Referater

Tak for endnu et godt møde i myelomatosenetværk Østjylland (Århus).

Der var 14 engagerede og interesserede deltagere til mødet søndag den 27. februar.

Der var ikke noget fast emne under runden så vi kom vidt omkring. Motion og styrketræning, rejseforsikringer, vaccination, sygdom og arbejde og som så mange gange før fylder m-komponent, kappa- lambdakæder og alt omkring vores blodprøvesvar en del.

 

Medlemskab af Kræftens Bekæmpelse giver mulighed for en særlig rejseforsikring

Hvis du er medlem af Kræftens Bekæmpelse har du mulighed for at tegne en særlig årsrejseforsikring hos Tryg forsikring hvis du samtidig tegner en personlig forsikring.

 

Motion og styrketræning

Vi debatterede emnet og der var store forskelle på hvad vi hver især gør og ser os i stand til at gøre. Nogen er så svækkede fysisk at de ikke løfter noget, andre er så velbehandlede at de også styrketræner. I runden kom det også frem at det er forskelligt hvad vores læger siger til os, men det afspejler igen hvor stærk/svækket kroppen er. Vi vil gerne vende tilbage til emnet en anden gang og denne gang med fagligt indspark.

I forlængelse af det var der nogen der spurgte om det er muligt at bruge træningsudstyret der står i den store sal. Jeg har spurgt Kræftrådgivningen og deres svar er at det desværre ikke er muligt at bruge motionsudstyret.

Det tilhører Krop og Kræft, og er indstillet til de patienter der bruger det i et 6 ugers kursusforløb der p.t. afvikles.

Vi vil tage det op som selvstændigt emne i et kommende netværksmøde. Og denne gang med en gæst der ved noget om svækkede knogler og træning.

 

Vaccination imod helvedsild

Helvesild er en af de eftervirkninger eller senfølger der optager og vækker bekymring os. Flere har oplevet at blive ramt af det.

Er du bekymret for helvedsild så er det muligt at købe sig til en vaccine. En af deltagerne fortalt at hun havde valgt at lade sig vaccinere imod helvedsild. Det kom der en god snak ud af. Den vaccination hun har valgt gives som 2 injektioner. Det er firmaet Danske Lægers Vaccinationsservice hun har brug. Prisen er 2.076 kr. pr. injektion. Indsprøjtningen gives med nogle ugers mellemrum. Du er beskyttet i 10 år.

I forbindelse med et højdosisforløb tager vi acoclovir som forebyggelse imod helvedsild i et år efter behandlingen.

Hvis du overvejer at lade dig vaccinere så husk at tale med din kontaktlæge først.

Efter mødet har referenten talt med sin privatpraktiserende læge og han mener at det er velbregrundet og sikkert for mig, men er også enig i at jeg skal tjekke med min hæmatologiske kontaktlæge inden.

Vær opmærksom på at der er i hvert fald 2 forskellige vacciner. Den min læge nævner er Zostavax som er en svækket virus der gives én gang. Prisen for den er 1.400 kr. Den som gives af Danske Lægers Vaccinationsserve er Shingrix og er ikke baseret på en svækket virus og derfor betragtens som mere sikker for os med svækket immunsystem. Læs om tilbudet fra Danske Lægers Vaccinationsservice her

Og her er en artikel fra Medicins Tidskrift om vaccination imod helvedsild Langt de fleste over 50 år bør overveje vaccination mod herpes zoster

 

Sygdom og arbejde

En af deltagerne er blevet fyret fra sit arbejde. Der er ikke en direkte  sammenhæng imellem fyringen og sygdom, men der kom alligevel en god samtale i gang om emnet. Flere kendte f.eks. godt til Kræftlinien og at der er tilknyttet socialrådgiver og flere havde også gjort brug af muligheden i forbindelse med ændringer af tilknytningen til arbejdsmarkedet som følge af myelomatose.

 

Næste møde er 21. maj

 

Referent Meinhardt Jacobsen

Netværk Kbh har afholdt netværksmøde i Mødezonen hos Center for Kræft og Sundhed, Kbh, den 23/2-2022 – atter med coronarestriktioner.

Vi var 23 deltagere i et lokale til 50 personer.

DK er nu, med meget få undtagelser, helt uden coronarestriktioner, men da vi jo tilhører den sårbare gruppe, så fastholdt vi en hel del af restriktionerne – som sprit, sprit, sprit, og atter sprit, afstand samt portionsindpakket snacks, slik, frugt og sandwich. Alle var opfordret til at lade sig kvikteste inden mødet – og centret forlangte gyldigt coronapas (som skulle vises, hvis centret ønskede at tjekke).

Vi havde 2 foredragsholdere, først socialrådgiver fra centret, som holdt et informativt oplæg om mulighederne for forbliven længst muligt på arbejdsmarkedet – og om mulighederne for deltid – både som arbejdstager og som selvstændigt erhvervsdrivende. Undervejs var der tid til dialog.

Derefter gav sygeplejerske ved RH’s Myelomatoseskole, en let forståelig gennemgang af de mange forskellige laboratoriesvar vi allesammen jævnligt modtager. Her var der også tid til dialog undervejs – og spørgelysten var så stor, at den afsatte tid blev pænt overskredet – og det gik ud over de planlagte pauser (selv om Helle i den grad forsøgte at styre slagets gang).

Vi fik en fin respons fra deltagerne, som var meget tilfredse med de to foredrag.

Som vanligt, fik vi hjælp fra deltagerne til oprydningen – det takker vi for.

Referent Lis Espersen

Referat af møde 34, 15. februar 2022, kl. 16 -18:30.

Vi mødtes 18 medlemmer – deraf 6 pårørende og 2 helt nye medlemmer i netværket- til netværksmøde den 15.2.2022 med kaffe og fastelavnsboller.

Mødet startede sædvanen tro bordet rundt med erfaringer siden sidst. Et særligt velkommen til et par, der efter flere år i foreningen med andre netværk, nu er flyttet til Aalborg. Een i netværket har gennemprøvet alle tilbudte kure inclusive nye forsøg i Vejle, uden at myelomatosen er faldet til ro. Står nu tilbage med spørgsmålet: hvad så.

Det kan være svært at skulle fortælle om sit eget sygdomsforløb, uden at følelserne vælter frem, men det kan hjælpe lidt at høre om andres problemer. Og hvad andre gør for at kunne leve en nogenlunde tålelig hverdag.

Een sluttede med at fortælle om sit elektromedicinske behandlingsapparat, der bruges mod neuropati i fødderne (Vil du vide mere om smertestillende apparater f.eks. af mærket Tens eller fra firmaet Beurer, så lav en google-søgning: neuropati apparat).

 

Anden del af mødet var tildelt Henrik Gregersen, der forinden havde fået tilsendt en række spørgsmål.

• Hvad er M-komponent: måling af mængden af syge plasmaceller. Man kan have M-komponent uden at have egentlig myelomatose. Godartet M-komponent-tilstand kaldes MGUS. Hver enkelt patient har sin egen  unikke M-komponent; det er ikke størrelsen af M-komponenten, der siger så meget om aktiviteten i sygdommen, men ændringer i denne.
• Forskellige stadier af Myelomatose: Stadier er uden betydning for dagligdagen – modsat ved andre kræftsygdomme – og er alene et forskningsaspekt, hvor man deler i 3 grupper.  Der forskes specielt i translokationer med kromosom-ombytninger og behandling med Ventoclax.
• Helvedesild. Herpes-art med relation til tidligere skoldkoppe-udbrud; følger nervebanerne. Risiko for helvedes-ild ved Velcade, Daratumumab, binyrebarkhormon, efter højdosis m.m. Forebyggelse med Aciclovir. Man kan vaccinere mod helvedesild.
• Corona. Anbefalet er 4 vaccinationer. Myelomatosepatienters nedsatte immunforsvar danner dårligere antistof. Man har ikke fastlagt hvilket niveau af antistoffer, der beskytter mod covid-19. Ved positiv test kan man behandle patienter i risikogruppe med Sotravimab, der er et neutraliserende antistof rettet direkte mod spike-proteinet.
• Behandling af smouldering myelomatose (for mange plasmaceller uden udbrud). Det såkaldte Ithaca-studie har introduceret isatuximab som ny behandling.
• Fremtidige behandlinger. Revlimid hedder fremover Lenalidomid; patentet er udløbet og udgiften faldet med 98%.  – Car-T er en ny  personlig medicin, hvor patientens T-celler bliver manipuleret udenfor patienten i et laboratorium. Det er en meget dyr proces. I Odense arbejdes der på at indføre behandlingen (læs videre i Myelomatose-bladet 2021 nr 4). – Som alternativ til Car-T findes Bite, der arbejder med T-cellerne inde i patienten. Bite bliver muligvis afprøvet i Aalborg.

Referent Jesper Ellekilde

På trods af en del corona-afbud havde vi et rigtig godt møde, hvor vi kunne byde nye medlemmer velkommen.

Vi startede med en runde, hvor alle fik mulighed for at præsentere sig selv, både med hensyn til sygdomsforløb, behandling, hjemme- og eventuel arbejdssituation.

Der blev vendt mange emner på mødet. Vi kom både omkring tilbagevenden til arbejdet efter sygemelding, udtrapning af arbejdslivet, opstart af nye behandlingen og ikke mindst den allestedsnærværende corona samt mange andre emner.

Vi håber, at de corona-ramte kommer igennem forløbet så skånsomt som muligt, og at nærkontakterne slipper for at blive smittet.

Tak for aktiv deltagelse i mødet.

Jeg håber vi ses til næste møde 7.5.2022 kl 11-14

Referent Klara Wolfhagen Erbs

Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.

 

Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.

Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.

Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.

 

Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.

 

Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.

 

Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:

 

Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.

Calium: høj

Renault: (kreationisme): høj

Anæmi: hæmoglobin: lavt

Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj

 

Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj

 

Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.

Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)

Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.

Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)

Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på

 

Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.

 

Dernæst gik vi til “runden”.

Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.

Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.

Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)

Referent Susanne Kongerslev

Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.

 

Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.

Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.

Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.

 

Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.

 

Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.

 

Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:

 

Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.

Calium: høj

Renault: (kreationisme): høj

Anæmi: hæmoglobin: lavt

Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj

 

Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj

 

Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.

Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)

Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.

Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)

Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på

 

Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.

 

Dernæst gik vi til “runden”.

Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.

Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.

Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)

Referent Susanne Kongerslev

Vi er nået til året sidste netværksmøde. Programpunktet var erfaringsudveksling samtidig med at vi indtog den årlige julefrokost.

14 deltagere mødte op. Heriblandt en enkelt ny patient og hendes pårørende. Enkelte medlemmer havde meldt afbud af frygt for smitte, hvilket var helt forståeligt. Og enkelte medlemmer var forhindret pga. sygdom.

Vi lagde ud med nyt fra foreningen, hvor alle var berørte af at foreningens formand, Søren Dybdahl, er gået bort i en alt for tidlig alder.

Erfaringsrunden blev taget mens vi nød juleplatten og de medbragte drikkevarer. Der var både triste og gode og positive historier, som satte gang i refleksionerne. Men alt i alt var hyggen og det gode humør i højsædet. Det præger i det hele taget vores  gruppe af både ’nye’ og ’gamle’ medlemmer, at vi værdsætter et godt grin på trods af bivirkninger af vores behandling og på trods af ’udfordringerne’ som pårørende.

Næste møde er torsdag den 10. marts, 2022 kl. 19-21. Til dette møde får vi besøg af psykolog Tescha Quist.

Vi tovholdere ønsker alle en rigtig glædelig jul og et godt og Coronafrit 2022.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Vi skulle afholde septembers netværksmøde i de nye lokaler i Kræftrådgivningen i Esbjerg. Foruden at være nyt og moderne, er den største og mest positive ændring, at vi nu er i hus i ét plan og UDEN trapper. Og parkering er lige udenfor døren.

Vi var desværre ramt af en del afbud. Heldigvis skyldtes en del afbud, at folk var på ferie, så det er jo en positiv ting at vi nu igen har mod på at tage på ferie.

Desværre var nogle også ramt af sygdom. Men vi endte med at være 7, heraf deltog en patient for første gang.

Aftenens emne var information og snak om den kommunale rehabiliterende indsats. Vi havde besøg af en koordinator for Center for sundhedsfremme fra Varde Kommune.

Vi fik oplyst at det er lovpligtigt for kommunerne af have en rehabiliterende og sundhedsfremmende indsats, men også at tilbuddene er forskellige fra kommune til kommune.

Henvisning til tilbuddene kan komme fra sygehusene i forbindelse med udskrivelser, fra de praktiserende læger, eller man kan som borger også henvende sig uden henvisning.

Tilbuddene kan dække alt fra kræftrehabilitering og fysisk træning til rygestop,  og fokus på pårørende.

Når man henvender sig laves der en afklarende samtale og et evt forløb sættes i gang. Varigheden af et forløb afhænger af den enkelte deltager, men målet er at hjælpe på vej til både en bedre fysik og psyke.

At indsatsen kan virke blev bekræftet af flere af deltagerne, som havde været i gode forløb.

Næste møde er torsdag den 9. december. Og da vi skal hygge med julefrokost, starter vi allerede kl. 18.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Mandag den 29.november 2021 kl. 16 – 18.30  i Kræftens Hus i Vejle

Antal deltagere: 12 (7 patienter og 5 pårørende)

Program:

• Julehygge med julesange v/Claus Moe samt erfaringsrunde
• Der serveres gløgg og æbleskiver, småkager/slik, kaffe mv.
• De indkøbte juledekorationer udloddes blandt deltagerne
• Inden afslutning af mødet snakker vi om hvilke emner deltagerne kunne ønske sig fremover.

Lene Moe bød velkommen, og bad derefter Frede Johansen fortælle lidt om netværksmødernes formål samt det at blive/være tovholder.

Der var flere nye/tilflyttere, enkelte med ”sovende” myelomatose, og erfaringsrunden kom hurtigt i gang og varede mere eller mindre hele mødet.

En enkelt deltager overvejede at skifte sygehus, og der blev derfor talt en del om de enkelte  deltageres tillid til ”deres” sygehus samt det frie sygehus valg – det kræver jo nok, at man har mod til at informere ”sit” sygehus om ønsket.

Claus Moes julesange var velvalgte og skabte en god stemning.

Det blev efterfølgende vedtaget, at vi fremover tager 1 -2 sange fra Højskolesangbogen, når vi mødes.

Mødet sluttede med udlodning af juledekorationerne samt chokolade.

 

Næste netværksmøde: 7. februar 2022

 

Forslag til emner i kommende møde:

• Smertedækning og psykens eventuelle indvirkning.

 

Referent, Frede M. Johansen

Vi havde et hyggeligt julehyggemøde, hvor Robert havde sørget for lækker mad til os.

Vi snakkede om, hvor vi er i vores liv lige nu også med Myelomatosen og behandlinger, Derudover snakkede vi en del om fleksjob og de mulige veje hen til en evt afklaring.

Der er kommet en opfordring til, at vi flytter møderne til et andet tidspunkt. Vi har derfor lagt 2 af møderne i det kommende år søndag eftermiddag i stedet for lørdag middag. Mødedatoerne i 2022 bliver:

06.02.2022 kl 14-17

07.05.2022 kl 11-14

21.08.2022 kl 14-17

12.11.2022 kl 11-14

Vi håber, at det giver flere af jer mulighed for at deltage.

Og sidst, men ikke mindst, er vi så heldige, at Rikke har sagt ja til at være tovholder sammen med Robert og mig.

Vi håber, at I alle får en rigtig dejlig jul og kommer godt ind i det nye år.

Med venlig hilsen

Robert og Klara