Referater

Der var 15 fremmødte – og afbud fra 4.

Præsentation af 2 nye medlemmer

Der har i år været en del tilgang til møderne, derfor en runde, hvor vi afklarede forventningerne til netværksmøderne fremover.

Erfaringsudveksling, her valgte vi en opdeling i 2 grupper, henholdsvis pårørende og patienter.

En fra hver gruppe samlede stikord, som efterfølgende blev fremlagt for alle.

Vi forsøger at finde overskrifter, der kan arbejdes videre med ved næste møde.

Evt.: Vi opfordrede pårørende til at møde op til mødet i Nyborg den 25.aug.

Næste møde er tirsdag den 6. september kl. 16.00

Mvh. John og Lena

Der var stort fremmøde.

Lis og Linda præsenterede sig som tovholdere.

Ud over den generelle hjælpsomhed til mødet, blev der efterlyst praktisk hjælp til indkøb o. lign. til netværksmøderne. Gitte og Per meldte sig.

Det blev spurgt til, om alle var på FB., da tanken kunne være, at tilmelding til møderne kun ville ske denne vej. Der var enkelte, som ikke var på FB, og der vil blive sendt mail ud om møderne, som det også bliver i dag.

Næste møder:
6. september 2022, 8. november 2022
Kl. 16.30 – 19.30, samme sted og lokale.

Efterårets seminar 23. – 24. september for patienter og pårørende

Emner og forslag til kommende møder:

• Erfaringsudveksling
• Socialrådgiver/tilbage på job
• Kost, motion, træning
• Børn
• Sygdom og vaccination
• Højdosis, livet bagefter
• Hvilke behandlingsmuligheder findes der i dag
• Senfølger
• Multisyg

Der blev foreslået uforpligtende arrangementer undervejs. Fx mødes i en park osv.

Herefter var der lige tid til en hurtig runde, hvor de fleste nåede at præsentere sig.

Referent Linda Thomsen

Odense Netværket havde, i forbindelse med netværksmødet d. 19. maj, inviteret psykolog Tescha Quist.

Tescha bidrog med et oplæg omhandlende det at ”mestre livet med kræft”.

Tescha leverede et inspirerende foredrag, hvor hun berørte nogle af de svære temaer vi konfronteres med som uhelbredelige syge. Hun fortalte om sorg, tab og håb og om at lære det ”nye liv” at kende, herunder et at lade batterierne op i tide, så man ikke når at køre helt flad. Det at skabe små pauser i en forandret hverdag, hvor liv og død er parametre, som pludselig kommer tæt på og får en anden betydning end før.

Tescha talte også om det at være pårørende og om den magtesløshed der kan være forbundet med, at være tilskuer til at et menneske man holder af, er så syg og at man ikke kan gøre noget ved det.

Der var kaffe og kage som blev indtaget undervejs. Det er vores oplevelse, at de fremmødte var både interesseret og deltagne, hvor de bidrog med kommentarer, spørgsmål og ærlighed fra eget liv og egne oplevelser.

De tilbagemeldinger der har været på Teschas oplæg, har været meget positive. Teschas oplæg giver anledning til fremtidige temaer, som kan tages op på kommende netværksmøder. Fx hvordan man skaber håb og energi, får man ladet batterierne op i tide, hvordan taler man om det at være ramt af en uhelbredelig sygdom, – liv og død, hvordan opleves ”sorgpendulet” fra person til person m.m.

Referat Annette Jakobsen

Lene Moe bød de 28 deltagere velkommen og vi startede mødet med en sang med akk. af Claus Moe.

 

Dagens emne var Det praktiske arbejde på hæmatologisk afd. Vejle Sygehus, beskrevet af to sygeplejersker.

Frede introducerede emnet og overlod den videre præsentation til sygeplejerske Lisbeth Johnsen og projektsygeplejeske Lena Bjerre.

 

Lisbeth startede med at fortælle om hæmatologisk afd. på sygehuset i Vejle og koblingen mellem projekter og behandling.

 

Lena gennemgik det specielle ved de protokollerede behandlinger og fortalte om Helsinki deklarationen.

Vi fik herefter en grundig fortælling om arbejdet i hæmatologisk afd. – om kliniske forsøg = protokoller om test, blodprøver og knoglemarvsprøver.

Om modtagelsen af patienter med de meget alvorlige sygdomme som myelomatose.

Vi hørte også om den store udvikling der er sket inden for den medicinske behandling af myelomatose i de 15 – 17 år, de to sygeplejersker har arbejdet i afdelingen.

 

Der var mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer undervejs, og behandlingen med daratumumab og udviklingen inden for indgivelsen af medicinen kom op mange gange.

Det fik sygeplejerskerne til at fortælle lidt om nye og kommende behandlinger der bl.a tager udgangspunkt i at patienter har forskellige genetiske afvigelser.

Desuden fortalte de om, at afdelingen er meget opmærksom på forandringen fra protokolpatient til almindelig ambulatorie patient.

 

Nogle andre vigtige emner som sygeplejerskernes ”andet” arbejde som f.eks. snak om vægt, kost, rehabilitering og personlige samtaler blev berørt grundigt.

 

Vi havde på forhånd bedt Lisbeth og Lena om de ville fortælle om hvordan de blev påvirket af arbejdet i en afdeling, hvor patienterne er alvorligt syge og hvor nogle dør under forløbet.

Både Lisbeth og Lena fortalte åbent og empatisk om arbejdet, de er ikke overmennesker og bliver påvirket ligesom alle andre, men de er begge meget glade for arbejdet i afdelingen og fokuserede på lindringen i behandlingen og de mange gode oplevelser sammen med patienterne.

 

Fra tilhørerne blev der fra flere sider udtrykt stor ros til hæmatologisk afdeling

 

Lige før vi sluttede, blev vi bedt om at fortælle dem om hvordan vi så på forholdene for de private og de blufærdige samtaler med sygeplejerskerne.

Flere gav udtryk for at det i almindelighed ikke var et problem, men der var enighed om, at det ville være rart med muligheden for at anvende et samtalerum.

Referent Frede Johansen

Netværksmødet for unge vest blev afholdt den 7. maj 2022, i Kræftpatienternes hus  i Vejle, med stort fremmøde.

Traditionen tro startede vi med bordet rundt. Vi var 8 sygdomsramte samt 4 pårørende. Det er altid dejligt, at høre hvordan det går med de enkelte.

Vi fik berørt mange fine emner såsom jobsituation, sygemelding og tilbagefald. Der var plads til både grin og tåre.

Vi havde besøg af Meinhardt, som bidrog med nyt fra foreningen. Vi talte bl.a. om, at vi “rigtig” unge 40-50, godt kunne bruge et forum for ligestillede. Vi talte om, at der ikke er så mange i denne aldersgruppe og de som findes, ikke nødvendigvis bor tæt på hinanden og derfor faldt valget på at oprette en landsdækkende Facebookgruppe.

Referat Rikke Sandager Sørensen

Vi mødtes 31 patienter og pårørende i Kræftens Bekæmpelses nye, dejlige hus i Aarhus.

Her havde vi sat psykolog, Tescha Quist stævne til et foredrag og en dialog over emnet: Mestring af livet med myelomatose/AL amyloidose som patient og pårørende.

Tescha bragte forskellige emner i spil, som vi så kunne byde ind i og det blev til en meget fin og åben dialog, som blandt andet tog afsæt i overskrifter som:

• De svære valg i forhold til arbejdslivet.
• Livsglæden og intensiteten i livet.
• De manglende kræfter.
• Mestringen af (alle) livets forskellige aspekter, når myelomatose-/AL amyloidosediagnoserne melder deres ankomst.
• Udfordringerne for familielivet.
• De pårørendes og patienternes dilemmaer i forhold til hinanden.
• At ”genbesøge” tidligere reaktioner og følelser, når det er tid til nye behandlingsforløb.

Som altid, så foregik dialogen i den gode og respektfulde form, som kendetegner vores netværksgruppe, og oplevelsen var, at alle kunne se sig selv i de emner, som blev berørt.

En varm tak til alle, som deltog her fra tovholderen!

Næste møde er 21. august. Her får vi besøg af læge Trine Silkjær fra hæmatologisk afdeling på AUH. Hun kommer og fortæller om de blodprøver vi får taget og hvordan vi skal forstå svarene.

Referent Kaare Jepsen

Vi var 16 fra netværksgruppen, der mødtes  den 17. maj i Kræftens Bekæmpelses lokaler; deraf 6  pårørende. Med for første gang var 2. Og fra tovholder John lød der et velkommen til netværksmøde, vi håber, du synes om det og at du også vil komme til de næste af vores møder.

Desværre er vores ældste  og trofaste medlem, Henning Christensen, bortgået siden sidst.

Mødet startede med bordet-rundt-hvad-nyt siden-sidst, der jo for mange blev gentagelser, men som i flere tilfælde kom ind på muskel- og balancetræning, deltagelse i afprøvning af nye protokoller, problemer ned at tage dexamethason  og brug af tens/ems apparat mod neuropati (føleforstyrrelser og nerveskader i fødder, ben og hænder). En spurgte til, hvor længe man kunne leve med sygdommen, og her kunne en anden deltager fortælle om sine 23 år.

10 af deltagerne havde ikke haft corona; og en coronaramt med følgende problemer med vejrtrækning  kunne fortælle, at vedkommende havde købt en sækkepibe for også ad den vej at genoptræne den forsvundne lungekapacitet.

Anden del af mødet var en gennemgang af tovholder Jespers vejledning, om at finde information om myelomatose på internettet. Forud gik hektiske forsøg på at få en pc med præsentationen til at fungere sammen med en projector, der ikke havde hdmi-indgang. Det lykkedes til sidst, da Kræftens Bekæmpelse lånte os en anden projector. Tak til dem. – Vejledningen er en systematisk gennemgang af forskellige hjemmesider med oplysninger om, hvilke myelomatose-emner, man kan forvente at finde behandlet her, og små søgeopgaver. En side fra internettet er desværre ikke læsbar via prtojektor, da det bliver fir småt. Vejledningen bliver hermed medsendt  som pdf-fil med indbyggede links til alle medlemmer, så man selv kan afprøve mulighederne på egen pc eller tablet. Om vejledningen og udvalget af hjemmesider sagde Jesper:

“Det er sådan en vejledning, som jeg godt kunne have tænkt mig at have haft, dengang en aften lige før påske i 2018, hvor jeg højst overraskende fik at vide, at jeg led af kræft, endog en uhelbredelig en af slagsen, og som jeg knap kunne sige navnet på – jeg måtte skrive det ned på en seddel; og hvor jeg så gik hjem og hamrede løs på internettet hele natten og resten af den påske for at finde ud af, hvad det her handlede om”.

Referent Jesper Ellekilde

Vi blev 14 til vores meget forsinkede julefrokost. Heraf var de 4 nye medlemmer. 5 havde meldt fra af forskellige årsager.

Det blev et rigtig hyggeligt møde, hvor vi startede med en præsentationsrunde med en masse spørgsmål fra især de nye. De føler sig usikre på, hvad det er, de er røget ind i – ofte pludseligt – og nogle gange med et forløb, hvor deres sygdom er blevet opdaget ved et tilfælde. Man efterlyste mere oplysning fra lægerne, men der var generelt tilfredshed med behandlingssystemet.

Vi ”gamle” med mange år i systemet kunne berette om utrolige fremskridt i behandlingen af myelomatose inden for de sidste år.

Under den efterfølgende frokost gik snakken livligt, og vi enedes om at invitere psykolog Tescha Quist til at holde et foredrag på vores møde i august. Vi håber, at hun har plads i kalenderen.

Referent Per Steen

Netværksmøde Unge nord  26. april 2022 16-19

Vi var i alt 6 til mødet – 5 patienter og 1 pårørende

Inger og Susie startede med at fortælle om tovholderrollen og om nogen fra netværket havde lyst til overtage rollen – desværre ikke pt. så det blev det sidste møde som Inger og Susie holdt. Mødedeltagerne vil prøve og deltage i møder i Netværk Nordjylland.

Iflg. aftale med mødedeltagere sender Susie medlemmernes mail til John som så kan sende ud når der er møde næste gang. Dem som er på maillisten og som ikke var tilstede til mødet 26.4, dem skriver Susie til og hører efter om de ønsker deres mail videregivet til John og Nordjyllandsnetværket.

På mødet tog vi runden siden sidst og her kom vi omkring mange emner og problematikker bla. Zometa, kæbekirugi, kosttilskud, div. behandlinger, flexjob.

Der blev snakket om fællesmødet med Nordjyllandsnetværket den 16. augugst 2022 kl. 16-18, hvor Tescha vil holde et foredrag.

Referent Susie

Vi var 15 patienter og pårørende heraf mange med diagnosen i flere år
men også helt ny diagnostiseret.

Bibi bød alle velkommen og især de to nye deltagere og herefter fortalte
hun om vores kære tovholder Susannes død. Netværket havde fået
beskeden via mail og vi talte om alt det, som Susanne har givet os i
netværket af glæde og styrke.

Derefter tog vi en runde hvor vi fortalte om os selv og livet med
myelomatose for at de nye deltagere kunne lære os at kende og vi andre
lærte dem at kende.

Herunder talte vi om rigtig mange ting der fylder i vores liv bl.a.
bivirkninger, svære besøg på sygehuset, palliative teams og meget mere
samt ideer og løsninger.

Undervejs talte vi om ideen med at opfordre Roskilde hæmatologiske afd.
til at oprette en Myelomatoseskole for patienter og pårørende da vi jo er
bekendt med at andre sygehuse tilbyder dette bl.a. Riget.

En af vores deltagere vil forfatte et forslag til dette brev som han i
samarbejde med Bibi og resten af gruppen vil sende til ledelsen.

Vi er enige om at det skal være en positiv opfordring til afdelingen hvor vi
også kan tilbyde vores hjælp. I hører mere om dette senere.

I den forbindelse har vi jo en aftale – som Susanne havde lavet – med to
sygeplejersker på afdelingen om at komme i netværket . En anden patient
i gruppen lovede at tage en snak med dem da han skulle på afdelingen
dagen efter mødet.

Næste møde i netværket er d. 16.juni kl 17:00

Ref. Bibi