Referat fra netværksmødet i Holbæk d. 17.august 2015

22 pårørende og patienter deltog i mødet som p.g.a. pladsmangel i rådgivningen fremover vil foregå i rigtig fine lokaler i sundhedscentret Elizabethcentret i Holbæk.

Vi må her blot selv medtage diverse kaffe, the mv. samt engangsservice men det er jo en vanesag for tovholderne.

Mødet startede med en kort snak om et af medlemmerne som desværre er død siden sidste møde. Vi var alle blevet orienteret af hans enke og vi talte om vores følelser vedr. dødsfaldet.

Derefter tog vi en runde hvor alle fortalte hvordan de har haft det siden sidst samt hvor længe de har haft myelomatose o.lign.

Det sidste var fordi vi bød velkommen til 2 nye – en helt nydiagnostiseret samt pårørende – i vores netværk

Vi havde sat en af tovholderne på som tidtager – ca 2 min til hver – for at alle der havde lyst havde mulighed for at fortælle.

Efter en kort pause fortalte 2 deltagere om et projekt de har udviklet vedr. et samtaleskema til støtte for de dybere samtaler og forståelse mellem patienten og en pårørende.

Derefter blev vi delt op i patientgruppe og pårørendegruppe der sad i hver sit rum og hver for sig udfyldte skemaet. Meningen er så at de – hvis de har lyst – på et tidspunkt derhjemme sætter sig med hver sit udfyldte skema og tager den uddybende samtale.

Det er så tanken at gruppens medlemmer evt. melder tilbage til forfatterne vedr. nye tanker, formuleringer, ikke relevante spørgsmål osv.

Vi tænker så at videreudvikle skemaerne og evt. få dem ud i hele foreningen.

Fint og givende møde – langt 3 timer – så vi var trætte.

Næste møde d. 19.oktober kl 16 – 18

Ref. Bibi