Sene – og dårlige – nyheder
Jeg fik for ca. 3 år siden fik stillet diagnosen: myelomatose – diagnosen kom ca. 1½ år for sent. Det betød, at jeg allerede havde en del skader, ikke mindst i ryggen, hvor bl.a. en brysthvirvel var faldet sammen.
Da diagnosen var stillet og skadernes omfang indkredset fik jeg den besked, som mange af jer også har fået: du skal ikke regne med at kunne løfte mere end én liter mælk i hver hånd. På det tidspunkt ventede jeg mit første barn!
Genopretning
Siden har jeg været gennem den sædvanlige behandling med stamcelletranslationer osv. Det kender de fleste af jer til, så det er ikke det jeg vil fortælle om. Nej, det er min efterfølgende rygoperation, som jeg vil beskrive, fordi jeg på et møde for myelomatosepatienter og pårørende fornemmede en stor interesse for behandlingen og resultatet.
|
Mig og Oskar |
Det startede i efteråret 2005 med en række konsultationer hos den meget imødekommende og engagerede ortopædkirurg Benny Dahl. Han og en række af hans kollegaer vurderede mig som så ung (41 på det tidspunkt) og i så god form, at jeg skulle indstilles til operation. Den ”store” operation – som vi var begyndt at kalde den variant, som indebar, at jeg ikke skulle have cement sprøjtet ind, |
Jeg skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne.
Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke.
men skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne. (Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke) . En operation, som efter sigende lykkes i 98 % af tilfældene – og så gode odds plejer vi myelomatosepatienter generelt ikke at kalkulere med. Formålet med operationen var i nævnte prioritet:
- At befri mig for (en del) af de smerter jeg havde og mindske mit forbrug af smertestillende medicin
- At gøre mig mere ”sikker” – dvs. at forhindre yderligere sammenfald (og mindske min frygt for dem)
- At rejse mig en smule op, idet sammenfaldene havde gjort mig noget duknakket og ca. 6-7 cm. mindre
Jeg så frem til operationen med sindsro i forvisningen om, at jeg – bl.a. via mine meget hårde stamcellebehandlinger – havde oplevet hvad der var at opleve af slemme ting på denne jord. At de på afdelingen tog let på det og lod mig overnatte på et lager natten før operationen, bestyrkede mig i, at det ikke var så alvorligt et indgreb. Der tog jeg fejl.
Tidligt om morgenen blev jeg kørt på operationsstuen. Og der blev jeg så trancheret i ca. 5 timer. Opvågningen tog næsten lige så lang tid, så min familie blev meget glad for at se mig oppe på stuen sent på eftermiddagen.
Kort sagt var min ryg blevet åbnet som en bog fra nakke til lænd. Øverst var stængerne blevet fæstnet med kroge og nederst var de skruet i. Den første uge var ingen fest – jeg havde meget store smerter og havde meget svært ved at bevæge mig. Smertebehandlingen var også et problem, idet de på afdelingen havde svært ved at finde den rette dosis, da jeg havde et intensivt forbrug af morfin i forvejen. Det hjalp dog, da jeg fik en kontakt, så jeg kunne dosere mig selv (med et loft, forstås).
Stadig gik det meget langsomt frem. Og først efter nogle dage, kunne jeg tage de første skridt. Jeg blev udskrevet efter 10 dage og her gik det stadig langsomt frem. De første uger var svære: Jeg havde store smerter og en ny kropsholdning, som var mere rigtig og oprejst, men som føltes akavet i starten.
”Genopstandelse”
Men allerede en måned efter begyndte jeg at værdsætte det der var sket. 6 uger efter var jeg begyndt at arbejde igen og var til nævnte møde med myelomatosepatienter og pårørende. Her fornemmede jeg andres overraskelse over at jeg kunne så meget så kort tid efter.
Her små to år efter går det endnu bedre. Faktisk rigtig godt. Vigtigst af alt, så kan jeg i dag løfte og tumle med min søn, som efterhånden vejer 16-17 kilo. Han er ved at forstå, at jeg ikke kan bære ham hele vejen op til 4. sal, men det vil selv mange raske mennesker have problemer med. Jeg er sågar begyndt at spille golf igen – noget jeg i min vildeste fantasi ikke havde regnet med, at jeg ville kunne igen.
Og det var en stor sejr i foråret, da jeg efter 2½ år som morfinist – og efter et ½ års nedtrapning, som jeg selv havde administreret – kunne erklære mig ”clean”. Jeg mærker da stadig min ryg, men det er til at leve med.
Genoptræning
Til sidst vil jeg dog fortælle lidt om vejen til min nuværende tilstand. Den første tid måtte jeg tage det roligt, men efter tre måneder fik jeg lov til at deltage i 10 sessioner på genoptræningscentret på Rigshospitalet. Herefter trænede jeg i et træningscenter drevet af fysioterapeuter, hvilket er vigtigt, da man her kan være under overvågning og lære hvilke øvelser man kan lave og hvilke maskiner man kan bruge.
Det sidste år har jeg trænet i et almindeligt fitnesscenter 3-4 timer om ugen. Her løfter jeg mere end en liter mælk i hver hånd – mere præcist er det 14,2 ton pr. træning.
Zoran Petrovic