5 personer mødte op til mødet.
Socialrådgiver/psykoterapeut (frivillig KR Aabenraa) Inga Mathiasen var oplægsholder i dagens emne: Hverdag med Myelomatose.
Startede med erfaringsudveksling og en snak om hvordan vinteren var gået.
I.M. holdt et oplæg om den svære situation patient/pårørende/familie bliver ramt af ved diagnostisering af kræft.
Mødet fortsatte ved rundbordssamtale om de situationer vi hver synes havde været og er svær at håndtere i hverdagen.
Mange hilsner
Kaja og Edith
Tovholdere: Jens og Lene Larsen samt Erling og Tove Hansen
Deltager fra bestyrelsen: Bibi Moe
Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen i Jyllandsgade i Esbjerg.
Rummene i rådgivningen er små så tovholderne aftalte at afvente hvor mange der mødte op til netværket før de kunne afgøre hvor i huset mødet skulle holdes.
Lene og Tove havde medbragt hjemmebagt kage og der blev serveret kaffe og te.
Da klokken blev 19 var der mødt så mange op at mødet måtte holdes i det største rum på 1.sal.
I alt mødte 16 patienter og pårørende op.
Jens startede mødet med at byde alle hjertelig velkommen og fortalte hvorfor de fire havde besluttet at oprette et netværk med møder i Esbjerg.
Derefter fortalte alle både patienter og pårørende om sig selv i en præsentationsrunde.
Gruppen havde både både yngre og ældre såvel patienter som pårørende og alle havde været eller var i en eller anden behandling for myelomatosen.
Der blev talt en del om behandlinger, sygehusene ( de fleste bliver behandlet på OUH i Odense men enkelte også i Esbjerg), medicin og dens påvirkning mv.
Og der var også en god dialog vedr. den psykiske påvirkning myelomatosen har haft både på patienterne men så sandelig også på de pårørende både ægtefæller og børn .
Mødet sluttede med en snak om hvad de fremtidige møder evt. kan indeholde af emner og interessen var specielt at mødes og udveksle erfaringer samt gerne på nogle møder at dele gruppen så de pårørende og patienterne snakker sammen hver for sig.
Bibi anbefalede at man holder møder med erfaringsudveksling nogle gange før man deler gruppen for at give større tryghed og lære hinanden at kende samt at gruppen evt. beder en rådgiver i rådgivningen om at være med som støtte/oplægsholder. Emne vedr. rejser og forsikring blev også efterspurgt.
Referat Bibi Moe
Deltagere: 16 (5 kvindelige patienter, 4 mandlige patienter, 4 pårørende samt 3 netværkskoordinatorer). Ud af de 16 deltagere var ca. 6 nye i netværket.
Referent: Ditte
Ordstyrer: Helle
Vi startede mødet med en kort præsentationsrunde, hvor man hver især fik ca. 5 minutter til at fortælle om sig selv.
Vi havde forberedt netværket på, at dette møde ville omhandle alternativ behandling.
Mia lagde an til emnet med at fortælle kort om sine erfaringer og tanker omkring bl.a. cannabis og hash i forhold til smertelindring og symptombehandling. Dernæst blev bolden kastet videre og samtalen kørte med både personlige beretninger/erfaringer og nysgerrige spørgsmål ud i forsamlingen. Udover cannabis blev følgende emner diskuteret/anbefalinger givet:
Der blev givet et par forslag til litteratur om alternativ behandling og sund kost:
”The Healing Power of Rainforest Herbs – A Guide to Understanding and Using Herbal Medicinals” af Leslie Taylor
”Kost mod Kræft – en guide til fødevare der forebygger” af Richard Béliveau og Denis Gingras.
Det blev i det hele taget rundet af med, at det var en god idé at kende emnet/temaet på mødet forinden, så man både havde mulighed for at vende det oppe i hovedet og, som her, tage bøger med, som kunne være inspirerende for andre at læse også.
Næste møde bliver holdt d.24. april kl.17:00 – 19:00 hvor der vil komme en sygeplejerske og holde et oplæg om ’kemohjerne’. Mødet vil som altid blive holdt på Center for Kræft og Sundhed i København.
/Ditte
Ekstramødet i dag var aftalt som en fortsættelse af et tilsvarende møde i oktober 2013.
Vi var i alt 18 patienter og pårørende og efter et fælles oplæg ” Når sygdom rammer hele familien ”fra vores vidende og empatiske sygeplejerske Jytte Christensen delte vi os i de to grupper.
Aftalen var at vi i begge grupper tog udgangspunkt i følgende problematikker:
Vi brugte al tiden i grupperne og alle kom frem med både de meget meget svære ting der er sket i deres liv men vi fik også i grupperne tid til at snakke om de ”gode” ting der er sket.
Mange patienter føler at de har ”mistet” noget – mest på de fysiske aktiviteter og interesser og det er et stort savn men der er også kommet ”gode ” ting f.eks. tætheden med familien , valg af tættere og dybere vennekreds mv.
I pårørendegruppen kom der mange forskellige oplevelser frem omkring det at være tæt på et familiemedlem med myelomatose i hverdagen. Der var mange svære udfordringer i det , især omkring pleje og omsorg , men også med de indskrænkninger, det havde betydet i forhold til det man sammen fysisk havde kunnet gøre før her også omkring det seksuelle.
Ref. Bibi
Inden mødet gik en lille gruppe en tur på den nyanlagte LIVSSTIEN, som går fra Kræftrådgivningen og ud i Herlufsholmskoven. Selvom vi kun var sidst i februar, så var små anemoneskud på vej op ad skovbunden og fortalte, at nu er det snart forår.
Kl. 16, begyndte så vores egentlige møde, og vi kunne byde velkommen til 4 nye deltagere i vores netværk: Anne-Marie og Bjarne fra Næstved samt Annette og Per fra Stubbekøbing. Glædeligt at også nydiagnosticerede og deres pårørende slutter op om vores møder.
På første del af mødet fortalte sygeplejerske Alice Nielsen om kognitive følger og senfølger under og efter kemobehandling. Alice gennemgik de forskellige funktionstab, man kan opleve og også de psykiske reaktioner, der kan følge med en kræftsygdom og dens behandling. Alice orienterede også om, at der var uenighed om, hvorvidt “kemohjernebegrebet” i virkeligheden skyldes kemobehandling eller om det også kunne være udtryk for stresspåvirkning. Uenigheden begrundes i, at der ikke er forsket så meget i området.
Sidste del af mødet gik med erfaringsudveksling og indtagelse af kaffe, frugt og (selvfølgelig) hjemmebag.
Ref. Arnt
Vi var 25 deltagere, det største antal deltagere vi nogensinde har været. En del nye medlemmer deltog, velkommen til dem.
Der var ingen deciderede emner på dagsordenen. Vi havde en erfaringsrunde, som skabte en del dialog, vi udvekslede primært erfaringer omkring behandling, hvor vigtigt det er at vi er forberedte i mødet med sundhedsvæsnet og at vi stiller spørgsmål ved den behandling vi får.
Vi oplyste om den nye pårørendefolder der er på vej, opfordrede medlemmer til at møde op på generalforsamlingen, og at der ville komme temadage i efteråret.
Forslag til emne på temadage: Smerter eventuelt med en underviser fra smerteklinikken. (Hvad gør man med smerter og hvad kommer det af?
Mødedatoer i efteråret 2014:
Mandag den 18. august
Tirsdag den 7. oktober
Onsdag den 10. december
Den 3. marts 2014, holder vi et ekstra møde hvor pårørende og patienter hver for sig diskuterer allerede planlagte spørgsmål. Jytte Christensen er med som en ekspertise i pårørende gruppen.
Til stede: 13 deltagere og de 3 tovholdere. De fleste patienter, men der var også pårørende med.
Vi var i alt16 deltagere til mødet i det store mødelokale på 1.sal i Center for Kræft og Sundhed.
Vi skulle have haft en foredragsholder ude, men hun måtte melde sig syg desværre.
Vi brugte i stedet tiden på, at præsentere os for hinanden, da der var en del nye med. Der blev serveret glögg, æbleskiver og julemad, som der heldigvis blev spist en masse af.
Vi fik diskuteret medicin, bivirkninger, netværk, hjemmeside og en masse andet. Der blev både plads til sjov og til de alvorlige emner.
Vores kontaktliste er blevet udvidet med nye medlemmer og det er vi smadder glade for, da det giver os en chance for, at informere endnu flere om vores netværk og de foredragsholdere vi af og til vil få ud nogle af de kommende mødegange.
Fremover vil møderne foregå i det lille mødelokale ved siden af den store mødezone, da det er væsentligt hyggeligere.
Vi har overvejet måske at dele gruppen op i to, hvis der fortsat kommer mange deltagere, for ellers kan en præsentationsrunde godt tage alt for lang tid og vi vil gerne have diskuteret nogle forskellige emner ved møderne.
IDÉ
Vi fik til mødet den idé, at man på hjemmesiden måske kunne oprette et ”idé/gode råd forum”, hvor patienter og pårørende kan udveksle gode råd og ideer. F.eks. kunne en af deltagerne i dag berette om en fysioterapeut der afhjalp store nervesmerter i fødderne, ved at gå på forskelligt underlag og dermed stimulere nervesanserne. Et sådan konkret råd, kan de fleste bruge og forholde sig til og måske kan det være medvirkende til, at der er flere der bruger vores hjemmesideforum.
På vores møde deltog 11 personer, hvoraf 8 var patienter og 3 var ledsagere.
I forsamlingen var der 4 nye ansigter, i forhold til forrige gang, men ingen repræsentanter fra hæmatologisk sengeafsnit.
Vi begyndte med erfaringsudveksling og Dorthe Koktved fra projektet ”Krop og Kræft” fortalte om gode erfaringer fra 6-ugers intensiv træningforløb for kræftpatienter uden knogleproblemer. Myelomatosepatienter tåler ofte ikke de store belastninger deltagerne udsættes for, men budskabet var at al motion er godt for patientens ve og vel og naturligvis velbefindende og humør.
Næste møder.
Møde 03: Ti. 20. maj 2014, kl. 16-18. Erfaringsudveksling + Senskader efter kemo.
Møde 04: Ti. 19. august 2014, kl. 16-18. Erfaringsudveksling + Kostråd
Møde 05: Ti. 18. november 2014, kl. 16-18. Erfaringsudveksling + Mindfullnes.
Ref. John
Julemødet i december blev af forskellige årsager udskudt og vi valgte i
stedet at holde ”Nytårskur” i januar.
16 veloplagte personer, der ser frem mod 2014, mødte op i Kræftpatien-
Ternes Hus i Vejle.
Efter spisning havde vi erfaringsrunde, hvor mange emner blev diskuteret.
Vi kom omkring forskellige former for udredning, behandlinger, bivirknin-
ger og senfølger.
Fik også en lille snak om rejser, vaccinationer og rejseforsikringer.
En god eftermiddag hvor vi hyggede os inde i vinterens slud!
GODT NYTÅR fra Vejle!
Næste Netværksmøde: 28. april kl. 16.00 – 18.00.
Louise, Kirsten og Kaja
11 medlemmer af netværket var mødt op til det, der skulle blive en rigtig hyggelig julefrokost.
Det var vores første møde, efter vi havde mistet Ole i vores gruppe og vi fik lejlighed til at tale hele forløbet igennem – også takket være Henny, som fortalte om deres sidste tid sammen og om Oles sjældent forekommende blanding af myelomatose og leukæmi. Henny er på mange måder en stærk pige, hvilket også gav sig udslag i, at hun lavede hele julefrokosten for os med lækre hjemmelavede ting og sager, som selvfølgelig medførte, at vi fik rigeligt i maven..
Under frokosten gik snakken lystigt og inden vi vidste af det, havde vi hørt om alle de erfaringer, folk havde gjort sig siden sidste møde. Vi aftalte at mødes tre kvarter før næste gang og gå af den nyetablerede LIVSSTI, som fører fra LIVSRUM og ned i Rådmandshaven mod Susåen. Turen kan klares på 40 minutter og alle i gruppen, der har fysik, mod og mulighed for at deltage er velkommen. Planen er, at vi går turen inden hvert møde for på den måde også at følge naturens skiften efter de fire årstider, og samtidig får vi rigtig god samvittighed over at få motioneret, som det jo anbefales kræftpatienter at gøre.
Mere herom senere.
Et rigtig godt og hyggeligt møde.
Ref. Arnt