Referat – netværksmøde Midt/Østjylland (Århus) 11. maj 2019

Der var 12 deltagere til mødet og dagens emne var Bivirkninger/Senfølger.

Meinhardt bød velkommen.

I forbindelse med at vi nød vores morgenmad/frokost fik de enkelte deltagere mulighed for at fortælle lidt om status og hvad der evt. var sket siden vi mødtes sidst.

Sluttelig fik vi en orientering fra bestyrelsen, idet vi er så heldige at have hele 2 tovholdere Århus/Østjylland, som også sidder i bestyrelsen. Jørgen og Meinhardt. Dette blev også bemærket med glæde.

Efter generalforsamlingen tidligere på året har der været konstituerende bestyrelsesmøde og Meinhardt er sammen med Kaja Smith blevet ansvarlig for alle netværksgrupperne. Alle poster i bestyrelsen er i øvrigt besat med 2 personer, idet alle er patienter og dermed i risikozone.

Jørgen har sammen med Søren Dybdahl været til International Myeloma konference i Amsterdam. Hovedkonklusionen er, at vi i Danmark er meget privilegerede mht. behandlingstilbud sammenlignet med de øvrige europæiske lande.

Den store polemik, der er lige nu omkring vedligeholdelsesbehandling med Revlamid, er stadig uafklaret. I Myelomatoseforeningen troede man at man havde en god sag ift. Medicinrådet, da man havde en undersøgelse, der viste at patienter overlever 2 år længere med Revlamid i vedligeholdelsesbehandling. Det viste sig desværre at en anden undersøgelse viste noget andet.

Det er Myelomatoseforeningens holdning, at det bør være patient og læge, der beslutter behandlingen, men lige nu er Medicinrådet ind over pga de store udgifter til medicinindustrien.

Referat: Annethe