Vi var i alt 10 tilstedeværende ved netværksmødet.
Vi tog en runde, hvor alle kom til orde og kunne fortælle om, hvordan de har det nu og/eller hvordan det er gået siden sidst.
I Odensenetværket har en deltager, som har haft myelomatose i 25 år. Han gennemgik sit højdosisforløb i 1997 og har haft rigtig mange gode år. Hans historie er både inspirerende og giver håb til andre.
Ved netværksmødet d. 19. maj havde vi besøg af psykolog Tescha Quist, som fortalte om det at håndtere livet med en kræftsygdom. En enkelt mente ikke at han havde fået så meget ud af det. De øvrige synes at det havde været et godt oplæg, som også var brugbart.
Det som de deltagne særligt har taget til sig, er det med at ”lade batteriet op i tide”. At vi ikke skal vente til ”batteriet”, er helt afladet, men at vi skal sørge for at hvile / sove / ”lade batteriet” op inden vi er helt flade for energi, da det så er nemmere at ”komme ovenpå” igen.
Noget som fylder meget i gruppen, er de begrænsninger som deltagerne oplever. At leve ”det nye liv” er en læringsproces som kan være både langvarig og svær. Sorgen og tabet over de evner som der var engang og nu ikke er der mere, kan være svær at håndtere for både patienter og pårørende. I sådanne og også i andre situationer og sammenhænge kan det være godt at vide, hvor man kan få hjælp og støtte – hvilke tilbud der findes.
Gruppen har en oplevelse af, at disse tilbud ikke bliver kommunikeret ud og at det er tilfældigt hvad man får opsnust samt at det ofte er oplysninger der leveres fra patient til patient og at disse ikke kommer fra de fagprofessionelle.
De som deltager i mødet, vil tænke over eventuelle tremaønsker til kommende netværksmøder.
6 af de deltagne har tilmeldt sig årets seminar.
De tilstedeværende bringer en god energi ind i rummet og er interesserede og nysgerrige i forhold til hinanden. Der bliver talt lystigt, grinet og der bliver også drukket kaffe og spist kage.
Næste møde afholdes d. 24. november 2022
Emne: Siden sidst. For nye deltagere – fortælles sygdomshistorien.
Hvis der ikke er ønsker fra gruppen tales der videre om håndtering af begrænsninger – mere fremadrettet.
Hvordan kan det håndteres? Hvad er der behov for? Fx at tale med andre eller andet? – Kan noget sættes i stedet for? – Kan noget gøres på en anden eller en ny måde som tilgodeser behovene? Osv.
Referent Annette Jakobsen