Arkiver: Referater

Sidste års generalforsamling, var samtidig med vores fjerde konference – med ca. 120 deltagere.

En lang, men spændende weekend, med foredrag og ikke mindst tid, til at udveksle erfaringer.

Vi har i efterhånden en del år, vekslet med konference og temadage, hvert andet år.

Der har som altid været en del netværksmøder rundt i landet. I øjeblikket har vi netværksgrupper på Sjælland i Holbæk, på Fyn i Svendborg, Trekantsområdet i Vejle, Sdr.Jylland, i Aabenraa, Midtjylland i Århus samt Nordjylland i Ålborg.

Desværre er netværket i København lukket ned for øjeblikket men vi håber, at nogle medlemmer i samarbejde med bestyrelsen vil få noget i gang igen. Endvidere håber vi at medlemmer i områderne Sydsjælland/Lolland-Falster samt i Vestjylland kommer med så vi stort set kan dække landet.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige små patientforeninger, fungerer godt. Vi henter inspiration fra de kvartalsmøder, der afholdes.

Ligeledes benytter netværkene ofte kræftrådgivningerne til afholdelse af møder og ind imellem bidrager rådgivningerne også med foredrag.

Netværkene holder typisk 4-6 møder årligt og er en god mulighed for at høre interessante oplæg, fra personer, der har faglig viden eller stor erfaring, vedr. det emne man har valgt, at tage op i det enkelte netværk.

Endvidere er et meget vigtigt formål med netværk, at vi som myelomatose patienter samt pårørende, har et forum, hvor vi kan dele de problematikker, tanker, følelser vi alle har.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et meget stort arbejde for foreningen og medlemmerne!

Tovholderne samles to gange om året, for at blive superviseret af en professionel, udveksle ideer og tanker og for at få mere viden, der kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.

Som sædvanligt udkommer Myelomatosebladet fire gange årligt. Det er vort indtryk at bladet bliver godt modtaget – ikke kun af medlemmerne, men også af bl.a. sygehuse, læger m.fl., som vi sender bladet til.

Bladet er en del af vort billede udadtil, sammen med vores hjemmeside – www.myelomatose.dk

Hjemmesiden opdateres med mange af de artikler og historier, der bringes i bladet.

På hjemmesiden er der mulighed for at stille spørgsmål i Forum. Vi håber meget at flere vil benytte sig af denne mulighed – og når der kommer nye indlæg, gå ind og give sit besyv med. Bestyrelsen arbejder med ideer til en ny hjemmeside, der er mere tidssvarende og indbydende.

Vi har også fået en Facebook side hvor vi efterhånden er en 50 medlemmer. Siden hedder Dansk Myelomatose Forening og her opslås møder, ideer mv. mellem medlemmerne.

Vi har haft stor efterspørgsel på vores håndbog – og en genoptrykning af bogen er på vej.

På det nordiske plan arbejder vi videre – i øjeblikket er vi i gang med at se på muligheden for at afholde et fælles nordisk møde i Gøteborg i 2013.

Det europæiske samarbejde fortsætter også – en sammenlægning af to organisationer er på vej, så myelomatose foreningerne i Europa kommer til at stå lidt stærkere.

Som regnskabet vil vise, har vi modtaget støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Tips og Lotto og biblioteksstyrelsen(porto).

Uden denne støtte, ville det være svært, at afholde de arrangementer mm. som vi har.

Gennem de sidste mange år, er behandlingsmulighederne øget – hvilket er positivt, for os med myelomatose. Enkelte af vore medlemmer har bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test, af nye behandlinger. Når der kommer nye typer behandling/medicin følger vi selvfølgelig op på dette – med artikler i bladet og på hjemmesiden, samt i forbindelse med møder for medlemmerne.

I oktober holdt vi, sammen med IMF, et møde i Nyborg, med deltagelse af Niels Abildgaard, Peter Gimsing og Robert Kyle.

Spændende, at høre indlæggene fra disse specialister.

Det er vigtigt for bestyrelsen at få forslag – nye ideer – om aktiviteter!

Ring – skriv – mail – meget gerne til os med forslag og ideer.

Rehabilitering – et område som endnu ikke er nået ud til alle.

Vi opfordrer til, at spørge efter en genoptræningsplan på sygehuset. Eventuelt kan man lokalt kontakte kommunen og høre hvilke tilbud, de har til kræftpatienter.

Når man får diagnosen – Myelomatose – eller er pårørende, er der ofte et stort behov for at tale med andre.

Vi vil gerne opfordre til at deltage i nogle af de mange møder, der afholdes.

Kontakt meget gerne et bestyrelsesmedlem hvis du har spørgsmål.

En meget stor tak, skal lyde, til de mange der giver en hånd med!

Tak til bestyrelse, tovholdere og andre for den gode indsats!

En stor tak også, til de læger og andre, som velvilligt stiller op og kommer med indlæg på møderne.

Der har, som altid, været medlemsmøder, rundt om i landet.

Dels har der været 4 temadage – Ringsted, Vejle, Randers og Ålborg. På temadagene var der lejlighed til at høre om behandling af myelomatose og stille spørgsmål herom, til de læger som holdt foredrag. Desuden var der lejlighed til at udveksle erfaringer og diskutere f.eks. hvordan påvirker myelomatose dit og dine pårørendes liv – din families liv – dit fritidsliv – dit selvværd.

Hvordan mestrer vi livet med en kronisk sygdom – hvordan skaber vi livskvalitet – hvordan er det at være pårørende til én med kronisk sygdom.

Der blev diskuteret meget og vi håber selvfølgelig, at den enkelte deltager har fået noget positivt med sig.

Tidligere har vi holdt temadage – et øst og et vest. I 2010 valgte vi at udvide til 4 steder, for at gøre transporten til temadagene kortere. Det håber vi at kunne gentage, når vi i 2012, skal arrangere temadage igen.

Antallet af netværksgrupper er steget i 2010. Der er nu netværksgruppe i København, Holbæk, Fyn, Sønderjylland, Trekanten og Østjylland.

Vi arbejder på også at få etableret netværk i Ålborg, Næstved og Esbjerg.

Netværkene afholder typisk 4-6 møder årligt, og er en god mulighed for at udveksle erfaringer samt nogle gange mulighed, for at høre interessante oplæg, fra personer, der har faglig viden eller stor erfaring vedr. det emne man har valgt, at tage op i netværket.

Tovholderne for netværksgrupperne gør et stort og vigtigt arbejde for foreningerne. Det har stor betydning for foreningen, at der nu arrangeres møder rundt i landet.

Myelomatosebladet udkommer, som vanligt, fire gange om året og det er vort indtryk at bladet bliver godt modtaget, ikke blot af medlemmerne, men også andre, som modtager bladet – f.eks. læger, sygehuse etc.

Bladet har i 2010 ændret udseende, en proces som fortsætter.

Vor hjemmeside – www.myelomatose.dk – besøges dagligt af mange. Der kommer løbende nye artikler og historier til, som har været bragt i bladet.

Desværre er der ikke så mange som benytter forum på hjemmesiden. Der er dog rigtigt mange som læser indlæggene. Vi håber interessen for at bruge forummet vil stige og hører gerne forslag til, hvordan det kan blive mere interessant.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet, fungerer godt. Vi får megen inspiration fra de kvartalsmøder vi deltager i.

Det økonomiske tilskud fra Kræftens Bekæmpelse, er med til, at gøre det muligt, at afholde de mange aktiviteter, foreningen har.

Der har fra patientforeninger været to personer med i arbejdet omkring kræftplan 3.

Den nye kræftplan vil forhåbentlig bedre forholdene for de mange der hvert år får en kræftsygdom.

Når planer kommer på plads på sygehuse og i kommunerne bliver der forhåbentlig mere fokus på f.eks. rehabiliteringen.

Husk, at tale med sygehuset og din kommune om mulighederne!

Vi har i 2010 fortsat arbejdet med såvel en ny pjece som en revidering af vores håndbog.

Pjecen er udvidet med nogle praktiske råd. Håndbogen er vokset en del, hovedsagligt fordi der er kommet flere behandlingsmuligheder, som selvfølgelig skal omtales.

Europæisk Myeloma Platform, som vi er med i, deltager jævnligt i forskellige arrangementer rundt i Europa. Der er mest kontakt via e-mail og aktiviteten i EMP har ikke været så stor i 2010.

På nordisk plan har vi indledt et samarbejde med foreninger fra Norge og Sverige. Der har været afholdt et indledende møde i 2010 og i første omgang har vi fået kendskab til, hvordan foreninger i vore nabolande arbejder. Som eksempel kan vi nævne, at man i Norge arbejder meget med ligemænd – kontaktpersoner – så nye patienter får mulighed for at tale med tidligere patienter.

Foreninger i Norge og Sverige har næsten ingen medlemmer med myelomatose, men er i gang med at udbygge deres aktiviteter på området.

Behandlingsmulighederne for myelomatose har gennem de sidste år gennemgået en del ændringer. Hvor vi, for 10 år siden, ofte var indlagt i en uge ad gangen, foregår mange behandlinger i dag ved at man møder på afdelingen om morgen, får behandling, og tager hjem igen, samme dag. Samtidig er antallet af behandlingsmuligheder vokset støt igennem de sidste 10 – 12 år. Der kommer heldigvis flere og flere nye typer medicin til og det øger selvsagt mulighederne. Enkelte af vore medlemmer har deltaget i test, med nye behandlinger og vi følger selvfølgelig op, med informationer, når nye behandlinger finder vej. Ofte går der dog nogle år, fra testene starter og til nye typer medicin, kommer frem.

Fremtiden –

Er ifølge Storm P, vanskelig at spå om.

Vi er kommet et stykke vej i 2010, med flere netværksgrupper og arbejdet fortsætter selvfølgelig. Bestyrelsen vil gerne opfordre til at deltage i de aktiviteter netværksgrupperne arrangerer.

Bestyrelsen er allerede i gang med at tænke på indholdet på de temadage vi skal afholde i 2012.

Der vil i oktober 2011, blive et møde, med en amerikansk læge – Dr. Kyle, som er en meget stor kapacitet på myelomatose området. Mødet arrangeres i samarbejde med IMF.

Indlæg på mødet vil blive oversat, løbende, og der vil formentlig også være deltagelse af flere danske læger.

Det er vigtigt for bestyrelsen, at få forslag til nye aktiviteter – ring, mail eller skriv meget gerne med gode ideer og forslag.

Når man får en diagnose – myelomatose – eller er pårørende til én, er der ofte et stort behov, for at tale med andre, med myelomatose. Vi vil gerne opfordre til at deltage i netværksmøder og andre møder, eller kontakte et bestyrelsesmedlem på telefon eller mail.

En stor tak til alle, for indsatsen, med at udbrede kendskabet til vor forening.

Også en står tak til de der giver en praktisk hånd med.

Ligeledes en stor tak til de mange læger og andre, som velvilligt stiller op til møderne og kommer med indlæg.

Ole Dallris aflægger sin formandsberetning

 

I forbindelse med generalforsamlingen i 2009 afholdt foreningen sin tredje konference for medlemmerne med ca. 130 deltagere. En lang weekend med foredrag og ikke mindst tid til at tale med andre.

Som altid har der været medlemsmøder rundt om i landet. Antallet af møder er lidt svingende, men vi håber, at der kommer flere netværksgrupper til. Senest er Holbæk kommet med.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige, små patientforeninger på kræftområdet fungerer godt. Vi henter megen inspiration fra de kvartalsvise møder, der afholdes.

Et af kvartalsmøderne blev holdt på Bornholm, hvor der samtidigt var inviteret borgere med kræft, til foredrag. Patientforeningerne havde hver en lille stand, og det gav mulighed for at møde vore medlemmer på Bornholm.

Det økonomiske tilskud fra Kræftens Bekæmpelse er en af forudsætningerne for de aktiviteter, foreningen har.

Mange af vore medlemmer deltog i en undersøgelse, ’Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv’.

Rapporten fylder 72 sider, så her er det ikke muligt at kommentere den. Ét af punkterne i undersøgelsen – patienters vurdering af vigtighed af samtale om livsstil og livssituation – viser, at kun en fjerdedel af patienterne har haft en samtale herom.

Det vil derfor være naturligt for vores forening at tage disse emner op på fremtidige møder.

Myelomatosebladet udkommer, som vanligt fire gange om året, og det er vores indtryk at bladet bliver godt modtaget, ikke blot af medlemmerne, men også andre, som modtager bladet – f.eks. læger, sygehuse etc.

 

Hjemmesiden – www.myelomatose.dk – er ganske godt besøgt. Der foretages løbende mindre ændringer og der tilføjes nye artikler og historier fra bladet.

Beklageligvis løb vi i årets løb tør for vores patienthåndbog. Den trænger til en kraftig opgradering – hvilket er iværksat. Desværre har det trukket ud, men vi håber snart at have den nye udgave på banen.

Siden strukturreformen har kommunerne ansvaret for genoptræning, af patienter. Desværre ser det ikke ud til, at sygehusene skriver særligt mange planer for genoptræning. Vi vil gerne opfordre medlemmerne til at spørge efter genoptræningsplaner. Det er kendt viden, at træning, også under behandlingsforløbet, er gavnligt og til glæde for patienterne.

Vi fortsætter selvfølgelig med medlemsmøder i det kommende år. Ligeledes ser vi meget gerne, at flere vil være med i netværksgrupper, gerne geografisk spredt, så flere får mulighed for at deltage i møderne, uden at afstandene bliver for store.

Vi afholder, som traditionen næsten byder, temadage i 2010. Tidligere holdt vi møderne – et vest og et øst. Vi vil forsøge at afholde tre dage(samme tema) i 2010 – ligeledes geografisk, så afstandene bliver mindre, og forhåbentlig får flere mulighed for at deltage.

Det er sikkert ikke nogen hemmelighed, at vi så småt er begyndt at tænke på 2011, hvor vi skal have medlemskonference igen. Indholdet er selvfølgelig ikke kendt endnu, men vi vil gerne tænke nyt ind og håber på, at medlemmerne kommer med forslag og ideer.

Ser vi på behandlingsmulighederne for myelomatose i dag, er mulighederne mange, mange flere end for 10 år siden. Behandlingerne er blevet bedre – og den udvikling fortsætter forhåbentlig.

Som I sikkert har læst/hørt i pressen, arbejdes der i øjeblikket på kræftplan III.

Via vort samarbejde med Kræftens Bekæmpelse m.fl., har vi fået mulighed for at komme med forslag til den nye plan. Indholdet af planen er det pt. Ikke muligt at sige noget om. Men vi håber, at de mange indlæg, vi fra foreningerne er kommet med, bliver taget i betragtning.

En meget stor tak til alle for den indsats I gør, med at udbrede kendskabet til vor forening – og en stor tak til alle, der ind imellem giver en praktisk hånd med.

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

Vi vil gerne indlede med at fortælle lidt om den 23. Marts 1999 – og hvad denne dato har at gøre med en forenings beretning, for 2008.

På denne dag i 1999, var der stiftende generalforsamling i Dansk Myelomatose Forening. DMF har nu 10 års arbejde i rygsækken. Vi har ikke forsøgt at tælle, hvor mange møder og samtaler, der er afholdt i gennem disse ti år – men det er ret mange. Vi håber, at det har været til hjælp og glæde for mange af foreningens medlemmer.

Foreningens første nyhedsbrev udkom i juni 1999 og blev hurtigt til Myelomatosebladet, som udkommer 4 gange årligt.

Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning Men da dette er en beretning om aktiviteterne i 2008, må vi i gang med det.

Der har, som vanligt, været afholdt medlemsmøder. Til de to temadage, Roskilde og Vejle, mødte særdeles mange medlemmer op. Emnet var behandling af myelomatose, her og nu, men især var det muligheden for i fremtiden at kunne blive vaccineret, så der ikke kommer tilbagefald af sygdommen, der vakte stor interesse. Der var også debat medlemmerne imellem om hvordan er det at leve med en kronisk sygdom. De mange indlæg fra deltagerne skabte en god debat og vi vil i bestyrelsen fremover, forsøge at arrangere flere temadage.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet er vigtig for foreningen. Vi har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, om bl.a. økonomisk støtte og dermed muligheden for at udgive myelomatosebladet, arrangere møder etc.

Der afholdes kvartalsvis møder med de andre patientforeninger og her henter vi inspiration og viden, som er til gavn for vort arbejde.

Myelomatosebladet og hjemmesiden har i 2008, gennemgået nogle små ændringer. F.eks. er der nu en pårørende side i bladet. Vigtig fordi pårørende jo også udsættes for stor belastning og har mange spørgsmål, når en i familien får en alvorlig sygdom.

På hjemmesiden er forumet ændret, så alle der deltager i en debat tråd, får en mail når der kommer nye indlæg i den pågældende tråd. Det har øget brugen af forum.

EMP – den europæiske myelomatose platform – samarbejder med myelomatose foreningerne rundt i Europa. Den startede med problematikken omkring thalidomid. Siden har EMP været involveret i bl.a. betingelserne for godkendelse af Revlimid. EMP er nu anerkendt som talerør for myelomatose patienter i Europa.

En ufattelig stor mængde breve og mail, har siden EMP´s start, passeret Peter Randløv´s skrivebord. Peter har ydet en fornem indsats, til gavn for myelomatose patienter, ikke kun i Danmark, men i hele Europa. Peter har valgt at stoppe, som foreningens repræsentant i EMP.

Fremover varetager Kaare Kristensen hvervet som DMF´s repræsentant i EMP.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med afholdelse af medlemsmøder, blad og hjemmeside. Desuden vil der være nogle temadage.

Næste konference er i 2011.

Vi modtager gerne ideer og forslag til indholdet på møder og temadage.

En meget stor tak til alle for den indsats i gør med at udbrede kendskabet til vor forening.
Og en stor tak til alle der giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer. Husk også, at i altid er velkommen til at kontakte bestyrelsen, hvis i har spørgsmål. Adresser og telefon numre findes i bladet og på hjemmesiden.

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

I 2007 afholdt vi foreningens anden konference – et weekend arrangement hvor der deltog 130 medlemmer/pårørende. Foredrag fra psykolog, læge og sygeplejerske samt fysioterapeut. Der blev givet mange informationer, men der var også tid til at tale indbyrdes – deltagerne imellem.
Bestyrelsen er gået i gang med at planlægge en ny konference til afholdelse i 2009. De mange positive tilkendegivelser fra deltagerne i 2007 er god inspiration til det fremtidige arbejde.

Medlemsmøderne er pænt besøgt. Indholdet er varierende, men vigtig er den mulighed medlemmer og pårørende har for at udveksle erfaringer.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse er vigtig for foreningen.
Som følge af den samarbejdsaftale, vi har med Kræftens Bekæmpelse, får vi bl.a. økonomisk støtte, som muliggør udgivelsen af myelomatosebladet, arrangement af medlemsmøder m.m. Gennem de kvartalsmøder, vi holder hos Kræftens Bekæmpelse sammen med andre små foreninger på kræftområdet, får vi viden og inspiration, som er til gavn for vort arbejde.

I foråret 2007 skrev vi til Sundhedsstyrelsen om den operation, der populært omtales som cement i ryggen.
Det var pludselig blevet vanskeligt for medlemmerne at få en tid for en eventuel operation. Sundhedsstyrelsen svarede tilbage, at de ikke umiddelbart kunne give et svar, men ville vende tilbage.
Dette er endnu ikke sket, men vi har observeret, at mange medlemmer fik en tid og efterfølgende operation. Der er således tilsyneladende sket noget på dette område.

Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning

Vi hører meget gerne fra medlemmer som kommer i den situation, at de ikke kan få besked om en sådan operation. Vi vil så igen kontakte sundhedsstyrelsen.

Medlemsbladet har fået ny redaktør – Kaare Kristensen. Kaare er gået til opgaven med stor energi hvilket vi gerne vil takke for. Det betyder meget, at vi har et godt blad – såvel for at give informationer videre til medlemmer – men bladet sendes også til en række andre, bl.a. læger, sygehuse – og er dermed med til at fortælle om vor forening.

Vores hjemmeside er meget besøgt, det er også her mange melder sig ind i foreningen. Vi har ikke nået at revidere og forny hjemmesiden i det forløbne år. Det vil vi forsøge i det kommende år, idet også hjemmesiden er med til at synliggøre vores forening.

Telefonisk kontakt eller e-mail til f.eks. bestyrelsen er meget velkommen. Det er jo ikke altid vi lige kan svare på stående fod – men brug gerne denne mulighed hvis du/I har behov herfor. Bestyrelsens adresser samt telefonnummer findes i bladet og på hjemmesiden.

En stor tak også til Peter Randløv for den store indsats med EMP – European Myeloma Platform.

Antallet af behandlingsmuligheder steg i 2007, idet et nyt produkt, Revlimid, blev godkendt til brug.
Vi håber at der fremover kommer flere nye midler til gavn for patienterne.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med medlemsmøder, bladet og hjemmesiden. Vi vil afholde nogle temadage – indholdet er endnu ikke på plads.
Vi modtager gerne ideer og forslag til indhold såvel til medlemsmøder som til temadage som til næste års konference.

En meget stor tak til alle for den indsats I gør med at udbrede kendskabet til vor forening. Og en stor tak til alle de, der ind imellem giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer.