Referater

Netværksmøde Holbæk d. 26/8 2019

Bibi startede med at byde velkommen til 4 nye medlemmer og deres pårørende. Vi var 20 fremmødte, dejligt at se så mange.

Derefter mindedes Bibi Henrik, som vi desværre mistede den 1. juli da han var indlagt med en infektion på Riget. En infektion  som det ikke lykkedes at få bugt med.

Henrik havde myelomatose i 12 år. Han var en ukuelig fighter, som nægtede at lade sig slå ud af sygdommen. Han bevarede sit gode humør til det sidste og nåede at hilse på sit seneste barnebarn, der blev født vare 2 uger før sin død.

Henrik var med fra starten i vores netværksgruppe for 11 år siden, og fra 2012 sammen med Bibi og Anne Grethe også som tovholder. Vi er mange der har haft stor glæde af at lære Henrik at kende, vi kommer til at savne ham meget. Ære være Henriks minde.

Bibi beklagede over for jer nye, at det første møde de deltog i,  startede så trist, men at det er de vilkår vi har i gruppen og heldigvis sker det ikke så tit. Vi bruger gruppen til at dele sorger og glæder. Det er her vi græder og griner sammen – støtter hinanden.

Mødets formål var denne gang en opdeling af pårørende og patienter. Til at hjælpe gruppen for pårørende havde vi fået Jytte Christensen, sygeplejerske og tidligere leder af Kræftrådgivningen i Holbæk, til at hjælpe så alle pårørende fik talt om de ting, de havde ”mistet” ved at få myelomatose i familien.

Efter opdelingen satte vi os sammen igen og  hyggesnakkede  og spiste  sandwich.

På mødet blandt patienterne blive der bl.a. talt om cannabis som nogle medlemmer har erfaring med. Her kan referenten som en servicemedelelse henvise til det seneste nummer af Myelomatosebladet, hvor der er et stor tema om cannabis. God læselyst.

Snart går vi i gang med at planlægge næste møde, som er den 28. oktober. Emnet bliver ”Senfølger – herunder bl.a. kemohjerne ”

Håber vi ses.

På vegne af tovholderne i Holbæk

Susanne Kongerslev

Referat fra netværksmøde unge nord – 2. september 2019 16-19

Vi var 8 til mødet.

kl. 16-18 fortalte hæmatologisk overlæge Henrik Gregersen om blodprøver, mylomatose
generelt og om nye behandlinger, bla T-celler og Bites
Herefter havde vi erfaringsudveksling imens vi spiste sandwich.
Desuden mindedes vi et medlem som desværre gik bort i maj måned.

Referent: Susie Rasmussen

Onsdag 14. august var vi igen samlet til Netværksmøde i Livsrummet, glædeligt at se så mange både patienter og pårørende omkring bordet.

Vi fik en god eftermiddag, hvor Birgit Jakobsen OUH fortalte om blodprøvesvar og svarede på de spørgsmål, der lå os på sinde.

Vi gik alle hjem med en god oplevelse.

Stor tak og ros til Birgit Jakobsen.

Referent Kirsten Ellegaard

Denne dag deltog 8 der kunne sætte sig til rette omkring et veldækket kaffebord med franskbrød og ost.

Edith bød velkommen og fortalte om en undersøgelse der handlede om ONCO-scanning.

Under runden fortalte alle om hvor de er i deres sygdomsforløb og hvordan de har det lige nu.

På næste møde den 17. september deltager Kaja Schmidt fra bestyrelsen.

Referent John Lauritzen

Vi var 14  personer tilstede, hvoraf 8 var patienter, 5 var pårørende og een foredragsholder. Der var et enkelt par der mødte for første gang, og enkelt vi ikke har sét i længere tid.

John bød velkommen og indledte erfaringsrunden med  at mindes et medlem, der kun havde overlevet sygdommen i to år.

Alle kom til orde.

Overlæge Helle Bjørn Larsen fra Det Palliative Team, berettede om arbejdet med meget sygdomsramte i Nordjyllands Amt, dels hos de forskellige hospices, dels patienter andre steder, ud fra deres baser.

Arbejdet foregår på 2 niveauer, og er baseret på tværfagligt samarbejde mellem læger, sygeplejersker, præster, fysioterapeuter mm. , hvor de søger at nå “hele vejen rundt”, både med smertelindring og  alle de andre ting der giver forringet livskvalitet, så som dårlige økonomiske forhold o.m.a.

Da vi nærmer os oktober, hvor influenzavaccinationerne bliver aktuelle, gøres opmærksom på myelomatoseramte har krav på den 4-valente udgave, standardvaccinen, den 3-valente, skal/bør gives til pårørende.

Næste og sidste møde i 2019 er den 19. november.

Referent John Riis

Meinhardt bød velkommen med et særligt velkommen til de nye.

Der var 17 deltagere til mødet og heraf 7 nye. Og som vi altid gør når der er nye med, fortæller vi vores sygdomshistorie. D.v.s. hvornår blev vi diagnostieret, hvordan blev vi diagnostiseret, hvilket behandlingsforløb har vi været igennem og hvordan gik det. Derefter rundede vi af med hvordan vi har det i dag og hvad der er sket siden sidst.

Der blev udvekslet erfaringer med ting som lægkramper, søvn, apetit, kontakt med det offentlige og herunder førtidspensionering og flexjob samt erfaringer med reaktion med højdosis. En af deltagerne har lige været igennem et højdosisforløb og en står overfor snart at skulle igennem det.

De pårørende kom ind på nogle af deres problematikker. Herunder at holde fri fra patienten. At de kan have en tendens til at komme til at snakke om patienten når der bliver spurgt ind til hvordan de har det. At de føler sig presset og trætte.

Emnet facebook eller ej blev kort vendt. Ved håndsoprækning viste det sig at ca. en tredjedel ikke er på facebook, så der bliver ikke oprettet en facebookgruppe for netværket.

Et par stykker spurgte efter facebookgruppen for Ungenetværk Vest gruppen. Den er her

Dagens sætning er ”Jeg følte at jeg begyndte at komme tilbage til mig selv”. Sagt i forbindelse med en beskrivelse af den tilstand vi som patienter kommer i efter HDT og transplantation.

Referat Meinhardt Jacobsen

Sommerafslutning.

Tovholder Susanne lagde have/hus til – mange tak Susanne.

Vi var 15 patienter og pårørende, heraf en ny i gruppen som vi bød mange gange velkommen.

Efter en kort præsentation af os alle, grillede vi og fik en god middag mens snakken gik på kryds og tværs.

Referat Anne-Grethe

Kaja Schmidt bød velkommen til alle, ca 15 personer, patienter og pårørende.

Der blev serveret kaffe med brød og frugt, og efter lidt snakken over bordet, foreslog Kaja, at vi skulle dele os, således at patienter var for sig, og pårørende for sig. Det kunne måske give en lidt anden samtale i de enkelte grupper, nu hvor deltagerne var i samme situation.

Af indlysende årsager kan der ikke refereres fra grupperne.

Til næste møde den 2. september 2019 vil vi forsøge at invitere en læge til at holde et oplæg om den nye ”Behandlingsvejledning”

Referent
Lissie Jørgensen

Sommerhygge hos Lisbeth og Hardy.

Der var afbud fra flere af medlemmerne pga både sygdom og ferie.

Vi bød velkommen til to nye.

Vi startede med en præsentationsrunde, og snakken gik som vanligt livligt med erfaringsudveksling og nyheder fra myelomatoseforeningen.

Der er enighed om at det nye blad er en succes og er med til at udbrede kendskabet til vores forening.

Lisbeth er blevet interviewet af nogle elever fra SOSU skolen i Esbjerg og hun har tilbudt sig som ‘underviser i myelomatose’, såfremt skolen ønsker det. Endnu en god lejlighed til at udbrede kendskabet til myelomatose.

Senere fik vi smagt på lækkerier fra Hardys røgeovn og Lisbeths lækre tilbehør.

Alt i alt var det endnu et godt møde i vores netværk.

Næste møde er 12. september 2019.

 

Referent
Gitte Andersen

Der var 12 deltagere til mødet og dagens emne var Bivirkninger/Senfølger.

Meinhardt bød velkommen.

I forbindelse med at vi nød vores morgenmad/frokost fik de enkelte deltagere mulighed for at fortælle lidt om status og hvad der evt. var sket siden vi mødtes sidst.

Sluttelig fik vi en orientering fra bestyrelsen, idet vi er så heldige at have hele 2 tovholdere Århus/Østjylland, som også sidder i bestyrelsen. Jørgen og Meinhardt. Dette blev også bemærket med glæde.

Efter generalforsamlingen tidligere på året har der været konstituerende bestyrelsesmøde og Meinhardt er sammen med Kaja Smith blevet ansvarlig for alle netværksgrupperne. Alle poster i bestyrelsen er i øvrigt besat med 2 personer, idet alle er patienter og dermed i risikozone.

Jørgen har sammen med Søren Dybdahl været til International Myeloma konference i Amsterdam. Hovedkonklusionen er, at vi i Danmark er meget privilegerede mht. behandlingstilbud sammenlignet med de øvrige europæiske lande.

Den store polemik, der er lige nu omkring vedligeholdelsesbehandling med Revlamid, er stadig uafklaret. I Myelomatoseforeningen troede man at man havde en god sag ift. Medicinrådet, da man havde en undersøgelse, der viste at patienter overlever 2 år længere med Revlamid i vedligeholdelsesbehandling. Det viste sig desværre at en anden undersøgelse viste noget andet.

Det er Myelomatoseforeningens holdning, at det bør være patient og læge, der beslutter behandlingen, men lige nu er Medicinrådet ind over pga de store udgifter til medicinindustrien.

Referat: Annethe