Vi mødtes ca 11 patienter og pårørende – flere havde meldt afbud pga sygdom men også fordi vi har flyttet mødet til at starte kl 16, så de desværre ikke kunne nå at deltage.
Vi må drøfte hvornår det passer bedst med mødetider i vores netværk da nogle kommer langt fra og skal køre langt– i vinterens mørke – mens andre har et arbejde, der skal passes.
Da vi har fået nye i gruppen tog vi en runde hvor vi fortalte lidt hver især hvor vi er i forløbet med myelomatose mv.
- Stor forskel i gruppen på det antal år vi har levet med myelomatose
- Vi snakkede om et tilbud om at blive vaccineret igen med børne vaccinationer EFTER STAMCELLE behandling. Dette gælder kun på nogle hospitaler og kun efter højdosisbehandling.
- Vi talte om forsøgsbehandling på Riget ( Bibi)
- Tydeligt at pårørende er næsten hårdere ramt af uvisheden omkring behandlinger.
- Vi vendte kort om vi måske kan blive bedre til at støtte hinanden i en evt. svær snak med vores læge. Enkelte har oplevet ikke at føle sig hørt
- ”Mylleskole” fra Riget kunne vi ikke se og havde heller ikke tid så det bliver på et andet møde.
Under maden – så lækkert smurt af to i gruppen – talte vi om at næste møde bliver på Hotel Sidesporet d. 14.december kl 17 til ca 21.
Har man lyst og råd kan der bestilles værelse på hotellet. Vi ser om vi kan lave en god pris med hotellet.
Vi sender invitation ud senere.
Alle former for underholdning modtages med kyshånd😊
Næste møde: 14.december kl 17.00 på hotel Sidesporet.
Referent: Bibi