Ville danse med Tina Turner

Vild med dans

 

Kære Kaare.

 

Jeg hører du vil redigere bladet? Det skal nok gå godt, hvis du har samme gå-på-mod som ved genoptræningen på afdeling X 1, Odense Universitetshospital, i maj 2004.

 

Nu er det tre år siden, men jeg kan huske, hvordan jeg var chokeret over den lammelse, der havde ramt dig. Jeg husker endnu, hvordan du sad i kørestol, uden at kunne bevæge dig, og hvordan du fablede om, at du ville danse med Tina Turner om halvanden måned.

 

Hvad kom der egentlig ud af det?  Ville hun danse med dig?

 

Venlig hilsen

.

Peter Bjerg Poulsen

Esbjerg

 

Ville danse med Tina Turner.

 

Tak Peter for opfordringen! Her kommer så historien.

 

Myelomatose indebærer 10% chance for tværsnits-syndrom. Dette skæve lod havde jeg trukket. Operationen viste sig at have været meget vellykket, idet jeg et par dage efter operationen havde gjort så store fremskridt, at jeg kunne bøje knæet og løfte benet 5 cm. Jeg var ikke mere total lammet. Men såvel urin- og afføring var blokeret. Derfor måtte jeg først genoptrænes, førend stråling og kemo kunne iværksættes.

Peter, du så mig ikke, da jeg var en talende grøntsag, men her har du et billede, der beviser det. Og sjov SKULLE der være plads til – jf. billedteksten.

Tre uger efter tværsnits-syndromet kunne jeg sidde i kørestol og var rask nok til stråling, og der kom vi på stue sammen.

Alle slags ulykker var hældt ned over dit stakkels hoved, men det var din kræftsyge kones forestående død (det skete næste dag), der tyngede dig mest. Men alligevel talte vi så inspirerende sammen, at jeg husker det tre år efter.Det med Tina Turner handlede om, at jeg havde sat mig to mål. Jeg ville føre en udførlig sygedagbog med masser af fotos, således at jeg kunne følge fremskridtene, og således, at dagene ikke løb ud i ét. Og mit rigtigt store mål var, at jeg ville danse med Tina (Nissen) Turner, min sødenabo,  til vor lokale byfest om 5 uger. image002-17
”Det er Deres luftkaptajn. Vi gør nu klar til landing om få sekunder. Spænd venligst Deres sikkerhedsbælte.”

Jeg ved ikke, hvor meget jeg selv troede på det, men jeg talte vidt og bredt om det, og alle smilede hjerteligt til mig.

Som ex-journalist fra DR med produktionsansvar for over tusind udsendelser, så er du nok en hund efter dokumenterede informationer, så derfor får du nu et udtræk fra min dagbog, der giver de nøgne facts om min vej til dansegulvet.

7. maj Jeg kan flytte mig fra seng til kørestol og derefter køre en meter hen til fodenden af min seng, rejse mig og træne ståfunktionen i 2. min. ad gangen.  image004-5Min genoptræning i talerstolen
9. maj Kan gå sidelæns og forlæns (meget små og usikre skridt), når jeg støtter mig til sengekanten
11. maj Fyssen stiller en talerstol op på afdelingen, som jeg må træne i uden hjælp fra sygeplejerskerne

 

13. maj 12-14 små ture med talerstol, deraf de sidste uden at se i gulvet
17. maj I fyssen fik jeg tre nye øvelser at udføre fra fodenden af min seng: stå på tæer, stå på ét ben og strække ud i læggen. På afdelingen gik jeg 10 ganglængder i talerstol (= ½ km) fordelt over hele dagen.
21. maj 51 ganglængder i talerstol (2,5 km), deraf én tur på 2 km, som tog en time.
24. maj 1,9 km i talerstol. I fyssen gik jeg fint med armstokke (krykker) inde i gangbaren
27. maj Det gik så fint med armstokke i fyssen, at jeg fik et par med op på afdelingen til fri træning. Jeg kunne gå 100 meter af gangen. Det blev ialt til 0,6 km på krykker og 1,2 km i talerstol
30. maj 3,1 km med armstokke (faldt for anden gang i min stue, men uden at der skete noget
2. juni ½ time trappetræning med armstokke, ½ time bustur med krykker
6. juni 1 time med armstokke før morgenmaden, 3 ¼ time med armstokke i Odense Zoo, i alt ca. 4 km
7. juni Jeg bruger ikke kørestol mere, kun armstokke. Derved bliver al slags transporteren til genoptræning
10. juni 1 ¾ time bustur til Banegården. Dagens store bedrift var, at jeg kun bruger én armstok til ALT.
16. juni  Hjemskrevet. 3 gåture med én armstok i alt 1½ time
18. juni 3 gåture, den sidste uden stok, i alt 1½ time
19. juni Harres Byfest. Danser med Tina Turner
Kaare Kristensen
 image006

Min sving-om med Tina (Nissen) Turner –  efter to måneders genoptræning

 

Frisk humør

Du kan ikke forhindre sorgens fugle i at flyve over dit hoved, men du kan forhindre dem i at bygge rede i dit hår.

– Kinesisk ordsprog

Dagen efter at jeg fik mistanke om, at mine rygsmerter nok ikke kun skyldtes muskelinfiltrationer, vågnede jeg op på en to-mand-stue. Operationen af tværsnits-syndromet var overstået, men tiden måtte vise, om min tilstand ville bedres eller forværres. Der var en tredjedel chance for hver af mulighederne. Men hvordan kunne det blive værre? Jeg var lammet og følelsesløs fra brystet og nedad. Urin og afføring var blokeret? Min situation var ny, helt og aldeles, men morfinen holdt smerterne væk. Kun én ting gik mig på, min medpatient. Han havde taget sin sygdom med sig ned i den dybeste kulkælder og kun der nede fra ville han hjælpes. Klemtede han med klokken, og det gjorde han i ét væk, så kom sygeplejersken, stillede sig for enden af hans seng. Hans lave stemmeføring tvang hende til nærmest at lægge øret til hans mund. Uendeligt langsomt kom ordene. Et vindue skulle åbnes på klem, døren skulle lukkes, men så lydløst som muligt, forhænget til mig skulle være helt for (selvom jeg så lå i halvmørke ved fuldt dagslys). Og hvad sygeplejersken ikke kunne ordne tog hans kone sig af. Alt var jo så forfærdeligt, så forfærdeligt. Muligvis havde manden fået en dårlig diagnose, det fandt jeg aldrig ud af. Jeg måtte væk derfra hurtigst muligt, så jeg klemtede og sagde med bevidst høj stemmeføring til sygeplejersken. ”Kan jeg ikke blive flyttet til en anden stue, hvor man ikke tager livet så alvorligt, at man er bange for døden?”

Den fire mands stue, jeg kom ind på, var som skræddersyet til mit ønske. Specielt husker jeg Göran, en svensker, lille og fed. Hver gang én af os skulle tømme vort lille plasticbæger med en pille i, så skulle der hejes. Og vi lærte hurtigt alle sammen at heje som Göran:

Heja, heja,

Frisk humør

Det er dét, som KEMO’n gjør

Heja, heja, heja!

Og så skålede vi alle sammen med pilleslugeren.

 

Göran var ikke gået ned i sin kulkælder men havde i stedet taget elevatoren til øverste etage, kravlet op på taget, hvorfra han – selvom han havde fået ”en flue i øjet” –  havde en herlig udsigt over livet. Måske blev han ikke rask ved sit friske humør, men det gav ham et psykisk overskud. En klog læge på Sønderborg Sygehus, Hans Martin Petersen, sagde til os patienter på humørholdet (og sådan ét findes der på næsten alle sygehus-afdelingerne): ”Et godt humør er den bedste medicin”.

 

På det seneste er det kommet på mode at sende professionelle komedianter rundt på hospitals-afdelingerne. Skade kan det næppe gøre, men det er egentlig ikke underholdning, jeg her har talt om. ’Frisk humør’ finder man hos de fattigste af de fattige, hos naturfolk, der som eskimoerne lever med hungersnødens sværd over sig. ’Frisk humør’ drejer sig om at vise et overskud, hvor alle odds taler imod. Jeg har lagt mærke til, at fattige folk er langt mere gavmilde end rige folk. Derved viser de overfor sig selv og andre, at de ikke er slaver af livets vekslende omstændigheder, men stærkere og mere værd.

 

Bibelens fortælling om Job (Job’s Bog) handler om en ’tøsedreng’, der bukkede under af selvmedlidenhed og forfaldt til at forbande sin Gud, fordi han mistede sin rigdom og sit gode helbred.

image002-16

Der kan være masser af sjov i at prøve parykker, når kemoen har

taget for sig af de naturlige krøller.

 

Hejsa, kære læser, send redaktionen et eksempler på ’Frisk humør’ – ellers tror vi jo, I alle sammen roder rundt i kulkælderen. FY FA’N!

Kaare Kristensen

Solitært myelom

Et solitært myelom er en samling plasmaceller i knoglevæv eller i muskel- og andet væv. Solitært myelom ses hos 5% af myelomatosepatienterne, men det kan også forekomme som en optakt til senere udvikling af myelomatose eller som et første symptom på en begyndende myelomatose. Det er derfor vigtigt at patienter, som diagnosticeres med solitært myelom bliver grundigt undersøgt for at afdække en eventuel myelomatose. Dertil skal de kontrolleres regelmæssigt for udvikling af myelomatose.

Patienter med solitært myelom behandles med stråling alene, da undersøgelser har vist, at kombination med kemoterapi ikke har nogen effekt på udfaldet. Halvdelen af de patienter, som har fået behandlet et solitært myelom med stråling, viser 10 år efter behandlingen ingen tegn på udvikling af myelomatose.

Note af Anne Maglegaard: Vær derfor opmærksom på, hvis du får vedvarende umotiverede smerter. Det havde jeg, først fik jeg taget et røngtenbillede, derefter en MR scanning, og er nu (maj 2007) i gang med stråleterapi. Tal med din myelomatoselæge, hvis du er i tvivl.

Kilde:
http://patient.cancerconsultants.com (13. maj 2007)

Påvirkninger af kønsorganer/seksuelle problemstillinger

WHO`S definition på seksualitet:

Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed, noget som ikke kan skilles fra andre sider af livet.

Seksualitet er ikke det samme som samleje eller evnen til orgasme, seksualitet er meget mere.

Seksualiteten findes i den energi som driver os mod at søge kærlighed, varme og nærhed. Seksualiteten udtrykkes i hvad vi føler, hvordan vi bevæger os og hvordan vi berøres af andre.

Seksualiteten påvirker vores tanker, følelser, handlinger og vort samspil med andre mennesker.

Seksualitet ændrer sig gennem livet.

Årsager til nedsat lyst og evne:

Sygdommen – at få en livstruende sygdom

Behandlingen –

Strålebehandling, kemobehandling og hormonbehandlinger påvirker i mere eller mindre grad lysten og i enkelte tilfælde også evnen til sex.

Bivirkninger ved behandlingen i form af kvalme og opkast er fremdeles en medvirkende årsag til manglende lyst.

Psyken          Ændrede roller i familien, i parforholdet, på

arbejdsmarkedet.

 Kropsfornemmelser – ud over almindelige

aldringsforandringer kan der også opstå forandringer i forbindelse med sygdommen myelomatose–

Sammenfald

Hårtab

Behandling med dexamethason – vægtøgning

Vægttab

Smerter        Kan begrænse de rent fysiologiske udfoldelser.

Indvirke på din psykiske tilstand.

Indlæggelse – ved langvarige indlæggelser er der manglende privatliv.

Hvad kan du selv gøre!

Tale med din partner – finde en løsning på, hvordan i sammen løser problemet.

Tale med lægen/sygeplejersken om problemerne – de kan forsøge at afhjælpe med bivirkningerne af behandlingen.

Få hjælp hos en sexolog. På Dallund Rehabiliteringscenter er der tilknyttet en sexolog, da seksuelle problemer er meget overskyggede for en meget stor del af kræftpatienterne, og ikke mindst for deres pårørende.

Hvad kan sundhedspersonalet gøre?

Bedre til at informere om eventuelle seksuelle problemstillinger i forhold til den givne behandling. 

Gøre emnet mindre tabubelagt.

Viden om hvor man kan henvende sig ved problemer.

Kvalme, opkast og gode råd

Kvalme og opkastning er symptomer på en påvirkning af kroppen. Både fysiske og psykiske påvirkninger kan give kvalme. Der findes forskellige grader af kvalme – lige fra en manglende lyst til at spise til svær kvalme med eventuel opkastning. Svær kvalme kan i perioder optage al energi, og det kan forhindre, at man kan spise og drikke, som man plejer. Det kan også gøre det svært at opretholde et socialt liv med venner og familie eller at passe et arbejde. Ofte vil man dog kunne få hjælp, så kvalmen mindskes eller måske helt hører op.

Kvalme kan opleves i forskellig styrke. Man kan f.eks. beskrive graden af kvalme således:

  1. Mild kvalme generer ikke normale daglige aktiviteter, og man kan klare at drikke og spise små hyppige måltider.
  2. Moderat kvalme generer normale daglige aktiviteter, og man kan kun med besvær indtage små mængder mad og drikke.
  3. Svær kvalme gør, at man er nødt til at ligge i sengen på grund af kvalmen, og man kan næsten ingenting spise eller drikke

Hvor almindeligt er kvalme?
Mange mennesker med kræft har kvalme og kaster eventuel også op. Kvinder og personer under 50 år oplever oftere kvalme end andre. Tidligere erfaringer med kvalme (sygdom, graviditet, køresyge) og ens psykiske tilstand har også indflydelse på, hvor let man får kvalme og opkastning.

Nogle er plaget af kvalme og opkastninger hver dag, mens andre kun oplever det i korte perioder – f.eks. i forbindelse med kemoterapi. Det er almindeligt at have kvalme uden at kaste op, og nogle oplever selve kvalmen som mere ubehagelig end det at kaste op.

Årsager til kvalme og opkastning
Kvalme og opkastning kan have flere forskellige årsager – f.eks. medicinsk behandling eller selve kræftsygdommen. Følelsesmæssige påvirkninger kan også have indflydelse på, om man får kvalme og/eller kaster op.

  1. trykker på organer i kroppen, eller at kroppen generelt er påvirket af kræftsygdom.
  2. Kemoterapi.
  3. Strålebehandling – specielt i hoved- halsområdet, spiserør, mavesæk, tarm og underliv.
  4. Antihormonbehandling – f.eks. med tamoxifen og femar.
  5. Medicin – f.eks. smertestillende medicin som morfin og morfinlignende stoffer, gigtpræparater og antibiotika samt medicin mod psykiske lidelser.
  6. Forstoppelse.
  7. Smerter.
  8. Træthed, udmattelse og vægttab.
  9. Infektioner i mund og hals.
  10. Angst, utryghed og depression.

Behandling og lindring af kvalme
Kvalme og opkastninger kan ofte behandles og/eller lindres på forskellig måde.

Hvis du har problemer med kvalme, er det vigtigt, at du taler med din læge om hvilke årsager, der kan være til kvalmen.

Det er meget forskelligt, hvad der skal til for at afhjælpe eller lindre kvalmen, hvis årsagen er tryk fra kræftsygdommen eller generel påvirkning af kroppen. Lægen kan vurdere, hvad der vil være bedst i din situation.

Hvis kvalmen skyldes bivirkninger fra medicin, vil lægen i nogle tilfælde kunne skifte medicinen ud med en anden type.

Hvis årsagen til kvalmen er forstoppelse, smerter, træthed eller infektion, er det vigtigt, at du først får behandling for disse problemer, før kvalmen kan afhjælpes.

Kvalmestillende medicin er ofte en god hjælp
Kvalmestillende medicin er ofte en god hjælp, og der findes flere forskellige slags. Medicinen fås oftest som tabletter og nogle gange som stikpiller.

Nogle kvalmemidler virker ved at påvirke hjernens kvalmecenter, mens andre virker på fordøjelsessystemet, så maden hurtigere passerer gennem tarmene. Lægen ved, hvilke type kvalmestillende medicin, der bedst passer til din situation.

Nogle kvalmestillende midler kan give bivirkninger som forstoppelse, hovedpine, søvnproblemer og lette muskeltrækninger hos især børn og unge. Hvis bivirkninger er for ubehagelige, kan man forsøge med et andet middel mod kvalme.

Nogle gange skyldes kvalmen flere ting, og derfor kan det være nødvendigt at få flere former for behandlinger eller kombinationsbehandling. Binyrebarkhormoner bruges ofte i kombination med kvalmestillende medicin, og kan både virke lindrende og forebyggende i forbindelse med kvalme.

Ting man selv kan gøre for at mindske kvalme:

  1. Hold en god mundhygiejne – rens tænderne efter måltiderne, og brug bolsjer, pastiller eller tyggegummi til at mindske ubehagelig smag i munden.
  2. Ro, frisk luft og en kold fugtig klud på panden.
  3. Afled tankerne fra kvalmen – f.eks. ved hjælp af afspændingsøvelser, massage og visualisering. Du kan også prøve at høre musik, se tv eller læse, mens du spiser.
  4. Kostændringer – madens lugt, udseende og konsistens kan fremprovokere kvalme. (Læs mere om kost og kvalme i nedenstående afsnit).
  5. Undgå mados, tobaksrøg, parfume og andre stærke lugte.
  6. Gå i behageligt løstsiddende tøj.
  7. Let motion som f.eks. en cykel- eller en gåtur kan virke lindrende for nogle.
  8. Akupunktur.
  9. Nogle har også glæde af tørret ingefær eller ingefær-te.

Kostråd mod kvalme
Du kan også selv mindske kvalme og opkastning ved at ændre på dine kost- og spisevaner:

  1. Drik ca. to liter væske i døgnet.
  2. Prøv at begynde dagen med en tør kiks eller ristet brød.
  3. Spis mange små hyppige måltider, der er lette at tygge, så maden kan synkes hurtigere.
  4. Fordel måltiderne over så mange af døgnets timer som muligt (en tom mave forværrer kvalmen).
  5. Spis langsomt og tyg maden grundigt.
  6. Undgå stegt, fed, krydret og stærkt mad.
  7. Hvil siddende eller tilbagelænet (ikke liggende) efter måltidet.
  8. En aperitif før maden kan fremme appetitten.
  9. Lad gerne andre tilberede maden.

Hvis lugten af varm mad giver kvalme, kan man vælge at spise kolde retter som:

  1. Anretninger med rejer, kold fisk , salat og dressing.
  2. Fiskemousse, torskerogn og andet fiskepålæg.
  3. Pateer, kold skinke og andet kødpålæg.
  4. Milde oste, smøreoste og ostesnacks.
  5. Frugtgrød af forskellig slags med fløde eller sødmælk.
  6. Kolde supper af f.eks. grøntsager eller frugt.
  7. Surmælksprodukter.
  8. Is, frossen yoghurt og fromager.

Syrlig og salt mad kan også hjælpe. Prøv med:

  1. Syltede agurker og rødbeder.
  2. Frisk frugt.
  3. Vand med citron eller frugtjuice.
  4. Stærk lakrids, syrlige bolcher eller pastiller.
  5. Bouillon.
  6. Saltkiks og popcorn.
  7. Jordnødder og saltstænger.

Specielt ved kvalme der skyldes kræftsygdom
Hvis kvalmen skyldes selve kræftsygdommen, kan man:

  1. Sidde op at spise, hvis det er muligt.
  2. Spise på de tidspunkter af dagen, hvor man er mest oplagt – måske lige efter et hvil.
  3. Læse, høre musik eller se tv, mens man spiser. Det kan få tankerne lidt væk og på den måde hjælpe mod kvalmen.
  4. Drikke ca. to liter væske i løbet af dagen. For meget væske til måltiderne, kan udspile mavesækken og forværre kvalmen.

Frisk luft før man skal spise, kan hjælpe. Du kan enten lufte ud eller ved gå en tur.

Specielt ved kvalme der skyldes behandling
Kvalme og opkastning ved behandling kan inddeles i tre forskellige typer:

  1. Akut kvalme og opkastning opstår indenfor 24 timer efter en behandling.
  2. Sen kvalme og opkastning opstår først i de efterfølgende dage og er ikke så voldsom som  akutkvalme og opkastning.
  3. Forventningskvalme og –opkastning fremprovokeres ved syn, lugte og lyde, på baggrund af tidligere erfaringer med kvalme og opkastning.

De læger og sygeplejersker, du møder i forbindelse med behandlingen, har et indgående kendskab til behandling af kvalme og opkastning, som opstår ved behandling med kemoterapi og stråler. Ofte vil du blive tilbudt en forebyggende kvalmestillende behandling, inden du begynder på f.eks. kemoterapi. Som regel skal du tage den kvalmestillende medicin i flere dage.

Det er godt, hvis du detaljeret beskriver for lægen og sygeplejerskerne, hvordan du har haft det med medicinen, så dosis og typen af medicin kan tilpasses specielt til dig.

Det er vigtigt at kontakte lægen, hvis du:

  1. Kaster op eller ikke får det bedre, selvom du får kvalmestillende medicin.
  2. Ikke er i stand til at tage den kvalmestillende medicin.
  3. Har bivirkninger af den kvalmestillende medicin.
  4. Hvis du er usikker eller har spørgsmål i forbindelse med kvalmebehandlingen.

Før og under behandlingen kan du prøve disse råd for at mindske kvalme:

  1. Drikke syrlige drikke, gerne med kulsyre – f.eks. cola, grapetonic, lemon eller sportsdrikke, danskvand med eller uden citrus, vand med citron eller lime, frugtjuice.
  2. Drikke iskolde drikke eller sutte på små isklumper.
  3. Spise smagsneutral mad lige inden og umiddelbart efter en behandling.
  4. Undgå dine yndlingsretter på tidspunkter, hvor du forventer at have kvalme. På den måde kan du modvirke, at du senere forbinder disse retter med ubehag.
  5. Undlade at afprøve nye former for mad og drikke umiddelbart før og efter en behandling.
  6. Tage madpakke med på hospitalet, hvis du synes, det letter på kvalmen at spise før og under behandlingen.
  7. Spise mad, der er let at ’ofre’, hvis du ved, at risikoen for at kaste op er stor – f.eks. banan, havregrød, ristet brød evt. med mild ost, tvebakker og kiks.

I de første dage efter kemoterapibehandling kan det være svært at spise normalt på grund af bivirkningerne, men når kvalmen aftager, er det vigtigt, at du igen får en god og nærende kost, så kroppen kan genopbygges inden næste behandling.

I forbindelse med strålebehandling kan bivirkningerne være mere eller mindre udtalte i hele behandlingsforløbet, men bivirkningerne vil ofte aftage nogle få uger efter endt behandling.

I begge tilfælde er det vigtigt, at man taler med sin læge eller en diætist, så man kan få vejledning om, hvilken slags mad, der kan dække ens næringsbehov.

Specielt ved forventningskvalme
Forventningskvalme – f.eks. inden behandling med kemoterapi eller stråler – opstår som regel efter tre til fire behandlinger, hvor man har oplevet kvalme. Det betyder ikke, at man er overængstelig eller nervøs. Men det er blot kroppen, der reagerer normalt på en unormal situation.

Forventningskvalme kan ikke behandles med kvalmestillende medicin. Men jo bedre en forebyggende kvalmebehandling, du får, jo mindre er risikoen for, at du senere vil opleve forventningskvalme. Hvis forventningskvalmen er der alligevel, kan det nogen gange hjælpe med angstdæmpende medicin. For andre kan afspænding, massage eller musik hjælpe tankerne væk fra kvalmen.

Du kan forebygge forventningskvalme sådan:

  1. Spis en let morgenmad og husk at drikke før en behandling med stråler eller kemoterapi. En tom mave kan nemlig forstærke kvalmen.
  2. Hav en pårørende med til behandlingen. Det kan virke afledende og gøre en mindre nervøs.
  3. Benyt dig af massage, afspændingsøvelser og musik for at slappe af.
  4. For nogle kan det være en god idé at tage en sovetablet natten før og efter kemoterapi. Det mindsker nervøsiteten, og kvalmen kan evt. soves væk.

Tal med lægen og andre fagpersoner
Tal med lægen og sygeplejerskerne på afdelingen, hvor du evt. får strålebehandling eller kemoterapi. De kan hjælpe med flere gode råd og behandlingsmuligheder i forhold til kvalme og opkastning i forbindelse med behandling.

Hvis du har kvalme som følge af selve kræftsygdommen, kan din behandlende læge hjælpe dig.

Du kan også kontakte en fysioterapeut, der kan hjælpe med afspænding og massage for at flytte fokus væk fra kvalme.

Nogle har også glæde af akupunktur for at mindske problemerne med kvalme.

Erfaringer med kvalme og opkastning

Måske har du selv erfaringer med kvalme og opkastning og har nogle gode råd, som andre også kan få glæde af. Udfyld formularen herunder og send os dine erfaringer – fortæl hvordan kvalme og opkastning påvirker din hverdag, og hvad du gør ved det. Så lægger vi det ind på hjemmesiden. På forhånd tak for hjælpen.

Her kan du få mere hjælp
Kræftlinien kan rådgive dig yderligere i forbindelse med kvalme og andre problemer. Ved telefonerne sidder på skift læger, sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer og en præst. En gang om ugen er det også muligt at tale med en diætist og en fysioterapeut.

Du kan også kontakte en kræftrådgivning i nærheden af, hvor du bor. Kræftrådgivningerne kan give personlig rådgivning samt psykisk og social støtte.

Tekst: Mette Tandrup Hansen
Kilde: Sygeplejerske Tina Bastrup og Psykolog Anne Vinkel

Jeg var så bange!

Jeg skulle midt i november til anden omgang behandling med kemo og stamcelle transplantation. – og så om vinteren, hvor alt er mørkt koldt, og man har mindre energi. Og oven i det hele er det jul! Men min læge sagde at det var nu. Helt bag på mig kom det nu ikke. Allerede for et år siden var mine ”tal” begyndt at røre på sig.

I sommers begyndte jeg på en thalodomidkur. Første uge var hård at komme igennem. Det var ligesom om min krop skulle vende sig til thalodomiden. I starten gik det meget godt med mine tal, men efter kort tid gik det den forkerte vej igen. Så herefter blev kuren udvidet med prednison. Det slog benene helt væk under mig. Jeg kunne ingenting og havde det bare så dårligt. Havde ondt alle steder og kunne ingenting. Så herefter stoppede jeg med prednison. Og forsatte med thalodomid et stykke tid. Men i længden var det ikke nok behandling. Så der blev sat datopå til min kemo og stamcelle transplantation.

Jeg var så bange for, at det skulle være lige så slemt som første behandling. Den fik jeg for ca. 7 år siden. MEN DET VAR INGEN TING! I sammenligning med sidste gang. Her tog det mig ca. 2 år, førend jeg følte mig ”normal” igen. Min læge havde sagt, at jeg ville ha´ det godt allerede til december, bare 1½ måned efter. Jeg kunne ikke tro ham! Men det var rigtigt, det var som et mirakel.

Min myelomatose blev opdaget efter et grimt styrt med min cykel på en iset vej. Jeg fik en skade på min rygsøjle. Skaden og det lange kemoforløb og usikkerheden om, hvad det hele skulle ende med og det at jeg er enlig mor til 3 børn. Ja, alt i alt var det rigtig hårdt. Så anden behandling, frygtede jeg. Men det gik så let! Mens jeg fik kemo, skulle jeg spise/sutte mig igennem en stor skål is. Det skulle afhjælpe bivirkningerne på slimhinderne m.m. Det var en kold fornøjelse, jeg lå under flere dyner og rystede af kulde, men jeg havde ingen synkebesvær bagefter. Hvilket jeg i allerhøjeste grad havde haft første gang.

Rigtig godt var det også her ved anden behandling, at jeg fik så megen hjælp fra en medpatient, som selv også havde fået anden omgang behandling. Hver gang der var noget, jeg var urolig over eller havde en bivirkning, ringede jeg til ham, og han fik mig virkelig beroliget. Selv den gang efter behandlingen hvor min blod% gik lidt ned, og jeg syntes lægen så lidt nervøs ud, så ringede jeg til ham. Han beroligede mig endnu engang, han havde oplevet det samme. Og ved næste prøve var min blod% forbedret.

Jeg har selvfølgelig haft nogle infektioner efter transplantationen. De er blevet behandlet på hospitalet med penicelin. Udover det har jeg haft megen svamp, hvilket var rigtig ubehageligt, men det er nu også behandlet og helt væk.

For tiden går jeg til kontrol hver måned. Det skal gradvis nedtrappes, så det bliver en gang hvert halvår. Jeg kan på en måde godt lide at komme til Kontrol. Det glæder mig på en måde, når jeg ser ældre medpatienter. Det giver mig en indre tro på, at jeg også bliver gammel med min sygdom. At leve med en kræftdiagnose er ind imellem svært, men jeg har megen tillid til, det nok skal gå.

Kærlig hilsen Elizabeth

Helvedsild – Herbes Zoster

Hvad er helvedesild? 
Helvedesild er en hudlidelse, der skyldes skoldkoppe-virus. De allerfleste af os har haft skoldkopper som børn, feber og små blære, der brister og bliver til røde kløende sår på kroppen og ansigtet.
Efter udbruddet lægger virus sig “til hvile” i en gruppe nerveceller, og her ligger det resten af livet, indtil det måske en dag bliver “vækket” igen. Det kan ske, når immunforsvaret/modstandskraft er svækket, og når det er mange år siden, man har haft skoldkopper. Så begynder virus at dele sig, og der fremkommer udslæt, som kaldes helvedesild. Det medicinske fagudtryk er herpes zoster.

Hvordan ved man, det er helvedesild? 
Det første og almindeligste tegn er en sviende smerte i huden nogle dage før selve udslættet starter. Hos nogen vil smerterne være milde og nærmest føles som en kløen. Andre kan få meget kraftige smerter. Nogle dage efter kommer udslættet som små røde hævelser, der hurtigt udvikler sig til vædskefyldte blærer. De brister, tørrer ind og danner skorper, som efterhånden falder af.
Udslættet varer normalt fra fjorten dage til tre uger. Hos nogen kan udbruddet være mere langvarigt.

Hvem kan få helvedesild? 
Alle, der har haft skoldkopper, kan få helvedesild, og det kan ske når som helst i livet. Der behøver ikke at være nogen forklarlig årsag, men sygdommen optræder oftere hos ældre og personer med nedsat immunforsvar. Er man ung og sund, er udbruddet som regel mildt, mens ældre kan være meget plaget af det.

Hvor i kroppen sidder helvedesild?
Som regel på brystet, maven eller ryggen, men udslættet kan også forekomme i ansigtet og på halsen. Det følger som regel en nervebane og ses som et bånd eller et bælte hen over huden. Normalt optræder helvedesild enten på højre eller venstre halvdel af kroppen eller ansigtet.

Hvad kan der ske i værste fald? 
Ingen kan forudsige, hvem der får følgevirkninger efter helvedesild, hvordan det vil udvikle sig, og hvor længe det vil vare. Hos nogle, især personer over 50 år og personer med nedsat immunforsvar, kan følgevirkningen være, at smerterne forsætter længe efter, at selve udslættet er forsvundet, ofte i måneder og i visse tilfælde i flere år.

Hvordan behandler man helvedesild? 
I dag findes der virus-hæmmende medicin, der ikke udrydder selve viruset, men forkorter tiden med smerter og udbruddets varighed og desuden nedsætter risikoen for følgevirkninger.
Unge, sunde personer behøver sjældent nogen form for behandling. Hvis det gør ondt, kan man tage smertestillende medicin. Hvis udbruddet er voldsomt, hvis man er over 50 år, hvis man har nedsat immunforsvar, eller hvis udbruddet angriber øjet, bør man behandles med virushæmmende medicin. Obs! Det er afgørende vigtigt, at behandlingen kommer i gang straks, helst inden 3 dage efter, at udslættet viser sig. Hvis øjet er angrebet, kan behandlingen dog indledes helt op til 7 dage efter udbruddets start.

Hvad gør man, hvis man får mistanke om helvedesild? 
Lad være med at tøve og “se tiden an”. Man bør straks gå til lægen, som derefter vil afgøre, om der skal gives virushæmmende medicin.

Kan helvedesild smitte? 
Den der har helvedsild, kan ikke smitte andre med helvedsild, men man kan overføre skoldkoppe-virus til børn eller voksne, der ikke tidligere har haft skoldkopper. Smittefaren er lille, men hvis man har helvedesild, bør man undgå tæt personkontakt med børn og voksne, ikke mindst gravide, der ikke har haft skoldkopper.

Kan man få helvedesild flere gange?
Det kan man godt, men kun i sjældne tilfælde. Efter et udbrud ligger virus stadig og “hviler” i kroppen, men som regel bliver kroppen immun over for en ny “opvågnen”.

Kilde: Brochure udarbejdet af Galxo Wellcome i samarbejde med Overlæge Carsten Sand Petersen, dermato-venerologisk afd. Bispebjerg Hospital og overlæge Niels Anker Peterslund, med. hæm. afd. Århus Amtssygehus.

Efterskrift
Flere af vore medlemmer har haft Helvedesild, det kommer, som det er beskrevet, når immunforsvaret er svækket, og det viser sig derfor desværre også i forbindelse med kemo. Det kan dog komme på alle tidspunkter, selv fik jeg det efter en slem forkølelse.
Anne

At vende tilbage til livet

Flere overlever med myelomatose i adskillige år. Er man i den heldige situation vil mange opdage at der kan være mange, rigtig store udfordringer forbundet med at vende tilbage til livet.

At vende tilbage fysisk
Mennesker reagerer forskelligt på kemo, transplantation og måske knoglesammenbrud og interferon, (men generelt er de flestes fysiske formåen på nulpunktet). Det er derfor meget individuelt, hvor lang tid det vil tage at blive fysisk restitueret, men det kan meget vel tage lang tid. Det kræver sund kost, masser af kosttilskud, passende motion samt masser af hvile. Det kræver også masser af tålmodighed, for at forsøge at presse sin krop til mere end den kan klare, vil kun give tilbageslag.

At vende tilbage psykisk
Som overlevende med myelomatose skal man affinde sig med at man sandsynligvis ikke er helbredt, men nu lever med en kronisk sygdom, som måske på et tidspunkt kan forværres. Det er for mange angstfremkaldende, så det er helt centralt at finde ud af at tackle den angst. Det er meget individuelt, hvilken teknik, som virker, men der er mange muligheder og man må hver især prøve sig frem: tro, ændret tro og livssyn, flugt samt diverse fortrængningsteknikker. En kombination af teknikker kan være hensigtsmæssig for at kunne koncentrere sig om livet og ikke om sygdommen.

Når man, som tidligere patient vender blikket mod livet uden for behandlingsverdenen er det for nogle svært at opdage, at den patientstatus, som tidligere gav bekymret opmærksomhed og gaver, blomster mv., ikke længere er til stede. Dertil kommer, at det liv, som møder en, ikke er det liv, som blev forladt. Mennesker falder fra undervejs i sygdomsforløbet og det arbejde som tidligere bidrog til en væsentlig del af identiteten er ikke længere en mulighed.

Man er ikke den samme person, som man var før sygdommen, men skal finde sig en ny identitet og det er ikke helt let gjort. Et godt råd er, at man skal kaste sig over en eller flere aktiviteter, som man har det godt med. Hvis det tidligere arbejdsliv har umuliggjort andre aktiviteter og har man ikke haft den slags ideer, kan man sætte sig ned og skrive en liste over aktiviteter, som kunne tænkes at være givende for én.

Hvad enten det ene eller det andet er tilfældet, er der nu ikke andet at gøre end at gå i gang med at afprøve sine ideer. Man kan nemlig udmærket komme ud for, at en aktivitet, som man havde drømt om at lade sig opsluge af, viser sig i virkeligheden at være dødssyg og uden interesse overhovedet. Så er der ikke andet at gøre end at fortsætte til næste emne og undervejs støder man måske på noget interessant, som man slet ikke havde haft tanker om.

Det kan således godt kræve både arbejde og udholdenhed at finde noget at fylde i det opståede tomrum.

Hanne

Hvad er second opinion og hvem kan indstilles?

Som patient kan man komme i den situation, at man gerne vil høre flere lægers meninger om den behandling, man bliver tilbudt på hospitalet i forbindelse med en kræftsygdom.

Hvis man er usikker på behandlingsmulighederne, kan man ønske at skaffe sig mere viden og yderligere rådgivning ved at rådføre sig med anden læge. Man kalder det at få en ”second opinion”.

Man kan være usikker på om:
1. man kunne blive undersøgt med mere moderne udstyr.
2. man kunne blive hurtigere behandlet et andet sted.
3. man får en bedre behandling.
4. der er steder i ind-og udland, hvor kompetencen er større.
5. der er andre steder med flere behandlingstilbud.

I Danmark har man som patient ikke ret til at blive henvist til at starte forfra på samme behandling hos flere specialister. I de fleste tilfælde kan det dog lade sig gøre ved, at lægen beder en kollega på et andet hospital om at vurdere sygehistorien.

Hvem kan få vurderet sin behandling?
I Danmark kan patienter med livstruende sygdomme blive henvist til eksperimentel behandling i udlandet eller på offentlige/private sygehuse i Danmark. Formålet er at sikre en ekstra chance for at få vurderet, om der findes flere muligheder for behandling.

Hvad er eksperimentel behandling?
”Ved eksperimentel behandling forstås en uprøvet eller utilstrækkelig dokumenteret behandling, der ikke gives i protokolleret forsknings- eller forsøgsmæssig regi, og som iværksættes i relation til en bestemt patient med det formål at yde patienten bedst mulig behandling i den konkrete situation. (Citat indenrigs- og sundhedsministeriet)

Hvem rådgiver?
Sundhedsstyrelsen har nedsat et panel, som rådgiver sygehusafdelingerne i spørgsmål om eksperimentel behandling. Panelet består af to danske kræfteksperter, som kan rådføre sig med både danske og udenlandske eksperter.

Hvad kan man få rådgivning om?
Panelet kan rådgive om:
1. Henvisning til eksperimentel behandling i udlandet.
2. Mulighed for eventuelle supplerende undersøgelser og behandlinger på offentlige/private sygehuse her i landet
3. Forskningsmæssig behandling i udlandet.

Hvis man ønsker at blive henvist til eksperimentel behandling, kan man henvende sig til den sygehusafdeling, man er tilknyttet. Hvis man ønsker en bestemt behandling, kan man forelægge sit ønske til afdelingen. Hvis sygehusafdelingen beslutter at indhente rådgivning om eksperimentel behandling, skal den behandlende læge efter aftale men patienten kontakte sundhedsstyrelsens panel. Sygehusafdelingen skal medsende alle relevante journaloplysninger til sundhedsstyrelsen.

Som regel tager det ca. 4 uger fra sygehusafdelingen har forelagt sagen for sundhedsstyrelsen til afdelingen har modtaget svar fra panelet. Når svaret forlægger, bliver man indkaldt til samtale på hospitalsafdelingen, hvor man bliver informeret om det råd, panelet har givet.
Panelets råd kan være:
1. Yderligere udredning og/eller behandling i udlandet
2. Yderligere udredning og eller behandling i Danmark
3. Panelet enig i aktuelle behandlingstilbud i Danmark
Ingen yderligere forslag til behandling.

Udredning og /eller behandling i Danmark foregår enten på den afdeling, hvor man er blevet behandlet, eller på de nyetablerede afsnit for eksperimenterende kræftbehandling på de onkologiske afdelinger på Rigshospitalet, Herlev, Odense, Vejle, Århus og Aalborg sygehus. Forskellige afdelinger tilbyder forskellige behandlinger afhængigt af afdelingens specielle ekspertise.

Det er sygehusafdelingerne der skal sørge for alle relevante oplysninger fra patientens journal bliver sendt til behandlingsstedet.

Second Opinion -Panel vurderede 750 sager i 2003 og 2004. I de 401 tilfælde vurderede panelet muligheden for yderligere undersøgelse eller behandling, heraf 172 tilfælde i udlandet og 229 tilfælde på et af de danske sygehuse.

PS.
De er tankevækkende at op til 53 % af de patienter, panelet har vurderet, kunne henvises til yderligere undersøgelse eller behandling?

Kilde: www.cancer.dk og Tidslerne

Mit forløb med sygsommen myelomatose

Jeg har fået konstateret Myelomatose igd i oktober 2001 efter i nogle måneder forinden at være behandlet for smerter i ryggen af egen læge, henvist af fysioterapeut. Efter at have været indlagt en uge på hospital viste det sig at være mere alvorligt end en dårlig ryg og det var meget overraskende for mig, at jeg kunne fejle noget alvorligt. Jeg var overrumplet, og der gik noget tid, før jeg havde vænnet mig til den nye situation.

Jeg har prøvet at sætte mig lidt ind i, hvad man kan gøre af positive ting for at klare sig. Det var en stor lettelse at blive overflyttet til medicinsk afdeling og blive smertedækket. Efter et par måneder kunne jeg få mere nattesøvn eftersom behandlingen hjalp. (Mens dette foregik, havde jeg en privat ven, som brugte megen tid på at undersøge, hvad Myelomatose er for noget).

På hospitalet fik jeg en brochure om sygdommen fra Myelomatose foreningen og fik derved kendskab til foreningen. Jeg har herigennem fået mange oplysninger vedrørende sygdommen dels gennem patientbladet og dels gennem møder, hvor læger har holdt foredrag om blandt andet nye behandlingsmetoder. De oplysninger, jeg via min bisidder er kommet i besiddelse af, har også været værdifulde, når forskellige beslutninger skulle træffes.

Det tager lidt tid at vænne sig til tanken, at man fejler noget, som man ikke lige kommer over igen på kort tid, men som kræver fortsat behandling. (Og meget mere af hustru og børn). Men trods behandling det meste af tiden klarer jeg stadig de udfordringer, som situationen kræver. Jeg har fået Aredia i tre år for at styrke knoglerne, og har fået behandling med Thalodomid siden januar 2005. Min blodprocent var faldet til 5,6 i januar 2005, men efter ny behandling begyndte den at stige igen efter ca. to uger.

I Januar 2002 gjorde en bekendt (ikke min bisidder) mig opmærksom på en supplerende mulighed for at klare sygdommen, som jeg gjorde brug af. Jeg fik en tid hos Michael Kastberg i Give og her købte jeg en pakke med forskellige planter, samt god vejledning i, hvordan jeg kunne bruge dem. Hvis jeg var i tvivl om noget, kunne jeg altid ringe til ham, og det var jeg godt tilfreds med. Jeg bruger stadig planterne samtidig med behandlingen på hospitalet, og dette er lægerne informeret om. Den ene plante er Bitter Melon som holder mig infektionsfri. Jeg har endnu ikke fået antibiotika i mit sygdomsforløb. Planten kaldes også Serasee. Den anden plante jeg tager, hedder Graviola, også kaldet Titicca. Man kan læse om dem på www.rain-tree.com Planterne kan tages i kapsler, men kan også bruges som the. Jeg koger en teskefuld i et stort krus vand i tre minutter. Teen drikkes incl. bundfaldet. Jeg tager det tre gange dagligt, nogle gange laver jeg det til en hel dag på een gang og hælder det på en termokande, så skal man jo ikke koge hver gang.

Nu skal man jo ikke regne med, at man bliver rask, fordi man spiser nogle planter. For hvis det var tilfældet ville mange jo have gjort det før mig, men det er ikke helt ligegyldigt om man kan holde sig fri for infektioner, og det er heller ikke lige meget om man får sygdommen spredt til vitale dele i kroppen. Hvis man kan tage noget som letter bivirkninger fra syntetisk medicin, synes jeg det er af værdi.

Når man har fået konstateret Myelomatose vil man i perioder stå over for nogle vanskelige valg behandlingsmæssigt, og hvis man vil have indflydelse på sin egen situation, kræver det tid og kræfter, (dem har man ikke altid for mange af når man ikke er rask) at tilegne sig viden om hvad der måske vil være det bedste.

Jeg har været privilegeret på flere punkter og er heldig at have en kontant læge, som jeg har en god kommunikation med. (Det kan godt ske, han synes, jeg er en prøvelse, men alligevel kæmper han for, at jeg får den bedste behandling selv om jeg gør nogle tiltag for at klare mig selv). Vi er jo heldige at leve på et tidspunkt, hvor nye muligheder for behandling er tilgængelige, og at der er mennesker, som vil bruge tid og kræfter på forskning og behandling. Nogle vil måske sige, at det er meget godt, men det får de jo penge for. Men det er kun en halv sandhed, for selvfølgelig koster arbejdet tid og penge, men hvis en maler ikke kan se, at dørkarmen er pæn og fri for skrammer, når den er færdigmalet, så tror jeg det er svært at slibe dørene i et helt hus uden at give op, for det er forarbejdet, der kræver tålmodighed. Vi må håbe, der er nogle tålmodige forskere og læger, som ikke lige giver op, selv om opgaven ser vanskelig ud.

Nogle vil måske tænke, hvorfor jeg nu tror, at planterne er en hjælp sammen med lægebehandlingen.

Meget medicin er jo lavet på grundlag af planter, men ved at lave det syntetisk kan man give det koncentreret i større mængder og opnå en kraftigere effekt. Men det gør ikke en mindre naturlig dosis uden virkning. Mennesker kan lære meget af naturen. F.eks. har man lært Radar fra flagermusene. Den bedste udnyttelse af et hus, er den måde hvorpå bierne bygger deres tavler. Hvis en svæveflyver ser en fugl flyve termik, så er man sikker på at stige, hvis man tager den samme boble som fuglen, og sådan kunne nævnes mange flere eksempler, hvis tid og papir tillod det.

Min hustru og jeg har været en uge på Dallund. Det var lærerigt. Her erfarede vi blandt andet, at selv om det er forbundet med store omlægninger i hverdagen at få en kræftdiagnose, kan man vænne sig til den ny situation, også selvom der er nogle som virkelig har svære odds at kæmpe mod med i form af bivirkninger fra forskellige behandlinger. Der var mange gode emner, (det gjorde også stort indtryk på min hustru for hun havde ikke forestillet sig, hvor intenst de forskellige indlæg var). Jeg lærte også noget om kost, motion og noget om psyken, som jo er meget aktuelt, når man er havnet i denne boldgade og er blevet blandt dem, som har fået konstateret kræft. Det var en fantastisk uge på Dallund, og jeg tror alle, som har været på Dallund i dette kursusforløb, vil sige det samme. Det er noget, man aldrig vil glemme. Jeg føler mig privilegeret ved at bo i et land, som i en vis udstrækning har resurser til behandling, kursus, (Dallund) og medicin uden at man skal stå med penge i hånden for at få udleveret de nødvendige mediciner.

Hvis man ikke er rask og ikke kan gøre det, som man er vant til, er det positivt at kunne få hjælp af raske mennesker. Når man er Myelomatosepatient er det bedst både for en selv og for ens omgivelser at prøve at være positivt. Nu er det sommer og efter det kommer det smukke efterår, det er da ikke det værste at se frem til!

De bedste hilsner og fortsat god vind for patientforeningen.

Charles