Patientberetning om bivirkning af Thalidomid

Nervebetændelse

af Erling Hansen

 

Jeg stoppede behandlingen med Thalidomid, da jeg fik nervebetændelse i fødder, ben og fingerspidser. Det gav sovende fornemmelser og megen uro specielt i fødderne. Betændelsen udviklede sig desværre – efter at behandlingen var stoppet – til også at give jagende smerter. Det føltes som sylespidser, der blev jaget ind i fødderne. Smerterne var værst om natten, da nattesøvnen ofte blev afbrudt.

 

Det føltes som sylespidser, der blev jaget ind i fødderne. Smerterne var værst om natten, da nattesøvnen ofte blev afbrudt.

 

Jeg har tidligere fået højdosis kemobehandling og knoglemarvstransplantation. Ved tilbagefald  efter 1½ år blev ovennævnte behandling igangsat.

Sygehuset, hvor jeg går til konsultation, har ingen præparater, som de med sikkerhed véd kan helbrede. Samtidig med, at jeg startede behandlingen med Thalidomid, fik jeg også ordineret Tiamin, (er B-vitamin) som kan forebygge nervebetændelse, men det kunne ikke modvirke den alvorlige nervebetændelse, som udviklede sig i mit tilfælde.

 

Alternativ behandling

Jeg gjorde lægen opmærksom på, at jeg så vil søge alternativ behandling, hvilket han havde forståelse for.

I min søgen efter én, som ville og kunne hjælpe mig, endte jeg hos heilpraktiker Egon Pedersen i Kolding.  Han tog billeder af mine øjne (Irisanalyse), og herefter gennemgik vi sammen billederne, som viste kroppen samt indvoldene. Herudfra fortalte han, hvor man så svaghederne i kroppen. Leveren og nyrerne var meget forgiftet. Han forklarede, at nervebetændelsen er en virus, som han var sikker på,  han kunne helbrede.

 

Han forklarede, at nervebetændelsen er en virus, som han var sikker på,  han kunne helbrede.

 

Jeg blev ordineret medicin, som bestod af fire forskellige præparater, der skulle indtages hver af ugens fem hverdage i en periode på fem uger. Den første behandling skulle sørge for afgiftning i hele kroppen, udrensning i bindevævet og nervebanerne samt styrke immunforsvaret og hjælpe på en lang række andre ting.

Jeg mødte op igen efter fem uger til en ny irisanalyse. Det var tydeligt at se forskellen fra første konsultation. Jeg fik nyt medicin, som skulle gå mere radikalt til værks. Hele proceduren gentog sig og efter seks behandlinger af fem ugers varighed var smerterne helt borte, og jeg stoppede behandlingen.

 

Resultatet af den alternative behandling.

Behandlingen stod på i 7½ måned. Det vigtigste var, at smerterne forsvandt efter omkring 7 måneders behandling.

 

smerterne forsvandt efter omkring 7 måneders behandling

 

Udviklingen i fingerspidserne stoppede halvvejs i behandlingsforløbet, så der er kun en lille lammelse og sovende fornemmelse tilbage.

Jeg har stadigvæk sovende fornemmelse i fødderne og lidt uro, dog mest efter hyppig aktivitet. Uanset jeg går på bare fødder eller har fodtøj på, så føles det som om, der er limet en vandfyldt sål under fødderne. Jeg har kun følelse tilbage i den øverste del af fødderne, men huden er følelsesløs fra tåspidserne til under knæet på højre ben og til lige over knæet på venstre ben.

Det har kostet lidt penge, men har været det hele værd, og jeg lever fint med generne i dag.

 

Det har kostet lidt penge, men har været det hele værd, og jeg lever fint med generne i dag.

 

I øvrigt behandler heilpraktiker Egon Pedersen www.egon-pedersen.dk også for en lang række andre sygdomme.

Kims liv var netop faldet i hak. Han havde fået en dejlig søn med sin dejlige kone og så skulle han i øvrigt starte på et både spændende og vellønnet nyt arbejde. Men så fik han ondt i ryggen!

 

Af Pia Olsen/Citat.

 

Kim skulle starte nyt arbejde i august måned. Det var en stor stilling med nye udfordringer, ny bil og ikke mindst god løn. Men i månederne op til hans jobskifte begyndte han at få ondt i ryggen.

”Det startede i april måned. Jeg havde simpelthen så ondt i ryggen, at jeg kom op på 25 smertestillende piller i løbet af en dag. Der var weekender, hvor jeg ikke kunne komme ud af sengen og vi måtte have fat i vagtlægen, som gav mig tre blokader. Men alligevel regnede jeg ikke med, at det var alvorlig – halvdelen af Danmarks befolkning har jo ondt i ryggen,” siger Kim Kjær, som var 42-år, da han blev syg.

Tiden gik og rygsmerterne blev værre, men Kim fortsatte på arbejdet, også selvom han måtte tage smertestillende piller, for at komme ud af sengen.

”Jeg var lige startet på det nye arbejde, og ville ikke forsømme det. Samtidigt tænkte jeg også på økonomien, for vi havde lige fået vores første barn,” siger Kim.

Smerterne blev ved og snart begyndte Kim også at tabe sig, og det fik ham til at søge læge igen.

”Lægen foretog et total tjek, men det var først, da hun sagde at jeg vejede 79 kilo og var 181 høj, at jeg reagerede. Jeg har nemlig altid målt 187.  Det viste sig, at jeg havde tabt to ryghvirvler, så der var god grund til, at jeg havde ondt. Og blodprøverne viste, at jeg havde kalk i blodet. Derfra gik det stærkt,” husker Kim, der straks blev sendt videre til Rigshospitalet, hvor man stillede diagnosen Myelomatose.

Der var gået et halvt år fra de kraftige rygsmerter meldte sig, til Kim fik diagnosen. Lægerne ville have ham i behandling øjeblikkelig, men Kim spurgte, om de ikke kunne vente bare en måned. Han manglede nemlig en måneds arbejde, for at være ude af prøveperioden, i sit nye job.

”Lægen kiggede på mig og sagde, at det kunne jeg godt, men det blev på eget ansvar, for om en måned skulle jeg hentes i ambulance, fortæller Kim, der valgte at møde til behandling på Rigshospitalet mandag morgen efter weekenden.

Kim gav straks besked på sit nye arbejde, og beskeden blev ikke modtaget med særlig stor forståelse. Da det ringede på døren mandag morgen kl. 7.30 var det Kims kone Caroline, der åbnede.

”Det var Kims nye arbejdsgiver, der kom for at hente nøgler, bil og alt. Han var bare fyret på gråt papir. De beskyldte Kim for at have snydt dem, og ikke fortalt dem, at han havde været syg længe. Det var helt absurd, få dage inden havde vi jo selv troet, at det drejede sig om almindeligt ond i ryggen. Vi havde ikke haft nogen diagnose,” fortæller Caroline og Kim tilføjer, ”det var lidt hårdt, at man ikke er mere værd”.

 

En ny situation 

Kim havde altid passet godt på sig selv, derfor var det svært at forstå, at sygdommen alligevel ramte ham.

”Jeg var i chok over, at det havde ramt mig. Jeg dyrkede masser af sport, var i super form og havde aldrig en sygedag. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, tænkte jeg. Sådan kan jeg stadig tænke en gang imellem,” siger Kim, der i et stykke tid var totalt handlingslammet.

”Et godt eksempel er, da jeg gik ned på kommunen for at høre, hvad jeg kunne få. Jeg havde jo mistet mit job og regnede med, at komme på sygedagpenge. Men de satte mig på kontanthjælp – og det reagerede jeg slet ikke på. Jeg gik bare hjem til Caroline med den besked, og først da hun reagerede, kunne jeg se, at den var hel gal,” husker Kim.

”Hvis Kim kun kunne få kontanthjælp, så måtte vi flytte. Jeg var lige startet på lærerseminariet og var kommet  fra barsel. Vores første barn var kun 1 år gammel. Men så tog fanden ved mig og kommunen fik talt og påskrevet, og så kom Kim på sygedagpenge,” fortæller Caroline.

Den lille familie var virkelig under pres. Men langsomt genvandt Kim sin handlekraft og Caroline er ikke typen, der sætter sig ned og græder.

”Jeg er mere typen der siger, nå man så må vi se, hvad vi kan gøre ved det. Vi må have gjort noget ved det! Samtidig fattede jeg stor tillid til lægen på Rigshospitalet. Hun udstrålede virkelig, at hun tog hånd om det. Og det gjorde hun også,” siger Caroline og trækker vejret dybt og eftertænksomt.

Livet var totalt forandret for familien. Fremtiden var pludselig blevet umulig at forudsige både hvad angik Kims helbred, økonomien og alt andet for den sags skyld.

”Jeg var ikke kommet igennem det uden Caroline. Det er sådan en stor ting, og jeg ved slet ikke, om man kan komme igennem det alene. At have et menneske, der uanset hvad kysser en godnat, det var helt afgørende for mig,” siger Kim.

 

Behandlingen

I løbet af det næste år fik Kim to gange kemo og to gange stamcelletransplantation. Knoglemarvsprøven efter den første behandling viste nemlig, at kræften stadig var aktiv.

”Ind imellem var det meget hårdt. På et tidspunkt kan man ingenting. Det er jo en kamp på liv og død. Og Caroline har da også set mig i nogle meget ydmygende situationer, som jeg aldrig nogensinde håber, at andre mennesker kommer til at se mig i. Men det må man bare accepterer,” siger Kim, der langsomt men sikkert kæmpede sig igennem behandlingen.

”Man finder ud af, at mennesket har en fantastisk overlevelseskraft. Jeg satte mig små mål, som at jeg eksempelvis gerne ville med til mit barns næste fødselsdag. Når det lykkes så, finder man ud af, at man kan lidt mere. Det er meget motiverende, og i dag har jeg det sådan: ”De kan bare komme an!” siger Kim og smiler for første gang i løbet af en alvorlige fortælling.

 

 

Tilbage på arbejdsmarkedet igen

Kim kunne sagtens have fået pension på grund af hans sygdom. Men han valgte at søge tilbage på arbejdsmarkedet.

”Jeg var kun 44 år gammel, så det synes jeg simpelthen ikke jeg kunne være bekendt overfor mig selv. Lægen anbefalede mig at arbejde i det omfang, jeg kunne. Han sagde, at jeg nok var typen, der ville få pip af at gå derhjemme, og vi ville ende med at blive skilt,” siger Kim, med et kærligt blik i retningen af Caroline, som tilføjer at lægen også anbefalede, at han fik en arbejdsgiver, der accepterede, at han ind imellem gik til kontrol og til behandlinger.

Da Kim skulle finde et nyt job, lod han netværket af venner arbejde for sig og spurgte, om der var nogen, der kendte nogen, som kunne bruge ham til et job. Og det var der.

”Jeg søgte ikke arbejde på samme niveau som tidligere. De arbejdsmæssige ambitioner er helt trådt i baggrunden. I dag er det vigtigste, at jeg tjener, så vi kan overleve,” siger Kim.

I starten arbejdede han fuldtid i kundeserviceafdelingen, men det blev for meget.

”Efter et års tid fandt jeg ud af at jeg kunne blive ansat i et skånejob, og det er jeg så nu. Det fungerer rigtig godt for mig,” siger Kim.

 

Livet efter sygdommen

Det er ikke kun ambitionsniveauet på arbejdsmarkedet, der har forandret sig, Kim har også på andre områder måtte lægge sit liv om.

”Jeg kan næsten ikke huske hvordan det er, ikke at være syg. Indtil jeg blev syg, havde jeg gjort mig en masse erfaringer, og dem kunne jeg bare slette, for nu var spillet et helt andet. Det var rigtig svær at skulle lægge sit liv så meget om. Jeg havde dyrket selvforsvar, spillet fodbold, gået til boksning. Fysisk aktivitet havde en stor plads i mit liv, så det var virkelig et mareridt for mig. I dag cykler jeg til og fra arbejde, bare for at få lidt motion. Og så er jeg blevet træner for Emils fodboldhold. Det er vigtigt for mig, at Emil ikke kommer til at huske sin far, som en der sidder i en stol og ikke kan noget,” siger Kim.

”Men sygdommen har også forandret dig i positiv forstand,” tilføjer Caroline og Kim nikker og fortsætter:

”Jeg vil ikke sige, at jeg er blevet et bedre menneske af at blive syg, men jeg er blevet lidt mere nuanceret i min måde at anskue tingene på. Jeg har fået slebet de skarpe kanter af og reflekterer mere over livet end tidligere,” siger Kim, der også i forhold til materielle anskaffelser  har fået et andet perspektiv på tilværelsen.

”Jeg sætter pris på de ting, jeg har. Jeg behøver ikke nogen større bil, eller noget bedre end det jeg har, for vi har det vi skal bruge. Jeg har gået og tænkt over, om jeg er lykkelig, og det er jeg. Jeg tror, at hvis du ikke kan føle dig lykkelig, mens du står og tager opvasken, så bliver du sgu aldrig lykkelig,” siger Kim

 

Familieforøgelse

På trods af den barske tid familien har været igennem, er der god grund til at se lyst på tilværelsen. For ti måneder siden fik familien – nærmest på mirakuløs vis  – en lille ny for, der kom Matias til verden.

”Inden jeg skulle ned og have kemo første gang, bad de mig aflevere, hvad jeg kunne i sædbanken på Rigshospitalet. Og det gjorde jeg selvom min sædkvalitet, på grund af medicinen var ret dårlig. Og det var altså, det vi brugte nogle år efter, da vi besluttede os for at prøve at få et barn mere,” siger Kim.

Caroline havde ellers besluttet, at de ikke skulle have flere børn.

”Jeg kunne slet ikke overskue et barn mere. Selvom Kims behandling er vellykket, er der jo ingen, der ved hvordan fremtiden ser ud. Samtidig sad det, vi havde været igennem i kroppen på mig. Da Kim blev syg, stod jeg der. Jeg var lige startet på arbejde efter barsel, mit barn var 1. år og pludselig var min mand dødssyg. Jeg har et år af mit liv, som jeg stort set ikke kan huske – jeg var bare for stresset, det var ren overlevelse,” fortæller Caroline, der dog blev overtalt til at få barn nummer to.

Stik mod alle forventninger gik det nemt og hurtigt med at blive gravid.

”Jeg havde næsten ingen æg, og med Kims ’dårlige’ sæd fra sædbanken, så det ud til at chancerne for at blive gravid var små. Men det lykkedes i første forsøg, så der kan man virkelig sige at heldet smilede til os. Da lægerne sagde, at jeg var gravid, tænkte jeg bare: ’Det er da løgn’,” husker Caroline.

Kim blev glad, da Caroline fortalte nyheden – rigtig glad.

”Jeg fik Emil i en sen alder, og jeg må ærligt indrømme, at hvis jeg havde vidst, hvordan det var, at få børn, så havde jeg fået dem før og mange flere,” siger Kim der i dag dedikerer al sin tid til børnene og familielivet.

 

Under arbejdet med denne artikel, fik Kim besked fra lægerne om, at sygdommen igen er aktiv. Han skal derfor have strålebehandling i sit højre ben.

Sene – og dårlige – nyheder

Jeg fik for ca. 3 år siden fik stillet diagnosen: myelomatose – diagnosen kom ca. 1½ år for sent. Det betød, at jeg allerede havde en del skader, ikke mindst i ryggen, hvor bl.a. en brysthvirvel var faldet sammen.

Da diagnosen var stillet og skadernes omfang indkredset fik jeg den besked, som mange af jer også har fået: du skal ikke regne med at kunne løfte mere end én liter mælk i hver hånd. På det tidspunkt ventede jeg mit første barn!

 

Genopretning

Siden har jeg været gennem den sædvanlige behandling med stamcelletranslationer osv. Det kender de fleste af jer til, så det er ikke det jeg vil fortælle om. Nej, det er min efterfølgende rygoperation, som jeg vil beskrive, fordi jeg på et møde for myelomatosepatienter og pårørende fornemmede en stor interesse for behandlingen og resultatet.

Mig og Oskar

Det startede i efteråret 2005 med en række konsultationer hos den meget imødekommende og engagerede ortopædkirurg Benny Dahl. Han og en række af hans kollegaer vurderede mig som så ung (41 på det tidspunkt) og i så god form, at jeg skulle indstilles til operation. Den ”store” operation – som vi var begyndt at kalde den variant, som indebar, at jeg ikke skulle have cement sprøjtet ind,

 

Jeg skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne.

Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke.

 

men skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne. (Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke) .  En operation, som efter sigende lykkes i 98 % af tilfældene – og så gode odds plejer vi myelomatosepatienter generelt ikke at kalkulere med. Formålet med operationen var i nævnte prioritet:

 

1. At befri mig for (en del) af de smerter jeg havde og mindske mit forbrug af smertestillende medicin
2. At gøre mig mere ”sikker” – dvs. at forhindre yderligere sammenfald (og mindske min frygt for dem)
3. At rejse mig en smule op, idet sammenfaldene havde gjort mig noget duknakket og ca. 6-7 cm. mindre

 

Jeg så frem til operationen med sindsro i forvisningen om, at jeg – bl.a. via mine meget hårde stamcellebehandlinger – havde oplevet hvad der var at opleve af slemme ting på denne jord. At de på afdelingen tog let på det og lod mig overnatte på et lager natten før operationen, bestyrkede mig i, at det ikke var så alvorligt et indgreb. Der tog jeg fejl.

 

Tidligt om morgenen blev jeg kørt på operationsstuen. Og der blev jeg så trancheret i ca. 5 timer. Opvågningen tog næsten lige så lang tid, så min familie blev meget glad for at se mig oppe på stuen sent på eftermiddagen.

 

Kort sagt var min ryg blevet åbnet som en bog fra nakke til lænd. Øverst var stængerne blevet fæstnet med kroge og nederst var de skruet i. Den første uge var ingen fest – jeg havde meget store smerter og havde meget svært ved at bevæge mig. Smertebehandlingen var også et problem, idet de på afdelingen havde svært ved at finde den rette dosis, da jeg havde et intensivt forbrug af morfin i forvejen. Det hjalp dog, da jeg fik en kontakt, så jeg kunne dosere mig selv (med et loft, forstås).

 

 

Stadig gik det meget langsomt frem. Og først efter nogle dage, kunne jeg tage de første skridt. Jeg blev udskrevet efter 10 dage og her gik det stadig langsomt frem. De første uger var svære: Jeg havde store smerter og en ny kropsholdning, som var mere rigtig og oprejst, men som føltes akavet i starten.

 

 

 

”Genopstandelse”

Men allerede en måned efter begyndte jeg at værdsætte det der var sket. 6 uger efter var jeg begyndt at arbejde igen og var til nævnte møde med myelomatosepatienter og pårørende. Her fornemmede jeg andres overraskelse over at jeg kunne så meget så kort tid efter.

 

Her små to år efter går det endnu bedre. Faktisk rigtig godt. Vigtigst af alt, så kan jeg i dag løfte og tumle med min søn, som efterhånden vejer 16-17 kilo. Han er ved at forstå, at jeg ikke kan bære ham hele vejen op til 4. sal, men det vil selv mange raske mennesker have problemer med. Jeg er sågar begyndt at spille golf igen – noget jeg i min vildeste fantasi ikke havde regnet med, at jeg ville kunne igen.

 

Og det var en stor sejr i foråret, da jeg efter 2½ år som morfinist – og efter et ½ års nedtrapning, som jeg selv havde administreret – kunne erklære mig ”clean”. Jeg mærker da stadig min ryg, men det er til at leve med.

 

Genoptræning

Til sidst vil jeg dog fortælle lidt om vejen til min nuværende tilstand. Den første tid måtte jeg tage det roligt, men efter tre måneder fik jeg lov til at deltage i 10 sessioner på genoptræningscentret på Rigshospitalet. Herefter trænede jeg i et træningscenter drevet af fysioterapeuter, hvilket er vigtigt, da man her kan være under overvågning og lære hvilke øvelser man kan lave og hvilke maskiner man kan bruge.

 

Det sidste år har jeg trænet i et almindeligt fitnesscenter 3-4 timer om ugen. Her løfter jeg mere end en liter mælk i hver hånd – mere præcist er det 14,2 ton pr. træning.

 

Zoran Petrovic