NB !!! NYT fra netværket for de ”unge” medlemmer i foreningen.

”Unge” netværket er direkte rettet mod jer medlemmer som er i den alder hvor I stadig er – eller har alderen til at kunne være – på arbejdsmarkedet samt evt. har hjemmeboende børn.

Alle emner i netværket er med interesse for netop jeres aldersgruppe.

Da medlemsdeltagelsen på ungenetværkets møder de sidste gange overvejende har vist sig at komme fra Sjællandsområdet – også møder i Odense – har vi besluttet følgende vedr. ungenetværket:

  • Ungenetværket deles indtil videre i et netværk vest og et øst for Storebælt (Men alle medlemmer er altid velkommen til alle møder)

 

  • Ungenetværket øst holder deres møder i København og har pt. tovholdere til at arrangere møderne.

 

  • Ungenetværket vest har pt. ikke nogle tovholdere til at arrangere møder og vil vi derfor stærkt opfordre interesserede medlemmer til at kontakte undertegnede så jeg kan hjælpe jer med at oprette et netværk vest for Storebælt.

 

  • Tanken er den, at vi hele tiden udvikler tilbuddene efter medlemmernes behov.

Kontakt venligst

netværkskoordinator Bibi Moe,

 netvaerk@myelomatose.dk

tlf. 40 74 77 10

Palliation – Fælles Fodslag:

Fælles Fodslag er et samarbejde mellem Palliativt Videncenter (PAVI) og patientforeninger, der har patientgrupper med livstruende sygdomme som medlemmer. Initiativet udspringer af, at PAVI sammen med patientforeningerne har konstateret, at langt fra alle patienter med livstruende sygdom og deres pårørende kommer i kontakt med den palliative indsats. En indsats som kan fremme både den syges og de pårørendes livskvalitet, dels ved at lindre lidelse og symptomer forbundet med sygdom og behandling, dels ved at støtte patient og pårørende til at leve så godt, som muligt indtil døden.

Derfor er vi gået sammen for at sætte fokus på, at

• palliation er et tilbud til alle, der rammes af en livstruende sygdom

• palliation betyder lindring med henblik på at fremme livskvaliteten ved at forebygge og lindre lidelser, der kan følge af livstruende sygdom

• palliation er et tilbud til både patienter og pårørende

• palliation kan være relevant fra diagnosen stilles, gennem alle dele af sygdomsforløbet, ved livets afslutning og til de efterladte.

Det er vores håb, at

• borgere, patienter og pårørende bliver opmærksomme på den palliative behandling, pleje

og omsorg som et relevant tilbud til alle, der er ramt af livstruende sygdom og som oplever behov for lindring uanset, hvornår i sygdoms- og behandlingsforløbet disse behov opstår

• borgere, patienter og pårørende får kendskab til at patientforeningerne også arbejder med

og rådgiver om palliative aspekter for deres patientgrupper

• beslutningstagere bliver opmærksomme på at skabe de palliative tilbud, der kan dæmme

op for den ulighed i palliation som er realiteten i dag.

Palliation skaber tryghed er sloganet for vores initiativ. Det skyldes, at palliation tager udgangs-punkt i patientens og de pårørendes behov for lindring, og at det er en tværfaglig og helhedsorienteret ydelse, der forebygger lidelser og tilbyder støtte til patienten til at leve så aktivt som muligt, frem til at sygdommen eventuelt fører til døden og til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

2. Hvad er palliation?

Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Formålet med palliation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og de pårørende. Det gøres ved at lindre de lidelser, der kan følge af en livstruende sygdom. Det gælder uanset om lidelserne er

• fysiske som fx kvalme og smerte

• psykiske som fx angst og depression

• sociale som fx boligforhold, økonomi og social isolation

• eksistentielt-åndelige som fx skyld og tvivl.

Den palliative tilgang drejer sig om en faglig opmærksomhed på, om den syge og de nærmeste lider under den nuværende situation – samt viden om, hvor der i givet fald er hjælp at hente.

Denne tilgang bør man i princippet møde hos alle ansatte i sundhedsvæsenet.

En livstruende sygdom er en sygdom som man kan dø af. Herudover kan livstruende forstås som en trussel mod det liv, man har levet hidtil; mod de gøremål og de roller, der har givet livet mening og mod den fremtid, som man indtil nu har forestillet sig. Blandt fagfolk i den palliative indsats er der almindelig enighed om, at en livstruende sygdom er en kronisk fremadskridende sygdom man risikerer at dø af. Det kan fx være hjertesvigt, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft, kronisk nyresygdomme, demens, ALS og andre neurologiske sygdomme. Som følge af blandt andet bedre levevilkår og bedre behandlingsmuligheder, vil flere patienter leve med deres livstruende sygdom i længere tid, så den bliver en kronisk sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende.

Pårørende er den eller dem som patienten opfatter som sine nærmeste. Det kan være patientens ægtefælle, samlever, børn, svigerbørn, forældre og andre i familien. Det kan også være en ven, nabo, kollega, besøgsven eller andre. Kort sagt: en person fra patientens private liv, som han/hun er fortrolig med og har tillid til.

Palliativ behandling, pleje og omsorg

• Skal fremme livskvaliteten for patient og pårørende ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering, umiddelbar vurdering og behandling.

• Kan være aktuel fra det tidspunkt hvor patienten får en diagnose på en livstruende sygdom, gennem hele sygdomsforløbet, i den syges allersidste tid og til de efterladte Hvornår, hvor ofte og hvordan de syge og de pårørende har behov for lindrende behandling er forskelligt.

• Sigter på at hjælpe den syge til at leve et så aktivt liv som muligt indtil døden og skal hverken fremskynde eller udsætte døden

• Er en tværfaglig indsats der ydes af læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere, præster m.fl.

Hvor kan man få palliativ behandling, pleje og omsorg

Den palliative behandling, pleje og omsorg kan ydes dér, hvor patienten er:

• I eget hjem, herunder plejeboliger

• På sygehuset, herunder almindelige sygehusafdelinger

• På hospice.

Bor patienten i eget hjem kan patienten have kontakt til egen læge og hjemmesygeplejerske og ofte også sygehusafdeling som samarbejder om at lindre patienten. Nogle patienter får behov for en mere omfattende lindring og har derfor behov for kontakt til sundhedsprofessionelle, der har palliation/lindring som deres kerneopgave.

Der er tre enheder, der har palliation som deres kerneopgave:

Palliative afdelinger på sygehuse justerer patientens pleje og behandling, så patienten kan udskrives til eget hjem eller andre afdelinger eller kommunale plejecentre.

Pr. december 2013 var der 6 palliative afdelinger med i alt 48 sengepladser på landets sygehuse.

Palliative team er teams sammensat af sygeplejersker, læger, fysioterapeuter m.fl., der arbejder med udgangspunkt i et hospice eller en afdeling på et sygehus. Teams’ne understøtter den palliative indsats som de almindelige sygehusafdelinger, de praktiserende læger og hjemmesygeplejersker udøver, enten den foregår på sygehus eller hjemme. Pr. december 2013 var der 27 palliative team i Danmark.

Se oversigt over palliative teams i Danmark: http://pavi.dk/Palliativguiden.aspx

Hospice er særlige enheder for syge eller døende mennesker, hvis lidelser eller problemer ikke kan lindres tilstrækkeligt hjemme eller på en almindelig sygehusafdeling. Omkring 10% af patienterne udskrives efter et kortere ophold (3 – 4 uger) til eget hjem. Nogle genindskrives senere, hvis de får behov. Pr. december 2013 var der 18 hospice med 229 sengepladser. Se oversigt over hospice i Danmark: http://pavi.dk/Palliativguiden.aspx

96% af de patienter, der blev henvist til palliativ behandling, pleje og omsorg ved et hospice, palliativ team eller palliativ afdeling), og som døde i 2010 havde kræft.

23% af de patienter, som blev henvist til palliativ behandling, pleje og omsorg (og som opfyldte kriterierene), døde eller blev for dårlige, før de kunne modtages.

Historien, – ganske kort

Som fagområde er den palliative indsats relativ ny og sætte ofte i forbindelse med den engelske hospicebevægelse. En af grundlæggerne var Dame Cicely Saunders, som var ankermand for etablering af St Christopher’s Hospice i London i 1967. På det tidspunkt var kræft den mest frygtede diagnose og smertebehandlingen var endnu i sin vorden. Lindring af smerter samt af andre symptomer og vanskeligheder, der kan være forbundet med kræftsygdomme blev en målsætning for den nye hospicebevægelse.

I Danmark åbnede det første hospice, Skt. Lukas Hospice, i 1992. Endnu var palliative indsats stort set målrettet døende kræftpatienterI 2002 udvidede WHO deres forståelse af målgruppen for palliativ indsats ved at definere den som alle ramt af livstruende sygdom. Den brede målgruppe forståelse går igen i Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2011.

3. Livstruende sygdom den hyppigste dødsårsag

I 2011 døde i alt 52.205 personer i Danmark.

• 30% døde af kræft

• 26% døde af hjerte-karsygdomme

• 11% døde af sygdomme i åndedrætsorganerne

• 6% døde af psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser, inkl. demens.

I årene 2004 til 2006 døde:

• 48% på hospital, inkl. hospice

• 26% på plejehjem

• 17% hjemme

• 2% på kendt eller ikke-kendt adresse

• 7% ikke-registret dødsted.

Se mere.: Dødssted i Danmark i perioden 2004 til 2006, Pavi 2013.

Mere information

Vinnie Andersen, projektleder i PAVI – tlf. 21 74 73 87 og mail: viandersen@sdu.dk Anette Fly, kommunikationskonsulent i PAVI – tlf. 21 74 73 72 og mail: fly@sdu.dk

Helle Timm, professor og centerchef i PAVI – tlf. 21 74 74 99 og mail timm@sdu.dk

Nordisk møde i Billund 13. – 14. marts 2014.

Sammen med LYLE – patientforeningen for lymfekræft og leukæmi – arrangerede Myelomatoseforeningen i år nordisk møde for vore beslægtede foreninger i Norge og Sverige.

Fra Norge deltog Blodkreftforeningen og lymfekreftforeningen og fra Sverige deltog repræsentanter fra Blodcancerforbundet.

Mødet strakte sig over 2 dage på hotel Legoland og handlede hovedsageligt om, hvilke udfordringer hver forening havde i sit arbejde.

 

Alle foreninger arbejder for at skabe de bedste betingelser for kræftpatienterne og deres pårørende. Man ønsker en så bred medlemstilslutning som overhovedet mulig og søger at finde de økonomiske midler via almindelige tilskud og tilskud  fra fonde og sponsorer.

 

De geografiske forholds forskellighed i Norden gør, at der i Sverige og Norge er mere fokus på,  ensartethed i kræftbehandlingen og på oprettelsen af nye behandlingscentre, end det er tilfældet i Danmark. Sverige har således etableret nye akut steder, og i Norge er der blevet bygget 7 nye kræft- “vårdecentre” – behandlingscentre.

Blodkreftforeningen i Norge hed tidligere “Margen”, og har ved navneskift opnået en medlemstilgang på 40%. Det kunne jo give anledning til en overvejelse over, om vi i Myelomatoseforeningen kunne opnå samme gevinst ved en navneændring til et mere informerende navn.

 

Blodkreftforeningen i Norge har oprettet et netværk af “Likemenn” – en slags tovholdere, som er en ressourceperson med egen sygdomserfaring. Han kan give vejledning og støtte før, under og efter behandling. Der findes også likemenn for pårørende.

IMG_2457 (Medium)a

Alle Likemenn gennemgår en oplæring og vedligeholdelseskurser en weekend hvert år. Likemenn ligner lidt vores tovholderfunktion i netværkene, men er alligevel ikke helt det samme.

 

I Sverige ønsker man mere ensartede behandlingsformer i de enkelte regioner. Kræftpakkeforløb beskriver regler om hurtig indsats, men foreningen mener, at formuleringer som fx. “burde” er med til at skabe den uensartede behandling og ønsker selvsagt, at få ændret disse forhold.

 

Fra dansk side ser vi en udfordring i at styrke netværksarbejdet, så det bliver landsdækkende og ruste vores tovholdere så godt som muligt i arbejdet, hvor man kommer til at opleve stor glæde og dyb sorg. Både Lyle og myelomatoseforeningen laver hvert år  tovholderarrangementer med supervision af deltagerne.

 

Vi ser også en udfordring i at sprede så megen viden som muligt om hæmatologiske sygdomme, om rehabiliteringsplaner, behandlingsformer, bivirkninger, forskning. Men også mere specifikt om, hvad man fx bruger knoglemarvsprøver til, og hvad man kan aflæse i blodprøverne. Hvordan kan man bedst samarbejde med sygehuset, hvordan bliver jeg en involverende patient og pårørende osv….

IMG_2446 (Medium)

 

 

 

Nordisk møde sluttede med at besøg på Legos idécenter. Her fik vi en gennemgang af Legos historie og på det lille museum så vi produktudviklingen fra det første lego legetøj i træ til det nyeste tekniklego. Vore nordiske gæster gav udtryk for begejstring over arrangementet og for os alle var det en meget spændende og god afslutning på et vellykket møde.

Arnt Strynø.

Og til slut er det ikke mængden af år i dit liv, der tæller – Det er mængden af liv i dine år.

I dag tirsdag den 28. januar 2014 fik jeg myelomatosebladet med posten.

HOV! Jeg har vist glemt at præsentere mig.

Jeg hedder Finn Hagemann – har været myelomatose patient siden 2003 i foråret og desværre i 2004 – oktober, blev jeg dialysepatient.

Jeg bor i Ølstykke sammen med min hustru – Simone i et hus, som vi har haft siden 1969, og jer på Facebook kender mig måske, da jeg nogen gange har været inde for at give min mening tilkende omkring handlemåder ved vores sygdom.

Jeg har givet jer denne overskrift, som i vil kunne se i bladet, fordi jeg syntes at den var retvisende for hvordan jeg har taklet min sygdom i alle disse år.

Det skal også være en stor tak til følgende personer i hæmatologisk afdeling 4034 på Rigshospitalet, som har været om mig i alle disse 10 år. De er desværre også blevet så gamle, at pensionen stod for døren.

Hvem husker ikke Jytte i ambulatoriet, som jeg har haft et rigtig god forhold med siden 2003, da du var med til det første møde om min sygdom – og hvor jeg fik en god orientering om sygdommen.

Du skal hermed have tak for de mange år – god pleje – og din hjælpsomhed og forståelse for mig og min sygdom. Må også du få mange gode pensionist år.

Ja og hvem husker ikke vores overlæge Peter Gimsing.

Han blev i de 10 år, der nu er gået min kontaktlæge indtil han også gik på pension i 2013. Ja skal huske at fortælle, at det kan være svært at skifte læge.

Nu tilbage til Peter Gimsing

Kære Peter, jeg håber du får en dejlig pensionist tilværelse, for det fortjener du.

Mange patienter har været forbi dig i alle disse år, og hvis du har givet dem den samme behandling, som jeg har fået af dig og en god dialog, har du ikke kun givet mig en god tilværelse men helt sikkert mange andre af mine medpatienter.

Du fortjener også en omtale om din virkemåde i alle disse år i hæmatologisk afdeling, og jeg håber at redaktøren finder en person, der i bladet giver dig et flot farvel.

Du om nogen fortjener et indlæg i bladet.

En lille sjov ting om dig og mig. Når man får en sådan sygdom kommer spørgsmålet altid op i en – uhelbredelig hvor lang tid har jeg tilbage.

Ja jeg kan huske at jeg spurgte dig om statistikken på min sygdom, og du måtte fortælle, at den på daværende tidspunkt kun gav mig 3-4 år. Jeg kan huske at jeg fortalte dig, at det havde jeg tænkt på at ændre.

Præcis 4 år og en dag efter denne samtale med dig, var jeg indkaldt til møde med dig og sagde følgende.

Jeg er så glad i dag, fordi jeg fra nu af ændre statistikken på min sygdom. Vi er nu over 4 år, som jeg lovede dig.

Jeg kan huske, at du med dit lidt langsomme smil så på mig og Simone og pludselig kom svaret, ja Finn det kan jeg godt huske. Vi fik heldigvis mange år efter denne samtale, og jeg ændre stadig statistikken hver dag, også fordi der er kommet nye behandlinger, som jeg har taget godt imod.

Glæd dig til en forhåbentlig god pensionisttilværelse, man får ikke noget foræret, det er op på hesten og give sig selv gode oplevelser.

Og nu til mine 10 år som myelomatose patient.

Som fortalt fik jeg en meget grim oplevelse efter mange undersøgelser på både Frederikssund Hospital men mest på Rigshospitalet, at jeg havde en Myelomatose sygdom, uhelbredelig som skulle behandles med Kemo – transplantation med egne stamceller.

Hele 2003 efterår var jeg i behandling på Riget, med indlæggelser både omkring min sygdom, men også indlæggelser med infektioner, da ens immunforsvar var rigtig dårlig. Jeg nåede også at få infektioner – der kom af dårlig rengøring på Riget.

Ja det var et hårdt efterår i 2003, heldigvis var min arbejdsgiver utrolig flink til at give mig alt den frihed, jeg havde brug for – kanon PFA Pension.

Det blev vores tur første gang op ad bjerget – vi måtte senere starte forfra nogle gange igen og i dag – hvor jeg er i kemobehandling – er vi vel lidt oppe af bjerget igen.

Ja det er en utrolig hustru – jeg er gift med – hende Simone, hun er sej   men gemmer også på ting – som vi heldigvis kommer frem til, når vi lukker hendes gemmested op og taler om det der har ligget og vente.

I 2004 gik jeg til behandling med Aredia, som skulle sikre mig for at få kræft i knoglerne. Det har jeg heller ikke fået, men da vi tog på en ferie i 2004 efterår på Madeira, fik jeg en kraftig lungebetændelse.  Blev indlagt en søndag eftermiddag og næste morgen fik jeg at vide, jeg skulle på bordet for at få et midlertidigt kateder til dialyse.

Dialyse hvad er det. Jo nyrerne var stået af. Behandlingen med aredia og sygdommen havde bevirket, at min nyrefunktion kun var 30% så derfor var en kraftig lungebetændelse med til helt at få mine nyrer til at stå af.

For at fortælle – hvordan jeg derfra blev nyrepatient med 3 ugentlige dialysedage, er kun at en meget fornuftig dialyselæge på Riget, havde set min adresse, og syntes at jeg skulle tage stilling til om ikke jeg havde bedst af, at få dialysen på Hillerød Hospital. Hun kendte forholdene og personer på Hillerød, som tog mig med det samme uden problemer. Det gav mig kun en køretid hjemmefra på ca. 30 minutter.

Jeg kører stadig dialyse i Hillerød 3 gange ugentlig – men mine lunger og hjerte – har taget skade af alle disse års behandling – både behandling af myelomatosen, men også dialysebehandlingen, så derfor er den sidste besked jeg fik fra Peter Gimsing, at jeg ikke måtte køre selv mere, på grund af min anvendelse af ilt og ved transport med Falck til behandling – sidder jeg i kørestol med ilt.

Derhjemme har jeg en maskine – der danner ilt til mig, så derfor kan jeg bevæge mig over hele huset – men når jeg skal uden for skal jeg have iltflaske med ved transport til andre steder. Jeg bruger også ILT når jeg med rollatoren sætter mig på en stol i haven, for at få lidt anderledes oplevelser.

Nå slut med dialysen og tilbage til myelomatosen.

I alle disse år frem til nu har jeg været i behandling med Velcade, Thalodomid, Revlemid, ja og også kemokur.

Der er nogen af behandlingerne. jeg har kunnet tåle og andre gav mig mange problemer.

Som sidste skud på stammen er jeg sat i en kemokur bendamustine, som ser ud til at virke på mig. Jeg har meget lidt bivirkninger og har det efter omstændighederne det godt.

Jeg regner med, at hvis alt går godt, får jeg en god sommer og efterår når behandlingen slutter.

Hvorfor jeg skriver dette indlæg til bladet er fordi bladet denne gang omhandler personer, der enten er ene eller socialt ikke kan klare en sådan opgave, når man får en sådan sygdom.

Det er et meget godt tiltag, som skulle have været sat i gang for mange år siden. Jeg kan huske i julen 2003, hvor jeg var inde hver dag efter min transplantation, at jeg mødte – skal vi sige fru. Jensen fra Nørrebrogade 2 sal, alene med at kæmpe mod sygdommen – selv tage hjem med bus og tog og hvis der var mad køleskabet, hvad der ikke ofte var tog hun en lille bid fra køleskabet og bruget resten af dagen til at slappe af og sove. Hun havde ingen hjælp, så derfor kom hun ikke til at opleve nogen af disse ting overskriften giver mulighed for.

Hvis jeg ikke havde haft så mange positive mennesker omkring mig, og også nu, havde jeg fået den samme skæbne som fru Jensen fra Nørrebrogade 2. sal.

Afslutningsvis kan jeg fortælle, at jeg i denne periode har oplevet følgende:

  1. Vores kortklub 4 ESSER har i perioden en gang om året været 4 gange i London for at se fodbold en gang og de andre gange afsluttede lørdagen med at gå i theater. Løvernes konge med mere. Vi brugte den anden tid til at se på andre ting i London. Vi tog afsted fra fredag aften til søndag aften og vi boede på det samme hotel tæt på Covent Garden og den indre by. Sands i eneværelse alle 4 gange
  2. 2 gange til Paris, hvor vi også havde samme koncept med fredag aften til søndag. Det var planlagt sådan på grund af dialyse for mig. Moulin Rouge med optræden som man kender det fra TV men også 3 andre gode kunstnere var en del af showet. En tur forbi Disneyland fik vi også nået – og fik en god oplevelse af – hvordan børn får stor glæde af parken. Der var også tid til at komme op i Eiffeltårnet havde bestilt det hjemmefra så der var ikke ventetid, og en tur på Seinen om aftenen – med alt til maven med udsøgte drikkevarer var også en del af vores Paris turer. Lys på tårnet om aftenen var en utrolig oplevelse, det er meget flottere end man ser det i TV.
  3. Til slut for 2 år siden til Brædstrup kro med revy – mad og dans bagefter.

Ja da jeg selv kunne køre var vi 2 gange i Prag, den sidste gang tog vi videre til Moseldalen, blev der en uge og kørte hjem.

Ved at kæmpe mener jeg at man også får glæder, som man måske ellers ikke havde fået.

Jeg har i min sygdomstid fået 4 børnebørn, som jeg kun kunne have fulgt meget lidt eller slet ikke, hvis man skulle tro på statistikker. 2 nye er på vej her efter august, så Simone og jeg nu minimum kommer op på 11 børnebørn – måske flere hvis de får et større antal.

Ham Lincoln havde de rigtige tanker om tilværelsen også dengang – næste mål er vores Gulbryllup den 27. marts 2015. Det er altid godt at have en sådan milepæl at opnå.

 

Det var dejligt at få det hele ned på papir – det er dejlige minder – der dukker op.

 

Med venlig hilsen

 

Tidligere Indkøbschef i PFA Pension

Finn Hageman

Referat fra generalforsamling i Dansk Myelomatoseforening 29. marts 2014

Generalforsamlingen blev afholdt på Hotel Prindsen i Roskilde.

Lørdag den 29. marts 2014

 

  1. Valg af dirigent.

Kaj Hansen blev valgt enstemmigt til dirigent

  1.  

Formanden aflægger foreningens årsberetning for 2013.

Formandens beretning kan læses i maj nummeret i bladet og på hjemmesiden.

Der var ingen spørgsmål til beretningen som enstemmigt blev godkendt.

 

  1. Kassereren aflægger foreningens årsregnskab til godkendelse.

Bogholder Karsten Petersen gennemdik regnskabet.

I 2014 er der 490 medlemmer i foreningen.

Regnskab 2013 og budget 2014 kan læses i bladet i maj nummeret og på hjemmesiden.

 

Der er i 2013 er overforbrug på 82.218 kr. hvilket primært skyldes at der blev afholdt en stor konference i Vejle. Rejsegodtgørelser steget. Det skyldes primært at der er kommet flere netværk , der er 10 netværk rundt omkring i landet hvor tovholderne for netværkene får kørselsgodtgørelse, samt udgifter i forbindelse med samarbejdet/møder med de øvrige Nordiske lande.

 

  1. Fastsættelse af kontingent.

Kontingent er uændret på 200 kr. årligt

 

  1. Indkomne forslag.

Der var ingen indkomne forslag

 

  1. Valg i henhold til vedtægterne

På valg

Kasserer

Bestyrelses medlem Anne-Grethe Winther

Netværkskoordinator Bibi Moe

Bestyrelsesmedlem Kaja Smidt

Suppleant Arnt Strynø

Suppleant

 

Anne-Grethe Winther blev valgt til kasserer

Bibi Moe blev genvalgt som bestyrelsesmedlemmer for 2 år.

Kaja Schmidt blev genvalgt som bestyrelsesmedlem for 2 år

Arnt Strynø blev valgt som suppleant for 1 år.

Kirsten Seyer Hansen blev valgt for 1 år

 

Bestyrelsen konstituerer sig på førstkommende bestyrelsesmøde.

 

Valg af eksterne og interne revisorer.

Revisor Bjarne Brønsvig blev genvalgt.

Ole Nielsen blev valgt som revisorsuppleant.

Ekstern revisor Kappelskov Revision A/S blev genvalgt.

 

Formanden takkede ordstyrer, bestyrelsesmedlemmer og Kaj Hansen der passer medlemsregistret.

IMG_2488

 

Efter generalforsamlingen konstituerede bestyrelsen sig på følgende måde:

 

Formand                                                             Ole Dallris

Næstformand                                                     Kaja Schmidt

Kasserer                                                              Anne-Grethe Winther

Bestyrelsesmedl. netværkskoordinator        Bibi Moe

Bestyrelsesmedl. Pårørendekontakt             Uffe Danner Løfgren

Suppleant 1                                                         Arnt Strynø

Suppleant 2                                                         Kirsten Seyer Hansen

 

”Senfølger ” efter kræftsygdom og behandling.

Kort sammendrag af foredrag på generalforsamlingen d. 29.marts.2014 af Bibi Moe

IMG_2503

Marianne Nord indledte med at fortælle om sig selv som kræftpatient og med senfølger efter brystkræft og behandling.

Hun var primus motor ved oprettelsen af Senfølgergruppen som er en forening for alle med senfølger efter enhver kræftbehandling.

Hun fortalte at rigtig mange oplever så alvorlige gener efter deres kræftbehandling at det påvirker deres hverdag.

Problemerne er både fysiske og psykiske og senfølger forstås sædvanligvis som blivende forandringer som følge af sygdommen eller behandlingen.

Nedennævnte senfølger er et udpluk af de rapporterede:

  • Angst
  • Arvævsdannelse
  • Balanceproblemer
  • Depression
  • Diarré og forstoppelse
  • Eksistientielle problemer ( med familien,arbejdsgiver, læge, kommunen m.fl. )
  • Hedeture/svedeture
  • Hjerteproblemer
  • Hukommelses- og koncentrationsbesvær
  • Knogleskørhed
  • Kramper
  • Lymfeødem og rosen
  • Nerveforstyrrelser
  • Nedsat bevægelighed
  • Nedsat nyrefunktion
  • Nedsat syn/ hørelse
  • Nedsat immunforsvar
  • Ulyst til sex
  • Slimhindeproblemer
  • Smerter
  • Helvedesild
  • Søvnproblemer
  • Tandskader
  • Træthed/fatigue
  • Vejrtrækningsproblemer

Marianne Nord opfordrede alle patienter til at skrive eventuelle påvirkninger/bivirkninger ned  på papir med navn og personnummer og bede lægen  føje den til journalen for at kunne dokumentere  at evt, senere problemer stammer fra sygdom eller behandling.

I Danmark er der først i de sidste år kommet forståelse for at  problemer kan stamme fra kræftsygdommen eller behandlingen endda mange mange år efter.

I USA er der langt større viden om dette.

Se evt under: late effects myloma

Eventuelle spørgsmål ( ikke lægelige ) om senfølger kan rettes til foreningen

på tlf. 40447848 tirsd. og ons. 17 – 19

 

Bibi Moe

Kliniske forsøg.

Kliniske forsøg.

Af Maja Hinge

       Maja Hinge                

 

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Hæmatologisk afsnit

 

Myelomatose er en sygdom, der forskes meget i både i laboratoriet og i klinikken. I laboratoriet forskes der i, hvad der sker, når kroppes celler møder myelomatose cellerne.  Den øgede viden man herved opnår om myelomatose cellernes biologi og vækstforhold anvendes til at identificere nye måder hvorpå, man kan bekæmpe myelomatose cellen, og derved udvikle nye behandlinger.

I den kliniske forskning afprøves de nye behandlingsmetoder i såkaldt protokolleret behandling af sygdommen. Før ny medicin kan godkendes til behandling for myelomatose, skal det være dokumenteret, at medicinen er effektiv og samtidig har en acceptabel bivirknings profil.

Op igennem 1990érne har vi set en markant stigning i antallet af kliniske forsøg. I starten af 1990érne begyndte man at anvende stamcelle transplantation med egne celler i forbindelse med højdosis kemoterapi (autolog stamcelletransplatation), hvilket har forlænget levetiden for yngre myelomatose patienter. Siden er en række nye behandlinger blevet godkendt: thalidomid (1999), bortezomib/Velcade® (2004), lenalidomid/Revlidmid® (2008), bendamustine (2010) og senest pomalidomid (2013). Disse stoffer har været med til at forbedre sygdomskontrol, livskvalitet og overlevelse.

Når ny lovende medicin skal klinisk afprøves, sker det i en række veldefinerede faser. Før man når frem til at kunne afprøve medicinens virkning på mennesker i en klinisk forskningsprotokol, skal der foreligge tilstrækkelig dokumentation for, at det er sandsynligt, at medicinen vil have den ønskede virkning og samtidig være tolerabel med få og acceptable bivirkninger. Det indebærer ofte mange forudgående forsøg på cellekulturer og med forsøgsdyr. Men, da man kun kan får de endelige svar på, hvordan den nye medicin virker på mennesker ved afprøve det på mennesker, udføres de første afprøvninger på patienter med største forsigtighed og under konstant overvågning. Dette kaldes et fase-I studie.

 

I et fase-I studie er det første gang, medicinen afprøves i mennesker. Der behandles et mindre antal personer typisk mellem 20-80. Man starter at behandle få personer med en meget lav dosis af forsøgsmedicinen og under nøje observation af bivirkninger. Hvis behandlingen tåles godt, behandles de næste med en lidt højere dosis og så fremledes. Samtidigt holder man naturligvis nøje øje med effekten på sygdommen. Fase-I forsøg sigter mod at klarlægge en sikker dosering og registrere bivirkninger. Hvis en forsøgsmedicin har vist et tilfredsstillende resultat i fase-I studiet, kan det gå videre til næste fase.

 

I fase-II behandles et større antal personer typisk op til 300. Formålet med fase-II studiet er at klarlægge om forsøgsmedicinen er effektiv og nærmere undersøge bivirkningerne. Når man øger antallet af personer, der behandles, øges sandsynligheden for at man også opnår kendskab til de mere sjældne bivirkninger. Hvis resultaterne i fase-II er tilfredsstillende kan forsøgsmedicinen afprøves i fase-III studier.

 

I fase-III studier sammenligner man forsøgsmedicinen med en allerede etableret behandling. Det kan gøres på forskellige måder, men en meget anvendt metode er, at forsøget har to forskellige behandlinger: forsøgsmedicinen og en allerede etablerede behandlingsmetode (typisk den man vil får tilbudt, hvis man ikke deltager i forsøget, men behandles på ordinær vis i afdelingen). Der trækkes lod om, hvilken behandling man skal følge. Nogle studier indeholder muligheden for, at man kan skifte til den behandling, man ikke fik i lodtrækningen, hvis ikke man har effekt af den medicin, man har fået. Forsøgsmedicinen kan enten gives alene eller i kombination med andre præparater. Både effekten på myelomatose og bivirkningerne registreres nøje i begge grupper, således at man efterfølgende kan klarlægge, om en evt. forbedret effekt på sygdommen er forbundet med øgede og evt. uacceptable bivirkninger. Der deltager typisk mellem 1000-3000 personer i et fase-III studie. Hvis fase-III studiet bekræfter at forsøgsmedicinen er effektiv og samtidigt har en acceptabel bivirkningsprofil, kan producenten ansøge om godkendelse til behandling med medicinen. Godkendes medicinen, kan den herefter anvendes på landets hæmatologiske afdelinger til behandling af myelomatose indenfor de rammer, hvor den er godkendt. Et eksempel på det kan være, at medicinen måske kun er godkendt til anvendelse ved tilbagefald af myelomatose og ikke som den første behandling. Der går typisk adskillige år fra en forsøgsmedicin starter i fase-I til det evt. kan godkendes til behandling. Efter at medicinen er blevet godkendt, kan den undersøges yderligere i fase-IV forsøg. Formålet med dette er at optimere brugen og evt. udvide indikationen. Det kan være man tester nye doseringer, kombinationsbehandling med andre stoffet, administrationsform eller varighed af behandlingen.

En klinisk protokol kan have deltagere fra enten en enkel eller mange hæmatologiske afdeling. Der er flere fælles danske og nordiske protokoller, som de hæmatologiske afdelinger samarbejder om. Flere protokoller har deltagere fra hele verden. Mange af protokollerne er økonomisk finansieret af det firma som producerer forsøgsmedicinen, da det er meget dyrt at afprøve ny medicin.

Før man begynder at behandle patienter efter en forsknings protokol, skal protokollen være godkendt af datatilsynet, lægemiddelstyrelsen, og den regionale videnskabs etisk komite, de to sidst nævnte skal også modtage afrapportering efter afsluttet lægemiddelforsøg.

Det er endvidere et lovkrav at kliniske forsøg med lægemidler på mennesker skal udføres i overensstemmelse med GCP-reglerne. GCP står for good clinical practice og er en international anerkendt etisk og videnskabelig kvalitetsstandard. GCP-reglerne indeholder standarder for planlægning, gennemførelse, registrering og rapportering, som skal overholdes. De indeholder også krav om, at der bliver ført systematisk og uafhængig kontrol med at de forskningsrelaterede aktiviteter, hvilket indbefatter at de udføres korrekt i henhold til forskningsprotokollen, GCP-reglerne og den gældende nationale lovgivning. Denne kontrol udføres ofte af CGP-enhederne, som der findes 3 af i Danmark. GCP-enhederne er placeret med tilknytning til universitetshospitalerne i Århus, Odense og København.

Sundhedsstyrelsen fører også tilsyn med igangværende kliniske protokoller og kan komme på inspektion med kort varsel. Firmaet bag forsøget kan også bestille et besøg på den kliniske afdeling fra en eksternkontrolinstans, ofte et firma som har specialiseret sig i denne opgave (de udfører en ”audit”). Også de centrale sundhedsmyndigheder i Europa (EMA) og USA (FDA) kan komme på inspektion med kort varsel. Det stiller store krav til dokumentation af de kliniske forskningsaktiviteter på den enkelte kliniske afdeling. Derfor er det nødvendigt at have særligt uddannet personale (forskningssygeplejersker) til at udføre det omfattende papirarbejde.

Alle forskningsprotokoller har en række inklusionskriterier dvs. nogle krav, man skal opfylde for at kunne blive behandlet efter protokollen, herved opnår man klarhed over hvilken patientgruppe medicinen har virkning på. Et typisk inklusionskriterium kunne omhandle tidligere behandlinger. Nogle protokoller behandler kun patienter, der ikke tidligere har modtaget behandling for myelomatose, mens andre kun inkluderer patienter, der tidligere er behandlet 1,2 eller flere gange. Der kan også være krav om, hvilke behandlinger man tidligere skal have modtaget og om man tidligere har modtaget behandling med et bestemt præparat. Et andet eksempel kan være krav om at ens alder falder i et bestemt alders interval. Udover at man skal opfylde den række af inklusionskriterier, som en bestemt protokol har, er der også altid en række eksklusionskriterier dvs. omstændigheder, der ikke må være til stede, hvis man skal deltage i protokollen. Eksempeler på dette kan være, at man ikke tidligere må være blevet behandlet for en anden kræftsygdom eller at man f.eks. ikke må have nyrepåvirkning.

Hver protokol har sine egne in- og eksklusionskriterier, så det må vurderes i hvert enkelt tilfælde om man kan blive behandlet i en aktuel protokol.

I forbindelse med at man bliver tilbudt at deltage i en forsøgsprotokol, skal man grundigt informeres om denne, og der skal udleves skriftlig information, som man skal have tid til at læse. Ønsker man at deltage, skal man skrive under på at man har modtaget informationen. Selv om man har underskrevet, kan man til hver en tid trække sit ønske om at deltage tilbage, dette gælder på et hvilken som helst tidspunkt i behandlingsforløbet. Man vil så i stedet blive tilbudt, den standard behandling man normalt giver på behandlingsstedet.

Da man grundigt registeret alle hændelse og meget nøje følger behandlingsrespons i forbindelse med behandlinger i forskningskontrol, vil deltagelse i forsøgsprotokoller ofte være forbundet med øget antal besøg på sygehuset. Der vil også ofte skulle tages ekstra blodprøver, knoglemarvsundersøgelser og ekstra scanninger. Det kan også være, der bliver lavet undersøgelser, der normal ikke er standard inden for myelomatose for at vurdere, om de undersøgelsesmetoder kan anvendes til myelomatose fremover. Nogle protokoller har netop til formål at evaluere nye undersøgelsesmetoder.

Det er forskelligt hvilke protokoller, der er tilgængelige på de forskellige hæmatologiske afdelinger i Danmark. Har man ønske om at deltage i en protokol, kan man altid drøfte hvilke muligheder, der er tilgængelige i den konkrete situation med sin behandlende læge.

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Indlæg pårørende

Kirsten Seyer-Hansen

Kirsten Seyer-Hansen.pdfa

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Det er Nytårs tid, og vi ser igen tilbage på og snakker om forløbet helt fra sommeren 2012, hvor Erik fik konstateret Myolomatose. Og som pårørende og ægtefælle vil jeg gerne skrive et par linjer herom.

 

Hvordan oplevede jeg at blive pårørende ….

Meget chokerede blev vi begge over diagnosen og beskeden om kemokur som behandlingstilbud over de næste 3 måneder eller mere. Det blev til 6 måneder efterfulgt af styrkende behandlinger i et forløb på igen ½ år. 13 måneder i alt. Alligevel følte vi på diagnose dagen også en lettelse. Årsagen til at Erik så længe havde skrantet med rygsmerter og træthed var udredt. Vi tog fra sygehuset hjem med god mundtlig og skriftlig information om sygdommen og behandlingstilbud og en øjeblikkelig effektiv smertelindring. Det var højsommer og vores datter, svigersøn og 3 døtre var på ferie hos os. Der blev med dem snakket igennem om den nye situation.

Jeg husker at jeg som noget af det første til Erik sagde, at vi snart i forløbet måtte tale med en psykolog for at bearbejde vores nye situation. Jeg var bange og meget nervøs over at Erik var så syg og skulle klare så langt et behandlingsforløb. Jeg var også bange for al det jeg pludselig selv skulle overkomme. Jeg havde hjertebanken og rysten på hænderne, sov dårligt og kunne blive vred. Min hverdag ændrede sig meget. Mest uoverskueligt var tanken om de mange kørsler til og fra behandlingerne på hæmatologisk afdeling . Og over så lang tid.

Turene til sygehuset blev dog en hjælp for mig, tror jeg. Bare at være med der, hvor jeg kunne spørge om råd hos personalet, og samtale med andre ventende pårørende. Det var oplysende og givende.

Alligevel havde jeg under hele behandlingsforløbet tilbagevendende stunder med afmagts følelse og  ”bad feelings” for,  hvorfor netop vi var blevet ramt så hårdt. Jeg følte mig meget alene når Erik på ”dårlige” dage bare sov, havde madlede og kvalme og ikke lyst til noget som helst. Der kunne jeg måske have hentet noget energi af den psykolog hjælp, som jeg aldrig fik etableret.

 

Hvordan fortsætter jeg livet

Siden har jeg hentet støtte til at bearbejde vores nye tilværelse ved at komme i myolomatose foreningens netværk, som en sygeplejerske anbefalede os ret tidligt i Eriks sygdoms forløb. Jeg var der alene første gang og kom meget glad hjem efter at have erfarings udvekslet med andre myolomatose ramte og pårørende.

Dagene efter netværksmøderne og konsultationerne på hæmatologisk afdeling snakker vi om sygdommen, og status lige nu. Så lægger vi sygdoms snakken lidt på hylde igen

For vi har fra starten haft en ”pagt” om ikke at snakke for meget sygdom, og slet ikke snakke sygdom efter aftensmaden. Ikke noget med at net – søge skrækscenarier ind lige inden senge tid. Hellere nyde aftenerne med at se en god krimi eller høre blide Mozart toner.

 

 

Hvordan bevarer jeg håbet

Min Nytårs status historie skal slutte med at fortælle at jeg har meget håb for fremtiden, fordi der hele tiden kommer ny medicin og nye behandling metoder. Erik responderede så godt på sin første behandling. Det giver os håb for at ville kunne gentage sig ved nye behandlingsbehov.

Vi lever efter sygdommens udbrud et andet, men godt liv. Vi er velvidende om sygdommens alvor. Men glæden ved at fortsætte livet på let nedsat funktionsniveau har vi begge.  Vi gør nu andre ting end før, og det glæder jeg mig meget over.

Venlig hilsen

Kirsten Seyer-Hansen

 

Anbefalelsesværdig læsning – både til kræftpatienter og pårørende.

 

IMG_2414

“Ville det være for grænseoverskridende at joke om kræft?” Det spurgte Geo og Carsten Bang sig selv om, da de mellem jul og nytår 2011 stod klar bag scenen i Sønderborg til det første af fem comedy Aid-shows til fordel for Kræftens Bekæmpelse.

Svaret findes i bogen: IKK’ FOR SJOV – om kemo og comedy

Forfatter: Geo  (Christian Geo Heltboe)

Forlag: People´sPress, 2013.

 

Som skuespiller og komiker har Geo arbejdet professionelt med humor og comedy og det er blandt andet den ballast, han bruger som våben i kampen mod kræften.

Geo fik i efteråret 2011 konstateret testikelkræft, blev opereret og erklæret rask.

Et halvt år senere konstaterede lægerne ved en kontrol, at der var spredning til lungerne, med operation og en af skrappeste kemobehandlinger til følge.

 

IKK’ FOR SJOV fortæller om en særdeles hård kemobehandling og tankerne hos en komiker, mand og far, som ganske uforberedt pludselig oplever at være kræftpatient.

Med humor fortæller Geo om sin situation og inden jeg når side 17, har jeg grædt af grin indtil flere gange. Der bliver dog længere mellem mine grineflip, jo længere jeg kommer ind i bogen – det er nemlig ikk’ for sjov det her!

 

Man mærker et varmt menneske, som lidt ængsteligt forsøger at bortforklare sine symptomer og håber på, at lægen kan bekræfte ham i, at det hele nok kan forklares som værende en bagatel, men som alle kræftpatienter oplever, så er der ikke tale om en bagatel! Situationens alvor melder sig i hans sorgløse sind.

 

Geo’s familie består af hustruen, Christiane og den 4-årige datter Effie. Christiane har også en fremtrædende rolle i bogen, idet hendes dagbogsnotater meget præcist fortæller om den vanskellige situation, den pårørende helt ufrivilligt er havnet i – det er en ekstra kvalitet ved bogen.

 

Effie er den lille datter, som måske, måske ikke helt forstår, hvad hendes far fejler, men hun fornemmer, som alle børn gør og hendes rolle i bogen er særdeles livsbekræftende.

 

IKK’ FOR SJOV er anbefalelsesværdig læsning for både kræftpatienter og pårørende.

 

Arnt Strynø

febr. 2014