Referater

Tovholdere: Henrik, Anne-Grethe og Bibi (ref.)

Deltagere:  22 heraf 12 patienter og 10 pårørende.

Sommermødet blev afholdt på Holbæk Vandrehjem ved havnen for at gøre vores samvær lidt mere uformelt.

Desværre var Henrik (tovholder) blevet indlagt med feber dagen før men er allerede i dag (d.17.6) kommet hjem igen.

Vi havde planlagt mødet således at vi skulle tale sammen to og to men ikke med sin egen pårørende. Grunden var at vi var så mange at vi ikke kunne tale sammen i hele gruppen.

Alle blev bedt om – foruden at udveksle erfaringer – at tale sammen om spørgsmål som vi tovholdere havde formuleret og uddelte.

Vi uddelte papir og kuglepenne til grupperne.

Spørgsmålene lød:

• Hvorfor kommer du / I i netværket ?
• Nævn 3 ting der er vigtige for dig / jer ?
• Skriv gerne ideer til emner du ønsker taget op i netværket !

Tovholderne vil samle svarene og bruge som udgangspunkt for planlægningen af de fremtidige møder.

Efter en times tid stillede vi alle op i solskin i gården til fotografering.Én af deltagerne har det store fotoudstyr og vi stillede op til gruppefoto samt et foto af hver enkelt deltager.

Tanken er at samle en oversigt med billede og navn så vi alle – også os med ”kemohjerner” – ved hvem hinanden er nu da vi er blevet så mange i netværket.

Møderne foregår alle i Kræftens Bekæmpelse, Hasselvænget og er vi mange deler vi i to grupper på dagen.

Møderne resten af 2014 er planlagt således:

Mandag d. 18.august kl. 16 – 18 : Erfaringsrunde samt Anne-Grethe og Bibi              fortæller fra møderne i Milano og Prag

Mandag d.  6.oktober kl. 16 – 18 : Opdeling i patienter og pårørende evt. efter fælles oplæg.

Onsdag d. 10.december kl. 17 – ca 21 : Julefrokost + erfaringsudveksling

Tovholdere: Lene og Jens Larsen samt Tove og Erling Hansen. Jens var fraværende.

 

Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen i Jyllandsgade i Esbjerg.

 

Vi dækkede op i køkkenet, da vores skøn er at vi sagtens kan være der i aften, med det antal tilmeldinger vi har. Folk strømmede ind. Vi blev 15, så der blev fuldt hus. Heraf var de fire nye medlemmer.

 

Tove var ordstyrer og bød alle hjertelig velkommen. Fortalte at Elsebeth vil fortælle lidt om hvad huset kan tilbyde i aften. Til mødet i september kommer Inger Borg Laursen leder af kræftrådgivningen og fortæller om det at leve med en kritisk sygdom, det gælder både for patienter og pårørende.

 

Socialrådgiver Elsebeth Christensen fra Kræftrådgivningen fortalte om hvad huset kan tilbyde.

De er fem ansatte med Inger Borg Laursen, som leder.

Der er et væld af frivillige, som kører de forskellige gruppe lige som der er i vores gruppe. Alle grupper har dog en kontaktperson i Kræftrådgivningen.

 

Kræft rammer mange, til dem kan huset tilbyde en overordnet vejleding eller være vejviser.

Tilbyder individuelle samtaler, da mange kommer med angst eller depression. Man kan komme med hvad som helst.

Spørger ind til hvad er det der fylder og det løser vi typisk med 3-4 samtaler.

Har parsamtaler og familiesamtaler. Nogle er bange for livet og andre er bange for døden.

Ofte så lider pårørende lige så meget.

Vi behandler i grupper ledet af en professionel, dvs. af en fra huset.

Til efteråret starter en kronikergruppe, som er planlagt til otte gange.

 

Når man hører andres historier, så finder deltagerne ud af, at de ikke er alene om det.

 

Har en gruppe for børn/unge indtil 16 år der har en kræftsyg pårørende. I gruppen vil de møde andre ligestillede og få mulighed for at dele de tanker og følelser der opstår, når man lever med en pårørende der er syg af kræft.

Har også gruppe for unge mellem 18 og 26 år, som har mistet. Begge grupper er åben hele tiden, da det er vigtigt at tage fat om problemerne med det samme.

 

Har haft en gruppe for pårørende, men den er stoppet igen, da mange har så mange andre opgaver der skal løses, så som arbejde, børn og mange andre ting. Har dog ofte belastningssymptomer og stress. Det er uvist om der laves en ny gruppe.

 

Der starter et netværk for kvinder med kræft i underlivet.

 

Andre grupper der er i gang: Kvinder med brystkræft. Mænd med kræft eller som er berørt af kræft i familien. Leokemi og lymfekræft. Prostatakræft. Yoga.

 

En ny gruppe af unge mennesker, med navn Drivkraften er startet, der er foreløbig syv på landsplan. Er for unge der har kræft, som føler sig meget alene. På første møde i Esbjerg kom 8 personer. Kører som netværk. De har selv lavet en lille folder, hvor de kort fortæller om formålet.

 

Kræftrådgivningen har været så heldig at have fået en donation til børn med kræft. Det har betydet af otte familier har kunnet få et weekendophold, for både kræftramte og pårørende, med rådgivere og frivillige,

Har fået en ny donation, det betyder at seks familier kan få et weekendophold til efteråret.

 

Rådgivningen får ca. 250 henvendelser årligt om rådgivning.

Langt over 1000 personer bruger huset årligt. Det er gratis for alle.

 

Elsebeth spurgte hvor vi havde fundet oplysningen om start af denne gruppe Netværk Sydvestjylland. Initiativtager er Dansk Myelomatose Forening, som også har udsendt invitationen til medlemmerne i dette område.

Spurgte også på hvilke sygehuse vi bliver behandlet. Til det kunne vi svare, at der benyttes tre sygehuse: Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, Odense Universitets Hospital og Vejle Sygehus.

 

Tove havde franskbrød og smør med. Ost og marmelade blev sponsoreret af et par af medlemmerne.

 

Efter kaffepausen havde vi erfaringsudveksling. Hvad er der sket siden sidst? Nogle udvidede det lidt af hensyn til de nye medlemmer. De nye medlemmer fortalte hele deres sygehistorie. Det var en meget udbytterig runde, da mange lærer af det. Fik sat ord på nogle symptomer. Med Myelomatose er det sådan, at jo længere man har det godt efter en behandling, jo tættere er man på at skal have næste behandling

 

Et medlem foreslog at alle tilmelder sig af hensyn til størrelse af lokale og traktement. Det blev bakket op af alle medlemmer. Ordstyreren svarede, at man ikke må føle sig forpligtet.

 

Alle takkede for en god aften.

 

Referent: Erling Hansen

Referent: Ditte

Mødestyrer: Ditte og Michael

 

Mødet var egentlig planlagt sådan, at vi ville dele os op i 2 grupper, idet vi på tidligere møder har været en meget Deltagere: Mødet bestod af ca. 10 deltagere, heraf 3 pårørende og 3 nye.

stor gruppe. Eftersom gruppen danne torsdag imidlertid ikke var større end 10, forblev vi sammen.

Vi startede som altid med en erfaringsrunde, hvor man hver især havde mulighed for at fortælle om, hvad der var sket siden sidste møde. De tre nye fik fri tale.

Vi tog hul på det svære emne omkring, hvordan det er at være pårørende til en myelomatosepatient, heri hvordan man kan finde hinanden igen efter at være blevet splittet så fundamentalt at en kronisk sygdom; hvordan kan man forsøge at sætte sig i den andens sted og kan man som pårørende tillade sig at tænke på sig selv i en situation, hvor det meste handle om patientens behov? Der kom mange gode ideer og refleksioner på bordet og både patienter og pårørende tog godt imod emnet.

Til sidst talte vi om, hvordan de synes mødet var gået samt ønsker for de kommende møder.  Udsprunget af dagens emne blev der efterspurgt endnu et møde, som skulle tage fat i pårørenderollen, og hvor de i så tilfælde ville tage en pårørende med. Jeg lovede at gå videre med ideen og forsøge at finde en oplægsholder, som foruden oplæg kunne initiere en snak i 2 grupper, opdelt i hhv. pårørende og patienter.

Vi ønskede hinanden dog sommer og sagde på gensyn.

 

Tovholdere fra netværket til stede: Ditte

Næste møde: Møderne for efterår og vinter vil blive annonceret snarest.

Tilstede var i alt 11 personer hvoraf der var 4 ledsagere og en repræsentant fra sengeafsnit.

Mødet blev indledt med en erfaringsudveskling med fokus på hvad der var sket siden sidste gang.

Derefter fortalte en pårørende i gruppen, der er kostvejleder, noget om kost. Budskabet var, at man selv kan gøre noget, selvom man er syg. Der blev også givet gode tips i forbindelse med kvalme og lille appetit samt generelt.

”Man skal have mad for at blive sulten”

Næste møde er 19. august 2014 kl. 16 -18

Referant: Ingelise

 

Vi var denne gang 10 deltagere i netværksmødet, som afholdtes det sædvanlige sted, Livsrum i Næstved. Første del af mødet bestod af en PowerPoint med emnet “at leve med kræft” – både som patient og pårørende. Heri gennemgik vi en række emner:

• Hvor      kan jeg få hjælp?
• Kritisk      og traumatisk begivenhed.
• Sorgreaktioner.
• Pendulering.
• Advarselstegn      på depression.
• Mestring      og Mestringstrategier.
• Senfølger.
• Rehabilitering
• Psyken      giver ikke kræft.
• Kommunikation      med lægen.

 

Indholdet er samlet af materiale fra Kræftens Bekæmpelse og fra bogen, “At leve med kræft” , skrevet af psykolog Peter Elsass og læge Christoffer Johansen – begge professorer ved Kbh.’s universitet.

I  anden del af mødet fortalte vi hinanden om, hvordan tiden var gået siden sidste møde.

OG som sædvanlig frugt, kaffe og hjemmebag.

 

Vi opfordrede til, at en person på næste møde tilbyder sig som en tredje  tovholder – det vil ikke gøre netværket så sårbart i tilfælde af sygdom.

ref. Arnt

Deltagere: Michael (tovholder), Birgitte, Lisbeth, Kirsten, Klara og Sanne

Mødet blev afviklet i Odense i Kræftens bekæmpelses center.

Vi startede med ”bordet rundt” hvor samtlige deltagere fortalte om deres situation

Efter frokost bliv vi beriget med et 2 timers foredrag om mindfulness

Mindfulness – Bevidst nærvær foredrag

Oplægsholder var Nina Birch, leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa, sygeplejerske, psykoterapeut samt Mindfulness instruktør.

Mindfulness handler om at behandle sig selv kærligt, nænsomt og med accept

Grundholdning (forudsætning for mindfulness)

1. Ikke at dømme eller vurdere
2. At være tålmodig
3. At have et åbent sind (nybegynder/bevarer barnesind)
4. At være tillidsfuld (tro på det du møder/føler)
5. Ikke at ase ikke mase (ikke stræbe efter noget bestemt)
6. Accept
7. At give slip (fx betragte tanker og give slip)

 

• En undersøgelse viser at 80 % at vores vågne tid, er vi optaget af fortid eller fremtid. Det ville være godt at træne i at være 80 % i nuet og 20 % i fortid/fremtid
• Et barn er god til at mærke sig selv, men det ændre sig ofte, fordi barnet ikke bliver bekræftet i sine følelser. Det betyder at vi som voksen ikke er i stand til at mærke kroppens signaler
• Via mindfulness kan man:
  • forebygge depression
  • mindske kroniske smerter
  • minimerer/undgå stress og blive bedre til at mærke kroppen

 

• Vi gennemførte en 3 minutters åndedrætsøvelse, en rosin-øvelse og en tanke-øvelse

 

• Tanke-øvelse
  • Du går ned af din gade
  • Du møder en du kender godt – du hilser – vedkommende hilser ikke tilbage
  • Hvad tænker du?
  • Husk at det ikke er situationen i sig selv der skaber en reaktion – det er din tolkning

 

• Det er ikke det der sker med os, der bringer os uro, men vores tanker om det der sker. Stil dig selv spørgsmålet:
  • Er det sandt?
  • Kan du virkelig vide at det er sandt?
  • Hvordan reagerer du når du tænker sådan?
  • Hvem ville du være uden de tanker?

 

• Lev efter at:
  • være, med det der er
  •  blive bevidst om, hvem og hvad jeg er
  •  agere med de udfordringer som livet giver
  • være nærværende og bevidst
  • træne i at accepterer os selv præcis som vi er, i præcis dette tidspunkt (NU)
  • møde os selv med VENLIGHED, ACCEPT OG FORSTÅLSE

 

Efter kaffe og kage              havde vi dialog om nedenstående emner:

Fremtidige møder

• Som udgangspunkt afvikles der 2 møder om året – geografisk et møde København og et møde Fyn/Jylland. Dog med forbehold for at der minimum er 2 deltagere fra den landsdel hvor mødet afvikles. Hvis det ikke er tilfældet, kan Tovholderne beslutte at mødet i stedet afvikles i den landsdel hvor tilmelding er størst. Det er økonomisk og tidsmæssigt mest hensigtsmæssigt.
• Møderne afvikles lørdag, for at tilgodese dem der fortsat er på arbejdsmarkedet. På møderne skal der være tid til vidensdeling og fagligt inspiration.
• Mødet annonceres i Myelomatosbladet og tovholder sender mail til kendte deltagere af netværket
• Tilmelding skal ske til tovholder senest 14 dage før at mødes afvikles.
• Kommende møder i 2014 afvikles lørdag d. 23. august i København og lørdag d. 22. november i Odense
• Ønske om at mødets agenda indeholder en kombination af samtale ”Bordet rundt” og hvis muligt et fagligt oplæg
• Ide oplæg til mulige emner:
  • Socialrådgiver rådgivninger omkring nye pensions- og sygedagpengeregler
  • Kemohjerne
  • Læge eks. Morten Salamo eller Carsten Vang Hansen – faglig diskussion behandling/ikke behandling
  • ”Bordet rundt” – hvem er du ud over din sygdom – hvad er dine drømme
  • ”Bordet rundt” – opdeling i 2 grupper patienter og pårørende
  • Enæringsekspert eks. Inge Kellerman
  • Præst eks. fra Frederiksberg slotskirke
  • Immunolog
  • Fagligt oplæg omkring børns reaktion eks. en fra Kræftens bekæmpelse

 

• Vi havde en snak om hvad der differencerne os fra de øvrige netværk der geografisk tilknytning. Vi talte blandt andet om, at vi ønsker fokus på emner der er særlige relevante for os i forhold til det sted hvor vi er i livet.

 

• Vi har et ønske at synliggøre ”Netværksmøder for de unge” endnu mere. Vi vil gerne have, at Bibi får tovholderne på samtlige netværksmøder til at fortælle om/gøre opmærksom på ”netværket for de unge”

Efter mødet har jeg (Sanne) tænkt, at vi kunne definerer vores netværksmøde med følgende beskrivelse: Myelomatosenetværk for ”de unge” – Vi er en gruppe af mennesker der har fået sygdommen i en yngre alder. Vi har fokus på emner og udfordringer der er særligt aktuelle for os, i forhold til det sted som vi er i livet. Eksempler på aktuelle emner:

• Højdosiskure – for og imod
• Job/sygedagpenge/førtidspension  – hvad er relevant for dig og hvilke muligheder har du
• Børns rektion – hvordan er din situation

Deltagere: Der var ca. 18-19 deltagere på mødet. Ca. 4 pårørende, ca. 7 mænd og 11 kvinder

Referent: Mia

Mødestyrer: Ditte og Michael

Vi startede som altid med ”runden”, hvor hver især fortalte hvordan lidt om deres historie og hvordan de har det nu.

Emnet på dette netværksmøde var ”kemohjerne” og planen var, at vi skulle have haft en oplægsholder, der kunne gøre os lidt klogere på emnet. Desværre blev hun forhindret i at møde op, så aftenen endte med at blive improviseret, men vi fik dog selv taget hul på emnet.

Desuden berørte vi også kort ideen om, at dele os op i to grupper, da der altid er mange fremmødte til møderne. Det vil gøre det langt mere overskueligt for os tovholdere, samt give langt mere dybde i vores møder, såfremt vi splitter os op.

Der var mad på bordet og kaffe på kanden som altid J

 

 

Tovholdere fra netværket til stede: Ditte og Mia

Næste møde: 12. juni kl.17-19

Adresse: Nørre Allé nr.45, 2200 København N

Vi er 13 fremmødte.

Praktiske data (igen) vedrørende kræftpatienternes hus på Beriderbakken 9, 7100 Vejle

• Kommer man i bil og holder på kræftpatienternes hus parkering, skal man have en parkeringsbillet udstedt af huset her.
• Er egentlig ikke et problem, fordi kl 15.30 er sygehusets parkering, som ligger lige så tæt ved ”vores hus” parkering,  så godt som tømt for dagens besøgende og kan anvendes. Her må man holde 3 timer før kl 16, og efter kl 16 ubegrænset.
• Det var besnærende i dagens højsommervejr at sidde på øverste udendørs terrasse og holde møde med udsigt over skønne Vejle. Men det kan vi ikke, fordi alle yder døre automat aflåses kl 16, og det herefter er mest hensigtsmæssigt kun at tænke på at ”komme ud” for ikke mere at komme ind.

Selve mødet:

• Vi fortsatte snakken fra Nytårskuren med erfaringsrunde.
• Et medlem havde print med om ”meget lovende og skånsom kur mod kræft på vej” fra Ingeniøren. Samt et print om malaria vaccine som skulle have virkning mod Myelomatose.
• En kort snak om kost hvor et medlem har meget glæde af at bestille ”Verdenspakken ” fra ”Årstiderne” som vedkommende synes lever op til sundheden og prisen. En stor hjælp i en periode med eventuel behandlingstræthed. Se: www.aarstiderne.com
• Vi havde en snak om at ”runderne” også kan være ud fra emner som fritid-familie-tidligere arbejde -med mere. Dette vil vi arbejde videre med efter sommeren, hvor også kræftpatienternes hus`s rådgiver, Anette Friis, gerne vil give os indblik i huset tilbud og funktion.

 

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen

Vi var 16 deltagere på netværksmødet, Bibi hilste fra andre deltagere der ikke kunne komme.

 

Planen for mødet var at vi i runden, skulle have meget lidt forkus på sygdommem, og mere fokus på hvem vi var, hvad vi havde lavet gennem livet og hvilke drømme vi havde. Dette var meget oplysende og selv om vi er syge er der mange drømme om fremtiden.

Hvis vi er mange deltagere så kan det tage for lang tid at erfaringsudveksle og vi  deler  os i 2 grupper eller laver en ”par runde” så alle kan komme til orde.

Opdeling i pårørende gruppe og patientgruppe en gang om foråret og en gang om efteråret.

Når Bibi har sendt indbydelse ud en lille uges tid før netværksmøderne, ville det være rart at vi giver en tilbagemelding om vi kommer. Dette for at vi på forhånd har en fornemmelse af hvor mange der deltager og tovholderne kan planlægge mødet. Vi forsøger denne aftale og evaluerer undervejs om det evt. forhindrer nogen i at komme.

Netværksmøder lægges på mandage, da Kræftens Bekæmpelse har aktiviteter øvrige dage så vi kan ikke som vi tidligere besluttede skifte ugedage. Vi har aftale om at kunne benytte alle lokaler i stueetagen.

Alle møderne i 2014 er fastlagt og ændres ikke.

Ved næste møde tages der fællesfoto, samt enkelt billedere af os alle, så vi hver især kan få en oversigt over hvem der er hvem, da vi er mange nye. ( Bibi og Sanne står for at lave et oplæg til os).

Næste møde d. 16.juni kl. 16 holder vi på en restaurant et sted ved vandet.

Tovholderne har fået carte blanche til at vælge og sender besked med adressen til alle.

Mvh

Anne-Grethe