Nyt fra Ungenetværk Vest

 

NYT – NYT – NYT Ungenetværk Vest

Er du medlem af myelomatoseforeningen – patient eller  pårørende – og har du eventuelt hjemmeboende børn og/eller er du under pensionist-alderen og er du bosiddende i Vestdanmark – og har du lyst til at møde andre i samme situation ?

Så skal du vide at  der starter der et nyt

Ungenetværk Vest

         Lørdag den 30. maj 2015 kl 11- 16

          i Kræftens Bekæmpelse,   Beridderbakken 9, 7100 Vejle

Jeg håber, at du har tid og lyst til at mødes, så vi kan udveksle erfaringer, udfordringer og beretninger fra vores hverdag og at vi kan støtte hinanden i den situation, vi nu er havnet i, hvad enten vi selv lider af myelomatose eller er pårørende.

Ideen med ungenetværket er at have specielt fokus på det forhold, at vi stadig er i den arbejdsduelige alder og at vi har børn, der endnu ikke er voksne.

Vi kan nogen gange invitere kvalificerede fagfolk til at komme med et relevant indlæg på vores møder.

Det første møde bliver et møde,, hvor vi lærer hinanden lidt at kende og sammen finder ud af hvordan vi vil bruge vores nye netværk, hvor, hvornår og hvem vil være med som tovholder mv.

På vores første møde deltager  netværkskoordinatoren Bibi fra bestyrelsen !

Har du nogen spørgsmål, er du meget velkommen til at kontakte mig – eller Bibi fra bestyrelsen.

Tovholder: Klara Wolfhagen Erbs, klara.erbs@gmail.com, 3052 8270

Lidt om mig selv: Jeg er 48 år, gift med 3 børn, hvoraf 2 stadig er hjemmeboende. Jeg fik diagnosen for knap 3 år siden, men har ikke haft behov for behandling før nu.

De varmeste hilsner

Klara

Brugerinddragelse i praksis – konference i Nyborg

Konference på Hotel Nyborg Strand den. 30. oktober 2014.

Brugerinddragelse i praksis

godt du spørger

 

 

 

                       

”Godt du spør`” Pjecen er udgivet af TrygFonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed, der i samarbejde har Hjemmesiden www.hejsundhedsvæsen.dk  hvor der findes videoer, redskaber og gode råd fra læger og sygeplejersker. Genkendeligt fra vores november blads sidste side, hvor der også er henvist til hjemmesiden.

KL, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, ViBIS (Videnscenter for brugerinddragelse) og Danske Patienter stod bag konferencen, som henvender sig til sundhedsprofessionelle på sygehuse, i praksis og i kommuner. Og til patienter og pårørende, beslutningstagere samt til interessenter, der på anden vis beskæftiger sig med eller interesserer sig for patientinddragelse.

Det var en spændende konference med indlæg fra både brugere af sundhedsvæsenet og fra sundhedsprofessionelle

I velkomsten hørte vi:

At man i Danmark først er begyndt at beskæftige sig med brugerinddragelse som begreb inden for de seneste fem til ti år, og vi er langt efter lande som Australien og England, der allerede nu arbejder systematisk med inddragelse af patienter og pårørende.

Når vi halter bagefter, er det blandt andet fordi, vi har svært ved at finde ud af, hvordan vi bedst inddrager patienterne og deres pårørende – vi mangler både redskaber og metoder, og det gør det svært at komme i gang

Første oplæg

Var fra England, af Professor Adrian Edwards, som arbejder med udvikling af brugerinddragelse af kræftpatienter ved at se på de barrierer der fra behandler siden kan være, samt på de barrierer, der fra patientens side kan være. –overcoming barriers and finding solutions. Adrian Edwards lagde sine slides på Danske Regioners Hjemmeside. www.DanskeRegioner.dk

health

 

Af andre oplæg var:

To patienter og en pårørende. Den ene patient oplevede sig som et ”cpr nr.” og ”en tarm” og synes rigtig vigtigt at starte en stor behandling:

  • det rette sted
  • med det rette ”Mindset” (vores måde at tænke på, attitude, livssyn, sind og overbevisning) i patient læge samarbejdet.
  • behandlingen skal passe til ”hele mig” og ikke bare til ”min tarm.”
  • Samtalen skal være med mig og ikke til mig.
  • Eventuelt kunne sende lægen spørgsmål inden konsultationen, hvor hun som oftest glemte sedlen med spørgsmålene i lommen.

Deres fortællinger kan høres og ses på video, på Videnscenter for Brugerinddragelses hjemmeside www.Vibis.dk

En time var deltagerne ude i sessioner, for mit vedkommende: Inddragelse af borgere og pårørende i patientsikkerhedsarbejdet i den kommunale ældrepleje. Og hørte om ”I Sikre Hænder”, som er et projekt kørende i fem danske kommuner. Medarbejdere fra Viborg og Sønderborg Kommune fortalte om hvordan de arbejder hermed.  Kan ses på www.isikrehænder.dk

Der var efter oplæg mange spørgsmål og mange meninger, som:

  • Brugerinddragelse er en to- vejs kommunikation, som er mere end en god information, fordi patientens viden skal høres og bruges
  • Vi er et sted hvor det ser lovende ud for brugerinddragelse, fordi vi i dag ikke spørger  hvorfor? Men hvordan kommer vi i gang hermed.
  • Gammeldags ekspertise kan med brugerinddragelse få trange kår, fordi eksperten må kunne rumme mere end professionel viden. Det kan føre til en slags ”de-professionalisering”, og ekspertens nye profession kan være også at skulle være Coach?
  • Er patienttilfredshed nu også lig med at være rigtig behandlet?
  • En institutionsleder så brugerinddragelsen som en meget spændende udfordring. Udvikle en kultur med absolut fokus på patienter, udvikle rutiner med fokus på patienter. ”Godt behandlet” er institutionens velkomst, som skal nås ved at der arbejdes med faglighed, forenkling og handling.
  • Er alle brugere lige interesserede i brugerinddragelse?

Til slut blev der fra Danske Regioner sagt: At mange brugerinddragelses projekter er i gang, cirka 300, og at regionerne med glæde ser frem til at nå så langt at kunne samle de mange små buketter til en stor flot buket, få arbejdet systematiseret, og under stærk ledelse få det implementeret i sundhedsvæsenet.

Med Venlig Hilsen Kirsten Seyer-Hansen

Dagbog fra den amerikanske kongres ASH, december 2014

NielsAbildgaard-ASH2014

 

 

 

 

 

 

Dagbog fra den amerikanske hæmatologiske kongres, ASH, i San Francisco, USA, den 4.-9. december 2014.

Den årlige hæmatologiske kongres i USA ligger altid den første uge af december måned. Det er ikke det mest velvalgte tidspunkt i forhold til at det er julemåned, men det er nu vilkårene og det er den vigtigste kongres at deltage i, hvis man vil være helt opdateret på de vigtige nyheder indenfor myelomatose. Udviklingen i fremstilling, afprøvning og registrering af nye lægemidler til brug ved myelomatose går fantastisk hurtig disse år. Det er rigtig godt for både patienter og behandlende læger.

Jeg flyver til San Francisco 2 dage før selve kongressen starter. Der er nemlig nogle formøder, som er vigtige at deltage i. F.eks. er jeg torsdag efter ankomsten til et møde med ca. 15 europæiske kolleger fra især Tyskland, Holland, Frankrig, Italien og Spanien. Data fra gennemførte og pågående studier diskuteres – og et af de vigtigste formål med sådan en kongressrejse – nemlig faglig netværksdannelse, viser sin berettigelse.
Næste morgen om fredagen er jeg til møde med lægemiddelfirmaet Janssen omkring muligheden for at starte en ny nordisk behandlingsprotokol med antistoffet Daratumumab ved nydiagnosticerede patienter med myelomatose, både for de yngre før højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, og for de ældre, som ikke er egnede for intensiv behandling. Tre andre europæiske grupper ønsker nogenlunde at lave det samme studium, så de er også inviteret med. Vi ved, at firmaet Janssen kun ønsker at støtte ét studium. Den slags møder og forhandling er altid lidt af en taktisk manøvre. Vi kommer til at fortsætte arbejde sammen de andre grupper og Janssen om at designe et fælles studium og komme overens omkring detaljer og økonomien i studiet. Daratumumab er et nyt spændende og tilsyneladende effektivt antistof mod kræftcellerne ved myelomatose. Det vil være rigtig vigtig for os og vores patienter, at vi kan komme med i et studium. I skrivende stund er der ikke afklaring på, hvordan det ender med dette studium.

Lørdag starter selve kongressen. Denne morgen starter dog ekstra tidligt med “morgenmadsmøde” kl. 6.30 i den internationale myelomatose gruppe, IMWG. I gruppen er der ca. 180 forskningsaktive læger fra hele verden, de fleste fra USA, og der er højt fremmøde denne morgen; ca. 130 er mødt frem. Gruppen mødes 2 gange om året, dels ved ASH, og dels i forbindelse med den europæiske kongres, EHA, i juni måned. Dette morgenmøde varer kun ca. 2 timer, så det er vældig intens. Det er denne gruppe, som reelt sætter den internationale dagsorden ved myelomatose. Bl.a. har gruppen fastsat de diagnostiske kriterier for myelomatose, kriterier for hvornår der bør påbegyndes behandling, og har fastsat kriterierne for hvordan man vurderer effekt af behandling. Der diskuteres mulighed for nye internationale studier.

Søndag starter for alvor de sessioner, hvor de nyeste resultater fra studier bliver fremlagt. Der er pres på de sessioner med rapportering af resultater fra de mest spændende studier. Mange auditorier bliver simpelthen overfyldt, så dørene bliver lukket og en del går forgæves. Ærgerligt hvis man rejst jorden halvt rundt for at møde en lukket dør. Man skal være tidligt fremme, gerne mindst et kvarter før sessionerne starter. Denne eftermiddag holder overlæge Torben Plesner fra Vejle et foredrag omkring de tidlige erfaringer med behandling med antistoffet Daratumumab ved tilbagefald af myelomatose, herunder hvor danske patienter har deltaget. Det er meget lovende resultater, og det er bl.a. disse fund der gør, at vi forsøger at få flere behandlingsstudier med Daratumumab til Norden og Danmark, således at flest mulige danske patienter kan få tilbud om deltagelse i behandlingsforsøg med dette antistof.

Senere samme dag er der foredrag med præsentation af vores fælles nordiske-hollandske studium, som sammenlignede tabletbehandling med Alkeran-Prednison-Thalidomid (MPT) med tabletbehandling med Alkeran-Prednison-Revlimid (MPR) hos ældre myelomatose patienter. Det er et studium, som flere danske afdelinger deltog i. Der kunne ikke påvises nogen forskel i effekten af de 2 behandlinger, så den dyrere MPR behandling bliver ikke ny standard i Danmark.

Mandag fortsætter sessionerne, og man skal holde tungen lige i munden for at nå rundt i tide – også for at finde det rigtige sted det foregår. Der kører op mod 15 parallelle sessioner, og det foregår på flere adresser. Selve kongrescentret fordeler sig på 3 forskellige bygninger. Der er også sessioner, som foregår på nærtliggende store hoteller. Det er alt sammen i gå afstand, men der kan let gå 15 minutter med at komme fra det ene sted til det andet. Når det så samtidig er ca. 25.000 deltagere i kongressen, ja så kan det være lidt af et forhindringsløb at nå rundt.

Hver aften er der såkaldte “poster præsentationer”, hvor resultaterne af en række undersøgelser præsenteres. Det er resultater, der altså ikke fremlægges ved foredrag, men hvor forskerne står med en plakat, som viser resultaterne. det kan meget vel være meget vigtige og interessante fund. Disse postersessioner fortsætte frem til kl. 20 – så det er lnage dage fra ca. kl 7 om morgenen til kl. 8 om aftenen.

Efter flere intense dage begynder trætheden at melde sig op ad mandagen, som er næstsidste kongres dag.

Tirsdag går turen hjemover, og den lange rejse mod uret sætter sine spor når man lander i Københavns lufthavn et døgn senere uden synderlig søvn. Men lærerig og nyttig – det har turen været!

Der er blevet vist resultater fra behandlinger med en række nye lægemidler. Udover Daratumumab er det nye proteasom hæmmere, som er stoffer der er i familie med Velcade (bortezomib), f.eks. Ixazomib og Carfilzomib, og nye immunregulerende stoffer, som er i familie med Thalidomid og Revlimid, f.eks. pomalidomid. Nye stoffer som indgår i pågående behandlingsforsøg i Danmark.

Det er spændende tider inden for behandling af myelomatose. En masse lovende behandlinger er lige på trapperne.

Rigtig godt nytår til alle!!

Niels Abildgaard

overlæge, professor

Hæmatologisk Afdeling

Odense Universitets Hospital

 

Generalforsamling 22. marts 2015

Generalforsamling

Der indkaldes til ordinær generalforsamling i

Dansk Myelomatose Forening

 

Søndag den 22. marts 2015 Kl. 11.00

Generalforsamlingen afholdes på Hotel Trinity, Gl Færgevej 30, Snoghøj 7000 Fredericia

Med følgende dagsorden

  1. Valg af dirigent.
  2. Formanden aflægger foreningens årsberetning.
  3. Kassereren aflægger foreningens årsregnskab til godkendelse.
  4. Fastsættelse af kontingent.
  5. Indkomne forslag.
  6. Valg i henhold til vedtægterne.
  7. Valg af eksterne og interne revisorer.
  8. Eventuelt.

,

På valg til bestyrelsen er:

Formand Ole Dallris, ønsker ikke genvalg

Bestyrelsesmedlem Uffe Danner, ønsker ikke genvalg                                           

Suppleant Arnt Strynø, ønsker genvalg

Suppleant Kirsten Seyer-Hansen, ønsker genvalg

Revisor Bjarne Brønsvig

Revisor suppleant Ole Nielsen, ønsker genvalg

Ekstern revisor Kappelskov Revision A/s

 

Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden Ole Dallris, Scandiagade 14, 8930 Randers NØ i hænde senest den 22.februar 2015..

Mail: formand@myelomatose.dk

Indkomne forslag:

Bestyrelsen foreslår at kontingentet sættes op til 250 kr. årligt fra 2016.

Vedtægtsændring

Bestyrelsen anbefaler forslag til vedtægtsændringer af følgende årsager:

De fleste i bestyrelsen er selv ramt af myelomatose og skiftevis i behandlinger og bestyrelsen er derfor ret sårbar i perioder, uanset hvad vi er valgt til. Ændringerne vil medføre øget fleksibilitet i den større og større arbejdsmængde/opgaver der har været og fortsat vil være.
Endvidere kan bestyrelsen – med viden om hinandens interesser og kompetencer – bedre konstituere sig i en bestyrelse, der kan arbejde mere konstruktivt for medlemmerne.

 

Den grønne tekst er som vedtægterne er i dag

Den røde tekst er vedtægtsændringen

Stk. 4. Generalforsamlingen vælger en bestyrelse på 5 medlemmer og 2 suppleanter. Endvidere vælges 1 ekstern revisor og 2 interne revisorer og 1 revisor-suppleant. Genvalg kan finde sted til alle poster. Bestyrelsen vælger selv næstformand og sekretær.

Ændres til:

Stk. 4 Generalforsamlingen vælger en bestyrelse på 7 medlemmer og 2 suppleanter. Endvidere vælges 1 ekstern revisor og 2 interne revisorer og 1 revisor-suppleant. Genvalg kan finde sted til alle poster. Bestyrelsen konstituerer sig selv umiddelbart efter generalforsamlingens afslutning med: formand, næstformand, kasserer, sekretær og netværkskoordinator samt 2 bestyrelsesmedlemmer med særlige arbejdsområder.
§ 8. Stk. 1. Formand og kasserer vælges ved direkte valg og ved almindelig stemmeflertal.
Formand, kasserer og den øvrige bestyrelse samt intern revisor vælges for 2 år ad gangen, således at formanden og et bestyrelsesmedlem vælges på ulige årstal. Kassereren og to bestyrelsesmedlemmer vælges på lige årstal. Interne revisorer vælges skiftevis for to år ad gangen. Ekstern revisor vælges hvert år. Alle suppleanter vælges for 1 år ad gangen.

Ændres til:

§ 8 Stk. 1. Bestyrelse samt intern revisor vælges for 2 år ad gangen, således at 4 bestyrelsesmedlemmer vælges på ulige årstal og 3 bestyrelsesmedlemmer vælges på lige årstal. Interne revisorer vælges skiftevis for 2 år ad gangen. Ekstern revisor vælges hvert år. Alle suppleanter vælges for 1 år ad gangen.

medlemskonference 2015

Konference om myelomatose

For patienter og pårørende

Det er med stor glæde vi nu kan invitere til denne indholdsrige weekend, som i år finder sted den 20.-22. marts 2015.

Hotel Trinity

Gl. Færgevej 30

Snoghøj

7000 Fredericia

trinity

 

 

 

 

Programmet kan ses på de følgende sider.

Hvert medlem kan invitere max. 1 person med, som man deler værelse med.

Der vil være en egenbetaling på 600,- pr. person.

Tilmeldingen vil være efter ”først til mølle” princippet, men gælder først efter modtaget betaling.

Hvis der er flere tilmeldte end vi har plads til, vil vi oprette en venteliste

Ud over egenbetalingen vil opholdet være gratis.

Dog er drikkevarer for egen regning.

Transport til og fra konferencen er ligeledes for egen regning.

Ved tilmelding, som er bindende, anvendes nedenstående kuponer både til konferencen og til workshop – Udskriv kuponen fra hjemmesiden – www.myelomatose.dk – udfyld den – og send den med posten. Har du/i ikke adgang til nettet, så kontakt Anne-Grethe Winther på telefon.

Det er ikke muligt at tilmelde sig på anden vis end ved de kuponer der er.

Tilmelding med posten eller scannet via mail senest den 20. februar 2015.

Der er endnu få ledige pladser! – kontakt Anne-Grethe Winther hurtigst muligt!

Tilmelding til konference 2015

Herefter kan du/ I betale via Netbank på reg: 6060 konto: 4362743  eller vi kan sende et  girokort. Når betalingen er registreret, sender vi en bekræftelse på tilmeldingen enten via post eller mail.

Spørgsmål vedrørende tilmeldingen til Anne-Grethe Winther, tlf:27 27 66 61.

Mail: Kasserer@myelomatose.dk

Spørgsmål ud over tilmeldingen, kan besvares ved henvendelse til en, fra bestyrelsen.

Vi glæder os til at se dig/ jer.

De venligste hilsener – Bestyrelsen

 

 

Konference 2015

Program

Fredag den 20. marts 2015:

Kl. 14.00 – 15.30                 Ankomst og indkvartering og kaffe/the

Kl. 15.30                             Velkomst

Kl. 15.45 – 17.30                 Gennem store livsforandringer til nyt mod og håb.

Ved Michael Braursch

19.00                                   Middag + samvær

Lørdag den 21. marts 2015:

Kl.7.00 – 9.00                      Morgenmad

Kl. 9.15- 9.30                      Godmorgen

Kl. 9.30 -12.00                    Workshop 1 og 2

Workshop 1                       Myelomatose generelt

  Ved Læge Maja Hinge

 

Workshop 2                       Smerter

Ved sygeplejerske fra smerteklinik Lotte Vagn-Hansen

.

Kl. 12.00                              Frokost

Kl. 14.00 – 17.00                 Workshop 3,4 og 5           

Incl. 25 min kaffe/the pause

***********

Workshop 3                       At være patient og tage ansvar for egen sygdom    

                                                Ved innovationskonsulent Julie Kjær-Madsen                                      

 

Workshop 4                       Rehabilitering 

                                                Ved fysioterapeut Vibeke Dahl

               

Workshop 5                       Dagligliv og pårørendestøtte  

Kun for pårørende           

                                                Ved Jytte Christensen, praksis sygeplejerske,

  og rådgiver i klinisk sexologi  

                                  

Kl. 19.00                                 Festmiddag og underholdning

 

Søndag den 22. marts 1215:  

Kl. 7.00 – 9.00                      Morgenmad

Kl. 9.00 – 9.15                       Godmorgen

Kl. 9.15 – 10.45               Brug din Patientvejleder

                                             Ved Liselotte Muus. Patientvejleder


Kl. 10.45 – 11.30                 Værelserne forlades

 

Kl. 11.30 – 13.00                 Generalforsamling

Kl. 13.00                              Frokost (sandwich incl.vand)

Uddybende kommentarer fra foredragsholderne

 

Fredag

Gennem store livsforandringer til nyt mod og håb.  

michaekl Brauerch

 

                     

 

 

Ved Michael Braursch ,                                                          

”Vi lever i en foranderlig verden. Arbejde, fritid og familie stiller i dag store krav til os, som de mennesker vi individuelt er, men også sygdom og tab, skilsmisse og økonomisk krise eller medvind – forelskelse og nye muligheder – ja al mulig lykke og ulykke stiller krav og spørgsmål. Det er som om det er blevet vores eget ansvar at finde en mening med tilværelsen – at få hold på fundamentet når forandringerne kommer. Kan vi det? Hvad er vigtigt når livet og døden banker på? Hvad sker der når vi bliver tvunget til forandringer? Hvad med håbet og livsmodet? For det er ofte således, at mennesket sædvanligvis ikke udviser modstand mod forandring, men mod at blive forandret.”

”Michael Brautsch er tidligere sygehuspræst og nu sogne- og feltpræst ved Frederiksberg Slotskirke og Hærens Officersskole, og han har holdt et utal af foredrag og kurser inden for den eksistensfilosofiske retning. På skoler og arbejdspladser, for foreninger og forskellige fagforbund, på tværs af kulturer og religiøse baggrunde. Altid på jagt efter det der binder os sammen som mennesker, i vores eksistens, i vores søgen og spørgen og i vores nysgerrighed.”

Workshop 1, lørdag formiddag.

Myelomatose generelt                                

Maja Hinge

 

 

 

 

Ved Maja Hinge

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Sygehus Lillebælt, Vejle.

 

Udover myelomatose generelt, orienterer jeg også omkring hvad er nyt – dels kommer der løbende ny medicin, det tager selvfølgeligt langt tid før det kommer i handlen, men der er hele tiden nyt under afprøvning.

En anden ting, der er også stigende forskningsinteresse indenfor, er behandling af komplikationer. Nu hvor overlevelsestiden for myelomatose er forlænget i takt med at der er kommet nyt medicin, så man kan leve længe med myelomatose, er det af stor vigtighed at vi løbende bliver bedre til at behandle de omstændigheder, der kan følge med myelomatosen.

Workshop 2, lørdag formiddag

Smerter

lotte vagn-hansen

 

 

 

Ved Lotte Vagn- Hansen                                      

Direktør på Tværfagligt Smertecenter.

Sundhedsfaglig diplomuddannelse indenfor smertebehandling.

Medlem af Dansk Smerteforum og SmerteDanmark

Uddannet sygeplejerske fra Rigshospitalet i 1991.
Erfaring fra smerteområdet siden 2000, har arbejdet med palliation i hjemmeplejen i Københavns Kommune, som sygeplejerske og ansvarlig for smertebehandling på Dagklinikken, Give Sygehus.

Smertesygeplejerske i Smerteklinikken på Privathospitalet Mølholm.

Frivillig på Smertelinien

 

  • Årsag til smerter (efter kemobehandling)
  • Neurogene smerter, hvad er det
  • Kroniske smerter
  • Symptomlindring
  • Behandling/muligheder:  smertestillende medicin/blokader
  • fysioterapi/øvelser og akupunktur
    Depression/påvirkning

 

Workshop 3, lørdag eftermiddag     

At være patient og tage ansvar for egen sygdom.

julie kjær madsen

 

 

 

Ved innovationkonsulent Julie Kjær-Madsen                 

                                                            

Hvordan tager man ansvar for sin egen sygdom? Hvordan kan man være patient i et stort kompetent system og samtidigt tage ansvar for sig selv og sit eget liv på selvstændig vis. Hvordan kan man sætte sig mål for sit behandlingsforløb og har det gavnlig virkning? Hvordan kan man sætte sig mål som pårørende?

Julie Kjær-Madsen arbejder, som selvstændig, med kompetenceudvikling, personlig målsætning og udviklingsprocesser i mange forskellige brancher, nationalt og internationalt.

Hun arbejder personligt meget bevidst med målsætning og til tider kompromisløs prioritering for at opnå sine mål.

I ’98 var hun igennem et alvorligt kræftbehandlingsforløb, hvor hun bevægede sig målrettet og fokuseret og lagde grundlaget for en skærpet opmærksomhed på livet og det hun vil.

Med udgangspunkt i hendes egen oplevelse som kræftpatient og hendes rejse igennem behandlingssystemet, med operation, stamcelle-/ højdosis-kemoterapi og strålebehandling, vil hun tale om begrebet at være en exceptionel patient og det at sætte sig mål. Hun vil fortælle om hvordan hun i ’98 besteg det uden sammenligning vanskeligste bjerg i sit liv, og hvordan hun i dag bestiger rigtige bjerge.

Deltagerne inviteres til at reflektere over de mål de selv kan sætte sig. Som patient og pårørende og som familie. De inspireres til hvordan de kan sætte sig mål, og arbejde hen imod dem og på den måde prioritere det der virkeligt betyder noget.

Workshop 4, lørdag eftermiddag:

Rehabilitering

vibeke dahl

 

 

 

 

 

 

Ved fysioterapeut og socialrådgiver Vibeke Dahl

 

I workshoppen vil vi gennemgå begrebet rehabilitering, hvad er rehabilitering, hvem omfatter det og hvilken gavn kan det enkelte menneske have af rehabilitering.

 

Fokus vil være på kræftrehabilitering, hvor vi vil tale om rammerne for kræftrehabilitering og arbejde med forskellige former for kræftrehabilitering.

 

I workshoppen vil der være oplæg af teoretisk art, men der vil også blive arbejdet i mindre samtalegrupper, hvor deltagerne får lejlighed til at drøfte det teoretiske input samt dele egne erfaringer.

 

Workshoppen ledes af Vibeke Dahl, der siden 2007 har arbejdet som forløbskoordinator for borgere med kræft i Randers Kommune. Vibeke Dahl er uddannet fysioterapeut og socialrådgiver og har forinden sit arbejde som forløbskoordinator, i mange år arbejdet med mennesker, der har ”ondt i livet”.

 

Workshop 5, lørdag eftermiddag kun for pårørende

Pårørende til en myelomatosepatient

jytte christensen

 

 

 

Ved sygeplejerske Jytte Christensen

 

Når du får kræft ind i familien, bliver du ramt socialt, praktisk, økonomisk og psykisk.

Du kan blive trist, søvnløs, træt og føle afmagt. Dine familieforhold ændres, du skal måske overtage flere praktiske opgaver, der går meget tid med at tage sammen til undersøgelser og behandlinger.  Du kan savne at lave de ting som tidligere har været  dejlige at lave i familien. Samlivet er måske gået i stå, og måske savner du nærvær.

Du kan svinge mellem at være trist over de afsavn, du må lide og have dårlig samvittighed over at være optaget af dine egne problemer. Det kan også være, at du oplever at lunten er blevet kort, fordi I alle er pressede og bange for hvad fremtiden bringer.

Sygdommen kan også have bragt jer tættere sammen og øget jeres fortrolighed og glæde over nuet.

I denne workshop er det dig som ægtefælle, samlever, barn eller anden pårørende som er i centrum. Det er dine reaktioner, afsavn, sorger og glæder vi fokuserer på.

Workshoppen vil være en blanding af små oplæg, filmklip og samtale.

Jytte Christensen vil stå for workshoppen.

Jeg arbejder til hverdag i en almen lægepraksis og har tidligere været leder af en kræftrådgivning i Kræftens Bekæmpelse. Jeg har i fritiden undervisning og supervision  af kræftpatienter og pårørende i kommunen  og i bl.a. Myelomatose Foreningen.

Jeg er uddannet molekylærbiolog og sygeplejerske, parterapeut og specialist i klinisk sexologisk rådgivning.

Fredag den 22. marts 2015

Brug din patientvejleder

Ved patientvejleder Liselotte Muus

Er uddannet sygeplejerske med videreuddannelse i pædagogik og i forvaltningsret.

Patientvejlederne giver råd og vejledning om:

• Dine rettigheder som patient

• Generel information om sundhedsvæsenets ydelser

• Hvordan du kommer videre i systemet,

herunder ”frit” sygehusvalg og Region Syddanmarks ventetidsrettigheder

• Ventetider

• Mulighederne for at klage eller søge erstatning

 

 

Pårørendes ønsker til hospitalerne

Fra kræftens Bekæmpelse

 

Pårørendes ønsker til hospitalerne: information og anerkendelse

Kræft rammer hver tredje dansker, og de to andre er pårørende, siger man. Kræft påvirker ikke kun patienten selv. Også familie og venner oplever, hvordan en kræftsygdom kan vende op og ned på tilværelsen for både den nærmeste men også de øvrige pårørende. Det viser en stor ny undersøgelse støttet af Kræftens Bekæmpelse.

blad nov14-2

Det vigtigste for pårørende er at blive hørt og informeret, viser undersøgelsen, som er blevet samlet til et idekatalog til hospitalspersonalet.

Information og anerkendelse er noget af det, som står højest på ønskesedlen hos de knap 600 pårørende til kræftpatienter, som er blevet interviewet i undersøgelsen.

Derudover er der en lang række andre ønsker og forslag, som nu er blevet samlet i et idékatalog til, hvordan sundhedspersonalet bedst kan hjælpe og støtte pårørende til en kræftpatient.

Input fra pårørende 

– De pårørende har givet et klart billede af, hvilke problemer de oplever, når en slægtning eller ven får kræft. Det er et fint input til, hvordan personalet på hospitalerne kan blive bedre til at støtte og bruge de pårørende. Det fortæller ph.d.-studerende Line Lund, som står bag undersøgelsen på Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital sammen med overlæge Mogens Grønvold.

blad nov2014-3

 

Ph.d.-studerende Line Lund: De pårørendes tanker og ideer er vigtig viden og bør bruges ude i praksis på hospitalerne.

– Vi har samlet de mange forslag og ønsker i et idekatalog og sendt det ud til de hospitalsafdelinger, som deltog i undersøgelsen. Vi håber det kan blive en vigtig viden, som også kan bruges ude i praksis. I samarbejde med afdelingerne må vi så finde ud af, hvilke af de mange gode forslag og tiltag, der er mulige og mest relevante at realisere, siger Line Lund.

Fjerne familiemedlemmer rammes også

Langt over halvdelen af de pårørende i undersøgelsen har oplevet stress, angst og især uvished, som skyldes mangel på information. Mange får endda fysiske problemer.

– Undersøgelsen har overrasket os på flere punkter, bl.a. kan vi se, at det ikke kun er nærmeste pårørende, der rammes hårdt, også de øvrige involverede slægtninge og venner påvirkes markant, fortæller Line Lund.

Af journalist Bodil Kofoed

 

 

 

De pårørendes ønskeseddel til hospitalerne

  • En formaliseret samtale i starten af indlæggelsen, hvor pårørendes forventninger afstemmes med personalets, hvad angår inddragelse og rollefordeling.
  • Statusmøder med ansvarlig overlæge.
  • At de pårørende inddrages og deltager sammen med patienten i lægesamtalerne.
  • At personalekulturen ændres, så personalet lærer at anerkende de pårørende, bl.a. ved at henvende sig direkte til dem, spørge aktivt om de har spørgsmål, være åbne og lytte til hvad de pårørende fortæller.
  • At der afsættes mere tid til samtaler med pårørende under hele forløbet, hvor der kan informeres om, hvordan de pårørende kan hjælpe patienten.
  • At hospitalsafdelingerne udvikler en ‘pårørendepolitik’ med retningslinjer, som inddrager de pårørende mere.
  • Informationspjecer om sygdommen, kostplaner, pleje osv. (f.eks. pjecer fra Kræftens Bekæmpelse).
  • Foredrag, undervisning og kurser for pårørende.
  • Pårørende-ambassadører på afdelingerne, som kan hjælpe nye pårørende med at finde rundt i systemet.

Mere om undersøgelsen

 

590 pårørende til 415 patienter har besvaret detaljeret spørgeskemaer og deltaget i fokusgruppeinterview. Svarene viste bl.a., at næsten tre ud af fire pårørende måtte yde markant psykisk støtte til den syge. Over halvdelen måtte også yde praktisk hjælp, mens hver femte pårørende også måtte tage sig af personlig pleje. Knapt 60 pct. oplevede decideret stress, mens 16 pct. også oplevede fysiske problemer. 17 pct. måtte også stå med ansvar for at koordinere undersøgelser og behandling.

Projektet blev præsenteret på ‘Konferencen om psykosocial kræftforskning’ arrangeret af Kræftens Bekæmpelses Komité for Psykosocial Kræftforskning (KPSK) i sommer.

 

 

 

Kære medlem af Myelomatoseforeningen

Kære medlem af Myelomatoseforeningen.

fra blad nov14

 

 

På bænken foran Inges private lille have på Sejs Svejbæk Kirkegård sidder jeg ofte og mindes alle de gode oplevelser, vi havde sammen i 43 år. De sidste 10 år med myelomatosen som uindbudt medspiller.

 

Før sygdommen blev konstateret havde den generet os med et skrantende helbred for en ellers særdeles stærk pige på 55 år, der hver dag cyklede sine 25 km for at komme til og fra arbejde. Men lungebetændelse, helvedesild, hovedpine, næseblod, synsforstyrrelser og maveproblemer ledte i juni 2003 til diagnosen myelomatose.

 

Dermed blev en tryg og god dagligdag i løbet af et splitsekund ændret til en helt uvis fremtid. Inge tog det fantastisk. Måske nærmest med en lettelse over, at der nu var fundet en grund til, at hun havde døjet så meget det sidste trekvart år. Jeg var rystet og modfalden, idet kræften havde været hård mod hendes familie.

Det første halve år tilbragte vi meget tid på sygehuset, idet Inge skulle igennem højdosis forløb med stamcellestøtte. Personalet på hæmatologisk afdeling på Amtsygehuset i Århus var og er fantastisk, og med deres omsorgsfuldhed og gode humør samt Inges optimisme og stærke vilje, begyndte jeg at tro på, at vi nok havde en fremtid sammen. Men det var en hård tid, da vores datter og jeg skiftedes til døgnvagten på stue 10. Behandlingen lykkedes, og efter et års sygeperiode blev Inges fuldtidsjob som lærer erstattet med fleksjob på halv
tid, hvilket var en fantastisk ordning, som vi har været Silkeborg Kommune meget taknemmelige for.

 

Som ægtefælle til én med et skrøbeligt immunforsvar, blev jeg nu, uden egentlig at tænke over det, fokuseret på, hvordan Inge så ud til at have det. Hun var vant til kun at have T- shirt på, men når hun, uden det var blevet koldere i stuen, tog en trøje over skulderen, blev jeg bekymret, for det var som regel tegn på, at der var optræk til feber. Når hun så tog trøjen rigtig på, var jeg godt klar over, hvad der højst sandsynligt ville ske i løbet af aftenen. En stille kamp om at ringe til hospitalet og meddele, at temperaturen var over 38.5. “Vi venter lige en halv time, så er den nok faldet igen.” var hendes standardsvar. Det påvirkede altid mine mavenerver voldsomt, og især var det hårdt, da jeg blev nægtet at måtte køre selv, men skulle vente på ambulancen. Denne ventetid på op til en time, var meget nervepirrende, men forvagten stod fast, og det måtte jeg så rette mig efter.

 

Man skulle tro, at man som pårørende blev vant til disse belastninger, men det blev næsten værre med tiden. Måske fordi jeg vidste, hvor meget en halv eller en hel time kunne betyde, og disse nætter på hospitalet med temperatur på mellem 40 og 41 var alt andet end opløftende. Heldigvis virkede antibiotikaen rimelig hurtigt, så efter godt et døgn var feberen væk, Inge kunne begynde sin “trappetræning” og de nervepirrende timer var næsten glemt.

 

Sådanne forløb har jeg været igennem mange gange, men når først Inge var hjemme igen, var tankerne mere fokuseret på en almindelig hverdag end nervøsitet for, hvornår næste feberangreb satte ind. Men usikkerheden lå nok i baghovedet hele tiden.

Nu kommer så det vigtige budskab. Sygdommen skulle ikke have lov til at fravriste os vores rejselyst og oplevelsestrang, så allerede i påsken 2004 var vi på Tenerife, og først på sommeren 14 dage med campingvognen i Sydtyskland og rundt om Bodensee. Senere på sommeren gik turen til Island, hvor vi selv kørte øen rundt i 12 dage og levede (næsten) fri for mørke tanker og nød den flotte natur og badeturen i Den Blå Lagune. Fantastisk livsbekræftende.

 

Efter et års sygefravær startede Inge på arbejde. Afbrudt af et meget hårdt højdosisforløb i sommeren 2006 og trods de tilbagevendende indlæggelser, kunne vi alligevel udleve vores rejselyst. Chartreture til Kanarieøerne, Madeira, Mallorca og Toscana. Mange miniferier i Nordtyskland blev det også til, og vi var udmærket klar over og meget taknemmelige for, at Inge ikke havde problemer med knoglerne og de frygtelige smerter, de medførte. Derfor kunne vi også deltage i vores datters bryllup i Tanzania i 2010 med en fem dages safaritur som optakt til festlighederne. Forsikringen var i orden til denne tur, men da vi i 2011 ville holde jul sammen med familien i Tanzania, stod forsikringen af. Jeg var meget betænkelig ved at tage af sted, men Inge var stålsat, og vi havde en særdeles fin tur.

 

Campingvognen blev også brugt flittigt, og den sidste store tur gik til Cinque Terre i Italien i foråret 2012. Sorgløst af sted til dejlige cykelture i skønne landskaber og traveture mellem de 5 små, farverige byer langs kysten. Det blev vores sidste lange tur. Medicinen var ikke virksom mere, og da det sidste nye præparat ingen virkning havde, fik vi den bedrøvelige meddelelse, at Inge var i terminalfasen.

 

Det var en hård dag. Ikke rigtig til at forstå. Særlig slemt var det at fortælle vore børn, hvordan situationen var. Men en kur med et velkendt kemo gav Inge et år mere, som var tåleligt, og hvor vi kunne glæde os over, at mens Inge havde været syg, havde vi været med til begge vores børns bryllupper og oplevet på tæt hold at få fem raske børnebørn. Det var stjernestunder.

 

Dette indlæg er skrevet for at fortælle nydiagnosticerede patienter, at med et positivt livssyn og en stærk vilje er det muligt at få noget godt ud af tilværelsen som myelomatosepatient og pårørende.

 

De bedste hilsner Bent Juel Jensen

Infektioner

INFEKTIONER

Indlæg af Patient Bjarne Brønsvig

 

Mange af vi myelomatose patienter døjer med hyppige infektioner, da en del af den medicin vi får ’trykker’ vort i forvejen angrebne immunforsvar. Jeg har i 2 år været på Revlimid og Dexamethason. Da jeg deltog i et kontrolleret forsøg, var jeg meget obs. på at notere alt om, hvordan jeg havde det, og jeg måtte konstatere, at jeg fra sidst på året 2012 til – 31.august 2013 stort set konstant blev overfaldet af infektioner. Ondt i halsen, konstant hoste, snot og slim, småfeber ledsaget af træthed. Ind i mellem var feberen så høj eller længevarende, at penicillin kom i brug. Hele juli måned lå jeg stort set på sofaen. Det var træls.

 

I begyndelse af september var jeg på Riget til kontrol. Jeg læste rent tilfældig i et af de fremlagte blade en anbefaling af en bog om infektioner:

 

Styrk immunforsvaret af Pernille Lund.

ISBN 978-87-7070-362-8

Forlaget Hovedland

Pris kr. 245,00.

 

Der er godt nok mange gode råd. Det er helt overvældende. Jeg skimmede hele bogen,

Og besluttede så at nærlæse afsnit, der indeholdt råd til kræftramte. Ud fra dette sammensatte jeg en cocktail, som følger:

 

Morgen:

 

Saft af ½ økologisk citron, varmt vand og en sjat honning                    C vitamin

1 spsk. økologisk rapsolie                                                                        Omega 9

1 pille Krill olie                                                                                       Omega 3    115 mg

1 pille selen                                                                                                                100 mg

1 pille D vitamin (vinter)                                                                                             35 mg

 

Aften:

 

1 pille Magnesium                                                                                                        375 mg

 

 

Jeg tager ikke andre vitaminpiller som eks multivitamin, idet jeg forsøger at spise varieret og derigennem få de almindelige vitaminer og mineraler.

 

Udover ovenstående får jeg selvfølgelig de af lægen ordinerede piller mod selve myelomatosen.

 

Jeg begyndte at tage denne cocktail ca. 1/9 2013. Efter ca 2 uger var det slut med infektioner. Helt til februar 2014 var jeg stort set fri for infektioner. Kun lidt småtteri ind imellem, såsom ’skrubtudser’ i halsen om morgen. Medio februar havde jeg et anfald af infektion med lidt feber, ondt i hals etc., men det drev over i løbet af 4 dage. Næste større anfald kom 16/9 2014 på den næstsidste feriedag af 14 dage. Den 17/9 måtte jeg gå i seng med feber (38,7) forfærdelig hoste, dårlig mave og ondt i halsen. Men på hjemrejsedagen 18/9 havde feberen næsten lagt sig og jeg havde en relativ fin rejsedag. Dagen efter var feberen væk og jeg havde det fint. Men så fik jeg et mindre overkommeligt efterspil, der nu 30/9 er endelig slut. Men der har været mange hostende mennesker omkring os i denne periode. Min ellers raske hustru har hostet i nu snart 5 uger!!!

 

Der er for mig ingen tvivl om, at det jeg har gjort har skaffet mig næsten 1 års fred for infektioner indtil videre, og jeg fortsætter fortrøstningsvis.

 

Til slut vil jeg KRAFTIGT  understrege

 

1)      Denne ’kur’ har hjulpet mig. Om den kan hjælpe andre kan jeg ikke garantere.

2)      Fortæl altid jeres behandlende læge, hvad i påtænker af den slags kure INDEN i begynder. Noget af det i påtænker at tage, kan måske influere på virkningen af det lægemiddel, jeres læge ordinerer.

 

Og så held og lykke med at bruge min kur evt. justeret efter egne ideer inspireret af nævnte bog.

Bjarne Brønsvig

 

 

 

 

 

 

 

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Et forsøg med en ny kombinationsbehandling med antistoffet Daratumumab til knoglemarvspatienter, viser så lovende resultater, at overlæge og professor i hæmatologi på Vejle Sygehus, Torben Plesner, ikke tøver med at kalde det et gennembrud. Vejle Sygehus var de første i verden, der begyndte at teste den nye behandling, som nu spreder sig over hele verden.

 

Af Tine Glindvad Polat, Sygehus Lillebælt kommunikation.

Overlæge og professor i hæmatologi, Torben Plesner, præsenterede forrige fredag resultaterne af forsøget med den nye behandling til patienter med knoglemarvskræft på cancerkonferencen ASCO i Chicago. Bagefter var han gevaldigt omsværmet.
– Jeg stod tre en halv time ved min poster omgivet af multinationale medicinalfirmaer, investorer og kolleger, som spurgte og spurgte og spurgte. Det vækker virkelig opmærksomhed det her, fortæller Torben Plesner.

Sygdommen går i ro

Som det er i dag er knoglemarvskræft en uhelbredelig sygdom, som dog kan holdes nede.
Typisk lever patienterne fem-syv år efter diagnosen er stillet på grund af den behandling, de får. Men en del patienter får tilbagefald og udvikler resistens overfor nogle af stofferne i den medicin, der hidtil er blevet anvendt. Det er derfor det er så opmuntrende for lægerne, at se, at det nye stof ser ud til at virke så godt.
– Den store gevinst ved behandlingen har været, at det ikke gav store bivirkninger, men samtidig har givet meget flotte resultater på sygdommen. Patienternes sygdom går i ro i stort omfang, siger Torben   Plesner.

Hjælper 12 ud af 13 patienter

På Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus har 12 ud af 13 patienter, som har fået den nye kombinationsbehandling haft rigtig god virkning af den. De har alle været tilbagefaldspatienter, hvor tre ud af de 13 patienter også var resistente overfor stoffet Lenalidomide, som hidtil har været det man anvendte sammen med stoffet Dexamethasone. Men de har gavn af kombinationsbehandlingen med Lenalidomide, Dexamethasone og det nye stof Daratumumab.
– Èn af de tre patienter har fået behandling i et år og er for nylig blevet undersøgt grundigt med knoglemarvs- og blodprøver. Det viste sig, at han slet ingen sygdomstegn har. Vi kan simpelthen ikke påvise sygdom mere, forklarer Torben Plesner.

Epokegørende behandling

Han fortæller om én af sine mest erfarne, spanske kolleger, som, var klar til at gå på pension, da han hørte om resultaterne af den nye behandling.
Han mente, at nu er der ikke mere at udvikle på indenfor knoglemarvskræft. Det var selvfølgelig sagt i spøg, men udsagnet viser noget om, hvor epokegørende den her behandling er. Det ligner virkelig et gennembrud i behandlingen, siger Torben Plesner.
Torben Plesner har især et håb om, at det vil skabe en forbedring for patienter over 65 år, som i dag ikke kan få knoglemarvstransplantation og derfor har en dårligere prognose end patienter under 65 år, som kan få en transplantation.
– Overlevelsen for knoglemarvspatienter under 65 år er syv et halvt år, mens den er fem år for patienter over 65 år. Den overlevelse vil jeg gerne se blive fordoblet, siger Torben Plesner.
Det er derfor også i den gruppe, at det første lodtrækningsforsøg skal foregå.

Det endelige bevis

Man kan først sige endeligt, hvordan resultaterne er, når der er lavet et lodtrækningsforsøg blandt en større gruppe patienter. Det begynder man på i denne uge.
– Det vi kan sige nu er, at vi hos det store antal af patienter med tilbagefald ser stor virkning af kombinationsbehandlingen. Den eneste mulighed for at bevise det, er ved at lave et lodtrækningsforsøg. Forsøget har virkelig rykket sig i løbet af det sidste år, og er blevet et multinationalt studie med afdelinger fra USA, England, Holland, Italien og Sverige. Det betyder, at vi meget hurtigt kan rekruttere mange patienter til lodtrækningsforsøget, som nu går i gang, siger Torben Plesner.

Ambition om at kunne helbrede helt

Samarbejdet mellem den dansk/hollandske biotec-virksomhed Genmab og Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus begyndte i 2007. De første år gik det meget langsomt, fordi man var meget bange for at Daratumumab var ”giftigt”, så der blev taget alle sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Da det viste sig, at der næsten ingen bivirkninger er ved det nye præparat har den multinationale medicinalproducent Jansen købt sig ind, og får dermed sat turbo på udviklingen af stoffet.
Det får optimismen helt i top hos Torben Plesner, og han tør godt tro på, at man om en nogle år, kan blive helt helbredt for knoglemarvskræft.
– Vi har ambitionen. Med de resultater vi ser, er jeg meget spændt på, at hvad der sker de kommende år. Allerede til efteråret hører jeg, at man vil begynde at give førstelinjebehandling med den nye kombinationsbehandling til nydiagnosticerede patienter, siger Torben Plesner.

Kontakt: Kommunikation, Sygehus Lillebælt