme.

Så gik der to dage med antibiotika og så fik jeg pludselig udslæt, en allergisk reaktion på antibiotikaen. Der blev straks skiftet til et andet produkt og udslettet forsvandt i løbet af en dag. Så nu står der i min journal hvilken type antibiotika jeg ikke kan tåle.

Nu var tiden kommet til at jeg skulle hjem – hurra!. Egentlig skulle jeg have antibiotika med hjem – kuren er jo normalt på 10 dage og der var kun gået 6 dage – men den type antibiotika jeg kan tåle findes ikke rigtigt som piller, så beskeden til mig var – pas  nu godt på – vær opmærksom på feber ell. lign.

Bortset fra lungebetændelsen oplevede jeg næsten ingen bivirkninger – en lille smule diarre var det eneste. Appetitten var lidt mindre, men når der er valgmuligheder på menukortet, går det ganske fint. Jeg fik besøg næsten hver dag – havde aftalt det med de der gerne ville komme, så ikke alle kom den samme dag.

Hjemme igen!  Hverdagen nærmer sig. Se den gang i forrige årtusinde, hvor jeg fik behandling første gang, måtte jeg ikke selv gå ud og handle. Det er en af de ændringer, der er kommet til – og det er nu rart at handle selv. Eneste forholdsregel er, at man skal gøre det når der er få andre kunder i butikkerne – men det passer mig rigtigt godt at handle ind på morgenstunden. Rigtig rigtig rart at være hjemme i de vante omgivelser!.

Efter ca. 14 dage var jeg så til kontrol og rart at høre, at blodtallene var oppe hvor de skal være! Følte mig iøvrigt også godt tilpas – og appetitten næsten på fuld styrke, savner dog min skimmelost!. Ingen bivirkninger -det er rart!

Ca. en måned efter jeg kom hjem er jeg igen til kontrol. Alt ser fint ud! – der er stadig en lille rest m-komp. men det er ganske normalt – det tager lidt tid inden det forsvinder. Starter på Aredia igen(bisfosfosfonat, til at styrke knoglerne) og på immunglobulin til at styrke immunforsvaret, så jeg ikke så let får en infektion(lungebetændelse).

Jeg syntes det går hurtigt med at komme til kræfter igen, efter behandlingen – føler mig faktisk oppe på niveau ca. en måned efter jeg er kommet hjem. Har jo en genoptræningsplan, så jeg starter med at træne igen ca. 3 gange ugentlig. Træningsprogrammet er lavet så det tager hensyn til mine skavanker og jeg er sikker på, at træningen er med til at forbedre tingene for mig – livskvaliteten stiger.

Jeg har under hele forløbet haft stor glæde af en kollega, som har fuldt med i forløbet og jævnligt kikket forbi – både herhjemme og på sygehuset – vi har talt i telefon, sendt mail og SMS om alt – behandling, op og nedture(jo de er der!) – det har virkelig betydet meget sådan at have en person med igennem hele forløbet!!

Det er ikke blevet til så meget med fiskeriet – men det kommer nu i efteråret.

Jeg skrev til at begynde med, meget om min landevej. Jeg er nu nået længere frem – kan stadig se lyset foran – og “trafikken” glider nu lidt mere roligt. Nu ved jeg jo ikke hvad der sker i fremtiden, men det ser virkeligt lyst ud!. Skal jo stadig ind på en rateplads en gang imellem(kontrol på sygehuset) – men det er jo blot en af de små – meget små – forhindringer på vejen.

Tilbagefald – igen? Jo, det kommer vel engang. Når jeg har den muntr vinkel på, plejer jeg at sige, at første gang jeg fik behandling var i forrige århundrede – nu har jeg fået i dette århundrede – så må det vel blive i næste århundrede næste gang!

Håber i kan bruge mit lille skriveri! – de bedste hilsener til jer alle -Ole

indlæg 15. februar 2014

ja, der er lige gået lidt lang tid, siden jeg sidst skrev her. Det var ellers min mening, at skrive jævnligt, men her kommer en opdatering!

Træthed: i forløbet med den indledende kemo, hvor jeg har været på sygehuset to gange ugentlig, begyndte der at melde sig lidt mere træthed, end normalt for mig. Egentlig let at klare – en lille ekstra pause hver dag der hjemme – men selv om en sådan ekstra pause er nødvendig, kan det virke lidt stressende, fordi der måske var andet jeg hellere ville lave. Men nå, det er jo kun i en kortere periode forhåbentlig.

Infektion: Desværre kom der i begyndelsen af december, en grim lungebetændelse snigende. Ingen feber, så lidt svær at opdage. Men blev indlagt til “kurophold” i ti dage – med masser af antibiotika.  Hvis jeg lige syntes at der var noget træthed – så er det ingenting i forhold til perioden med lungebetændelsen. Alle kræfter forsvandt og det tog mig nok en måned efterfølgende at komme tilbage på niveau. Men nu kører det igen!

Jeg er blevet færdig med den indledende kemo kur og har også fået den forberedende behandling til udtagelse af stamceller. Ja, og jeg har også taget indsprøjtningerne, så stamcellerne kan finde vej ud i blodbanerne. Lidt øm i især hofterne på grund af sprøjterne – men nu er høsten af stamceller i hus – HURRA for det!

HDT – altså forløbet som starter med kemo og efterfølgende kommer så stamcellerne ind – er i gang lige nu i skrivende stund. Indtil nu er alt forløbet som det skal. Jeg er lige nu i isolation på stuen – men det er heldigvis ikke så restrektivt, som dengang i 1999. Om et par dage begynder tallene at gå opad igen! og så kan jeg komme tilbage til min egen hverdag derhjemme. Jo, der er lidt regler der også i den første tid – men ude godt – hjemme bedst.

Det bliver også rart at kunne komme ud i den friske natur igen – nu er dagene jo ved at blive lange igen! Det er snart forår – både i den gældende kalender, men også på min landevej.

indlæg 14. november 2013

Det går rigtigt godt med behandlingen – ingen bivirkninger, og selve behandlingen kører på skinner på sygehuset. Nogle har spurgt til hvordan det har været at få tilbagefald. Faktisk et godt spørgsmål, som jeg gerne vil tale om. Hvordan påvirker det mig – og andre med.

Nu er det jo sådan at jeg da jeg fik diagnosen i 1999, også fik at vide, at sygdommen ville komme tilbage på et tidspunkt. Faktisk sagde lægen dengang inden for 3-5 år – der gik istedet mere end 14 år, efter at jeg dengang blev færdig med behandlingen. Jeg har altså i næsten 15 år vist, at tilbagefaldet ville komme.

Hvordan tackler man det?

Hvis vi nu tænker os livet som en landevej –

Nogle gange er det op ad bakke, andre gange slår vejen et lille sving, nogle gange går det ligeud – eller lidt nedad – nogle gange skinner solen – det kan også være lidt koldt. Nogle gange går det meget hurtigt – andre gange langsomt – nogle gange er der “trafikpropper på Vejen! – nogle gange møder man en forhindring – eller vejen svinger eller bliver smallere. Det tænker vi måske ikke så meget over i hverdagen – men det er tanker jeg har forbundet med min Myelomatose, mest de første år jeg havde sygdommen. Jeg har vendt disse tanker med mig selv og andre – og jeg er helt afklaret med de spørgsmål som rejser sig på livets landevej!

Lige nu kører jeg på en rolig men sikker landevej! – jo, der er et par sving(skal forbi sygehuset to gange ugentlig) – men kikker jeg fremad på vejen, skimter jeg lyset og motorvejen i det fjerne. Der står et skilt lidt fremme på vejen – NATUR – den skal jeg lige ned at kikke på(jo-jo, fiskestangen er med i bilen) – igen lidt længere fremme et nyt skilt, her venter et par små opgaver herhjemme med at flytte lidt rundt på møblerne, forandring fryder siges det.

På landevejen står også et par skilte med møder, som på grund af årstiden er udvidet lidt – det er snart jul og nytår, og der er i hvert fald nogle steder tradition for lidt god mad i forbindelse med møderne.

Lyset på landevejen skifter jo også – altså ikke min landevej, men den virklige – vi nærmer os årets korteste dag og det kan jeg egentlig godt lide – det betyder at vinteren er her – men husk, inden længe begynder det at lysne – FORÅRET er på vej! – BØGEN springer ud!

Ja lyset skifter selvfølgelig også på min landevej – men lyset er der!

 

 

Som nogle måske husker, fik jeg konstateret Myelomatose i forrige årtusinde – nærmere betegnet i 1999.

Dengang fik jeg VAD kur, højdosis og stamceller, strålebehandling på nakkehvirvlerne og efterfølgende tog jeg Interferon og fik Aredia i nogle år.

VAD kur: 4 døgn med kemo – et centralt venekateder, en lille pumpe sluttet til, posen i pumpen skiftes een gang i døgnet. Altså nødvendigt at være indlagt i 4 døgn. Jeg havde ikke bivirkninger af kuren, men den var kendt for at være lidt hård.

Interferon: afprøvningen skulle vise om dette stof kunne forlænge hvilefasen, altså tiden inden tilbagefald. Det kunne det, med ca. 3-6 mdr. – men med mange bivirkninger for stort set alle. Interferon tager man selv som indsprøjtninger 3 gange ugentlig.

Aredia: et bisfosfonat til styrkelse af knoglerne. Kendt sammen med Zometa af de fleste – er vel standard behandling til alle myelomatose patienter som har sammenfald i knoglerne.

nå nu tilbage til hverdagen:

det har gået rigtigt godt i mange år – jeg har et virkeligt godt liv – men travlt – bla. med vores dejlige forening og andet frivilligt arbejde, bl.a. i kommunens Sundhedscenter. Ja, ind imellem kniber det lige med at få tid til fiskeriet – MEN det skal der nu være plads til – intet slår den oplevelse det er at nyde naturen og måske få lidt god fisk med hjem til aftensmaden!

Nå men tallene har stille og langsomt flyttet sig opad og nu blev lægen og jeg så enige om, at det var nødvendigt at påbegynde en ny behandling.

Jeg er startet på behandling med Cyklofosfamid, Velcade og Dexamethason. Det skal jeg have i 3×3 uger og så kikker vi på det igen.

Derefter følger turen med stamceller og så kan jeg forhåbentlig igen gå i mange år inden behandling kommer på tale.

i 1999 var jeg jo indlagt næsten en uge hver gang jeg skulle have kemo – det er vel nok rart, at det nu istedet er nogle få timer – tirsdag og fredag – og så hjem og nyde det! – oplevelserne, det frivillige arbejde – JA, jeg skal på fisketur i næste weekend!

Ja, udover tallene som nævnt, så har der vist sig et par meget små nye pletter på røntgenbillederne – så jeg skal starte med Aredia igen – i ved, det der bisfosfonat til at styrke knoglerne med.

Bivirkninger – Nej, jeg har indtil nu ikke registreret nogle bivirkninger af den behandling, som jeg nu har fået i de sidste to uger.

Lige nu har jeg travlt med flere ting – dels at få dette blogindlæg på hjemmesiden. Jeg vil løbende – ca. en gang om ugen, følge op på hvordan det går – men nej, ingen detaljer om medicin og den slags. Det er jo alligevel ikke ens fra patient til patient. Men jeg vil gerne fortælle hvis der kommer bivirkninger og rigtigt vigtigt for mig er at fortælle den GODE historie – det er jeg sikker på det bliver – så andre måske kan bruge et og andet fra mit lille skriveri. Jeg skal nok fortælle om Fangsten!

Vi har jo et særdeles spændende seminar om få dage – det kommer der selvfølgelig et indlæg her på hjemmesiden om – men ikke i denne blog.

Den anden opgave lige i dag, er at læse korrektur på Myelomatosebladet – så redaktøren kan få det til trykker og ud til alle jer.

Du er meget velkommen til at logge dig ind og skrive en kommentar til ovenstående – men venligst gør den kort.

Vi høres ved derude!!

20. oktober Ole

Kort sammendrag af foredrag på generalforsamlingen d. 29.marts.2014 af Bibi Moe

Marianne Nord indledte med at fortælle om sig selv som kræftpatient og med senfølger efter brystkræft og behandling.

Hun var primus motor ved oprettelsen af Senfølgergruppen som er en forening for alle med senfølger efter enhver kræftbehandling.

Hun fortalte at rigtig mange oplever så alvorlige gener efter deres kræftbehandling at det påvirker deres hverdag.

Problemerne er både fysiske og psykiske og senfølger forstås sædvanligvis som blivende forandringer som følge af sygdommen eller behandlingen.

Nedennævnte senfølger er et udpluk af de rapporterede:

• Angst
• Arvævsdannelse
• Balanceproblemer
• Depression
• Diarré og forstoppelse
• Eksistientielle problemer ( med familien,arbejdsgiver, læge, kommunen m.fl. )
• Hedeture/svedeture
• Hjerteproblemer
• Hukommelses- og koncentrationsbesvær
• Knogleskørhed
• Kramper
• Lymfeødem og rosen
• Nerveforstyrrelser
• Nedsat bevægelighed
• Nedsat nyrefunktion
• Nedsat syn/ hørelse
• Nedsat immunforsvar
• Ulyst til sex
• Slimhindeproblemer
• Smerter
• Helvedesild
• Søvnproblemer
• Tandskader
• Træthed/fatigue
• Vejrtrækningsproblemer

Marianne Nord opfordrede alle patienter til at skrive eventuelle påvirkninger/bivirkninger ned  på papir med navn og personnummer og bede lægen  føje den til journalen for at kunne dokumentere  at evt, senere problemer stammer fra sygdom eller behandling.

I Danmark er der først i de sidste år kommet forståelse for at  problemer kan stamme fra kræftsygdommen eller behandlingen endda mange mange år efter.

I USA er der langt større viden om dette.

Se evt under: late effects myloma

Eventuelle spørgsmål ( ikke lægelige ) om senfølger kan rettes til foreningen

på tlf. 40447848 tirsd. og ons. 17 – 19

 

Bibi Moe