Myelomatose-netværksmøde for de unge – lørdag d. 3. maj 2014

Deltagere: Michael (tovholder), Birgitte, Lisbeth, Kirsten, Klara og Sanne

Mødet blev afviklet i Odense i Kræftens bekæmpelses center.

Vi startede med ”bordet rundt” hvor samtlige deltagere fortalte om deres situation

Efter frokost bliv vi beriget med et 2 timers foredrag om mindfulness

Mindfulness – Bevidst nærvær foredrag

Oplægsholder var Nina Birch, leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa, sygeplejerske, psykoterapeut samt Mindfulness instruktør.

Mindfulness handler om at behandle sig selv kærligt, nænsomt og med accept

Grundholdning (forudsætning for mindfulness)

  1. Ikke at dømme eller vurdere
  2. At være tålmodig
  3. At have et åbent sind (nybegynder/bevarer barnesind)
  4. At være tillidsfuld (tro på det du møder/føler)
  5. Ikke at ase ikke mase (ikke stræbe efter noget bestemt)
  6. Accept
  7. At give slip (fx betragte tanker og give slip)

 

  • En undersøgelse viser at 80 % at vores vågne tid, er vi optaget af fortid eller fremtid. Det ville være godt at træne i at være 80 % i nuet og 20 % i fortid/fremtid
  • Et barn er god til at mærke sig selv, men det ændre sig ofte, fordi barnet ikke bliver bekræftet i sine følelser. Det betyder at vi som voksen ikke er i stand til at mærke kroppens signaler
  • Via mindfulness kan man:
    • forebygge depression
    • mindske kroniske smerter
    • minimerer/undgå stress og blive bedre til at mærke kroppen

 

  • Vi gennemførte en 3 minutters åndedrætsøvelse, en rosin-øvelse og en tanke-øvelse

 

  • Tanke-øvelse
    • Du går ned af din gade
    • Du møder en du kender godt – du hilser – vedkommende hilser ikke tilbage
    • Hvad tænker du?
    • Husk at det ikke er situationen i sig selv der skaber en reaktion – det er din tolkning

 

  • Det er ikke det der sker med os, der bringer os uro, men vores tanker om det der sker. Stil dig selv spørgsmålet:
    • Er det sandt?
    • Kan du virkelig vide at det er sandt?
    • Hvordan reagerer du når du tænker sådan?
    • Hvem ville du være uden de tanker?

 

  • Lev efter at:
    • være, med det der er
    •  blive bevidst om, hvem og hvad jeg er
    •  agere med de udfordringer som livet giver
    • være nærværende og bevidst
    • træne i at accepterer os selv præcis som vi er, i præcis dette tidspunkt (NU)
    • møde os selv med VENLIGHED, ACCEPT OG FORSTÅLSE

 

Efter kaffe og kage              havde vi dialog om nedenstående emner:

Fremtidige møder

  • Som udgangspunkt afvikles der 2 møder om året – geografisk et møde København og et møde Fyn/Jylland. Dog med forbehold for at der minimum er 2 deltagere fra den landsdel hvor mødet afvikles. Hvis det ikke er tilfældet, kan Tovholderne beslutte at mødet i stedet afvikles i den landsdel hvor tilmelding er størst. Det er økonomisk og tidsmæssigt mest hensigtsmæssigt.
  • Møderne afvikles lørdag, for at tilgodese dem der fortsat er på arbejdsmarkedet. På møderne skal der være tid til vidensdeling og fagligt inspiration.
  • Mødet annonceres i Myelomatosbladet og tovholder sender mail til kendte deltagere af netværket
  • Tilmelding skal ske til tovholder senest 14 dage før at mødes afvikles.
  • Kommende møder i 2014 afvikles lørdag d. 23. august i København og lørdag d. 22. november i Odense
  • Ønske om at mødets agenda indeholder en kombination af samtale ”Bordet rundt” og hvis muligt et fagligt oplæg
  • Ide oplæg til mulige emner:
    • Socialrådgiver rådgivninger omkring nye pensions- og sygedagpengeregler
    • Kemohjerne
    • Læge eks. Morten Salamo eller Carsten Vang Hansen – faglig diskussion behandling/ikke behandling
    • ”Bordet rundt” – hvem er du ud over din sygdom – hvad er dine drømme
    • ”Bordet rundt” – opdeling i 2 grupper patienter og pårørende
    • Enæringsekspert eks. Inge Kellerman
    • Præst eks. fra Frederiksberg slotskirke
    • Immunolog
    • Fagligt oplæg omkring børns reaktion eks. en fra Kræftens bekæmpelse

 

  • Vi havde en snak om hvad der differencerne os fra de øvrige netværk der geografisk tilknytning. Vi talte blandt andet om, at vi ønsker fokus på emner der er særlige relevante for os i forhold til det sted hvor vi er i livet.

 

  • Vi har et ønske at synliggøre ”Netværksmøder for de unge” endnu mere. Vi vil gerne have, at Bibi får tovholderne på samtlige netværksmøder til at fortælle om/gøre opmærksom på ”netværket for de unge”

Efter mødet har jeg (Sanne) tænkt, at vi kunne definerer vores netværksmøde med følgende beskrivelse: Myelomatosenetværk for ”de unge” – Vi er en gruppe af mennesker der har fået sygdommen i en yngre alder. Vi har fokus på emner og udfordringer der er særligt aktuelle for os, i forhold til det sted som vi er i livet. Eksempler på aktuelle emner:

  • Højdosiskure – for og imod
  • Job/sygedagpenge/førtidspension  – hvad er relevant for dig og hvilke muligheder har du
  • Børns rektion – hvordan er din situation