Der var trængsel på scenen i Det Kongelige Teaters skuespilhus, da Kræftens Bekæmpelse tirsdag 4. februar uddelte deres årlige hæderspris. Prisen gik i år til de 20 patientforeninger inden for kræftområdet, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse – deriblandt Dansk Myelomatose Forening.
– Patientforeningerne modtager i år Kræftens Bekæmpelses Hæderspris for det store og helt unikke arbejde, de hver dag gør for kræftpatienter og pårørende i Danmark. Det er imponerende, hvordan disse mennesker bruger deres fritid på at engagere sig sundhedspolitisk, på at deltage i arbejdsgrupper og udvalg, på at besvare telefonopkald fra bekymrede patienter og deres pårørende, på vidensdeling, på pressearbejde og på konstant at være opdateret med en enorm detailviden på netop deres specifikke område, sagde formand for Kræftens bekæmpelse Helen Bernt Andersen ved prisoverrækkelsen.
Finder trøst hos ligesindede
På trods af at man som kræftpatient kan være omgivet af et stort netværk af familie og venner, føler nogle sig alene med deres tanker, følelser og erfaringer igennem kræftforløbet, påpegede Helen Bernt Andersen.
– Det betyder virkelig noget at kunne tale med andre i samme situation. Nogen der forstår, præcis hvordan det er. Nogen der kan fortælle, hvordan de har håndteret deres oplevelser under en kræftsygdom. Ildsjælene bag de 20 patientforeninger og -netværk har selv gået vejen og kan med deres erfaringer gøre en kæmpe forskel for kræftpatienter og deres pårørende ved at give håb, styrke og sammenhold, sagde Helen Bernt Andersen.
Uddelt for 10. gang
Det er 10. gang, at Kræftens Bekæmpelse uddeler sin hæderspris på 50.000 kr. Med prisen ønsker Kræftens Bekæmpelse at påskønne en person eller gruppe, som har gjort en særlig indsats inden for kræftområdet, herunder også forebyggelse af kræft.
Tidligere er prisen gået til blandt andre professor og leder af Nationalt Center for Cancer Immunterapi på Herlev Hospital, Inge Marie Svane, i 2017, og daværende statsminister Lars Løkke Rasmussen og daværende formand for Danske Regioner, Bent Hansen, i 2018.
Siden efteråret 2019 bliver patienter, som er fitte nok til højdosis kemobehandling med stamcellestøtte, nu tilbudt vedligeholdelsesbehandling med Revlimid bagefter for at prøve at udskyde tilbagefald. Men hvordan finder man som patient ud af, om man skal tage imod tilbuddet? Læs med her og i temasiderne om vedligeholdelsebehandling i Myelomatosebladet fra december 2019. Link til temasiderne nederst på siden.
Af Niels Abildgaard,
professor, overlæge, Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital
Så skete det. Efter en langvarig sagsbehandling i Medicinrådet blev vedligeholdelsesbehandling med Revlimid ® (lenalidomid) godkendt til efterbehandling af patienter med myelomatose, som har gennemgået højdosis kemoterapi med stamcellestøtte med godt resultat; det vi i daglig tale også kalder for stamcelletransplantation. Medicinrådet er regionernes organ til godkendelse og anbefaling af dyr medicin som standardbehandling.
Vi har i mange år anvendt Revlimid til behandling af aktiv myelomatose. Revlimid har især været anvendt sammen med binyrebarkhormonet dexamethason, til behandling af tilbagefald af myelomatose.
Det blev i 2016-17 også godkendt at behandle tilbagefald af myelomatose med Revlimid i kombination med en række andre nye lægemidler, nemlig carfilzomib (Kyprolis®), ixazomib (Ninlaro®), elotuzumab (Eloquent®) og daratumumab (Darzalex®).
I 2015 godkendte det europæiske lægemiddelagentur, EMA, også revlimidbehandling af patienter med nydiagnosticeret myelomatose, som ikke skulle have højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Dette blev hurtigt herefter også godkendt i Danmark. Revlimid er således en vigtig og meget anvendt medicin ved behandling af myelomatose.
Godkendt til nyt formål
Det nye er, at Revlimid nu også er godkendt til at give til patienter som vedligeholdelsesbehandling, hvor sygdommen er bragt i ro efter transplantation. Altså en situation, hvor der sådan set ikke længere er et egentlig behandlingsbehov, men hvor behandlingen gives for at forlænge tiden indtil sygdommen igen bliver aktiv.
Traditionelt har vi i Danmark ikke givet behandling i den situation, men alene holdt øje med sygdommen, typisk ved kontroller med en til tre måneders mellemrum. Når sygdommen har vist tegn på blive aktiv, har vi startet behandling igen.
Men nu er det altså anbefalingen fra Medicinrådet at tilbyde myelomatosepatienter, som har gennemgået stamcelletransplantation og opnået godt sygdomssvind, at få vedligeholdelsesbehandling med Revlimid.
Behandlingen gives med lavere dosis af Revlimid, end når vi behandler aktiv sygdom, og gives alene, altså uden binyrebarkhormon. Der startes med 10 mg daglig, og kapslerne gives enten som daglig behandling uden pause eller i serier af 21 dage, efterfulgt af en uges pause. I udgangspunktet gives behandlingen på ubestemt tid, altså så længe den tåles og så længe sygdommen holder sig i ro. I nogle lande er der tradition for at fortsætte i cirka to år, andre steder fortsættes den indtil sygdommen vender tilbage.
Udskyder tilbagefald
De videnskabelige undersøgelser, der er lavet, viser samstemmende, at vedligeholdelse med Revlimid efter transplantation gennemsnitlig forlænger den sygdomsfrie periode med ca. to år. Det er vigtigt at sige, at dette netop er et gennemsnitstal, som ikke kan oversættes til med sikkerhed at gælde for den enkelte patient. Den gennemsnitlige sygdomsfri periode efter transplantation uden vedligeholdelse er ca. tre år, og den forlænges altså til fem år. Der er mere usikkerhed omkring, hvorvidt den samlede overlevelse forlænges. Statistiske beregninger ud fra studierne tyder på, at den samlede overlevelse gennemsnitligt forlænges med mellem et til to år.
Netop denne del er dog usikker, fordi de videnskabelige studier allerede er ret gamle og altså fra en tid, hvor de nye behandlinger af tilbagefald, som jeg har beskrevet ovenfor, ikke var tilgængelige. En del af de patienter, som indgik i studierne og IKKE fik Revlimid vedligeholdelse, har således ikke fået Revlimid ved tilbagefald. Derimod er vi sikre på, at Revlimid vedligeholdelse vil forlænge den sygdomsfrie periode efter transplantation hos de fleste patienter og udskyde det første tilbagefald efter højdosisbehandlingen.
Selvom Revlimid som vedligeholdelsesbehandling bliver givet i mindre dosis end ved egentlig behandling, kan der være bivirkninger, man skal tage i betragtning.
Hyppigt forekommende er en vis træthed, oplevelse af muskeluro og måske egentlige kramper. Det er ikke alvorlige kramper. Typisk er det i de små muskler i fødder eller hænder, og kramperne kan komme og gå. Hos nogle vil det hjælpe at tage et kosttilskud med magnesium. En anden bivirkning kan være tendens til tynd afføring eller egentlig diarré. Det skyldes hyppigst hæmmet optag af galdesyrer i tarmen. Galdesyren irriterer tarmen. De fleste vil derfor have glæde af at få 1-2 breve daglig med Questran ® pulver udrørt i vand. Questran binder galdesyren og bremser diarréen.
Blodprop, udslæt og impotens
Revlimid i større doser, og specielt ved kombination med dexamethason, giver risiko for årebetændelse i benet og blodprop i lungen. Denne risiko er meget mindre ved vedligeholdelsesbehandling, men ikke helt væk. Derfor anbefales blodfortyndende behandling under vedligehold, men det kan for de flestes vedkommende blot være en hjertemagnyl dagligt.
Der kan komme udslet, som hos mange vil være forbigående, og altså ikke forhindrer fortsat behandling. Nogle kan opleve at blive mere stakåndede under behandling med Revlimid. Evt. træthed og stakåndethed kan der ikke gøres så meget ved. Der er nogle beskrivelser af nedsat libido (lyst til sex) og nedsat rejsningsevne hos mænd.
De fleste bivirkninger er jo ret håndgribelige, og man kan med rette tænke ”at hvis jeg får de bivirkninger, så kan jeg jo blot stoppe behandlingen”, og det er en rimelig betragtning.
Sekundær kræft
Der er dog også en anden mulig senfølge, der skal med i regnestykket. De videnskabelige studier har vist, at der er en lille, men sikker, øget risiko for at få en anden kræftsygdom to til fire år efter start af vedligeholdelsesbehandling med Revlimid – i forhold til hvis man ikke modtager vedligeholdelsesbehandling.
Denne øgede risiko ses ikke ved anden brug af Revlimid, fx ved førstelinjebehandling eller ved behandling af tilbagefald af sygdommen. Risikoen ser altså ud til at være knyttet til, at Revlimid gives i perioden lige efter højdosis kemoterapi.
Højdosis kemoterapi medfører ligesom anden brug af kemoterapi i sig selv en lidt øget risiko for at få anden kræft, og denne risiko forstærkes af efterfølgende langvarig Revlimid vedligeholdelsesbehandling.
Risikoen for at få anden kræftsygdom inden for fem år efter transplantation øges fra ca. to procent til ca. fire procent. Om denne risiko er acceptabel, er ene og alene op til den enkelte patient selv at vurdere. Det er forskellige kræftformer der ses, både anden blodkræft eller anden organkræft, f.eks. mave-tarmkræft. Den mere godartede form for hudkræft ses også hyppigere, men er ikke medregnet i de nævnte tal. Den to procents øgede risiko for anden kræft skal sammenholdes med en ca. 20 procents reduceret risiko for tidligt tilbagefald af myelomatosen.
Mere eller mindre syg?
Et andet aspekt, man som patient skal overveje er, om man psykisk vil have det bedst med fortsat behandling eller det modsatte. Giver det en større tryghed at få behandlingen? Eller vil man omvendt have det bedst med at slippe for fortsat at tage medicin for sygdommen i en periode, hvor der ikke er egentlig behandlingsbehov? Altså, vil man føle sig mere eller mindre syg af fortsat behandling?
Det vil forventeligt være meget individuelt, hvordan den enkelte patient føler det. Hvis man ikke får vedligeholdelsesbehandling, vil antallet af fremmøder på sygehus og blodprøvekontroller kunne mindskes, men selvfølgelig ikke ophøre. Der vil til stadighed være behov for kontrol, herunder blodprøver med regelmæssige mellemrum, typisk med en til tre måneders mellemrum.
At træffe beslutningen
En beslutning om at starte vedligeholdelsesbehandling bør træffes i dialogen mellem patient og behandlende læge ved det der kaldes ”fælles beslutningstagen”.
Der kan være ting ved netop din sygdom – eller andre sygdomme du har – som gør vedligeholdelsesbehandling mere eller mindre egnet. Det er også vigtigt at huske, at det på ingen måde er altafgørende at få vedligeholdelsesbehandling efter transplantation. Sygdommen kan holde sig i ro længe uden, hos nogle i mange år.
Hvis man ikke har fået vedligeholdelsesbehandling, kan der måske også være flere behandlingsmuligheder ved tilbagefald, da vedligehold indebærer en lille risiko for at sygdommen kan blive refraktær over for Revlimid. Hvis sygdommen vender tilbage under vedligeholdelsesbehandlingen, er det dog ikke udelukket, at en øget dosis af Revlimid og en kombination med andre lægemidler, alligevel kan give Revlimid effekt igen. De fleste myelomatoselæger vil dog nok i den situation anbefale at starte en behandling, der ikke indeholder Revlimid.
I en netop gennemført spørgeskemaundersøgelse iværksat af Dansk Myelomatose Forening svarede cirka en tredjedel af patienterne, at de ville foretrække en pause i deres behandling, og først genstarte behandling ved behov. Knapt halvdelen ville foretrække fortsat behandling, hvis bivirkningerne var tolerable. En femtedel fandt ikke spørgsmålet relevant for dem eller kunne ikke træffe valget.
Disse besvarelser skal tages med det forbehold, at de fleste danske myelomatosepatienter jo endnu ikke har stået med dette valg om vedligeholdelsesbehandling, men det giver et klart fingerpeg om, at valget måske ikke er så enkelt, og at der er forskellige holdninger blandt patienterne.
Guide til nydiagnosticerede patienter og pårørende giver gode råd om at håndtere sorgen og angsten og om at komme videre i livet trods alvorlig sygdom. Guiden er gratis og kan bestilles hos Dansk Myelomatose Forening – skriv til formand@myelomatose.dk med tydelig angivelse af navn og adresse.
Vrede, nedtrykthed og angst. Der er mange måder at reagere på, når alvorlig sygdom rammer dig eller dine nærmeste. Da myelomatose for langt de fleste er en livsindgribende sygdom, oplever mange at være i krise og at skulle tage livet op til revision. Men hvordan håndterer man det?
Det kommer den finske psykolog, dr.phil. Jan-Henry Stenberg og hans kone, psykolog Johanna Stenberg, med deres bud på i en ny selvhjælpsguide ’Hvordan kommer jeg gennem krisen?’ En bog på 36 sider med et væld af gode råd og nyttige værktøjer samt en forklaring på, hvorfor man reagerer, som man gør, ved alvorlig sygdom.
Udover at beskrive krisens fire faser fra chokket over diagnosen til bearbejdning af sorgen og angsten introducerer Jan-Henry og Johanna Stenberg en række metoder til at håndtere de følelser, man oplever som patient eller pårørende. Følelser, som er vidt forskellige fra person til person, men som man ved hjælp af de rette værktøjer kan få hjælp til at rumme.
Også et afsnit for pårørende
Selvhjælpsguiden omtaler ikke konkrete diagnoser eller sygdomsforløb men beskæftiger sig udelukkende med det at være i krise. Guiden er delt op i to afsnit, et for patienter og et for pårørende, og en væsentlig del af håndbogen handler om at få hjælp til at komme videre i tilværelsen, selvom alvorlig sygdom og frygten for døden bliver en del af hverdagen.
Det er medicinalvirksomheden Sanofi Genzyme, som har udgivet selvhjælpsguiden, og for at sikre, at håndbogen er tilpasset danske patienter og deres pårørende, har den privatpraktiserende psykolog Katrine Bonnevie været konsulent på den danske udgave.
’Guiden giver et godt overblik og mange eksempler på, hvordan man kan have det, og hvad der er brug for i de forskellige faser. Som praktiserende psykolog bliver jeg ofte spurgt om netop dette. ’Hvad kan jeg forvente, rent psykisk?’ – og at opdage, at ens reaktioner er normale, om at man ikke er ved at blive helt skør, har stor betydning’, skriver Katrine Bonnevie.
Kræftbehandlingen i Danmark er blandt de bedste i verden. Men det kniber fortsat med at opspore kræftsygdomme i tide, inden patienten får alvorlige og varige skader. En aktuel undersøgelse blandt patienter med knoglemarvskræft viser således, at 20 procent – svarende til hver femte patient – har gået med symptomer på sygdom over et år, og 16 procent over et halvt år, inden den rette diagnose bliver stillet.
Analysen er gennemført af patientforeningen Dansk Myelomatose Forening i samarbejde med professor Niels Abildgaard fra Odense Universitets Hospital dokumenterer behovet for at have mere fokus på opsporing af alvorlig sygdom.
– Knoglemarvskræft er forbundet med knogleskader, nyresvigt og andre alvorlige skader, Sygdommen kan være invaliderende, derfor er tidlig opsporing særlig vigtig for denne patientgruppe, understreger professor Niels Abildgaard, Odense Universitets Hospital.
Han fortsætter:
– Vi kan også se af undersøgelsen, at mange patienter er hos deres praktiserende læge adskillige gange, uden at man når frem til den rette diagnose. Der er behov for at skabe noget awareness for tidligere opsporing af knoglemarvskræft.
Den manglende opsporing af alvorlig sygdom var et af hovedtemaerne, da patientforeningen Dansk Myelomatose Forening i samarbejde med International Myeloma Foundation torsdag 7. november 2019 arrangerede seminar på Nyborg Strand Hotel & Konferencecenter. Godt 250 patienter, pårørende og repræsentanter fra sundhedsvæsnet deltog.
– Kræft i knoglemarven er en alvorlig sygdom, der griber ind i tilværelsen. Derfor oplever vi en stor interesse for arrangementer som dette seminar i Nyborg, hvor patienter og pårørende får svar på en masse relevante spørgsmål, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.
Efter mange måneders tøven har Medicinrådet på et møde 25. september godkendt lægemidlet revlimid (lenalidomid) som vedligeholdelsesbehandling til myelomatosepatienter, der har gennemgået højdosis kemobehandling med stamcellestøtte. Det betyder, at alle patienter, der efter 1. juni 2019 gennemgår højdosis kemoforløb med stamcellestøtte, efter endt behandling som standard vil blive tilbudt vedligeholdesesbehandling med det formål at udskyde tilbagefald.
Revlimid benyttes i forvejen til behandling af myelomatose i udbrud, typisk i kombination med andre lægemidler som dexamethason, bortezomib og cyklofosfamid. Nu får patienterne mulighed for at få vedligeholdesebehandling med lavere dosis revlimid i den periode, hvor sygdommen er i ro.
Kliniske forsøg fra udlandet har påvist, at man kan udskyde tilbagefald og forlænge patientens overlevelse med op til to år ved at tilbyde vedligeholdelsesbehandling. Derfor er vedligeholdelsesbehandling standard i eksempelvis USA. Alligevel har Medicinrådet tidligere tøvet, blandt andet på grund af prisen på behandlingen, og at der kan være væsentlige bivirkninger.
Efter pres fra både Danske Patienter, Kræftens Bekæmpelse og Dansk Myelomatose Forening har rådet genbehandlet sagen og altså valgt at godkende revlimid som standard vedligeholdelsesbehandling efter højdosis kemobehandling med stamcellestøtte.
– På patienternes vegne er vi rigtig glade – og taknemmelige. For nogle patienter kan der være god mening i at få vedligeholdelsesbehandling for at udskyde et eventuelt tilbagefald så længe som muligt. Der er jo evidens for, at patienter i vedligeholdesesbehandling får nogle ekstra år foræret, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.
Han forsætter:
– Der kan være væsentlige bivirkninger ved vedligeholdelsesbehandling, men vi mener grundlæggende, at patienten skal have tilbuddet. Herefter må det være en beslutning mellem læge og patient, om man vil vælge vedligeholdesebehandling.
Medicinrådet vedtog samtidig at anbefale en ny førstelinjebehandling til de ældre patienter, der ikke tåler højdosisforløb med stamcellestøtte. Den nye godkendte standardbehandling til den patientgruppe er revlimid i kombination med velcade og dexamethason.
På billedet ses fra venstre: Formand Søren Dybdahl, kasserer Ove Nielsen, pårørendekontakt Susan Bixby, næstformand Lisbeth Egeskov, internationale relationer Jørgen Kristensen, sekretær og netværkskoordinator Kaja Schmidt, netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen og grafiker Michael Lerche-Barlach. Lise Heimark og Harpa Stefansdottir er ikke med på billedet.
Et nyt hold er efter foreningens generalforsamling 24. marts 2019 klar til at arbejde for medlemmerne. Dødsfald, dårligt helbred med videre har betydet, at fem af de 10 oprindelige bestyrelsesmedlemmer ikke genopstillede, i stedet er fem nye kommet til. Dansk Myelomatose Forening har således sat et nyt hold og er klar til årets mange aktiviteter.
De nye bestyrelsesmedlemmer er
Susan Bixby, Brønshøj
Lise Heimark, Hornbæk
Meinhardt Jacobsen, Aarhus
Jørgen Kristensen, Silkeborg
Ove Nielsen, Billund
Syv ud af bestyrelsens ti medlemmer er patienter, de tre øvrige er pårørende. Du finder navne og kontaktoplysninger på alle i bestyrelsen i oversigten over bestyrelsesmedlemmer. Her kan du også læse en kort beskrivelse af hvert medlem og deres sygdomsforløb.
Samtidig med, at bestyrelsen har konstitueret sig, er Kaja Schmidt og Meinhardt Jacobsen udpeget som netværkskoordinatorer. Sammen med pårørendekontakt Susan Bixby og Harpa Stefansdottir vil netværkskoordinatorerne planlægge årets tilbud til foreningens 14 netværk og de cirka 40 tovholdere.
Trods sygdom og udfordringer med helbredet er myelomatosepatienter og deres pårørende en aktiv gruppe, som opsøger viden om sygdom og behandling. Det kan aflæses i medlemstallet for Dansk Myelomatose Forening, der i marts 2019 har rundet 669 medlemmer, heraf ti med adresse i udlandet. 20128 blev således endnu et år med stigende medlemstal, og generelt er foreningen i fremgang både med hensyn til medlemstal og aktiviteter.
Det slog formand Søren Dybdahl fast, da han aflagte beretning for 2018 ved generalforsamling søndag 24. marts på Hotel Nyborg Strand.
“Med en forening med 20 år på bagen er det naturligt, at nogle kommer til og andre falder fra. Men det er den fælles indsats gennem 20 år, som gør, at vi også i dag har en aktiv, velfungerende forening med mange aktiviteter og tilbud til medlemmerne”, sagde Søren Dybdahl.
Han nævnte blandt andet den store søgning til møderne i foreningens 14 netværksgrupper fordelt over hele landet, ligesom han fremhæveden en række arrangementer, hvor Dansk Myelomatose Forening viser flaget.
“I Dansk Myelomatose Forening gør vi vores bedste for at være repræsentant for myelomatosepatienter og deres pårørende for at sikre de bedste behandlingsmuligheder og en forståelse for vores helt særlige livsvilkår. Det tror jeg, er årsagen til, at så mange ønsker at være medlem og støtte op om foreningen. Dertil kommer en lang række aktiviteter og tilbud. Med en ny netværksgruppe på Bornholm er vi oppe på 14 lokale netværksgrupper fordelt fra Aalborg i nord, Esbjerg i vest, Odense midt i det hele, Vordingborg i Syd og Rønne i Øst. Nogle netværksgrupper har 25-30-35 deltagere per møde, og det vidner om behovet for at kunne mødes med andre patienter og pårørende og udveksle erfaringer og bekymringer”
Formanden fortalte desuden om en række planlagte aktiviteter og ideer til det kommende år, ligesom han takkede tovholderne i de lokale netværksgrupper og de andre frivillige i foreningen for deres store arbejde.
Elisabeth Bindslev er dybt taknemmelig over at have fået lov til leve mange flere år end de fem år, hun fik stillet i udsigt ved diagnosen i 2001. Hun har levet et normalt liv med sygdommen, afbrudt af behandlingsperioder. 12 behandlingslinjer er det blevet til, heraf tre højdosisforløb med stamcelletransplantation, men nu er der ikke mere, som virker rigtig godt. Her fortæller hun sin historie.
Min læge på Rigshospitalet har sagt til mig, at det er nu, jeg skal ordne et eventuelt testamente. Det lakker altså mod enden med mit liv. Behandlingsmulighederne er stort set udtømte for mig. Dog er jeg i kemoterapibehandling, og alle krydser fingre for, at denne kemobehandling kan bremse en tumor, som vokser mod hovednerven i rygsøjlen.
Læs Elisabeth Bindslev historie
Alle krydser også fingre for, at jeg undgår alvorlige infektioner, som vil være livstruende for mig. Jeg er henvist til, og er i kontakt med, palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg hospital. Her sørger de bl.a. for, at jeg er tilnærmelsesvis smertefri. Jeg fik min diagnose d. 3. april 2001. Som for så mange andre kom det helt bag på mig, at jeg havde en kræftsygdom. Bortset fra smerter ved brystbenet, havde jeg ingen symptomer overhovedet.
Udredning tog tre måneder
Der var sket væsentlige ting i mit liv i de sidste år, før jeg blev syg. Jeg var blevet skilt efter 26 års ægteskab, og boede nu sammen min teenagedatter hver anden uge, ellers alene. Udover min datter har jeg også en søn, som var voksen og var flyttet hjemmefra i forbindelse med skilsmissen. Jeg er uddannet socialrådgiver og arbejdede fuld tid som familieplejekonsulent.
Jeg var meget glad for mit arbejde, og havde været så heldig at få et års videreuddannelse et par år, før jeg blev syg. Det var således arbejde, der især fyldte mit liv og dertil en hel del mere fritid, end jeg havde været vant til før, da vi var en familie på fire. Eftersom skilsmissen var ”lykkelig”, var min livssituation særdeles god. Op til jul år 2000 henvendte jeg mig til min praktiserende læge med stærke smerter i brystbenet, og lægen konstaterede en voldsom blodsænkning og sygemeldte mig, samtidig med at hun henviste mig til Rigshospitalet til udredning.
Det varede 3 måneder at finde ud af, hvad der var galt.
Det værste år
Umiddelbart efter diagnosen fik jeg 6 strålebehandlinger på brystbenet, men derudover var det ikke nødvendigt med anden behandling. Jeg genoptog mit arbejde på halv tid, men der gik under to måneder, før sygdommen blev aktiv og forberedelserne til min første stamcelletransplantation blev indledt med stamcellehøst i juli måned og efterfølgende kemobehandling. 7. januar 2002 fik jeg højdosis behandling med efterfølgende stamceller. Her startede det værste år i mit sygdomsforløb.
Transplantationen foregik under 20 dages indlæggelse i isolation. Jeg mistede alle mine kræfter og havde voldsom kvalme med opkastninger flere gange dagligt. Jeg tabte mig voldsomt og var skind og ben uden hår, lignede en koncentrationslejrfange, når jeg vovede at se mig selv i spejlet. Jeg havde af lægerne fået at vide, at jeg efter ca. tre måneder ville være ovenpå igen, men det holdt slet ikke stik.
Havde solgt huset
Jeg havde imidlertid truffet væsentlige beslutninger ud fra disse oplysninger. Bl.a. havde jeg før transplantationen solgt mit hus med overdragelse pr. 1. april 2002. Usikkerheden omkring min situation, både helbredsmæssig og økonomisk, medførte, at jeg tog imod et tilbud om at leje en stor smuk lejlighed på Frederiksberg og sælge mit hus, som var et mere end 100 år gammelt bevaringsværdigt rækkehus.
Huset var gennemmoderniseret, men det krævede jo alligevel konstant vedligeholdelse, og ville jeg have kræfterne til det? Med en lejelejlighed ville jeg være fri for den slags bekymringer, så jeg slog til. Flytning og depression Men det var alt for tidligt i forhold til transplantationen, og i øvrigt en helt forkert beslutning, viste det sig senere. Jeg var ikke i stand til hverken at pakke ned eller pakke ud. Familie og venner trådte til, mens jeg det meste af tiden lå i min seng.
På dette tidspunkt var jeg også blevet ramt af en depression. Mine nærmeste sagde, at jeg da måtte være glad, nu var det hele jo ved at være overstået, mine tal var meget fine, transplantationen var lykkedes med komplet remission, så der manglede bare at få de sidste kræfter igen. Sådan fungerede det bare ikke. Jeg havde tidligere haft tendens til depression i perioder, hvor jeg havde været udsat for større pres, end jeg kunne holde til.
Depressionen var selvfølgelig også medvirkende til at min rekonvalescensperiode blev så lang, som den blev. Den bedste hjælp Også med hensyn til depressionen fik jeg den bedst tænkelige hjælp. Jeg havde tidligere i forløbet fået kontakt med Kræftens Bekæmpelse, som havde tilbudt mig enesamtaler med en af deres psykologer. Det hjalp mig helt fantastisk i det lange løb, men det afholdt ikke depressionen fra at dukke op.
Psykologen var bekymret for mig og foranledigede, at jeg fik en samtale med en dygtig psykiater, som satte mig i medicinsk behandling, og depressionen lettede. På dette tidspunkt blev det også afgjort, hvad der skulle ske med mit arbejde. Jeg var tjenestemandsansat og blev indstillet til og fik tildelt kvalificeret tjenestemandspension, hvilket medførte, at jeg på trods af manglende opsparingsår fik fuld pension. Økonomiske problemer havde jeg således ikke.
Nyt hus
Jeg havde nu fået en masse tid, som jeg skulle finde ud af at bruge fornuftigt. Jeg befandt mig ikke godt i min nye lejlighed. Jeg havde behov for at lave noget fysisk, men udover arbejde ved symaskinen var der ikke så mange muligheder.
Jeg var ikke så god til at bruge mit hoved efter højdosisbehandlingen. Jeg havde koncentrationsbesvær, og jeg havde meget svært ved at huske, så læsning var ikke særlig relevant. Jeg måtte konstatere, at jeg savnede hus og have og gik i gang med at finde noget egnet. Det lykkedes på forbavsende kort tid og 1. juli 2003 overtog jeg det hus, som jeg stadig bor og stortrives i.
Ny mand
Kort tid efter mødte jeg Poul, som jeg flyttede sammen med og senere blev gift med. Han er en modig mand, som ikke lod sig skræmme af min alvorlige sygdom, og jeg tør slet ikke tænke på, hvordan mit forløb ville være blevet uden ham og hans stadige opmærksomhed, omsorg og opbakning.
Det samme gælder mine og Pouls børn og svigerbørn, min eksmand, mine søskende, mine venner og ikke mindst veninder, men det er Poul, som har været der hele tiden, såvel i gode som i onde tider.
Rask og syg
Jeg var nu rask indtil marts 2007. Jeg skriver med overlæg rask, for sådan var min oplevelse. Jeg har ikke følt, at jeg har været syg i 18 år. Jeg har haft sygdomsperioder i de 18 år, men har i øvrigt været rask. I sygdoms- og behandlingsperioderne har jeg til gengæld været syg.
Mine tanker og min opmærksomhed har været omkring sygdommen, og der har ikke været så meget andet, der kunne optage mig. Jeg var i en slags boble, hvis vægge lukkede af mod omverdenen. Helt modsat har det været i de raske perioder. Her har sygdommen ikke fyldt noget særligt, kun når jeg skulle til kontrol, blev min opmærksomhed rettet mod sygdommen.
Havearbejde og børnebørn
I alle årene har jeg rettet mig efter de råd og anvisninger, lægerne har givet mig. Der har dog været en undtagelse. Sygdommen har for mig medført svær knogleskørhed, og lægernes råd har været at undlade at løfte tunge ting og undgå fysiske belastninger. Dette har jeg haft vanskeligt ved at overholde, fordi det har haft uvurderlig betydning for mig at rode i haven.
Det har indbefattet fliselægning og andet relativt hårdt fysisk arbejde. Da jeg overtog huset var baghaven en hundegård, som jeg ændrede til en smuk gårdhave med højbede og flisebelægning.
Hvorvidt det har forværret min ryg, ved jeg ikke, men jeg ved, at det har været medvirkende til en høj livskvalitet, som jeg altid har gået målrettet efter. For fem år siden fik jeg mit første barnebarn og har siden fået tre mere – og et som er Pouls. Disse børn er en gave så ubeskrivelig stor, og jeg har tilbragt rigtig meget tid sammen med dem. Selvfølgelig har det også medført belastninger af min ryg, som lægerne absolut ville have frarådet. 2. transplantation.
I marts 2007 begyndte sygdommen at røre på sig igen, og i maj startede forbehandling til endnu en stamcelletransplantation. Velcade var ved at blive godkendt, men det vurderedes ikke, at jeg kunne vente, så forbehandlingen blev med thalidomid og dexamethason. Den 10. september 2007, på min søns 32-års fødselsdag, fik jeg højdosis melphalan og derefter stamceller.
En kvik sygeplejerske på Rigshospitalet havde fundet ud af, at såfremt man suttede på isterninger, mens melphalanen blev givet, ville man kunne undgå svampeangreb i mund og hals. Dette havde jeg været hårdt angrebet af ved den første transplantation og formentlig var det dette, der medførte at denne anden transplantation ikke var nær så hård ved mig som den første. 3. transplantation.
Efter ca. et halvt år var jeg igen rask, og det varede til maj måned 2011, hvor sygdommen igen blev aktiv. Jeg havde stamceller til en tredje transplantation, og efter mit eget ønske fik jeg den tredje transplantation. Jeg havde jo erfaring for, at den ville give mig flere gode raske år, så jeg ville godt gennemleve den hårde periode, som jeg jo godt vidste, transplantationen ville medføre. Jeg var blevet ældre og formentlig derfor var denne transplantation hårdere end nr. 2, men jeg blev igen rask og fik igen nogle gode år, indtil februar 2015, hvor blodprøverne meldte om ny aktivitet i sygdommen.
Forsøgsbehandling
De sidste fire år har jeg stort set uafbrudt været i behandling med forskellige midler, og jeg har tre gange fået strålebehandling på to ryghvirvler, som er faldet sammen. Det har dog vist sig, at enten har det enkelte præparat ikke haft nogen virkning, eller også er virkningen ophørt efter et stykke tid. Jeg har fået tilbudt, og har deltaget i, flere forsøgsbehandlinger.
Mest interessant var deltagelse i en BRAF-protokol, fordi der endnu ikke var fundet andre myelomatosepatienter i Danmark, som opfyldte betingelserne for deltagelse. Jeg startede med den dosis, som var angivet i protokollen, men det var for voldsomt for mig, og jeg blev meget dårlig. Også efter at dosis blev nedsat med en tredjedel var det for meget.
Lægen pressede på for at jeg skulle forsøge med halv dosis, og jeg accepterede heldigvis, for det viste sig at denne dosis kunne jeg tåle, og jeg havde det rigtig godt. Helbredt? Mest fantastisk var det dog, at mine tal i løbet af et par måneder viste, at jeg var helt fri af sygdommen.
Jeg var så sikker på det, at jeg nu brugte ordet rask i en anden betydning end tidligere, nu var jeg nemlig rask lig med helbredt, troede jeg, og det samme gjorde lægerne. Det var noget helt enestående, idet jeg som nævnt var den eneste myelomatosepatient, som havde fået denne behandling. Men det varede desværre ikke.
Efter nogle måneder begyndte jeg at få det dårligt, og blodprøverne begyndte igen at vise, at sygdommen stadig var der.
Taknemmelig
Nu er jeg i behandling med melphalan, det kemopræparat, som jeg tre gange har fået som højdosisbehandling. De andre tre gange har det hjulpet, og håbet er, at det også kan hjælpe denne gang, men optimismen er ikke stor, som det fremgår af lægens råd til mig om at få testamentet i orden.
Melphalanbehandlingen er min 12. behandlingslinje, og jeg lever fortsat et normalt liv, som jeg hele tiden har gjort, men jeg har accepteret, at der måske ikke er så lang tid tilbage.
Jeg er dybt taknemmelig over, at jeg har fået så mange år. Da jeg fik min diagnose var prognosen, at jeg ville leve i fem år. Jeg har været heldig, at jeg har haft de bedste læger og behandlere i øvrigt, og at der hele tiden kom nye behandlingsmuligheder, som jeg kunne gøre brug af, men som nu er ved at være opbrugt.
Myelomatose er en drilsk sygdom, hvor nogle kan være sygdomsfri i årevis, mens andre oplever hyppige tilbagefald og flere bivirkninger. Hvad er årsagen, og hvilke behandlingsmuligheder er der? Det svarer professor, overlæge Niels Abildgaard fra Hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital på i en artikelserie, som også giver et bud på, hvorfor nogle patienter har en mere agressiv variation af sygdommen end andre.
Artiklerne har været bragt i Dansk Myelomatose Forenings blad, Myelomatosebladet. Bladet sendes gratis til foreningens medlemmer og de hæmatologisk afdelinger på landets sygehus fire gange om året.
Du finder en oversigt over tidligere udgivelser af Myelomatosebladet på vores hjemmeside – du kan også melde dig ind i foreningen, så sender vi bladet til dig.
Har du spørgsmål, kommentarer eller måske ideer til artikler om myelomatose, er du velkommen til at kontakte redaktionen på redaktion@myelomatose.dk.
Livet med knoglemarvskræft er en udfordring for mange. Bivirkninger af kemobehandling og medicin kan give livsvarige senfølger. Desværre er mange også gået med alvorlige symptomer som træthed, smerter og nedsat livskvalitet alt for længe, inden den rette diagnose blev stillet. Det er der adskillige myelomatosepatienter, der kan skrive under på.
I et antropologisk studie udarbejdet af det københavnske konsulenthus Antropologerne kortlægges en række patienters oplevelser af at blive diagnosticeret for sent. Anbefalingen er at sætte ind for at opspore patienterne tidligere.
”Formålet er at skabe ny indsigt i, HVORFOR det er vigtigt at forbedre patienters og pårørende vilkår – både på det individuelle hverdagsmæssige plan, det sociale aktivitetsmæssige plan og det på strukturelle samfundsmæssige plan.”, skriver Antropologerne som oplæg til undersøgelsen.
Anbefalingen i rapporten er en mere målrettet indsats for at opspore myelomatosepatienter tidligere, så patienterne får den rette diagnose, inden patienten bliver ramt af kroniske knogleskader. En opfordring, som Dansk Myelomatose Forening tager alvorligt.
”Vi er som patienter udfordret af at lide af en relativt sjælden kræftsygdom. Statistisk set oplever en dansk praktiserende læge et tilfælde af myelomatose en gang hvert 8. år. Det er derfor forståeligt, at lægen ikke tænker myelomatose som det første. På den anden side er konsekvensen af for sen diagnose alvorlig. Derfor opfordrer vi lægerne til generelt at huske at tjekke for myelomatose, når en patient klager over smerter i ryg, hofte og ribben, alvorlig træthed og en oplevelse af ikke at kunne overkomme så meget som tidligere”, siger Søren Dybdahl, formand for Dansk Myelomatose Forening.
Den antropologiske undersøgelse ’Livet med knoglemarvskræft’ er udarbejdet af Antropologerne ApS og blev publiceret sidste år, men er forsat yderst aktuel i debatten om opsporing og behandling af myelomatose. 12 patienter og 4 pårørende er blevet interviewet til undersøgelsen, som er gennemført med støtte fra Celgene. Der er i forbindelse med udgivelsen af rapporten produceret tre små film med overskriften ’Livet med knoglemarvskræft. Du kan se filmene på vores Youtube-kanal:
