Referater

Vi deltog 28 patienter og pårørende i mødet hvor emner var: ” Når sygdommen rammer hele familien ”

Vi havde en aftale med vores supervisor Jytte Christensen der startede mødet med en fælles introduktion til emnet.

Derefter gik patienter og pårørende hver for sig for at dele og udveksle erfaringer mv ud fra disse samt mange andre  punkter:

• Når kaos har lagt sig og livet går videre skal alle finde en ny måde at være familie på.
• Den syge får sympati  – den pårørende belastes af egne og andres forventninger
• Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv ?
• Hvordan har myelomatosen påvirket din rolle i familien ?
• Hvad savner du mest ?
• Har du fået noget andet i stedet ?
• Hvad kunne du ønske dig ?
• Er der noget du vil forandre ?
• Hvilke muligheder har du for forandring ?

Og mange flere…….

Det var et godt møde for både patientgruppen og pårørendegruppen hvor vi var både ”gamle” og nye medlemmer.

NB ! Næste møde er ONSDAG d. 10.december et sted i Holbæk. Det bliver et julemøde arrangeret af tovholderne med tilmelding som sendes ud og offentliggøres senere. Vi er så mange i netværket nu at vi ikke kan være i Rådgivningen til spisning mv.

Ref. Bibi

7 medlemmer var mødt frem til dagens møde.

Startede med kaffe og dejligt brød for at få smurt ganerne til snak.

Vi havde en god erfaringsrunde, hvor mange emner blev berørt: nuværende status, behandling, senfølgerne som nogen bøvler en del med, rejse og forsikring, forskellige oplevelser med tandbehandling og senere tilskud dertil + en snak om Temadagen i Billund.

Aftalte nye datoer for møder i 2015 og ønsker om indhold.

Edith og Kaja

Vi var 15 deltager til mødet.

Inger B Laursen fra kræftrådgivningen i Esbjerg fortalte om det at leve med en kritisk sygdom, gældende for patienter og pårørende.

Lene bød velkommen og fortalte, at hendes mand Jens var død d 5 juli, sagde også at Erling havde været meget syg hele sommeren, og var på aflastning nu.

Der var kommet en ny mand i gruppen, som blev budt velkommen.

Inger fortalte, at når man får konstateret myelomatose der er en kronisk sygdom, rammer det ikke kun patienten, men hele familien. Kræftrådgivningen møder dem og de pårørende. Man tænker på fremtiden, behandlingen, arbejde og at man måske ikke kan det man har kunnet før, hvad kommer det til at betyde for familien og ens kone / mand. Angst at være sammen med andre, gå i byen, ens omgangskreds, nogle man ikke taler så tit med. Nogle mennesker spørge måske hvordan det går, men det forskelligt om man spørger af omsorg eller af nysgerrighed, så det må man mærke hvor meget man skal / kan åbne sig over for andre mennesker. Kommunikation er meget vigtig,, at være åben specielt over for hinanden. Børn skal have sandheden at vide, de må ikke skånes, de ved mere end man tror. Respekt for hinanden, som par, komme til enighed, at mærke nærhed og kontakt er meget vigtig.

Pårørende går ofte for længe inden de får hjælp, man føler man skal være den stærke, og man har ikke overskud til at søge hjælp. Inger fortæller også kort om hvordan det er at miste en i gruppen.

Der bliver spurgt til hvordan gruppen har haft det med oplægget og hvordan det er at være sammen med os Tove og Lene. De syntes det er flot vi er kommet og at Lene har kort fortalt om Jens`s  død. Det berører  dem rigtig meget, at man må se døden i øjnene, og at vi kan miste en i gruppen. Der er behov for at sørge, Lene kan give gruppen meget, tænker på de små ting, glæden i hverdagen har stor betydning og at holde fast i sine venner.

Vi beslutter at på vores næste møde d11.12-14, da har vi brug for at bruge aftnen på erfaringsudveksling, Tove og Lene kommer med æbleskiver.

Mange hilsner Tove og Lene

–         Vi er i alt 18 fremmødte.

–         2 nye familier er fremmødt. Og tovholder Edith Christensen fra Christiansfeld/Åbenrå netværket er på besøg hos os i dag.

–         Oplægsholder fra kræftrådgivningen i Vejle, Anette Hornemann fortæller fra kl 16 til 17.00 om kræftrådgivningens tilbud og funktion. Vi bliver vist rundt i huset og Anette slutter med at besvare spørgsmål. Vi får udleveret folder om huset.

–         Fra kl 17.00 til kl 18.00 har vi vores obligatoriske erfaringsrunde. Her bliver det oplyst at én har god effekt af at gå til akupunktur. Vi fik netadressen hertil: www.medicareeastwest.dk  hvor man kan se at behandlingen henvender sig til blandt andet smerte ramte.

–         Vi har den nye pårørende folder med til udlevering.

–         Vi snakker om at næste netværksmøde er den 01.12.2014, og at vi her har erfaringsrunde og julehygge som program. De fremmødte opfordres til at byde ind med emner som de gerne i foråret 2015 vil have op.

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen

Mødet blev afviklet i København i Kræftens bekæmpelses center.

Samtlige deltagere er bosat i København eller Sjælland

• Patienter: Michael (tovholder), Lisbeth, Kirsten, Steen, Frederik, Dan, Birgitte, Linda, Mette og Sanne
• Pårørende: Birgitte, Allan, Rene, Jørgen

 ”Bordet rundt”

• Samtlige deltagere fortalte om deres situation. Dialogen tog 4 timer inkl. frokost.

Emner og erfaringsudveksling på dagens møde

Vi nåede ikke igennem dagens agenda, men vi drøftede mange interessante emner. Herunder:

• Børn og deres reaktion på at mor/far har kræft
• Blodprøvetal og M-komponent – Jeg (Sanne)fortalte at Bibi på Holbæknetværksmødet informerede om, at emnet kommer med Seminaret i Middelfart fredag d. 7. november. Her vil en hæmatolog gennemgå hvordan man som patient skal tolke blodprøvesvaret.
• Stamcellehøst, højdosis kemokur, individuelt behandlingsforløb
• Motion og motionstilbud fra det offentlige
• Rejser og forsikring
• Sygedagpenge/fortidspension

Pårørendefolder

• Pårørendefolder blev udleveret til alle. Vi havde en dialog om det at være pårørende. Vi blev gjort opmærksom på at netværket i København afholder et møde torsdag d. 28.09. mellem 17.00-19.00, hvor en psykolog fra Kræftens Bekæmpelse træder op. Vi talte om at vi på et kommende møde kan tage emnet op igen, hvor vi deler os op i patienter og pårørende grupper. Jørgen fortale om hans oplevelse med denne opdeling i Holbæks netværk. Vi aftalte at det vil fremgå på agendaen hvis vi laver denne gruppeopdeling.

Tovholder

• Frederik og Kirsten sagde ja til at være medtovholdere. Kirsten gav udtryk for at hun gerne ville bidrage, men at sygdommen bevirker at hendes ressourcer nogle dage er begrænset. Jeg (Sanne) er i samme situation. Det er glædeligt at vi nu er 4 der kan fordele opgaverne mellem os.  Frederik er givetvis forhindret i at deltage på det kommende møde d. 23. november p.g.a. behandling.

Fremtidige møder

• Det er tidligere blevet bestemt, at netværket som udgangspunkt vil afvikle 2 møder om året. – geografisk et møde København og et møde Fyn/Jylland. Dog med forbehold for at der minimum er 2 deltagere fra den landsdel hvor mødet afvikles. Hvis det ikke er tilfældet, kan Tovholderne beslutte at mødet i stedet afvikles i den landsdel hvor tilmelding er størst. Det er økonomisk og tidsmæssigt mest hensigtsmæssigt.
• Møderne afvikles lørdag, for at tilgodese dem der fortsat er på arbejdsmarkedet. På møderne skal der være tid til vidensdeling og fagligt inspiration.
• Det er annonceret at kommende møde lørdag d. 22. november 2014 skal afholdes i Odense.

Idet at samtlige deltagere var fra KBH/Sjælland og at der på det sidste møde i Odense kun var en deltager fra Odense er der i netværket et ønske om at det kommende møde i stedet afvikles i København.

Tovholderne vil i nærmeste fremtid mødes med Bibi (der er hovedansvarlige for opstart af samtlige netværk i DK), hvor de vil beslutte hvor mødet afvikles.

• De kommende møder annonceres i Myelomatosbladet + Facebook og tovholder sender mail til kendte deltagere af netværket så alle er orienteret.

Fotooversigt

• Der var accept fra alle til udarbejdelsen af en fotooversigt

Otte var mødt og fem havde meldt afbud til netværksmødet.

Patientvejleder Lotte Lindstrøm fortalte i den første time om patientrettigheder inden for sygehussystemet og hvad man kan bruge patientvejledningen i Regionen til.

Vi blev orienteret om det frie sygehusvalg, men også om begrænsningen m.h.t dækning af transportomkostninger, hvis man selv vælger behandling uden for det nærmeste behandlende sygehus. Lotte fortalte om de forskellige journaler, e-journaler og om, at man ved aktindsigt skal være meget specifik i sine ønsker om, hvilke journaler, man ønsker adgang til. På Sundhed.dk kan man se journal-notater fra sygehuset og finde en grafisk oversigt over, hvilke data, der er tilgængelige.

Med hensyn til Second opinion blev vi gjort opmærksom på, at det ikke er en patientrettighed, men beregnet på, at lægen kan indstille til udvalget, hvis han/man er kørt fast i en behandling. Til sidst nåede Lotte at fortælle om de maksimale ventetider og så var den første time gået.

Sidste halvdel af mødet gik med erfaringsudvekslingen – “siden sidst”.

Vi omtalte Stafet for Livet, som finder sted på Herlufsholm Stadion lørdag/søndag d. 30./31. aug.

Temadag i Roskilde d. 20 sept. Man kan stadig tilmelde sig på hjemmesiden www.myelomatose.dk.

Seminar i Middelfart (gratis) d. 7. nov. kl. 10 – 16.30 som man også kan tilmelde sig på hjemmesiden.

Julefrokost ved næste møde 26. nov. kl. 16 – 18.

Poul tilbød at indgå som den tredje tovholder i netværksgruppen, så er vi ikke så sårbare, hvis vi skulle blive ramt af sygdom. Tak til Poul for det.

Ref. Arnt

Vi deltog 19 patienter samt pårørende i mødet. To patienter var nye i gruppen og også rimelig nydiagnosticerede.

• Tovholderne havde meddelelse om at én fra gruppen var død. Vi talte lidt om det .

• En anden fra gruppen- en enke efter en myelomatosepatient –  havde sendt en mail med fantastiske ting der var sket for hende. Hendes datter blev gift og hun skal snart være bedstemor for første gang. Dette var en dejlig livsbekræftende hilsen til os alle.

• Vi havde en opsamling på de svar gruppen havde givet på sidste møde på de spørgsmål tovholderne havde givet. (se vedhæftede)

————————————————————————————

Svar fra deltagerne i netværksmødet i Holbæk juni 2014.

Spørgsmål:

1. Hvad er det vigtigste for dig til netværksmøderne ?
2. Hvilke ideer har du til emner  eller andet fremover?

Svar:

Ad 1:

• Møde andre ligestillede for at kunne snakke om / udveksle erfaringer.
• Opdage at sygdommen udarter sig forskelligt – den ene vej eller den anden.
• At høre andres oplevelser og erfaringer både som patient og pårørende.
• Som pårørende at se de reaktioner der er i gruppen
• Som patient at opleve de tætte relationer man føler med mennesker der har den samme sygdom og høre at de har oplevet det samme som én selv.
• Som pårørende at se hvad netværket betyder for den syge forælder.
• Samtalerne om at være i samme båd
• Du er ikke alene.
• Det sociale samvær.
• Som pårørende at høre de andre patienter.
• At få viden om sygdommen og hvordan andre håndtere det både som patient og pårørende.
• At holde humøret oppe og bekræfte hinanden i at livet er værd at leve trods sygdommen.
• At få forklaring på tallene af ”lægfolk” så vi forstår dem.
• Tale med andre pårørende.
• At vi kan støtte hinanden i gruppen.
• Fællesskabet.
• Få hjælp til at komme videre til anden hjælp hvis vi har brug for det.
• Få ideer og hjælp til løsning af problemer.
• At kunne hjælpe andre med sygdommen og være sammen.
• At få nye oplysninger om myelomatose.
• Hyggeligt samvær.
• Det giver tryghed at kende andre med sygdommen.
• Uden denne gruppe ville man være meget alene.
• At evt. familie / partnere kan være med til møderne da det  så er nemmere at tale sammen hjemme.

Ad 2:

• Forskningen i Myelomatosebehandling og opfølgning.
• Følge denne gruppe for fremover at følge andre og selv være et eksempel på sygdommens forløb.
• Passe på at gruppen ikke bliver for stor når vi skal tage ”erfaringsrunden”
• At tidspunktet for møderne kl. 16 – 18 bevares.
• At bevare balancen med at der en gang imellem er en foredragsholder udefra men at der primært er fokus på erfaringsrunden.
• Emner: forsikring, hjælp fra vigtige steder, socialhjælp, psykologhjælp osv.
• Foreningens seminar i Middelfart ( læger fra DK + USA )
• Rart at vi kan deles i syge og pårørende hver for sig til samtaler.
• Blive klogere på sygdommen evt. via foredrag af specialister.
• Socialrådgiver fra Center for Kræft og Sundhed i Kbh.
• Møderne skal ikke altid handle om sygdom / kan godt virke negativt.
• Tid på hvert indlæg i erfaringsrunden.
•  ”Jarlen af Bothwell” foredrag fra Dragsholm Slot
• Positive indlæg
• Fortællinger fra vores ferier
• Få en læge eller sygeplejerske til at gennemgå hvad de forskellige ord i blodprøven står for.

———————————————————————————

• Én havde et forslag om at vi skal få en hæmatolog til at beskrive hvad vi skal lægge mærke til i blodprøverne gav anledning til diskussion i gruppen. Nogle har brug for en guideline til at forstå og følge med selv mens andre har det helt fint med at det er deres egen læge der giver en melding på om det ”går godt ” eller ”skidt”. Nogle er bekymrede for at vi evt. kan få forkerte opfattelser og derved blive unødigt bange hvis ikke det er egen hæmatologiske læge der forklarer og udlægger prøverne.

Vi kan kun konstatere at vi er alle forskellige og må gøre som vi selv har det bedst med.

• Vi vendte temadagenes indhold samt seminariet.

• Da vi var så mange valgte tovholderne at dele gruppen og tovholderne fordelte sig i de to grupper.

• Begge ”små” grupper oplevede at det var en god ide at vi alle havde bedre tid til vores ”runde” men en mangel er så at vi ikke kan følge med hos hinanden og f.eks. lærte halvdelen af gruppen ikke de to nye medlemmer at kende og omvendt.

Næste møde d. 6.oktober 2014 hvor vi deler i patienter for sig og pårørende for sig.

Ref. Bibi

Tilstede: 11 personer heraf en 1 nytilkommet og 4 ledsagere.

Mødet indledes med den vanlige erfaringsudveksling med gode og mindre gode budskaber, der gav anledning til livlig diskussion.

Tandlæge Herdis Boegh, der er værtsfrivillig i kræftens bekæmpelse holdt et lille oplæg omkring tænder og kemoterapi. Hun kom bl.a. ind emnet mundtørhed og gav gode råd hertil.

Det er også en god ide at få tjekket sin tandstatus før påbegyndelse af kemoterapi. Hvis det kan bevises at der er sket skader i forbindelse med kemoterapi/ strålebehandling kan der søges tilskud via regionerne.

Ref.Ingelise  Kvist

Vi er i alt 20 fremmødte. Marianne Nord fra ”Senfølgergruppen” er oplægsholder.

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen