Referat typer: Netværksmøde

Vi var denne gang 10 deltagere i netværksmødet, som afholdtes det sædvanlige sted, Livsrum i Næstved. Første del af mødet bestod af en PowerPoint med emnet “at leve med kræft” – både som patient og pårørende. Heri gennemgik vi en række emner:

• Hvor      kan jeg få hjælp?
• Kritisk      og traumatisk begivenhed.
• Sorgreaktioner.
• Pendulering.
• Advarselstegn      på depression.
• Mestring      og Mestringstrategier.
• Senfølger.
• Rehabilitering
• Psyken      giver ikke kræft.
• Kommunikation      med lægen.

 

Indholdet er samlet af materiale fra Kræftens Bekæmpelse og fra bogen, “At leve med kræft” , skrevet af psykolog Peter Elsass og læge Christoffer Johansen – begge professorer ved Kbh.’s universitet.

I  anden del af mødet fortalte vi hinanden om, hvordan tiden var gået siden sidste møde.

OG som sædvanlig frugt, kaffe og hjemmebag.

 

Vi opfordrede til, at en person på næste møde tilbyder sig som en tredje  tovholder – det vil ikke gøre netværket så sårbart i tilfælde af sygdom.

ref. Arnt

Deltagere: Michael (tovholder), Birgitte, Lisbeth, Kirsten, Klara og Sanne

Mødet blev afviklet i Odense i Kræftens bekæmpelses center.

Vi startede med ”bordet rundt” hvor samtlige deltagere fortalte om deres situation

Efter frokost bliv vi beriget med et 2 timers foredrag om mindfulness

Mindfulness – Bevidst nærvær foredrag

Oplægsholder var Nina Birch, leder af Kræftrådgivningen i Aabenraa, sygeplejerske, psykoterapeut samt Mindfulness instruktør.

Mindfulness handler om at behandle sig selv kærligt, nænsomt og med accept

Grundholdning (forudsætning for mindfulness)

1. Ikke at dømme eller vurdere
2. At være tålmodig
3. At have et åbent sind (nybegynder/bevarer barnesind)
4. At være tillidsfuld (tro på det du møder/føler)
5. Ikke at ase ikke mase (ikke stræbe efter noget bestemt)
6. Accept
7. At give slip (fx betragte tanker og give slip)

 

• En undersøgelse viser at 80 % at vores vågne tid, er vi optaget af fortid eller fremtid. Det ville være godt at træne i at være 80 % i nuet og 20 % i fortid/fremtid
• Et barn er god til at mærke sig selv, men det ændre sig ofte, fordi barnet ikke bliver bekræftet i sine følelser. Det betyder at vi som voksen ikke er i stand til at mærke kroppens signaler
• Via mindfulness kan man:
  • forebygge depression
  • mindske kroniske smerter
  • minimerer/undgå stress og blive bedre til at mærke kroppen

 

• Vi gennemførte en 3 minutters åndedrætsøvelse, en rosin-øvelse og en tanke-øvelse

 

• Tanke-øvelse
  • Du går ned af din gade
  • Du møder en du kender godt – du hilser – vedkommende hilser ikke tilbage
  • Hvad tænker du?
  • Husk at det ikke er situationen i sig selv der skaber en reaktion – det er din tolkning

 

• Det er ikke det der sker med os, der bringer os uro, men vores tanker om det der sker. Stil dig selv spørgsmålet:
  • Er det sandt?
  • Kan du virkelig vide at det er sandt?
  • Hvordan reagerer du når du tænker sådan?
  • Hvem ville du være uden de tanker?

 

• Lev efter at:
  • være, med det der er
  •  blive bevidst om, hvem og hvad jeg er
  •  agere med de udfordringer som livet giver
  • være nærværende og bevidst
  • træne i at accepterer os selv præcis som vi er, i præcis dette tidspunkt (NU)
  • møde os selv med VENLIGHED, ACCEPT OG FORSTÅLSE

 

Efter kaffe og kage              havde vi dialog om nedenstående emner:

Fremtidige møder

• Som udgangspunkt afvikles der 2 møder om året – geografisk et møde København og et møde Fyn/Jylland. Dog med forbehold for at der minimum er 2 deltagere fra den landsdel hvor mødet afvikles. Hvis det ikke er tilfældet, kan Tovholderne beslutte at mødet i stedet afvikles i den landsdel hvor tilmelding er størst. Det er økonomisk og tidsmæssigt mest hensigtsmæssigt.
• Møderne afvikles lørdag, for at tilgodese dem der fortsat er på arbejdsmarkedet. På møderne skal der være tid til vidensdeling og fagligt inspiration.
• Mødet annonceres i Myelomatosbladet og tovholder sender mail til kendte deltagere af netværket
• Tilmelding skal ske til tovholder senest 14 dage før at mødes afvikles.
• Kommende møder i 2014 afvikles lørdag d. 23. august i København og lørdag d. 22. november i Odense
• Ønske om at mødets agenda indeholder en kombination af samtale ”Bordet rundt” og hvis muligt et fagligt oplæg
• Ide oplæg til mulige emner:
  • Socialrådgiver rådgivninger omkring nye pensions- og sygedagpengeregler
  • Kemohjerne
  • Læge eks. Morten Salamo eller Carsten Vang Hansen – faglig diskussion behandling/ikke behandling
  • ”Bordet rundt” – hvem er du ud over din sygdom – hvad er dine drømme
  • ”Bordet rundt” – opdeling i 2 grupper patienter og pårørende
  • Enæringsekspert eks. Inge Kellerman
  • Præst eks. fra Frederiksberg slotskirke
  • Immunolog
  • Fagligt oplæg omkring børns reaktion eks. en fra Kræftens bekæmpelse

 

• Vi havde en snak om hvad der differencerne os fra de øvrige netværk der geografisk tilknytning. Vi talte blandt andet om, at vi ønsker fokus på emner der er særlige relevante for os i forhold til det sted hvor vi er i livet.

 

• Vi har et ønske at synliggøre ”Netværksmøder for de unge” endnu mere. Vi vil gerne have, at Bibi får tovholderne på samtlige netværksmøder til at fortælle om/gøre opmærksom på ”netværket for de unge”

Efter mødet har jeg (Sanne) tænkt, at vi kunne definerer vores netværksmøde med følgende beskrivelse: Myelomatosenetværk for ”de unge” – Vi er en gruppe af mennesker der har fået sygdommen i en yngre alder. Vi har fokus på emner og udfordringer der er særligt aktuelle for os, i forhold til det sted som vi er i livet. Eksempler på aktuelle emner:

• Højdosiskure – for og imod
• Job/sygedagpenge/førtidspension  – hvad er relevant for dig og hvilke muligheder har du
• Børns rektion – hvordan er din situation

Deltagere: Der var ca. 18-19 deltagere på mødet. Ca. 4 pårørende, ca. 7 mænd og 11 kvinder

Referent: Mia

Mødestyrer: Ditte og Michael

Vi startede som altid med ”runden”, hvor hver især fortalte hvordan lidt om deres historie og hvordan de har det nu.

Emnet på dette netværksmøde var ”kemohjerne” og planen var, at vi skulle have haft en oplægsholder, der kunne gøre os lidt klogere på emnet. Desværre blev hun forhindret i at møde op, så aftenen endte med at blive improviseret, men vi fik dog selv taget hul på emnet.

Desuden berørte vi også kort ideen om, at dele os op i to grupper, da der altid er mange fremmødte til møderne. Det vil gøre det langt mere overskueligt for os tovholdere, samt give langt mere dybde i vores møder, såfremt vi splitter os op.

Der var mad på bordet og kaffe på kanden som altid J

 

 

Tovholdere fra netværket til stede: Ditte og Mia

Næste møde: 12. juni kl.17-19

Adresse: Nørre Allé nr.45, 2200 København N

Vi er 13 fremmødte.

Praktiske data (igen) vedrørende kræftpatienternes hus på Beriderbakken 9, 7100 Vejle

• Kommer man i bil og holder på kræftpatienternes hus parkering, skal man have en parkeringsbillet udstedt af huset her.
• Er egentlig ikke et problem, fordi kl 15.30 er sygehusets parkering, som ligger lige så tæt ved ”vores hus” parkering,  så godt som tømt for dagens besøgende og kan anvendes. Her må man holde 3 timer før kl 16, og efter kl 16 ubegrænset.
• Det var besnærende i dagens højsommervejr at sidde på øverste udendørs terrasse og holde møde med udsigt over skønne Vejle. Men det kan vi ikke, fordi alle yder døre automat aflåses kl 16, og det herefter er mest hensigtsmæssigt kun at tænke på at ”komme ud” for ikke mere at komme ind.

Selve mødet:

• Vi fortsatte snakken fra Nytårskuren med erfaringsrunde.
• Et medlem havde print med om ”meget lovende og skånsom kur mod kræft på vej” fra Ingeniøren. Samt et print om malaria vaccine som skulle have virkning mod Myelomatose.
• En kort snak om kost hvor et medlem har meget glæde af at bestille ”Verdenspakken ” fra ”Årstiderne” som vedkommende synes lever op til sundheden og prisen. En stor hjælp i en periode med eventuel behandlingstræthed. Se: www.aarstiderne.com
• Vi havde en snak om at ”runderne” også kan være ud fra emner som fritid-familie-tidligere arbejde -med mere. Dette vil vi arbejde videre med efter sommeren, hvor også kræftpatienternes hus`s rådgiver, Anette Friis, gerne vil give os indblik i huset tilbud og funktion.

 

Referat ved Kirsten Seyer-Hansen

Vi var 16 deltagere på netværksmødet, Bibi hilste fra andre deltagere der ikke kunne komme.

 

Planen for mødet var at vi i runden, skulle have meget lidt forkus på sygdommem, og mere fokus på hvem vi var, hvad vi havde lavet gennem livet og hvilke drømme vi havde. Dette var meget oplysende og selv om vi er syge er der mange drømme om fremtiden.

Hvis vi er mange deltagere så kan det tage for lang tid at erfaringsudveksle og vi  deler  os i 2 grupper eller laver en ”par runde” så alle kan komme til orde.

Opdeling i pårørende gruppe og patientgruppe en gang om foråret og en gang om efteråret.

Når Bibi har sendt indbydelse ud en lille uges tid før netværksmøderne, ville det være rart at vi giver en tilbagemelding om vi kommer. Dette for at vi på forhånd har en fornemmelse af hvor mange der deltager og tovholderne kan planlægge mødet. Vi forsøger denne aftale og evaluerer undervejs om det evt. forhindrer nogen i at komme.

Netværksmøder lægges på mandage, da Kræftens Bekæmpelse har aktiviteter øvrige dage så vi kan ikke som vi tidligere besluttede skifte ugedage. Vi har aftale om at kunne benytte alle lokaler i stueetagen.

Alle møderne i 2014 er fastlagt og ændres ikke.

Ved næste møde tages der fællesfoto, samt enkelt billedere af os alle, så vi hver især kan få en oversigt over hvem der er hvem, da vi er mange nye. ( Bibi og Sanne står for at lave et oplæg til os).

Næste møde d. 16.juni kl. 16 holder vi på en restaurant et sted ved vandet.

Tovholderne har fået carte blanche til at vælge og sender besked med adressen til alle.

Mvh

Anne-Grethe

 

5 personer mødte op til mødet.

 

Socialrådgiver/psykoterapeut (frivillig KR  Aabenraa) Inga Mathiasen var oplægsholder i dagens emne: Hverdag med Myelomatose.

 

Startede med erfaringsudveksling og en snak om hvordan vinteren var gået.

 

I.M. holdt et oplæg om den svære situation  patient/pårørende/familie bliver ramt af ved diagnostisering af kræft.

Mødet fortsatte ved rundbordssamtale om de situationer vi hver synes havde været og er svær at håndtere i hverdagen.

 

Mange hilsner

Kaja og Edith

Tovholdere: Jens og Lene Larsen samt Erling og Tove Hansen

Deltager fra bestyrelsen: Bibi Moe

Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen i Jyllandsgade i Esbjerg.

Rummene i rådgivningen er små så tovholderne aftalte at afvente hvor mange der mødte op til netværket før de kunne afgøre hvor i huset mødet skulle holdes.

Lene og Tove havde medbragt hjemmebagt kage og der blev serveret kaffe og te.

Da klokken blev 19 var der mødt så mange op at mødet måtte holdes i det største rum på 1.sal.

I alt  mødte 16 patienter og pårørende op.

Jens startede mødet med at byde alle hjertelig velkommen og fortalte hvorfor  de fire havde besluttet at oprette et netværk med møder i Esbjerg.

Derefter fortalte alle både patienter og pårørende om sig selv i en præsentationsrunde.

Gruppen havde både både yngre og ældre såvel patienter som pårørende og alle havde været eller var i en eller anden behandling for myelomatosen.

Der blev talt en del om behandlinger, sygehusene ( de fleste bliver behandlet på OUH i Odense men enkelte også i Esbjerg), medicin og dens påvirkning mv.

Og der var også en god dialog vedr. den psykiske påvirkning myelomatosen har haft både på patienterne men så sandelig også på de pårørende både ægtefæller og børn .

Mødet sluttede med en snak om hvad de fremtidige møder evt. kan indeholde af emner og interessen var specielt at mødes og udveksle erfaringer samt gerne på nogle møder at dele gruppen så de pårørende og patienterne snakker sammen hver for sig.

Bibi anbefalede at man holder møder med erfaringsudveksling nogle gange før man deler gruppen for at give større tryghed og lære hinanden at kende samt at gruppen evt. beder en rådgiver i rådgivningen om at være med som støtte/oplægsholder. Emne vedr. rejser og forsikring blev også  efterspurgt.

Referat Bibi Moe

Deltagere: 16 (5 kvindelige patienter, 4 mandlige patienter, 4 pårørende samt 3 netværkskoordinatorer). Ud af de 16 deltagere var ca. 6 nye i netværket.

Referent: Ditte

Ordstyrer: Helle

 

Vi startede mødet med en kort præsentationsrunde, hvor man hver især fik ca. 5 minutter til at fortælle om sig selv.

 

Vi havde forberedt netværket på, at dette møde ville omhandle alternativ behandling.

 

Mia lagde an til emnet med at fortælle kort om sine erfaringer og tanker omkring bl.a. cannabis og hash i forhold til smertelindring og symptombehandling. Dernæst blev bolden kastet videre og samtalen kørte med både personlige beretninger/erfaringer og nysgerrige spørgsmål ud i forsamlingen. Udover cannabis blev følgende emner diskuteret/anbefalinger givet:

 

• Raw Food (dvs. mad som ikke er opvarmet til over 42 grader) heriblandt juicer af forskellige slags.
• Diverse kosttilskud i form af vitaminer og mineraler. Forskellige mærker blev drøftet, heriblandt blandingsproduktet ImmunoX.
• Motion og sunde madvaner som livsstilsændringer i dagligdagen (nok ikke en decideret alternativ behandlingsform, men ikke desto mindre et emne, som blev bakket op af alle – også i denne sammenhæng). Kræftceller elsker sukker!
• C-vitamin og Redox-behandling af cancer.
• Antioxidant behandling (kommenteret at der også bliver advaret imod denne behandlingsform).
• Zoneterapi – bliver der bl.a. forsøgt med på Dallund. Det handler om at stimulere føddernes nervebaner med forskellige typer underlag og den vej afhjælpe smerter/snurren/stikken i fødderne. Siges at hjælpe betydeligt.
• Trykkammer på riget. Dette er en dyr behandlingsform, men den findes på riget bl.a.
• Mindfulness/positiv psykologi/yoga osv.: Desse aktiviteter, som bl.a skal give kropslig og åndelig velvære, bliver tilbudt flere steder i landet (heriblandt på kræftcentrene) og der blev i gruppen givet positiv feedback på denne type aktivitet (særligt blandt kvinderne). Hos mændene blev det, så vidt jeg forstod, snarere praktiseret som små remindere i hverdagen om, at ”jeg kan godt” og ”det er ikke kun kræftens skyld” eller ”jeg vil kunne dette her” (altså også øve sig i ikke at give kræften skylden for alt).
• Lydbøger til at falde til ro om aftenen for at stimulere en god nats søvn, læse gode bøger, gå ture, generelt nyde livet osv. blev også givet videre.

 

Der blev givet et par forslag til litteratur om alternativ behandling og sund kost:

 

”The Healing Power of Rainforest Herbs – A Guide to Understanding and Using Herbal Medicinals” af Leslie Taylor

 

”Kost mod Kræft – en guide til fødevare der forebygger” af Richard Béliveau og Denis Gingras.    

 

Det blev i det hele taget rundet af med, at det var en god idé at kende emnet/temaet på mødet forinden, så man både havde mulighed for at vende det oppe i hovedet og, som her, tage bøger med, som kunne være inspirerende for andre at læse også.

 

 

Næste møde bliver holdt d.24. april kl.17:00 – 19:00 hvor der vil komme en sygeplejerske og holde et oplæg om ’kemohjerne’. Mødet vil som altid blive holdt på Center for Kræft og Sundhed i København.

 

/Ditte

Ekstramødet i dag var aftalt som en fortsættelse af et tilsvarende møde i oktober 2013.

Vi var i alt 18 patienter og pårørende og efter et fælles oplæg ” Når sygdom rammer hele familien ”fra vores vidende og empatiske sygeplejerske Jytte Christensen delte vi os i de to grupper.

Aftalen var at vi i begge grupper tog udgangspunkt i følgende problematikker:

• Hvad er de vigtigste ændringer kræften har medført i dit liv ?
• Hvordan er din rolle i familien påvirket ?
• Hvilke ændringer har du oplevet i forhold til din partner ?
• Hvilke ændringer oplever du i forholdet til dine børn og andre slægtninge samt venner, kolleger og bekendte?
• Hvad savner du mest ?
• Har du fået noget andet i stedet ?
• Hvad kunne du ønske dig ?
• Er der noget du vil forandre ?
• Hvilke muligheder har du for forandring ?

Vi brugte al tiden i grupperne og alle kom frem med både de meget meget svære ting der er sket i deres liv men vi fik også i grupperne tid til at snakke om de ”gode” ting der er sket.

Mange patienter føler at de har ”mistet” noget – mest på de fysiske aktiviteter og interesser og det er et stort savn men der er også kommet ”gode ” ting f.eks. tætheden med familien , valg af tættere og dybere vennekreds mv.

I pårørendegruppen kom der mange forskellige oplevelser  frem omkring det at være tæt på et familiemedlem med myelomatose i hverdagen. Der var mange svære udfordringer i det , især omkring pleje og omsorg , men også med de indskrænkninger, det havde betydet i forhold til det man sammen fysisk havde kunnet gøre før her også omkring det seksuelle.

Ref. Bibi

Inden mødet gik en lille gruppe en tur på den nyanlagte LIVSSTIEN, som går fra Kræftrådgivningen og ud i Herlufsholmskoven. Selvom vi kun var sidst i februar, så var små anemoneskud på vej op ad skovbunden og fortalte, at nu er det snart forår.

 

Kl. 16, begyndte så vores egentlige møde, og vi kunne byde velkommen til 4 nye deltagere i vores netværk: Anne-Marie og Bjarne fra Næstved samt Annette og Per fra Stubbekøbing. Glædeligt at også nydiagnosticerede og deres pårørende slutter op om vores møder.

 

På første del af mødet fortalte sygeplejerske Alice Nielsen om kognitive følger og senfølger under og efter kemobehandling. Alice gennemgik de forskellige funktionstab, man kan opleve og også de psykiske reaktioner, der kan følge med en kræftsygdom og dens behandling. Alice orienterede også om, at der var uenighed om, hvorvidt “kemohjernebegrebet” i virkeligheden skyldes kemobehandling eller om det også kunne være udtryk for stresspåvirkning. Uenigheden begrundes i, at der ikke er forsket så meget i området.

 

Sidste del af mødet gik med erfaringsudveksling og indtagelse af kaffe, frugt og (selvfølgelig) hjemmebag.

 

Ref. Arnt