Arkiver: Referater

Der var 16 fremmødte, deraf 6 pårørende. Mødet var samtidig en milepæl, nemlig netværkets 9. år. Ros til tovholderen, der i sin tid fik startet det.

November-mødet har titel af julefrokost uden nogen speciel dagsorden eller den sædvanelige erfarings-omgang bordet rundt.

I stedet beværtede foreningen med et stjerneskud fra Hjørring til egne drikkevarer. Et stjerneskud fra Hjørring er en rigelig og solid sag – og ikke alle stod distancen.

Da man ikke var så bundet til en fast plads ved bordet, oplevede vi, at mange flyttede rundt og fik snakket meget mere med hinanden på kryds og tværs – og måske netop med nogen, man ikke før havde udvekslet erfaringer med.

Der var en god og hyggelig stemning, og vi håber at alle dukker op igen til vores næste møde i  starten af 2023.

Referent Jesper Ellekilde

To af deltagerne, et par hvor den ene er patient og den anden pårørende, holdt et fantastisk oplæg med både fordele og ulemper ved at rejse med sygdom:

• Husk at tjekke forsikring vedr. rejser, og evt. også Kræftens Bekæmpelse. Det gælder både Afbestilling og Rejseforsikring.
• God idé at have en forhåndsgodkendelse fra Rejseforsikringen.Der kan være store forskelle på de forskellige forsikringsselskabers regler for rejser, her blev Codan og Topdanmark nævnt som eksempler.
• Husk at have ekstra medicin med. Tjek brug af pillepas/medicinpas/medicinliste.
• Hvis man er på sygedagpenge, er det en god idé at have godkendt på skrift. Gem al korrespondancen, hvis der skulle blive problemer med fx. anklage om socialt bedrageri. Det er uanset hvilket land, der rejses til – også Sverige.
• Høre sin læge om evt. penicillin med på turen, hvis nu man skulle være uheldig.

Der blev uddelt “Tal med hinanden”, som er et samtaleværktøj til patienter og pårørende til interesserede.

Der var herefter julebanko og lidt at spise.

Ellers blev der snakket om:

• revaccination
• Intervallet mellem skanninger
• Massage, fysioterapi, nerve-kiropraktor

Rehpa-forløb,Kræft, Smerter og hverdagsliv – brochurer blev uddelt til interesserede

Brochure for Pact, idrætsforening for alle berørt af kræft – brochurer blev uddelt til interesserede

 

Næste møder er planlagt til

22. februar 2023, kl. 16.15, fælles med Netværk København, Psykolog
23. maj 2023, kl. 16.30 – 19.30, forventet emne Arv & Testamente
24. august 2023, kl. 16.15, muligvis fælles med Netværk København, Diætist
25. november 2023, kl 16.30 – 19.30, julehygge

Referent Linda Thomsen

Vi mødtes ca 11 patienter og pårørende – flere havde meldt afbud pga sygdom men også fordi vi har flyttet mødet til at starte kl 16, så de desværre ikke kunne nå at deltage.

Vi må drøfte hvornår det passer bedst med mødetider i vores netværk da nogle kommer langt fra og skal køre langt– i vinterens mørke – mens andre har et arbejde, der skal passes.

Da vi har fået nye i gruppen tog vi en runde hvor vi fortalte lidt hver især hvor vi er i forløbet med myelomatose mv.

• Stor forskel i gruppen på det antal år vi har levet med myelomatose
• Vi snakkede om et tilbud om at blive vaccineret igen med børne vaccinationer EFTER STAMCELLE behandling. Dette gælder kun på nogle hospitaler og kun efter højdosisbehandling.
• Vi talte om forsøgsbehandling på Riget ( Bibi)
• Tydeligt at pårørende er næsten hårdere ramt af uvisheden omkring behandlinger.
• Vi vendte kort om vi måske kan blive bedre til at støtte hinanden i en evt. svær snak med vores læge. Enkelte har oplevet ikke at føle sig hørt
• ”Mylleskole” fra Riget kunne vi ikke se og havde heller ikke tid så det bliver på et andet møde.

Under maden – så lækkert smurt af to i gruppen – talte vi om at næste møde bliver på Hotel Sidesporet d. 14.december kl 17 til ca 21.

Har man lyst og råd kan der bestilles værelse på hotellet. Vi ser om vi kan lave en god pris med hotellet.

Vi sender invitation ud senere.

Alle former for underholdning modtages med kyshånd😊

Næste møde: 14.december kl 17.00 på hotel Sidesporet.

Referent: Bibi

Der var 11 deltagere på mødet.

Kort opsummering fra mødet.

Patientgruppen: Problemerne individuel- og spreder vidt. Af interesse for alle, orientering om klinisk brugerråd.  Desværre var der afbud fra Leif Kaa Jørgensen (måske kan det blive 6. dec.?).

Pårørende: Fælles for alle, ønsker sig plads til egne aktiviteter og egne relationer. For at få energi til at være pårørende.

Der blev givet et kort referat fra Pårørendedagen den 25. juni. (vi havde fået tilsendt stikord fra Gert Poulsen).

Udlevering af bogen ”Da kræft ændrede mit liv”.

Forventninger til møder fremover:

• Der er kommet et input fra en af deltagerne, et ønske om en orientering om, hvad Palitativ rådgivningen kan tilbyde.  Vi har truffet en aftale med en person fra kræftrådgivningen, der kan varetage den opgave.  Gruppen var interesseret, men syntes ikke emnet var relevant ved næste møde i dec., hvor vi også skal julehygge.

Referent Lena og John

Mødet blev holdt sammen med netværk Trekanten (Vejle), derfor var det Lene Moe der bød de 18 fremmødte velkommen og introducerede foredragsholder  Myelomatose foreningens huspsykolog, Tescha Quist, og emnet, som hun i indbydelsen havde beskrevet som følger:

Psykolog Tescha Quist er på turné rundt i netværkene, og hun vil komme ind på følgende emner:
Hvad rører sig i familien når myelomatose rammer.
* Hvordan finder jeg håbet og vejen til at leve som myelomatosepatient / pårørende.
* Lægerne sørger for at holde mig i live, jeg skal selv sørge for at leve.
* De pårørendes frustrationer over at man ikke kan hjælpe mere.

Tescha kom ind på alle emnerne og behandlede begreber som Sjok, Reaktion, Bearbejdning, Ny-orientering og Mål

Derudover fortalte hun om følelsespendulet og kom ind på Pandoras krukke – æske, hvor hun til vores overraskelse kunne fortælle at – I bunden lå håbet.

Der var mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer under vejs samt efter gennemgangen.

Efter foredraget startede vi det hyggelige samvær med en sang akkompagneret af Claus Moe, hvorefter der var sandwich, kaffe, te, saft og vand samt lidt sødt.

Referent: Frede Johansen

Lene Moe bød den 18 fremmødte velkommen og introducerede foredragsholder  Myelomatose foreningens huspsykolog, Tescha Quist, og emnet, som hun i indbydelsen havde beskrevet som følger:

Psykolog Tescha Quist er på turné rundt i netværkene, og hun vil komme ind på følgende emner:
Hvad rører sig i familien når myelomatose rammer.
* Hvordan finder jeg håbet og vejen til at leve som myelomatosepatient / pårørende.
* Lægerne sørger for at holde mig i live, jeg skal selv sørge for at leve.
* De pårørendes frustrationer over at man ikke kan hjælpe mere.

Tescha kom ind på alle emnerne og behandlede begreber som Sjok, Reaktion, Bearbejdning, Ny-orientering og Mål

Derudover fortalte hun om følelsespendulet og kom ind på Pandoras krukke – æske, hvor hun til vores overraskelse kunne fortælle at – I bunden lå håbet.

Der var mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer under vejs samt efter gennemgangen.

Efter foredraget startede vi det hyggelige samvær med en sang akkompagneret af Claus Moe, hvorefter der var sandwich, kaffe, te, saft og vand samt lidt sødt.

Næste møde bliver mandag 5. december kl 16 – 18:20. Denne gang med besøg af sognepræst Bente J. Johannessen. Hun vil holde et foredrag under overskriften “Hvordan mestrer vi livet, når det bliver vanskeligt”

Referent: Frede M. Johansen

Af de 21 fremmødte var der 3, der deltog for første gang. Det var i øvrigt deltagerrekord i netværkets 9-årige levetid.

Da aftenens oplægsholder var programsat fra start, havde vi ikke den traditionelle præsentationsrunde. Vi havde derfor bedt de 3 nye om at møde lidt tidligere, så der var tid til byde dem særligt velkommen og informere om vores netværk.

Emnet denne gang var en gennemgang af de forskellige blodprøver, vi får taget i en lind strøm og hvorfor vi får dem taget.

Hæmatologisk overlæge Per Trøllund Andersen fra Sydvestjysk Sygehus gennemgik på dejligt klart og forståeligt sprog, hvordan myelomatose og AL-amyloidose manifesterer sig i kroppen, og hvordan lægevidenskaben forsøger at dæmme op for sygdommens udvikling og fastsætte den rette behandling bl.a. på basis af diverse scanninger, biopsier og blodprøvesvar.

Per kom bl.a. ind på kriterierne for at opstarte behandling, da mange mennesker lever med en M-komponent eller forhøjede frie lette kæder uden at blive behandlingskrævende.

Deltagerne var på forhånd blevet opfordret til at medbringe egne blodprøvesvar. Spørgelysten var stor og pga. den lille skare på godt 20 deltagere fik alle svar på spørgsmål.

Efter 5 kvarter med oplæg og spørgsmål, var det tid til kaffe, boller og snak i rundt om bordene.

Deltagerne var meget tilfredse med lægens oplæg og de fremhævede, at information hænger bedre ved, når det kan relateres til egne blodprøver. Det er lettere at få stillet spørgsmålene i en mindre gruppe end ved eksempelvis seminarer og konferencer med flere hundrede deltagere.

Den årlige julefrokost afholdes torsdag den 8/12 kl. 18-21

Referent: Gitte Andersen

På dagen var 14 tilmeldte, 20 sandwiches var hentet, og alt var fint indtil Bibi opdagede, at der var kludder i
lokalebookingen på plejehjemmet. (Bibi selv var forhindret pga. behandling). Men vi fik den fineste hjælp
fra de ansatte, blev installeret i træningslokalet, (meget apropos vor snak omkring bivirkninger og
senfølger), og gennemførte mødet i god gammeldags rundkredssnak. – Bagefter gav flere udtryk for, at det
havde været rart at kunne se og høre hinanden og ikke tale til ryggen af folk.

Vi fik lodset alle fremmødte, (2 afbud på dagen), ind i det for os nye lokale, og Katarina bød velkommen.
Ingen sang for der var ingen sangbøger. Fortalte kort om Bibi og om mødets emne; senfølger/bivirkninger.
Vi blev enige om at spise ca. kl. 18, og vi hyggede, spiste, drak og ikke mindst talte på kryds og tværs i
pausen. Vi blev enige om, at hver enkelt patient fortalte om sine oplevelser og erfaringer, suppleret af de
pårørende.

Vi har en del fælles følger af sygdom og behandling, for vi er forskellige steder i vor sygdom. Træthed går
igen hos alle; problemer med ben/fødder især smerter – en nævnte også følelse af kulde; kedelige følger af
dexamethason-behandling med især humørsvingninger. Der kom mange forslag til at afhjælpe: alle nævnte
træning som det vigtigste, gerne med et apple-watch, som er et elektronisk armbåndsur, som registrerer
vor bevægelse, så vi selv kan følge med, hvordan det går i dagens løb. Et REPHA-ophold blev meget rost;
egen læge eller hospitalslæge kan henvise til et gratis forløb i Nyborg for både patient og pårørende hos
Videnscenter for rehabilitering og palliation. På nettet kan man læse mere herom, og det er gratis for alle i
Danmark. Vi kan få en henvisning til palliativ afdeling på hospitalet; de ved en masse om den medicin, vi får
og kan ommøblere på medicinlisten, så bivirkningerne ikke opleves så voldsomme. Ligeledes kan vi
henvises til smerteklinik, som også ved meget om, hvordan medicin interagerer. Cannabis via egen læge
blev nævnt men fik ikke den store ros. Kommunerne kan bevilge hjælpemidler efter henvisning fra læge,
f.eks. rollator. Handicapskilt til bilen kan være en stor hjælp. En har erfaring med infrarød lampe, som
måske kan lindre lidt, (vi talte også om det elektriske bælte, som vi hørte om ved sidste møde). En fortalte
om et forsøg på Esbjerg Sygehus med elektriske impulser v. nervelidelser. Vi kom lidt omkring alternative
behandlinger f.eks. akupunktur, zoneterapi, men der var ingen, som gav udtryk for store erfaringer. En
spurgte, om erfaringer fra udlandet; er der mon noget, vi kan lære her? Og endelig bør man undersøge, om
man har en sundhedsforsikring, som kan bevilge praktisk hjælp til f.eks. rengøring. Endelig blev
Senfølgeklinikken i Roskilde nævnt – og straks skudt ned igen; den er kun for færdigbehandlede
cancerpatienter.

Vi afsluttede med at se på næste års møder; alle er enige om, at vi fremover starter kl. 16-19,30, og at det
er fint at afholde møderne i et rul; først en mandag, så tirsdag osv; så har alle en chance for at deltage. Vi
talte om, hvorvidt 6 årlige møder er for tit; andre afdelinger afholder møder kvartalsvis. Forslag til
fremtidige indslag; indlæg om palliativ behandling, og igen et møde, hvor patienter og pårørende er
adskilte. Jeg tænker, at der er stor lyst til at lære mere og forstå myelomatosen.

Næste møde er d. 25. oktober kl. 16-18,30

Med hilsen fra tovholderne Bibi, Stig, Katarina og Peter (pårørende, ny tovholder. Så et særligt VELKOMMEN til ham).

Referent Katarina

Der var 26 tilmeldte til mødet.

Til stede var tovholderne fra Netværk Unge Øst og Netværk København.

I netværk Kbh sagde vi farvel til Helle Milde, som har været tovholder i mange år – og Helle bliver afløst af Heidi Brink.

Coronarestriktionerne var stadigvæk ophævet, men vi insisterede som vanligt på afspritning – afspritning – og atter afspritning.

Mødet  startede med oplæg om “Kræft og eksistens” ved præst Maria Baastrup Jørgensen fra  RH’s Myelomatoseskole (som enkelte deltagere allerede kendte). Som frivillig på Myelomatoseskolen havde jeg selv oplevet Maria nogle gange – og hver gang blevet lidt klogere på, hvor svært livet kan være for patienter – men lige så vigtigt; hvor svært det er, at være pårørende, ven, kollega etc. Vi er simpelthen hvert vores sted.

Der kom en god samtale i gang på kryds og på tværs. Vi hørte bl.a. hvordan nogle patienter vælger ikke at nævne diagnoser for kolleger og venner – og om andre – som vælger fuld åbenhed. Vi fik vist alle en større forståelse for de forskellige valg – og om hvor svær situationen kan være for alle parter (- og som nævnt; det er ikke kun svært for patienten).

Maria kom også ind på alle de velmenende råd vi som patienter får, om at søge hjælp bl.a. hos præst eller psykolog – og at det bestemt var helt OK at vælge dette fra. Ifølge Maria, var det ret ny viden, at man kan komme godt videre uden denne hjælp.

Da det var et netværksmøde med foredrag, havde vi ingen præsentationsrunde – til gengæld mere tid til snak. Samtalerne gik så godt, at deltagerne end ikke forlod mødelokalet i pausen.

Desværre måtte det planlagte oplæg fra diætist udgå – vi håber stadigvæk at det lykkes at få et indlæg med diætist en anden gang.

Der var som vanligt masser af frugt, slik, div. vand og juice – og som noget nyt sørgede vi for forskellige pizzaer – og vi tovholdere takker deltagerne for al hjælpen til oprydningen.

Også denne gang var det muligt at købe lækker dansk honning – og et lille lynforedrag til nye deltagere, om biernes forunderlige verden.

Håber vi ses til julenetværksmødet.

Referent Lis Espersen

Der var 26 tilmeldte til mødet.

Til stede var tovholderne fra Netværk Unge Øst og Netværk København.

I netværk Kbh sagde vi farvel til Helle Milde, som har været tovholder i mange år – og Helle bliver afløst af Heidi Brink.

Coronarestriktionerne var stadigvæk ophævet, men vi insisterede som vanligt på afspritning – afspritning – og atter afspritning.

Mødet  startede med oplæg om “Kræft og eksistens” ved præst Maria Baastrup Jørgensen fra  RH’s Myelomatoseskole (som enkelte deltagere allerede kendte). Som frivillig på Myelomatoseskolen havde jeg selv oplevet Maria nogle gange – og hver gang blevet lidt klogere på, hvor svært livet kan være for patienter – men lige så vigtigt; hvor svært det er, at være pårørende, ven, kollega etc. Vi er simpelthen hvert vores sted.

Der kom en god samtale i gang på kryds og på tværs. Vi hørte bl.a. hvordan nogle patienter vælger ikke at nævne diagnoser for kolleger og venner – og om andre – som vælger fuld åbenhed. Vi fik vist alle en større forståelse for de forskellige valg – og om hvor svær situationen kan være for alle parter (- og som nævnt; det er ikke kun svært for patienten).

Maria kom også ind på alle de velmenende råd vi som patienter får, om at søge hjælp bl.a. hos præst eller psykolog – og at det bestemt var helt OK at vælge dette fra. Ifølge Maria, var det ret ny viden, at man kan komme godt videre uden denne hjælp.

Da det var et netværksmøde med foredrag, havde vi ingen præsentationsrunde – til gengæld mere tid til snak. Samtalerne gik så godt, at deltagerne end ikke forlod mødelokalet i pausen.

Desværre måtte det planlagte oplæg fra diætist udgå – vi håber stadigvæk at det lykkes at få et indlæg med diætist en anden gang.

Der var som vanligt masser af frugt, slik, div. vand og juice – og som noget nyt sørgede vi for forskellige pizzaer – og vi tovholdere takker deltagerne for al hjælpen til oprydningen.

Også denne gang var det muligt at købe lækker dansk honning – og et lille lynforedrag til nye deltagere, om biernes forunderlige verden.

Håber vi ses til julenetværksmødet.

Referent Lis Espersen (tovholder København)