Når girokortet til kontingentindbetaling dumper ind af brevkassen spø’r mange sig sikker:
”Hvad får jeg egentlig for de 150 kroner? Medlemsbladet, foreningens hjemmeside, regionale medlemsmøder og konferencen hvert andet år (hvor jeg vist sparer to tusind kroner) – er der andet?”
”Hvad får jeg egentlig for de 150 kroner? Medlemsbladet, foreningens hjemmeside, regionale medlemsmøder og konferencen hvert andet år (hvor jeg vist sparer to tusind kroner) – er der andet?”
På bladets sidste side står:
Dansk Myelomatose Forening er en uafhængig, selvstændig patientforening.
DMF er medlem af følgende foreninger:
IMF (International myelomatose fundation).
Kræftens Bekæmpelse.
Eurordis.
EMP – European Myeloma Platform
Man spø’r sig nok: ”Hvad glæde har jeg af det?”
Ja, det kan være lidt svært at se. Det drejer sig om mødeaktiviter, hvor vigtige beslutninger tages til gavn for medlemmerne. Ole Dallris mødes jævnligt i Kræftens Bekæmpelse med de 14 øvrige patientforeninger for kræft, og Peter Randløv gør et stort arbejde på international plan. Han har netop skrevet en slags dagbog
til bladet over den hektiske mødeaktivitet i 2008.
Ole Dallris mødes jævnligt i Kræftens Bekæmpelse med de 14 øvrige patientforeninger for kræft, og Peter Randløv gør et stort arbejde på international plan
Bladets redaktør fandt, at læserne ville få et større udbytte af artiklen, hvis den blev indledt med en oversigtsartikel om DMF og foreningens repræsentation i EMP (European Myeloma Platform). Hvad er deres opgaver i dag og fremover.
Peter Randløv skriver herom:
Der findes i Danmark et meget stort antal patientforeninger, der alle har patientstøtte som det primære formål. Det betyder meget for os alle at møde ”nogen, der har prøvet det” eller ”nogen, der har som mig”. Erfaringsudveksling, information fra læger, sygeplejersker og andre kyndige. Desuden er der et tilsvarende stort behov hos de pårørende, som naturligvis er meget velkomne i patientforeningerne.
De sidste par år har mit bidrag til patientarbejde dels været foredraget ”Livskvalitet, hvad kan du selv gøre”, hvor jeg har været gæst i et stort antal cancerpatientforeninger, og dels at repræsentere DMF i paraplyorganisationen for europæiske myelomatoseforeninger, European Myeloma Platform, EMP.
Ved dette arbejde har jeg lært to ting:
1. De problemer man har som patient eller pårørende er næsten altid ens uanset sygdom. De sygdomsspecifikke problemer er naturligvis dominerende lige efter en diagnose, men det bliver meget hurtigt de mere eksistentielle problemer, der dominerer. Dette er emner vi måske kan tage op ved en senere lejlighed.
2. Der har vist sig et stigende behov for at arbejde ”opad” i systemet, det vil sige arbejde med læger, myndigheder og andre organisationer. Det viser sig, at dette behov ikke kun kommer fra patienterne, men også fra mange myndigheder. Her er nogle få eksempler:
– Godkendelse af medicin jf. Thalidomid, Revlimid og Lenalidomide,
– rådgivning ved forsøg med nye behandlinger eller medikamenter og udformning af patientsamtykke,
– rådgivning vedr. frit sygehusvalg såvel nationalt som på EU niveau,
– rejseforsikring.
Jf. artiklen ”Dagbog” over nogle hektiske uger, sker der allerede meget. EMP blev dannet for at arbejde på EU niveau. Den europæiske paraplyorganisation EUORDIS gør et stort arbejde bl.a. i den europæiske lægemiddelstyrelse, EMEA. EU’s planer om nationale ekspertisecentre for sjældne sygdomme samarbejdende i europæiske reference netværk må pt. formodes især at handle om den mest effektive behandling, men også her vil der være behov for samarbejde med patientforeningerne.
Det ideelle vil naturligvis være, hvis dette arbejde kan varetages af betalte medarbejdere, men i sagens natur er foreninger for sjældne sygdomme små og med små ressourcer både menneskeligt og økonomisk. Derfor er det vigtigt med samarbejde især med de paraplyorganisationer, der allerede er dannet. I Danmark findes f.eks. foreningen Sjældne Sygdomme, som repræsenterer 35 foreninger. Desuden er der behov for at trække på alle de medlemmer, der har lyst og overskud til at deltage i dette slags arbejde.
P.S.: Stafetten
Den enkelte patient må prioritere sin tid, og efter, siden 2003 at have været involveret i patientarbejde og internationalt arbejde gennem det, der blev til EMP, har jeg måtte indse, at jeg foretrækker det direkte arbejde med patienter bl.a. ved at fortælle om livskvalitet i efterhånden en lang række patientforeninger.
Det internationale arbejde har været udfordrende og spændende, og hvor det i begyndelse lignende en ørkenvandring, har forløbet vist at det gav resultatet, og at der fortsat er behov for en indsats. Derfor vil jeg meget gerne videregive stafetten vedrørende det internationale arbejde til en anden, der har lyst til dette arbejde. Den væsentligste kvalifikation ud over interesse for sagen er engelskkundskaber på et rimeligt niveau.
Dette har jeg talt med Ole Dallris om. Han vil foreligge det på DMFs kommende bestyrelsesmøde.
Kaare Kristensen