Referat af første netværksmøde i netværk Sydvestjylland d. 13.marts 2014

Tovholdere: Jens og Lene Larsen samt Erling og Tove Hansen

Deltager fra bestyrelsen: Bibi Moe

Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen i Jyllandsgade i Esbjerg.

Rummene i rådgivningen er små så tovholderne aftalte at afvente hvor mange der mødte op til netværket før de kunne afgøre hvor i huset mødet skulle holdes.

Lene og Tove havde medbragt hjemmebagt kage og der blev serveret kaffe og te.

Da klokken blev 19 var der mødt så mange op at mødet måtte holdes i det største rum på 1.sal.

I alt  mødte 16 patienter og pårørende op.

Jens startede mødet med at byde alle hjertelig velkommen og fortalte hvorfor  de fire havde besluttet at oprette et netværk med møder i Esbjerg.

Derefter fortalte alle både patienter og pårørende om sig selv i en præsentationsrunde.

Gruppen havde både både yngre og ældre såvel patienter som pårørende og alle havde været eller var i en eller anden behandling for myelomatosen.

Der blev talt en del om behandlinger, sygehusene ( de fleste bliver behandlet på OUH i Odense men enkelte også i Esbjerg), medicin og dens påvirkning mv.

Og der var også en god dialog vedr. den psykiske påvirkning myelomatosen har haft både på patienterne men så sandelig også på de pårørende både ægtefæller og børn .

Mødet sluttede med en snak om hvad de fremtidige møder evt. kan indeholde af emner og interessen var specielt at mødes og udveksle erfaringer samt gerne på nogle møder at dele gruppen så de pårørende og patienterne snakker sammen hver for sig.

Bibi anbefalede at man holder møder med erfaringsudveksling nogle gange før man deler gruppen for at give større tryghed og lære hinanden at kende samt at gruppen evt. beder en rådgiver i rådgivningen om at være med som støtte/oplægsholder. Emne vedr. rejser og forsikring blev også  efterspurgt.

Referat Bibi Moe