Resultaterne ved anvendelse af bispecifikke antistoffer har været imponerende. Med brug af Real World Data (RWD) indsamlet fra klinisk praksis håber de danske hæmatologer, Agoston Szabo og Sara Farmer, at man kan underbygge den praksis, man allerede er begyndt at følge: Når behandlingen virker, kan dosis måske reduceres — resultatet man håber på er færre bivirkninger uden tab af effekt.
Generalforsamling i Dansk Myelomatose Forening 15. marts 2025
Indkaldelse til den ordinære generalforsamling d. 15. marts kl. 11.00-13.00 på Comwell Hotel i Kolding.
Comwell Kolding
Skovbrynet 1
6000 Kolding
Der er en let morgenanretning fra kl. 10 og check in fra kl. 10.30-11.00.
Kun medlemmer, der ikke er i restance på datoen for afholdelse af generalforsamlingen, kan deltage.
Frokost
Du har modtaget indkaldelsen til generalforsamling på e-mail. I denne fremgår det hvordan du tilmelder dig frokosten. Man kan kun deltage i frokosten hvis man melder sig til.
Tilmelding til frokost senest d. 7. marts kl. 12.00
Dagsorden ifølge gældende vedtægter
1. Valg af dirigent, referent og stemmetællere.
2. Formanden aflægger foreningens årsberetning.
3. Kassereren fremlægger foreningens årsregnskab til godkendelse.
4. kassereren fremlægger foreningens budget for det kommende år.
5. Fastsættelse af kontingent.
6. Indkomne forslag.
7. Valg i henhold til vedtægterne.
8. Valg af eksterne og interne revisorer .
9. Eventuelt.
Forslag vedtægtsændringer samt indkomne forslag er udsendt på e-mail alle medlemmer har modtaget i dag.
Til nye medlemmer der indmelder sig i dag og indtil 15/3
Skriv til carsten.levin@myelomatose.dk hvis du ikke har modtaget indkaldelsen samt forslagene til behandling under punkt 6.
CAR-T cellebehandling i Danmark
CAR-T cellebehandlingen cilta-cel er godkendt til danskepatienter, der har fået tre forudgående behandlingslinjer. Den bliver tilgængelig i løbet af første kvartal 2025. Det vil betyde nyt håb for mange patienter der har fået tre forudgående behandlingslinjer.
Tilliden til Medicinrådet er på spil
I en kronik i Altinget retter Jesper Fisker, adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse, Anja Skjoldborg Hansen, formand for Brystkræftforeningen, og Carsten Levin, formand for Dansk Myelomatoseforening, kritik mod Medicinrådet for manglende transparens og utilstrækkelig brug af evidens i godkendelsesprocessen af nye kræftbehandlinger.
Kritikken påpeger, at rådets nuværende praksis begrænser patienters adgang til potentielt livreddende behandlinger. Der opfordres til en grundlæggende ændring af Medicinrådets arbejdsmetoder for at sikre en mere faglig, gennemsigtig og evidensbaseret tilgang, som kan accelerere adgangen til innovative behandlingsmuligheder for danske kræftpatienter.
Foreningen mindes Ulf Dalum
Ulf Dalum var en af de fire der stiftede Dansk Myelomatose Forening, og han har helt fra 1999 og frem til sidste år fulgt tæt med og har vedblivende været aktiv i foreningen.
Medicinrådets beslutninger koster liv!
For over et år siden afviste Medicinrådet, at danske myelomatosepatienter kunne få CAR-T-cellebehandlingen cilta-cel. I mellemtiden er myelomatosepatienter døde som en konsekvens af denne beslutning, mens andre har måttet leve med en væsentligt forringet livskvalitet.
På onsdag den 26. november genvurderer Medicinrådet cilta-cel. Et nej vil medføre, at endnu flere dør unødigt tidligt eller må leve med vedvarende forsøg på at holde sygdommen i ro ved hjælp af ældre og, i mange tilfælde, mere barske behandlingsmetoder.
Medicinrådets afgørelser er politiske. Det fører til besynderlige og ufaglige beslutninger
Brystkræftforeningen undrer sig – fuldstændig som Myelomatoseforeningen – over Medicinrådets afvisning af innovative behandlinger, der kan gøre den største forskel for danske kræftpatienter. Især undrer man sig over, at det ikke er evidens, international forskning og faglighed, der ligger til grund for beslutningerne.
Medicinrådet afviser talquetamab
Endnu engang afviser Medicinrådet en behandling, som vil være af stor betydning for patienter med knoglemarvskræft. Det er en behandling, der er godkendt og anbefalet af EMA og FDA, og som de danske hæmatologer har brug for i behandlingen af patienterne.
Etnicitet påvirker ikke prognosen for myelomatose
En undersøgelse gennemført af Aalborg Universitetshospital viser at hæmatologiske patienter med indvandrerbaggrund ikke klarer sig dårligere end tilsvarende danske myelomatosepatienter, når det gælder den helt afgørende 5-års overlevelse. Det er rigtig godt nyt, da sproglige og andre barrierer jo kan være af stor betydning ved behandling af disse komplekse sygdomme. Der er dog andre patientgrupper, hvor der er en forskel.
Undersøgelsen omfatter patienter med de væsentligste blodkræfttyper, inklusiv myelomatose og er offentliggjort i European Journal of Epidemiology i juli i år.
Vær detektiv i dit eget liv
Et af de store spørgsmål for myelomatose- og andre kræftpatienter er: Giver kemo egentlig kemohjerne? Eller er det selve kræften, der giver kognitive udfordringer? Og hvad kan vi som patienter gøre for, at livet med ”kemohjerne” eller kognitive udfordringer bliver nemmere?
Myelomatosebladet har talt med neuropsykolog Ali Amidi, som også kommer på foreningens jubilæumsseminar d. 9-10. november. Hvad ved vi, hvad oplever vi og hvad kan vi gøre ved det?