Referat fra ekstra netværksmøde i Holbæk d. 3.marts 2014

Ekstramødet i dag var aftalt som en fortsættelse af et tilsvarende møde i oktober 2013.

Vi var i alt 18 patienter og pårørende og efter et fælles oplæg ” Når sygdom rammer hele familien ”fra vores vidende og empatiske sygeplejerske Jytte Christensen delte vi os i de to grupper.

Aftalen var at vi i begge grupper tog udgangspunkt i følgende problematikker:

  • Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv ?
  • Hvordan er din rolle i familien påvirket ?
  • Hvilke ændringer har du oplevet i forhold til din partner ?
  • Hvilke ændringer oplever du i forholdet til dine børn og andre slægtninge samt venner, kolleger og bekendte?
  • Hvad savner du mest ?
  • Har du fået noget andet i stedet ?
  • Hvad kunne du ønske dig ?
  • Er der noget du vil forandre ?
  • Hvilke muligheder har du for forandring ?

Vi brugte al tiden i grupperne og alle kom frem med både de meget meget svære ting der er sket i deres liv men vi fik også i grupperne tid til at snakke om de ”gode” ting der er sket.

Mange patienter føler at de har ”mistet” noget – mest på de fysiske aktiviteter og interesser og det er et stort savn men der er også kommet ”gode ” ting f.eks. tætheden med familien , valg af tættere og dybere vennekreds mv.

I pårørendegruppen kom der mange forskellige oplevelser  frem omkring det at være tæt på et familiemedlem med myelomatose i hverdagen. Der var mange svære udfordringer i det , især omkring pleje og omsorg , men også med de indskrænkninger, det havde betydet i forhold til det man sammen fysisk havde kunnet gøre før her også omkring det seksuelle.

Ref. Bibi