Referat typer: Netværksmøde

Dansk Myelomatose Forening

 

Netværksgruppe Sydsjælland og øerne

Mødereferat fra onsdag d. 29. maj 2013

i LIVSRUM, Ringstedgade 71, Næstved

 

Vi mødtes 9 medlemmer af netværket i vores nye mødeomgivelser LIVSRUM i Næstved og begyndte mødet med at gå rundt i de nye omgivelser.

Det er et meget dejligt, lyst og funktionelt byggeri med plads til mange aktiviteter: mødelokaler, motionsrum, læse- og hyggestue, værksted til kreative aktiviteter, gårdhaver og en afdeling for rådgivningens administration. Vi følte os alle rigtig godt tilpas i de nye omgivelser.

Vi havde den glæde at få to nye medlemmer i netværket, Lone og Kurt. Velkommen til jer!

Under erfaringsudvekslingen kom vi rundt om mange emner. Vi talte bl.a. om oversigten over godkendte og endnu ikke godkendte behandlingsformer ud fra det ark, som blev udleveret på konferencen i Vejle af Niels Abildgaard og fik et kort referat fra tovholdermødet i Odense.

Der blev opfordret til at skrive indlæg til vores medlemsblad. Under kaffen med den hjemmebagte roulade og de hjemmebagte småkager gik snakken om vores oplevelser og status i vores sygdom.

Som altid forløb mødet i en rigtig god og positiv stemning.

Med  venlig hilsen

Ole, Lene og Arnt

Dagens emne:                 Erfaringsudveksling.

 

Havde valgt endnu et Netværksmøde med erfaringsudveksling. Det er det vigtigste emne i vort netværk, og lige i tiden er der en del nye medlemmer og et medlem der er nytransplanteret med stamceller i marts måned.

Vi havde en god ”runde” hvor mange synspunkter og dagligdagsproblemer blev drøftet.

Fik snakket om den for nylig overståede konference, som der var stor tilfredshed med.

Vi var 10 medlemmer til mødet.

 

Næste Netværksmøde d. 2. september 2013, hvor Lissi Olesen vil holde oplæg om emnet: Mindfullnes.

 

Mvh.

Louise og Kaja

Mia Lander, der havde indkaldt til møde vedr. et nyt netværk i København for myelomatosepatienter samt pårørende,  stod og modtog deltagerne i alt 17 personer.

De pårørende var henholdsvis ægtemænd, en veninde og voksne børn. Patienterne var to mænd og 7 kvinder og én af mændene efterlyste flere mænd i gruppen så det håber vi på til de næste møder.

Alle fik en dejlig velkomst med et stort kram.

Vi holdt mødet i de lyse lokaler på Nørre Alle hvor vi havde hele huset for os selv fordi det var fredag eftermiddag.

Efter at Mia havde budt velkommen og fortalt om sin begrundelse for at ville oprette netværket tog vi en ”runde” hvor alle såvel patienter som pårørende fortalte om sig selv samt hvordan Myelomatosen havde påvirket.

Der var god tid til at vi også kunne spørge ind til hinanden undervejs. Der var både meget alvor men også sjov og grin .

Til sidst aftalte netværket at de vil holde næste møde torsdag d. 22.august og så først kl. 17 – 19 da flere er på arbejdsmarkedet.

Mia efterlyste en medtovholder gerne en patient til at arbejde sammen med og Helle Milde meldte sig. Det er en meget stor fordel at være minimum to for at have overskud, tid og kræfter til at arrangere samt at inspirere hinanden.

Mødereferat fra Netværk “Sydsjælland & øer”

Onsdag d. 20. februar 2013

Kræftrådgivningen i Næstved

 

Vi mødtes 9 medlemmer af netværket til et godt og hyggeligt møde.

1. Først rundede vi, den artikel, fra d. 19. januar i avisen “Sjællandske”, hvor der stod at læse, at Region Sjælland var det værste sted at blive syg. Artiklen baserede sig på en anden artikel fra tidsskriftet Dagens Medicin. Specielt de fremhævede tal om den ringe overlevelsesprocent for myelomatosepatienter behandlet i Næstved afstedkom bekymrede henvendelser til netværket og vi skrev derfor også et brev til sygehusledelsen, hvor vi udbad os sygehusets kommentar til artiklen. Kommentaren kom så den 7. februar og konkluderede, at artiklens forfatter åbenbart ikke har haft den nødvendige statistiske forståelse og viden til at kunne tolke data fra de kliniske databaser. Herefter  følger henvisning til årsrapporterne fra Dansk Myelomatose Studie Gruppe 2010 og 2011, hvor der i kommentarerne til de statistiske opgørelser konkluderes, at der ingen sikker forskel er i overlevelse for ældre patienter mellem afdelingerne.

 

2. Næste punkt på dagsordenen var præsentation af Kræftens Bekæmpelses og Realdanias byggeri af syv nye kræftrådgivninger, hvoraf vi jo er heldig at få en til Næstved, placeret tæt ved onkologisk afdeling på Næstved Sygehus. Rådgivningsleder, Annette Rasmussen, præsenterede med lysbilleder og fortælling hele projektet og fortalte om sine forhåbninger til alle de gode aktiviteter stedet vil kunne rumme. Vi glæder os til at kunne tage stedet i brug ved vores næste møde.

 

3. Til sidst havde vi den vigtig erfaringsudveksling og hygge med frugt, kaffe og hjemmebag.

 

Næste møde bliver onsdag den 29. maj 2013 kl. 16 – 18 i “LIVSRUMMET” Ringstedgade, Næstved.

 

Med venlig hilsen

Tovholderne

Lene og Arnt Strynø

Fælledvej 12, Rønnebæk,

DK 4700 Næstved

stryno@stofanet.dk

55727848

8 personer mødte op til vort julemøde/hygge.

Vi brugte 3 timer på snak, hygge og pakkespil.

Dejligt at se et af medlemmerne havde det så godt efter stamcelletransplantation i foråret, og allerede arbejde 30 timer ugentligt igen.

Velkommen til nye medlemmer, håber I befandt jer godt i vort selskab.

Alle ønskes en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

 

Næste møde i Netværk Trekanten Vejle: Mandag 21. januar 2013 kl. 16.00.

 

Mvh. Louise og Kaja

Netop denne mandag havde kong Vinter indtaget hele Sjælland og derfor måtte 5 af de tilmeldte desværre melde afbud da det var for farligt at begive sig ud.

Vi der nåede frem efter lange lange transporttider havde en dejlig aften sammen. Vi var 14 patienter og pårørende og med god mad og julesange samt lidt julequiz gik timerne så hurtigt at vi først gik hjem langt efter planlagte tid.

I netværket er vi meget forskelligt ramt af myelomatosen – nogle har store problemer med senfølger og smerter nogle har fået flere diagnoser undervejs og nogle er bange for tilbagefald mens nogle har levet med sygdommen uden gener i mange år. Vi har i netværket en god kemi så vi kan snakke sammen om alle de svære ting i vores liv og samtidig give råd og ”lægge øre” til hinanden. Vi kan også lave sjov og grine meget  sammen.

Tak for dejlige timer sammen i 2012 !

Ref. Bibi