Referat fra netværksmødet i Holbæk d. 20/06 2023
Vi mødtes ca 26 patienter og pårørende til hyggeligt samvær og informationsudveksling på Hotel Strandparken, Holbæk den 20-06-2023 kl 16.00 til 18.30. Foreningen var vært med et traktement bestående af kaffe/te med kage samt en sandwich med medfølgende vand. (Øvrige drikkevarer var selvbetaling).
Der var bestilt flot sommervejr i dagens anledning, hvorfor mødet blev afholdt i det fri med flot vandudsigt som baggrundskulisse.
Bibi bød velkommen, og orienterede om dagens program der hovedsageligt bestod af følgende punkter:
- Lisbeth fortæller om hendes cykeltur på 200 km
- Michael informerer om palliativ behandling samt hans arbejde i bestyrelsen
- Diverse
Bibi opfordrede deltagerne til at melde ud, hvis der er ting og ønsker der skal tages op på de kommende møder.
Lisbeth fortalte om hendes cykeltur på ca. 200 km fra Sletten Strand til Blokhus og endestation i Skagen med hotelophold undervejs, samt de mange oplevelser turen bød på, alt sammen arrangeret af Bikewithus. Oven på den megen positive hype der har været omkring TV udsendelsen ”Til verdens ende” var pointen at mindre kan også gøre det, og at man trods sygdommen kan sætte sig mål der kan gennemføres.
Næste år har Lisbeth planlagt Sønderjylland rundt på cyket.
Stor respekt og tak til Lisbeth for indlægget.
Michael orienterede om hans arbejde i bestyrelsen, og omkring palliation og senfølger, som er blevet hans område.
Indledningsvis fortalte Michael, at han var imponeret over bestyrelsens arbejde, og det drive der er til stede med de mange igangværende aktiviteter.
Der blev orienteret omkring palliation, og hvad det omfattede, og henviste til det næste møde i netværket hvor overlæge Poul Christensen vil holde foredrag om emnet, og efterspørger spørgsmål i den anledning.
Der var klapsalver og anerkendelse af Michaels angagement og arbejde i bestyrelsen,
Flere deltagere henviste til gode artikler i Myelomatose bladet som var værd at læse.
Aktiviteter omkring etablering af Myelomatose skole blev endnu engang drøftet.
Næste møde er den 23. august 2023 kl. 16.00 – 18.30 hvor emnet er palliation.
Ref: Peter