Antropologer kortlægger livsvilkår for myelomatosepatienter

Livet med knoglemarvskræft er en udfordring for mange. Bivirkninger af kemobehandling og medicin kan give livsvarige senfølger. Desværre er mange også gået med alvorlige symptomer som træthed, smerter og nedsat livskvalitet alt for længe, inden den rette diagnose blev stillet. Det er der adskillige myelomatosepatienter, der kan skrive under på.

I et antropologisk studie udarbejdet af det københavnske konsulenthus Antropologerne kortlægges en række patienters oplevelser af at blive diagnosticeret for sent. Anbefalingen er at sætte ind for at opspore patienterne tidligere.

Download og læs undersøgelsen her.

”Formålet er at skabe ny indsigt i, HVORFOR det er vigtigt at forbedre patienters og pårørende vilkår – både på det individuelle hverdagsmæssige plan, det sociale aktivitetsmæssige plan og det på strukturelle samfundsmæssige plan.”, skriver Antropologerne som oplæg til undersøgelsen.

Anbefalingen i rapporten er en mere målrettet indsats for at opspore myelomatosepatienter tidligere, så patienterne får den rette diagnose, inden patienten bliver ramt af kroniske knogleskader. En opfordring, som Dansk Myelomatose Forening tager alvorligt.

”Vi er som patienter udfordret af at lide af en relativt sjælden kræftsygdom. Statistisk set oplever en dansk praktiserende læge et tilfælde af myelomatose en gang hvert 8. år. Det er derfor forståeligt, at lægen ikke tænker myelomatose som det første. På den anden side er konsekvensen af for sen diagnose alvorlig. Derfor opfordrer vi lægerne til generelt at huske at tjekke for myelomatose, når en patient klager over smerter i ryg, hofte og ribben, alvorlig træthed og en oplevelse af ikke at kunne overkomme så meget som tidligere”, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.

Den antropologiske undersøgelse ’Livet med knoglemarvskræft’ er udarbejdet af Antropologerne ApS og blev publiceret sidste år, men er forsat yderst aktuel i debatten om opsporing og behandling af myelomatose. 12 patienter og 4 pårørende er blevet interviewet til undersøgelsen, som er gennemført med støtte fra Celgene. Der er i forbindelse med udgivelsen af rapporten produceret tre små film med overskriften ’Livet med knoglemarvskræft. Du kan se filmene på vores Youtube-kanal:

Livet med myelomatose

Den svære tid op til diagnosen

Frygten for tilbagefald og døden

Politikere fik ‘kræftpakke’ for at huske myelomatosepatienterne

Myelomatose er en uhelbredelig sygdom, som kan være invaliderende og have stor indvirkning på tilværelsen. For at minde politikerne om myelomatosepatienternes særlige vilkår havde foreningen lejlighed til at møde medlemmerne af Folketingets Sundhedsudvalg ved et foretræde tirsdag 15. november på Christiansborg.

Se film om foretrædet her

Formålet var at skabe opmærksomhed om sygdommen og minde politikerne om, at prisen på behandlingen ikke bør være den eneste faktor i sundhedsvæsnet. Derfor fik hver politiker en ‘kræftpakke’ overrakt af formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl.

”Kræft handler ofte om prostatakræft for mænd og brystkræft for kvinder, men der er mange andre kræftsygdomme, som også fortjener opmærksomhed. Samrådet i dag er en del af en større indsats for at skabe mere synlighed om myelomatose. Vi oplever, at mange ikke kender sygdommen og de særlige livsvilkår, vi har som patienter,” udtalte Søren Dybdahl og fortsatte:

”Kræftpatienter er generelt kostbare at behandle, men vi er i særlig grad kostbare at behandle. Ikke kun på grund af nye, dyre medikamenter, men også fordi vi er en udfordret patientgruppe. Vi er plaget af langvarige hospitalsophold, højdosis-kemo og stråling, og mange går ofte til kontrol, får taget blodprøver, kontrolleres med scanninger osv. Så selvom vi er en lille sygdom, fylder vi meget i sygehusvæsnet. Vi vil gerne synliggøre vores livsvilkår og slå et slag for, at vi er værd at behandle. Hvis man behandler os i tide, kan vi i højere grad fungere i samfundet og måske bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis man ikke får sat en behandling hurtigt i gang og vælger den mest effektive behandling, risikerer vi at slås med senfølger som f.eks. invaliderende knoglebrud,” sagde Søren Dybdahl.

Du kan læse fyldig omtale af Dansk Myelomatose Forenings foretræde her:

Sundhedspolitisk Tidsskrift: Politikere kaldt i samråd – Økonomi fylder mere og mere i små patientgruppers behandling
Hæmatologisk Tidsskrift: Patientforenings budskab på samråd – Økonomi fylder mere og mere i myelomatosebehandlingen

 

 

Seminar for fulde huse – Se videoer fra seminaret 4. oktober 2018

Næsten 300 gæster havde fundet vej til foreningens årlige seminar for patienter og pårørende 4. oktober på Hotel Nyborg Strand. Alle indlæg fra dagen er blevet filmet, og du kan se indlæggene ved at klikke på nedenstående links:

‘Generelt om Myelomatose’ – en let forståelig gennemgang af sygdom og behandling 
v/overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital

‘Sådan mestrer vi hverdagen…’ – en personlig beretning fra en myelomatosepatient
Thomas Nybo og Mette Bording Nybo, henholdsvis patient og pårørende

‘Aktuel behandling og protokoller’ – gennemgang af aktuelle forsøg inden for behandling af myelomatose
v/overlæge Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital

‘Fokus på livet’ – foredrag om, hvordan patient, pårørende og læger kan være sammen om valg af behandling
v/projektchef Katrina Pitt Winther og læge Stine Novrup Clemmesen, Rigshospitalet

’20 spørgsmål til professoren’ – spørgsmål fra salen til seminarets foredragsholdere

Du finder endnu flere film og interviews på vores Youtube-kanal. Blot søg på ‘Dansk Myelomatose Forening’. Hvis du abonnerer på kanalen, vil du automatisk blive orienteret, når vi lægger nye film op.

 

 

Tag et skridt mod en bedre hverdag – lav en handleplan

Hej Alle – 2 små gode værktøjer fra Komiteen for Sundhedsoplysning

img_5228

 

 

 

 

 

 

Beslutningsprocess

1.Identificer din beslutning

2.Skriv fordele og ulemper ved beslutningen op

3.Giv hver fordel og ulempe point fra 1 (ikke så vigtigt) til 5 (meget vigtigt)

4.Tæl point sammen – hvilken handling får flest point?

5.Lyt efter din mavefornemmelse inden du træffer den endelig beslutning

Kræftplan IV: Nye penge til kræftområdet – tak for det – af Rita O. Christensen, Formand LyLe

Regeringsoplæg til forhandlingerne om en Kræftpakke IV rummer flere gode nyheder. Især én er vigtig: Der afsættes flere penge til kræftområdet. Den dårlige nyhed er, at der akkurat som i Sundhedsstyrelsens faglige oplæg står meget lidt om, hvordan man vil løfte kvaliteten af den behandling, som den enkelte kræftpatient kan få adgang til. Danske Kræftpatientforeninger efterlyser en garanti for, at man som patient får både information om, og adgang til den bedst mulige behandling – den være sig kirurgisk, medicinsk eller stråleterapeutisk.

Kræftområdet er kompliceret og mange interesser er på spil. Derfor tak til ministeren for så tydeligt at gøre opmærksom på, at Kræftplan IV skal være patienternes kræftpakke. Det er et vigtigt udgangspunkt for den kommende tids dialog med os patienter og det lægefaglige miljø. Forslaget om, at patienterne skal føles af én patientansvarlig læge gennem hele sit behandlingsforløb viser, at der er blevet lyttet til patienternes ønsker. Behandlingssystemet skal være til for patienten – han og hun skal være i centrum – gennem hele behandlingsforløbet.

I oplægget står bl.a.: ”I forbindelse med et kræftforløb stilles patienterne ofte over for vanskelige og vigtige valg. Det kan være valg om behandlingsmetoder, som er meget indgribende, og som har betydning for patienternes hverdag og livskvalitet både under og efter behandlingen. Ofte vil der være tale om beslutninger, hvor der ikke er en entydig sundhedsfaglig fremgangsmåde, og hvor forskellige patienter kan have forskellige ønsker og behov”. Patientrapporterede oplysninger, dvs. patientens livsomstændigheder, skal også inddrages. Alt sammen meget, meget relevant. At det allerede burde være sådan, glemmer vi for en stund.

Patienten skal med på råd

Hvis man virkelig er parat til at gøre behandlingssystemet mere lydhørt over for patienternes ønsker, må man sørge for at patienterne har de nødvendige rettigheder, der kan sikre, at hensynet reelt også udvises. Rettighederne må have en juridisk forankring. Er det ikke tilfældet, er der bare tale om en luftig politisk vision, som dør, når den møder virkelighedens travle og pressede hverdag på landets kræftafdelinger.

Derfor vil Danske Kræftpatientforeninger helt konkret foreslå, at regeringens formulering om: ”at mindst 9 ud af 10 kræftpatienter i 2020 oplever, at de deltager i beslutningerne om deres egen behandling, og at de bliver informeret om bivirkningerne ved den medicin, de skal have” bliver reformuleret og i stedet lyder således: Målet er, at mindst 9 ud af 10 kræftpatienter i 2020 (hvorfor ikke før) oplever, at de har indflydelse på deres egen behandling – herunder deltager i beslutninger om, hvilken behandling de skal have og er informerede fuldt om fordele og mulige ulemper – herunder bivirkninger – der kan være ved en behandling. Elastikken skal ud af Kræftplan IV og erstattes af konkrete rettigheder til patienterne, der sikrer dem reelt indflydelse på egen behandling.

Hvor er ressourcerne øremærket den ny behandling?

Akkurat nu kommer der en stribe nye behandlingstilbud, der for nogle kræftpatienter kan betyde helbredelse for ellers uhelbredelig sygdom. Som patienter er vi sagens natur meget optagede af, hvilke muligheder vi har for helbredelse eller livsforlængelse med høj livskvalitet. I sit oplæg har regeringen adresseret behovet for løbende at tilbyde patienterne ny behandling for at øge kvaliteten af dansk kræftbehandling. ”Derfor er det vigtigt, at sygehusene hele tiden udvikler sig og tager nye og innovative behandlingsmetoder i brug”. Danske Kræftpatientforeninger er meget enige. Men netop derfor er der også behov for, at regeringen øremærker de nødvendige midler til at sikre, at patienterne også reelt får adgang til den nye medicin. Her er det ikke nok med et nyt ”virtuelt center for kræftforskning og udvikling”, som omtales i regeringens oplæg. Skal førnævnte individuelle patienthensyn kunne tages, og skal gennemsnitsoverlevelsen bringes på niveau med de bedste i Norden, er der behov for at afsætte langt flere ressourcer til ny innovativ behandling. Langt flere end de 30 mio. kr. som regeringen lægger op til skal afsættes over de næste fire år.

Danske Kræftpatientforeninger ser frem til diskutere regeringens kræftpakkeudspil og står til rådighed for både minister og Sundhedsstyrelse med erfaringer fra det ”virkelige patientliv”.

Rita O. Christensen

Formand, LyLe

figur 6