Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.
Som pårørende skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Samtidig presser en række tanker og følelser sig på. Det kan være svært at få det hele til at fungere. Situationen kan opleves kaotisk, og mange føler sig alene.
Hér på siden har vi samlet nogle råd om det at være pårørende.
Føl dig ikke til besvær
I dagene efter diagnosen kræft er stillet, får man en masse informationer om sygdommen og behandlingen. Det kan være svært at huske dem, fordi det hele er kommet som et chok. Man skal ikke føle sig til besvær ved at spørge igen eller kontakte en læge sammen med patienten. Det er helt almindeligt at få brug for at få genopfrisket oplysningerne eller få dem forklaret bedre. Det er en god idé at skrive spørgsmålene ned. Det kan være en hjælp at forberede sig til samtalen med lægen.
Orientér dig om sygdommen
Det er lettere at overskue familiens situation, hvis man er velinformeret. Det kan være hårdt at se realiteterne i øjnene, men det hjælper på angsten at have noget konkret at holde sig til.
Når man ved noget om sygdommen og behandlingen, føler man ofte, at man får mere styr på de mange kaotiske tanker. Viden kan dæmpe angsten, og man kan bedre klare den pressede situation. Jo mere man ved om sygdommen, jo bedre kan man også støtte den syge.
Forskellige behov for information
Det er meget almindeligt, at den pårørende har andre behov for informationer end patienten.
Som pårørende vil man typisk være ivrig efter at se længere frem: Hvordan ser situationen ud om en måned? Skal jeg holde op med at arbejde? Hvordan klarer jeg huset og børnene?
Den syge kan til gengæld have brug for at tage én dag ad gangen for at holde realiteterne lidt på afstand. Det er forståeligt, at man ønsker vished om situationen, men i langt de fleste tilfælde kan det føles ubehageligt at vide mere end den syge.
Det er vigtigt, at man i fællesskab forsøger at finde en balance. Den pårørende må respektere den syges behov og grænser, men bør ikke helt glemme sine egne.
Tag ikke beslutninger på den syges vegne
Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syge og den syges behov. I starten af sygdomsforløbet ønsker den syge ofte at bevare ansvaret for sit eget liv og selv klare problemerne. Man skal undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Det kan skabe en masse unødvendige konflikter.
Samtidig er det også vigtigt, at du giver udtryk for din mening, hvis den syge tager nogle beslutninger, du er uenig i.
Tal med hinanden om, hvad I hver især har brug for
Det kan være svært at tale med hinanden om bekymringerne og angsten, især i starten af sygdomsforløbet. Ikke alle er vant til at dele deres inderste tanker med hinanden, og det kan være vanskeligt pludseligt at tale om meget personlige ting. Det er en fordel, hvis man tidligt forsøger at lytte til og tale om hinandens behov og ønsker – også selv om det er svært.
Som pårørende kan man synes, at ens egne problemer er småting, sammenlignet med den syges. Man holder måske igen med at fortælle, fordi man vil skåne den syge. Men det er ofte et misforstået hensyn, for den syge har også behov for at tale om andet end sig selv og vil gerne støtte den pårørende. Som pårørende har man også behov for at fortælle om sin hverdag – at man har hovedpine, problemer på arbejdet, eller at bilen ikke kunne starte. Kan man dele sin hverdag og sine tanker, kommer man tættere på hinanden.
Tag ikke det fulde ansvar for de praktiske opgaver
En ny fordeling af praktiske opgaver i hjemmet kan være årsag til skænderier. Den syge kan føle sig overflødig og mere syg end nødvendigt, mens den pårørende kan blive irriteret over det større ansvar. Det kan tage tid at ændre balancen på en fornuftig måde. Gamle mønstre er svære at ændre.
Vær åben over for de råd og erfaringer, den syge har. Hvis han eller hun har stået for madlavningen, kan man følge de samme opskrifter og spørge til råds. Har den syge altid passet haven, kan man lægge kartoflerne eller klippe hækken, som det plejer at blive gjort. På den måde kan man stadig være sammen om det huslige og undgå at såre hinanden.
Det er vigtigt at blive ved med at føle sig som pårørende – kone, søn, bror – i stedet for at blive den syges ‘ufaglærte sygehjælper’. For nogle overskrider det en intimitetsgrænse at made den syge, mens det for andre kan være en del af tætheden. For andre går grænsen ved den intime hygiejne. Det er forskelligt og afhængigt af den relation, man har til den syge.
Forvent ikke det umenneskelige af dig selv
Vær realistisk med hensyn til, hvor meget du kan klare. Som pårørende glemmer man ofte sig selv og sine egne begrænsninger. Man får ikke givet sig selv det pusterum, der giver energi til at være en god pårørende over længere tid. Derfor skal man forsøge at være realistisk med hensyn til, hvor meget man kan klare. Det er en god idé at benytte sig af den praktiske hjælp, det offentlige tilbyder. Sig også ja tak til familie og venners støtte.
Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden
Mange pårørende oplever, at de bliver irriterede over de mindste ting. Humøret kan svinge, og man har svært ved at koncentrere sig. Tolerancen bliver lavere, fordi man føler, at man skal være den stærke og tage sig af det hele. Måske bliver man vred, både på den syge og på behandlersystemet, og man reagerer mere aggressivt end man plejer. Reaktionerne udløses ofte af magtesløshed og som regel i pressede situationer.
En dårlig samvittighed fører sjældent noget godt med sig. Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden og bliver vred.
Det er ikke et nederlag at søge professionel hjælp
Du kan søge professionel hjælp, hvis tankerne bliver for mange og for kaotiske. En psykolog kan hjælpe dig med at få overblik over din situation. At søge professionel hjælp kan være den bedste løsning i en presset situation.
Pas på dig selv, så du har overskud til at give omsorg
Som pårørende skal man både indrette sig efter den syge og tage vare på sig selv. Det kan være en vanskelig balancegang. Måske føler man, at man svigter den syge, hvis man gør noget på egen hånd. Men alle får brug for at koble af fra problemerne og samle ny energi. Om man helst vil løbe en tur, læse en bog eller gå i biografen er forskelligt. Men glem ikke at være god ved dig selv.
Forsøg at få nogle positive oplevelser i hverdagen
En kræftsygdom tager meget tid. Patientens undersøgelser, behandlinger, kontrol osv. kan i perioder styre hverdagen. Men lad ikke sygdommen overskygge det hele, forsøg at give hverdagen et andet indhold.
Det er en god idé, hvis man sætter sig nogle mål, som man kan arbejde hen imod og glæde sig til. Det behøver ikke altid være de store udflugter. Små oplevelser kan også give store glæder. Det er selvfølgelig vigtigt, at man stadig er realistisk og ikke bliver alt for skuffet, hvis planerne ændrer sig.
Kræft og seksualitet
Mange ægtefæller oplever, at seksuallivet går i stå, når den ene bliver syg. Både den syge og den pårørende kan få mindre lyst til sex end tidligere. Hos nogen forsvinder lysten helt. Det er en naturlig reaktion i perioder med angst og bekymringer, men den manglende lyst bliver ofte et problem i sig selv. Det kan være et problem uanset, om man er 30 eller 70 år.
Selv om man ikke har lyst til sex, har man stadig behov for nærhed og fysisk kontakt. Det er vigtigt, at man stadig viser sin kærlighed. Det er vigtigt ikke at afvise ømhed og omsorg fra partneren af angst for, at det er optakt til et samleje, man ikke magter. Forsøg stille og roligt at få snakket om, hvordan I bedst muligt bevarer intimiteten.
Kilde: Psykolog Anne Vinkel, Kræftens Bekæmpelse