Referat typer: Netværksmøde

Vi var 25 deltagere, det største antal deltagere vi nogensinde har været. En del nye medlemmer deltog, velkommen til dem.

Der var ingen deciderede emner på dagsordenen. Vi havde en erfaringsrunde, som skabte en del dialog, vi udvekslede primært erfaringer omkring behandling, hvor vigtigt det er at vi er forberedte i mødet med sundhedsvæsnet og at vi stiller spørgsmål ved den behandling vi får.

Vi oplyste om den nye pårørendefolder der er på vej, opfordrede medlemmer til at møde op på generalforsamlingen, og at der ville komme temadage i efteråret.

Forslag til emne på temadage: Smerter eventuelt med en underviser fra smerteklinikken. (Hvad gør man med smerter og hvad kommer det af?

Mødedatoer i efteråret 2014:

Mandag den 18. august

Tirsdag den 7. oktober

Onsdag den 10. december

Den 3. marts 2014, holder vi et ekstra møde hvor pårørende og patienter hver for sig diskuterer allerede planlagte spørgsmål. Jytte Christensen er med som en ekspertise i pårørende gruppen.

Til stede: 13 deltagere og de 3 tovholdere. De fleste patienter, men der var også pårørende med.

Vi var i alt16 deltagere til mødet i det store mødelokale på 1.sal i Center for Kræft og Sundhed.

Vi skulle have haft en foredragsholder ude, men hun måtte melde sig syg desværre.

Vi brugte i stedet tiden på, at præsentere os for hinanden, da der var en del nye med. Der blev serveret glögg, æbleskiver og julemad, som der heldigvis blev spist en masse af.

Vi fik diskuteret medicin, bivirkninger, netværk, hjemmeside og en masse andet. Der blev både plads til sjov og til de alvorlige emner.

Vores kontaktliste er blevet udvidet med nye medlemmer og det er vi smadder glade for, da det giver os en chance for, at informere endnu flere om vores netværk og de foredragsholdere vi af og til vil få ud nogle af de kommende mødegange.

Fremover vil møderne foregå i det lille mødelokale ved siden af den store mødezone, da det er væsentligt hyggeligere.

Vi har overvejet måske at dele gruppen op i to, hvis der fortsat kommer mange deltagere, for ellers kan en præsentationsrunde godt tage alt for lang tid og vi vil gerne have diskuteret nogle forskellige emner ved møderne.

IDÉ

Vi fik til mødet den idé, at man på hjemmesiden måske kunne oprette et ”idé/gode råd forum”, hvor patienter og pårørende kan udveksle gode råd og ideer. F.eks. kunne en af deltagerne i dag berette om en fysioterapeut der afhjalp store nervesmerter i fødderne, ved at gå på forskelligt underlag og dermed stimulere nervesanserne. Et sådan konkret råd, kan de fleste bruge og forholde sig til og måske kan det være medvirkende til, at der er flere der bruger vores hjemmesideforum.

På vores møde deltog 11 personer, hvoraf 8 var patienter og 3 var ledsagere.

I forsamlingen var der 4 nye ansigter, i forhold til forrige gang, men ingen repræsentanter fra hæmatologisk sengeafsnit.

 

Vi begyndte med erfaringsudveksling og Dorthe Koktved fra projektet ”Krop og Kræft” fortalte om gode erfaringer fra 6-ugers intensiv træningforløb for kræftpatienter uden knogleproblemer. Myelomatosepatienter tåler ofte ikke de store belastninger deltagerne udsættes for, men budskabet var at al motion er godt for patientens ve og vel og naturligvis velbefindende og humør.

 

Næste møder.

Møde 03:       Ti. 20. maj 2014, kl. 16-18.                       Erfaringsudveksling + Senskader efter kemo.

Møde 04:       Ti. 19. august 2014, kl. 16-18.                   Erfaringsudveksling + Kostråd

Møde 05:       Ti. 18. november 2014, kl. 16-18.             Erfaringsudveksling + Mindfullnes.

 

Ref. John

 

Julemødet i december blev af forskellige årsager udskudt og vi valgte i

stedet at holde ”Nytårskur” i januar.

16 veloplagte personer, der ser frem mod 2014, mødte op i Kræftpatien-

Ternes Hus i Vejle.

Efter spisning havde vi erfaringsrunde, hvor mange emner blev diskuteret.

Vi kom omkring forskellige former for udredning, behandlinger, bivirknin-

ger og senfølger.

Fik også en lille snak om rejser, vaccinationer og rejseforsikringer.

En god eftermiddag hvor vi hyggede os inde i vinterens slud!

GODT NYTÅR fra Vejle!

 

Næste Netværksmøde: 28. april kl. 16.00 – 18.00.

 

Louise, Kirsten og Kaja

11 medlemmer af netværket var mødt op til det, der skulle blive en rigtig hyggelig julefrokost.

Det var vores første møde, efter vi havde mistet Ole i vores gruppe og vi fik lejlighed til at tale hele forløbet igennem – også takket være Henny, som fortalte om deres sidste tid sammen og om Oles sjældent forekommende blanding af myelomatose og leukæmi. Henny er på mange måder en stærk pige, hvilket også gav sig udslag i, at hun lavede hele julefrokosten for os med lækre hjemmelavede ting og sager, som selvfølgelig medførte, at vi fik rigeligt i maven..

Under frokosten gik snakken lystigt og inden vi vidste af det, havde vi hørt om alle de erfaringer, folk havde gjort sig siden sidste møde. Vi aftalte at mødes tre kvarter før næste gang og gå af den nyetablerede LIVSSTI, som fører fra LIVSRUM og ned i Rådmandshaven mod Susåen. Turen kan klares på 40 minutter og alle i gruppen, der har fysik, mod og mulighed for at deltage er velkommen. Planen er, at vi går turen inden hvert møde for på den måde også at følge naturens skiften efter de fire årstider, og samtidig får vi rigtig god samvittighed over at få motioneret, som det jo anbefales kræftpatienter at gøre.

Mere herom senere.

Et rigtig godt og hyggeligt møde.

Ref. Arnt

 

På dette indledende og ”stiftende” møde, havde vi et godt fremmøde på 14 deltager, bestående af

8 patienter, 5 pårørende og en sygeplejerske der i det daglige udfører højkemo og stamcelleindgivelse.

Region Nordjylland er et stort område, og der var deltagelse helt fra Skagen som er 110 km. fra mødestedet.

Vi havde et godt møde, med erfaringsudveksling og oprettelse af mail/medlemsliste, der kommer op på 23 personer, når interesserede uden mulighed for fremmøde på 1. dagen, tælles med.

 

Vi aftalte møder hvert 3. måned, tirsdage i den 3. uge i måneden, kl. 16 – 18.

 

Vi diskuterede forskellige emners relevans, som vi sammenholder med øvrige kendte emner i netværkssammenhænge, og behandler mindst eet af emnerne på senere møder.

 

Ref. John

Vi var 7 personer til mødet.

Havde en god erfaringsrunde, hvor forskellige emner blev diskuteret. F.eks. hvad indflydelse sund kost har og havde haft på et af medlemmerne. (Går meget ind for grøn kost,  afbalanceret på syre/base forhold i kroppen), som havde haft god effekt. Husk dog altid at rådføre sig med sin behandlende læge.

Snakkede noget om senfølger, som var emnet ved sidste møde.

Sluttede mødet med gløg og æbleskiver. Den livlige snak fortsatte om bl.a. en artikel omhandlende positiv tænkning og indstilling til livet, selvom man var ramt af kritisk sygdom. Der var forskellige meninger, også baseret på hvor langt og hvor godt sygdomsforløbet har været hos den enkelte. Det er helt fint at tænke positivt og vende det negative i en positiv retning, blev dog enige om det var vigtigt at få lov at ”råbe højt og rase ud” over den situation vi er havnet i!

Et godt møde med livlig debat og højt humør!

Ønsker glædelig jul og godt nytår fra Netværk Sdr. Jylland.

 

Mange hilsner

Kaja og Edith

Velkommen til nye medlemmer

På trods at stormen var der et fremmøde på 21 personer, samt oplægsholder Jytte Christensen.

Efter et samlet oplæg af jytte C. om hvordan sygdomme  indvirker/har konsekvenser for hele familien og ens omgangskreds, delte vi os op i 2 grupper. Pårørende for sig og patienter for sig. Vi fik et oplæg til drøftelse:

• Familien skal finde en ny måde at være familie på?
• Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv?
• Hvordan har kræften påvirket din rolle i familien?
• Oplever du ændring i relation til din ægtefælle/samlever?
• Hvad savner du mest?
• Hvad kunne du ønske dig?
• Er der noget du vil forandre?

 

Der var livlig debat men vi nåede kun at drøfte fakta omkring sygdommen og ikke hvordan vi havde det på det følelsesmæssige plan.

Flere måtte aflyse på grund af stormen, derfor arrangerer vi et ekstra møde i marts hvor vi evt. deler os op i 2 grupper igen, hvis der er tilsagn fra gruppen.

Til brug i planlægningen efterlyser Bibi temaer/emner til de temamøder der skal være i foreningen næste år

Næste møde den 2. 12.13( juleforkost),  den 17. 2. 2014 samt ekstramøde igen den 3.marts 2014.

Bibi sender remindere ud til alle.

Fremmødte er:

Kirsten D, Sidse l, Ingrid H, Birte og Frede J, Anny og Erling B, Klara ? fra Hedensted,  Louise J C, Irene og Kaj L , Erik og Kirsten S-H.

 

Vi er i det nye kræftpatienternes hus på Beriderbakken 9, 7100 Vejle.

Praktiske data ved at bruge huset.

• Tov holderen bedes altid møde ind før kl. 16, hvor vi lige mødes med én fra huset. Yderdøren låses Kl. 16.00
• Når man kommer efter Kl. 16 er der en ringe klokke lige over personalets dørkode udenfor, så man kan blive lukket ind af de, som er ankommet. Døren kan altid åbnes indefra ved at trykke på kontakten ”dør åbner” til venstre på væggen ved yderdøren. Når den sidste er gået, er huset aflåst.
• Al lys slukker af sig selv.
• ALARMEN i huset sættes automatisk til Kl. 22.00. I dag kom pedellen og satte den til Kl.18, fordi desværre en del tyveri af indbo. Alarmen har drillet lidt og gør stadig. Satte ved fejl i gang flere gange i dag. Den afbrydes af sygehusets portører, og vi skal intet gøre.

 

Praktiske data for netværksgruppen

• Vi aftalte at slette netværksmødet den 9/12 og i stedet mødes til en Nytårskur den 13/1 2014. Der blev også aftalt at medbringe lille pakke til pakkeleg. Maden havde vi lidt løs snak om. Evt. hver en lille ret med og egne drikkevarer. Evt. et samlet køb udefra. Vi betaler selv et sådant arrangement. Men herom har vi til gode efter udsendt mail om mad forslag at træffe en endelig mad beslutning
• Datoerne 9/12 2013 og 13/1 2014 er henholdsvis slettet og oprettet i husets booking kalender

 

• Vi har erfaringsrunde

 

• Jeg fortæller om Kajas forårsplan, med at formand for patientforeningen af senfølger efter kræftsygdomme og behandling, Marianne Nord Hansen, evt. skal komme og fortælle.

 

• Vi går på opdagelse i det fine nye hus

 

 

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen

På grund af sygdom mv. har der ikke været holdt møder i netværket i et års tid efter mødet i Odense sidste år.

Men nu nærmer det sig tiden, hvor Dansk Myelomatose Forenings netværksgruppe “Yngrenetværket” igen skal samles,- denne gang i København.

Jeg hedder Connie Burkarl og jeg er tovholder i yngrenetværksgruppen. Jeg er 52 år og bosiddende på Fyn. I september 2009 fik jeg konstateret myelomatose, men jeg har heldigvis indtil videre været behandlingsfri.

For at få en nærmere definition på yngrenetværket har vi aftalt følgende:

Yngrenetværket er et landsdækkende netværk for de myelomatosepatienter/medlemmer der stadig er på arbejdsmarkedet eller aldersmæssigt kunne være det, evt. har hjemmeboende- eller yngre voksne børn, samt deres pårørende.

Yngrenetværket dækker som sagt hele landet og vi tænker at netværket kan holde jævnlig kontakt via mail, telefon samt facebook siden “Dansk Myelomatose Forening” og så mødes fysisk 2 gange om året – den ene gang i København og den anden gang evt. i Odense eller andet sted vest for Storebælt.

Næste møde er:

LØRDAG D. 30.NOVEMBER  2013 fra kl. 11-16

i Centeret for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København N.

Plan for dagen er :

Præsentationsrunde

Erfaringsudveksling

Venteposition og mestringsstrategier med oplægsholder

Dato og sted for næste møde

Ønsker for næste mødes emner, indhold m.m.

 

Der vil blive serveret kaffe, the og sandwich i løbet af dagen.

Er der ønsker om samkørsel fra fx Fyn og Jylland er I velkomne til at kontakte mig på tlf. 42443257, så vil jeg prøve at koordinere det.

Jeg håber at se rigtig mange yngre patienter og pårørende til en hyggelig og berigende dag!

Glæder mig meget til vi mødes til november !

De varmeste hilsner

Connie Burkarl

tlf. 42443257