Referater

På dette indledende og ”stiftende” møde, havde vi et godt fremmøde på 14 deltager, bestående af

8 patienter, 5 pårørende og en sygeplejerske der i det daglige udfører højkemo og stamcelleindgivelse.

Region Nordjylland er et stort område, og der var deltagelse helt fra Skagen som er 110 km. fra mødestedet.

Vi havde et godt møde, med erfaringsudveksling og oprettelse af mail/medlemsliste, der kommer op på 23 personer, når interesserede uden mulighed for fremmøde på 1. dagen, tælles med.

 

Vi aftalte møder hvert 3. måned, tirsdage i den 3. uge i måneden, kl. 16 – 18.

 

Vi diskuterede forskellige emners relevans, som vi sammenholder med øvrige kendte emner i netværkssammenhænge, og behandler mindst eet af emnerne på senere møder.

 

Ref. John

Vi var 7 personer til mødet.

Havde en god erfaringsrunde, hvor forskellige emner blev diskuteret. F.eks. hvad indflydelse sund kost har og havde haft på et af medlemmerne. (Går meget ind for grøn kost,  afbalanceret på syre/base forhold i kroppen), som havde haft god effekt. Husk dog altid at rådføre sig med sin behandlende læge.

Snakkede noget om senfølger, som var emnet ved sidste møde.

Sluttede mødet med gløg og æbleskiver. Den livlige snak fortsatte om bl.a. en artikel omhandlende positiv tænkning og indstilling til livet, selvom man var ramt af kritisk sygdom. Der var forskellige meninger, også baseret på hvor langt og hvor godt sygdomsforløbet har været hos den enkelte. Det er helt fint at tænke positivt og vende det negative i en positiv retning, blev dog enige om det var vigtigt at få lov at ”råbe højt og rase ud” over den situation vi er havnet i!

Et godt møde med livlig debat og højt humør!

Ønsker glædelig jul og godt nytår fra Netværk Sdr. Jylland.

 

Mange hilsner

Kaja og Edith

Velkommen til nye medlemmer

På trods at stormen var der et fremmøde på 21 personer, samt oplægsholder Jytte Christensen.

Efter et samlet oplæg af jytte C. om hvordan sygdomme  indvirker/har konsekvenser for hele familien og ens omgangskreds, delte vi os op i 2 grupper. Pårørende for sig og patienter for sig. Vi fik et oplæg til drøftelse:

• Familien skal finde en ny måde at være familie på?
• Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv?
• Hvordan har kræften påvirket din rolle i familien?
• Oplever du ændring i relation til din ægtefælle/samlever?
• Hvad savner du mest?
• Hvad kunne du ønske dig?
• Er der noget du vil forandre?

 

Der var livlig debat men vi nåede kun at drøfte fakta omkring sygdommen og ikke hvordan vi havde det på det følelsesmæssige plan.

Flere måtte aflyse på grund af stormen, derfor arrangerer vi et ekstra møde i marts hvor vi evt. deler os op i 2 grupper igen, hvis der er tilsagn fra gruppen.

Til brug i planlægningen efterlyser Bibi temaer/emner til de temamøder der skal være i foreningen næste år

Næste møde den 2. 12.13( juleforkost),  den 17. 2. 2014 samt ekstramøde igen den 3.marts 2014.

Bibi sender remindere ud til alle.

Fremmødte er:

Kirsten D, Sidse l, Ingrid H, Birte og Frede J, Anny og Erling B, Klara ? fra Hedensted,  Louise J C, Irene og Kaj L , Erik og Kirsten S-H.

 

Vi er i det nye kræftpatienternes hus på Beriderbakken 9, 7100 Vejle.

Praktiske data ved at bruge huset.

• Tov holderen bedes altid møde ind før kl. 16, hvor vi lige mødes med én fra huset. Yderdøren låses Kl. 16.00
• Når man kommer efter Kl. 16 er der en ringe klokke lige over personalets dørkode udenfor, så man kan blive lukket ind af de, som er ankommet. Døren kan altid åbnes indefra ved at trykke på kontakten ”dør åbner” til venstre på væggen ved yderdøren. Når den sidste er gået, er huset aflåst.
• Al lys slukker af sig selv.
• ALARMEN i huset sættes automatisk til Kl. 22.00. I dag kom pedellen og satte den til Kl.18, fordi desværre en del tyveri af indbo. Alarmen har drillet lidt og gør stadig. Satte ved fejl i gang flere gange i dag. Den afbrydes af sygehusets portører, og vi skal intet gøre.

 

Praktiske data for netværksgruppen

• Vi aftalte at slette netværksmødet den 9/12 og i stedet mødes til en Nytårskur den 13/1 2014. Der blev også aftalt at medbringe lille pakke til pakkeleg. Maden havde vi lidt løs snak om. Evt. hver en lille ret med og egne drikkevarer. Evt. et samlet køb udefra. Vi betaler selv et sådant arrangement. Men herom har vi til gode efter udsendt mail om mad forslag at træffe en endelig mad beslutning
• Datoerne 9/12 2013 og 13/1 2014 er henholdsvis slettet og oprettet i husets booking kalender

 

• Vi har erfaringsrunde

 

• Jeg fortæller om Kajas forårsplan, med at formand for patientforeningen af senfølger efter kræftsygdomme og behandling, Marianne Nord Hansen, evt. skal komme og fortælle.

 

• Vi går på opdagelse i det fine nye hus

 

 

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen

På grund af sygdom mv. har der ikke været holdt møder i netværket i et års tid efter mødet i Odense sidste år.

Men nu nærmer det sig tiden, hvor Dansk Myelomatose Forenings netværksgruppe “Yngrenetværket” igen skal samles,- denne gang i København.

Jeg hedder Connie Burkarl og jeg er tovholder i yngrenetværksgruppen. Jeg er 52 år og bosiddende på Fyn. I september 2009 fik jeg konstateret myelomatose, men jeg har heldigvis indtil videre været behandlingsfri.

For at få en nærmere definition på yngrenetværket har vi aftalt følgende:

Yngrenetværket er et landsdækkende netværk for de myelomatosepatienter/medlemmer der stadig er på arbejdsmarkedet eller aldersmæssigt kunne være det, evt. har hjemmeboende- eller yngre voksne børn, samt deres pårørende.

Yngrenetværket dækker som sagt hele landet og vi tænker at netværket kan holde jævnlig kontakt via mail, telefon samt facebook siden “Dansk Myelomatose Forening” og så mødes fysisk 2 gange om året – den ene gang i København og den anden gang evt. i Odense eller andet sted vest for Storebælt.

Næste møde er:

LØRDAG D. 30.NOVEMBER  2013 fra kl. 11-16

i Centeret for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København N.

Plan for dagen er :

Præsentationsrunde

Erfaringsudveksling

Venteposition og mestringsstrategier med oplægsholder

Dato og sted for næste møde

Ønsker for næste mødes emner, indhold m.m.

 

Der vil blive serveret kaffe, the og sandwich i løbet af dagen.

Er der ønsker om samkørsel fra fx Fyn og Jylland er I velkomne til at kontakte mig på tlf. 42443257, så vil jeg prøve at koordinere det.

Jeg håber at se rigtig mange yngre patienter og pårørende til en hyggelig og berigende dag!

Glæder mig meget til vi mødes til november !

De varmeste hilsner

Connie Burkarl

tlf. 42443257

REFERAT FRA MØDE D. 8.OKT. 2013 I ODENSE VEDR. YNGRENETVÆRKET.

Deltagere: Connie Burkarl og Bibi Moe (referent )

1. Vi blev enige om flg. definition:

Yngrenetværk (= netværk for myelomatosepatienter der stadig er på arbejdsmarkedet eller aldersmæssigt kunne være det, evt. har hjemmeboende- eller yngre voksne børn samt deres pårørende  )

Yngrenetværket er landsdækkende.

1. Formål:

At ovennævnte medlemsgruppe i foreningen får mulighed for at samles fysisk og drøfte de specifikke problematikker der tynger hos netop den aldergruppe samt erfaringsudveksling

 

1. Hvad er behovet i dette netværk ?

Gruppen definere selv deres behov for emner o.l.

 

1. Gruppen mødes 2 gange årligt ( 1 x vest og 1 x øst for Storebælt )

Mødedage (ca 11 – 16l  )ørdag eller søndag a.h.t. medlemmer på arbejdsmarkedet.

 

1. Indhold på møderne:

• Erfaringsudveksling
• Aktuelt emne evt. med oplægsholder
• Frokost (sandwich + 1 vand )
• Næste møde samt emne

1. facebookgruppe ?

Yngrenetværket skal ikke have en separat facebookgruppe.

 

1. Alle medlemmer samt deres pårørende kan deltage men emner er stilet direkte mod netop kernegruppens behov.

 

1. Tovholdere: første møde i København lørdag d. 30.november kl. 11 – 16 tilrettelægges af Connie Burkarl og Bibi Moe. På dette møde søges flere tovholdere (gerne 2 fra Sjælland/København ). Næste møde til foråret tænkes holdt vest for Storebælt hvor der endvidere søges 1 – 2  medtovholdere.

 

1. Hvordan kommer vi i kontakt med potentielle medlemmer ?

Connie skriver et indlæg til novemberbladet og hjemmesiden samt sætter det på facebook.

Bibi udarbejder et opslag om nyt Yngrenetværk til ophængning på hæma.afd. gennem tovholderne på tovholdermødet .

 

Økonomi: bestyrelsen bedes tage stilling til hvor meget dette netværk har til møderne!  Dette år har netværket  kr. 5000 som ikke er anvendt !

8 medlemmer deltog i mødet.

Emne:            Erfaringsrunde

Mindfullnes

Vi startede med  præsentationsrunde hvorefter Christina Janichensen fortsatte med kort introduktion af Mindfullnes.

Mindfullnes kan være et tilbud/hjælp til:

• Bedre livskvalitet
• Oplevelse af mere ro og sammenhæng
• Håndtering af angst, depression og smerte
• Bedre opmærksomhed på kroppens signaler
• Bedre søvn

Vi afprøvede nogle simple øvelser som havde god effekt på os…vi blev stille og afslappede.

Har det interesse har KR i Vejle hold  torsdage i ulige uger. Der optages løbende nye medlemmer.  Se på KR hjemmeside.

 

Desuden var det sidste møde vi holdt i Kræft Rådgivningen på Blegbanken 3.

Fremover vil møderne afholdes i det flotte nye Kræftpatienternes hus, Beriderbakken 9, 7100 Vejle.

 

Louise og Kaja

5 medlemmer deltog i mødet.

Emne:            Erfaringsudveksling

Rundbordssamtale om senfølger.

Formanden Marianne Nord Hansen og Esther Lau var oplægsholder ved mødet.

Marianne N.H. startede med en kort introduktion af deres forening: Senfølgergruppen

www.senfoelger.dk

Vi tog en ”runde” hvor vi blev opfordret til at fortælle om vore bivirkninger/senfølger hver især, hvorfrader blev taget udgangspunkt til ”samtalen”.

Efter man evt. bliver erklæret rask, eller har en lang periode hvor sygdommen er i ro,sætter bivirkninger sig til senfølger, som i øvrigt kan komme op til årtier efter behandling. Man skal være megetopmærksom på sin krop, og blive ved at nævne sine skavanker ved kontrollerne. Hvor kan jeg gå hen? Hva kan jeg selv gøre?

Mange områder blev berørt som f.eks.:

• Psyko sociale problemer
• Angst/tilbagefald
• Arbejdsmarkedet
• Pensioner
• Koncentrationsbesvær/kemohjerne

Blev opfordret til at skrive sine bivirkninger/senfølger ned og bede om at få dem noteret i sin journal således:

Til patientjournal

NAVN:

CPR:

• F.eks. følelsesforstyrelser i fødder
• Ect.

Edith og Kaja

Der var 8 deltagere.

 

1. Ole kom med  et oplæg om rehabilitering – herunder hvilke tilbud har din kommune.?

 

2. erfaringsudveksling.

 

3. næste møde holdes i KANTINEN TAGE HANSENSGADE i ÅRHUS tirs. d. 3. dec, kl.14 – 16.

 

Emner på  mødet : erfaringsudveksling + julehygge (hvor der vil blive serveret et par

stykker smørrebrød).

 

Ole Dallris og             Anne Grethe Rasmussen

dallris@oncable.dk   annegras@godmail.dk

Til stede: 5 kvindelige patienter, 1 mandlig pårørende, en mandlig patient og Mia, som er tovholder.

Vi tog en præsentationsrunde og de nye fik lov at fortælle deres historie også.

Dette møde var beregnet på, at hilse på hinanden igen, efter vi ikke har set hinanden siden aprilmåned, samt byde de nye velkomne.

Til dette møde kom der 3 nye kvindelige patienter og resten var gengangere fra sidst.

 

Udover ”runden”, diskuterede vi relevante emner, vi godt kunne tænke os at tage op fremover. Bl.a. var der interesse i emnerne:

• Behandlingstilbud – traditionelle som alternative
• Bivirkninger – egne erfaringer
• Senfølger
• Førtidspension
• Patienter uden kæreste/mand/kone – hvordan klarer man det og er der nogle steder tilbud om en ”kontrolven”, man kan tage med til lægesamtaler?

Desuden var der interesse i, at få en foredragsholder på besøg næste gang. Helle og Mia kontakter Bibi, for at få kontaktinformation på en god én, som holdt foredrag i Holbæk for noget tid siden, med god succes.

 

Generelt virkede det til, at der var en ret god kemi mellem de deltagende og nogle af de nye udvekslede e-mails efter mødet J

Næste møde bliver holdt d.24. oktober kl.17:00 – 19:00 på samme adresse: Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København N, hvor emnet er : Erfaringsudveksling mv.

Referat. Mia L.