Referater

Møde 06, Netværk Nordjylland tirsdag 17. februar 2015.

Tilstede:3 pårørende,3 patienter og 3 tovholdere.

John indledte med et engageret indlæg omkring sin barndomsby Bindslev, i 1950’erne.

Derefter vores sædvanlige erfaringsrunde og deraf livlig diskussion.

Tilslut en opfordring til at møde op til konferencen i Fredericia og opstilling til bestyrelsesvalget.

Herefter lidt debat omkring hvordan forholder vi os i forhold til dødsfald i netværket. Enighed om at det var en god ide med en bårebuket(opmærksomhed) fra netværket. Dog ikke truffet nogen endelig beslutning, men opfordret til at tænke over det til næste gang.

Mvh.

Ingelise Kvist

Referat af netværksmøde i Holbæk Den 16.2.2015.

Vi var 19 patienter og pårørende.

En medarbejder fra projekt:” Helbredsprofil”  fortalte om projektets indhold, gående på hvordan det er at leve med en kronisk sygdom. Hvor man via interwiev med mennesker der lever med en kronisk sygdom får deres erfaring med hvordan det er at leve med sygdommen, og hvilke rehabiliteringstilbud der er til dem.

Man ønskede flere med i projektet, hvis nogle var interesseret fik de kontakteoplysninger til projektlederen.

Her efter var der erfaringsrunde, hvor vi  primært havde fokus på hvad der var sket siden sidst.

Kommende  møder:

Den 13. april 2015

Den 15. juni 2015

Den 17. august 2015

Den 26. oktober 2015

Den 7. december 2015

17 personer, kaffe, godt brød, ost og lækker frugt…….snakke-snakke-snakke.

Som vanligt er det en fornøjelse at opleve som denne gruppe snakker som om alle har kendt hinanden altid.

Fornemmer nye patienter og pårørende føler sig ”hjemme” her.

 

Erfaringsrunde:

Alle kom til orde og der var meget at diskutere og debatten gik lystigt i 1½ time alt fra behandling, bivirkninger, det gode liv, motion og rejser – forsikringer.

 

Diskuterede vigtigheden om at høre nyt fra USA på seminariet og egne læger fra lokale sygehuse?

Der var generel eninghed om at Temadagen i Billund havde været rigtig god.

Også enighed om at danske læger var på fuld højde med nyheder ved siden af de udenlandske.

Den generelle mening var at fortsætte seminar som hidtil.

 

Tovholderne efterlyste emner til fremtidige Netværksmøder.

Vi vil gerne forsøge at finde oplægsholdere til aftalte emner, hvor vi kan diskutere og holde os til et emne hele mødet, hvis der er interesse for det.

 

Finder oplægsholder til: Bedre forståelse af laboratorie skemaet (tallene).

 

Mange hilsner Tovholderne

Kirsten og Kaja

Vi havde et rigtig hyggeligt møde i aftes. Hvor der var 7 “patienter” og 5 pårørende altså 12 i alt, hvilket jeg syntes er flot.

De 11 er faktisk dem som mødte op første gang, der er kun kommet 1 mand ekstra som bliver ved med at komme.

Vi havde varmet æbleskiver og gløgg, og pyntet bordet med lidt gran og jule stjerner 🙂

Aftenen blev brugt på at fortælle hvordan man havde det lige nu, og hvilke bivirkninger de forskellige oplevede af behandling / medicinen.

Mange var trætte , havde ømme led og muskler, flere døjer med dårlig og sart mave, flere gav det råd at spise yoghurt eller A 38 om morgnen men specielt lige inden sengetid.

En havde oplevet at hans kalium tal var steget markant, fordi han var begyndt at drikke meget grønsagsjuice, som jo ellers skulle være så sundt, men nyrene kunne ikke omsætte dette i så store mængder.

Flere havde lidt problemer med at blodprøverne fra Esbjerg ikke altid var i Odense når de kom til kontrol, hvilket jeg kunne nikke genkende til, Esbjerg vil kun lave visse prøver hvis der er nok ellers skubber de det gerne en uge, det har syghus direktøren ellers lovet Jens ikke skulle ske mere men det gør det åbenbart.

Andre oplever at de har nemmere ved at få bla andet pencilin hos egen læge, p.gr.a deres sygdom, men at vi generelt skulle tænke på hvem vi var sammen med, specielt når nogen var syge, måske lade være med at give hånd og vaske og spritte sine hænder ofte.

Der blev også snakket om forskellen om at komme til kontrol i Esbjerg og Odense. 3 går i Esbjerg og 4 går i Odense.

Jeg er for længe siden blevet kontaktet af kræftensbekæmpelse fordi de gerne ville havde datoer for vores møder og jeg bookede den 2 torsdag i kvartalet, som nu, men et par i gruppen vil gerne have den ene dato rykket 1 uge p.gr.a ferie hvilket jeg undersøger om vi kan, tænker det er muligt hvis lokalerne er ledige.

 

Datoerne I 2015 er blevet :

 

• d. 12. Marts
• d.  25. juni
• d.  10. september
• d  10. December

Alle møder kl. 19 – 21 I Kræftrådgivningen, Jyllandsgade 30, 6700 Esbjerg

 

Ellers løb tiden hurtigt, der er en rigtig god stemning i gruppen, man føler det er mennesker man har kendt længe !

Vi hjælp hinanden med at rydde op, ønskede god jul og godt nytår.

Referat Lene

Holbæk netværk havde i år besluttet – dvs. tovholderne bestemte det – at holde vores julefrokost et andet sted end i rådgivningen da vi simpelthen ikke kunne være der.

Så vi tog på en restaurant i byen hvor vi havde fået lavet en aftale om at hvert medlem skulle betale kr. 200,- og så fik vi en herlig mad med det hele.

Vi var 27 deltagere og vi havde en dejlig aften med mad og drikke, fællessange, julequiz samt musik- og sangoptræden af flere af gruppens medlemmer.

Næste møde er mandag d. 16.februar 2015.

Vi ønsker alle en dejlig jul !

Fremmødte 16 personer.

Vi havde et par hyggelige timer sammen, hvor vi nåede både en dejlig julefrokost og en runde med, hvordan man havde det og hvor i behandlingsforløbet, man var nået.

Der blev også udvekslet behandlingernes forskellige bivirkninger.

Der var 2 nye par med, som hurtigt faldt ind i gruppen.

Ref: Lene Strynø

14 personer i alt var mødt frem til årets sidste møde i Vejle.

Startede med æbleskiver og gløgg.

Erfaringsrunde som altid udmunder i mange spørgsmål, svar, råd og vejledninger.

Vi havde den triste meddelelse at have mistet et medlem i september måned.

En nær veninde, der også er ramt af sygdommen, kunne fortælle om en god og dejlig dag hun havde haft sammen med vort mistede medlem et par dage før hun døde. Det var rart at høre, hvordan de havde nydt en tur i en smuk have. Tak for det.

Vi havde nogle hyggelige timer og ønsker en glædelig jul og godt nytår fra Netværket Trekanten.

Kirsten og Kaja.

7 personer heraf 2 pårørende mødte frem til mødet.

Startede med et glas rødvin og æbleskiver, imens ”runden” hvor hver især fortalte om nuværende situation.

Ninna Birch Jensen (Leder af KR Aabenraa) deltog under hele mødet og havde et indlæg om  pårørendens rolle i dagligdagen  sammen med Myelomatose patient.

Mange problematikker blev omtalt. En vigtig reminder kommunikationen partnerne imellem. Ingen kan læse dine tanker! Fortæl hvordan du har det, uanset om du er patient eller pårørende. Fortæl dine ønsker og hvad der gør dig glad. Vi har brug for hinanden.

En rigtig god eftermiddag. Det var sidste møde i Sdr. Jylland 2014 og vi ønskede hinanden god jul og godt nytår.

Næste møde: 25. marts 2015.

 

Edith og Kaja

Vi var 10 ialt hvoriblandt de 5 var gengangere. Dvs et par var nye. Snakken gik godt hvor alle fik fortalt deres historie.

Alle deltagerne kom fra Fyn. Et medlem fra bestyrelsen m/ mand kom fra Vejle og bidrog med deres erfaringer, det var dejligt.

Medarbejderen I Livsrummet der tager sig af bookninger havde ferie så jeg kan først booke datoerne for næste år- når hun er tilbage igen i næste uge.

Jeg håber meget på at et medlem I gruppen vil være behjælpelig som tovholder i vores netværke fremover Hun er blevet spurgt og hun skal tænke lidt over det  da det ikke

er længe siden hun mistede sin mand, der havde haft Mylomatose i 5 år.

Ref. Lone Korsager

Vi deltog 28 patienter og pårørende i mødet hvor emner var: ” Når sygdommen rammer hele familien ”

Vi havde en aftale med vores supervisor Jytte Christensen der startede mødet med en fælles introduktion til emnet.

Derefter gik patienter og pårørende hver for sig for at dele og udveksle erfaringer mv ud fra disse samt mange andre  punkter:

• Når kaos har lagt sig og livet går videre skal alle finde en ny måde at være familie på.
• Den syge får sympati  – den pårørende belastes af egne og andres forventninger
• Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv ?
• Hvordan har myelomatosen påvirket din rolle i familien ?
• Hvad savner du mest ?
• Har du fået noget andet i stedet ?
• Hvad kunne du ønske dig ?
• Er der noget du vil forandre ?
• Hvilke muligheder har du for forandring ?

Og mange flere…….

Det var et godt møde for både patientgruppen og pårørendegruppen hvor vi var både ”gamle” og nye medlemmer.

NB ! Næste møde er ONSDAG d. 10.december et sted i Holbæk. Det bliver et julemøde arrangeret af tovholderne med tilmelding som sendes ud og offentliggøres senere. Vi er så mange i netværket nu at vi ikke kan være i Rådgivningen til spisning mv.

Ref. Bibi