ASH, The American Society of Hematology, har deres årlige samling I December med titusinde deltagende hæmatologer fra hele verden. I år præsenteredes en ny CAR-T behandling, CART-Ddbcma, fra Bristol Meyers Squibb.
Sundhedsministeren – stram op!
Sundhedsminister Sophie Løhde er helt klar over, at Medicinrådets sags- behandlingstider er for lange, og det ønsker hun, at Medicinrådet strammer op på. Det fremgik af et samråd i folketingets sundhedsudvalg den 21. november. Dansk Myelomatose Forening deltog og vi var i særlig grad glade for at ministeren understregede at Folketingets syvende princip skal overholdes – og at hun har givet regionerne et vink med en vognstang.
Medicinrådet behandler første bispecifikke antistof mod myelomatose
Efter at have afvist den første CAR-T celleterapi til myelomatose behandler Medicinrådet nu en ansøgning om det første bispecifikke antistof rettet mod denne sygdom. Afvisning eller godkendelse kan forventes i første kvartal af 2024.
CAR-T , kun et spørgsmål om tid?
ASH afholdes hvert år i december og er verdens største konference for hæmatologer. I år samledes tusinder af hæmatologer fra hele verden i San Diego, USA. Efter at have overværet præsentationerne på ASH er Ulf Frølund Thomsen, medlem af Medicinrådets Fagudvalg for knoglemarvskræft og overlæge på Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus, ikke i tvivl: CAR-T bliver en central del af den danske behandling af myelomatose, knoglemarvskræft.
CAR-T behandling: Bedre livskvalitet
CAR-T cellebehandlingerne er engangsbehandling der giver myelomatosepatienter mulighed for at leve uden løbende behandling og indlæggelser. Det er derfor ikke overraskende at undersøgelser også viser forbedret livskvalitet efter CAR-T behandlingen. Resultatet er fra CARTITUDE-4 forsøgsprotokollen og omtales bl.a. i Hæmatologisk Tidsskrift d. 13. december 2023.
Facebook
Twitter
LinkedIn
CAR-T og sekundær cancer?
Rigtig mange behandlinger af myelomatose kan forårsage det, der kaldes sekundær cancer. Det betyder, at risikoen for at udvikle en anden kræfttype øges. Dette gælder for eksempel for revlimid og ved højdosis kemoterapi og stamcelletransplantation anslås det, at op til 3 procent af patienterne vil udvikle leukæmi, og der er også risiko for andre kræfttyper. Nye undersøgelser viser, at risikoen for sekundær cancer formodentlig også er tilstede ved CAR-T cellebehandling.
Nyhedssiden bliver aktiv igen
Der sker så meget her omkring årskiftet til 2024 så vi har valgt at åbne vores nyhedsside igen. For de historisk interesserede har vi også valgt at lade de “gamle nyheder” stå.
Aktuelt kan du også finde rigtig meget nyt omkring vores kampagne, Giv os tid, der handler om at sikre danske kræftpatienter adgang til de bedste og nye behandlinger.
HASTER: Forsøgspersoner med nervesmerter i fødder eller hænder søges
Danske myelomatosepatienter søges til videnskabeligt forsøg med behandling med Capsaicin eller TENS imod neuropatiske smerter
Tilmeldingsfrist 1. marts 2022 (bemærk at fristen er udskudt ifht. den oprindelige dato, det skyldes at opstartmødet på grund af COVID er udskudt).
- Du skal kunne opfylde disse tre kriterier for at deltage:
Du skal have neuropatiske smerter i fødder eller hænder. Hvis du ’bare’ har det ligesom at ’gå på vat’ uden egentlige smerter, er det ikke nok til at deltage. - Du skal være i remmission, og således ikke i aktiv cancerbehandling – vedligeholdelsesbehandling er måske OK, men den endelig beslutning tages af den forsøgsansvarlige læge Carsten Kock-Jensen og hans team.
- Du skal være villig til at køre til Esbjerg ca. hver tredje måned, mens studiet er aktivt. Måske lidt oftere i starten. Hvis du kommer i TENS-behandling under studiet, vil du låne et apparat med hjem, og flere af konsultationerne kan gøres online. Der vil ikke kunne søges kørselsgodtgørelse.
Såfremt du mener at kunne opfylde ovenstående kriterier og ønsker at deltage, bedes du sende en email til:
sekretaer@myelomatose.dk inden d. 1. marts kl. 10.
I emnefeltet i din email må du gerne skrive ”Forsøg”. I teksten skal du skrive dit navn, din behandlingsstatus og meget kort beskrive dine nervesmerter. Husk også kontaktinformation (email og telefonnummer). Hvis du bliver udvalgt til at gå videre til forsøget, vil du blive kontaktet af forsøgsteamet på Sydvestjysk Sygehus.
Om forsøgsbehandlingerne
Dansk Myelomatose Forening har i efteråret taget kontakt til smerteforsker og neurofysiolog på Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, Carsten Kock-Jensen, som behandler patienter, der lider af neuropatiske smerter under fødderne og i hænderne efter bl.a. operationer.
Han anvender bl.a. et forholdsvist nyt og sikkert præparat, Capsaicin (chili) tilført et plaster, der sættes på huden. Capsaicin går ind og lammer nerveenderne i en periode på ca. tre måneder, hvorefter behandlingen gentages, hvis det er nødvendigt.
Behandlingen har vist sig effektiv på mange ortopædiske patienter. Da mange myelomatosepatienter døjer med neuropatiske smerter (nervesmerter/nervebetændelse), efter at have været igennem behandling, er vi i patientforeningen blevet nysgerrige på, om myelomatosepatienters nervesmerter også kan afhjælpes af chili-behandlingen eller TENS-behandling (Transcutan Elektrisk Nerve Stimulation).
Carsten Kock-Jensen arbejder nemlig også med TENS-behandling. I Myelomatosebladet, der blev udgivet september 2020, var der en artikel om en myelomatosepatient, der havde rigtig god effekt af TENS, hvis du vil vide mere: https://flipflashpages.uniflip.com/3/614891/1114307/pub/html5.html#page/16
Om det videnskabelige studie
Carsten Kock-Jensen vil gerne lave et lille videnskabeligt studie for at få en indikation af, om Capsaicin og TENS kan have en effekt på myelomatosepatienters nervesmerter.
Såfremt der viser sig at være effekt, kan projektet udvides, og med tiden måske hjælpe rigtig mange patienter af med deres neuropatiske smerter. Carsten Kock-Jessen er allerede i gang med at søge midler til sit studie, og vi har lovet at skaffe ca. 10 patienter, der vil være med i studiet.
Behandlingen med chili-plastre er uskadelig, da nerverne ’kommer sig igen’. Der kan en sjælden gang opleves forbigående rødme (forbrænding) hvor plastret sidder.
Film fra seminaret d. 5. november 2021
Hvis du ikke kunne deltage på det velbesøgte patientseminar foreningen afholdt i Middelfart d. 5. november 2021, så har du her chancen for at se oplæggene. Og hvis du var med har du helt sikkert lyst til at se lidt igen og benytte dig af lejligheden til at fokusere på det du fandt mest spændende eller vigtigt for dig som patient eller for den du er pårørende for.
For nye patienter er de to oplæg videoer af Thomas Lund og Niels Abildgaard om sygdommen også en god introduktion. Både om hvad myelomatose og AL amyloidose er og om behandlingerne. Og ikke mindst om hvad der forventes af nye behandlinger og hvad det kan føre til for dem med sygdommen.
Oplægget af Susan Hovmand Lysdal om cannabis og alternativ behandling af kræft gav også en fin insigt i hvor vi står med brugen af cannabis her ved indgangen til 2022 og de problemer der er omkring forsøgsordningen.
- Hvad er myelomatose – en grundig og forståelig introduktion til sygdommen for nye og “gamle” patienter v/Overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital.
- Om behandling og prognose ved myelomatose og AL amyloidose, hvilke behandlinger kan du som patient forvente at møde og hvad er perspektiverne. I oplægget beskrives de nye behandlinger der undervejs også v/Overlæge, professor Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital.
- Cannabis og alternativ behandling af kræft – Hvad, Hvorfor og Hvordan? v/Projektleder Susan Hovmand Lysdal, Kræftens Bekæmpelse
- Paneldiskussion, spørgsmål og diskussion. Panelets eksperter svarer på spørgsmål fra deltagerne. v/alle paneldeltagerne.
- Kort video, indtryk fra seminaret.
Søren Dybdahl er død
Formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl, sov stille ind den 19. oktober. Vi er dybt taknemmelige for han store indsats.
Af Lisbeth Egeskov
Det er med stor sorg, vi må meddele, at vores vellidte formand for Dansk Myelomatose Forening igennem næsten fire år, Søren Dybdahl, er død 58 år gammel. Han vil være dybt savnet.
Det er alt for tidligt, Søren skulle herfra. Han var en meget dygtig, respekteret og vellidt formand, både internt og hos vores mange samarbejdspartnere. Han satte utrætteligt sig selv i spidsen for myelomatosesagen, og han gjorde det rigtig godt. Blandt andet i debatter til konferencer og i medierne kunne man regne med, at Søren havde overblik og ro til at få de rigtige pointer igennem på det rigtige tidspunkt.
Søren blev diagnosticeret i oktober 2015. Han døde, som mange myelomatosepatienter desværre gør, af en tilstødende lungebetændelse, som han var for svækket til at overleve midt i behandlingen af et tilbagefald.
Vi bringer en mere omfattende nekrolog i næste nummer af Myelomatosebladet.
Vores tanker går især til Sørens hustru, hans to døtre og hans søster i denne svære stund.
Æret være Sørens minde.