Kære medlem af Myelomatoseforeningen

Kære medlem af Myelomatoseforeningen.

fra blad nov14

 

 

På bænken foran Inges private lille have på Sejs Svejbæk Kirkegård sidder jeg ofte og mindes alle de gode oplevelser, vi havde sammen i 43 år. De sidste 10 år med myelomatosen som uindbudt medspiller.

 

Før sygdommen blev konstateret havde den generet os med et skrantende helbred for en ellers særdeles stærk pige på 55 år, der hver dag cyklede sine 25 km for at komme til og fra arbejde. Men lungebetændelse, helvedesild, hovedpine, næseblod, synsforstyrrelser og maveproblemer ledte i juni 2003 til diagnosen myelomatose.

 

Dermed blev en tryg og god dagligdag i løbet af et splitsekund ændret til en helt uvis fremtid. Inge tog det fantastisk. Måske nærmest med en lettelse over, at der nu var fundet en grund til, at hun havde døjet så meget det sidste trekvart år. Jeg var rystet og modfalden, idet kræften havde været hård mod hendes familie.

Det første halve år tilbragte vi meget tid på sygehuset, idet Inge skulle igennem højdosis forløb med stamcellestøtte. Personalet på hæmatologisk afdeling på Amtsygehuset i Århus var og er fantastisk, og med deres omsorgsfuldhed og gode humør samt Inges optimisme og stærke vilje, begyndte jeg at tro på, at vi nok havde en fremtid sammen. Men det var en hård tid, da vores datter og jeg skiftedes til døgnvagten på stue 10. Behandlingen lykkedes, og efter et års sygeperiode blev Inges fuldtidsjob som lærer erstattet med fleksjob på halv
tid, hvilket var en fantastisk ordning, som vi har været Silkeborg Kommune meget taknemmelige for.

 

Som ægtefælle til én med et skrøbeligt immunforsvar, blev jeg nu, uden egentlig at tænke over det, fokuseret på, hvordan Inge så ud til at have det. Hun var vant til kun at have T- shirt på, men når hun, uden det var blevet koldere i stuen, tog en trøje over skulderen, blev jeg bekymret, for det var som regel tegn på, at der var optræk til feber. Når hun så tog trøjen rigtig på, var jeg godt klar over, hvad der højst sandsynligt ville ske i løbet af aftenen. En stille kamp om at ringe til hospitalet og meddele, at temperaturen var over 38.5. “Vi venter lige en halv time, så er den nok faldet igen.” var hendes standardsvar. Det påvirkede altid mine mavenerver voldsomt, og især var det hårdt, da jeg blev nægtet at måtte køre selv, men skulle vente på ambulancen. Denne ventetid på op til en time, var meget nervepirrende, men forvagten stod fast, og det måtte jeg så rette mig efter.

 

Man skulle tro, at man som pårørende blev vant til disse belastninger, men det blev næsten værre med tiden. Måske fordi jeg vidste, hvor meget en halv eller en hel time kunne betyde, og disse nætter på hospitalet med temperatur på mellem 40 og 41 var alt andet end opløftende. Heldigvis virkede antibiotikaen rimelig hurtigt, så efter godt et døgn var feberen væk, Inge kunne begynde sin “trappetræning” og de nervepirrende timer var næsten glemt.

 

Sådanne forløb har jeg været igennem mange gange, men når først Inge var hjemme igen, var tankerne mere fokuseret på en almindelig hverdag end nervøsitet for, hvornår næste feberangreb satte ind. Men usikkerheden lå nok i baghovedet hele tiden.

Nu kommer så det vigtige budskab. Sygdommen skulle ikke have lov til at fravriste os vores rejselyst og oplevelsestrang, så allerede i påsken 2004 var vi på Tenerife, og først på sommeren 14 dage med campingvognen i Sydtyskland og rundt om Bodensee. Senere på sommeren gik turen til Island, hvor vi selv kørte øen rundt i 12 dage og levede (næsten) fri for mørke tanker og nød den flotte natur og badeturen i Den Blå Lagune. Fantastisk livsbekræftende.

 

Efter et års sygefravær startede Inge på arbejde. Afbrudt af et meget hårdt højdosisforløb i sommeren 2006 og trods de tilbagevendende indlæggelser, kunne vi alligevel udleve vores rejselyst. Chartreture til Kanarieøerne, Madeira, Mallorca og Toscana. Mange miniferier i Nordtyskland blev det også til, og vi var udmærket klar over og meget taknemmelige for, at Inge ikke havde problemer med knoglerne og de frygtelige smerter, de medførte. Derfor kunne vi også deltage i vores datters bryllup i Tanzania i 2010 med en fem dages safaritur som optakt til festlighederne. Forsikringen var i orden til denne tur, men da vi i 2011 ville holde jul sammen med familien i Tanzania, stod forsikringen af. Jeg var meget betænkelig ved at tage af sted, men Inge var stålsat, og vi havde en særdeles fin tur.

 

Campingvognen blev også brugt flittigt, og den sidste store tur gik til Cinque Terre i Italien i foråret 2012. Sorgløst af sted til dejlige cykelture i skønne landskaber og traveture mellem de 5 små, farverige byer langs kysten. Det blev vores sidste lange tur. Medicinen var ikke virksom mere, og da det sidste nye præparat ingen virkning havde, fik vi den bedrøvelige meddelelse, at Inge var i terminalfasen.

 

Det var en hård dag. Ikke rigtig til at forstå. Særlig slemt var det at fortælle vore børn, hvordan situationen var. Men en kur med et velkendt kemo gav Inge et år mere, som var tåleligt, og hvor vi kunne glæde os over, at mens Inge havde været syg, havde vi været med til begge vores børns bryllupper og oplevet på tæt hold at få fem raske børnebørn. Det var stjernestunder.

 

Dette indlæg er skrevet for at fortælle nydiagnosticerede patienter, at med et positivt livssyn og en stærk vilje er det muligt at få noget godt ud af tilværelsen som myelomatosepatient og pårørende.

 

De bedste hilsner Bent Juel Jensen

Infektioner

INFEKTIONER

Indlæg af Patient Bjarne Brønsvig

 

Mange af vi myelomatose patienter døjer med hyppige infektioner, da en del af den medicin vi får ’trykker’ vort i forvejen angrebne immunforsvar. Jeg har i 2 år været på Revlimid og Dexamethason. Da jeg deltog i et kontrolleret forsøg, var jeg meget obs. på at notere alt om, hvordan jeg havde det, og jeg måtte konstatere, at jeg fra sidst på året 2012 til – 31.august 2013 stort set konstant blev overfaldet af infektioner. Ondt i halsen, konstant hoste, snot og slim, småfeber ledsaget af træthed. Ind i mellem var feberen så høj eller længevarende, at penicillin kom i brug. Hele juli måned lå jeg stort set på sofaen. Det var træls.

 

I begyndelse af september var jeg på Riget til kontrol. Jeg læste rent tilfældig i et af de fremlagte blade en anbefaling af en bog om infektioner:

 

Styrk immunforsvaret af Pernille Lund.

ISBN 978-87-7070-362-8

Forlaget Hovedland

Pris kr. 245,00.

 

Der er godt nok mange gode råd. Det er helt overvældende. Jeg skimmede hele bogen,

Og besluttede så at nærlæse afsnit, der indeholdt råd til kræftramte. Ud fra dette sammensatte jeg en cocktail, som følger:

 

Morgen:

 

Saft af ½ økologisk citron, varmt vand og en sjat honning                    C vitamin

1 spsk. økologisk rapsolie                                                                        Omega 9

1 pille Krill olie                                                                                       Omega 3    115 mg

1 pille selen                                                                                                                100 mg

1 pille D vitamin (vinter)                                                                                             35 mg

 

Aften:

 

1 pille Magnesium                                                                                                        375 mg

 

 

Jeg tager ikke andre vitaminpiller som eks multivitamin, idet jeg forsøger at spise varieret og derigennem få de almindelige vitaminer og mineraler.

 

Udover ovenstående får jeg selvfølgelig de af lægen ordinerede piller mod selve myelomatosen.

 

Jeg begyndte at tage denne cocktail ca. 1/9 2013. Efter ca 2 uger var det slut med infektioner. Helt til februar 2014 var jeg stort set fri for infektioner. Kun lidt småtteri ind imellem, såsom ’skrubtudser’ i halsen om morgen. Medio februar havde jeg et anfald af infektion med lidt feber, ondt i hals etc., men det drev over i løbet af 4 dage. Næste større anfald kom 16/9 2014 på den næstsidste feriedag af 14 dage. Den 17/9 måtte jeg gå i seng med feber (38,7) forfærdelig hoste, dårlig mave og ondt i halsen. Men på hjemrejsedagen 18/9 havde feberen næsten lagt sig og jeg havde en relativ fin rejsedag. Dagen efter var feberen væk og jeg havde det fint. Men så fik jeg et mindre overkommeligt efterspil, der nu 30/9 er endelig slut. Men der har været mange hostende mennesker omkring os i denne periode. Min ellers raske hustru har hostet i nu snart 5 uger!!!

 

Der er for mig ingen tvivl om, at det jeg har gjort har skaffet mig næsten 1 års fred for infektioner indtil videre, og jeg fortsætter fortrøstningsvis.

 

Til slut vil jeg KRAFTIGT  understrege

 

1)      Denne ’kur’ har hjulpet mig. Om den kan hjælpe andre kan jeg ikke garantere.

2)      Fortæl altid jeres behandlende læge, hvad i påtænker af den slags kure INDEN i begynder. Noget af det i påtænker at tage, kan måske influere på virkningen af det lægemiddel, jeres læge ordinerer.

 

Og så held og lykke med at bruge min kur evt. justeret efter egne ideer inspireret af nævnte bog.

Bjarne Brønsvig

 

 

 

 

 

 

 

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Et forsøg med en ny kombinationsbehandling med antistoffet Daratumumab til knoglemarvspatienter, viser så lovende resultater, at overlæge og professor i hæmatologi på Vejle Sygehus, Torben Plesner, ikke tøver med at kalde det et gennembrud. Vejle Sygehus var de første i verden, der begyndte at teste den nye behandling, som nu spreder sig over hele verden.

 

Af Tine Glindvad Polat, Sygehus Lillebælt kommunikation.

Overlæge og professor i hæmatologi, Torben Plesner, præsenterede forrige fredag resultaterne af forsøget med den nye behandling til patienter med knoglemarvskræft på cancerkonferencen ASCO i Chicago. Bagefter var han gevaldigt omsværmet.
– Jeg stod tre en halv time ved min poster omgivet af multinationale medicinalfirmaer, investorer og kolleger, som spurgte og spurgte og spurgte. Det vækker virkelig opmærksomhed det her, fortæller Torben Plesner.

Sygdommen går i ro

Som det er i dag er knoglemarvskræft en uhelbredelig sygdom, som dog kan holdes nede.
Typisk lever patienterne fem-syv år efter diagnosen er stillet på grund af den behandling, de får. Men en del patienter får tilbagefald og udvikler resistens overfor nogle af stofferne i den medicin, der hidtil er blevet anvendt. Det er derfor det er så opmuntrende for lægerne, at se, at det nye stof ser ud til at virke så godt.
– Den store gevinst ved behandlingen har været, at det ikke gav store bivirkninger, men samtidig har givet meget flotte resultater på sygdommen. Patienternes sygdom går i ro i stort omfang, siger Torben   Plesner.

Hjælper 12 ud af 13 patienter

På Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus har 12 ud af 13 patienter, som har fået den nye kombinationsbehandling haft rigtig god virkning af den. De har alle været tilbagefaldspatienter, hvor tre ud af de 13 patienter også var resistente overfor stoffet Lenalidomide, som hidtil har været det man anvendte sammen med stoffet Dexamethasone. Men de har gavn af kombinationsbehandlingen med Lenalidomide, Dexamethasone og det nye stof Daratumumab.
– Èn af de tre patienter har fået behandling i et år og er for nylig blevet undersøgt grundigt med knoglemarvs- og blodprøver. Det viste sig, at han slet ingen sygdomstegn har. Vi kan simpelthen ikke påvise sygdom mere, forklarer Torben Plesner.

Epokegørende behandling

Han fortæller om én af sine mest erfarne, spanske kolleger, som, var klar til at gå på pension, da han hørte om resultaterne af den nye behandling.
Han mente, at nu er der ikke mere at udvikle på indenfor knoglemarvskræft. Det var selvfølgelig sagt i spøg, men udsagnet viser noget om, hvor epokegørende den her behandling er. Det ligner virkelig et gennembrud i behandlingen, siger Torben Plesner.
Torben Plesner har især et håb om, at det vil skabe en forbedring for patienter over 65 år, som i dag ikke kan få knoglemarvstransplantation og derfor har en dårligere prognose end patienter under 65 år, som kan få en transplantation.
– Overlevelsen for knoglemarvspatienter under 65 år er syv et halvt år, mens den er fem år for patienter over 65 år. Den overlevelse vil jeg gerne se blive fordoblet, siger Torben Plesner.
Det er derfor også i den gruppe, at det første lodtrækningsforsøg skal foregå.

Det endelige bevis

Man kan først sige endeligt, hvordan resultaterne er, når der er lavet et lodtrækningsforsøg blandt en større gruppe patienter. Det begynder man på i denne uge.
– Det vi kan sige nu er, at vi hos det store antal af patienter med tilbagefald ser stor virkning af kombinationsbehandlingen. Den eneste mulighed for at bevise det, er ved at lave et lodtrækningsforsøg. Forsøget har virkelig rykket sig i løbet af det sidste år, og er blevet et multinationalt studie med afdelinger fra USA, England, Holland, Italien og Sverige. Det betyder, at vi meget hurtigt kan rekruttere mange patienter til lodtrækningsforsøget, som nu går i gang, siger Torben Plesner.

Ambition om at kunne helbrede helt

Samarbejdet mellem den dansk/hollandske biotec-virksomhed Genmab og Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus begyndte i 2007. De første år gik det meget langsomt, fordi man var meget bange for at Daratumumab var ”giftigt”, så der blev taget alle sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Da det viste sig, at der næsten ingen bivirkninger er ved det nye præparat har den multinationale medicinalproducent Jansen købt sig ind, og får dermed sat turbo på udviklingen af stoffet.
Det får optimismen helt i top hos Torben Plesner, og han tør godt tro på, at man om en nogle år, kan blive helt helbredt for knoglemarvskræft.
– Vi har ambitionen. Med de resultater vi ser, er jeg meget spændt på, at hvad der sker de kommende år. Allerede til efteråret hører jeg, at man vil begynde at give førstelinjebehandling med den nye kombinationsbehandling til nydiagnosticerede patienter, siger Torben Plesner.

Kontakt: Kommunikation, Sygehus Lillebælt


Blodprøver

Blodprøver.

Af læge Maja Hinge

 

Blodprøver er en vigtig og integreret del af myelomatose forløbet.

Der findes mange forskellige typer af blodprøver, som kan hjælpe med til vurdering af en aktuel situation. Men blodprøver kan ikke fortælle os alt, og det kan være relevant at supplere med f.eks. røntgenbilleder, scanninger eller knoglemarvsundersøgelser alt efter hvilke symptomer der præsenteres.

Der tages rutinemæssigt blodprøver i forbindelse med udredning, under et behandlings forløb, i forbindelse med kontroller og ved feber eller andre symptomer på akut sygdom. Hvilke blodprøver der vælges afhænger af situationen, men en del af dem går igen og nogle af de hyppigste beskrives nedenfor.

 

M-komponent, immunglobuliner samt kappa-kæder og lambda-kæder

Immunglobuliner er anti-stoffer, som produceres af en gruppe af de hvide blodlegemer, som kaldes plasmaceller. Det er plasmacellen, der udvikler sig til kræftcelle ved myelomatose. Immunglobuliner er en del af immunforsvaret. Når vi møder en virus eller en bakterie, begynder de raske plasmaceller at danne antistoffer mod disse. Antistofferne hjælper med at bekæmpe infektionen. Efter infektionen er bekæmpet, fortsætter de raske plasmaceller med at danne anti-stoffer mod den virus eller bakterie, som forårsagede infektionen. Således kan man sige, at immunforsvaret har en hukommelse, som kan hjælpe os med hurtigt at bekæmpe infektioner, når vi møder samme virus eller bakterie igen. Der findes dog utrolig mange typer af virus, der kan give f.eks. forkølelse. Derfor kan man blive forkølet igen og igen trods et velfungerende immunforsvar. Men har man f.eks. været smitte med den virus, som giver mæslinger eller er man vaccineret mod den, vil et velfungerende immunforsvar huske det, og man vil ikke få sygdommen igen.

Der findes flere undertyper, af immunglobuliner, hvor de hyppigste kaldes IgA, IgG og IgM. De forskellige typer af immunglobuliner måles adskilt i blodprøverne.

 

Ved myelomatose kan evnen til at danne immunglobuliner være nedsat, og blodprøverne vil så vise værdier under den normale referenceværdi. Hvis man både har lave værdier og mange infektioner, kan man give tilskud af immunglobuliner. Immunglobulinerne kan dog også være forhøjet ved myelomatose, det skyldes typisk at kræftcellen producere et immunglobulin, som dog er uvirksomt i forhold til infektionsbeskyttelse. Måling af immunglobuliner i blodprøver kan ikke skelne mellem ”normale” og ”unormale” immumglobuliner.

 

Det immunglobulin der produceres af kræftcellen kaldes M-komponenten. ”M” står for monoklonal, hvilket betyder, at immunglobulinerne er helt ens og er dannet af en gruppe af ens celler – altså kræftcellerne. M-komponenten bruges som et mål for sygdomsaktivitet ved myelomatose, men der findes tilfælde af myelomatose, hvor kræftcellen ikke laver en M-komponent. I langt de fleste myelomatose tilfælde er det dog muligt at måle en M-komponent i blodet, og derfor er måling af størrelsen på M-komponenten oftest velegnet til både udredning, kontrol og vurdering af behandlingseffekt.

Under behandling skal M-komponenten gerne falde. I forbindelse med kontrolforløb efter afsluttet behandling skal den gerne være helt væk eller stabil på en lav værdi, da en stigning indikerer stigende aktivitet i sygdommen. Hvis M-komponenten efter et afsluttet behandlingsforløb begynder at stige uden, at der er øvrige tegn eller symptomer på sygdomsaktivitet, kalder man det biokemisk progression, hvilket betyder at der i blodprøverne er tegn til sygdoms aktivitet. For at have biokemisk progression skal M-komponenten stiger med mindst 25 % i forhold til den laveste værdi, der blev opnået under forrige behandling, og så skal stigningen være på mindst 5 g/L. Det er vigtig at være opmærksom på at mindre svingninger f.eks. på 2-3 g/L i M-komponenten er normalt. En sikker stigende M-komponent er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at man skal i behandling igen med det samme. Til vurdering af hvornår der skal opstartes behandling bruges bl.a. ”CRAB” kriterierne. ”CRAB” dækker over påvirkning af calciumniveauet i blodet, nyrefunktionen, knoglemarvsfunktion og knogleskade. Knoglerne undersøges med røntgenbilleder og scanninger, mens de øvrige kan vurderes ud fra blodprøver som nærmere beskrevet nedenfor. Hvis myelomatose forårsager påvirkning af ”CRAB” er der behandlingsindikation. Mange behandlingsprotokoller tilbyder dog behandling ved biokemisk progression f.eks. når M-komponenten er steget >10 g/L, selvom der ikke er påvirket CRAB.

 

Tilstedeværelse af M-komponent i blodprøverne er ikke ensbetydende med myelomatose. M-komponent kan ses uden tegn til nogen sygdom, denne tilstand kaldes MGUS og ses hos 1-2 % af personer over 50 år. Ved MGUS er der en markant øget risiko for at få myelomatose i forhold til baggrundsbefolkningen. Risikoen afhænger af størrelse og type af M-komponenten og forholdet mellem de ”lette kæder” (se nedenfor).

 

En anden mulighed for at kontrollere sygdomsaktiviteten, er de ”lette kæder”, som består af to forskellige typer; kappa og lambda. De lette kæder er en del af immunglobulinet, men kan måles separat i blodet. De lette kæder stiger som regel også når M-komponenten stiger. I nogle tilfælde ses det at M-komponenten består udelukkende af en let kæde uden resten af immunglobulinet. De lette kæder bruges til at monitorere sygdomsaktivitet på samme måde som M-komponenten. De lette kæder i blodbanen udskilles via nyrerne, så værdierne bliver forhøjet ved nedsat nyrefunktion. Derfor anvender man oftest forholdet mellem de 2 typer af lette kæder, til at vurdere, om der er en øget produktion af den ene type af let kæde i forhold til den anden, og dermed tegn på aktivitet i myelomatosesygdommen.

 

Hæmatologi: Hæmoglobin, leukocytter og trombocytter – Repræsenterer ”A” i CRAB

Fælles for disse blodprøver er at cellerne dannes i knoglemarven og findes i blodbanen. Det er de hyppigst målte blodprøver på en hæmatologisk afdeling. Værdierne kan blive lave, hvis der er mange kræftceller i knoglemarven, og pladsen for de øvrige raske celler dermed bliver for trang. Lave værdi kan også ses under behandling, fordi det meste af den medicin myelomatose behandles med hæmmer funktionen af knoglemarven i en periode. Derfor måles de også altid forud for en ny kur i en behandlingsserie, så man kan vurdere, om knoglemarven er kommet sig tilstrækkelig efter sidste kur.

 

Hæmoglobin – i daglig tale ofte kaldet blodprocenten, er et mål for mængden af de røde blodlegemer. De røde blodlegemers funktion er at transportere ilt rundt i blodet. Har man for lav hæmoglobin, kan man f.eks. blive forpustet, svimmel eller træt.

Leukocytter er de hvide blodlegemer. De har betydning for immunforsvaret, og der findes flere undertyper af disse. De neutrofile er vigtige i forbindelse med kroppens bekæmpelse af bakterielle infektioner. Hvis tallet er lavt er kroppens forsvar mod infektioner svækket, og antibiotisk behandling er derfor nødvendigt ved feber. Er tallet lavt, er det som regel for risikabelt at give kemoterapi.

Trombocytter kaldes også blodplader. De er en del af koagulationssystemet. Det vil sige, at de hjælper til med at få blodet til at størkne. Har man meget nedsatte værdier øges risikoen for alvorlige blødninger, og derfor er det oftest nødvendigt at udskyde kemoterapi ved lave værdier.

 

Væsketal: Kreatinin -Repræsenterer ”R” og Calcium -Repræsenterer ”C” i CRAB.

Kreatinin kaldes ofte nyretallet. Kreatinin stammer egentlig fra musklerne, men da det udskilles med konstant hastighed via nyrerne, kan mængden af kreatinin i blodet, bruges til at vurdere nyrernes funktion. Muskelmassen har dog betydning for størrelsen på kreatinin-værdien i blodet, og ændringer i værdierne kan være mere relevant, end den faktiske værdi. Meget lave værdier ses ved lav muskelmasse og samtidig normal nyrefunktion. Mængden af kreatinin i blodet stiger ved utilstrækkeligt væskeindtag samt ved nedsat nyrefunktion. For en mere præcis vurdering af nyrefunktionen kan det være nødvendig at opsamle urin i et eller to døgn til undersøgelse.

Symptomer på nedsat nyrefunktion kommer først ved meget nedsat nyrefunktion, men kan være hudkløe, træthed og væskeophobninger.

Calcium er et mineral. Størstedelen af kroppens calcium findes i knoglerne og niveauet i blodet reguleres tæt ved hjælp af øget frigivelse eller optagelse af calcium i knoglerne. Calcium hører til under væsketallene, men bruges i forbindelse med myelomatose primært som en sygdomsmarkør. Det skyldes at for høje værdier kan være et tegn på øget sygdomsaktivitet med nedbrydning af knoglevævet. For lave værdier kan f.eks. ses efter behandling med bisfosfonat (Zometa, Aredia), da man ved den behandling hæmmer funktionen af de knoglenedbrydende celler og dermed frigivelse af calcium til blodbanen. Symptomer på højt calcium niveau i blodet kan være træthed, tørst, forstoppelse og forvirring, mens lave værdier i mange tilfælde ikke giver symptomer, men kan nedsætte krampetærsklen og give prikkende fornemmelse omkring munden og i finger og tæer.

 

Det er vigtig at huske at mindre svinger i blodprøveværdier er normalt. Det skydes dels at indholdet af det målte i blodet ikke altid er konstant, samt at der også typisk er en mindre usikkerhed ved analysemetoden. Referenceværdierne til de fleste blodprøver er lavet, så de omfatter 95 % af værdierne målt på raske. Det betyder altså at en værdi, der ligger udenfor referenceintervallet ikke nødvendigvis er ensbetydende med, at der er noget galt. Blodprøver kan derfor heller ikke altid stå alene ved vurderingen af sygdom, men blodprøver er en vigtig undersøgelse i forbindelse med udredning, behandling og kontrol af myelomatose.

 

 

Maja Hinge

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Sygehus Lillebælt, Vejle.

Tlf. 79406387

E-mail: maja.hinge@rsyd.dk

 

Torben Plesner

Professor, overlæge, dr.med.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Vejle Sygehus

Tlf. 79406313

E-mail: torben.plesner@rsyd.dk

 

 

Så kom det…

Ole´s tilbagefald

Ole_dallris

indlæg juli 2014

jeg havde det godt i den periode, hvor jeg var i isolation på sygehuset. Dog fik jeg en lille lungebetændelse – men den blev om man så må sige, taget i opløbet, jeg fik antibiotika med det samme.

Så gik der to dage med antibiotika og så fik jeg pludselig udslæt, en allergisk reaktion på antibiotikaen. Der blev straks skiftet til et andet produkt og udslettet forsvandt i løbet af en dag. Så nu står der i min journal hvilken type antibiotika jeg ikke kan tåle.

Nu var tiden kommet til at jeg skulle hjem – hurra!. Egentlig skulle jeg have antibiotika med hjem – kuren er jo normalt på 10 dage og der var kun gået 6 dage – men den type antibiotika jeg kan tåle findes ikke rigtigt som piller, så beskeden til mig var – pas  nu godt på – vær opmærksom på feber ell. lign.

Bortset fra lungebetændelsen oplevede jeg næsten ingen bivirkninger – en lille smule diarre var det eneste. Appetitten var lidt mindre, men når der er valgmuligheder på menukortet, går det ganske fint. Jeg fik besøg næsten hver dag – havde aftalt det med de der gerne ville komme, så ikke alle kom den samme dag.

Hjemme igen!  Hverdagen nærmer sig. Se den gang i forrige årtusinde, hvor jeg fik behandling første gang, måtte jeg ikke selv gå ud og handle. Det er en af de ændringer, der er kommet til – og det er nu rart at handle selv. Eneste forholdsregel er, at man skal gøre det når der er få andre kunder i butikkerne – men det passer mig rigtigt godt at handle ind på morgenstunden. Rigtig rigtig rart at være hjemme i de vante omgivelser!.

Efter ca. 14 dage var jeg så til kontrol og rart at høre, at blodtallene var oppe hvor de skal være! Følte mig iøvrigt også godt tilpas – og appetitten næsten på fuld styrke, savner dog min skimmelost!. Ingen bivirkninger -det er rart!

Ca. en måned efter jeg kom hjem er jeg igen til kontrol. Alt ser fint ud! – der er stadig en lille rest m-komp. men det er ganske normalt – det tager lidt tid inden det forsvinder. Starter på Aredia igen(bisfosfosfonat, til at styrke knoglerne) og på immunglobulin til at styrke immunforsvaret, så jeg ikke så let får en infektion(lungebetændelse).

Jeg syntes det går hurtigt med at komme til kræfter igen, efter behandlingen – føler mig faktisk oppe på niveau ca. en måned efter jeg er kommet hjem. Har jo en genoptræningsplan, så jeg starter med at træne igen ca. 3 gange ugentlig. Træningsprogrammet er lavet så det tager hensyn til mine skavanker og jeg er sikker på, at træningen er med til at forbedre tingene for mig – livskvaliteten stiger.

Jeg har under hele forløbet haft stor glæde af en kollega, som har fuldt med i forløbet og jævnligt kikket forbi – både herhjemme og på sygehuset – vi har talt i telefon, sendt mail og SMS om alt – behandling, op og nedture(jo de er der!) – det har virkelig betydet meget sådan at have en person med igennem hele forløbet!!

Det er ikke blevet til så meget med fiskeriet – men det kommer nu i efteråret.

Jeg skrev til at begynde med, meget om min landevej. Jeg er nu nået længere frem – kan stadig se lyset foran – og “trafikken” glider nu lidt mere roligt. Nu ved jeg jo ikke hvad der sker i fremtiden, men det ser virkeligt lyst ud!. Skal jo stadig ind på en rateplads en gang imellem(kontrol på sygehuset) – men det er jo blot en af de små – meget små – forhindringer på vejen.

Tilbagefald – igen? Jo, det kommer vel engang. Når jeg har den muntr vinkel på, plejer jeg at sige, at første gang jeg fik behandling var i forrige århundrede – nu har jeg fået i dette århundrede – så må det vel blive i næste århundrede næste gang!

Håber i kan bruge mit lille skriveri! – de bedste hilsener til jer alle -Ole

indlæg 15. februar 2014

ja, der er lige gået lidt lang tid, siden jeg sidst skrev her. Det var ellers min mening, at skrive jævnligt, men her kommer en opdatering!

Træthed: i forløbet med den indledende kemo, hvor jeg har været på sygehuset to gange ugentlig, begyndte der at melde sig lidt mere træthed, end normalt for mig. Egentlig let at klare – en lille ekstra pause hver dag der hjemme – men selv om en sådan ekstra pause er nødvendig, kan det virke lidt stressende, fordi der måske var andet jeg hellere ville lave. Men nå, det er jo kun i en kortere periode forhåbentlig.

Infektion: Desværre kom der i begyndelsen af december, en grim lungebetændelse snigende. Ingen feber, så lidt svær at opdage. Men blev indlagt til “kurophold” i ti dage – med masser af antibiotika.  Hvis jeg lige syntes at der var noget træthed – så er det ingenting i forhold til perioden med lungebetændelsen. Alle kræfter forsvandt og det tog mig nok en måned efterfølgende at komme tilbage på niveau. Men nu kører det igen!

Jeg er blevet færdig med den indledende kemo kur og har også fået den forberedende behandling til udtagelse af stamceller. Ja, og jeg har også taget indsprøjtningerne, så stamcellerne kan finde vej ud i blodbanerne. Lidt øm i især hofterne på grund af sprøjterne – men nu er høsten af stamceller i hus – HURRA for det!

HDT – altså forløbet som starter med kemo og efterfølgende kommer så stamcellerne ind – er i gang lige nu i skrivende stund. Indtil nu er alt forløbet som det skal. Jeg er lige nu i isolation på stuen – men det er heldigvis ikke så restrektivt, som dengang i 1999. Om et par dage begynder tallene at gå opad igen! og så kan jeg komme tilbage til min egen hverdag derhjemme. Jo, der er lidt regler der også i den første tid – men ude godt – hjemme bedst.

Det bliver også rart at kunne komme ud i den friske natur igen – nu er dagene jo ved at blive lange igen! Det er snart forår – både i den gældende kalender, men også på min landevej.

indlæg 14. november 2013

Det går rigtigt godt med behandlingen – ingen bivirkninger, og selve behandlingen kører på skinner på sygehuset. Nogle har spurgt til hvordan det har været at få tilbagefald. Faktisk et godt spørgsmål, som jeg gerne vil tale om. Hvordan påvirker det mig – og andre med.

Nu er det jo sådan at jeg da jeg fik diagnosen i 1999, også fik at vide, at sygdommen ville komme tilbage på et tidspunkt. Faktisk sagde lægen dengang inden for 3-5 år – der gik istedet mere end 14 år, efter at jeg dengang blev færdig med behandlingen. Jeg har altså i næsten 15 år vist, at tilbagefaldet ville komme.

Hvordan tackler man det?

Hvis vi nu tænker os livet som en landevej –

Nogle gange er det op ad bakke, andre gange slår vejen et lille sving, nogle gange går det ligeud – eller lidt nedad – nogle gange skinner solen – det kan også være lidt koldt. Nogle gange går det meget hurtigt – andre gange langsomt – nogle gange er der “trafikpropper på Vejen! – nogle gange møder man en forhindring – eller vejen svinger eller bliver smallere. Det tænker vi måske ikke så meget over i hverdagen – men det er tanker jeg har forbundet med min Myelomatose, mest de første år jeg havde sygdommen. Jeg har vendt disse tanker med mig selv og andre – og jeg er helt afklaret med de spørgsmål som rejser sig på livets landevej!

Lige nu kører jeg på en rolig men sikker landevej! – jo, der er et par sving(skal forbi sygehuset to gange ugentlig) – men kikker jeg fremad på vejen, skimter jeg lyset og motorvejen i det fjerne. Der står et skilt lidt fremme på vejen – NATUR – den skal jeg lige ned at kikke på(jo-jo, fiskestangen er med i bilen) – igen lidt længere fremme et nyt skilt, her venter et par små opgaver herhjemme med at flytte lidt rundt på møblerne, forandring fryder siges det.

På landevejen står også et par skilte med møder, som på grund af årstiden er udvidet lidt – det er snart jul og nytår, og der er i hvert fald nogle steder tradition for lidt god mad i forbindelse med møderne.

Lyset på landevejen skifter jo også – altså ikke min landevej, men den virklige – vi nærmer os årets korteste dag og det kan jeg egentlig godt lide – det betyder at vinteren er her – men husk, inden længe begynder det at lysne – FORÅRET er på vej! – BØGEN springer ud!

Ja lyset skifter selvfølgelig også på min landevej – men lyset er der!

 

 

Som nogle måske husker, fik jeg konstateret Myelomatose i forrige årtusinde – nærmere betegnet i 1999.

Dengang fik jeg VAD kur, højdosis og stamceller, strålebehandling på nakkehvirvlerne og efterfølgende tog jeg Interferon og fik Aredia i nogle år.

VAD kur: 4 døgn med kemo – et centralt venekateder, en lille pumpe sluttet til, posen i pumpen skiftes een gang i døgnet. Altså nødvendigt at være indlagt i 4 døgn. Jeg havde ikke bivirkninger af kuren, men den var kendt for at være lidt hård.

Interferon: afprøvningen skulle vise om dette stof kunne forlænge hvilefasen, altså tiden inden tilbagefald. Det kunne det, med ca. 3-6 mdr. – men med mange bivirkninger for stort set alle. Interferon tager man selv som indsprøjtninger 3 gange ugentlig.

Aredia: et bisfosfonat til styrkelse af knoglerne. Kendt sammen med Zometa af de fleste – er vel standard behandling til alle myelomatose patienter som har sammenfald i knoglerne.

nå nu tilbage til hverdagen:

det har gået rigtigt godt i mange år – jeg har et virkeligt godt liv – men travlt – bla. med vores dejlige forening og andet frivilligt arbejde, bl.a. i kommunens Sundhedscenter. Ja, ind imellem kniber det lige med at få tid til fiskeriet – MEN det skal der nu være plads til – intet slår den oplevelse det er at nyde naturen og måske få lidt god fisk med hjem til aftensmaden!

Nå men tallene har stille og langsomt flyttet sig opad og nu blev lægen og jeg så enige om, at det var nødvendigt at påbegynde en ny behandling.

Jeg er startet på behandling med Cyklofosfamid, Velcade og Dexamethason. Det skal jeg have i 3×3 uger og så kikker vi på det igen.

Derefter følger turen med stamceller og så kan jeg forhåbentlig igen gå i mange år inden behandling kommer på tale.

i 1999 var jeg jo indlagt næsten en uge hver gang jeg skulle have kemo – det er vel nok rart, at det nu istedet er nogle få timer – tirsdag og fredag – og så hjem og nyde det! – oplevelserne, det frivillige arbejde – JA, jeg skal på fisketur i næste weekend!

Ja, udover tallene som nævnt, så har der vist sig et par meget små nye pletter på røntgenbillederne – så jeg skal starte med Aredia igen – i ved, det der bisfosfonat til at styrke knoglerne med.

Bivirkninger – Nej, jeg har indtil nu ikke registreret nogle bivirkninger af den behandling, som jeg nu har fået i de sidste to uger.

Lige nu har jeg travlt med flere ting – dels at få dette blogindlæg på hjemmesiden. Jeg vil løbende – ca. en gang om ugen, følge op på hvordan det går – men nej, ingen detaljer om medicin og den slags. Det er jo alligevel ikke ens fra patient til patient. Men jeg vil gerne fortælle hvis der kommer bivirkninger og rigtigt vigtigt for mig er at fortælle den GODE historie – det er jeg sikker på det bliver – så andre måske kan bruge et og andet fra mit lille skriveri. Jeg skal nok fortælle om Fangsten!

Vi har jo et særdeles spændende seminar om få dage – det kommer der selvfølgelig et indlæg her på hjemmesiden om – men ikke i denne blog.

Den anden opgave lige i dag, er at læse korrektur på Myelomatosebladet – så redaktøren kan få det til trykker og ud til alle jer.

Du er meget velkommen til at logge dig ind og skrive en kommentar til ovenstående – men venligst gør den kort.

Vi høres ved derude!!

20. oktober Ole

Undgå infektioner

Fra Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:

Når man er syg, er ens immunsystem svagere end normalt, og derfor har man lettere ved at få urin- og luftvejsinfektioner eller infektioner i sår. Det er en god idé at have gode hygiejnevaner, både når du er hjemme hos dig selv, og når du er på hospitalet.

Hjemme

  • Vask ofte grundigt hænder med sæbe og vand
  • Man er ikke altid i nærheden af en håndvask. Du kan derfor have en lille flaske med alkoholbaseret hånddesinfektion med i lommen eller tasken, som du kan gnide dine hænder med

•   Vask hænder
– efter du har været på toilettet
– efter du har pudset næse
– efter du har nyst eller hostet
– før du spiser
– før og efter du berører eventuelle sår, forbindinger, dræn eller katetre
– når du kommer hjem udefra, f.eks. fra indkøb eller bustur
– før og efter du laver mad

  • For at undgå at sprede bakterier og virus når du hoster eller nyser, bør du gøre det i et papirlommetørklæde eller i dit ærme
  • Rygning kan øge risikoen for infektioner
  • Hvis du i dit kræftforløb føler dig meget sløj, skal du blive hjemme og holde dig fra offentlige transportmidler og steder, hvor der er mange mennesker. Undgå at give nogen hånden

På hospitalet

  • Nogle gange kan pårørende og andre besøgende blive bedt om at bruge kittel eller handsker for at undgå at sprede bakterier
  • Som pårørende bør du vaske hænder
    – når du kommer ind på hospitalsstuen, og inden du går hjem
    – før og efter du hjælper en patient
    – når du har været på toilettet
    – når du har pudset næse, nyst eller hostet
  • Det er ikke pinligt at foreslå dine besøgende eller andre, at de lige vasker hænder, inden de hilser på dig eller hjælper dig. Hvis de ikke gør det af sig selv, skyldes det som regel bare ubetænksomhed eller uvidenhed

Hvis du føler dig meget syg og svækket, er det risikabelt at få besøg af folk, der har en smitsom sygdom eller har infektioner i husstanden. Eksempler på infektioner, som er meget smitsomme, er forkølelse, influenza og Roskildesyge. Derfor er det en god idé at bede vedkommende om at vente med at besøge dig, til han/hun er rask.

Knoglesygdom ved myelomatose

maja-hinge

Maja Hinge
Læge, Ph.d. studerende.
Syddansk Universitet
Hæmatologisk afdeling
Medicinsk sektion
Sygehus Lillebælt, Vejle.

Myelomatose angriber ofte knoglerne, hvilket er et særligt kendetegn ved sygdommen. Allerede på diagnosetidspunktet kan der med røntgenundersøgelser findes knogleforandringer hos ca. 80 %.

Skelettet er vigtigt for kroppen. Knoglernes hårdhed og styrke kombineret med deres relativ lave vægt gør dem ideelle som støttevæv for sener og muskler og dermed, er de af stor betydning for vores evne til at bevæge os. Skelettets opbygning giver beskyttelse til de indre organer.

Skelettet har også en vigtig funktion i reguleringen af blodets kalkindhold (calcium). Omkring 99 % af kroppens kalk indhold findes i knoglerne. Skelettet fungere således som kroppens kalkdepot, hvorfra der kan frigives eller optages calcium afhængig af behov, og dermed sikre at kalk niveauet i blodet holdes stabil. Knoglevæv er dynamisk, og det vedligeholdes livet igennem. Der sker hele tiden en nedbrydning og en nydannelse af knogle. Dette foregår hos raske på en kontrolleret måde, hvilket sikrer at den samlede knoglemængde forbliver stabil – dog falder den samlet set langsomt med stigende alder. Denne afbalancerede konstante udskiftning af knoglevævet forstyrres ved myelomatose. Myelomatose celler har en stimulerende virkning på de knoglenedbrydende celler, samtidigt hermed hæmmer myelomatosen også de knogledannende celler. Dette medfører, at der kommer et øget tab af knoglemasse, som ikke erstattes af ny knogle og herved kan der opstå knoglerelaterede komplikationer til myelomatose.

Hos nogle patienter fører forstyrrelsen i knoglenedbrydningen til et for højt indhold af kalk i blodet. Det kan give symptomer som tørst, øget vandladning, dehydrering, træthed, forstoppelse, forvirring, depression og kvalme. Kalkindholdet i blodet kan måles i en almindelig blodprøve. Det måles på diagnosetidspunktet og ved de rutinemæssige kontroller, eller hvis der er symptomer, der giver mistanke om forhøjet kalkindhold i blodet. Det vigtigste i behandling af forhøjet kalkindholdet i blodet er at behandle myelomatosen, samtidigt hermed gives der væske og evt. bisfosfonat (f.eks. Aredia el. Zometa). Når myelomatosen er velbehandlet, vil kalk indholdet i blodet som regel holde sig stabilt.

Den øgede knoglenedbrydning kan også forårsage smerter, sammenfald af ryghvirvler, pletvis eller diffus udtynding af knoglevævet og knoglebrud. Knogleskader diagnosticeres ved røntgenundersøgelser. Der skal dog være sket et markant fald i knoglemassen, før det kan ses på røntgen billeder. Derfor kan smerter godt være relateret til myelomatose, selvom der ikke findes forandringer på røntgen billederne. De billeddiagnostiske undersøgelser er dog vigtige, da tilstedekomst af nye myelomatose relaterede knogleforandringer ved røntgenundersøgelser oftest er en indikation for opstart af behandling mod myelomatosen. Der forskes i mulighederne for sikkert at kunne vurdere den igangværende knogleomsætning ved hjælp af blodprøver.

Det er vigtigt at behandle myelomatosen for at bremse den øgede knoglenedbrydning. Bringes myelomatosen i ro, stabiliseres ubalancen i knoglenedbrydningen, da den stimulerende virkning, som myelomatose cellerne har på de knoglenedbrydende celler reduceres.

En anden hjørnesten i behandling af knoglesygdommen er bisfosfonater – de hyppigst anvendte i Danmark er Aredia og Zometa. De virker ved at binde sig til knoglen. Når knoglen nedbrydes af de knoglenedbrydende celler optages bisfosfonaten i disse celler, hvorefter de går til grunde. Hermed falder mængden af de aktive knoglenedbrydende celler og dermed reduceres den samlede knoglenedbrydning. Bisfosfonater gives i drop i en blodåre (vene) 1 gang om måneden i typisk 1-2 år efter individuel vurdering. De fleste tåler bisfosfonater uden bivirkninger. Flere oplever dog influenza lignende symptomer i forbindelse med de første infusioner. Påvirkning af nyrefunktionen kan også ses efter behandling med bisfosfonater – derfor kontrolleres nyrefunktionen ved hjælp af blodprøver løbende i behandlingsforløbet. Bisfosfonater udskilles via nyrerne, så det kan efter individuel vurdering være nødvendigt at sænke den hastighed hvormed de indgives, reducere dosis eller helt at undlade behandling med disse, hvis der er nedsat funktion af nyrerne.

En sjælden, men frygtet bivirkning til behandling med bisfosfonater er, at cellerne i knoglevævet henfalder. Dette rammer typisk i kæben og kaldes kæbenekrose. Ved kæbenekrose ses en blotlægning af knoglen i kæben, ofte er der ikke smerter i den første fase, men der kan let komme infektion i området, og dette er smertefuldt. Tilstanden er svær at behandle tilfredsstillende og derfor er det vigtigt at fokusere på at forebygge det. God tandpleje og forsigtighed omkring tandbehandlinger er derfor vigtig. Varigheden af behandling med bisfosfonater er også af betydning for risikoen for udvikling af kæbenekrose, samtidigt ved man dog at behandlingen reducerer risikoen for knoglebrud og knoglerelaterede smerter, så disse fakta skal opvejes mod hinanden når den individuelle behandlingsvarighed besluttes. Behandlingsvarigheden er typisk 2 sammenhængende år.

Rigtig mange oplever at myelomatosen forårsager smerter fra knoglerne, og derfor er smertebehandling også en vigtig del af behandlingen af knoglesygdom.

Smerter kan oftest lindres med medicin. Der findes forskellige typer af smertestillende medicin. I håndkøb kan man få smertestillende tabletter, som indeholder stoffet paracetamol, de kendes under navne som Pinex, Panodil eller Pamol. De er gode til lettere smerter, og bivirkninger er sjældne, så længe man ikke overskrider den anbefalede maksimale dosis. Man bør dog være opmærksom på at paracetamol foruden at virke smertestillende også virker febernedsættende. Paracetamol kan oftest med fordel kombineres med andre smertestillende præparater. En anden gruppe af smertestillende medicin, som også kan købes i håndkøb, er NSAID også kaldet ”gigtmedicin”. De er generelt effektive smertestillende præparater, men kan som udgangspunkt ikke anbefales til personer med myelomatose på grund af risikoen for at medicinen skader nyrefunktionen og blodets evne til at størkne. Man bør derfor drøfte det med sin læge inden man tager NSAID-præparater. Hos mange er behandling med den smertestillende medicin, som man kan få i håndkøb imidlertid ikke nok til at få tilfredsstillende smertelindring. Her er morfin præparater ofte et godt valg. Der findes klassiske morfin præparater som f.eks. Contalgin/Morfin og syntetiske som f.eks. Oxycontin/Oxynorm. Der er ikke nogen generel forskel på disse stoffers smertestillende virkning. Morfin udskilles via nyrerne, og derfor kan det være nødvendig med dosisreducering eller ændring af præparat, hvis der kommer nyrepåvirkning. Princippet i den smertestillende behandling med denne type smertestillende indbefatter, at man benytter et depot præparat (f.eks.Contalgin el. Oxycontin), som typisk tages morgen og aften, derudover supplere man med et hurtigtvirkende præparat (f.eks. Morfin el. Oxynorm) ved behov i løbet af døgnet. Ved stort behov for at supplere med hurtigvirkende præparater f.eks. mere end 4-5 gange i døgnet, øger man dosis af depotpræparaterne. Nogen kan klare sig uden depot medicinen, men har alligevel behov for den hurtigvirkende et par gange om dagen eller mindre. Morfin er effektiv smertestillende medicin, men det har samtidigt rigtig mange bivirkninger. Som eksempler på bivirkninger kan nævnes døsighed, kvalme, opkastninger, vandladningsbesvær, svimmelhed, humørforstyrrelser og forstoppelse. Sværhedsgraden af de fleste bivirkninger reduceres med behandlingsvarigheden, men nogle forsætter uanset behandlingsvarigheden f.eks. tendensen til forstoppelse, det er derfor vigtigt, at behandlingen med morfin ledsages af behandling med afføringsmidler.  Andre muligheder for smertestillende medicin indenfor morfin gruppen er Metadon, som kan anvendes som depotpræparat – da Metadon udskilles meget langsomt, er det som regel nødvendigt at være indlagt under opstart af behandling med dette. En anden mulighed er smerteplaster, som indeholder stoffet fentanyl. Plaster kan evt. anvendes hvis, der er behov for en stor dosis af smertestillende medicin. Fentanyl kan anvendes ved nedsat nyrefunktion.

Som smertelindring og stabilisering af angrebne ryghvirvler kan man anvende en kirurgisk metode kaldet vertebroplastik. Ved vertebroplastik sprøjtes der cement direkte ind i den ødelagte ryghvirvel, hvor med der opnås smertelindring og stabilisering. Indgrebet forgår som dagkirurgi i lokalbedøvelse. En risiko ved indgrebet er lækage af cement fra området.

En anden mulighed for at opnå smertelindring af lokaliserede smerter er strålebehandling. Smertelindringen ved strålebehandling indtræder ikke øjeblikkelig, men 50 % oplever effekt inden for de første 2 uger, mens næsten alle oplever effekt 4 uger efter strålebehandlingen. Da stråler hæmmer væksten af myelomatose cellerne kan stråler også anvendes, hvis et afgrænset knogleområde er meget angrebet af myelomatose, og der er risiko for knoglebrud.

Knogleinvolvering er et specielt kendetegn myelomatose. Knoglenedbrydning er et område der forskes meget i verden over, og der er flere nye stoffer under forskningsmæssig afprøvning. De stoffer vil forhåbentlig i fremtiden bidrage til en forbedring af behandlingen.

Februar 2013.

Maja Hinge

Pårørende indlæg

Mit navn er Linda Hammervig, lille søster til Sonja Hammervig. Jeg er pårørende samt medlem af myelomatose foreningen. Jeg var med til teamdagen om myelomatose, hvor fordragsholderen var rigtig dygtig til at forklare sygdommen så man kunne forstå det. Det er dejligt, at der er kommet så mange behandlingsmuligheder, og at der er en ens behandlings mønster verden over. Desværre er min søster, Sonja gået bort d. 2 nov. 2012 kun 54 år med myelomatose. Sonja døde i Chile i sydamerika. Hun havde sin familie, sit liv og sin passion for Chile. Har boet der i ca. 48 år. Sonja boede der i sine barndomsår, vores far var udstationeret i Chile. Sonja blev tidligt forelsket i en chilenere. Blev gift som 18 årige. Min søster var en sonja ”la unica”  den eneste Sonja. Det sagde vores far altid. Sonja knoklede med at hverdagen skulle fungere. Sonja fik 4 børn, hvoraf den først fødte, er multihandicappet. Min søster har passet sit handicappet barn lige til det sidste.

Sonja fik konstateret myelomatose i 2006. Blev transplanteret i 2009. Desværre vendte sygdommen tilbage, og Sonja har været i alverdens behandlinger lige til det sidste. Hele tiden var jeg i kontakt med hæmatologisk afd. på Herlev. Jeg havde et personligt behov for at kunne følge med i, om det var den korrekte og relevante behandling. Det var det.  Jeg blev altid informeret fantastisk af både sygeplejerskerne og lægerne på hæmatologisk afd. Jeg følte mig tryg. Mine informationer gav jeg videre til min søster Sonja, det gav hende en tryghed. Tak for det. Efter mange indlæggelser, mange infektioner, p.gra manglende immunforsvar, fik Sonja septisk chok. Sonja blev behandlet på intensiv afd. I Chile i 14 dage. Sonja ønskede ikke at dø endnu, men vidste ,at sygdommen en dag ,vil tage magten og livet. Det skete d. 2 nov. Det var den smukkeste forårsdag, med blå himmel, fuglekvidre og ny ud sprungende rhodedendron. Alt dette, med ny sne på Ande bjergene. Det var udsigten fra min søsters hjem i Chile.

Min elskede søster Sonja.

Hvil i fred.

Pressemeddelse om Pomalidomid

Torben Plesner har følgende kommentarer til pressemeddelsen.

Det er et stort fremskridt i behandlingen af myelomatose.

Pomalidomid er nummer 3 i rækken af ”IMIDS” startende med Thalidomid, dernæst Revlimid og nu Pomalidomid, som er mere aktivt end Revlimid og Thalidomid med samme bivirkningsprofil som Revlimid (dvs. ikke neuropati som Thalidomid kan give, men lidt hæmning af knoglemarven).

Vi og andre danske centre har deltaget i forsøget, så vi er fortrolige med stoffet og klar til at bruge det så snart medicinalfirmaet får markedsføringstilladelse, og det lover jer dig at de arbejder hårdt på at få meget snart (få måneder?).

 

Selve meddelelsen:

 

ASHs 54. årsmøde: Nyt håb for patienter med myelomatose:

Pomalidomid viser signifikant forbedring i overlevelse og progressionsfri overlevelse hos patienter med myelomatose

 

København 15.01.2013: Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven, som udgøres af maligne plasmaceller. Den relative overlevelse for myelomatose patienter er omkring 40 % efter fem år. Størstedelen af myelomatose patienterne har allerede symptomer ved diagnosetidspunktet, hvor behandling er nødvendig. Dog findes der endnu ikke en helbredende behandling.

På American Society of Hematologys (ASH) 54. årsmøde, præsenterede Celgene data fra et meget lovende fase III-studie om Pomalidomid. Pomalidomid er en ny livsforlængende behandling af myelomatose. Resultaterne fra fase-III studiet giver nyt håb til patienter med refraktær myelomatose – det vil sige patienter, der ikke reagerer på behandling, hverken indledende behandling eller behandling af tilbagevendende sygdom.

Fase-III studiet er et multicenter, randomiseret, open-label studie (MM-003, n = 455), som sammenligner Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason med højdosis Dexamethason hos patienter med refraktær myelomatose, hvor behandling med både Bortezomib og Lenalidomid (hver for sig eller i kombination) ikke har haft en bedrende effekt.

Ud fra studiet er der lavet en interim analyse, som viser, at Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason resulterede i en signifikant statistisk forbedring i overlevelse (OS) (median OS ikke nået vs 7,8 måneder, HR, 0,53, P <0,001). Desuden var den progressionsfrie overlevelse (PFS) signifikant længere hos patienter, som fik Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason sammenlignet med dem, der fik højdosis Dexamethason (median 3,6 måneder vs 1,8 måneder).

 

Patienterne blev skiftet over til Pomalidomid

Som følge af de betydelige forbedringer i både PFS og OS, anbefalede komiteen, der monitorerede studiet (Data Monitoring Commitee), at de patienter, der endnu ikke havde haft effekt af behandling med højdosis Dexamethason, skulle skiftes over til Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason.

 

I maj 2012 blev der er blevet indgivet en ansøgning om markedsføringstilladelse (MAA) for Pomalidomid i kombination med lavdosis Dexamethason til Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA). Celgene forventer en endelig afgørelse fra de europæiske myndigheder i anden halvdel af 2013.

“De nye data om Pomalidomid er bedre end forventet, og det er meget positivt, at både OS og PFS er signifikant forbedret. Det er med stor stolthed, at vi nu kan fortælle den gode nyhed og give nyt håb til de nordiske myelomatose patienter,” siger Bengt Gustavsson, medicinsk direktør, Celgene Nordic. Han tilføjer:

“Derudover er der i Europa igangsat et nyt studie om Pomalidomid (MM-010), hvor de første fem patienter er nordiske. Studiet er et non-komparativt klinisk studie, som skal evaluere sikkerhed, OS, PFS og objektiv responsrate. Vi ser frem til at se resultaterne af denne undersøgelse også.”

 

 

Fakta om Pomalidomid

Pomalidomid er en IMiD ®. Pomalidomid og andre IMiD indholdsstoffer bliver fortsat evalueret i mere end 100 kliniske studier. IMiD indholdsstoffer er generelt dækket af en omfattende beskyttelse af godkendte og ventende patentansøgninger i USA, EU og andre regioner.

 

Fakta om myelomatose

Myelomatose (også kendt som multiple myeloma eller kronisk kræftlidelse i knoglemarven) er en form for blodkræft, hvor maligne plasmaceller overproduceres i knoglemarven. Plasmaceller er hvide blodlegemer, der hjælper med at producere antistoffer (immunoglobuliner), der bekæmper infektion og sygdom. De fleste patienter med myelomatose har celler, der producerer en form for immunoglobulin kaldet paraprotein (eller M-protein), som ikke er godt for kroppen. Derudover erstatter de maligne plasmaceller de normale plasmaceller og andre hvide blodlegemer, som er vigtige for immunsystemet. Myelomceller kan også knytte sig til andre væv i kroppen, såsom knogler, og producere tumorer. Årsagen til sygdommen er stadig ukendt.

At leve med kræft

image001-31

Info Dansk Psykologisk Forlag, 320 sider.
Forfatter Peter Elsass og Christoffer Johansen

I bogen ‘At leve med kræft’ har sundhedspsykologen Peter Elsass og lægen Christoffer Johansen sat hinanden stævne for i fællesskab – og på et forskningsmæssigt grundlag – at forholde sig til nogle af de mest udbredte spørgsmål i grænsezonerne mellem individ og gennemsnit, psyke og soma.

De to professorer fremlægger på skift en problemstilling, hvorefter deres kollega indskyder et par kritisk-konstruktive bemærkninger. Det handler f.eks. om psykens betydning for kræftudvikling, om stress og kriser, om spiritualitet og tro, om betydningen af det sociale liv og om egenomsorg og mestring.

… den illustrerer overbevisende, at kræft er en bio-psykosocial totalbegivenhed, som ikke kan forstås inden for rammerne af et naturvidenskabeligt eller humanistisk paradigme alene

Omtrent 40.000 danskere vil få en kræftdiagnose, inden året er omme. Det er den dårlige nyhed.

Den gode er, at opsporing og behandling af kræftsygdomme bliver stadig bedre, og hvor kræft for et århundrede siden var en stensikker dødsdom, bliver mange i dag helbredt eller i hvert fald i stand til at leve sygdomsfrit i årtier.

Livsudsigterne for kræftpatienter forbedres år for år, og det samme gør andelen af overlevere i befolkningen.

Alene i Danmark skønnes det, at omtrent en kvart million mennesker har været igennem et kortere eller længere forløb med kræft. Det er mange. Og de tænker, så det knager, over livet og døden, fortiden og fremtiden.

Det voksende antal kræftoverlevere stiller krav til vores sundhedsvæsen, som ikke alene skal kunne forebygge, opspore og behandle, men også imødekomme de særlige behov, som mennesker kan have, når de har – eller har haft – kræft tæt inde på livet.

Psykens betydning
For kræft er en sygdom, der stiller spørgsmål. Hvorfor ramte sygdommen netop mig? Har jeg levet mit liv forkert? Burde jeg spise anderledes og bevæge mig mere? Ville det hjælpe mig at meditere eller gå i kirke?

Skulle jeg give alternativ behandling en chance? Er det normalt at have plagsomme senfølger? Skal jeg involvere min familie mere i mine tanker? Hvordan håndterer jeg min dødsangst? Klarer jeg skærene? Og hvordan skal det hele dog gå?