Carsten Levin

Danske myelomatosepatienter søges til videnskabeligt forsøg med behandling med Capsaicin eller TENS imod neuropatiske smerter

Tilmeldingsfrist 1. marts 2022 (bemærk at fristen er udskudt ifht. den oprindelige dato, det skyldes at opstartmødet på grund af COVID er udskudt).

• Du skal kunne opfylde disse tre kriterier for at deltage:
  Du skal have neuropatiske smerter i fødder eller hænder. Hvis du ’bare’ har det ligesom at ’gå på vat’ uden egentlige smerter, er det ikke nok til at deltage.
• Du skal være i remmission, og således ikke i aktiv cancerbehandling – vedligeholdelsesbehandling er måske OK, men den endelig beslutning tages af den forsøgsansvarlige læge Carsten Kock-Jensen og hans team.
• Du skal være villig til at køre til Esbjerg ca. hver tredje måned, mens studiet er aktivt. Måske lidt oftere i starten. Hvis du kommer i TENS-behandling under studiet, vil du låne et apparat med hjem, og flere af konsultationerne kan gøres online. Der vil ikke kunne søges kørselsgodtgørelse.

Såfremt du mener at kunne opfylde ovenstående kriterier og ønsker at deltage, bedes du sende en email til:

sekretaer@myelomatose.dk inden d. 1. marts kl. 10.

I emnefeltet i din email må du gerne skrive ”Forsøg”. I teksten skal du skrive dit navn, din behandlingsstatus og meget kort beskrive dine nervesmerter. Husk også kontaktinformation (email og telefonnummer). Hvis du bliver udvalgt til at gå videre til forsøget, vil du blive kontaktet af forsøgsteamet på Sydvestjysk Sygehus.

Om forsøgsbehandlingerne

Dansk Myelomatose Forening har i efteråret taget kontakt til smerteforsker og neurofysiolog på Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, Carsten Kock-Jensen, som behandler patienter, der lider af neuropatiske smerter under fødderne og i hænderne efter bl.a. operationer.
Han anvender bl.a. et forholdsvist nyt og sikkert præparat, Capsaicin (chili) tilført et plaster, der sættes på huden. Capsaicin går ind og lammer nerveenderne i en periode på ca. tre måneder, hvorefter behandlingen gentages, hvis det er nødvendigt.

Behandlingen har vist sig effektiv på mange ortopædiske patienter. Da mange myelomatosepatienter døjer med neuropatiske smerter (nervesmerter/nervebetændelse), efter at have været igennem behandling, er vi i patientforeningen blevet nysgerrige på, om myelomatosepatienters nervesmerter også kan afhjælpes af chili-behandlingen eller TENS-behandling (Transcutan Elektrisk Nerve Stimulation).
Carsten Kock-Jensen arbejder nemlig også med TENS-behandling. I Myelomatosebladet, der blev udgivet september 2020, var der en artikel om en myelomatosepatient, der havde rigtig god effekt af TENS, hvis du vil vide mere: https://flipflashpages.uniflip.com/3/614891/1114307/pub/html5.html#page/16
Om det videnskabelige studie

Carsten Kock-Jensen vil gerne lave et lille videnskabeligt studie for at få en indikation af, om Capsaicin og TENS kan have en effekt på myelomatosepatienters nervesmerter.

Såfremt der viser sig at være effekt, kan projektet udvides, og med tiden måske hjælpe rigtig mange patienter af med deres neuropatiske smerter. Carsten Kock-Jessen er allerede i gang med at søge midler til sit studie, og vi har lovet at skaffe ca. 10 patienter, der vil være med i studiet.

Behandlingen med chili-plastre er uskadelig, da nerverne ’kommer sig igen’. Der kan en sjælden gang opleves forbigående rødme (forbrænding) hvor plastret sidder.

Hvis du ikke kunne deltage på det velbesøgte patientseminar foreningen afholdt i Middelfart d. 5. november 2021, så har du her chancen for at se oplæggene. Og hvis du var med har du helt sikkert lyst til at se lidt igen og benytte dig af lejligheden til at fokusere på det du fandt mest spændende eller vigtigt for dig som patient eller for den du er pårørende for.

For nye patienter er de to oplæg videoer af Thomas Lund og Niels Abildgaard om sygdommen også en god introduktion. Både om hvad myelomatose og AL amyloidose er og om behandlingerne. Og ikke mindst om hvad der forventes af nye behandlinger og hvad det kan føre til for dem med sygdommen.

Oplægget af Susan Hovmand Lysdal om cannabis og alternativ behandling af kræft gav også en fin insigt i hvor vi står med brugen af cannabis her ved indgangen til 2022 og de problemer der er omkring forsøgsordningen.

• Hvad er myelomatose – en grundig og forståelig introduktion til sygdommen for nye og “gamle” patienter v/Overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital.
• Om behandling og prognose ved myelomatose og AL amyloidose, hvilke behandlinger kan du som patient forvente at møde og hvad er perspektiverne. I oplægget beskrives de nye behandlinger der undervejs også v/Overlæge, professor Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital.
• Cannabis og alternativ behandling af kræft – Hvad, Hvorfor og Hvordan? v/Projektleder Susan Hovmand Lysdal, Kræftens Bekæmpelse
• Paneldiskussion, spørgsmål og diskussion. Panelets eksperter svarer på spørgsmål fra deltagerne. v/alle paneldeltagerne.
• Kort video, indtryk fra seminaret.