28.10.2023  – Referat af netværksmøde i Holbæk.

Vi var en lille, sluttet kreds – 12 i alt, men vi fik en rigtig god og vigtig samtale og en god stund sammen.

For en gangs skyld havde vi ikke en egentlig agenda, så ud over meldinger fra tovholderne blev mødet en spontan samtale om forskellige emner.

Først fortalte vi kort om Bibi på hospitalet med infektion (ØV), og at Michael var til møde i foreningen, (kedeligt sammenfald). Vi fortalte om vores ønske om, at få lavet en myelomatose- skole i Roskilde og diskuterede for og imod, om det er en god ide at opdele i nye/gamle patienter. Stig fortalte om ubehag, som viste sig at være bivirkninger. Han anbefalede varmt at få en henvisning til det palliative team, fordi de er så dygtige på tværs af alle faggrupperne. De er så kompetente til at skrue lidt på doseringer/tidspunkter for medicin, som kan hjælpe, hvis det ikke rigtig går så godt. Vi talte også om etablering af en samtalegruppe; det kan dog være vanskeligt, fordi vi er så forskellige steder i sygdommen og dermed gennemgår meget forskellige forløb. Vi fik også talt om tandproblemer og fik vist understreget grundigt, at man IKKE må lade sin egen tandlæge råde UDEN at konsultere hæmatologisk afdeling. Vi bliver ofte henvist til kæbekirurgerne, fordi vore kæber jo også er knogler og derfor nogen gange kræver speciel opmærksomhed. Et andet emne var søvnløshed, som mange kunne tale med om. Vi fadt ikke den gyldne løsning..

Vi er på opfordring fra netværket gået i gang med en tjekliste til lægesamtaler. Katarina har lavet et udkast, som blev vist, men hun vil meget gerne modtage alles ideer, så den kan blive så komplet, som muligt.

Herefter fik vi dejlige sandwiches, (tak Birthe), og så gik snakken videre.

Vi sluttede herefter med en bemærkning med på vejen; hvordan følger man med i, hvad der sker med myelomatosebehandling i udlandet i forhold til, hvad vi gør i DK?

Katarina, oktober 2023.

20/2 2024. netværksmøde på Ottetallet i Holbæk.

Hermed referat fra det sjoveste, varmeste ja dejligste møde længe. Intet var sivet ud til Bibi, så planen lykkedes. Vi fik Bibi til at indlede mødet, så hun selv kunne berette, at hun træder et halvt skridt tilbage og lader os tovholdere, (Michael, Peter, Stig og Katarina) komme lidt frem. Bibi understregede, at hun IKKE forsvinder men blot har brug for lidt luft. – Herfra troede hun, at mødet ville handle om samtalen med hjælp af værktøjet ”Samtalekort”, men hun blev klogere..

Katarina afbrød Bibi lige efter dagens sang og bad hende sætte sig på en ny stol lige foran os alle. Så oplæste Katarina Michaels hemmelige mail med stor hyldest til Bibi. Herefter overtog Michael ordet og holdt den fineste tale og overrakte Bibi en bronzeskulptur; et smukt hjerte med to skikkelser indeni som kan symbolisere kærlighed, sammenhold og alt muligt andet. Han oplæste en hilsen fra Rikke, som ikke kunne være til stede; hun er datter af Anne Grethe, som grundlagde myelomatoseforeningen med Bibi engang i tidernes morgen, og Bibi fik overrakt den fineste buket blomster. Og der var flere blomster og også gaver fra medlemmer. Bibi var ganske overvældet men glad. – Vi havde også lidt bobler samt sodavand at skåle med til sandwichbollerne. Jørgen var fotograf og tog en masse billeder, som vi vil få på et senere tidspunkt. Vi fik også taget et fælles foto, og Michael har planer om et indlæg til bladet. Resten af mødet gik med snak på kryds og tværs i en rigtig dejlig stemning.

 Michael og Katarina sluttede af med lidt praktiske oplysninger. Stig og Michael arbejder videre med en myelomatoseskole i Roskilde; de vil skrive til Dr. Trung, da han har fået opgaven. Sanne og jørgen fra Kbh. vil undersøge, om der evt. er folk fra RH, som kan fortælle/give gode råd. Reklamerede for generalforsamlingen som i år er i Køge. Man kan blot møde op men skal tilmelde sig spisningen på nettet. Michael vil benytte lejligheden til at fortælle om sin udmeldelse af bestyrelsen. Vi fik jo ikke en julefrokost pga. smittefaren i december, så derfor præsenterede vi en sejltur med Sagafjord d. 14/7 på baggrund af en fin donation– men fik straks så mange tilkendegivelser om, at det vil være en del umuligt pga. sommerferie, så tovholderne blev enige om at gå tilbage og finde en dag i august i stedet for.  Michael fortalte, at vi nu med vores diagnose fremadrettet kan melde os GRATIS ind i Senfølgeforeningen også selv om vi er syge; lidt af en milepæl for os. Et af årets kommende møder vil blive opdelt i patienter/pårørende med vejleder. Det plejer at være meget givende for begge grupper.  Og sidst har vi d. 22.10. booket en fysioterapeut, Tine Ramskov Larsen fra Roskilde, som ved meget om myelomatose, følgerne og hvad vi selv kan gøre. Hun har spurgt, om vi vil samle spørgsmål/ideer på forhånd og sende til hende inden dagen, så hun kan forberede sig på, hvad vi vil vide. Så hvis der er noget, du går og bokser med eller undrer dig over så skriv til Katarina, så hun kan samle sammen til Tine.

Vi sender naturligvis indbydelser ud, som vi plejer, og når I svarer, så skriv direkte til Katarina. (IKKE klikke på svar til alle, for Katarina drukner i forvirring og er bange for at komme til at overse noget!) – Og sidst; Peter har gjort et STORT stykke arbejde for at ajourføre maillisten, som vi bruger til invitationer osv. Hvis du ikke ønsker at modtage mail fra os i fremtiden, vil vi bede dig om at skrive det til os, så vi kan rette listen.

Med hilsen og måske på gensyn til generalforsamlingen

Katarina

Netværk: Sydsjælland og Øer – Næstved
Dato og sted for mødet: 21. februar 2024
Antal deltagere: 14	Heraf patienter: 10	Heraf pårørende: 4
Evt. emne og foredragsholder: Netværksmøde uden fast emne.
Referat: Mødet blev indledt med en kort præsentationsrunde og status fra alle deltagende patienter og pårørende. Blandt de fremmødte deltog 2 patienter og 1 pårørende i netværksmødet for første gang. Vi håber de fik glæde af netværksmødet og har lyst til at deltage igen.   Efter præsentationsrunden delte vi os i 2 grupper med dialog og erfaringsudveksling den næste 1,5 time  med udgangspunkt i Samtalekortene fra Dansk Myelomatose forening. Der var god dialog og deltagelse fra alle deltagere og bred enighed om, at samtalekortene er et godt dialogværktøj.   Til slut i mødet opfordrede Susanne alle til at komme med emner til kommende møder. Der kom på netværksmødet i december et forslag om: Kost og fordøjelse specielt for myelomatosepatienter. Emnet blev foreslået af Lillan, som havde mødt hæmatologisk diætist på sygehuset i Roskilde. Vi håber Lillan kan hjælpe med kontaktoplysninger til diætist, så vi kan arbejde videre mod et indlæg til mødet i maj. Lars foreslog emnet: forsikringsmuligheder/-dækninger, herunder kritisk sygdom.   Susanne opfordrede igen deltagerne til at melde sig som tovholdere, så vi kan nå op på 2-4 tovholdere (gerne flere), så Carsten på et tidspunkt kan prioritere andre opgaver for foreningen. Lillan meldte sig som tovholder på netværksmødet i december – med start, når hun er godt over højdosisforløb. Vi håber, at Lillan kan blive klar til at træde til, som tovholder, til netværksmødet i maj 2024.   Netværksmødet i august 2024 rykkes fra 21. august til 28. august, da Kræftens Bekæmpelse selv skal bruge lokalerne den 21. august.
Dato og evt. emne for næste møde: 22. maj 2024. Mødetid kl. 16-18. Emne: Kost og fordøjelse specielt for myelomatose patienter.
Referent: Susanne Nielsen

Netværksmøde Nord den 20 februar 2024

 

Efter der var budt velkommen, havde vi en særlig gæst med i dag, det var Jesper Ellekildes datter Saskia som fortalte at Jesper var blevet indlagt den 8 februar og sove stille ind natten til søndag den 18 februar og at han havde været meget glad for at være en del af netværksgruppen som tovholder.

Herefter holdt vi 1 minuts stilhed for at ære Jesper.

Ære være Jespers minde.

Til mødet var der mødt tilmeldt 24 op heraf var der 12 patienter 9 pårørende heraf 3 nye patienter og 3 pårørende. Der var nogle afbud pga. sygdom.

Efter en kort runde med erfaringsrunden havde vi besøg af Overlæge Henrik Gregersen fra Hæmatologisk afdeling på AUH som kort gennemgik nyheder omkring Myelomatose, og svarede på de mange indkomne spørgsmål.

Tilslut blev der besluttet at til næste møde skulle vi arbejde på at få besøg af en eller 2 der kan fortælle om senfølger og Neuropati

Næste møde er den 21 maj kl. 16.00 – 18.30

Mvh

Dorthe og Per

Referat fra netværksmøde

Netværk: Midt/Vestjylland (Herning)
Dato og sted for mødet: 24-02-2024 Kræftrådgivningen Herning
Antal deltagere: 29	Heraf patienter: 15	Heraf pårørende: 11 Samt 3 fra Kræftens bekæmpelse
Evt. emne og foredragsholder: Foredrag af Lars Bommersholt. ”Manden med de 9 liv”
Velkomst ved Poul Gohr Lauritsen, som takkede for den, igen, store tilslutning til netværksmødet. Fortsætter den stigende tilslutning bliver lokalet i Herning snart for lille, og andet mødested må findes. En kort gennemgang af dagens program og div. Informationer.   Derefter blev der serveret fastelavnsboller med det hele, samt kaffe og the.   Foredrag af Lars Bommersholt, manden med de 9 liv, der fortalte om hans udfordringer med helbredet, fysikken og psyken gennem hans lange og mange sygdomsforløb. Lars forklarede blandt andet om vigtigheden af at holde et positiv livssyn, trods modgang og smerter. Han fortalte om de ting, der havde hjulpet ham gennem svære tider og, for ham, om vigtigheden af at søge viden, så man er forberedt med spørgsmål til konsultationerne ved lægen, så man sammen med lægen kan vælge til eller fra af mulighederne for behandlingsforløb. Herefter var der spørgsmål fra deltagerne til Lars og en generel snak bordene rundt. Kærlige hilsner fra tovholderne Poul, Bente, Torben, Lissy, Holger og Tove
Dato og evt. emne for næste møde: 25-05-2024
Referent: Holger Raundahl

 

Netværk: Trekanten, Vejle
Dato og sted for mødet: Mandag den 05.02 2024 kl. 16 – 18.30, i Kræftens hus i Vejle.
Antal deltagere: 10	Heraf patienter: 8	Pårørende 2
Referat: Emnet var denne gang: Håbets betydning for livet med myelomatose, præsenteret af Mia Kristensen, der er i gang med et masterprojekt om emnet. Kaj Birck Hansen bød velkommen, og præsenterede dagens ”emne – holder”. Vi sang: herefter: Bedstefar tag dine tænder på.   Herefter serverede vi kaffe, te, boller m. pålæg samt lidt sødt.   Under kaffen mv. fortalte deltagerne om deres sygdomsforløb, behandling og forventninger til fremtiden. Det var helt tydeligt, at alle nærede et stort håb til fremtiden og behandlingsmulighederne. For de ny- diagnosticerede var det desuden positivt, at møde medlemmer der har levet med sygdommen i mange år.   Efter en længere og god snak om myelomatose og behandling af sygdommen, startede Mia Kristensen gennemgangen af sit speciale: om, Håbets betydning for livet med sygdomme som myelomatose. Om det medicinske håb – de gode behandlingsmuligheder og ønsket om egen kontrol over kroppen.   Som udgangspunkt bad hun os tagestilling til, om vi ville stå til rådighed for en længere samtale. Flere deltagere gav udtryk for at de var meget positive.   De som gerne vil stå til rådighed bedes kontakte Mia Kristensen på tlf. 28892956.   Vi sluttede med: Når vinteren rinder i grøft og i grav   Referent: Frede M. Johansen

 

Referat: Der var tilmeldt 23 personer til mødet, hvor 3 desværre blev syge og meldte afbud.   Netværk Odense har haft vokseværk, hvilket betyder en næsten fordobling af deltagere. Det er virkelig dejligt, da det giver en anden dynamik, når vi er flere. Det betyder også, at vi sidder lidt klemt i det lille reserverede rum, hvorfor vi fremadrettet vil reservere motionsrummet, som er lidt større, der er højere til loftet og man får fornemmelsen af, at der er mere luft. Også af hensyn til eventuel smitterisiko er det et fornuftigt valg. Motionsrummet i Kræftens Bekæmpelses Hus ”Livsrummet” er derfor reseveret til de 3 af kommende års møder. Det var desværre ikke muligt at få motionsrummet til vores kommende februarmøde, men de øvrige 3 møder i 2024 afholdes i motionsrummet. En lille udfordring kan være, at borde og stole skal hentes i et andet rum, som kan være optaget af andre. Vi tovholdere må kontakte ”Livsrummet” op til hvert møde og så løses det. Mange deltagere tilbyder hjælp i forhold til at flytte borde og stole frem og tilbage. Der er en positiv stemning omkring det og en generel holdning til, at det finder vi ud af i fællesskab.   Tovholder Pernille byder velkommen og giver et godt referat, fra det nylig afholdte årlige seminar, hvor fremtidige behandlinger og livskvalitet var de gennemgående temaer. Myelomatoseforeningens samtalekort præsenteres for de fremmødte, som tager godt imod dem. Året 2023 har i Odense Netværket været tematiseret med oplæg omhandlende senfølger. Det har været et tema, som har optaget mange, hvilket har været tydeligt, set i lyset af deltagerantallet. Novembermødet her er vanen tro et møde, hvor vi spiser smørrebrød og erfaringsudveksler på kryds og tværs uden rammer derfor. Formålet er nemlig at afslutte året med hyggelig snak, som ikke er rammesat eller temasat.   Kommende års møder vil ligeledes tematiseres. Ved det første møde i februar, vil vi opdele gruppen i 2 grupper. 1 gruppe med patienterne og 1 gruppe med de pårørende. Tovholderne vil fordele sig i de 2 grupper, hvor samtalekortene vil tages i brug. Mødet i maj og i august måned vil kredse om temaet træning. Ved mødet i maj måned vil Tovholder Pernille, som også er uddannet SMART Trainer, være klar med et oplæg om ”SMART Training” SMART Training er en form for fitness for hjernen, som består af fysiske øvelser, aktiviteter og lege, som udfordrer både motorik, sanser og logik. Det er ikke fysisk krævende, da det er hjernen, som kommer på hårdt arbejde. Med andre ord er det hjernegymnastik, som kan styrke koncentrationsevnen, hukommelsen, opmærksomhed, balance, koordination, indlæringsevne m.m. Pernilles oplæg vil indeholde både teori og praksis.   Sidst men ikke mindst har Odense Netværket fået sin 3. tovholder, Digno. Det er vi meget taknemmelige for og glæder os til samarbejdet.

Dato og evt. emne for næste møde: 16. maj 2024 Patienter og pårørende vil deles op i hver sin gruppe, hvor samtalekortene vil tages i brug.

Referent:  Annette Jakobsen

Referat Netværk unge vest 22.november: 2023: Formen

 

Til stede: syv patienter og to pårørende

Vi diskuterede ”formen” på vores møder. Normalt kører vi ”bordet rundt”. Fungerer det tilfredsstillende? Eller trænger vi til lidt afveksling? fx temamøder? Vi er en lille gruppe, så der er ikke basis for selv at arrangere foredrag el.lign. Vi bliver i øvrigt jævnligt inviteret til arrangementer i den store netværksgruppe i Vejle, og vi får nu også mulighed for at deltage i Århusgruppens møder en gang imellem. Robert, som er medlem/tovholder i både Århusgruppen og Unge Vest, vil fremover sende os en invitation, hvis der er relevante foredrag i Århus. Alt dette betyder måske, at vi alligevel kan få vores behov for temamøder dækket ind.

Vi eftersøgte også en form for idekatalog. Robert nævnte spørgekort som et nyt tiltag fra tovholdergruppen. Måske er det noget for os?

Vi var dog enige om, at fordelen ved vores lille gruppe er, at vi efterhånden kender hinanden godt, og samtalen bordet rundt giver mulighed for, at alle kommer til orde. Samtalen indretter sig efter de tilstedeværende, fx står et nyt gruppemedlem over for en stamcellebehandling, så samtalen gled automatisk derhen, hvor folk kunne bidrage med deres erfaringer.

Vi rundede også stemningen på hæmatologisk afdeling i Vejle (de tilstedeværendes afdeling). Alle var imponerede over den gode atmosfære, som må tilskrives en god arbejdskultur.

Robert sørgede som sædvanlig for dejlig mad til en hyggelig julefrokost.

 

Ref.: Pia

Referat af møde Unge Vest 27. august 2023 – tilknytning til arbejdsmarkedet

 

Til stede ni, heraf to pårørende.

Vi havde ikke noget tema, men som ofte før udmundede vores snakke bordet rundt alligevel i et mere overordnet tema: tilknytning til arbejdsmarkedet og pension.

De fleste former var repræsenteret: denne dag: nedsat arbejdstid, flexjob, førtidspension, efterløn.

Snakken afspejlede, at vi er forskellige steder i tilværelsen, bl.a. aldersmæssigt.

Fx er en lykkelig over at kunne gå på efterløn, mens det for andre i gruppen er vigtigt at bevare kontakten til arbejdsmarkedet. Det gælder ikke mindst for de ca. 40-årige, for hvem et job både kan være et spørgsmål om økonomi og identitet. Særligt i forhold til det sidste kan det være forbundet med en stor sorg at skulle opgive arbejdsmarkedet i , hvad der normalt ville være midt i arbejdslivet.

 

Næste møde: lørdag d. 25. nov. Julefrokost

Ref: Pia

 

Netværk: Sydvestjylland – Esbjerg
Dato og sted for mødet: 14/12-2023 afholdt i Kræftrådgivningen, Esbjerg
Antal deltagere: 19	Heraf patienter: 11	Heraf pårørende: 8
Emne:  Julefrokost med hygge
Gitte byder velkommen.  Nyt fra foreningen og hovedbestyrelsen ved Gitte Bestyrelsen var godt tilfreds med seminar trods logistik problemer i sidste øjeblik. Der er også kommet en god tilbagemelding fra deltagerne omkring emnerne, men der var flere klager omkring det kolde lokale og den lange vej fra parkering til DOK5000. Kort orientering om ”Foreningslet” der skal bruges til registrering af medlemmer, tilmelding til seminar og kursus.  Der bliver arrangeret ”lidt kursus” i foreningslet på et senere tidspunkt. Netværk Sydvestjylland – Esbjerg havde 10-års jubilæum marts 2023 det fejres ved marts Der blev sagt tusind tak til Inge T. Pedersen for hendes store arbejde i netværket. Inge stopper som tovholder ved årets udgang og fik en Spring Copenhagen figur i afskedsgave. Så var det tid til en julesang og julefrokost, Der blev erfaringsudvekslet og hygget imens julemaden blev indtaget. En stor til alle fremmødte og hjælp med borde og stole samt bordpynt og borddækning Vi havde 7 afbud. Dette skyldes bl.a. andre sociale arrangementer og sygdom.
Dato og evt. emne for næste møde: torsdag den 14. marts, 2024 – kl. 19-21.  Arv og testamente
Referent: Tovholder Jørgen Jul Pedersen