Referat Netværksmøde – Sydvestjylland (Esbjerg) den 8. juni 2023 – UTH

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 8/6-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 12 Heraf patienter: 6 Heraf pårørende: 5
Emne:  Erfaringsudveksling og intro i at anmelde utilsigtet hændelse
 

Gitte byder velkommen.

Derefter synger vi ”Danmark nu blunder den lyse nat”

Nyt fra foreningen og hovedbestyrelsen ved Gitte

Kassere Jesper Helmer fortalte om det nye det medlemssystem som er ved at blive præsenteret rundt om i de forskellige netværk.

Vi tovholdere fik 1 times undervisning i medlemssystemet inden netværksmødet.

Lisbeth Holm kommer med et oplæg i hvordan man indberetter utilsigtede handlinger ”UTH”

Mellem sygehus/læge/sygeplejerske/hjemmeplejen og patient.

Fortalte om en episode, hvor hun selv var en del af.

Så var det tid til kaffe og en bolle med ost og marmelade.

Under kaffen blev tid en runde med erfaringsudveksling.

 

En tak til Birgit for en dejlig hjemmelavet marmelade.

En stor til alle fremmødte og hjælp med borde og stole

Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.

 

Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 14. september, 2023 – kl. 19-21
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

 

Referat Netværksmøde Øst/Midtjylland (Aarhus) – 9. Maj, 2023 – livskvalitet

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Midt- og Østjylland (Århus)

Dato og sted for mødet: tirsdag 9. maj i Kræftrådgivning i Århus

Antal deltagere: 18

Heraf patienter: 14

Heraf pårørende: 4

Evt. emne og foredragsholder: Runde og livskvalitet

Referat:

Hans-Ole bød velkommen, især til dem der deltog for første gang, og introducerede derefter dagens emne. At vi under runden var velkommen til at flette vores tanker om livskvalitet som patient eller pårørende, hvad vi gør for at finde glæde og kræfter i hverdagen.

 

Det blev en rigtig god runde hvor emnet blev reflekteret og spejlet i den enkeltes hverdag og aktuelle livssituation. Her følger nogle stikord på hvad vi hver især gør af gode ting for os selv.

 

MN: Lever et normalt liv med fuldtidsarbejde. Og glæder mig over at min læge mener jeg har mange gode halvlege tilbage.

VT: Jeg tager en tur til Tennerife i næste uge

LR: Udtrykker bekymring over livssituationen, er i behandling med Darathumumab. I næste uge går turen til Østrig.

FJ: Har problemer med maven med ca 20 toiletbesøg hver dag. Det lindrer med lange varme bade.

LA: Tidligere langdistanceløber, men kan slet ikke løbe mere. Går mange lange ture med pårørende. Har erfaret at når en dør lukkes åbnes en ny.

CS: Det er hårdt at være arbejdsløs som følge af sygdom, men insisterer på at det ikke skal fylde. Har fantastiske venner og familie.

JS: Har lige været en tur i Sverige og bruger ellers tiden på bl.a. frivilligt arbejde.

PH: Livskvalitet er at kunne komme tilbage på arbejde.

JN: Vi camperer og roder i haven. Og glædes over at have en økonomi hvor vi kan betale os fra ”besværlige” daglige ting som vinduespudsning 😊

HK: Har lige besøgt datteren i Israel. Hun havde truet med at hun først ville flytte tilbage til Danmark når de havde besøgt hende der. Så nu glædes de over at hun snart flytter til Danmark igen.

 

Husk at næste møde er den 27. august. Vi får besøg af Trine Silkjær. Hun kommer for at fortælle om nye behandlingsmuligheder. Så hvis der er et emne i kunne tænke jer hun kommer ind på må i gerne skrive til Meinhardt med det.

Dato og evt. emne for næste møde: 27. august hvor vi igen får besøg af Trine Silkjær og hvor emnet er Nye behandlingsmuligheder.

Referent: Meinhardt

 

Referat netværksmøde – Netværk Nordjylland – 16. maj 2023

Kære Nordjyske Netværk
Referat af Netværksmøde 39.
Vi var 12 tilstede – 7 patienter og 5 pårørende. Et møde, der forløb, både som det plejer og også anderledes.
Mødet skulle egentlig have været et foredrag ved et vores medlemmer, der selv er både læge og myelomatose-ramt.
Men værktøjskassen var  i mellemtiden gået tom, og vedkommende var kommet på hospice.
Også en anden af vores faste deltagere var blevet erklæret terminal og udeblev.
De bedste ønsker om en god fremtid til begge fra hele mødet.
Vi startede med  den faste erfaringsrunde-bordet-rundt og som noget nyt derefter nogle strukturerede spørgsmål,
som deltagerne havde fået tilsendt på forhånd.
Der var kommet 2 nye/sjældne deltagere til, der skulle have særlig tid og plads, da vi jo ikke havde hørt deres sygehistorie
før og vice versa.
Alle er jo syge og kan fortælle om genvordigheder, træthed, smerter, blodprocenter, vægttab, lidt kemo-hjerne,
M-faktor tal, tal på lette kæder, piller og trælsomme behandlinger, men det udmundede næsten hver gang i en optimisme.
Ordret citat: “Jeg klager mig aldrig” og “Jeg har det godt, selvom tallene siger andet”.
En stod foran snarlig højdosis-behandling og berettede om kramper i fødder og forsøg med magnesium spray og syntetisk
morfin. – En anden var utilfreds med at skulle bruge et par timer ugentlig med at køre til og fra Aalborg for at få 5-minutters
indsprøjtning med velcade (der på vendsysselsk hedder wel-k-a-a-d-d-d), når der nu også er hospital i hjembyen. – Og en tredje
havde først været 13 dage på hospitalet  med feber, hoste og 3 slags antibiotika, men var nu kommet over det og syntes i stedet,
at optimismen led mere af et knæk, når “bukkejagten jo går ind nu”, og der ikke var kræfter til at deltage. – Og igen kunne en
berette, at rollen som brolægger derhjemme var blevet byttet om.-  Og igen citat: “Det er vigtigt, at prøve på at leve livet så
normalt som muligt”.
De strukturerede spørgsmål blev besvaret mere på kryds pg tværs og gav anledning til rigtig mange kommentarer og svar.
I nummerorden og nogle pluk:
1. Hvad er jeg ked af, jeg  ikke kan mere.
Gennemgående er man ked af at have mistet fysiske kræfter til at udføre ting, man bare plejede at gøre. Eller at det tager alt
for lang tid nu. Så man ikke har overskud til at tumle med børnebørn.  Det kan også være tab af smags- og lugtesans.
2. Hvad er jeg glad for, jeg stadigvæk kan
En fremadhævede det sociale, at være udadvendt og søge kontakt og deltage fremfor at sidde alene og ruge over sine
dårligdomme. Og at man stadigvæk kan søge fysisk udfoldelse f.eks. med stavgang eller anden organiseret træning
3. Hvordan “lader jeg batterierne” op i tide.
Nogle lader op med megen hvile. Dem om det. Andre ved netop at holde sig i god form med lækker mad, små rejser,
rigelig med væske både proteindrik, vand, og hvad der ellers tåles. Og gå tur med hunden i hundeskoven, selvom man
ikke har hund mere.
Helt specielt blev der fremhævet værdien af at være tilknyttet et arbejde, også selvom dette kun kan være nogle få timer
om ugen. Der findes en forening, der kan give råd og vejledning: “Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere”,
som man kan finde på Facebook.
Sådan blev det til meget snak og et godt møde. Vi kan anbefale, at man supplerer en dagsorden med strukturerede
spørgsmål – måske for at bringe andre emner ind end de kendte sygehistorier –  men samtidig at man ikke glemmer at sætte
ekstra tid og plads af til nye deltagere.
John og Lone meddelte, at de ønsker at trække sig som tovholdere ved årets udgang – efter 10 år.  Nye frivillige tovholdere efterlyses.
Tænk over det !!  og giv John besked. – Jesper fortsætter men der skal flere til.
/ Referent: Jesper Ellekilde

Referat netværksmøde Midt/vestjylland – 13. maj 2023

Referat fra mødet  13 maj 2023 

Velkomst til mødet. Særlig velkommen til nyt medlem. 

Herefter drak vi kaffe og talte om løst og fast. 

Orientering: Der har været generalforsamling i foreningen. Der har været en del udskiftninger. Der er kommet 3 nye bestyrelsesmedlemmer.  

 Der er kommet 6 nye tovholdere til. 4 tovholdere er stoppet i løb af året, og der har også været dødsfald blandt tovholderne. 

Næstved og unge nord er netværk sat på pause p.g.a. manglende tovholdere. 

10 juni er der pårørende dag i Odense. Program kan ses i bladet fra marts. 

Vi nævnte også, at der havde været mangel på orientering fra bestyrelsen sidste år. Dog har vi nu modtaget et nyhedsblad i år, som var en opsummering for en lang periode. Vi har dog endnu ikke fået referat fra generalforsamlingen i 2023. D.V.S. vi ved ikke endnu, hvem der fremover bliver tovholder koordinator for vores netværk. 

 Da vi mangler nye tovholdere i vores netværk, havde vi rettet henvendelse til  Tovholderkoordinator  Gitte Andersen, om hun ville komme til vores møde her den 23. Hun var desværre optaget, og vi hørte ikke fra en anden. 

Vi drøftede emnet om nye, men fik ikke løst vores problem. Et medlem var måske ikke afvisende men ønsker lidt tid til overvejelse. 

Vi nævnte, at et nyt medlemsregister er undervejs. Tidspunkt kendes dog ikke endnu. Det nye system skulle lette arbejdet en hel del. 

Til næste møde, håber vi at få besøg af foredragsholder, sognepræst Marianne Hedemann.  

Der var i alt 9 deltagere. 6 patienter og 3 pårørende. 

Referent: Elisabeth Jensen. 

 

Referat Netværksmøde Holbæk 24. april, 2023 – Åbenhed og Håb

MYELOMATOSE  NETVÆRKSMØDE 24.4.2023 

Der var 12 tilmeldte; 3 pårørende og 9 patienter, men på dagen var vi 21 incl. Jytte. 

Vi indledte med en (lidt svær) forårssang, og Bibi bød velkommen, beskrev mødets forløb m. opdeling i patienter/pårørende, herefter en pause & mad og tovholdernes oplæg. 

Jytte fortalte om sig selv og sin gode erfaring som sygeplejerske. Herefter talte hun generelt om, hvordan hele familien påvirkes forskelligt, når én får en kræftdiagnose. Vi vil alle søge mening i situationen, men vi er forskellige mennesker med lige så forskellige reaktionsmønstre. Måske ændres familiens hidtidige struktur, fordi man ikke kan det, man tidligere har kunnet. Måske er der økonomiske konsekvenser. Måske skal man lære at bede om hjælp – både som patient og pårørende. Hun opsummerede det hele i to ord; åbenhed og håb. Vigtigt at huske, at man ikke kan gøre et ulykkeligt menneske mere ulykkeligt ved at være ærlig, men derimod kan man få fortalt, hvad der er væsentligt.  

Bibi viste os samtaleskemaet og fortalte om sine egne erfaringer af, hvor dybt samtalen med hendes pårørende havde været. Jytte talte også om de helt svære situationer og emner; at planlægge fremtiden sammen, måske med en bucket-list og de vanskelige ord testamente og gravsted. 

Den fælles samtale blev lang, da vi havde gode dialoger undervejs..  

Det blev pointeret at alt, hvad der bliver fortalt på vores møder er fortroligt 

Vi fortsatte hver for sig i de to grupper med hhv. Jytte og Bibi som anker; 13 patienter og 7 pårørende. Begge grupper havde en fin, dyb og ærlig dialog og erfaringsdeling hvor vi alle følte os hørt. 

Tovholdernes plan kunne ikke holde – og det er helt  ok – derfor uddelte Bibi -mens vi spiste -spørgeskemaer til medlemmerne i netværket, så vi sammen kan udvikle netværket efter de ønsker og tanker, vores medlemmer har. Tovholderne opsamler svarene og lægger en plan.  

Flere punkter, som tovholderne gerne ville have drøftet med gruppen, vil blive taget op på et senere møde. 

En hurtig opsummering på spørgsmål om hvad vi skal bruge de 15.000 kr.,  vi har fået doneret : Tur til Nyvang, Bakken, Sprogø, Operaen, Kgl. Teater, Sagafjord eller måske en ”standupper”, ex. Rune Klan? 

Tak til jer alle for et godt, åbent, varmt og indholdsrigt samvær. 

Næste møde er sommermødet TIRSDAG D. 20.JUNI 

I hører snarest fra os tovholdere igen. 

Referent Katarina 

Netværksmøde Sydvestjylland (Esbjerg) den 9/3-2023 – Musik og fællessang

Referat fra netværksmøde

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 9/3-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 19 Heraf patienter: 10 Heraf pårørende: 9
Emne: Fælles sang, erfaringsudveksling og nyt forslag til emne
Gitte byder velkommen med særlig velkomst til pårørende Jens Peter Krabbe Nielsen, der delte ud af hans store viden om og erfaring fra et liv i musikkens tegn. Jens Peter er blandt meget andet grundlægger og leder af Skjern Mandskor og har beskæftiget sig med musik i stort set hele sit arbejdsliv. Så vi sagde ja tak, da han tilbød lidt Fælles sang og musik historie.

Efter musikforedrag og fællessang fik vi kaffe og en bolle med ost og marmelade, som foreningen har sørget for. En tak til Birgit for dejlig hjemmelavet marmelade.

Så delte vi os op i grupper bestående af henholdsvis patienter og pårørende, til en gang erfaringsudveksling.

Vi tovholdere afprøvede nogle samtalekort med spørgsmål/stikord, som kan bruges som et arbejdsredskab til at snakke ud fra det. Planen er at hver deltager trækker et kort, som herefter skaber erfaringsudvekslingen med de andre gruppemedlemmer.

Det er et projekt netværkskoordinatorerne arbejder med. Vi var derfor ”prøveklud”

Vores medlemmer syntes det var godt.

Der var bl.a. et spørgsmål vedrørende kommunikation med sygehus/læge/sygeplejerske/hjemmeplejen eller mangel på samme.

Det resulterede i, at en vores patienter på næste netværksmøde vil holde et oplæg i kommunikation og rapportering af utilsigtede hændelser.

En stor til alle fremmødte og tak for hjælp med oprydning af borde og stole.

Vi havde nogle afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.

 

Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 8. juni, 2023 – kl. 19-21
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen

 

Referat Netværk Trekanten 6. februar 2023 – Erfaringsudveksling

Referat:

Lene Moe bød velkommen og vi sang Søren Bramfris Lærkesang med akkompagnement v/ Claus Moe.

 

Emnet var: Arbejdet i myelametoseforeningens bestyrelse og netværkerne.

 

Lene startede derefter sin fortælling om arbejde i bestyrelsen og blev undervejs hjulpet af Kaj Birch Hansen, som har stået for medlemskartoteket siden foreningens start.

 

Foreningen modtager ikke støtte fra medicinselskaberne, men flere virksomheder annoncerer i vores blad.

Der står stor respekt omkring Dansk Myelomatoseforening, både inden for sundhedssystemet og i medicinske kredse – det skyldes dels bestyrelsens dygtighed og dels foreningens opbygning med netværks grupperne, der kommer i nær kontakt med patienterne.

Efter fortællingen om bestyrelsesarbejdet var det derfor naturligt, at Lene og Kaj gik videre med at fortælle om netværkernes opbygning og betydningen for foreningens virke.

 

Efter gennemgangen blev der serveret kaffe og te med sandwich og lidt sødt, hvorefter vi starte de personlige fortællinger.

Et af de større emner denne gang var diagnosen: Sovende myelametose, hvad betyder det egentlig? og hvordan påvirker det de patienter der får diagnosen – det spændte lige fra en nervøsitet til en form for opfattelse af, at det måtte være som det var, og det nu gjaldt om, at leve det liv man gerne ville, med de begrænsninger der kom.

 

Til slut blev der spurgt efter ideer for kommende møder – det lød som om det var behandlingsfagligt personale, der var mest efterspurgt.

 

 

Lene Moe afsluttede mødet med at ønske alle et godt forår.

 

Referent Frede Johansen

Referat Netværksmøde Sønderjylland (Aabenraa) 7. marts, 2023 – Psykologiske aspekter ved livstruende sygdom

Referat fra Netværks-mødet tirsdag den 7. marts 2023. 

 

Fremmødte:  17 deltagere, fordelt på 11 patienter og 6 pårørende– afbud fra 3 personer. 

Laura Graakjær fra Kræftrådgivningen redegjorde for nogle af de psykologiske aspekter, der er i spil i forbindelse med at have en livstruende sygdom, eller være pårørende til en med sygdommen.  

Hun fortalte om hvordan der kan hentes hjælp i det palliative team i kommunen.  

Desuden kom hun omkring de tilbud Kræftrådgivningen, herunder, hvordan hun selv er til rådighed med hjælp og støtte.   

Under oplægget og efter – var der mulighed for at stille spørgsmål, der var mange, der bød ind. 

Derefter kaffe og brød – denne gang suppleret med brødtorte, som Birgitte (leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa) var så venlig at byde på.  

Næste møde tirsdag den 6. juni – hvor Edith er mødeleder. 

Referat netværksmøde 26. februar 2023 – Immunoglobuliner

Vi var elleve til stede:  ni patienter og to pårørende.

Vi bød velkommen til en ny patient og tog en omgang ”bordet rundt” om vores sygdoms- og behandlingsforløb og vores aktuelle situation.

Derefter talte vi en del om infektioner og behandling med immunglobuliner.

Flere udtrykte frustration over, hvordan det svækkede immunforsvar sætter begrænsninger, ikke mindst i forhold til familien. Man kan måske ikke gå all-in i forhold til pasning af børnebørn eller værre endnu egne børn, man kan være så uheldig at blive ramt i skoleferierne osv. Under alle omstændigheder ligger frygten for infektioner som et ekstra pres oven i sygdommen.

Vi har forskellige løsninger i forhold til behandlinger med immunglobuliner: Privigen på hospitalet eller hjemmebehandling med HyQvia. Løsningen er bestemt individuelle behov (en nævnte allergiske reaktioner ved Hyqvia). Men er de to produkter lige effektive? Eller anbefales patienterne HyQvia af ressourcehensyn (både for hospitalet og for os patienter)?

Netværk Midt/Østjylland har haft et arrangement med to foredragsholdere: en zoneterepeut, der kan målrette sin behandling til myelomatosepatienter, og en kostvejleder, der arbejder med superfood i form af hvedegræs. Robert, der også er tovholder i netværk Midt/Østjylland, anbefalede dette arrangement til vores gruppe.

Næste møde: 13. maj 2023 kl. 14-17

Referent Pia Pedersen

Referat netværksmøde 12. november 2022

Vi var tolv personer til stede: ni patienter og tre pårørende. Der var to nye patienter,

så en del af mødet gik med præsentationsrunde og erfaringsudveksling, især omkring behandling i de første faser af sygdommen.

Robert berettede kort om en udbytterig tovholderweekend i oktober med bl.a. supervision og coaching med ”foreningens psykolog” Tescha Quist

Robert havde hentet lækker mad til en hyggelig julefrokost.

Referent Pia