Referat typer: Netværksmøde

• Vi er over 20 fremmødte
• Kort orientering om netværk trekanten, vores lokale fysisk, parkering, tovholdere, hvor tit har vi møder, – til ny fremmødte, som der i dag er.
• Vi har vores obligatoriske erfaringsrunde. Her bliver det oplyst af G.B. har god effekt af at gå til akupunktur. Vi fik netadressen hertil: www.medicareeastwest.dk hvor man kan læse om behandlingen, som henvender sig til blandt andet smerte ramte.
• Klara Wolfhagen fortæller om Unge Netværk Vest, som havde første møde 30.05.2015 her i Vejle
• Vi orienterer om blodkræft undersøgelsen. På side 14 i vores sidste blad. Og på Hjemmesiden, og på www.blodkræft.dk , samt at vi uddeler små pjecer som fortæller om undersøgelsen og hvordan man deltager online.
• Vi orienterer kort om www.opfølgningsprogrammet.dk , som er i sin vorden. At alle får sin egen kontaktlæge og sammen med denne laver sit eget opfølgningprogram, til eventuelt fortsættelse hos egen læge og kommunalt regi. Myelomatose patienter er ikke de første som vil komme i dette nye opfølgningsprogram. Læge/Professor Niels Abildgård vil i et af de kommende myelomatoseblade redegøre for mennesker med myelomatose`s ”væren” i dette nye program.
• Et medlem glæder sig til at Stafet for Livet kommer til Vejle i år, og vil være Tovholder på dette den 22-23August. Vi bakker op herom.
• Ove Nielsen fortæller om at være pårørende. Og om, at foreningen arbejder med tiltag for at støtte pårørende. Vi vil orientere fortsat herom.
• Vi snakker om at næste netværksmøde er den 07.09.2015, hvor vi på opfordring vil søge oplægsholder fra Vejle kommune/Region Syddanmark til oplæg om rehabiliteringReferent Kirsten Seyer-Hansen

Mødet blev afholdt i Kræftrådgivningen Livsrummet i Vejle kl. 11 – 16.

Vi var 5 deltagere fra henholdsvis Odense, Vejle, Horsens og Aarhus.

Klara, som har startet netværket og er tovholder, indledte med at byde velkommen og fortælle hvorfor hun gerne ville starte netværket.

Derefter fortalte hun om planen for dagen.

Runden: hvor alle præsenterede sig og fortalte om sig selv , sygdommen, hvorfor de kom i netværket, arbejde og familieforhold.

Undervejs kom det frem hvilke udfordringer medlemmerne havde:

-træthed

– nedsat arbejdstid

– hvor åbne skal vi være overfor familien,  mht. hvordan vi har det  og sygdommen ?

– venner ?

– arbejdspladsen ?

• det er svært at tænke på evt. at gå ind i nye parforhold når vi er syge

– hvor meget og hvornår skal man fortælle sine børn om sygdommen.

Undervejs forberedte vi sammen  frokost og spiste mens vi snakkede videre.

Til sidst aftalte netværket følgende:

Meinhardt Jacobsen meldte sig som tovholder til at køre netværket sammen med Klara.

Møder i resten af 2015 bliver holdt i Vejle da det er ca. midtpunkt for de medlemmer der var til stede. Dette kan ændres hvis netværket ønsker det senere.

Møder: lørdag d.15.august 2015 kl. 11 – 15 i Vejle Livsrum

Lørdag d. 7. November 2015 kl. 11 – 15 samme sted.

Meinhardt og Klara laver dagsorden mv.

Ref. Bibi

Vi var 12 deltagere – patienter og pårørende.

Poul bød velkommen og hilste mange gange fra Lene og Arnt der desværre ikke kunne deltage pga. Arnts sygdom pt.

Poul fortalte derefter om en snak han har haft med politiet og sin læge om, hvor meget medicin mv. han kan tage og i hvor store doser når han kører bil. Poul har lovet at skrive et indlæg til næste Myelomatoseblad.

Derefter kørte vi runden og hørte hvordan alle deltagerne har haft det siden sidst. Vi kom undervejs ind på mange interessante emner som blandt andet : Hvornår og hvor meget skal man fortælle sin læge om alternativ medicin ?

Vi talte om hvor svært det er at være pårørende – om man hører hjemme i et netværk som efterladt efter en myelomatosepatient mv.

Bibi fra bestyrelsen poienterede at netværket må have minimum 2 helst 3 tovholdere da det ellers kan blive meget sårbart mht. at kunne afholde møderne.

Lone  – pårørende – meldte sig og et medlem mere Bjarne  lovede at være kontakt til rådgivningen samt tjekke materialer på Roskilde sygehus.

Henny udarbejder en skrivelse der kan sættes op i Roskilde for evt. at tiltrække flere til netværket.

Efter mødet fik vi at vide at to af medlemmerne i netværket desværre var kommet så sent at døren var låst og de kunne ikke komme i kontakt med os fordi vi havde mobilerne på lydløs. Det var rigtig ærgerligt.

Der blev talt om de næste møder i 2015 og hvilket indhold.

Næste møde er d. 26.august kl. 16 – 18.

Ref. Bibi

Vi var både patienter og pårørende der deltog i mødet.

Mødet  blev afholdt  den 5.maj i Livsrummet på OUH.

Vi  havde et godt møde med bl.a erfaringsudveksling og vi talte om, hvordan vi patienter og vores

pårørende tackler  hverdagen med sygdommen.

Desuden talte vi om når vi havde planlagte ferier, som til tider må aflyses p.g.a. sygdommen.

Vi  håber fremover at flere vil deltage i vores møder, som finder sted hver 3. mdr.

Datoer for de kommende møder fremgår af myelomatosebladet og på hjemmesiden.

Med venlig hilsen tovholderne  Lis Mortensen og Lone Korsager

Vi var 25 deltagere på mødet der – som tidligere aftalt – var et møde hvor vi delte os i to grupper .

Der blev budt velkommen til  fem nye deltagere – tre pårørende og to patienter.

Efter velkomst og oplysning om dagens program fortalte Bibi at tovholderne har snakket om at vi evt. bliver nødt til at finde andre egnede lokaler da rådgivningens lokaler er for små til at vi alle kan sidde i sammen.

Nærmere om dette senere.

Dernæst delte vi os i en gruppe kun for pårørende og en gruppe for patienter og resten af dagen talte medlemmerne i disse grupper.

Der blev udtrykt et ønske om evt. at arrangere  et møde kun for voksne børn som pårørende. De patienter der ikke har ægtefæller har jo deres voksne børn som nærmeste pårørende og disse har evt. behov for at mødes med andre i samme situation.

Tovholderne undersøger videre om andre i netværket har samme behov. Vi kan evt. tænke på tværs af netværkene på Sjælland ?

Mere om dette senere.

Næste møde: mandag d. 15.juni kl. 16 – 18 Evt. anden mødeadresse oplyses senere direkte til netværket + på hjemmeside og facebook

Ref. Bibi

Vi havde idag besøg af to sygeplejesker fra hæmatologisk afdeling i Aabenraa.

Vi var 6 pers. mødt op.

De to sygeplejersker fortalte om hvordan deres hverdag er skruet sammen, der er virkelig mange ting der skal koordineres.

Vi hørte kort om selve myelomatosen og talte om hvad vi kunne gøre for at holde et godt immunforsvar.

Vi talte også om hvornår man kontakter sin egen læge og/eller sin afdeling på sygehuset.

Det var en super god eftermiddag, vi havde en rigtig god dialog.

Tak til Ulla og Jette.

 

Referat Edith.

Referat fra mode I netværk Sydvestjylland  – Esbjerg – d. 12.marts 2015

 

 

Jeg – Lene -bød alle velkommen vi var 16, 4 nye, 2 patieneter men deres pårørende.

Flemming- præsten –  præenterede sig, han gik på pension for 5 år siden, beslutningen blev taget der fordi han mistede sin datter til kræften. gjorde meget ud af at fortælle vi aldrig må miste håbet !!! Han ville gerne i dialog med os, når han fortalte, det lykkes så ikke helt, vi var alle bare helt opslugte af alle de fantastiske ord der kom ud af hans mund. Han siger bla. at sorgen er en integreret del af livet. Han kommer med et ex fra det gamle testamente prædikerens bog om at der er tid til opsøge / miste, græde / le, elske / hade, fødes /dø.godt / ondt, glæde / sorg.

Alt har en tid, derfor er det vigtig vi bruger tiden rigtig, så vi ikke ærger os, vi er her nu og skal prøve at leve i nuet.   Tiden er her og nu, en del af at være menneske, huske ikke være alene med din smerte. VI SKAL LEVE IKKE KUN EKSISTERE..

Han sammenligner det at være i sorg og miste med et isbjerg, 1/10 over vandet, er sorg, og den lidelse der kan ses af andre. 9/10 er under vandet er din egen sorg, fortvivelse og angst.

Vi snakker om det vi møder om hvordan andre møder os med vores sorg og sygdom. Når man møder folk der er i sorg og man ikke ved hvad man skal sige, han siger sig det højt, JEG VED IKKE HVAD JEG SKAL SIGE. Vi kan ikke forstå andres sorg, men møder man ligestillede er der en vis forståelse,det værste folk kan sige er at de forstår, for det gør de bare ikke med mindre de selv har været der. Vi er ensomme i vores egen sorg, og kun vi kan bære den.

Vi snakkede om at alle i familien får diagnosen, og der er nogle grundlæggende behov som, de fysiske, psykiske sociale og de åndelige, der kommer nye følelser, tanker og reaktioner. Vi skal forstå hvad der er galt,  finde vores fighter vilje, mange tanker melder sig, usikkerhed kan jeg beholde mit arb, komme tilbage til arb, økonomi. Der er mange tanker- længsler. Og nye tanker kommer til, hvad er livet ? hvem er vi? hvad er lykke ? hvad med gud ? hvad med døden ? hvad giver mig håb?

Hvad skal vi sige, meget af det onde som rammer os kan vi ikke gøre noget ved, hvilket gør os usikre, men tid og nærvær kan man altid give hinanden

Tak fordi du kom i går

Tak fordi du turde komme tilbage. vi kan give gensidig glæde, behøver ikke sige noget, men vær her.

Flemming havde på et tidspunkt siddet mange timer i Jordan´s lufthavn og tænkt over livet. Og sammenlignede os med en landingsbane, vi vil gerne være et sted der er trygt at lande, vi leder efter trygge landingsbaner, mennesker der har brede, længde og rummelighed til at tage imod, men det kræver mod til at modtage, vi vil ikke lande hos hvem som helst, kræver mod at være landingsbane, bange for at det skal rammen en selv, men det er vigtig vi tør være hinandens landingsbaner.

Når vi er i krise har vi brug for hjælp, ingen kan være verdensmestre hver dag. Vi kan bære hinanden, for vi har alle brug for at blive båret på et tidspunkt i livet. og vi talte om det også var var vigtig at få lov til at bære med, når en af vores kære havde brug for at blive båret.

Så var tiden desværre ved at være gået. Tove kom med lagkage og fortalte at det var fordi hun gerne ville sig tak for de sms, telefon opkald og blomster hun havde fået ved Erling`s død.

Og vi snakke lige om de spørgsmål du havde sendt. og alle satte stor pris på at de lokale læger var tilstede ved konferencerne, ligeledes var alle også interesseret i at høre nyt fra USA.

Og vi besluttede også at vi er et par stykker som vil være tilstede ved stafet for livet og gøre lidt reklame for myelomatose foreningen samt vores lokale gruppe.

Håber det givet lidt mening hvad jeg skriver. ?

 

MVH Lene

Møde 06, Netværk Nordjylland tirsdag 17. februar 2015.

Tilstede:3 pårørende,3 patienter og 3 tovholdere.

John indledte med et engageret indlæg omkring sin barndomsby Bindslev, i 1950’erne.

Derefter vores sædvanlige erfaringsrunde og deraf livlig diskussion.

Tilslut en opfordring til at møde op til konferencen i Fredericia og opstilling til bestyrelsesvalget.

Herefter lidt debat omkring hvordan forholder vi os i forhold til dødsfald i netværket. Enighed om at det var en god ide med en bårebuket(opmærksomhed) fra netværket. Dog ikke truffet nogen endelig beslutning, men opfordret til at tænke over det til næste gang.

Mvh.

Ingelise Kvist

Referat af netværksmøde i Holbæk Den 16.2.2015.

Vi var 19 patienter og pårørende.

En medarbejder fra projekt:” Helbredsprofil”  fortalte om projektets indhold, gående på hvordan det er at leve med en kronisk sygdom. Hvor man via interwiev med mennesker der lever med en kronisk sygdom får deres erfaring med hvordan det er at leve med sygdommen, og hvilke rehabiliteringstilbud der er til dem.

Man ønskede flere med i projektet, hvis nogle var interesseret fik de kontakteoplysninger til projektlederen.

Her efter var der erfaringsrunde, hvor vi  primært havde fokus på hvad der var sket siden sidst.

Kommende  møder:

Den 13. april 2015

Den 15. juni 2015

Den 17. august 2015

Den 26. oktober 2015

Den 7. december 2015

17 personer, kaffe, godt brød, ost og lækker frugt…….snakke-snakke-snakke.

Som vanligt er det en fornøjelse at opleve som denne gruppe snakker som om alle har kendt hinanden altid.

Fornemmer nye patienter og pårørende føler sig ”hjemme” her.

 

Erfaringsrunde:

Alle kom til orde og der var meget at diskutere og debatten gik lystigt i 1½ time alt fra behandling, bivirkninger, det gode liv, motion og rejser – forsikringer.

 

Diskuterede vigtigheden om at høre nyt fra USA på seminariet og egne læger fra lokale sygehuse?

Der var generel eninghed om at Temadagen i Billund havde været rigtig god.

Også enighed om at danske læger var på fuld højde med nyheder ved siden af de udenlandske.

Den generelle mening var at fortsætte seminar som hidtil.

 

Tovholderne efterlyste emner til fremtidige Netværksmøder.

Vi vil gerne forsøge at finde oplægsholdere til aftalte emner, hvor vi kan diskutere og holde os til et emne hele mødet, hvis der er interesse for det.

 

Finder oplægsholder til: Bedre forståelse af laboratorie skemaet (tallene).

 

Mange hilsner Tovholderne

Kirsten og Kaja