Kom til seminar for patienter og pårørende fredag den 5. november i Middelfart

Vi inviterer til heldagsseminar fredag den 5. november 2021 for patienter og pårørende incl. spisning, med mulighed for at blive opdateret om sygdom og behandling. Seminaret er særligt henvendt til patienter med myelomatose og AL amyloidose og deres pårørende og foregår på HUSET Konferencecenter i Middelfart.

KLIK HER for at se komplet program
KLIK HER for online tilmelding

Der har været en programændring, idet IMF (International Myelomatose Foundation) ikke som ellers vanligt er medarrangør af det årlige seminar, da ledelsen af IMF i USA har nedlagt rejseforbud på grund af Covid-situationen i resten af verden.
Projektleder Susan Lysdal fra Kræftens Bekæmpelse erstatter de udenlandske talere. Hun vil fortælle om behandling med cannabis og anden alternativ behandling, og deltager også i panelet.
Seminaret byder på en hel dag med en foredrag om, hvad myelomatose og AL amyloidose er, og hvordan sygdommene behandles. Desuden ser vi på, hvad fremtiden bringer af behandlingsmuligheder.
Der bliver rigelig mulighed for at stille spørgsmål undervejs.
Dagens program afsluttes med en spørgerunde, hvor deltagerne kan stille spørgsmål til et panel af dagens talere. Skriftlige spørgsmål vil blive samlet ind på dagen, men du kan også spørge undervejs fra salen.

Og da corona-pandemien har gjort, at det er to år siden, vi har kunnet gennemføre et seminar, synes vi, der skal ske lidt ekstra. Derfor slutter vi dagen af med en middag, hvor der vil være rig mulighed for at møde og udveksle erfaringer andre patienter og pårørende under afslappede former.

Både deltagelse ved seminar og middagen er gratis, men der kræves medlemskab af Dansk Myelomatose Forening til 250 kroner om året for alle deltagere.

 

Vellykket online generalforsamling den 21. marts

Dansk Myelomatose Forening valgte at afholde sin ordinære generalforsamling 2021 online, i stedet for igen at skubbe den på grund af forsamlingsforbuddet.

Af næstformand Lisbeth Egeskov

Dansk Myelomatose Forening afholdt søndag den 21. marts ordinær generalforsamling i henhold til vedtægterne. På grund af corona-restriktionerne måtte generalforsamlingen afholdes online. Bestyrelsen var under generalforsamlingen samlet på Konferencecenter Severin i Middelfart, hvor vi måtte sidde i to adskilte lokaler, 5 personer i hver.

Du kan se den filmede generalforsamling på Youtube ved at klikke her.

Der deltog ca. 30 medlemmer i generalforsamlingen, som takket være minutiøs forberedelse på den tekniske side ved bestyrelsesmedlem Meinhardt Jacobsen forløb uden tekniske problemer.

Formand Søren Dybdahl bød velkommen, og overgav ordet til ordstyreren, bestyrelsesmedlem Gitte Andersen. På grund af restriktionerne kunne vi ikke være flere i lokalerne, og det blev konstateret, at Gitte Andersen var valgt uden mulighed for at hente en ekstern ordstyrer ind.

Årsberetning, regnskab og budget

Ordstyreren konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt varslet og indkaldt, og gav ordet tilbage til formanden, som aflagde foreningens årsberetning, der dækker årene 2019 og 2020. Årsberetningen blev overgivet til generalforsamlingen.

Læs formandens beretning i sin fulde længde

Efter årsberetningen var godkendt uden bemærkninger, var der lejlighed til at kommentere eller gøre indsigelser, men der kom ingen kommentarer. Årsberetningen kunne derefter betragtes som godkendt.

Kasserer Ove Nielsen fremlagde herefter foreningens årsregnskaber for 2019 og 2020 samt budgettet for 2021, da det på grund af restriktionerne ikke var muligt at have foreningens bogholder Karsten Pedersen til stede.

Kassereren oplyste, at foreningen har en solid økonomi, og at der på grund af Covid-19 blev fremlagt to årsregnskaber, idet det ikke havde været muligt at afholde generalforsamling i 2020.

Begge regnskaber var kontrolleret af foreningens interne revisorer og foreningens eksterne revisor. Revisorerne havde ingen bemærkninger til regnskaberne.

Generalforsamlingen havde heller ingen bemærkninger eller indsigelser til de fremlagte regnskaber og budgettet, og de var dermed godkendt.

Se regnskab for 2019
Se regnskab for 2020 og budget for 2021

Kontingent og betalingsservice

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent på 250 kroner og personligt medlemskab. Der kom ingen indvendinger, og forslaget var dermed vedtaget.

Der var indkommet forslag fra medlem Linda Thomsen om at give mulighed for at betale kontingent via betalingsservice. Forslaget var indkommet betids, og kasserer og bogholder havde derfor haft tid til at undersøge sagen. Det viste sig, at tiden nu var blevet moden (i modsætning til tidligere, hvor dette var undersøgt og fundet for dyrt). Posttaksterne er nu steget så meget, at det er billigere, at medlemmerne betaler med betalingsservice i stedet for girokort.

Forslaget blev vedtaget uden bemærkninger.

Bestyrelsen takkede Linda Thomsen for forslaget, og kassereren oplyste, at det på girokortene for 2022 vil være muligt at tilmelde sin kontingentbetaling til betalingsservice.

Valg til bestyrelsen

Herefter gik generalforsamlingen over til valg til bestyrelsen i henhold til vedtægterne. Da der ikke var afholdt generalforsamling og valg til bestyrelsen i 2020, var alle bestyrelsesmedlemmer samt de ad hoc supplerede bestyrelsesmedlemmer og suppleanter på valg.

På valg for to år (ulige årstal) var Søren Dybdahl, Lisbeth Egeskov, Meinhardt Jacobsen og Ove Nielsen.

På valg for et år (lige årstal) var Gitte Andersen, Marie Springer og Kris Jensen.

De tre suppleanter på valg for et år var: 1. suppleant Merete Andersen, 2. suppleant Annette Jacobsen og 3. suppleant Carsten Levin.

Alle blev valgt uden indvendinger og modkandidater, og medlem Kent Salomonsen skrev og ønskede hele bestyrelsen tillykke med valget.

På valg var også de interne revisorer Ulf Dalum for et år (til valg på lige år) og Birte Johansen for to år (til valg på ulige år). Revisorsuppleant Sten Grenbom blev valgt for et år. De interne revisorer blev valgt uden bemærkninger og modkandidater.

Som eksterne revisor foreslog bestyrelsen at genvælge Kappelskov Revision A/S, som blev valgt uden indvendinger og modkandidater.

Der indkom ingen punkter til eventuelt, kun en hilsen fra Lena Remmer Lund, som ville vide hvor mange der har deltaget i generalforsamlingen. Formanden kunne oplyse, at der desværre var flere som havde vanskeligheder med at logge på den virtuelle udsendelse, men at der er i løbet af generalforsamlingen er registreret 20-25 unikke brugere, dette tal blev umiddelbart efter generalforsamlingen rettet til 30 unikke brugere.

Lena Remmer Lund spurgte også, om foreningen forventer at gennemføre det planlagte pårørendearrangement den 12. juni. Dette blev bekræftet, såfremt vi får lov af myndighederne.

Herefter kunne formanden orientere om, at bestyrelsen efterfølgende ville konstituere sig og takkede herefter for deltagelsen i generalforsamlingen.

Problemer med at logge på
Undervejs i generalforsamlingen blev et par bestyrelsesmedlemmer kontaktet af medlemmer, der havde problemer med at logge på og deltage. Det blev ret hurtigt klart, at dette problem kunne skyldes, at medlemmet havde en browser, der ikke var opdateret. Denne information blev givet videre til de pågældende medlemmer, som efter bestyrelsens oplysninger herefter lykkedes med at logge på.

Bestyrelsen konstituerede sig
Umiddelbart efter generalforsamlingen konstituerede bestyrelsen sig således på posterne og i de faste arbejdsgrupper:
Formand: Søren Dybdahl
Næstformand: Lisbeth Egeskov
Kasserer: Ove Nielsen
Sekretær: Kris Jensen
AL Amyloidose: Merete Andersen
Netværkskoordinatorer: Meinhardt Jacobsen og Gitte Andersen
Pårørendekontakter: Marie Springer, Ove Nielsen og Annette Jacobsen
Fagudvalg og RKKP: Lisbeth Egeskov og Carsten Levin
Internationalt samarbejde: Søren Dybdahl, Kris Jensen og Meinhardt Jacobsen
Industrikontakt: Søren Dybdahl, Kris Jensen, Annette Jacobsen, og Merete Andersen
Redaktion og kommunikation: Søren Dybdahl, Lisbeth Egeskov, Carsten Levin
Sociale medier: Lisbeth Egeskov, Meinhardt Jacobsen, Carsten Levin, Merete Andersen, Annette Jacobsen og Marie Springer

Læs det fyldige og underskrevne referat fra generalforsamlingen i Dansk Myelomatose Forening den 21. marts 2021.

Aktuelle podcasts for dig der lytter

Når sygdom og bekymringer rumsterer, kan man nemt blive overmandet af følelsen af at være alene i verden. Det gælder både patient og pårørende, og så kan det være en hjælp at lytte til andres oplevelser og overvejelser. Det kan være præsten, lægen eller patienten, der fortæller om, hvad der sker, når sygdom vender tilværelsen på hovedet.

Dansk Myelomatose Forening har samlet en række radioudsendelser – såkaldte podcasts – med patienter, pårørende, politikere og eksperter, der fortæller om deres tanker og overvejelser, gode råd og ikke mindst trøst inden for en række emner, der er relevante for dig, der er berørt af sygdom. Udsendelserne er tilgængelige, når du har tid og overskud. Du skal blot klikke på linkene.

Vi bringer her en oversigt over aktuelle podcasts – siden vil løbende blive opdateret:

PODCAST: Flygt eller kæmp
Hvis man er truet på livet, har man ifølge myelomatosepatient Hans Henrik Knudsen to muligheder. Flygt eller kæmp. Lyt med, når den tidligere soldat fortæller om sin oplevelse af at blive ramt af alvorlig sygdom og blandt andet gennemgå højdosis kemoterapi.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Intimitet og nærhed ved sygdom
Mange myelomatosepatienter oplever mindre sexlyst på grund af deres sygdom. I denne udsendelse taler overlæge og klinisk lektor ved Sexologisk Klinisk på Psykiatrisk Center København Ellids Kristensen om nogle af de udfordringer i sexlivet, som patienter med myelomatose oplever.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Når patienten møder sundhedsvæsnet
Hvad er vigtigst for patienterne, når de møder sundhedspersonalet? Det giver læge Stine Clemmensen og sygeplejerske Cæcilie Borregaard Myrhøj fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet deres bud på i denne podcast om pateintens møde med sundhedsvæsnet.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Tid nok
En brækket ryg var begyndelsen på en lang kamp med sygdom for Søren Dybdahl, en kamp han ikke kun kæmper for sig selv. Som formand for Dansk Myelomatose Forening bruger han sin egen historie i mødet med politikere og beslutningstagere.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Det handler om respekt
Hvis der er nogen, der har magten til at skabe bedre rammer for mødet mellem sundhedspersonale og patienter på flere af landets største sygehuse, så er det Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Sundhedsudvalget i Region Hovedstaden.

Link til udsendelse
Producent: Janssen Danmark

PODCAST: Hvad kan en hospitalspræst tilbyde dig?
Lyt med her, hvor hospitalspræst, Lotte Mørk, fortæller om sin varierende hverdag på Rigshospitalet og de spørgsmål og tanker, hun ofte taler med blandt andre kræftpatienter om.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Hvad er myelomatose?
Overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet fortæller i denne udsendelse om, hvad myelomatose er, og hvilke behandlingsmuligheder, der findes.

Link til udsendelse
Producent: Bristol Myers Squibb

PODCAST: Hvad bringer fremtiden?
Hvad venter der patienter, som bliver diagnosticeret med en sygdom som myelomatose, der så voldsomt griber ind i tilværelsen? Det giver overlæge Morten Salomo fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet sit bud på i denne udsendelse.

Link til udsendelse 
Producent: Bristol Myers Squibb

Dansk Myelomatose Forening har bidraget med forslag til kilder og cases, men har ikke selv produceret udsendelserne. Udsendelserne er også tilgængelige på flere forskellige platforme som eksempelvis Apple Podcasts og Spotify. Alle udsendelser er gratis.

Anbefalinger fra Dansk Hæmatologisk Selskab understreger at patienter med myelomatose er særligt udsatte for virus som covid-19

Venter du på at få at vide, om og hvornår du kan blive vaccineret? Så læs med her. Dansk Hæmatologisk Selskab har offentliggjort deres anbefalinger om vaccination imod Covid-19 af patienter med hæmatologiske sygdomme. Bemærk, at myelomatose er en af de hæmatologiske sygdomme, der henvises specifikt til under punkt 1.

Oplægget skal opfattes som lægernes faglige anbefaling, både til myndighederne og andre læger med ansvar for vaccinationer.
Men der er svar på mange spørgsmål, du som patienter eller pårørende kan have.

Der er i teksten omtalt en antistofbehandling rettet imod CD20, som efter Dansk Myelomatose Forenings vurdering endnu ikke tilbydes myelomatosepatienter.

Anbefalinger fra Dansk Hæmatologisk Selskab om vaccination af voksne med godartede og ondartede blodsygdomme mod SARS-CoV-2 / COVID-19.

Patienter med maligne hæmatologiske sygdomme og hæmatologiske sygdomme i immunsystemet er i generelt øget risiko for alle typer af infektioner, og for at sådanne udvikler sig hurtigt og med alvorlige eventuelt dødelige komplikationer. Infektioner udgør pga. de hæmatologiske sygdommes natur og behandlingernes immunsvækkende effekt den største enkeltrisiko for patienterne.

Alle opgørelser har vist, at risikoen for alvorligt, kompliceret og evt. dødeligt forløb ved SARS-CoV-2 infektion er betydeligt for patienter med hæmatologisk sygdom.

I en dansk opgørelse af SARS-CoV-2 infektion hos patienter i behandling eller opfølgning ved hæmatologiske afdelinger var risikoen for indlæggelse på intensiv afsnit 21% og 30-dages mortaliteten 24%. Udenlandske opgørelser har fundet tilsvarende eller endnu større risici for alvorligt forløb af COVID-19 infektion.

Et velfungerende immunapparat er en forudsætning for at opnå optimal beskyttelse ved enhver vaccination. Derfor vil patienter der mangler dele af immunapparatet have nedsat eller manglende effekt af vaccination. Imidlertid er en grad af immunitet mod SARS-CoV-2 meget ønskværdigt pga. de førnævnte risici (hvilket også udtrykkes under pkt. 2, hvor det anbefales at også andre i husstanden vaccineres, red).

Dansk Hæmatologisk Selskab anbefaler derfor:

  1. Patienter med maligne hæmatologiske sygdomme og hæmatologiske sygdomme i immunsystemet betragtes som værende i særlig risiko og prioriteres højt som modtagere af vaccination mod SARS-CoV-2.
  2. Hustandskontakter prioriteres i lighed med patienterne, da vaccineresponset hos denne gruppe forventes at være godt og patienterne derved vil være indirekte beskyttet.
  3. Vacciner baseret på levende svækkede SARS-CoV-2 frarådes til denne immunsvækkede gruppe pga. risiko for klinisk sygdom. Der er ikke umiddelbart forventning om ibrugtagning af denne vaccinationstype i Danmark.
  4. Virus-vektor baserede vacciner baseret på en non-replikerende vektor betragtes som sikre, da vektor ikke har eget replikationspotentiale. Derimod frarådes virus-vektor baserede vacciner baseret på en replikerende vektor af de samme grunde som nævnt under pkt 3.
  5. mRNA baserede vacciner betragtes som sikre.
  6. I følgende situationer bør SARS-CoV-2 vaccination udsættes:
    a. Behandling med højdosis kemoterapi og autolog stamcellestøtte indenfor 3 mdr.
    b. Allogen hæmatopoietisk stamcelletransplantation indenfor 3 mdr
    c. Anti-CD20-antistofbehandling – se pkt 7
  7. Aktuel eller tidligere behandling med CD20-antistof medfører, at immunitet baseret på dannelse af antistoffer fra B-celler indenfor de første 6 måneder er stærkt reduceret eller helt fraværende. De vacciner, der er tættest på godkendelse, vil dog også inducere T-celle aktivering og dermed en vis immunitet alligevel. Virus-vektor baserede vacciner kan medføre antistofdannelse mod vektor. Et tænkt regime, hvor man vaccineres med vektorbaseret vaccine umiddelbart efter CD20-antistof behandling og senere boostes +6mdr senere vil derfor medføre et dårligere vaccinerespons, end ved blot at vente 6 mdr med primærvaccinationen. DHS anbefaler derfor at patienter som har fået CD20-antistofbehandling primær vaccineres 6 måneder efter afsluttet behandling, eller alternativt primærvaccineres med mRNA baserede vacciner.
  8. Patienter som vaccineres i et igangværende kemoterapuetisk behandlingsforløb med tilbagevendende behandlinger bør vaccineres uden for cytopenifase. Dette anbefales da vaccinerne kan medføre feber og dermed differentialdiagnostiske problemer med tolkning overfor infektion især ved samtidig neutropeni.
  9. Patienter med temporær immunosuppression fra sygdom eller behandling bør tilbydes revaccination når immunosuppression er ophørt. Se særlige forhold for CD20-antistoffer under punkt 7.
  10. Ved vaccination mod SARS-CoV-2 bør det samtidig sikres, at patienten er sufficient vaccineret mod influenza og pneumokokker.
  11. Respons, immunitet, komplikationer mv. bør monitoreres systematisk hos denne gruppe med høj risiko for infektion og nedsat effekt af vacciner.
  12. Undtaget fra ovenstående anbefalinger er kurativt behandlede patienter for +24 mdr siden, i remission og uden verificeret eller skønnet immunsvækkelse. Disse betragtes ikke som værende i forhøjet risiko for et alvorligt forløb.

Samtidig har Sundhedsstyrelsen udgivet en vurdering af hele vaccinationsindsatsen. Her fremgår det, hvilken rækkefølge målgrupperne skal vaccineres i. Hvis man ikke kommer ind under gruppe 2 eller 3, hører de fleste myelomatosepatienter til gruppe 5.

Dem af os med dårlig immunrespons kan – med anbefalingerne fra Hæmatologisk selskab i hånden – også bede om, at den/dem man bor sammen med, bliver vaccineret i gruppe 5, fordi vaccinen ikke vil beskytte os lige så godt. Man har nedsat immunrespons, hvis man ikke er god til at danne antistoffer, og det er noget, der ofte – men ikke altid – ses hos myelomatosepatienter. Spørg derfor din læge om, hvordan det er for netop dig.

Det bliver via vores behandlingsanvarlige læge på hospitalet, at vi enten bliver vaccineret eller bliver henvist til vaccination, fordi vi i forvejen er tilknyttet et hospital til kontrol og opfølgning. Hvis du ikke har hørt noget ved udgangen af januar, kan det dog måske være en god ide at kontakte enten din afdeling eller din praktiserende læge og spørge til din tur.

Vaccinationsrækkefølge:

  1. Personer som bor i plejebolig mv.
  2. Personer over 65 år som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp i hjemmet
  3. Personer over 85 år
  4. Personale i sundheds-, ældre- og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko for smitte, eller som varetager en kritisk funktion
  5. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, som medfører særligt øget risiko for alvorligt forløb ved COVID-19 samt udvalgte pårørende
  6. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson
  7. Personer med alder 80-84 år
  8. Personer med alder 75-79 år
  9. Personer med alder 65-74 år 1
  10. Personer med alder under 65 år som har tilstande og sygdomme, som medfører øget risiko for alvorligt forløb ved COVID-19
  11. 11. Personale der varetager øvrige samfundskritiske funktioner
  12. 12. Øvrige befolkning, f.eks. segmenteret efter alder

Du finder Sundhedsstyrelsens ‘Retningslinjer for vaccination mod COVID-19’ ved at klikke på dette link.

 

Ekspertgruppe bag politisk opsang: Husk det 7. princip

Valg af behandling må aldrig handle om økonomi, kun om at få patienten bedst og mest skånsomt gennem et sygdomsforløb. Derfor er det vigtigt, at lægens anbefaling af en type behandling ikke tilsidesættes af ledelsen eller sundhedsøkonomer.

Faktisk er det så vigtigt at respektere lægens ret til at ordinere den bedste medicin uanset økonomi, at Folketinget i 2016 vedtog det såkaldte ’7. princip – lægens frie ordinationsret’. Folketinget har således fastslået, at det er lægens ord, der vejer tungest i valg af behandling. Desværre er de politiske drømme udfordret af et presset sundhedsvæsen, hvor økonomi fylder mere end ønsket om at give den bedste behandling, og derfor oplever myelomatosepatienter desværre, at en type behandling droppes til fordel for en billigere men mindre effektiv behandling.

Hvis man vil give myelomatosepatienter den bedste behandling og dermed sikre dem et bedre og længere liv, er det altafgørende at holde fast i og respektere Folketingets 7. princip. Det er et af en række budskaber til politikere og beslutningstagere i en såkaldt hvidbog med anbefalinger til, hvordan man kan styrke indsatsen på myelomatoseområdet.

Du kan læse hvidbogen ’Danske myelomatosepatienter skal leve så godt som muligt – så længe som muligt’ i sin fulde længde her.

Bag hvidbogen står en ekspertgruppe med deltagelse af blandt andre speciallæger og praktiserende læger, økonomer og sundhedseksperter – samt repræsentanter fra Dansk Myelomatose Forening.

”Vores liv afhænger ofte af lægernes frie ordinationsret, som desværre mange steder er sat ud af spillet”, som næstformand Lisbeth Egeskov fra Dansk Myelomatose Forening udtaler i hvidbogen.

Ekspertgruppen har i alt udpeget fire fokusområder, som skal sikre det bedste behandlingsforløb for myelopmatosepatienter – fra sygdommen opdages, til selve behandlingen og den efterfølgende genoptræning og kontakten med jobcenteret. Et vigtigt område er behovet for tidligere opsporing, idet mange myelomatosepatienter oplever at have gået meget længe med alvorlige symptomer, før den rette diagnose er fundet.

Håbet med hvidbogen er at få politikerne til at indse, at trods en god og velfungerende kræftbehandling i Danmark er der plads til forbedringer.

Film fra seminar tilgængelige på Youtube

Da vi blev nødt til at aflyse foreningens årlige seminar for patienter og pårørende den 12. november 2020 i Kolding, besluttede vi i stedet at filme de planlagte foredrag. Der er i alt fire filmede indlæg, som er tilgængelige på vores kanal på Youtube. Klik på overskriften for at komme til de enkelte indlæg.

Du kan også finde linkene til filmene ved at søge på www.youtube.com og søg på ‘Dansk Myelomatose Forening’. Hvis du registrerer dig som abonnent på vores kanal, får du automatisk besked, når vi opdaterer vores arkiv af foredrag og informationsvideoer.

Vi vil vi desuden vende tilbage til de mange, som på forhånd havde indsendt spørgsmål til vores ekspertpanel. Denne spørgerunde er også filmet.

Tak til fotograf Jacob Christian Hansen, Film & Foto Kompagniet, for tv-optagelser og redigering.

Dansk Myelomatose Forening nedsætter midlertidig bestyrelse

Dansk Myelomatose Forening har valgt at nedsætte en midlertidig, ’fungerende’ bestyrelse. På et ekstraordinært bestyrelsesmøde den 7. april 2020 har vi nedsat denne midlertidige bestyrelse, så foreningen er arbejds- og beslutningsdygtig, selvom det ikke er muligt at afholde generalforsamling.

– Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed, men da det er uklart, hvornår det bliver muligt at afholde generalforsamlingen, har vi valgt denne løsning. Flere i bestyrelsen har af private og helbredsmæssige årsager ønsket at trække sig, og det skal de naturligvis have mulighed for. Samtidig har vi fået nye kræfter ind, blandt andet for at styrke tilbuddene til gruppen af pårørende. Vi håber, at denne midlertidige løsning senere kan blive godkendt af generalforsamlingen, forklarer formand Søren Dybdahl, Dansk Myelomatose Forening.

Frem til generalforsamlingen ser bestyrelsen således ud:

  • Søren Dybdahl, Helsingør – formand
  • Lisbeth Egeskov, Farum – næstformand
  • Sekretær, vakant
  • Ove Nielsen, Billund – kasserer
  • Bestyrelsesmedlem – vakant
  • Meinhardt Jacobsen, Aarhus – bestyrelsesmedlem
  • Susanne Weihe, Holbæk – bestyrelsesmedlem
  • Gitte Andersen, Esbjerg – bestyrelsesmedlem
  • Marie Springer, Sandved – suppleant
  • Suppleant, vakant

Dato for generalforsamlingen vil blive annonceret her på hjemmesiden og i Myelomatosebladet, så snart forsamlingsforbuddet ophæves. Det bliver formentlig først til efteråret. Oversigten over bestyrelsesmedlemmerne med kontaktoplysninger og en kort præsentation finder du her.

Styr dine bekymringer under Corona-epidemien

Tænker du lidt for meget på coronavirus? Læser du alle nyheder om COVID19-epidemien, og ser du alle pressemøderne på tv, selv om det kun gør dig mere bekymret ? Så er der hjælp at hente.

Det er indlysende, at man som myelomatosepatient eller pårørende til en myelomatosepatient med rette kan være mere bekymret end gennemsnittet for at blive smittet med coronavirus. Med de dagligt stigende dødstal skal der ikke megen fantasi til at forestille sig, hvor galt det kan gå, hvis man bliver smittet, når immunforsvaret er i bund.

Men bekymring gør ikke smitterisikoen mindre. Bekymring gør i sig selv intet godt for os. Tvært imod tærer den på det gode humør og gør dagene alene derhjemme mere triste og anspændte, end de behøver at være.

Psykolog og rådgivningsleder i Kræftrådgivningen i Herlev, Peter Genter, kommer i denne artikel med gode råd og praktiske anvisninger til, hvordan man som kræftpatient kan slippe nogle af sine nytteløse bekymringer og komme psykisk bedre igennem COVID19-epidemien.

Læs hele artiklen på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Dansk Myelomatose Forening modtager hæderspris

Der var trængsel på scenen i Det Kongelige Teaters skuespilhus, da Kræftens Bekæmpelse tirsdag 4. februar uddelte deres årlige hæderspris. Prisen gik i år til de 20 patientforeninger inden for kræftområdet, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse – deriblandt Dansk Myelomatose Forening.

– Patientforeningerne modtager i år Kræftens Bekæmpelses Hæderspris for det store og helt unikke arbejde, de hver dag gør for kræftpatienter og pårørende i Danmark. Det er imponerende, hvordan disse mennesker bruger deres fritid på at engagere sig sundhedspolitisk, på at deltage i arbejdsgrupper og udvalg, på at besvare telefonopkald fra bekymrede patienter og deres pårørende, på vidensdeling, på pressearbejde og på konstant at være opdateret med en enorm detailviden på netop deres specifikke område, sagde formand for Kræftens bekæmpelse Helen Bernt Andersen ved prisoverrækkelsen.

Finder trøst hos ligesindede

På trods af at man som kræftpatient kan være omgivet af et stort netværk af familie og venner, føler nogle sig alene med deres tanker, følelser og erfaringer igennem kræftforløbet, påpegede Helen Bernt Andersen.

– Det betyder virkelig noget at kunne tale med andre i samme situation. Nogen der forstår, præcis hvordan det er. Nogen der kan fortælle, hvordan de har håndteret deres oplevelser under en kræftsygdom. Ildsjælene bag de 20 patientforeninger og -netværk har selv gået vejen og kan med deres erfaringer gøre en kæmpe forskel for kræftpatienter og deres pårørende ved at give håb, styrke og sammenhold, sagde Helen Bernt Andersen.

Uddelt for 10. gang

Det er 10. gang, at Kræftens Bekæmpelse uddeler sin hæderspris på 50.000 kr. Med prisen ønsker Kræftens Bekæmpelse at påskønne en person eller gruppe, som har gjort en særlig indsats inden for kræftområdet, herunder også forebyggelse af kræft.

Tidligere er prisen gået til blandt andre professor og leder af Nationalt Center for Cancer Immunterapi på Herlev Hospital, Inge Marie Svane, i 2017, og daværende statsminister Lars Løkke Rasmussen og daværende formand for Danske Regioner, Bent Hansen, i 2018.

Læs alt om Revlimid vedligeholdelsebehandling

Siden efteråret 2019 bliver patienter, som er fitte nok til højdosis kemobehandling med stamcellestøtte, nu tilbudt vedligeholdelsesbehandling med Revlimid bagefter for at prøve at udskyde tilbagefald. Men hvordan finder man som patient ud af, om man skal tage imod tilbuddet?  Læs med her og i temasiderne om vedligeholdelsebehandling i Myelomatosebladet fra december 2019. Link til temasiderne nederst på siden.

Af Niels Abildgaard,
professor, overlæge, Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital

Så skete det. Efter en langvarig sagsbehandling i Medicinrådet blev vedligeholdelsesbehandling med Revlimid ® (lenalidomid) godkendt til efterbehandling af patienter med myelomatose, som har gennemgået højdosis kemoterapi med stamcellestøtte med godt resultat; det vi i daglig tale også kalder for stamcelletransplantation. Medicinrådet er regionernes organ til godkendelse og anbefaling af dyr medicin som standardbehandling.

Vi har i mange år anvendt Revlimid til behandling af aktiv myelomatose. Revlimid har især været anvendt sammen med binyrebarkhormonet dexamethason, til behandling af tilbagefald af myelomatose.

Det blev i 2016-17 også godkendt at behandle tilbagefald af myelomatose med Revlimid i kombination med en række andre nye lægemidler, nemlig carfilzomib (Kyprolis®), ixazomib (Ninlaro®), elotuzumab (Eloquent®) og daratumumab (Darzalex®).

I 2015 godkendte det europæiske lægemiddelagentur, EMA, også revlimidbehandling af patienter med nydiagnosticeret myelomatose, som ikke skulle have højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Dette blev hurtigt herefter også godkendt i Danmark. Revlimid er således en vigtig og meget anvendt medicin ved behandling af myelomatose.

Godkendt til nyt formål

Det nye er, at Revlimid nu også er godkendt til at give til patienter som vedligeholdelsesbehandling, hvor sygdommen er bragt i ro efter transplantation. Altså en situation, hvor der sådan set ikke længere er et egentlig behandlingsbehov, men hvor behandlingen gives for at forlænge tiden indtil sygdommen igen bliver aktiv.

Traditionelt har vi i Danmark ikke givet behandling i den situation, men alene holdt øje med sygdommen, typisk ved kontroller med en til tre måneders mellemrum. Når sygdommen har vist tegn på blive aktiv, har vi startet behandling igen.

Men nu er det altså anbefalingen fra Medicinrådet at tilbyde myelomatosepatienter, som har gennemgået stamcelletransplantation og opnået godt sygdomssvind, at få vedligeholdelsesbehandling med Revlimid.

Behandlingen gives med lavere dosis af Revlimid, end når vi behandler aktiv sygdom, og gives alene, altså uden binyrebarkhormon.  Der startes med 10 mg daglig, og kapslerne gives enten som daglig behandling uden pause eller i serier af 21 dage, efterfulgt af en uges pause. I udgangspunktet gives behandlingen på ubestemt tid, altså så længe den tåles og så længe sygdommen holder sig i ro. I nogle lande er der tradition for at fortsætte i cirka to år, andre steder fortsættes den indtil sygdommen vender tilbage.

Udskyder tilbagefald

De videnskabelige undersøgelser, der er lavet, viser samstemmende, at vedligeholdelse med Revlimid efter transplantation gennemsnitlig forlænger den sygdomsfrie periode med ca. to år. Det er vigtigt at sige, at dette netop er et gennemsnitstal, som ikke kan oversættes til med sikkerhed at gælde for den enkelte patient. Den gennemsnitlige sygdomsfri periode efter transplantation uden vedligeholdelse er ca. tre år, og den forlænges altså til fem år. Der er mere usikkerhed omkring, hvorvidt den samlede overlevelse forlænges. Statistiske beregninger ud fra studierne tyder på, at den samlede overlevelse gennemsnitligt forlænges med mellem et til to år.

Netop denne del er dog usikker, fordi de videnskabelige studier allerede er ret gamle og altså fra en tid, hvor de nye behandlinger af tilbagefald, som jeg har beskrevet ovenfor, ikke var tilgængelige. En del af de patienter, som indgik i studierne og IKKE fik Revlimid vedligeholdelse, har således ikke fået Revlimid ved tilbagefald. Derimod er vi sikre på, at Revlimid vedligeholdelse vil forlænge den sygdomsfrie periode efter transplantation hos de fleste patienter og udskyde det første tilbagefald efter højdosisbehandlingen.

Selvom Revlimid som vedligeholdelsesbehandling bliver givet i mindre dosis end ved egentlig behandling, kan der være bivirkninger, man skal tage i betragtning.

Hyppigt forekommende er en vis træthed, oplevelse af muskeluro og måske egentlige kramper. Det er ikke alvorlige kramper. Typisk er det i de små muskler i fødder eller hænder, og kramperne kan komme og gå. Hos nogle vil det hjælpe at tage et kosttilskud med magnesium. En anden bivirkning kan være tendens til tynd afføring eller egentlig diarré. Det skyldes hyppigst hæmmet optag af galdesyrer i tarmen. Galdesyren irriterer tarmen. De fleste vil derfor have glæde af at få 1-2 breve daglig med Questran ® pulver udrørt i vand. Questran binder galdesyren og bremser diarréen.

Blodprop, udslæt og impotens

Revlimid i større doser, og specielt ved kombination med dexamethason, giver risiko for årebetændelse i benet og blodprop i lungen. Denne risiko er meget mindre ved vedligeholdelsesbehandling, men ikke helt væk. Derfor anbefales blodfortyndende behandling under vedligehold, men det kan for de flestes vedkommende blot være en hjertemagnyl dagligt.

Der kan komme udslet, som hos mange vil være forbigående, og altså ikke forhindrer fortsat behandling. Nogle kan opleve at blive mere stakåndede under behandling med Revlimid. Evt. træthed og stakåndethed kan der ikke gøres så meget ved. Der er nogle beskrivelser af nedsat libido (lyst til sex) og nedsat rejsningsevne hos mænd.

De fleste bivirkninger er jo ret håndgribelige, og man kan med rette tænke ”at hvis jeg får de bivirkninger, så kan jeg jo blot stoppe behandlingen”, og det er en rimelig betragtning.

Sekundær kræft

Der er dog også en anden mulig senfølge, der skal med i regnestykket. De videnskabelige studier har vist, at der er en lille, men sikker, øget risiko for at få en anden kræftsygdom to til fire år efter start af vedligeholdelsesbehandling med Revlimid – i forhold til hvis man ikke modtager vedligeholdelsesbehandling.

Denne øgede risiko ses ikke ved anden brug af Revlimid, fx ved førstelinjebehandling eller ved behandling af tilbagefald af sygdommen. Risikoen ser altså ud til at være knyttet til, at Revlimid gives i perioden lige efter højdosis kemoterapi.

Højdosis kemoterapi medfører ligesom anden brug af kemoterapi i sig selv en lidt øget risiko for at få anden kræft, og denne risiko forstærkes af efterfølgende langvarig Revlimid vedligeholdelsesbehandling.

Risikoen for at få anden kræftsygdom inden for fem år efter transplantation øges fra ca. to procent til ca. fire procent. Om denne risiko er acceptabel, er ene og alene op til den enkelte patient selv at vurdere. Det er forskellige kræftformer der ses, både anden blodkræft eller anden organkræft, f.eks. mave-tarmkræft. Den mere godartede form for hudkræft ses også hyppigere, men er ikke medregnet i de nævnte tal. Den to procents øgede risiko for anden kræft skal sammenholdes med en ca. 20 procents reduceret risiko for tidligt tilbagefald af myelomatosen.

Mere eller mindre syg?

Et andet aspekt, man som patient skal overveje er, om man psykisk vil have det bedst med fortsat behandling eller det modsatte. Giver det en større tryghed at få behandlingen? Eller vil man omvendt have det bedst med at slippe for fortsat at tage medicin for sygdommen i en periode, hvor der ikke er egentlig behandlingsbehov? Altså, vil man føle sig mere eller mindre syg af fortsat behandling?

Det vil forventeligt være meget individuelt, hvordan den enkelte patient føler det. Hvis man ikke får vedligeholdelsesbehandling, vil antallet af fremmøder på sygehus og blodprøvekontroller kunne mindskes, men selvfølgelig ikke ophøre. Der vil til stadighed være behov for kontrol, herunder blodprøver med regelmæssige mellemrum, typisk med en til tre måneders mellemrum.

At træffe beslutningen

En beslutning om at starte vedligeholdelsesbehandling bør træffes i dialogen mellem patient og behandlende læge ved det der kaldes ”fælles beslutningstagen”.

Der kan være ting ved netop din sygdom – eller andre sygdomme du har – som gør vedligeholdelsesbehandling mere eller mindre egnet. Det er også vigtigt at huske, at det på ingen måde er altafgørende at få vedligeholdelsesbehandling efter transplantation. Sygdommen kan holde sig i ro længe uden, hos nogle i mange år.

Hvis man ikke har fået vedligeholdelsesbehandling, kan der måske også være flere behandlingsmuligheder ved tilbagefald, da vedligehold indebærer en lille risiko for at sygdommen kan blive refraktær over for Revlimid. Hvis sygdommen vender tilbage under vedligeholdelsesbehandlingen, er det dog ikke udelukket, at en øget dosis af Revlimid og en kombination med andre lægemidler, alligevel kan give Revlimid effekt igen. De fleste myelomatoselæger vil dog nok i den situation anbefale at starte en behandling, der ikke indeholder Revlimid.

I en netop gennemført spørgeskemaundersøgelse iværksat af Dansk Myelomatose Forening svarede cirka en tredjedel af patienterne, at de ville foretrække en pause i deres behandling, og først genstarte behandling ved behov. Knapt halvdelen ville foretrække fortsat behandling, hvis bivirkningerne var tolerable. En femtedel fandt ikke spørgsmålet relevant for dem eller kunne ikke træffe valget.

Disse besvarelser skal tages med det forbehold, at de fleste danske myelomatosepatienter jo endnu ikke har stået med dette valg om vedligeholdelsesbehandling, men det giver et klart fingerpeg om, at valget måske ikke er så enkelt, og at der er forskellige holdninger blandt patienterne.

LÆS HELE TEMAET OM VEDLIGEHOLDELSESBEHANDLING
Myelomatosebladet – december 2019.

LÆS ANDRE UDGAVER AF MYELOMATOSEBLADET