Referat, netværksmøde 12. marts 2015

Referat fra mode I netværk Sydvestjylland  – Esbjerg – d. 12.marts 2015

 

 

Jeg – Lene -bød alle velkommen vi var 16, 4 nye, 2 patieneter men deres pårørende.

Flemming- præsten –  præenterede sig, han gik på pension for 5 år siden, beslutningen blev taget der fordi han mistede sin datter til kræften. gjorde meget ud af at fortælle vi aldrig må miste håbet !!! Han ville gerne i dialog med os, når han fortalte, det lykkes så ikke helt, vi var alle bare helt opslugte af alle de fantastiske ord der kom ud af hans mund. Han siger bla. at sorgen er en integreret del af livet. Han kommer med et ex fra det gamle testamente prædikerens bog om at der er tid til opsøge / miste, græde / le, elske / hade, fødes /dø.godt / ondt, glæde / sorg.

Alt har en tid, derfor er det vigtig vi bruger tiden rigtig, så vi ikke ærger os, vi er her nu og skal prøve at leve i nuet.   Tiden er her og nu, en del af at være menneske, huske ikke være alene med din smerte. VI SKAL LEVE IKKE KUN EKSISTERE..

Han sammenligner det at være i sorg og miste med et isbjerg, 1/10 over vandet, er sorg, og den lidelse der kan ses af andre. 9/10 er under vandet er din egen sorg, fortvivelse og angst.

Vi snakker om det vi møder om hvordan andre møder os med vores sorg og sygdom. Når man møder folk der er i sorg og man ikke ved hvad man skal sige, han siger sig det højt, JEG VED IKKE HVAD JEG SKAL SIGE. Vi kan ikke forstå andres sorg, men møder man ligestillede er der en vis forståelse,det værste folk kan sige er at de forstår, for det gør de bare ikke med mindre de selv har været der. Vi er ensomme i vores egen sorg, og kun vi kan bære den.

Vi snakkede om at alle i familien får diagnosen, og der er nogle grundlæggende behov som, de fysiske, psykiske sociale og de åndelige, der kommer nye følelser, tanker og reaktioner. Vi skal forstå hvad der er galt,  finde vores fighter vilje, mange tanker melder sig, usikkerhed kan jeg beholde mit arb, komme tilbage til arb, økonomi. Der er mange tanker- længsler. Og nye tanker kommer til, hvad er livet ? hvem er vi? hvad er lykke ? hvad med gud ? hvad med døden ? hvad giver mig håb?

Hvad skal vi sige, meget af det onde som rammer os kan vi ikke gøre noget ved, hvilket gør os usikre, men tid og nærvær kan man altid give hinanden

Tak fordi du kom i går

Tak fordi du turde komme tilbage. vi kan give gensidig glæde, behøver ikke sige noget, men vær her.

Flemming havde på et tidspunkt siddet mange timer i Jordan´s lufthavn og tænkt over livet. Og sammenlignede os med en landingsbane, vi vil gerne være et sted der er trygt at lande, vi leder efter trygge landingsbaner, mennesker der har brede, længde og rummelighed til at tage imod, men det kræver mod til at modtage, vi vil ikke lande hos hvem som helst, kræver mod at være landingsbane, bange for at det skal rammen en selv, men det er vigtig vi tør være hinandens landingsbaner.

Når vi er i krise har vi brug for hjælp, ingen kan være verdensmestre hver dag. Vi kan bære hinanden, for vi har alle brug for at blive båret på et tidspunkt i livet. og vi talte om det også var var vigtig at få lov til at bære med, når en af vores kære havde brug for at blive båret.

Så var tiden desværre ved at være gået. Tove kom med lagkage og fortalte at det var fordi hun gerne ville sig tak for de sms, telefon opkald og blomster hun havde fået ved Erling`s død.

Og vi snakke lige om de spørgsmål du havde sendt. og alle satte stor pris på at de lokale læger var tilstede ved konferencerne, ligeledes var alle også interesseret i at høre nyt fra USA.

Og vi besluttede også at vi er et par stykker som vil være tilstede ved stafet for livet og gøre lidt reklame for myelomatose foreningen samt vores lokale gruppe.

Håber det givet lidt mening hvad jeg skriver. ?

 

MVH Lene

Møde 06, Netværk Nordjylland, 17. februar 2015

Møde 06, Netværk Nordjylland tirsdag 17. februar 2015.

Tilstede:3 pårørende,3 patienter og 3 tovholdere.

John indledte med et engageret indlæg omkring sin barndomsby Bindslev, i 1950’erne.

Derefter vores sædvanlige erfaringsrunde og deraf livlig diskussion.

Tilslut en opfordring til at møde op til konferencen i Fredericia og opstilling til bestyrelsesvalget.

Herefter lidt debat omkring hvordan forholder vi os i forhold til dødsfald i netværket. Enighed om at det var en god ide med en bårebuket(opmærksomhed) fra netværket. Dog ikke truffet nogen endelig beslutning, men opfordret til at tænke over det til næste gang.

Mvh.

Ingelise Kvist

Referat fra netværksmøde 16. februar 2015

Referat af netværksmøde i Holbæk Den 16.2.2015.

Vi var 19 patienter og pårørende.

En medarbejder fra projekt:” Helbredsprofil”  fortalte om projektets indhold, gående på hvordan det er at leve med en kronisk sygdom. Hvor man via interwiev med mennesker der lever med en kronisk sygdom får deres erfaring med hvordan det er at leve med sygdommen, og hvilke rehabiliteringstilbud der er til dem.

Man ønskede flere med i projektet, hvis nogle var interesseret fik de kontakteoplysninger til projektlederen.

Her efter var der erfaringsrunde, hvor vi  primært havde fokus på hvad der var sket siden sidst.

Kommende  møder:

Den 13. april 2015

Den 15. juni 2015

Den 17. august 2015

Den 26. oktober 2015

Den 7. december 2015

2. februar 2015 Netværksmøde Trekanten, Vejle

17 personer, kaffe, godt brød, ost og lækker frugt…….snakke-snakke-snakke.

Som vanligt er det en fornøjelse at opleve som denne gruppe snakker som om alle har kendt hinanden altid.

Fornemmer nye patienter og pårørende føler sig ”hjemme” her.

 

Erfaringsrunde:

Alle kom til orde og der var meget at diskutere og debatten gik lystigt i 1½ time alt fra behandling, bivirkninger, det gode liv, motion og rejser – forsikringer.

 

Diskuterede vigtigheden om at høre nyt fra USA på seminariet og egne læger fra lokale sygehuse?

Der var generel eninghed om at Temadagen i Billund havde været rigtig god.

Også enighed om at danske læger var på fuld højde med nyheder ved siden af de udenlandske.

Den generelle mening var at fortsætte seminar som hidtil.

 

Tovholderne efterlyste emner til fremtidige Netværksmøder.

Vi vil gerne forsøge at finde oplægsholdere til aftalte emner, hvor vi kan diskutere og holde os til et emne hele mødet, hvis der er interesse for det.

 

Finder oplægsholder til: Bedre forståelse af laboratorie skemaet (tallene).

 

Mange hilsner Tovholderne

Kirsten og Kaja

Netværksmøde i Sydvestjylland d. 11.december 2014.

Vi havde et rigtig hyggeligt møde i aftes. Hvor der var 7 “patienter” og 5 pårørende altså 12 i alt, hvilket jeg syntes er flot.

De 11 er faktisk dem som mødte op første gang, der er kun kommet 1 mand ekstra som bliver ved med at komme.

Vi havde varmet æbleskiver og gløgg, og pyntet bordet med lidt gran og jule stjerner 🙂

Aftenen blev brugt på at fortælle hvordan man havde det lige nu, og hvilke bivirkninger de forskellige oplevede af behandling / medicinen.

Mange var trætte , havde ømme led og muskler, flere døjer med dårlig og sart mave, flere gav det råd at spise yoghurt eller A 38 om morgnen men specielt lige inden sengetid.

En havde oplevet at hans kalium tal var steget markant, fordi han var begyndt at drikke meget grønsagsjuice, som jo ellers skulle være så sundt, men nyrene kunne ikke omsætte dette i så store mængder.

Flere havde lidt problemer med at blodprøverne fra Esbjerg ikke altid var i Odense når de kom til kontrol, hvilket jeg kunne nikke genkende til, Esbjerg vil kun lave visse prøver hvis der er nok ellers skubber de det gerne en uge, det har syghus direktøren ellers lovet Jens ikke skulle ske mere men det gør det åbenbart.

Andre oplever at de har nemmere ved at få bla andet pencilin hos egen læge, p.gr.a deres sygdom, men at vi generelt skulle tænke på hvem vi var sammen med, specielt når nogen var syge, måske lade være med at give hånd og vaske og spritte sine hænder ofte.

Der blev også snakket om forskellen om at komme til kontrol i Esbjerg og Odense. 3 går i Esbjerg og 4 går i Odense.

Jeg er for længe siden blevet kontaktet af kræftensbekæmpelse fordi de gerne ville havde datoer for vores møder og jeg bookede den 2 torsdag i kvartalet, som nu, men et par i gruppen vil gerne have den ene dato rykket 1 uge p.gr.a ferie hvilket jeg undersøger om vi kan, tænker det er muligt hvis lokalerne er ledige.

 

Datoerne I 2015 er blevet :

 

  • d. 12. Marts
  • d.  25. juni
  • d.  10. september
  • d  10. December

Alle møder kl. 19 – 21 I Kræftrådgivningen, Jyllandsgade 30, 6700 Esbjerg

 

Ellers løb tiden hurtigt, der er en rigtig god stemning i gruppen, man føler det er mennesker man har kendt længe !

Vi hjælp hinanden med at rydde op, ønskede god jul og godt nytår.

Referat Lene

Julenetværksmøde Holbæk d. 10.december 2014

Holbæk netværk havde i år besluttet – dvs. tovholderne bestemte det – at holde vores julefrokost et andet sted end i rådgivningen da vi simpelthen ikke kunne være der.

Så vi tog på en restaurant i byen hvor vi havde fået lavet en aftale om at hvert medlem skulle betale kr. 200,- og så fik vi en herlig mad med det hele.

Vi var 27 deltagere og vi havde en dejlig aften med mad og drikke, fællessange, julequiz samt musik- og sangoptræden af flere af gruppens medlemmer.

Næste møde er mandag d. 16.februar 2015.

Vi ønsker alle en dejlig jul !

Referat fra julemødet 26 nov.

Fremmødte 16 personer.

Vi havde et par hyggelige timer sammen, hvor vi nåede både en dejlig julefrokost og en runde med, hvordan man havde det og hvor i behandlingsforløbet, man var nået.

Der blev også udvekslet behandlingernes forskellige bivirkninger.

Der var 2 nye par med, som hurtigt faldt ind i gruppen.

Ref: Lene Strynø

NETVÆRKSMØDE 1. DECEMBER 2014 I VEJLE (TREKANTEN)

14 personer i alt var mødt frem til årets sidste møde i Vejle.

Startede med æbleskiver og gløgg.

Erfaringsrunde som altid udmunder i mange spørgsmål, svar, råd og vejledninger.

Vi havde den triste meddelelse at have mistet et medlem i september måned.

En nær veninde, der også er ramt af sygdommen, kunne fortælle om en god og dejlig dag hun havde haft sammen med vort mistede medlem et par dage før hun døde. Det var rart at høre, hvordan de havde nydt en tur i en smuk have. Tak for det.

Vi havde nogle hyggelige timer og ønsker en glædelig jul og godt nytår fra Netværket Trekanten.

Kirsten og Kaja.

Netværksmøde Sdr. Jylland (Aabenraa) 19. nov. 2014.

7 personer heraf 2 pårørende mødte frem til mødet.

Startede med et glas rødvin og æbleskiver, imens ”runden” hvor hver især fortalte om nuværende situation.

Ninna Birch Jensen (Leder af KR Aabenraa) deltog under hele mødet og havde et indlæg om  pårørendens rolle i dagligdagen  sammen med Myelomatose patient.

Mange problematikker blev omtalt. En vigtig reminder kommunikationen partnerne imellem. Ingen kan læse dine tanker! Fortæl hvordan du har det, uanset om du er patient eller pårørende. Fortæl dine ønsker og hvad der gør dig glad. Vi har brug for hinanden.

En rigtig god eftermiddag. Det var sidste møde i Sdr. Jylland 2014 og vi ønskede hinanden god jul og godt nytår.

Næste møde: 25. marts 2015.

 

Edith og Kaja

Netværk Fyn holdt møde i Livsrummet den 18.11. 2014

Vi var 10 ialt hvoriblandt de 5 var gengangere. Dvs et par var nye. Snakken gik godt hvor alle fik fortalt deres historie.

Alle deltagerne kom fra Fyn. Et medlem fra bestyrelsen m/ mand kom fra Vejle og bidrog med deres erfaringer, det var dejligt.

Medarbejderen I Livsrummet der tager sig af bookninger havde ferie så jeg kan først booke datoerne for næste år- når hun er tilbage igen i næste uge.

Jeg håber meget på at et medlem I gruppen vil være behjælpelig som tovholder i vores netværke fremover Hun er blevet spurgt og hun skal tænke lidt over det  da det ikke

er længe siden hun mistede sin mand, der havde haft Mylomatose i 5 år.

Ref. Lone Korsager