Pårørendehistorie

Af

Nu er det min tur til at fortælle en historie, som forhåbentlig kan give folk med nystiftet kendskab til myelomatose håb…

 

I vinteren 2010 fik min mor langsomt flere og flere rygsmerter. I starten tog vi det ikke som noget alvorligt, hun dyrker jo sport og render i haven, så der kunne være sket så mange ting.

Til min fars fødselsdag den 10. april kunne hun ikke længere komme ud af sengen. Det var meget hårdt at se på, og tog også hårdt på hende selv. Lægen kom flere gange på sygebesøg, og gav rygmassage og smertestillende piller. Til sidst blev det for meget.

 

En uge efter blev hun indlagt på hospitalet, og var igennem en masse undersøgelser. Jeg husker lige så tydeligt dagen- som jeg også gør med en stor del af det resterende forløb. Min kæreste og jeg kørte straks til Køge for at besøge hende, og hun var ved godt mod. Hun gik selv omkring på gangene, og snakkede lystigt med de andre indlagte. Efter en uge var der stadig ikke stillet nogen diagnose, og det bekymrede hende meget.

 

En eftermiddag ringede min far, og sagde at hun selv mente det var kræft. Jeg smed alt hvad jeg havde i hænderne, og tog toget til hospitalet. Hun var meget ulykkelig. Min far og kæreste kom også, og det lykkedes os at overbevise hende om, at det kunne være så mange andre ting.

 

Der gik et par dage, og resultaterne fra den sidste undersøgelse kom. Jeg vil aldrig glemme den dag. Lægen og en sygeplejerske tog min mor og jeg til side i et lokale, og vi var klar over at den var gal.

 

Diagnosen var knoglekræft, som højst sandsynligt havde spredt sig til organerne, uden de kunne sige hvor langt det var kommet. Det så rigtig skidt ud. Vi var begge så chokerede, at vi ikke kunne græde. Lægen gik, og min far og bror kom så hurtigt de kunne. Tårerne fik frit løb, og jeg husker min mors første kommentar — “hvad skal der nu blive af far, og dig!”. Jeg kan ikke beskrive hvad der foregår i ens hoved når man får meddelelsen om, at ens friske og smukke mor på 65 år skal dø, og snart. Chok. Intet mindre.

 

Vi efterlod sent på aftenen min mor på hospitalet, og tog hjem til min far. Dagen efter skulle vi have at vide hvor langt kræften havde spredt sig. Jeg sov ikke den nat.

 

Næste dag kom vi til glædelige(re) nyheder på hospitalet. Min mor havde ikke knoglekræft, men myelomatose. Vi var lettede, på trods af den stadig alvorlige sygdom. Nu kunne hun i det mindste leve videre, og endda forhåbentlig få et normalt liv igen. Et langt forløb startede… Ind og ud af hospitalerne, små doser kemo der skulle forberede hende på højdosis kemo på Riget i august. 9. august blev hun indlagt på Riget, og var nervøs men klar til at tage kampen op.

 

Før dette havde hun fået høstet sine stamceller, som nu skulle tilbage i kroppen og derefter 3 ugers indlæggelse. Vi havde godt hørt at det skulle være slemt, men i starten var der ikke noget at mærke. Jeg tog hver dag til Riget med min hund, og sørgede for at min mor kom ned til os og fik frisk luft i parken. Efter nogle dage var det slut med det. Hun havde det slemt, rigtig slemt. Jeg kom på besøg hver dag, mens hun langsomt fik det værre – og det var rædselsfuldt. Jeg ringede hver dag til min far på vej hjem, og når jeg havde fortalt hvordan hun havde det, tudede jeg resten af vejen hjem.

 

Ganske rædselsfuldt at være vidne til, hvordan hendes krop langsomt blev dårligere og dårligere. Om aftenen måtte jeg tænke på andre ting, ellers havde jeg ikke klaret den.

 

Efter 3 uger blev min mor udskrevet, og havde det OK. Alle tallene var på vej den rigtige vej, og det var fantastisk at ane bedring hos hende. Vi fik at vide at der ville gå 3 mdr. før hun var “normal” igen, men hun kom sig meget hurtigt.

 

Den første gang hun skulle til tjek, var vi alle nervevrag. Men det var glædelige nyheder, ingen spor af sygdommen, og hendes tal var flotte. Det har de været lige siden, nu hvor der er gået et år siden udskrivelsen.

 

Min mor lever et normalt liv igen, dog med en rollator på de lange gåture, da hendes ryg desværre nåede at falde sammen 3 steder inden sygdommen blev opdaget. Mine forældre rejser igen på ferie, leger med børnebørnene, ordner haven, besøger mig i min lejlighed på 4. sal – alle de ting de altid har gjort. Cykelturene er blevet sparsomme, og det er slut med at løfte på tunge ting eller overanstrenge ryggen. På trods af det går livet videre, og det går rigtig godt.

 

Da min mor blev syg brugte jeg myelomatose.dk meget ofte, til at finde svar på spørgsmål – men også for at finde trøst, og troen på at min mor ville overleve. Med denne historie ønsker jeg at fortælle folk i samme situation, at mange mennesker lever videre i mange år med sygdommen, og med høj livskvalitet og (næsten) så normalt som før. Jeg elsker min mor meget højt, og efter hun blev syg (og rask igen) har jeg kun sat endnu mere pris på den tid vi har sammen. Der er et liv efter myelomatose – og det håber jeg I alle vil finde ud af 🙂

Cecilie 

Helbredt for myelomatose?

Af

Minitransplantation skulle i princippet føre til helbredelse. Jeg vil gerne beskrive et langt sygdomsforløb som min kone har gennemgået med bl.a. minitransplantation.

 

image001-44

Irene Birch Hansen

 Det begyndte med træthed i efteråret 1996. Irene var netop fyldt 46 år og havde arbejde som sygehjælper i Højer kommune, så hun mente det måtte være arbejdet der var årsagen, så træt havde hun dog aldrig været før. Det blev værre hen over nytåret, og d. 7. februar 1997 var vi til en 40 års fødselsdag, hvor der var dans.

 

Under en dans gav det et knæk i ryggen. Det var meget smertefuldt, hvad man godt kan forstå da hun 4 mdr. senere fik diagnosen. Inden diagnosen forelå, var Irene sygemeldt, hvor det var en kamp bare det at komme ud af sengen. Mange gange tilbragte Irene natten i en lænestol som kunne ligges ned. Den praktiserende læge gav smertestillende piller og blokader, der blev taget røntgen, men ingen fandt noget unormalt. Til sidst kontaktede vi Mølholm privathospital hvor Irene blev undersøgt, Der sluttede besøget med en underskrift på at de måtte rekvirere røntgenbilleder og der skulle tages blodprøver. Én uge senere forelå resultatet. På Mølholm kunne man se et sammenfald på 3. 4. og 5. ryghvirvel. Og blodprøverne indikerede Myelomatose. Så kom behandlingen i gang, hvor Århus Amtssygehus var behandlingsstedet. Vi undre os stadig over det lokale sygehus ikke kunne finde noget.

Inden året var omme blev Irene Autolog transplanteret, med hvad dertil hører af kure og stamcelle høst, der blev kun nok stamceller til én transplantation. Det havde et helt normalt forløb, hvorefter der ikke kunne findes M-komponent. Livskvaliteten begyndte igen at gå den rigtige vej, på trods af at ryggen var ødelagt og arbejdet som sygehjælper var en umulighed. Vi var i behandlingsperioden flyttet til et rækkehus i Tønder, uden nævneværdig have, for at gøre hverdagen lettere. Den daglige dag med at holde hus og hjem kunne Irene lige klare, det hele tog bare lidt længere tid.

 

Det svære valg

Myelomatosen viste sig igen i starten af 2001. Vi fik en samtale med den ledende overlæge på Århus amtssygehuset som anbefalede Alkeran. Vi havde hørt om minitransplantation og spurgte om ikke der var mere perspektiv i den løsning. Vi fik svaret at det godt kunne undersøges men at der var en betydelig risiko forbundet med denne behandling. Vi husker tallene 20 % overlever ikke 20 % får svære følgevirkninger. Irene havde et godt helbred bortset fra knoglerne. Ligeledes var der mulighed for doner marv fra én af de 5 søskende. Det var den vej som vi valgte.

 

Behandlingen

Transplantationsafdelingen i Danmark er på Rigshospitalet (Riget). Blodprøver af de 5 søskende blev udtaget på Skejby sygehus som bestemte vævstyper. Der var to mulige donere, den ene havde antistoffer mod borrelia, hvilket ikke i sig selv betød noget, men den anden blev derfor valgt. Riget vurderede nu Irenes og doners tal og sagde ja til minitransplantationen. Irene skulle først igennem en ny Autolog transplantation og stamcelle høst, idet der kun var nok til én gang i 1997. I foråret 2002 var den gennemført i Århus. Generne ved denne transplantation var mindre anden gang, hvilket vi også har hørt andre sige. Vi skriver nu primo juli 2002. Doner skulle også igennem en stamcelle høst, hvilket gik efter bogen.

D. 22. juli, den dag prins Felix blev født på etagen neden under transplantationsafsnittet, blev stamcellerne overført til Irene, forinden var Irene blevet bestrålet for at svække eget immunforsvar, således at det nye bedre kunne tage over. Vi kunne nu tage til Tønder. Irene skulle have taget blodprøver 3 gange om ugen på Riget, samt undersøges for evt. ”Graft Versus Host” (GVH) som kan siges at være en omvendt organfrastødning. Jeg skal hilse og sige der er langt fra Tønder til Riget. 327 km. På 14. dagen viste det sig at 83 % af cellerne stammede fra doner, så langt så godt. Sådan en transplantation medfører automatisk at der skal indtages immundæmpende medicin, bl.a. CellCept, og Prograf, for at forebygge (GVH). August måned gik stadig med ture og prøver hver anden dag, derefter begyndte det at gå den forkerte vej med blodprøverne.

 

Indlæggelsen

13. september var Irene så træt at hun ikke kunne gå. Irene blev indlagt, samme aften fik hun en blodprop i hjertet, 2 dage efter en blodprop i hjernen. Irene blev lagt i kunstig koma med stesolid, fordi hun havde mange voldsomme kramper. I den tilstand var hun  5 døgn på intensiv. Årsagen til blodpropperne var det der kaldes Trombotisk trombocytopenisk purpura. (TTP) Målingen af Thrombocytter var 6 hvilket skulle have været over 150. Et andet resultat var Lactat-dehydrogenase (LDH), det var på 1720 u/l ved indlæggelsen. Det er et enzym som udskilles fra muskler og blodceller, som skulle være mellem 150 og 450 u/l det steg senere yderlige til 3484. Begge tilstande tilskrives GVH. En uge efter indlæggelsen og 2 mdr. frem var én stor ørkenvandring. Allerede efter få dages indlæggelse blev der taget beslutning om at påbegynde Plasmaferese. Det er en udskiftning af plasmaet hvor blodet bliver kørt gennem en maskine, som fjerner den eksisterende plasma og erstatter med andet fra blodbanken. 2 gange om ugen blev der skiftet ca. 2 L. Det stod på i ca. 2 mdr. Der blev ind imellem prøvet med Remicade. Plasmaferese er den normale behandling af LDH og normalt viser den hurtigt bedring. Men Irenes tilfælde var vanskeligere. Lægerne havde ikke noget reelt bud på hvad de ellers skulle gøre. Der blev sagt, vi står med ryggen mod muren. Men fra medio november og frem til jul gik det stille og roligt fremad. Genoptræningen gik langsomt i den rigtige retning. I øvrigt var Irenes blodtype før transplantationen 0 RhD pos og efter A RhD pos.

 

Udskrivelsen

Irene blev udskrevet midt i januar og var således indlagt i 4 mdr. Jeg skal også hilse og sige at det er lang tid at være væk fra familie og venner, som udelukket bor vest for Storebælt, på trods af telefon og besøg. Nu da blodtallene var stabile og nogenlunde kom der andre problemer, store røde skjolde på torso og ben, det var også GVH. UVA lys og kortison (prednisolon) var medicinen. Lys behandlingen foregår på Bispebjerg hospital og varede ca. 9 mdr. med ugentlig behandling. Den mængde kortison som Irene fik, medførte sukkersyge, hvilket også skulle passes. Der kom efterhånden ro på de røde skjolde, men sårene ville ikke hele. Det hele var en balance akt mellem immundæmpende medicin (Prograf) og GVH. CellCept blev fravalgt sidst i 2003, da der blev konstateret vedvarende nedsættelse af nyrefunktionen. M-komponenten skiftedes til at være til stede og være væk, men nærlæser man blodprøverne har der været lidt gang i Myelomatosen hele tiden, der er jo mange markører at tage i ed.

 

Efterbehandlingen

Sårene er et kapitel for sig. Irene havde på et tidspunkt 27 sår på torsoen, varierende fra 5×5 cm til en ti øre i størrelse. Der skulle skiftes plastre (Mepilex Border Lite) 2 gange om ugen. Det sidste plaster blev fjernet april 2009. Prograf blev fravalgt efteråret 2008. Nu var der gået næsten 7 år siden minitransplantationen, og det siges at vi skifter mange ting i vores system i en cyklus af 7 år. Den ”kære” Myelomatose ville dog ikke forsvinde, hvilket var håbet med transplantationen. IgA steg i slutningen af 2006. Kontrollen med Irene blev overgivet til Odense Sygehus. Her er en kapacitet som vi kendte fra Århus og som var på Riget et halvt år, da Irene var indlagt der. Irene blev først behandlet med cyklofosfamid, dernæst 2 kure med Velcade som gav Irene nervesmerter og følelsesbesvær i hænder og fødder, hvilket hun stadig har. Men så kom Revlimid, det var det rigtige for Irene. Efter 1. Behandling var IgA faldet fra 19,2 til 3,9 næste behandling til 1,7, med den gode virkning blev 3. og sidste behandling nedsat til 10 mg og IgA faldt yderlige til 1,0. Kappa/Lambda-kæde faldt fra 186 til 1,46 det var d.16. april 2009 Behandlingen ophørte, næste prøve 18. maj viste Kappa/Lambda-kæde 1,06 hvilket er medio normalområdet. Det at tallene forbedre sig uden behandling gør vores optimisme større. Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.

 

Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.

 

Vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke vores glæde over vores sundhedssystem, med hvad dertil hører af læge, pleje personale og øvrige ansatte.

 

Med mange venlige hilsner og tanker fra Irene & Kaj

 

 

Redaktionen:

For seks år siden skrev Niels Abildgaard en artikel om nye behandlingsmetoder, herunder minitransplantation. Denne del af artiklen bringes på ny, så læserne kan få det fulde udbytte af ovenstående patienthistorie.

 

Minitransplantation

Niels Abildgaard
Specialeansvarlig overlæge, dr. med.
Hæmatologisk afdeling X
Odense Universitetshospital

Minitransplantation er også en overførelse af stamceller fra en anden person. Forbehandlingen er dog meget mildere (heraf betegnelsen mini) og tåles derfor bedre end den traditionelle forbehandling. Til gengæld er selve forbehandlingen heller ikke særlig virksom mod myelomatosecellerne. Dette er dog heller ikke formålet med forbehandlingen. Formålet er derimod at svække patientens immunforsvar så meget, at kroppen ikke afstøder de efterfølgende overførte fremmede stamceller. Hvad er så hele formålet med en minitransplantation? Det har vist sig, at et ”nyt” immunforsvar kan medføre en direkte effekt mod myelomatosecellerne. Det nye immunforsvar vil opfatte myelomatosecellerne som fremmede, syge celler og kan bidrage til bekæmpelse af sygdommen. Denne effekt kaldes graft versus myelom(GVM) effekten. Den milde forbehandling gør, at også ældre patienter kan tilbydes behandlingen.

Der er dog også risiko for meget alvorlige bivirkninger til minitransplantation. Der er risiko for, at det nye immunforsvar også opfatter raske celler og organer i kroppen hos patienten som fremmede, og dette kan medføre en form for ”omvendt afstødning”, hvor det nye immunforsvar medfører alvorlig organsvækkelse. Denne komplikation til behandlingen kaldes graft versus host sygdom (GVH eller GVHD). GVH sygdommen kendes i forskellige former og opdeles først og fremmest i en akut og en kronisk form. Den akutte GVH sygdom kan komme indenfor de første måneder efter transplantationen og rammer hyppigst hud, mave-tarmkanal og lever. I svære former kan tilstanden være livstruende, men hvis behandlingen mod GVH hjælper godt, vil der typisk ikke komme varige mén efter akut GVH. Kronisk GVH ses efter flere måneder og kommer mere snigende. Hud, slimhinder og lunger rammes hyppigst ved denne form for GVH, og specielt kan lungeinvolvering være alvorlig. Ellers er det mest almindelig, at kronisk GVH medfører nogen svækkelse af kroppen, men sjældent i alvorlig eller svær grad.

For at mindske risikoen for GVH sygdom gives der i månederne efter transplantationen medicin, som hæmmer immunsystemet. Man kan sige, at GVH sygdommen skyldes en overophedning af det nye immunforsvar. Efter måneder til år sker der en tilpasning mellem det nye immunsystem og værtsorganismen, og der er sjældent behov for fortsat immunsvækkende medicin.

Specielt de første uger og måneder efter transplantationen, og mens der gives GVH profylakse, vil det nye immunforsvar være svagt med risiko for alvorlige infektioner.

Behandling med minitransplantation er således forbundet med væsentlig risiko, og udtrykket ”mini” foran transplantation må således ikke overfortolkes. Risikoen for alvorlig GVH sygdom er ikke mindre ved minitransplantation end efter standard transplantation. Forbedrede undersøgelsesmetoder og forfinet understøttende medicinsk behandling vil dog måske kunne gøre behandlingen mindre risikofyldt. Der er hos mange lægeforskere en tro på, at minitransplantation måske kan medføre helbredelse hos nogle patienter med myelomatose. Dette er dog endnu ikke vist med sikkerhed, idet observationstiden er for kort.

Det bedste tidspunkt at behandle med minitransplantation er, når der er mindst mulig aktivitet i sygdommen. Dette er først og fremmest fordi, at der går mindst 3 måneder før graft versus myelom effekten starter. Minitransplantation er derfor ikke et egentlig alternativ til almindelig kemoterapi eller højdosis kemoterapi, men skal nærmere ses som et supplement. Typisk vil man stile mod først at give højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller og herefter ca. 3 måneder senere gennemføre minitransplantation. Dette kaldes tandem transplantation.

M-komponenten ved myelomatose

Af
 image001-19

Niels Abildgaard

Specialeansvarlig overlæge, dr. med.

Hæmatologisk afdeling X

Odense Universitetshospital

De fleste, som får konstateret myelomatose hører ret hurtigt tale om en såkaldt M-komponent, og for de fleste vil det være lidt uforståeligt. Hvad det er for noget? Hvad betyder den? Hvorfor er der forskellige typer? – og hvorfor er min M-komponent så forskellig i forhold til en af mine medpatienter?

Det er ikke så underligt, at man som patient kan have svært ved at forstå, hvad det med M-komponenten er for noget, for det er et vanskelligt emne, selv for sundhedspersonalet og uerfarne læger. I denne artikel vil jeg prøve at forklare, hvad en M-komponent er og besvare ovenstående spørgsmål.

Det er ikke så underligt, at man som patient kan have svært ved at forstå,
hvad det med M-komponenten er for noget, for det er et vanskeligt emne,
selv for sundhedspersonalet og uerfarne læger

Hvad er en M-komponent?

 M-komponenten er et protein (æggehvidestof), som dannes af kræftcellerne hos næsten alle patienter med myelomatose. M-komponent betyder monoklonal komponent, og monoklonal betyder, at det er et helt identisk opbygget protein, som dannes af alle kræftcellerne, hos den pågældende patient. Proteinet opnår hos de fleste patienter en så høj mængde eller koncentration i blodet, at det kan påvises ved en ret enkel undersøgelse af en blodprøve, kaldet en protein elektroforese.

M-komponenten er et protein (æggehvidestof),
som dannes af kræftcellerne hos næsten alle patienter med myelomatose

M-komponenten er beslægtet med det, som man forstår ved de ”naturligt forekommende antistoffer”, i det læge-faglige sprog også kaldet immunglobuliner eller gammaglobuliner. Immunglobulinerne er en meget vigtig del af vores immunforsvar, idet de netop fungerer som ”antistoffer” rettet mod indtrængende mikroorganismer, f.eks. virus eller bakterier. Immunglobulinerne dannes af en bestemt type af de hvide blodlegemer, som kaldes plasmaceller. Hos patienter med myelomatose er det netop nogle af plasmacellerne, som er omdannet til kræftceller. Kræftcellerne hos en patient med myelomatose kaldes også for myelomceller eller myelomatoseceller. Selvom plasmacellerne er omdannet til kræftceller (myelomceller) har de næsten altid bevaret evnen til at danne proteinstoffer, som til forveksling kan ligne et normalt immunglobulin. eller udgøre en mindre del af et immunglobulin.

Problemet er imidlertid, at de antistoffer, som kræftcellerne dannner, er ’syge’. De har ingen infektions-beskyttende effekt og fylder kun op. Det er netop mængden af disse ’syge’ antistoffer, som man måler ved M-komponenten. Det udtrykkes som antal gram pr. liter blodvædske.

Hos patienter med myelomatose er det netop nogle af plasmacellerne, som er omdannet til kræftceller.

Det er vigtigt lige at nævne, at det at få påvist en M-komponent ikke er ensbetydende med, at man har myelomatose, – langt fra! Mange, især lidt ældre mennesker, har en M-komponent i blodet uden at have myelomatose. Hos personer over 70 år er det nok op imod 5 %, som har en M-komponent i blodet, men ofte i en ret lav mængde. M-komponenter i blodet kan også ses hos yngre. Hvis der ikke er tegn på myelomatose eller anden kræftlidelse i immunsystemet betegnes det godartet M-komponent tilstand, også kaldet MGUS.

Hvilke typer af M-komponenter findes der?

Et normalt immunglobulin er et komplekst opbygget proteinstof, som består af 2 større kæder (tunge kæder) og 2 mindre kæder (lette kæder). Dette er forsøgt illustreret i figur 1. Der er forskellige typer af tunge kæder, men kun 2 typer af lette kæder, kaldet ”kappa” eller ”lambda”.

Det normale immunglobulin betegnes efter typen af den tunge kæde, og inddeles således i typerne immunglobulin A (IgA), immunglobulin G (IgG), immunglobulin D (IgD), immunglobulin M (IgM) etc. De lette kæder betegnes som nævnt kappa eller lambda.

image002-1

Ligesom de normale immunglobuliner inddeles M-komponenterne primært efter typen af den tunge kæde, såfremt M-komponenten altså er opbygget på samme måde som det normale immunglobulin. Man taler således om myelomatose af IgA type eller af IgG type afhængig af, om M-komponenten har lighed med det naturligt forekommende immunglobulin af IgA type eller af IgG type. Hos en mindre del af patienter med myelomatose danner kræftcellerne ikke en M-komponent, som ligner et normalt immunglobulin, men danner alene en af de lette kæder af kappa eller lambda type. Det betegnes ”let kæde myelomatose”. De lette kæder er så små, at de kan passere gennem de filtre i nyrerne, som adskiller blodet fra urinen. Hos patienter med let kæde myelomatose er det derfor en undersøgelse af urinen med den såkaldte protein elektroforese, som vil afsløre tilstedeværelsen af en M-komponent hos patienten, hvorimod en protein elektroforese af blodet vil være uden påviselig M-komponent. Dette skyldes, at protein elektroforese af blodet ikke er særlig følsom til at påvise en M-komponent i blodet. Faktisk skal M-komponenten i blodet som regel udgøre op mod 1-2 gram per liter for at kunne ”ses” ved undersøgelsen.

Nogle få patienter har såkaldt non-sekretorisk myelomatose. Dette betyder, at der hos patienten ikke kan påvises en M-komponent ved protein elektroforese af hverken blod eller urin. Non-sekretorisk betyder ”ikke-dannende” M-komponent – underforstået ikke påviselig M-komponent i blod eller urin ved protein elektroforese. Hos næsten alle patienter med såkaldt non-sekretorisk myelomatose dannes der imidlertid M-komponent af let kæde type i kræftcellerne. Kræftcellerne er dog ikke så aktive i produktionen af de lette kæder. Derfor opnår de lette kæder hos disse patienter ikke så høj en mængde (koncentration) i hverken blod eller urin, at de kan påvises ved en protein elektroforese.

De lette kæder i blodet kan nu måles ved en meget mere følsom undersøgelse end protein elektroforesen. Dette gøres ved en metode, som kaldes ”serum frie lette kappa og lambda kæder” – eller blot ”serum frie lette kæder”. Denne undersøgelse kan påvise de lette kæder helt ned i meget små koncentrationer på få milligram per liter, hvorimod protein elektroforesen, som tidligere nævnt, kræver M-komponent koncentrationer på 1-2 gram i blodet for at påvise dem. Analysemetoden serum frie lette kæder er altså faktisk 1000 gange mere følsom. Serum frie lette kæder analysen er et meget stort fremskridt i diagnosticering og kontrol af patienter med myelomatose og beslægtede sygdomme, og anvendelsen af analysen vinder større indpas på alle hæmatologiske afdelinger i Danmark.

Analysemetoden serum frie lette kæder er altså faktisk 1000 gange mere følsom.
Serum frie lette kæder analysen er et meget stort fremskridt
i diagnosticering og kontrol af patienter med myelomatose

En mere udførlig omtale af denne nye vigtige analyse vil følge i et af den næste numre af Myelomatosebladet; – men nu tilbage til selve det med M-komponentens betydning.

De omtalte typer af M-komponenter inddeler myelomatose sygdommen i følgende undertyper med anført relative hyppighed af forekomsten:

  • IgG type                                   ca 60%
  • IgA type                                   ca 15%
  • Let kæde type (kappa eller lambda)        ca 20%
  • Non-sekretorisk type                 ca 3%
  • IgM type                                   mindre end 1%
  • IgD type                                   mindre end 1%

Hvad gør M-komponenten? Er den skadelig?

Hos de fleste patienter med myelomatose har M-komponenten ingen skadelig effekt.

Selv om M-komponenten kan være tilstede i blodet i meget høj koncentration på op mod 60-80 gram per liter eller endog højere, behøver M-komponenten altså ikke at medføre symptomer eller skader på kroppen.

M-komponenten har til gengæld heller ingen gunstig betydning. Selvom M-komponenten hos nogle har en struktur, der ligner et normalt immunglobulin, har den altså ikke infektionsbeskyttende effekt. Den virker altså ikke som et naturligt antistof.

Der er ikke den store forskel på hvilke symptomer, man har som patient i forhold til hvilken undertype af myelomatose, man har. Den største forskel ligger i, at der ved let kæde myelomatose hyppigere ses påvirkning af nyrefunktionen. Påvirkning af nyrefunktionen kan dog også ses ved de øvrige undertyper af myelomatose og nyrepåvirkning er i det hele taget et af de problemer, som oftest kan være forbundet med tilstedeværelsen af M-komponenten.

Der er ikke den store forskel på hvilke symptomer, man har som patient
i forhold til hvilken undertype af myelomatose, man har.

De helbredsmæssige problemer, som kan være forbundet med M-komponenten er

  • Påvirket nyrefunktion
  • Hyperviskocitet – hvilket vil sige ”fortykkelse af blodet”, altså påvirket strømningsevne af blodet på grund af særlig høj koncentration af M-komponent. Kan vise sig ved, at man føler sig ukoncentreret, oplever synsforstyrrelser, blive stakåndet, og der vil ofte være tendens til næseblødning.
  • ”Aflejringssygdom” – også kaldet amyloidose, hvor M-komponenten aflejrer sig forskellige steder i kroppen og kan medføre organpåvirkning.
  •  ”Nervebetændelse” – også kaldet polyneuropati, som kan opstå ved binding af M-komponenten til nerveskederne. Dette kan opleves som snurrende eller sovende fornemmelse i hænder eller fødder. Disse symptomer kan også optræde som bivirkning til given behandling, og det kan være vanskelligt at adskille fra hinanden.
  • Kuldefænomener med misfarvning og sårdannelser svarende til fødder eller hænder på grund af klumpning af M-komponenten, som altså nærmest kan danne små blodpropper ved afkøling i de små blodkar under huden. Dette kaldes i fagsproget kryoglobulinæmi.

Det er dog vigtigt påny at pointere, at M-komponenten hos de fleste patienter ikke har nogen direkte skadelig virkning, men at den i stedet giver en mulighed for at følge sygdommen ved en simpel blodprøvekontrol. M-komponenten kan således være ét at de vigtige ”værktøjer” til at følge aktiviteten i myelomatosen.

 

M-komponenten kan således være ét at de vigtige ”værktøjer” til at følge aktiviteten i myelomatosen.

 

Hvorfor er min M-komponent højere eller lavere end andres? – og hvad indebærer det?

De forskellige undertyper af M-komponenter vil ofte være tilstede i forskellige mængder i blodet. M-komponenter af IgG type vil således ofte findes i højere koncentration i blodet end M-komponenter af IgA type. M-komponenter af let kæde type vil jo sjældent kunne påvises i blodet ved almindelig M-komponent undersøgelse (protein elektroforese), men vil ofte findes i store mængder i urinen.

Der anvendes også forskellige metoder til at måle M-komponenten ved de forskellige sygehuslaboratorier i Danmark. En målt størrelse af en M-komponent på et laboratorium kan altså falde anderledes ud, hvis den er målt på et andet laboratorium. Det er vigtigt at vide, hvis man som patient nogle gange får taget blodprøver på forskellige sygehuse.

Det er dog endnu mere afgørende, at hver enkelt patient har sin egen helt unikke M-komponent, og at produktionen af M-komponenten hos den enkelte patient har sit eget mønster. Hos den ene patient kan der ved diagnosen således være en IgG type M-komponent i blodet på 80 gram per liter, mens der hos en anden patient er en IgG type M-komponent på kun 10 gram per liter – og sygdommen kan hos disse 2 patienter være lige aktiv på andre måder!

Det er altså ikke størrelsen af M-komponenten, som hos den enkelte patient siger så meget om aktiviteten i sygdommen. Derimod vil ændringer i M-komponent give oplysninger omkring, hvordan sygdommen udvikler sig og påvirkes af given behandling.

Det er altså ikke størrelsen af M-komponenten, som hos den enkelte patient siger så meget om aktiviteten i sygdommen. Derimod vil ændringer i M-komponent give oplysninger omkring, hvordan sygdommen udvikler sig og påvirkes af given behandling.

Frem for størrelsen af M-komponenten er det andre ting såsom tilstedeværelsen af blodmangel, nyrepåvirkning, knogleskader og patientens symptomer, som afgør hvor aktiv sygdommen er og hvorvidt, der bør gives eller genstartes behandling mod sygdommen.

Frem for størrelsen af M-komponenten er det andre ting såsom tilstedeværelsen af blodmangel, nyrepåvirkning, knogleskader og patientens symptomer, som afgør hvor aktiv sygdommen er og hvorvidt, der bør gives eller genstartes behandling mod sygdommen.

Hvordan bruges målingerne af M-komponenten?

Målinger af M-komponenten bruges som ét af de vigtige værktøjer til at kontrollere myelomatosen hos den enkelte patient. Når der gives kemoterapi eller anden behandling mod myelomatosen, tyder faldende M-komponent i blod eller urin på, at behandlingen virker efter hensigten. Normalt vil man fortsætte en påbegyndt behandling indtil, der er opnået det størst mulige fald i M-komponenten.

Når behandlingen er afsluttet anvendes måling af M-komponenten som et vigtigt værktøj til at holde øje med sygdommen. En stabil M-komponent tyder på en stabil fase, hvor sygdommen er i ro eller i en slags dvaletilstand.

En stabil M-komponent tyder på en stabil fase, hvor sygdommen er i ro eller i en slags dvaletilstand.

Hvis M-komponenten stiger hos en patient, tyder det på, at antallet af kræftceller i kroppen også er stigende. Når M-komponenten stiger skal det vurderes, om der er behov for at starte eller genindsætte behandling mod myelomatosen. Det vil derfor ofte være nødvendigt at foretage supplerende undersøgelser. Det kunne f.eks. dreje sig om nye røntgenundersøgelser eller scanningsundersøgelser af knoglerne, eller ny knoglemarvsundersøgelse. En stigning i M komponenten vil nemlig som regel ikke i sig selv give anledning til at genstarte behandling, men hvis stigningen ledsages af nye knogleskader, blodmangel, nyrepåvirkning eller andre symptomer, vil der være behov for ny behandling. Dog har det betydning, hvor hurtigt M-komponenten stiger. Oftest stiger M-komponenten langsomt over måneder til år, og det giver som regel ikke anledning til bekymring. Hvis M-komponenten derimod stiger hurtigt, og f.eks. fordobler sin størrelse inden for 1-2 måneder, vil man ofte vælge at genstarte behandling.

Vil M-komponenten altid afsløre hvordan der går med sygdommen?

Det korte svar er nej! Målinger af M-komponenten vil ikke altid afsløre ændringer i mængden af sygdom i kroppen. Derfor er en række andre blodanalyser og undersøgelser også vigtige af udføre. Man kan altså på ingen måde nøjes med blot at se på M-komponenten og følge den.

Hos nogle patienter vil kræftcellernes produktion af M-komponent falde over tid, og det kan således ses, at M-komponenten ikke stiger selvom sygdommen er i aktiv fase. Dette sker bestemt ikke ofte, men kan ses, og det vil da som regel være hos en patient, som har haft myelomatose i flere år.

Hos andre patienter kan M-komponenten ændre sig, således at der kun kommer større produktion af den lette kæde, men ikke af den komplette immunglobulin M-komponent. M-komponenten kan altså f.eks ændre sig fra at være af IgG-kappa type til alene at være af let kæde kappa type. Dette betegnes som ”let kæde escape” og ses også som regel hos patienter, som har haft sygdommen i flere år. Derimod ses det aldrig, at de syge celler begynder at danne en IgG M-komponent i stedet for en IgA M-komponent, eller omvendt.

Jeg har altid frygtet cancer

Af

Det startede som 9årig, hvor vi drenge altid belagde vore ord med en bande-éd. Dengang var ’fuck’ ikke kommet til Danmark, men vi klarede os også fint med ’kraft-ed’me’. Det var en større kammerat, der en dag kom og sagde: ”Tag aldrig den bande-éd i din mund for den betyder ’lad kræften æde mig’.

 

 image001-43

Min mor otte måneder før hun døde

 Og så skete det alligevel, men for min mor. Livmoderkræft, som spredte sig til benene og åd dem op. Tre år i pinsler, de sidste 2 år lænket til samme seng. Alvoren gik op for familien, da overlægen på Kommunehospitalet tilbød at lamme min mor fra bækkenet og ned med en rygmarvsoverskæring. Det afslog vi.

 

Næste morgen lå min mor og skreg som et vildt dyr. Dertil bemærkede overlægen, at det havde man måttet høre på hele natten, men at vi jo ikke havde villet følge lægernes råd.

 

Min mors forældre og søskende var forfærdede, man havde taget morfinen fra hende. De så ingen anden udvej end at deles om udgifterne til et privathospital, Sct. Lukas Stiftelsen. Her fik min mor morfin hver fjerde time, men ikke mere end, at smerterne vendte tilbage efter to timer.

Jeg var 15 år, da min mor døde og har siden frygtet kræften, som det værste af alt.

 

45 år senere rammes jeg selv. Forløbet har jeg beskrevet i to patienthistorier: ’Frisk Humør’ og ’Ville danse med Tina Turner’. Har det så været så forfærdeligt?

 

Jamen, hvad menes der med forfærdeligt? Smerterne? Det kropslige forfald? Udsigten til en tidligere død end forventet? Det tab man påfører sine nærmeste? Samlet set udgør disse fire en cocktail, som umiddelbart virker frygtindgydende. Der findes værre ting såsom tortur, men det er alligevel en konfrontation med livets realiteter, som nok kan rive de fleste ud af deres vanetænkning og med et fint ord få én til at  ’tænke eksistentialistisk’ over livet.

 

Peter Randløv, selv patient, beskæftiger sig med den situation i sine mange foredrag i cancer-patientforeningerne. Han siger:

”Når først patienten har fået klarhed over sygdommen, altså det ret lægelige, og ikke bliver hængende og gør sygdommen til sin hobby, så bliver de eksistentielle spørgsmål de vigtigste”.

 

”Når først patienten har fået klarhed over sygdommen, altså det ret lægelige, og ikke bliver hængende og gør sygdommen til sin hobby, så bliver de eksistentielle spørgsmål de vigtigste”.

 

Dér har vi det igen, ’det eksistentielle’. Hvad er dog dét for et gespenst? Endnu en prøvelse for den døende?

Ja, men ikke kun den døende i en hospitalsseng, også den levende, der slingrer på to ben med en flaske i hånden, som han konstant bedøver sig med. Eller den eksistentielt døende kan være direktøren, der begraver sig i arbejde for at holde ti skridts afstand til sine svigt af familie og selvfordybelse.

Søren Kierkegaard skrev ’Sygdommen til Døden’. Aha, han havde måske cancer? Næ, slet ikke. Han talte om eksistentiel cancer. Dette at være levende død og blive befriet for denne ’død’ ved at tage vare om sit eget liv, at træde i karaktér, at vove at vælge, thi :

 

”at vove er at miste fodfæstet for en stund – ikke at vove er at miste sig selv”.

 

Søren Kierkegaard frygtede at være levende død – aldrig selve døden. Ved denne, den fysiske død, tager  ’tilværelsens vilkår’ over, og derom ved vi intet.

 

Søren Kierkegaard skrev ’Sygdommen til Døden’. Aha, han havde måske cancer?
Næ, slet ikke.
Han talte om eksistentiel cancer.

 

Når vi drager ud på vor sidste ’Columbus-færd’, så er der ingen, der aner, hvor den ender. Ligesom Columbus er der mange, der mener at vide det, men jeg ville ikke blive overrasket, hvis de kommer til et forjættet land – der ligesom Amerika spærrede for Columbus vej til Indien –  også lægger sig på tværs af de forestillinger, vi hver især har om endestationen.

 

Skulle man så ikke bare lade være med at spekulere? Find selv svaret. Kierkegaard søgte svaret i enrum med sin Gud. Det kan sikkert også gøres i naturen, i haven eller under opvasken. Men næppe i mobilen med fjernsynet kørende.

 

Kierkegaard søgte svaret i enrum med sin Gud. Det kan sikkert også gøres i naturen, i haven eller under opvasken. Men næppe i mobilen med fjernsynet kørende.

 

Frygter jeg så stadig cancer? Jeg takker lægerne for, at de gør alt, hvad de kan for at forhindre min fysiske død, men det er ikke mere den, jeg frygter. Det er den eksistentielle cancer, den sygdom Kierkegaard kaldte ’Sygdommen til Døden’. Skønt jeg føler mig mere rask end nogensinde, så kræver det en daglig bestræbelse, og der vil jeg ligefrem mene, at den fysiske cancer skærper den eksistentielle ildhu. Så hvem ved, om cancer og fysisk død egentlig er det værste der findes – ovenfra betragtet?

 

Her tænker jeg på min mor og hendes sidste to år, hvor hun levede i et smertehelvede, og alligevel beskæftigede sig med de eksistentielle spørgsmål og konverterede til katolicismen – utvivlsomt inspireret af oplevelsen af de meget menneskelige søstre, der passede hende.

 

I dag 45 år efter hendes død er situationen radikalt anderledes. Her kommer lægerne ind med tilbud om et smertedækket sygdomsforløb. Vor formand, Ole Dallris, brugte ganske vist årligt for 29.000 kr. smertestillende midler, indtil han fik sin kyphoplastiske operation (’cement-udfyldning’) i ryggen, men han kunne trods alt rejse landet tyndt og fungere godt i formandsjobbet.

 

Smertedækningen betyder, at sygdommen ikke forkrøbler den resterende del af ens liv, men at man kan udfolde sig eksistentielt frugtbart. Hvad dette så betyder for den enkelte, kan ingen andre svare på. Livet forbliver et mysterium, dybt og forunderligt til det sidste.

 

Smertedækningen betyder, at sygdommen ikke forkrøbler den resterende del af ens liv, men at man kan udfolde sig eksistentielt frugtbart.

Men hvorfor sige det, når det kan synges?

En sådan døende sanger mødte jeg for 40 år siden på kommunehospitalet, der hvor min mor blev så slemt behandlet. På denne kræftstue gyngede hele sengen under ham, mens han lå og gav en meget højlydt fremførelse af ’På valsen’, ikke kun én gang, men mindst en halv time af gangen.. Med ét fik jeg et nyt syn på livet.  Jeg citerer lige, hvis nogle skulle få brug for den engang:

 

Åh disse minder fra du var en farende svend,

Åh disse minder den tid kommer aldrig igen,

Åh disse minder, det er dem der gi’r livet kulør,

I hulen vi svendene finder, med det gode, det gamle humør.

 

Og hvis nogen en dag skulle høre den på OUH, Hæmatologisk afdeling, X1, så send mig en sidste tanke.

På denne kræftstue gyngede hele sengen under ham, mens han lå og gav  en meget højlydt fremførelse af  ’På valsen’, ikke kun én gang, men mindst en halv time af gangen.. Med ét fik jeg et nyt syn på livet 

 

 

Patienten: – Jeg lider af to konkurrerende dødssygdomme – den første har lægerne opgivet, den anden tror de kan helbredes indenfor de næste ti år. Det er det, jeg sætter min lid til.

Vennen: – Jamen, hvad så med den første, den er måske ikke så slem at dø af?

Patienten: – Jo, men det er ikke det.

Vennen: – Hvad er det så?

Patienten: – Det er livet, og det slipper ingen fra i live.

Selvom man er syg, kan man godt give lægen en hjælpende hånd

Af
 image001-37

Arnt Strynø

 Da jeg i det tidlige forår 2007 fik diagnosen Myelomatose skete mange ting i en uordentlig rækkefølge og på én gang. Som alle andre, der får en alvorlig sygdom blev den første tid temmelig kaotisk med angst, mange ubesvarede spørgsmål om hvad fremtiden nu ville bringe til mig og min familie.

Forunderligt nok kom der, samtidig med mine mange spørgsmål, også mange svar på en for mig at se ganske tilfældig måde.

 

 

Eller måske er tilværelsen sådan, at når man har mest brug for hjælp, så samler de positive energier sig omkring dig, og så er der vel ikke tale om tilfældigheder? I hvert fald modtog jeg fra et kært og nært familiemedlem en bog, som hun syntes, jeg nok havde brug for i den situation, jeg var kommet i. Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

 

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces. Siegel fortæller i bogen, at han som kirurg aldrig sætter kniven i et menneske, før han har haft en samtale med patienten og før han føler, at han har indtryk af patientens mentale tilstand. Det nytter jo ikke noget at operere en patient, der alligevel har besluttet sig for at dø, siger han. Og så fortæller han om en række oplevelser med patienter, der satte hele deres mentale apparat ind på at blive rask igen. Der skulle samarbejdes!

 

Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces.

 

Denne meget specielle og inspirerende bog gjorde det helt klart for mig, at jeg selv måtte være med i min helbredelsesproces. Lægen og medicinen skulle have al den hjælp fra mig, som jeg kunne mobilisere. Jeg forstod, hvor vigtigt det var ikke at lade sig patientgøre og vente på lægens mirakler. Jeg måtte selv på arbejde – forstærke min egen mentale tilstand og skabe positive energier og selv lave mirakler.

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre, og jeg visualiserede, hvordan jeg åbnede mig mere og mere med tillid til det univers, jeg var en del af. Alle positive energier lå i og omkring mig – jeg skulle bare få dem til at være en del af mig og mit immunforsvar.

 

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre,

 

Når jeg fik kemoterapi, visualiserede jeg, at nu arbejdede kemien sammen med mit mentale jeg og begge dele var positivt og vigtigt for min sygdomsbekæmpelse. Jeg ville under ingen omstændigheder opfatte kemoen som noget djævelskab, for det havde min krop jo ikke brug for!

 

Da jeg den 6. august 2007 fik højkemo på RH var jeg overbevist om, at det her nok skulle gå. Jeg var ikke bange, og jeg havde i tiden op til visualiseret, at min krop ville tage godt imod denne kraftige behandling, og at jeg ville kunne klare bivirkningerne. Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

 

Det er en glæde at arbejde med sin mentale identitet, men det betyder ikke, at det igennem forløbet kun var let og ubesværet. Speciel var månederne efter højkemo og stamcelletransplantation hårde at komme igennem. Når man er træt og modløs over, at fremskridtene er små og langsomme, ja så er det svært at mobilisere det mentale overskud. Her betød det ubeskrivelig meget, at min kærlige kone havde fulgt mig og støttet mig fra dag ét. Hun havde også læst bogen og i øvrigt alt andet læseligt om sygdommen, og hun havde overskuddet, når jeg gik i sort. Jeg ved, at også hun havde sine nedture, men det var ikke det, hun viste mig, når jeg sad og småtudede og havde ondt af mig selv.

Mit netværk – familie og venner spillede også en meget afgørende rolle i sygdomsforløbet. Jeg er senere blevet bevidst om, at jeg sugede til mig, når min kone, familie eller mine venner kom på besøg, mens jeg lå på Rigshospitalet. Det var meget befordrende for sundhedstilstanden, når de bragte hverdagen / livet ind på hospitalsstuen: altså når snakken gik om hverdagsforholdene, om livet udenfor, om togturen fra Næstved ind til København, om hvad naboen lavede osv.

 

Min kone og jeg havde, før jeg blev syg, bestilt og betalt billetter til koncert i Tivolis koncertsal med verdenstenoren Rolando Vilazon. Koncerten var den 15. august 2007, og jeg var frygtelig ked af ikke at skulle opleve ham men i stedet ligge på RH, men pludselig modtog jeg en sms. Vilazon havde meldt afbud og ville komme året efter – og her sad vi så året efter og hørte den mexicanske supertenor!

 

PS. Bogen, Bernie S. Siegel ’Kærlighed, medicin og mirakler’, er udsolgt fra forlaget, men kan lånes på biblioteket og kan sikkert også nok anskaffes antikvarisk.

 

Arnt Strynø

Opstarten af DMF er en rigtig sengekants-historie

Af

Redaktionen er kommet på sporet af en uhørt sengekants-historie og meget mere i forbindelse med dækningen af DMFs 10års jubilæum.

 

image001-15

Fire af DMFs stiftere: Jørgen Gislinge, Kaj Birch Hansen, Anne Maglegaard, Ulf Dalum

 

Blandt konferencens deltagere var fire af dets stiftere, deraf tre patienter. De blev naturligvis behørigt fejret. Men vidste du, at DMFs første møder blev holdt på kanten af Jørgens sygeseng, at vore vedtægter er taget fra en billiardklub, at Ulf Dalum kan takke en dyrlæge for ….ja, hør selv, hvad de har at sige.

 

 image002-11

Ulf Dalum

 Jeg fik at vide, at jeg havde kræft i foråret 98, pudsigt nok på en afdeling for urinvejslidelser.  Hurtigt, hurtig –  et halvt år efter blev det bestemt til at være myelomatose,  men at man i øvrigt ikke vidste, hvad det var. Det var total kaos, jeg søgte overalt, på internettet, hos Kræftens Bekæmpelse, læger jeg kendte, intet svar. En dag kom en ven forbi, han er dyrlæge, han kunne fortælle mig hvad det drejede sig om og om de dårlige udsigter, der var for denne sygdom

Den oplevelse under jeg ikke andre, så da Louis satte opslag op om, at vi burde danne en forening til oplysning om sygdommen, var jeg straks med.

De første møder blev holdt på kanten af Jørgens sygeseng. Lovene, der blev sat op til den stiftende generalforsamling, blev taget fra en billiardklubs love og tilpasset vores formål.

Jeg er rigtig glad, nu 10 år efter at se, hvordan Myelomatose foreningen har udviklet sig, og at vi har fået udbredt budskabet.

 

 

 

 image003-3

Jørgen Gislinge

 Vi var jo indlagt på Riget samtidigt for at modtage vor VAD behandling. Det var ca. 6 dage af gangen.

Til at begynde med var der meget stille på gangen, de fleste fik maden ind på stuen, men der var et lille bord ved madvognen, hvor vi kunne være 4-5 stykker. Jeg var vant til at tale med folk kva’ mit arbejde, og det var nok her, det hele startede.

 

 

Louis Piselli, Philip Stoppert, Ulf Dalum, Anne Maglegaard, og jeg var nok de første der begyndte at have lidt sjovt og hyggeligt ved bordet, og her tror jeg det så småt begyndte. Louis havde allerede gjort et stort arbejde med at finde forskellige ting om sygdommen frem på nettet.

Det er svært at forklare og genkalde nøjagtigt efter så mange år.

 

Der var et lille bord ved madvognen, hvor vi kunne være 4-5 stykker. …  og det var nok her det hele startede.

 

 image004-3

Anne Maglegaard

 Modsat hvad Jørgen siger, husker jeg ikke, at jeg deltog i nogen sengekantsmøder. Jeg kom ’ind i det’, fordi jeg flere gange bad Peter Gimsing om at måtte tale med en person, der var i samme situation som jeg. Således mødte jeg Lisa Kristiansen, og hun gav mig mod til at kaste mig ud i en stamcelletransplantation

Det var så positivt at møde andre patienter, at jeg var med fra starten, da sengekantsmøderne blev henlagt til Kræftens Bekæmpelses lokaler på Strandboulevarden.

 

Det var også dér, den stiftende generalforsamling blev holdt, og hvor jeg blev valgt ind i bestyrelsen. Først var jeg med til at få  de såkaldte Tirsdagmøder i Kræftens Bekæmpelse gjort til en månedlig begivenhed for alle M-patienter. Derpå påtog jeg mig at lave Arnes klipsede A4-sider om til et A5-medlemsblad. Således gik der seks spændende år, hvor det redaktionelle arbejde blev krydret med rigtig mange gode samtaler med mine medpatienter.

 

 

 

 image005-1

Kaj Birch Hansen

 ”Vi må have mindst to jyder med i bestyrelsen, ellers bliver det bare en ’Københavner klub”, sådan sagde foreningens anden formand, Arne Hansen, en dag min kone var til kontrol på Århus amtssygehus – og sådan blev det. Som pårørende var jeg med i bestyrelsesarbejdet i 7 år, påtog mig arbejdet med medlemskartoteket, hvilket jeg stadig fører.

 

Syv år efter Kjeld

Af
 image001-33

Kjeld Hansen

 Min mand, Kjeld Hansen, fik i maj 1999 konstateret myelomatose. Som så mange andre var han længe om at få diagnosen. Han var en meget aktiv og veltrænet sportsmand med mange maratonløb og tenniskampe bag sig. Hans ”problem” var smerter i ryg og skulder – altså skulle der massage osv. til mod de overbelastede steder. Og ”pas så på med træningen lidt”. Det var i oktober 1998.

I april 1999 fik han at vide, at han ikke havde kræft men en blodsygdom og så d.4.5.1999 gjorde et sammenfald i ryggen, at Kjeld blev indlagt på Rigshospitalet og fik sin ”dom”.

 

Som så mange andre var han længe om at få diagnosen. Han var en meget aktiv og veltrænet sportsmand med mange maratonløb og tenniskampe bag sig.

 

Det var i øvrigt på dato 5 årsdagen for en udmelding om, at han havde tyktarmskræft og den gang tilsyneladende var kommet for sent til læge. Men en måned efter operation for tyktarmskræft var vi på ferie i Prag, så denne myelomatose var jo nok ikke så slem, og vi fik da også med det samme af Peter Gimsing at vide, at den sygdom kunne man leve længe med! Fint – det agtede Kjeld så at gøre! Han blev transplanteret i december 99 og genoptog sit arbejdet som typograf på Weekendavisen i februar 2000 og i juni samme år var han via  et 30 km løb med til at indvie den nye Øresundsbro.  Den 1.1.2001 gik Kjeld på efterløn, og det glædede han sig meget til. Vi havde mange planer om det, vi skulle lave, men i juni samme år blussede sygdommen op igen. November 2001 betød tre store operationer. To gange mavesår og så en omgang tarmslyng. Ved sidste operation blev tarmene punkteret ved et uheld eller var de sarte efter tyktarmskræften? Også dette kunne man overleve mente lægerne, men i starten af februar 2002 fik Kjeld en lungebetændelse, som bevirkede, at han døde stille og roligt d. 9. om morgenen. Det havde lægerne ikke ventet. Så sent som formiddagen før var han til genoptræning og det var der, man opdagede, at han var konfus og der ikke rigtig var kontakt mere.

Det var et stort chok for mig og vore to sønner, at Kjeld pludselig ikke var mere. Heldigvis var begge mine sønner plus to svigerdøtre hos Kjeld sammen med mig de sidste timer, og det var et meget fredfyldt forløb, med en fantastisk støtte fra både læger og sygeplejersker. Jeg/vi har i hele forløbet – hvoraf Kjeld i nogle måneder var på Hvidovre hospital – kun godt at sige om vores hospitalsvæsen. Et par uger senere var jeg rundt på tre afdelinger på Hvidovre hospital og Rigshospitalet for at sige tak for deres pleje af og omsorg for Kjeld. Det kan også anbefales, for det gør noget færdigt for én selv, og personalet har godt af lidt anerkendelse. Det får de ikke for meget af, tror jeg.

Men allerede d. 9. februar måtte jeg så i gang med de praktiske ting, der er i forbindelse med et dødsfald. Og det er godt, man er nødt til det, for det er vigtigt at have noget at foretage sig, mens man, i hvert fald de første dage, nærmest går i en osteklokke.

Begravelsen foregik få dage efter fra en fyldt Hyltebjerg kirke, med en præst, der virkelig sagde nogle gode, trøstende ord, og det var den smukkeste forårsdag, da de bagefter kørte med Kjeld! Jeg har mange gange senere fundet trøst i at tænke på denne dag, hvor omkring 200 mennesker var kommet for at sige farvel og støtte mig og mine. Det betyder nok mere, end de fleste er klar over.

 

Jeg har mange gange senere fundet trøst i at tænke på denne dag, hvor omkring 200 mennesker var kommet for at sige farvel og støtte mig og mine. Det betyder nok mere, end de fleste er klar over.

 

En uge efter Kjelds begravelse skulle jeg så i gang med at arbejde igen. Jeg var skolelærer og alle kolleger og min klasse – 6.klasse – vidste naturligvis, hvad der var sket. Og det vigtigste af alt i en sådan situation – meld ud, hvordan du har det og tal, tal om det. Mine elever vidste godt, hvad der var galt, hvis jeg lige gik ud fem minutter midt i en time. Ikke at det skete mere end nogle få gange, men godt at det er legalt at gøre.

Mine sønner og jeg har også talt meget om far. Vi har også – og gør det – grinet lidt, når der har været et: ”kan du huske, da far……..?” Mine to børnebørn på godt to år, har de to sidste år været med på kirkegården juleaften for at lægge blomster til farfar. De forstår det naturligvis ikke endnu, men de skal være med der, siger min svigerdatter.

Udover mit arbejde på skolen, hvor jeg sluttede juni 2005 efter næsten 40 år, har jeg i mange år været aktiv med lidt af hvert. Kjeld kom i bestyrelsen i DMF i 2000 og året efter kom jeg med, da man manglede en suppleant. Og dette arbejde er jeg, som nogle måske ved, fortsat med. Af flere grunde: jeg føler, jeg kan gøre et stykke arbejde og så er det altså en rigtig dejlig samling mennesker, der er i den bestyrelse og i foreningen også. Derudover er jeg med i andre foreninger. Bl.a. Rødovre Atletikklub, hvor Kjeld var aktiv i 30 år og hvor jeg stadigvæk er praktisk gris, når der er brug for det. Jeg startede, før jeg sluttede på skolen, en seniorklub, hvor jeg er formand. Og de mennesker, der er med der, er nogle som jeg har kendt hele mit voksenliv og ikke mindst – de fleste har kendt Kjeld i masser af år. Så vi taler også meget om ham. Jeg omgås også flere af Kjelds tidligere kolleger fra Berlinske Tidende. Så er jeg kasserer og holdleder i Vanløse tennisklub og spiller en del tennis. Nu er det damedouble, hvor det før mest var mix. med Kjeld.

Om kort tid er det syv år siden, jeg blev ”alene”. Et underligt udtryk, for alene er man vel kun, hvis man selv vil være det? Jeg blev ”efterladt” og mener jeg, med pligt til at leve videre på en god måde af hensyn til mine nærmeste og til mig selv. Jeg laver mange ting alene, som Kjeld og jeg ville have lavet sammen. Bl.a. det at rejse ud og se på verden. Det krævede meget stor overvindelse og mod, at stå en kold efterårsdag på

 

Om kort tid er det syv år siden, jeg blev ”alene”. Et underligt udtryk, for alene er man vel kun, hvis man selv vil være det? Jeg blev ”efterladt” og mener jeg, med pligt til at leve videre på en god måde af hensyn til mine nærmeste og til mig selv

 

Hovedbanegården 2002 kl. 6 morgen og starte en rejse til Italien, som vi to havde planlagt at gøre sammen. Men jeg gjorde det og var også lidt stolt over det. Jeg kunne næsten ”høre” Kjeld rose mig for det. Måske fjollet, men!!

Jeg er på ingen måde kommet over det, at Kjeld døde allerede som 62 årig. Jeg har også, især de første måneder skældt ham ud! Men jeg har lært at leve uden Kjelds fysiske tilstedeværelse, og jeg har et absolut dejligt liv med masser af gode minder, mange venner, som

 

Jeg er på ingen måde kommet over det, at Kjeld døde allerede som 62 årig.

Jeg har også, især de første måneder skældt ham ud!

 

kun har støttet og aldrig svigtet. Jeg tror endda, jeg har flere venner i dag! Jeg er med til mange arrangementer med par, også selvom jeg nu er single!

Ang. det at være single. Der er mange, der spørger, om jeg ikke skal have en ny mand/kæreste. Men det bliver indtil videre et stort ”nej tak!” Dertil fylder Kjeld stadigvæk så meget i mit liv. Vi mødtes, da jeg var 19 år, så der har aldrig været andre for mig og jeg kan mærke, at jeg absolut ikke er færdig med ham, men man kan da godt af og til savne en ”gå i byen ven” Det kunne så også være en veninde! Og dem har jeg trods alt.

Her i efteråret var der noget i radio og tv med fokus på pårørende og da blev jeg interviewet I Københavns radio om det at have mistet en ægtefælle. Og det gik tilsyneladende ok! For få minutter efter udsendelsen ringede de fra ”God morgen Danmark” og ville have mig i studiet. Dvs. direkte og det kunne jeg mærke, at jeg slet ikke ville kunne klare, uden at tårerne ville komme frem, og det syntes jeg ville være lidt pinligt mere end seks år efter Kjelds død. Så derfor kan jeg mærke, at jeg ikke er færdig med ham på den måde.

I dag fylder mit sociale liv meget i min hverdag, mine vennepar, veninder og sportskammerater. Jeg bor i det hus, hvor Kjeld og jeg flyttede ind som nygifte i 1967. Det vil sige, at også her i gaden er der mange, der har kendt os begge i rigtig mange år og et godt naboskab er vigtigt og trykt.

Og så først og størst: mine to sønner, svigerdatter og to børnebørn. Anna og Kasper på 27 mdr. Jeg fandt for nylig et billede af Kjeld som toårig og det er som at se Kasper i dag! Den dag kom der også lige et par tårer frem!

Det gør der i øvrigt også, mens jeg skriver dette her, men det er på den gode og hyggelige måde.

Det bedste ”råd” jeg kan give en efterladt er: tal, tal om den du har mistet, men sørg så for på et tidspunkt selv at komme ud af huset og opsøg/gør nogle gode ting for dig selv. Det er dig, der skal leve resten af dit liv! Og det skal være godt, trods alt! Det er kun rigtig svært første gang, man skal afprøve nye grænser!

 

Det bedste ”råd” jeg kan give en efterladt er: tal, tal om den, du har mistet, men sørg så for på et tidspunkt selv at komme ud af huset og opsøg/gør nogle gode ting for dig selv. Det er dig, der skal leve resten af dit liv!

 

Inge Hansen

Vanløse, januar 2009

DMF samarbejder såvel nationalt som internationalt for sine medlemmers interesser

Af

Når girokortet til kontingentindbetaling dumper ind af brevkassen spø’r mange sig sikker:

”Hvad får jeg egentlig for de 150 kroner? Medlemsbladet, foreningens hjemmeside, regionale medlemsmøder og konferencen hvert andet år  (hvor jeg vist sparer to tusind kroner) – er der andet?”

”Hvad får jeg egentlig for de 150 kroner? Medlemsbladet, foreningens hjemmeside, regionale medlemsmøder og konferencen hvert andet år  (hvor jeg vist sparer to tusind kroner) – er der andet?”

 

På bladets sidste side står:

Dansk Myelomatose Forening er en uafhængig, selvstændig patientforening.

DMF er medlem af følgende foreninger:

IMF (International myelomatose fundation).

Kræftens Bekæmpelse.

Eurordis.

EMP – European Myeloma Platform

Man spø’r sig nok:  ”Hvad glæde har jeg af det?”

Ja, det kan være lidt svært at se. Det drejer sig om mødeaktiviter, hvor vigtige beslutninger tages til gavn for medlemmerne. Ole Dallris mødes jævnligt i Kræftens Bekæmpelse med de 14 øvrige patientforeninger for kræft, og Peter Randløv gør et stort arbejde på international plan. Han har netop skrevet en slags dagbog

til bladet over den hektiske mødeaktivitet i 2008.

 

Ole Dallris mødes jævnligt i Kræftens Bekæmpelse med de 14 øvrige patientforeninger for kræft, og Peter Randløv gør et stort arbejde på international plan

Bladets redaktør fandt, at læserne ville få et større udbytte af artiklen, hvis den blev indledt med en oversigtsartikel om DMF og foreningens repræsentation i EMP (European Myeloma Platform). Hvad er deres opgaver i dag og fremover.

 

Peter Randløv skriver herom:

Der findes i Danmark et meget stort antal patientforeninger, der alle har patientstøtte som det primære formål. Det betyder meget for os alle at møde ”nogen, der har prøvet det” eller ”nogen, der har som mig”. Erfaringsudveksling, information fra læger, sygeplejersker og andre kyndige. Desuden er der et tilsvarende stort behov hos de pårørende, som naturligvis er meget velkomne i patientforeningerne.

De sidste par år har mit bidrag til patientarbejde dels været foredraget ”Livskvalitet, hvad kan du selv gøre”, hvor jeg har været gæst i et stort antal cancerpatientforeninger, og dels at repræsentere DMF i paraplyorganisationen for europæiske myelomatoseforeninger, European Myeloma Platform, EMP.

Ved dette arbejde har jeg lært to ting:

1. De problemer man har som patient eller pårørende er næsten altid ens uanset sygdom. De sygdomsspecifikke problemer er naturligvis dominerende lige efter en diagnose, men det bliver meget hurtigt de mere eksistentielle problemer, der dominerer. Dette er emner vi måske kan tage op ved en senere lejlighed.

2. Der har vist sig et stigende behov for at arbejde ”opad” i systemet, det vil sige arbejde med læger, myndigheder og andre organisationer. Det viser sig, at dette behov ikke kun kommer fra patienterne, men også fra mange myndigheder. Her er nogle få eksempler:

–        Godkendelse af medicin jf. Thalidomid, Revlimid og Lenalidomide,

–        rådgivning ved forsøg med nye behandlinger eller medikamenter og udformning af patientsamtykke,

–        rådgivning vedr. frit sygehusvalg såvel nationalt som på EU niveau,

–        rejseforsikring.

Jf. artiklen ”Dagbog” over nogle hektiske uger, sker der allerede meget. EMP blev dannet for at arbejde på EU niveau. Den europæiske paraplyorganisation EUORDIS gør et stort arbejde bl.a. i den europæiske lægemiddelstyrelse, EMEA. EU’s planer om nationale ekspertisecentre for sjældne sygdomme samarbejdende i europæiske reference netværk må pt. formodes især at handle om den mest effektive behandling, men også her vil der være behov for samarbejde med patientforeningerne.

Det ideelle vil naturligvis være, hvis dette arbejde kan varetages af betalte medarbejdere, men i sagens natur er foreninger for sjældne sygdomme små og med små ressourcer både menneskeligt og økonomisk. Derfor er det vigtigt med samarbejde især med de paraplyorganisationer, der allerede er dannet. I Danmark findes f.eks. foreningen Sjældne Sygdomme, som repræsenterer 35 foreninger. Desuden er der behov for at trække på alle de medlemmer, der har lyst og overskud til at deltage i dette slags arbejde.

 

P.S.: Stafetten

Den enkelte patient må prioritere sin tid, og efter, siden 2003 at have været involveret i patientarbejde og internationalt arbejde gennem det, der blev til EMP, har jeg måtte indse, at jeg foretrækker det direkte arbejde med patienter bl.a. ved at fortælle om livskvalitet i efterhånden en lang række patientforeninger.

Det internationale arbejde har været udfordrende og spændende, og hvor det i begyndelse lignende en ørkenvandring, har forløbet vist at det gav resultatet, og at der fortsat er behov for en indsats. Derfor vil jeg meget gerne videregive stafetten vedrørende det internationale arbejde til en anden, der har lyst til dette arbejde. Den væsentligste kvalifikation ud over interesse for sagen er engelskkundskaber på et rimeligt niveau.

Dette har jeg talt med Ole Dallris om. Han vil foreligge det på DMFs kommende bestyrelsesmøde.

 

Kaare Kristensen

Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange

Af

Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange – jeg havde ikke hørt mobil-telefonen, for jeg stod på en konference i Brussels omgivet af 300 mennesker, der alle have en masse at snakke med mig om…på én gang! Jeg vidste, det var dårlige nyheder – vidste bare ikke hvilke – og selvom jeg synes at være rustet til at høre det værste, brød min verden sammen efter at have ringet hjem…..

 image001-32

Anne-Grethe Winther på foreningens nylige temadag

 Jeg er en 41-årig datter….til den bedste, modigste, stærkeste og stædigste mor i verden – den mor, der altid har været der for mig – også når jeg var allerværst – den mor, der altid har lyttet til mig og altid givet mig den tryghed, altid at kunne komme hjem – der var altid plads….

Diagnosen var stillet: Min mor havde fået konstateret myelomatose i stadie III – huller i knoglerne, nyre-påvirkninger og en M-komponent, der var i fuld vigør! Jeg skulle til Japan dagen efter – og ikke om det overhovedet kunne komme på tale, at jeg skulle komme hjem, for ”jeg er her jo stadigvæk om en uge!” (mor havde talt!).

 

 

Diagnosen var stillet: Min mor havde fået konstateret myelomatose i stadie III – huller i knoglerne, nyre-påvirkninger og en M-komponent, der var i fuld vigør!

 

Kunne ikke komme af med min vrede, sorg og magtesløshed på anden måde end at gå på Internettet (efter lige at have banket på væggene og grædt en halv skovsø!). Jeg gjorde hvad jeg kunne bedst – nemlig at samle informationer om sygdommen – både for at finde egen trøst i viden, svar, statistikker og behandlinger, men vidste også godt, at min mor ikke i en periode ville have kræfter til at finde oplysninger selv….som farmaceut er jeg vant til at læse kringlede artikler med fagudtryk og kunne lige så godt gøre nytte dér, hvor jeg kunne……..statistikkerne var meget lidt opmuntrende….og fandt heldigvis senere en trøst i, at lægerne senere fortalte os, at statistikker ikke siger noget om den enkeltes patients sygeforløb og prognose.

 

I mange måneder havde jeg – inden diagnosen – set min mor være syg med gentagne lungebetændelser og generelt tab af kræfter…og til sidst pneumokokker i knæet, som faktisk var starten på et 2 måneders hospitals-ophold, hvor prøver efter prøver til sidst resulterede i den endelige diagnose – jeg synes det var forfærdeligt at besøge hende på hospitalet og gå i de mange måneder med uvished – men må indrømme, at kræft ikke engang havde været på min lystavle over mulige sygdomme og det slog mig faktisk hårdere pludselig at skulle forholde sig til virkeligheden….kræft….det forfærdelige ord, som vi alle forbinder på én eller anden måde forbinder med døden…pludselig er ”udløbsdatoen” for det liv, mange af os håber vil vare ”rigtig længe” pludselig rykket ikke-acceptabelt nærmere!

 

Min mor var lige fyldt 60 år og havde livet for sig, da hun fik konstateret myelomatose. Hun var gået på pension før tid, for nu skulle der rigtig rodes i haven og leges med børnebørnene –sygdom og død var bare alt for tidligt!

 

Mine nære venner og kolleger vil omtale mig som den stærke pige, der kan klare alt…har været en masse modgang igennem og alligevel ramte min mors sygdom mig som en hvirvelvind, jeg slet ikke var klar til. Jeg skriver min historie, fordi jeg godt selv kunne have brugt en sådan historie, den dag i Brussels…..

 

Da min mor skulle på Riget første gang til kemoterapi, var jeg rustet til tænderne….og noget handikappet! Jeg var blevet knæ-opereret dagen inden og min mor led stadig efter sin egen knæ-operation – med andre ord ankom vi begge 2 til hæmatologisk afdeling på Riget med krykker….vi var to ynkelige syn!….og hvem kunne egentlig så vide, hvem der var patient og hvem der var pårørende!? Min mor blev vel modtaget og lagt i en seng….og så ventede vi for første gang ud af rigtigt mange gange ventetider! Jeg havde sat mig ind i, hvilken behandling min mor nok ville blive tilbudt og som farmaceut burde jeg jo ”vide det hele” – men nej – når det nu var min mor, det handlede om, så var den professionelle tilgang til mulige og bedste behandlinger bare ikke-eksisterende! Mens vi ventede på lægen, bad min mor mig pakke hendes lille taske ud med tøj – ”naturligvis mor – lægger lige det hele lige ind i skabet”…..og jeg pakkede så et par tørklæder ud af tasken…min mor har aldrig brugt tørklæder – hverken om halsen eller hovedet…kan stadig blive smerteligt ked af det, når jeg tænker på de tørklæder – min mor skulle jo have kemo-terapi og min mor var som altid forberedt….alligevel ramte det mig så hårdt at vide, at en masse følelser om det, at tabe hår, måtte være gået gennem min mor’s tanker, da hun pakkede den taske…Vi vidste ikke engang, hvor længe hun skulle være indlagt og hvilket forløb, vi kunne forvente…..og hun ville være sikker på ikke at rende skaldet rundt! Jeg tror faktisk, at vi begge forventede at efter én gang kemoterapi, så røg det hel af….vupti!

En ung læge og en sygeplejerske kom forbi – tog prøver, skrev sygehistorie ned, nærmeste pårørende osv….min mor sad modigt i sengen og svarede pligtskyldigt på alle spørgsmål….hun så bare så alene ud – ingen kunne lette hende for den byrde, det må være at skulle have kemo-terapi for første gang og vide, at dette er starten på…..ja, starten på hvad?! Vi vidste ingenting….

 

Lægen kom flyvende ind og talte om behandlinger – 3 gange kemo-terapi, udtagning af knoglemarv, højdosis kemo-terapi, knoglemarvs-transplantation og 14 dage i isolation….og vist også noget med is i munden! Det hele var noget rodet for mig og tør slet ikke tænke på, hvordan det måtte have været for min mor. Hun har efterfølgende fortalt mig, at hun var helt rolig, for jeg havde jo ”styr på det med medicinen”, så dette havde hun åbenbart taget med ophøjet ro.

 

Lægen kom flyvende ind og talte om behandlinger – 3 gange kemo-terapi, udtagning af knoglemarv, højdosis kemo-terapi, knoglemarvs-transplantation og 14 dage i isolation….og vist også noget med is i munden!

 

Lægen var på vej ud af lokalet da han sagde: ”for resten……der er en ny medicin på vej og du vil have mulighed for at deltage i et forsøg”…så hvis min mor ” ønskede at deltage, så skulle hun have taget en ekstra blodprøve – ønsker du alligevel ikke at deltage, så har du blot fået taget lidt ekstra blod”….. Jeg har arbejdet med klinisk afprøvning i den farmaceutiske industri i mange år, så jeg spidsede ører og ventede på den udførlige  mundtlige og skriftlige information, som jeg ved, skal gives til patienter, inden de accepterer at deltage i NOGEN form for kliniske tests i forbindelse med forsøg…..”jeg kommer lige med nogle papirer, som du kan læse”……jeg var rystet – sikke en måde at ”rekruttere” en patient på – ingen information, ingen ”stille-og-rolig-snak-om-fordele-og-ulemper”, som jeg altid havde taget for givet, finder sted mellem patient og læge i sådan en situation. Han kom flyvende tilbage og gav os nogle papirer: ”når du har læst dette, kan vi lige snakke igen”. Min mor gav mig fluks papirerne og bad mig tage stilling…”uha”, tænkte jeg – ”etisk skal jeg ikke tage stilling til noget som helst – det er jo min mors egen fri vilje, der skal styre, om hun vil være med eller ej og det skal jeg ikke påvirke i nogen retning”…samtidig kunne jeg se på min mor, at hun ikke var i stand til at tage stilling til noget som helst….alene, utryg og rigtig træt så hun ud…. Jeg gennemlæste dokumenterne og refererede disse for min mor –medicinen var godt nok i forsøgs-stadiet, men der var gode resultater med Valcade® og Riget deltog i en forsøgs-protokol, hvor dette præparat blev afprøvet som en ”efterbehandling” for at undersøge, om præparatet ville forlænge perioden til sygdommens tilbagevenden – en slags vedligeholdelses-behandling…..vi blev sammen enige om, at en ekstra blodprøve som ”baseline” jo ikke var så farligt – vi kunne så altid læse det hele igennem igen, når vi havde lidt mere fred og ro…og sådan blev det…..Så kom Mette ind – den sødeste sygeplejerske, som vi senere skulle komme til at se rigtig meget til. Med sig havde hun den frygtede plastik-pose med kemoterapi, som skulle doseres som drop….den så jo ikke så farlig ud og alligevel kiggede min mor og jeg på hinanden og tænkte det samme: ”ja, ja, os kan hun ikke narre! Giften er ankommet!”. Droppet blev sat i gang og så ventede vi bare, mens vi kunne se at væsken løb ind. ”kan du mærke noget?”….jeg måtte altså spørge, for stilheden var ved lamme mig fuldstændig – tanker om opkast, kvalme og hår, der falder af, fløj igennem mig…”næh – ingenting” var svaret (med en stille ro og accept af omstændighederne, som senere skulle vise sig at være en gentagen tilstand for min tapre mor)….og så ventede vi, til flasken var tom….

 

Så kom Mette ind – den sødeste sygeplejerske, som vi senere skulle komme til at se rigtig meget til. Med sig havde hun den frygtede plastik-pose med kemoterapi, som skulle doseres som drop….den så jo ikke så farlig ud og alligevel kiggede min mor og jeg på hinanden og tænkte det samme: ”ja, ja, os kan hun ikke narre! Giften er ankommet!”.

 

Min mor fik i alt 3 kemobehandlinger (Cy-Dex) med 3 ugers mellemrum – flere gange røg hun til Holbæk sygehus med infektioner, som blev slået ned samtidig med gentagne blodtransfusioner. Hun havde et hav af piller, som skulle tages på bestemte tidspunkter og sammen fik vi da rimelig godt styr på bunkerne, selvom det ikke var nemt…….(tænker tit på, hvordan ældre patienter uden tætte pårørende klarer sig igennem de mængder af pilleglas, doserings-æsker og dosis-skemaer, som pludselig bliver en vigtig bestanddel af den daglige rutine ?)

 

Som pårørende var jeg nærmest i en tilstand af lammelse. Jeg gik på arbejde, men alt virkede som et liv i en osteklokke. Hver gang, min bror eller mor ringede for at fortælle, at hun igen havde fået feber og var dårlig, krøb skrækken igen op i mig: skal min mor dø nu?

 

Som pårørende var jeg nærmest i en tilstand af lammelse. Jeg gik på arbejde, men alt virkede som et liv i en osteklokke.

 

Hver gang fik jeg ringet til Riget og forhørt mig om, hvordan vi skulle forholde os og hver gang var beskeden: af sted til hospitalet. Juleaften, som var efter 1. kemo-behandling havde hun det ikke godt – vi var alle samlet og tror flere af os tænkte tanken, at dette måske var den sidste jul. Hun fik ekstra mange julegaver og havde stort set ikke kræfterne til at åbne dem. Det var en svær tid….i dag tænker jeg tilbage på de måneder og kan se, at jeg som pårørende slet ikke fik passet på mig selv – alle tanker og energi blev rettet mod min mor, og min bror og jeg forsøgte at gøre det hele så nemt for hende som muligt.

 

Det var en svær tid….i dag tænker jeg tilbage på de måneder og kan se, at jeg som pårørende slet ikke fik passet på mig selv – alle tanker og energi blev rettet mod min mor

 

Deltog for nyligt i Myelomatose-foreningens temadag og blev så meget klogere i workshoppen omkring hvordan andre pårørende gav deres input til, hvordan de samlede energi til at være der for den syge….næste gang (for den kommer jo desværre) vil jeg bruge nogle af de råd til også at passe på mig selv – sove mere, græde mere, snakke mere, gå nogle lange ture…..uden pårørende’s overskud og energi kan det være svært at give, når det virkelig gælder.

 

Den efterfølgende udtagning af knoglemarv (høst) forløb stille og roligt – sikke en fantastisk maskine, der på blot et par timer kan isolere de livsvigtige celler fra resten af blodet…der kom heldigvis 3 poser ud af høsten og min mor skulle ”kun” bruge een i første omgang – så der er i dag 2 poser på is til ”næste gang”. derefter den frygtede højdosis-behandling (melfalan) – vi havde fået at vide, at mens behandlingen blev givet skulle min mor spise så meget knust is som overhovedet muligt – dette for at mindste svampe-vækst i mund og svælg, som kan være særdeles smertefuldt. Som nævnt er min mor en tapper og stædig kvinde – det var tydeligt, at hun var opsat på at gennemføre den is-tur! I starten gik det meget godt….men efterhånden som de 40-50 minutter forløb, blev det sværere for hende at holde tempoet – prøvede selv i blot et par minutter og kunne bestemt mærke kulden i hele kroppen. Min mor begyndte at ryste af kulde og jeg kom med masser af tæpper, tophue og vanter….selvom hun godt kunne se det humoristiske i hele situationen, så måtte hun jo føle det, som om hun var ved at fryse til indeni!….men også det, kom vi igennem uden større mén. Derefter ventede der 14 dage i isolation på Riget inklusiv tilførsel af den dejlige pose med rene stamceller (det tog under 3 minutter at tømme posen!) og det var de bedste par minutter i lang tid – jeg følte det, som om min mor gennem den pose fik livet tilbage – nu kunne det kun gå fremad! Det skal dog siges, at de 14 dage på Riget var svære for os alle – min mor tabte sig, havde svært ved at spise, havde dårlig mave og var i det hele taget noget sølle….selv husker hun ikke meget og ”det skulle bare overstås”, siger hun – jeg tror slet ikke, hun var klar over, hvor dårlig hun så ud – min ellers så stærke mor var på ingen tid blevet reduceret til en meget, meget svækket kvinde og 25kg tyndere (”det er altid rart at have lidt ekstra sul på kroppen til dårlige tider” – ja tak, det skal jeg love for, hun fik ret i!)….som datter syntes jeg det var svært at forholde sig til, at jeg pludselig skulle tage mig af min mor – det har jo altid været omvendt og i hele behandlings-forløbet, stak mit indre barn hele tiden hovedet frem og blev bange i selv de ”mindre urolige” perioder – var bange for at miste, bange for at være alene og bange for ikke mere at blive passet på…..det blev heldigvis meget bedre – stille og roligt gik det fremad igen J

 

som datter syntes jeg det var svært at forholde sig til, at jeg pludselig skulle tage mig af min mor – det har jo altid været omvendt

 

Behandlings-forløbet beskrevet her kan nok lyde som den rene elendighed og det var det også – MEN der kom også en masse godt ud af det. Min mor og jeg har altid været meget fortrolige og sygdommen gjorde kun dette bånd stærkere. Jeg lærte meget om min mor imellem behandlingerne, hvor der var tid til at snakke om ”de svære ting”.

 

Min mor og jeg har altid været meget fortrolige og sygdommen gjorde kun dette bånd stærkere

 

Min mor er sygeplejerske af profession og har været plejehjems-forstander i ca. 20 år – så jeg var heldig, at hun ikke var bange for at tale om døden. Jeg husker en aften, hvor hun fortalte mig, hvor hun gerne ville ligge i sin stue, når hun blev rigtig syg – hun ville ligge, så hun havde udsigt ud over bakkerne….hun fortalte mig, at hendes sidste vilje lå i en ”skuffe en i gangen” og deri også hvad der skulle synges i kirken og hvor hun ville begraves. Mit indre barn skreg igen! Jeg var på den ene side så glad for, at hun allerede havde hjulpet mig til den dag, hun ikke er her mere…og på den anden side blev jeg endnu en gang konfronteret, men at hun ikke er her evigt. Jeg husker, at jeg havde klump i halsen men spillede den stærke datter….men hold da op, hvor jeg græd i bilen hele vejen tilbage til København! Har i dag fundet ud af, hvor vigtigt, det er, at få grædt ud – at blive i smerten og forholde sig til virkeligheden er faktisk i sig selv lindrende….samtidig tror jeg det er vigtigt at få talt om de svære ting – jeg håber også, at min mor har fået vendt alle de følelser, tanker og angst, som hun har mht. at blive syg igen og skulle herfra en dag….(ellers er jeg her til at lytte mere, mor J

 

I dag har min mor været i konstant bedring – jeg er så stolt af hende! Hun har fået sine kræfter og hår igen, roder i haven og har endda overskud til at gøre en indsats i myelomatose-foreningen – en forening, som jeg ved, gavner os alle en masse – som patient eller pårørende kan jeg i hvert fald kun opfordre andre til at søge mere viden dér.

 

En anden vigtig ting, jeg har lyst til at nævne er, at sygdommen jo i langt de fleste tilfælde ikke er ”galopperende” – behandlings-mulighederne bliver bedre og bedre og der er god tid at få vænnet sig til tanken om at have et familie-medlem med myelomatose – selv én i stadie 3!

 

Hun har fået sine kræfter og hår igen, roder i haven og har endda overskud til at gøre en indsats i myelomatose-foreningen – en forening, som jeg ved, gavner os alle en masse

 

Min bror og jeg har igen fundet ro, og personligt nyder jeg hver en dag, jeg har sammen med hende. Faktisk har sygdomsforløbet hjulpet mig til at finde flere indre værdier og erkende, at livet kan blive taget fra én mens man mindst venter det – for mig er dette nok den allervigtigste grund til at leve livet i nuet og ikke vente til ”i morgen”.

Jeg vil slutte med et digt, som min mor – en meget modig, stærk og stædig kvinde – gav mig, da jeg var teenager:

 

Jeg vil leve mit liv til det ender

Det er det eneste jeg har, det eneste jeg kender

 

Hvordan jeg det end vender

Mit liv er mit ansvar

 

Hvad jeg end giver, hvad jeg end tager

Kun én – og det er mig – har det ansvar

Kærlig hilsen

Rikke Winther

Eva Jørgensen: Vi ses i morgen – en pårørendes beretning

Af

image001-28

Rosinante,2007, 233 sider
Pris 249 kr.

Dette er en hudløs stærk skildring af Eva Jørgensen, som fortæller om, hvorledes hun i løbet af blot ét enkelt år både blev gift, mor og enke. Eva Jørgensen, en kendt tv-journalist, mister sin mand efter sammen med ham at have haft døden tæt ind på livet. Hendes mand får konstateret ALS, en aggressiv form for sklerose.

Eva Jørgensen skriver i et kortfattet men dog meget poetisk sprog om følelserne, angsten, hadet og kærligheden til livet. Hun formår at fortælle sin historie på en måde, så man som læser sidder tilbage med en klar oplevelse af at kunne forstå hendes skildring med hjertet.

Bogen er hurtigt læst, men den fordøjes langsomt. Først og fremmest fordi den handler om det at være pårørende til et menneske med en dødelig sygdom.

 

Bogen har været diskuteret i FORUM på vor hjemmeside, og ’Sofie’ (pårørende) har villet dele sin stærke oplevelse af bogen med os:

 

’Sofie’ (pårørende) har villet dele sin stærke oplevelse af bogen med os

 

Jeg anede ikke, den eksisterede. Gik i mine egne triste tanker og forstod ikke helt mine egne reaktioner. Vandrede ned langs tilbudshylderne i Netto, jeg kigger jo altid på bøgerne. Bogens titel sugede mit blik til sig: ”Vi ses i morgen”. Ja, men hvor længe kan man sige det, tænkte jeg. Kiggede nærmere: Hov, en pårørendeberetning til en dødeligt syg. Og så endda hende dér fra TV-Avisen. Haps, den røg ned i kurven. Først bagefter kiggede jeg på hvad den kostede, og sådan plejer det bestemt ikke at være.

 

De første par dage lå den derhjemme og ventede. Skinnede med sin forside imod mig, og jeg havde lyst, men ikke overskud. Fortalte min mor om den, og hun havde læst den, og talt med en veninde om, hvorvidt denne mente, det var noget for mig. ”Nej, den er for barsk.” Havde veninden sagt. ”Den ender jo med, at han dør.”

 

”Tja,” tænkte jeg. ”Det gør min mand måske også.” Og så gik jeg i gang med at læse den. Og kunne næsten ikke lægge den fra mig. Den var én af de bøger, der rumsterer rundt i éns tanker, mens man laver noget andet, som man skæver til, når man går forbi natbordet. ”Hvordan går det, bog?” ”Jo, jeg ligger her og venter på dig.”

 

Velskrevet og alt det dér, der plejer at skulle stå i en anmeldelse. Men det kommer jeg ikke ind på her, for den var meget mere end det. Evas følelser lignede mine. Hendes frustrationer, hendes og hendes mands fortvivlelse, angst. Uvisheden om hvor længe. Kærligheden og hvorfor-lige-os. Jeg fik lyst til at skrive til hende og fortælle, at hun var den første, der virkelig forstod mig. Til trods for, at bogen kun handler om hende selv.

 

Den var ikke for barsk. Den ender jo med, at han får fred.

 

Af Ingelise (04/09-08 @ 21:14:25)
Tak for anbefalingen af Eva Jørgensens bog. Det er længe siden jeg har læst en bog, der gjorde så stort indtryk på mig! Kunne i den grad genkende hendes beskrivelse af det kaos ,der opstår når ens nærmeste får en alvorlig sygdom.
Dér stod min mand og jeg, da han for nu 5 år siden fik beskeden om at han havde myelomatose – han var på det tidspunkt 45.
Har det godt i dag – passer sit travle job og lever et godt liv uden andre gener end neuropati som bivirkning af Valcade -behandling for et år siden.