Arnt Strynø

I dag tirsdag den 28. januar 2014 fik jeg myelomatosebladet med posten.

HOV! Jeg har vist glemt at præsentere mig.

Jeg hedder Finn Hagemann – har været myelomatose patient siden 2003 i foråret og desværre i 2004 – oktober, blev jeg dialysepatient.

Jeg bor i Ølstykke sammen med min hustru – Simone i et hus, som vi har haft siden 1969, og jer på Facebook kender mig måske, da jeg nogen gange har været inde for at give min mening tilkende omkring handlemåder ved vores sygdom.

Jeg har givet jer denne overskrift, som i vil kunne se i bladet, fordi jeg syntes at den var retvisende for hvordan jeg har taklet min sygdom i alle disse år.

Det skal også være en stor tak til følgende personer i hæmatologisk afdeling 4034 på Rigshospitalet, som har været om mig i alle disse 10 år. De er desværre også blevet så gamle, at pensionen stod for døren.

Hvem husker ikke Jytte i ambulatoriet, som jeg har haft et rigtig god forhold med siden 2003, da du var med til det første møde om min sygdom – og hvor jeg fik en god orientering om sygdommen.

Du skal hermed have tak for de mange år – god pleje – og din hjælpsomhed og forståelse for mig og min sygdom. Må også du få mange gode pensionist år.

Ja og hvem husker ikke vores overlæge Peter Gimsing.

Han blev i de 10 år, der nu er gået min kontaktlæge indtil han også gik på pension i 2013. Ja skal huske at fortælle, at det kan være svært at skifte læge.

Nu tilbage til Peter Gimsing

Kære Peter, jeg håber du får en dejlig pensionist tilværelse, for det fortjener du.

Mange patienter har været forbi dig i alle disse år, og hvis du har givet dem den samme behandling, som jeg har fået af dig og en god dialog, har du ikke kun givet mig en god tilværelse men helt sikkert mange andre af mine medpatienter.

Du fortjener også en omtale om din virkemåde i alle disse år i hæmatologisk afdeling, og jeg håber at redaktøren finder en person, der i bladet giver dig et flot farvel.

Du om nogen fortjener et indlæg i bladet.

En lille sjov ting om dig og mig. Når man får en sådan sygdom kommer spørgsmålet altid op i en – uhelbredelig hvor lang tid har jeg tilbage.

Ja jeg kan huske at jeg spurgte dig om statistikken på min sygdom, og du måtte fortælle, at den på daværende tidspunkt kun gav mig 3-4 år. Jeg kan huske at jeg fortalte dig, at det havde jeg tænkt på at ændre.

Præcis 4 år og en dag efter denne samtale med dig, var jeg indkaldt til møde med dig og sagde følgende.

Jeg er så glad i dag, fordi jeg fra nu af ændre statistikken på min sygdom. Vi er nu over 4 år, som jeg lovede dig.

Jeg kan huske, at du med dit lidt langsomme smil så på mig og Simone og pludselig kom svaret, ja Finn det kan jeg godt huske. Vi fik heldigvis mange år efter denne samtale, og jeg ændre stadig statistikken hver dag, også fordi der er kommet nye behandlinger, som jeg har taget godt imod.

Glæd dig til en forhåbentlig god pensionisttilværelse, man får ikke noget foræret, det er op på hesten og give sig selv gode oplevelser.

Og nu til mine 10 år som myelomatose patient.

Som fortalt fik jeg en meget grim oplevelse efter mange undersøgelser på både Frederikssund Hospital men mest på Rigshospitalet, at jeg havde en Myelomatose sygdom, uhelbredelig som skulle behandles med Kemo – transplantation med egne stamceller.

Hele 2003 efterår var jeg i behandling på Riget, med indlæggelser både omkring min sygdom, men også indlæggelser med infektioner, da ens immunforsvar var rigtig dårlig. Jeg nåede også at få infektioner – der kom af dårlig rengøring på Riget.

Ja det var et hårdt efterår i 2003, heldigvis var min arbejdsgiver utrolig flink til at give mig alt den frihed, jeg havde brug for – kanon PFA Pension.

Det blev vores tur første gang op ad bjerget – vi måtte senere starte forfra nogle gange igen og i dag – hvor jeg er i kemobehandling – er vi vel lidt oppe af bjerget igen.

Ja det er en utrolig hustru – jeg er gift med – hende Simone, hun er sej   men gemmer også på ting – som vi heldigvis kommer frem til, når vi lukker hendes gemmested op og taler om det der har ligget og vente.

I 2004 gik jeg til behandling med Aredia, som skulle sikre mig for at få kræft i knoglerne. Det har jeg heller ikke fået, men da vi tog på en ferie i 2004 efterår på Madeira, fik jeg en kraftig lungebetændelse.  Blev indlagt en søndag eftermiddag og næste morgen fik jeg at vide, jeg skulle på bordet for at få et midlertidigt kateder til dialyse.

Dialyse hvad er det. Jo nyrerne var stået af. Behandlingen med aredia og sygdommen havde bevirket, at min nyrefunktion kun var 30% så derfor var en kraftig lungebetændelse med til helt at få mine nyrer til at stå af.

For at fortælle – hvordan jeg derfra blev nyrepatient med 3 ugentlige dialysedage, er kun at en meget fornuftig dialyselæge på Riget, havde set min adresse, og syntes at jeg skulle tage stilling til om ikke jeg havde bedst af, at få dialysen på Hillerød Hospital. Hun kendte forholdene og personer på Hillerød, som tog mig med det samme uden problemer. Det gav mig kun en køretid hjemmefra på ca. 30 minutter.

Jeg kører stadig dialyse i Hillerød 3 gange ugentlig – men mine lunger og hjerte – har taget skade af alle disse års behandling – både behandling af myelomatosen, men også dialysebehandlingen, så derfor er den sidste besked jeg fik fra Peter Gimsing, at jeg ikke måtte køre selv mere, på grund af min anvendelse af ilt og ved transport med Falck til behandling – sidder jeg i kørestol med ilt.

Derhjemme har jeg en maskine – der danner ilt til mig, så derfor kan jeg bevæge mig over hele huset – men når jeg skal uden for skal jeg have iltflaske med ved transport til andre steder. Jeg bruger også ILT når jeg med rollatoren sætter mig på en stol i haven, for at få lidt anderledes oplevelser.

Nå slut med dialysen og tilbage til myelomatosen.

I alle disse år frem til nu har jeg været i behandling med Velcade, Thalodomid, Revlemid, ja og også kemokur.

Der er nogen af behandlingerne. jeg har kunnet tåle og andre gav mig mange problemer.

Som sidste skud på stammen er jeg sat i en kemokur bendamustine, som ser ud til at virke på mig. Jeg har meget lidt bivirkninger og har det efter omstændighederne det godt.

Jeg regner med, at hvis alt går godt, får jeg en god sommer og efterår når behandlingen slutter.

Hvorfor jeg skriver dette indlæg til bladet er fordi bladet denne gang omhandler personer, der enten er ene eller socialt ikke kan klare en sådan opgave, når man får en sådan sygdom.

Det er et meget godt tiltag, som skulle have været sat i gang for mange år siden. Jeg kan huske i julen 2003, hvor jeg var inde hver dag efter min transplantation, at jeg mødte – skal vi sige fru. Jensen fra Nørrebrogade 2 sal, alene med at kæmpe mod sygdommen – selv tage hjem med bus og tog og hvis der var mad køleskabet, hvad der ikke ofte var tog hun en lille bid fra køleskabet og bruget resten af dagen til at slappe af og sove. Hun havde ingen hjælp, så derfor kom hun ikke til at opleve nogen af disse ting overskriften giver mulighed for.

Hvis jeg ikke havde haft så mange positive mennesker omkring mig, og også nu, havde jeg fået den samme skæbne som fru Jensen fra Nørrebrogade 2. sal.

Afslutningsvis kan jeg fortælle, at jeg i denne periode har oplevet følgende:

1. Vores kortklub 4 ESSER har i perioden en gang om året været 4 gange i London for at se fodbold en gang og de andre gange afsluttede lørdagen med at gå i theater. Løvernes konge med mere. Vi brugte den anden tid til at se på andre ting i London. Vi tog afsted fra fredag aften til søndag aften og vi boede på det samme hotel tæt på Covent Garden og den indre by. Sands i eneværelse alle 4 gange
2. 2 gange til Paris, hvor vi også havde samme koncept med fredag aften til søndag. Det var planlagt sådan på grund af dialyse for mig. Moulin Rouge med optræden som man kender det fra TV men også 3 andre gode kunstnere var en del af showet. En tur forbi Disneyland fik vi også nået – og fik en god oplevelse af – hvordan børn får stor glæde af parken. Der var også tid til at komme op i Eiffeltårnet havde bestilt det hjemmefra så der var ikke ventetid, og en tur på Seinen om aftenen – med alt til maven med udsøgte drikkevarer var også en del af vores Paris turer. Lys på tårnet om aftenen var en utrolig oplevelse, det er meget flottere end man ser det i TV.
3. Til slut for 2 år siden til Brædstrup kro med revy – mad og dans bagefter.

Ja da jeg selv kunne køre var vi 2 gange i Prag, den sidste gang tog vi videre til Moseldalen, blev der en uge og kørte hjem.

Ved at kæmpe mener jeg at man også får glæder, som man måske ellers ikke havde fået.

Jeg har i min sygdomstid fået 4 børnebørn, som jeg kun kunne have fulgt meget lidt eller slet ikke, hvis man skulle tro på statistikker. 2 nye er på vej her efter august, så Simone og jeg nu minimum kommer op på 11 børnebørn – måske flere hvis de får et større antal.

Ham Lincoln havde de rigtige tanker om tilværelsen også dengang – næste mål er vores Gulbryllup den 27. marts 2015. Det er altid godt at have en sådan milepæl at opnå.

Det var dejligt at få det hele ned på papir – det er dejlige minder – der dukker op.

Med venlig hilsen

Tidligere Indkøbschef i PFA Pension

Finn Hageman

For år tilbage, før jeg selv fik myelomatose, tænkte jeg, at kræft var en sygdom, man behandlede med kemoterapi, muligvis også strålebehandling og så noget med langvarig behandling – enten overlevede man eller også døde man. Det var for så vidt meget enkelt alt sammen. Sådan tænkte min hjerne.

Jeg har lært, at man skal have en kræftsygdom på egen krop, for at forstå, at der er et utal af andre medfølgende – og af sygdommen afledte – forhold, som følger med diagnosen og som påvirker langt mere, end jeg umiddelbart havde forestillet mig.

Det er ofte noget, man går lidt stille med og som popper op i perioder, hvor man sidder og er alene med sig selv. Ændringer i livsmønster og dagligdag. Nye krav til at passe på kroppen. Begrænsninger i impulsivitet og de pludselige beslutninger lader sig ikke altid realisere. Der skal ændringer i forberedelse af ferieture – i det hele taget er planlægning af den nærmeste fremtid blevet afhængig af sygdomsudviklingen. Der er spørgsmål om, hvor tit og hvornår evt. ny behandling skal starte og hvilken behandling, der passer til mig, og i de sværeste øjeblikke tænker man videre ud ad tidslinien – helt derud, hvor den stopper. “Sidste salgsdato” tager også en ny plads i bevidstheden, og også dette er en “afledt lidelse”: Der er sket noget med min bevidsthed – noget jeg ikke tidligere var blevet tvunget til at beskæftige mig så meget med, fordi det ikke var en del af min virkelighed. Bevidstheden ændrer fokus og karakter. Den bliver mere sårbar og lader noget utryghed sive ind. Det synes som om, der foregår en bevidsthedsændring, som jeg i realiteten er alene med, fordi underbevidsthedens selvstændige aktivitet på en eller anden måde ændrer bevidstheden. Den har det med at virke uafhængig af, hvor man er, og hvem man er sammen med. Det giver til tider en ensomhedsfølelse, som jeg tror kendes af både patienter, men også patientens pårørende.

Jeg har oplevet, at for mig er der to ben i tacklingen af mit sygdomsforløb, og at jeg skulle lære at bruge begge ben. Det ene ben handler om, at det er hjernen, der afgør, hvad der kommer ud af munden på mig. Det andet ben er den mentalt, intuitive reaktion, som jeg tidligere nok havde forsømt.

Til sygdommens anatomi, bruger jeg min rationelle tænkning til at styre min adfærd i form af fornuftige og opklarende spørgsmål til lægen. Med min hjerne iagttager jeg det fysiske legemes reaktioner på behandlingerne og drager min konklusioner. Jeg bruger den logiske sans til at planlægge min hverdag med sund kost og motion osv. Min hjerne sørger for, at der er orden i min kontakt til behandlingssystemet. Og det er jo rigtig godt.

Jeg har lært, at rationel tænkning efterlader et udækket behov hos mig. Der mangler en dimension. Rationel tænkning kontrollerer ikke intuitionen og hele det mentale apparat. Det skal fodres med noget meditativt stof i form af meditationer, visualiseringsteknikker, mindfulness, samtaler m.m. Der er for mig ingen tvivl om, at meditationsarbejde og visualiseringer frigør energi og styrker den del af os, der rummer den indre livsvilje. Man kan vælge at lave sine egne meditationer eller man kan bruge guidede meditationer. Selv har jeg i begyndelsen haft stor fornøjelse af Bobby Zachariaes visualiseringsguide: “Mentale redskaber ved kræftsygdom.” Men der findes mange andre gode muligheder.

Samtaler, visualiseringer og meditationer bibringer – sammen med vores rationelle verden – det tætteste, vi kommer på det hele menneske, og når vi taler om en holistisk tilgang i helbredelsesprocessen, så er det os som patienter, der er ansvarlige for, at der netop tages hensyn til det hele menneske. Vi kan ikke være sikre på, at det automatisk sker i sygehusverdenen.

Den underbevidste del af personligheden skal have lov til at snakke med, når beslutninger skal tages, og den skal have mulighed for at fungere uafhængig af det fornuftsprægede og kontrollerende rationale.

Lad mig illustrere med et eksempel. Et nært familiemedlem fik midt i december 2012 konstateret prostatakræft, som havde sendt metastaser ud i højre lår med alvorlige smerter til følge. Behandlingen bestod  i injektioner i maven hver 4. uge og smerterne lindredes.

Hormonbehandlingen er jo en slags medicinsk kastration, og lægen anbefalede en kirurgisk kastration. Fordelen herved skulle være, at man kunne slippe for at få al den kemi ind i kroppen og derved slippe for de bivirkninger dette medførte.

Enhver mand vil kunne forestille sig, hvad den beslutning rummer af modsatrettede følelser og hensyn. Kastration er et voldsom tab af mandlig identitet, og hvordan afgør man, om man vil sige ja tak eller nej tak til indgrebet. En rationel beslutning kan vel ikke i sådan en situation stå alene. Psyken og hele personens mentale apparat må nødvendigvis også aktiveres, så man ikke efterlades med at have truffet en halv beslutning. Det er en vanskelig situation. Mit familiemedlem måtte da også bede om time out et par måneder. Den tid skal bruges både på fornuftstænkning og mental, meditativ aktivitet.

Man kan sige, det er svært at vægte de to spor lige, men min tro er, at hvis man lytter begge veje, så vælger man at træffe den beslutning, der føles rigtig for en. Den er under alle omstændigheder fundamenteret i både hjerne og hjerte og så kan man vel ikke gøre meget mere.

At have lært at bruge begge ben er livsvigtigt for mig. Hvis jeg kun gik på det ene, ville jeg nok også snart miste balancen.

Lidt baggrundsstof: Fik Myelomatose diagnosticeret i april 2007. Efter forudgående CYDEX-behandling og stamcellehøst fik jeg højdosisbehandling på RH i august 2007 med komplet remission. Det holdt frem til efteråret 2010, hvor jeg efter Velkade/dexamethason behandling fik 2. højdosisbehandling i december på RH og igen med komplet remission. Det holdt frem til januar 2013, hvor jeg har fået tilbudt 3. højdosisbehandling, men efter grundige overvejelser har jeg sagt nej tak til tilbuddet. Jeg synes ikke jeg fysisk og psykisk kan klare en tredje omgang. Får nu Velkade/Dexamathason behandling og har reageret positivt på behandlingen allerede efter 1. serie, så jeg har gode forhåbninger til fremtiden. Har ikke knoglesammenfald, men nyrerne er påvirked

Arnt Strynø

Da jeg i det tidlige forår 2007 fik diagnosen Myelomatose skete mange ting i en uordentlig rækkefølge og på én gang. Som alle andre, der får en alvorlig sygdom blev den første tid temmelig kaotisk med angst, mange ubesvarede spørgsmål om hvad fremtiden nu ville bringe til mig og min familie. Forunderligt nok kom der, samtidig med mine mange spørgsmål, også mange svar på en for mig at se ganske tilfældig måde.

Eller måske er tilværelsen sådan, at når man har mest brug for hjælp, så samler de positive energier sig omkring dig, og så er der vel ikke tale om tilfældigheder? I hvert fald modtog jeg fra et kært og nært familiemedlem en bog, som hun syntes, jeg nok havde brug for i den situation, jeg var kommet i. Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces. Siegel fortæller i bogen, at han som kirurg aldrig sætter kniven i et menneske, før han har haft en samtale med patienten og før han føler, at han har indtryk af patientens mentale tilstand. Det nytter jo ikke noget at operere en patient, der alligevel har besluttet sig for at dø, siger han. Og så fortæller han om en række oplevelser med patienter, der satte hele deres mentale apparat ind på at blive rask igen. Der skulle samarbejdes!

Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces.

Denne meget specielle og inspirerende bog gjorde det helt klart for mig, at jeg selv måtte være med i min helbredelsesproces. Lægen og medicinen skulle have al den hjælp fra mig, som jeg kunne mobilisere. Jeg forstod, hvor vigtigt det var ikke at lade sig patientgøre og vente på lægens mirakler. Jeg måtte selv på arbejde – forstærke min egen mentale tilstand og skabe positive energier og selv lave mirakler.

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre, og jeg visualiserede, hvordan jeg åbnede mig mere og mere med tillid til det univers, jeg var en del af. Alle positive energier lå i og omkring mig – jeg skulle bare få dem til at være en del af mig og mit immunforsvar.

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre,

Når jeg fik kemoterapi, visualiserede jeg, at nu arbejdede kemien sammen med mit mentale jeg og begge dele var positivt og vigtigt for min sygdomsbekæmpelse. Jeg ville under ingen omstændigheder opfatte kemoen som noget djævelskab, for det havde min krop jo ikke brug for!

Da jeg den 6. august 2007 fik højkemo på RH var jeg overbevist om, at det her nok skulle gå. Jeg var ikke bange, og jeg havde i tiden op til visualiseret, at min krop ville tage godt imod denne kraftige behandling, og at jeg ville kunne klare bivirkningerne. Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

Det er en glæde at arbejde med sin mentale identitet, men det betyder ikke, at det igennem forløbet kun var let og ubesværet. Speciel var månederne efter højkemo og stamcelletransplantation hårde at komme igennem. Når man er træt og modløs over, at fremskridtene er små og langsomme, ja så er det svært at mobilisere det mentale overskud. Her betød det ubeskrivelig meget, at min kærlige kone havde fulgt mig og støttet mig fra dag ét. Hun havde også læst bogen og i øvrigt alt andet læseligt om sygdommen, og hun havde overskuddet, når jeg gik i sort. Jeg ved, at også hun havde sine nedture, men det var ikke det, hun viste mig, når jeg sad og småtudede og havde ondt af mig selv.

Mit netværk – familie og venner spillede også en meget afgørende rolle i sygdomsforløbet. Jeg er senere blevet bevidst om, at jeg sugede til mig, når min kone, familie eller mine venner kom på besøg, mens jeg lå på Rigshospitalet. Det var meget befordrende for sundhedstilstanden, når de bragte hverdagen / livet ind på hospitalsstuen: altså når snakken gik om hverdagsforholdene, om livet udenfor, om togturen fra Næstved ind til København, om hvad naboen lavede osv.

Min kone og jeg havde, før jeg blev syg, bestilt og betalt billetter til koncert i Tivolis koncertsal med verdenstenoren Rolando Vilazon. Koncerten var den 15. august 2007, og jeg var frygtelig ked af ikke at skulle opleve ham men i stedet ligge på RH, men pludselig modtog jeg en sms. Vilazon havde meldt afbud og ville komme året efter – og her sad vi så året efter og hørte den mexicanske supertenor!

PS. Bogen, Bernie S. Siegel ’Kærlighed, medicin og mirakler’, er udsolgt fra forlaget, men kan lånes på biblioteket og kan sikkert også nok anskaffes antikvarisk.

Arnt Strynø