Referater

Vi mødtes ca 11 patienter og pårørende – flere havde meldt afbud pga sygdom men også fordi vi har flyttet mødet til at starte kl 16, så de desværre ikke kunne nå at deltage.

Vi må drøfte hvornår det passer bedst med mødetider i vores netværk da nogle kommer langt fra og skal køre langt– i vinterens mørke – mens andre har et arbejde, der skal passes.

Da vi har fået nye i gruppen tog vi en runde hvor vi fortalte lidt hver især hvor vi er i forløbet med myelomatose mv.

• Stor forskel i gruppen på det antal år vi har levet med myelomatose
• Vi snakkede om et tilbud om at blive vaccineret igen med børne vaccinationer EFTER STAMCELLE behandling. Dette gælder kun på nogle hospitaler og kun efter højdosisbehandling.
• Vi talte om forsøgsbehandling på Riget ( Bibi)
• Tydeligt at pårørende er næsten hårdere ramt af uvisheden omkring behandlinger.
• Vi vendte kort om vi måske kan blive bedre til at støtte hinanden i en evt. svær snak med vores læge. Enkelte har oplevet ikke at føle sig hørt
• ”Mylleskole” fra Riget kunne vi ikke se og havde heller ikke tid så det bliver på et andet møde.

Under maden – så lækkert smurt af to i gruppen – talte vi om at næste møde bliver på Hotel Sidesporet d. 14.december kl 17 til ca 21.

Har man lyst og råd kan der bestilles værelse på hotellet. Vi ser om vi kan lave en god pris med hotellet.

Vi sender invitation ud senere.

Alle former for underholdning modtages med kyshånd😊

Næste møde: 14.december kl 17.00 på hotel Sidesporet.

Referent: Bibi

Der var 11 deltagere på mødet.

Kort opsummering fra mødet.

Patientgruppen: Problemerne individuel- og spreder vidt. Af interesse for alle, orientering om klinisk brugerråd.  Desværre var der afbud fra Leif Kaa Jørgensen (måske kan det blive 6. dec.?).

Pårørende: Fælles for alle, ønsker sig plads til egne aktiviteter og egne relationer. For at få energi til at være pårørende.

Der blev givet et kort referat fra Pårørendedagen den 25. juni. (vi havde fået tilsendt stikord fra Gert Poulsen).

Udlevering af bogen ”Da kræft ændrede mit liv”.

Forventninger til møder fremover:

• Der er kommet et input fra en af deltagerne, et ønske om en orientering om, hvad Palitativ rådgivningen kan tilbyde.  Vi har truffet en aftale med en person fra kræftrådgivningen, der kan varetage den opgave.  Gruppen var interesseret, men syntes ikke emnet var relevant ved næste møde i dec., hvor vi også skal julehygge.

Referent Lena og John

Mødet blev holdt sammen med netværk Trekanten (Vejle), derfor var det Lene Moe der bød de 18 fremmødte velkommen og introducerede foredragsholder  Myelomatose foreningens huspsykolog, Tescha Quist, og emnet, som hun i indbydelsen havde beskrevet som følger:

Psykolog Tescha Quist er på turné rundt i netværkene, og hun vil komme ind på følgende emner:
Hvad rører sig i familien når myelomatose rammer.
* Hvordan finder jeg håbet og vejen til at leve som myelomatosepatient / pårørende.
* Lægerne sørger for at holde mig i live, jeg skal selv sørge for at leve.
* De pårørendes frustrationer over at man ikke kan hjælpe mere.

Tescha kom ind på alle emnerne og behandlede begreber som Sjok, Reaktion, Bearbejdning, Ny-orientering og Mål

Derudover fortalte hun om følelsespendulet og kom ind på Pandoras krukke – æske, hvor hun til vores overraskelse kunne fortælle at – I bunden lå håbet.

Der var mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer under vejs samt efter gennemgangen.

Efter foredraget startede vi det hyggelige samvær med en sang akkompagneret af Claus Moe, hvorefter der var sandwich, kaffe, te, saft og vand samt lidt sødt.

Referent: Frede Johansen

Lene Moe bød den 18 fremmødte velkommen og introducerede foredragsholder  Myelomatose foreningens huspsykolog, Tescha Quist, og emnet, som hun i indbydelsen havde beskrevet som følger:

Psykolog Tescha Quist er på turné rundt i netværkene, og hun vil komme ind på følgende emner:
Hvad rører sig i familien når myelomatose rammer.
* Hvordan finder jeg håbet og vejen til at leve som myelomatosepatient / pårørende.
* Lægerne sørger for at holde mig i live, jeg skal selv sørge for at leve.
* De pårørendes frustrationer over at man ikke kan hjælpe mere.

Tescha kom ind på alle emnerne og behandlede begreber som Sjok, Reaktion, Bearbejdning, Ny-orientering og Mål

Derudover fortalte hun om følelsespendulet og kom ind på Pandoras krukke – æske, hvor hun til vores overraskelse kunne fortælle at – I bunden lå håbet.

Der var mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer under vejs samt efter gennemgangen.

Efter foredraget startede vi det hyggelige samvær med en sang akkompagneret af Claus Moe, hvorefter der var sandwich, kaffe, te, saft og vand samt lidt sødt.

Næste møde bliver mandag 5. december kl 16 – 18:20. Denne gang med besøg af sognepræst Bente J. Johannessen. Hun vil holde et foredrag under overskriften “Hvordan mestrer vi livet, når det bliver vanskeligt”

Referent: Frede M. Johansen

Af de 21 fremmødte var der 3, der deltog for første gang. Det var i øvrigt deltagerrekord i netværkets 9-årige levetid.

Da aftenens oplægsholder var programsat fra start, havde vi ikke den traditionelle præsentationsrunde. Vi havde derfor bedt de 3 nye om at møde lidt tidligere, så der var tid til byde dem særligt velkommen og informere om vores netværk.

Emnet denne gang var en gennemgang af de forskellige blodprøver, vi får taget i en lind strøm og hvorfor vi får dem taget.

Hæmatologisk overlæge Per Trøllund Andersen fra Sydvestjysk Sygehus gennemgik på dejligt klart og forståeligt sprog, hvordan myelomatose og AL-amyloidose manifesterer sig i kroppen, og hvordan lægevidenskaben forsøger at dæmme op for sygdommens udvikling og fastsætte den rette behandling bl.a. på basis af diverse scanninger, biopsier og blodprøvesvar.

Per kom bl.a. ind på kriterierne for at opstarte behandling, da mange mennesker lever med en M-komponent eller forhøjede frie lette kæder uden at blive behandlingskrævende.

Deltagerne var på forhånd blevet opfordret til at medbringe egne blodprøvesvar. Spørgelysten var stor og pga. den lille skare på godt 20 deltagere fik alle svar på spørgsmål.

Efter 5 kvarter med oplæg og spørgsmål, var det tid til kaffe, boller og snak i rundt om bordene.

Deltagerne var meget tilfredse med lægens oplæg og de fremhævede, at information hænger bedre ved, når det kan relateres til egne blodprøver. Det er lettere at få stillet spørgsmålene i en mindre gruppe end ved eksempelvis seminarer og konferencer med flere hundrede deltagere.

Den årlige julefrokost afholdes torsdag den 8/12 kl. 18-21

Referent: Gitte Andersen

På dagen var 14 tilmeldte, 20 sandwiches var hentet, og alt var fint indtil Bibi opdagede, at der var kludder i
lokalebookingen på plejehjemmet. (Bibi selv var forhindret pga. behandling). Men vi fik den fineste hjælp
fra de ansatte, blev installeret i træningslokalet, (meget apropos vor snak omkring bivirkninger og
senfølger), og gennemførte mødet i god gammeldags rundkredssnak. – Bagefter gav flere udtryk for, at det
havde været rart at kunne se og høre hinanden og ikke tale til ryggen af folk.

Vi fik lodset alle fremmødte, (2 afbud på dagen), ind i det for os nye lokale, og Katarina bød velkommen.
Ingen sang for der var ingen sangbøger. Fortalte kort om Bibi og om mødets emne; senfølger/bivirkninger.
Vi blev enige om at spise ca. kl. 18, og vi hyggede, spiste, drak og ikke mindst talte på kryds og tværs i
pausen. Vi blev enige om, at hver enkelt patient fortalte om sine oplevelser og erfaringer, suppleret af de
pårørende.

Vi har en del fælles følger af sygdom og behandling, for vi er forskellige steder i vor sygdom. Træthed går
igen hos alle; problemer med ben/fødder især smerter – en nævnte også følelse af kulde; kedelige følger af
dexamethason-behandling med især humørsvingninger. Der kom mange forslag til at afhjælpe: alle nævnte
træning som det vigtigste, gerne med et apple-watch, som er et elektronisk armbåndsur, som registrerer
vor bevægelse, så vi selv kan følge med, hvordan det går i dagens løb. Et REPHA-ophold blev meget rost;
egen læge eller hospitalslæge kan henvise til et gratis forløb i Nyborg for både patient og pårørende hos
Videnscenter for rehabilitering og palliation. På nettet kan man læse mere herom, og det er gratis for alle i
Danmark. Vi kan få en henvisning til palliativ afdeling på hospitalet; de ved en masse om den medicin, vi får
og kan ommøblere på medicinlisten, så bivirkningerne ikke opleves så voldsomme. Ligeledes kan vi
henvises til smerteklinik, som også ved meget om, hvordan medicin interagerer. Cannabis via egen læge
blev nævnt men fik ikke den store ros. Kommunerne kan bevilge hjælpemidler efter henvisning fra læge,
f.eks. rollator. Handicapskilt til bilen kan være en stor hjælp. En har erfaring med infrarød lampe, som
måske kan lindre lidt, (vi talte også om det elektriske bælte, som vi hørte om ved sidste møde). En fortalte
om et forsøg på Esbjerg Sygehus med elektriske impulser v. nervelidelser. Vi kom lidt omkring alternative
behandlinger f.eks. akupunktur, zoneterapi, men der var ingen, som gav udtryk for store erfaringer. En
spurgte, om erfaringer fra udlandet; er der mon noget, vi kan lære her? Og endelig bør man undersøge, om
man har en sundhedsforsikring, som kan bevilge praktisk hjælp til f.eks. rengøring. Endelig blev
Senfølgeklinikken i Roskilde nævnt – og straks skudt ned igen; den er kun for færdigbehandlede
cancerpatienter.

Vi afsluttede med at se på næste års møder; alle er enige om, at vi fremover starter kl. 16-19,30, og at det
er fint at afholde møderne i et rul; først en mandag, så tirsdag osv; så har alle en chance for at deltage. Vi
talte om, hvorvidt 6 årlige møder er for tit; andre afdelinger afholder møder kvartalsvis. Forslag til
fremtidige indslag; indlæg om palliativ behandling, og igen et møde, hvor patienter og pårørende er
adskilte. Jeg tænker, at der er stor lyst til at lære mere og forstå myelomatosen.

Næste møde er d. 25. oktober kl. 16-18,30

Med hilsen fra tovholderne Bibi, Stig, Katarina og Peter (pårørende, ny tovholder. Så et særligt VELKOMMEN til ham).

Referent Katarina

Der var 26 tilmeldte til mødet.

Til stede var tovholderne fra Netværk Unge Øst og Netværk København.

I netværk Kbh sagde vi farvel til Helle Milde, som har været tovholder i mange år – og Helle bliver afløst af Heidi Brink.

Coronarestriktionerne var stadigvæk ophævet, men vi insisterede som vanligt på afspritning – afspritning – og atter afspritning.

Mødet  startede med oplæg om “Kræft og eksistens” ved præst Maria Baastrup Jørgensen fra  RH’s Myelomatoseskole (som enkelte deltagere allerede kendte). Som frivillig på Myelomatoseskolen havde jeg selv oplevet Maria nogle gange – og hver gang blevet lidt klogere på, hvor svært livet kan være for patienter – men lige så vigtigt; hvor svært det er, at være pårørende, ven, kollega etc. Vi er simpelthen hvert vores sted.

Der kom en god samtale i gang på kryds og på tværs. Vi hørte bl.a. hvordan nogle patienter vælger ikke at nævne diagnoser for kolleger og venner – og om andre – som vælger fuld åbenhed. Vi fik vist alle en større forståelse for de forskellige valg – og om hvor svær situationen kan være for alle parter (- og som nævnt; det er ikke kun svært for patienten).

Maria kom også ind på alle de velmenende råd vi som patienter får, om at søge hjælp bl.a. hos præst eller psykolog – og at det bestemt var helt OK at vælge dette fra. Ifølge Maria, var det ret ny viden, at man kan komme godt videre uden denne hjælp.

Da det var et netværksmøde med foredrag, havde vi ingen præsentationsrunde – til gengæld mere tid til snak. Samtalerne gik så godt, at deltagerne end ikke forlod mødelokalet i pausen.

Desværre måtte det planlagte oplæg fra diætist udgå – vi håber stadigvæk at det lykkes at få et indlæg med diætist en anden gang.

Der var som vanligt masser af frugt, slik, div. vand og juice – og som noget nyt sørgede vi for forskellige pizzaer – og vi tovholdere takker deltagerne for al hjælpen til oprydningen.

Også denne gang var det muligt at købe lækker dansk honning – og et lille lynforedrag til nye deltagere, om biernes forunderlige verden.

Håber vi ses til julenetværksmødet.

Referent Lis Espersen

Der var 26 tilmeldte til mødet.

Til stede var tovholderne fra Netværk Unge Øst og Netværk København.

I netværk Kbh sagde vi farvel til Helle Milde, som har været tovholder i mange år – og Helle bliver afløst af Heidi Brink.

Coronarestriktionerne var stadigvæk ophævet, men vi insisterede som vanligt på afspritning – afspritning – og atter afspritning.

Mødet  startede med oplæg om “Kræft og eksistens” ved præst Maria Baastrup Jørgensen fra  RH’s Myelomatoseskole (som enkelte deltagere allerede kendte). Som frivillig på Myelomatoseskolen havde jeg selv oplevet Maria nogle gange – og hver gang blevet lidt klogere på, hvor svært livet kan være for patienter – men lige så vigtigt; hvor svært det er, at være pårørende, ven, kollega etc. Vi er simpelthen hvert vores sted.

Der kom en god samtale i gang på kryds og på tværs. Vi hørte bl.a. hvordan nogle patienter vælger ikke at nævne diagnoser for kolleger og venner – og om andre – som vælger fuld åbenhed. Vi fik vist alle en større forståelse for de forskellige valg – og om hvor svær situationen kan være for alle parter (- og som nævnt; det er ikke kun svært for patienten).

Maria kom også ind på alle de velmenende råd vi som patienter får, om at søge hjælp bl.a. hos præst eller psykolog – og at det bestemt var helt OK at vælge dette fra. Ifølge Maria, var det ret ny viden, at man kan komme godt videre uden denne hjælp.

Da det var et netværksmøde med foredrag, havde vi ingen præsentationsrunde – til gengæld mere tid til snak. Samtalerne gik så godt, at deltagerne end ikke forlod mødelokalet i pausen.

Desværre måtte det planlagte oplæg fra diætist udgå – vi håber stadigvæk at det lykkes at få et indlæg med diætist en anden gang.

Der var som vanligt masser af frugt, slik, div. vand og juice – og som noget nyt sørgede vi for forskellige pizzaer – og vi tovholdere takker deltagerne for al hjælpen til oprydningen.

Også denne gang var det muligt at købe lækker dansk honning – og et lille lynforedrag til nye deltagere, om biernes forunderlige verden.

Håber vi ses til julenetværksmødet.

Referent Lis Espersen (tovholder København)

Vi var fem til stede: fire sygdomsramte og en pårørende. Da dagens deltagere var fra forskellige regioner (Syd og Midt) sammenlignede vi behandlingssteder, læger og personale i øvrigt.

Vi talte i det hele taget en del om vores dyre behandlinger: Hvor meget bliver der råd til i fremtiden? Hvor meget afhænger af myelomatoseområdets store sværvægteres evne til at få ressourcer osv.

Tre af dagens deltagere skal til konference i Nyborg sidst i september og vil referere de vigtigste pointer til næste møde d. 12. november, som også bliver juleafslutning.

Referent Pia Pedersen

Vi var i alt 10 tilstedeværende ved netværksmødet.

Vi tog en runde, hvor alle kom til orde og kunne fortælle om, hvordan de har det nu og/eller hvordan det er gået siden sidst.

I Odensenetværket har en deltager, som har haft myelomatose i 25 år. Han gennemgik sit højdosisforløb i 1997 og har haft rigtig mange gode år. Hans historie er både inspirerende og giver håb til andre.

Ved netværksmødet d. 19. maj havde vi besøg af psykolog Tescha Quist, som fortalte om det at håndtere livet med en kræftsygdom. En enkelt mente ikke at han havde fået så meget ud af det. De øvrige synes at det havde været et godt oplæg, som også var brugbart.

Det som de deltagne særligt har taget til sig, er det med at ”lade batteriet op i tide”. At vi ikke skal vente til ”batteriet”, er helt afladet, men at vi skal sørge for at hvile / sove / ”lade batteriet” op inden vi er helt flade for energi, da det så er nemmere at ”komme ovenpå” igen.

Noget som fylder meget i gruppen, er de begrænsninger som deltagerne oplever. At leve ”det nye liv” er en læringsproces som kan være både langvarig og svær. Sorgen og tabet over de evner som der var engang og nu ikke er der mere, kan være svær at håndtere for både patienter og pårørende. I sådanne og også i andre situationer og sammenhænge kan det være godt at vide, hvor man kan få hjælp og støtte – hvilke tilbud der findes.
Gruppen har en oplevelse af, at disse tilbud ikke bliver kommunikeret ud og at det er tilfældigt hvad man får opsnust samt at det ofte er oplysninger der leveres fra patient til patient og at disse ikke kommer fra de fagprofessionelle.

De som deltager i mødet, vil tænke over eventuelle tremaønsker til kommende netværksmøder.

6 af de deltagne har tilmeldt sig årets seminar.

De tilstedeværende bringer en god energi ind i rummet og er interesserede og nysgerrige i forhold til hinanden. Der bliver talt lystigt, grinet og der bliver også drukket kaffe og spist kage.

Næste møde afholdes d. 24. november 2022

Emne: Siden sidst. For nye deltagere – fortælles sygdomshistorien.

Hvis der ikke er ønsker fra gruppen tales der videre om håndtering af begrænsninger – mere fremadrettet.
Hvordan kan det håndteres? Hvad er der behov for? Fx at tale med andre eller andet? – Kan noget sættes i stedet for? – Kan noget gøres på en anden eller en ny måde som tilgodeser behovene? Osv.

Referent Annette Jakobsen