Referat fra mødet torsdag d.22. august 2013 i netværk Købehavn

Til stede: 5 kvindelige patienter, 1 mandlig pårørende, en mandlig patient og Mia, som er tovholder.

Vi tog en præsentationsrunde og de nye fik lov at fortælle deres historie også.

Dette møde var beregnet på, at hilse på hinanden igen, efter vi ikke har set hinanden siden aprilmåned, samt byde de nye velkomne.

Til dette møde kom der 3 nye kvindelige patienter og resten var gengangere fra sidst.

 

Udover ”runden”, diskuterede vi relevante emner, vi godt kunne tænke os at tage op fremover. Bl.a. var der interesse i emnerne:

  • Behandlingstilbud – traditionelle som alternative
  • Bivirkninger – egne erfaringer
  • Senfølger
  • Førtidspension
  • Patienter uden kæreste/mand/kone – hvordan klarer man det og er der nogle steder tilbud om en ”kontrolven”, man kan tage med til lægesamtaler?

Desuden var der interesse i, at få en foredragsholder på besøg næste gang. Helle og Mia kontakter Bibi, for at få kontaktinformation på en god én, som holdt foredrag i Holbæk for noget tid siden, med god succes.

 

Generelt virkede det til, at der var en ret god kemi mellem de deltagende og nogle af de nye udvekslede e-mails efter mødet J

Næste møde bliver holdt d.24. oktober kl.17:00 – 19:00 på samme adresse: Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København N, hvor emnet er : Erfaringsudveksling mv.

Referat. Mia L.

Referat fra netværksmøde på Fyn d. 27.august 2013.

Vi holdt møde i Svendborg den 27.8. og vi var 5 personer, hvor vi talte om hvordan vi har det i øjeblikket.

Desværre var Kirsten (vores anden tovholder ) der ikke. Hun var lige kommet hjem fra sygehuset igen.

Vi aftalte næste møde til den 26.11 hvor vi vil holde lidt julehygge og bestille en platte. Derfor beder vi om

tilmelding 8 dage før. Platten er egenbetaling.

Vi har også planlagt møde til næste år I 2014.  Det bliver den 25.2. samme tid og sted  i Brogade Svendborg fra kl. 14-16.

Mødet den 26.11 er også fra kl. 14-16.

Ref. Lone K.

Referat fra netværksmøde i Næstved d. 28. august 2013.

7 medlemmer var mødt op i LIVSRUM til første møde efter sommerferien.

Psykolog og medarbejder ved Kræftrådgivningen i Næstved, Line Neustrup, lavede et meget spændende oplæg om teorien bag mindfulness, og en enkelt øvelse blev der også tid til i løbet af den time emnet var på dagsordenen.

Som kræftpatient og pårørende er man stærkt berørt af situationen og kan have svært ved at være i nuet – at “bebo” sit liv, som Line udtrykte det. Den medfølgende stress og uro er nok hos de fleste velkendt.

Mindfulness handler om nærvær og opmærksomhed – et venligt og vågent nærvær med os selv, hvor målet er at være tilstede i alle øjeblikke, hvert åndedrag, i spændte og afslappede situationer.

Normale og velkendte problemløsningsmåder er rumination. Ordet forklares som drøvtygning. Hjernen kredser om “det uløselige” – hjernen tygger drøv. Dette er meget dårligt for mennesker, idet det vedligeholder de negative  tankemønstre. Mindfulness mobiliserer den kropslige opmærksomhed, som en slags modgift mod rumination – negative gruplerier. Opmærksomhed giver en øget indsigt i samspillet mellem krop og tanke.

Mindfulness handler om at acceptere, det vi oplever – ikke problematisere det – at være i nuet.

Tak til Line for en spændende  indføring i emnet!

 

Anden halvdel af mødet gik med erfaringsudveksling. Vi havde mange ting at snakke om – gode og triste budskaber og mange gode råd til hinanden kom på bordet og var på den måde med til at gøre mødet udbytterigt.

 

Mødedatoer for 2014:

 

Onsdag den 26. febr. kl. 16 – 18 Emne: Kognitive følger og senfølger under og efter                                                                    kemobehandling v/ sygeplejerske Alice Nielsen. Derefter                                            samvær og erfaringsudveksling.

 

Onsdag den 21. maj kl. 16 -18.     Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 27. august kl. 16 -18. Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 26. nov. kl. 16 – 18.   Emne: Samvær og erfaringsudveksling

 

 

Lene og Arnt Strynø

Referat fra netværksmøde i Næstved d. 28. august 2013.

7 medlemmer var mødt op i LIVSRUM til første møde efter sommerferien.

Psykolog og medarbejder ved Kræftrådgivningen i Næstved, Line Neustrup, lavede et meget spændende oplæg om teorien bag mindfulness, og en enkelt øvelse blev der også tid til i løbet af den time emnet var på dagsordenen.

Som kræftpatient og pårørende er man stærkt berørt af situationen og kan have svært ved at være i nuet – at “bebo” sit liv, som Line udtrykte det. Den medfølgende stress og uro er nok hos de fleste velkendt.

Mindfulness handler om nærvær og opmærksomhed – et venligt og vågent nærvær med os selv, hvor målet er at være tilstede i alle øjeblikke, hvert åndedrag, i spændte og afslappede situationer.

Normale og velkendte problemløsningsmåder er rumination. Ordet forklares som drøvtygning. Hjernen kredser om “det uløselige” – hjernen tygger drøv. Dette er meget dårligt for mennesker, idet det vedligeholder de negative  tankemønstre. Mindfulness mobiliserer den kropslige opmærksomhed, som en slags modgift mod rumination – negative gruplerier. Opmærksomhed giver en øget indsigt i samspillet mellem krop og tanke.

Mindfulness handler om at acceptere, det vi oplever – ikke problematisere det – at være i nuet.

Tak til Line for en spændende  indføring i emnet!

 

Anden halvdel af mødet gik med erfaringsudveksling. Vi havde mange ting at snakke om – gode og triste budskaber og mange gode råd til hinanden kom på bordet og var på den måde med til at gøre mødet udbytterigt.

 

Mødedatoer for 2014:

 

Onsdag den 26. febr. kl. 16 – 18 Emne: Kognitive følger og senfølger under og efter

kemobehandling v/ sygeplejerske Alice Nielsen. Derefter samvær og erfaringsudveksling.

 

Onsdag den 21. maj kl. 16 -18.     Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 27. august kl. 16 -18. Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 26. nov. kl. 16 – 18.   Emne: Samvær og erfaringsudveksling

 

 

Lene og Arnt Strynø

Referat af møde i Netværk Holbæk den 26. august 2013

Vi var 19 , en blanding af myelomatose ramte, pårørende her i blandt ægtefæller og døtre.

Velkommen til de nye der var med for første gang.

Det var et møde der bestod af erfaringsudveksling, hvor vi hele vejen rundt spurgt ind til hvordan vi havde det lige nu.  Der var mange gode men også dårlige historier, på trods af alt indgik der også megen humor og latter. En del havde planlagt rejser, så rejseforsikringer blev drøftet. Det anbefales generelt at vi kontakter vores personlige forsikringsselskab  for at høre hvilke krav de har, både hvad angår rejser i Europa og udenfor Europa.

Ved næste møde den 28. oktober 2013 fra kl. 16-18 er aftalt at vi bestiller mad når vi kommer til dem der vil, som kan spises efterfølgende.

Ved næste møde opdeles vi i 2 grupper i en time, bestående af henholdsvis pårørende og patienter. Flere gav udtryk for at det var der behov for. Bibi og Anne-Grethe undersøger om vi eventuelt har brug for ekspertise til at ”styre” grupperne.

I 2014 er planlagt møder 17/2- 7/4- 16/6.

Mvh

Anne-Grethe

Beretning 2012

Lige nu er vi samlet til både generalforsamling og foreningens femte konference!

Men beretningen omhandler jo 2012 – så her er et lille resume over foreningens arrangementer i 2012.

På sidste års generalforsamling havde vi et indlæg om rehabilitering. En særdeles vigtig ting, for vi med en kræftsygdom. Vi håber mange efterfølgende har fået set på bl.a. mulighederne for genoptræning – det er forskelligt fra kommune til kommune hvilke tilbud der er.

Der blev afholdt tre temadage, fordelt geografisk rundt om i landet. Vi forsøgte at holde en temadag mere, i Herning, for at tilgodese vore medlemmer, men desværre fik vi for få tilmeldinger, så vi måtte aflyse.

Emnerne på temadagene var bl.a. behandling af myelomatose og indlæg og debat om ”hvordan har myelomatose påvirket dit og din families liv”.

Et seminar i Nyborg – i samarbejde med IMF – med mange deltagere. Indlæg fra professor Geerts fra USA og fra 4 danske overlæger. Så en dag med mange indtryk. Disse seminarer vil vi eventuelt holde fremover.

Netværkene har i 2012 afholdt 29 møder. I netværkene er der god mulighed for at høre interessante oplæg fra personer, med faglig viden og stor erfaring, med de emner som tages op. Dertil kommer selvfølgelig den meget vigtige mulighed for at udveksle erfaringer med andre, såvel patienter som pårørende.

Sydsjælland og øerne fik et nyt netværk, der holder deres møder i Næstved. Yngre netværket har holdt to møder i 2012, i henholdsvis København og Odense.

Tovholderne for alle netværks grupperne gør et meget stort arbejde, til gavn for medlemmerne. Det vil vi gerne takke for – det er af stor betydning for foreningen at vi har netværkene!

Tovholderne samledes til fælles supervision og undervisning 2 gange i 2012, for at få ny viden, udveksle ideer og tanker, som kan bruges i det daglige arbejde i netværkene.

Som altid udkommer Myelomatosebladet 4 gange årligt. Bladet er en del af vort billede udadtil og sendes til medlemmer samt bl.a. de relevante sygehuse.

Vor hjemmeside er ligeledes et vigtigt element og siden vil i løbet af foråret 2013, få en tiltrængt opfriskning, med nyt layout og ikke mindst med mere information om myelomatose.

Vi vil gerne opfordre flere til at bruge Forum på hjemmesiden – som også får en opfriskning.

Ligeledes kommer der en mulighed for at deltage i debat på udvalgte spørgsmål – i form af en blog.

Vores Facebook side er også kommet rigtig godt i gang i 2012. Vi er nu oppe på omkring 90 medlemmer og andre interesserede, der bruger siden rigtig meget – det er rigtig dejligt og givende.

En eftertragtet ting er vores håndbog! – siden sidste revidering af bogen, har det været nødvendig med en genoptrykning. Det vil nok snart være nødvendigt med et tillæg, da behandlingsmulighederne øges meget i øjeblikket.

På det nordiske plan samarbejder vi med Norge og Sverige – Finland kommer muligvis med i 2013.

Den nordiske konference for blodkræft(myelomatose, leukæmi, lymfekræft) bliver ikke foreløbig til noget. De økonomiske forhold i landene gør det vanskeligt, at arrangere en sådan konference.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og andre patientforeninger på kræftområdet fungerer godt. Der holdes kvartalsmøder og hentes inspiration herfra.

Som i kan se i regnskabet modtager vi også støtte fra Kræftens Bekæmpelse til vort arbejde.

Netværkene bruger ofte lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møderne.

Fokus retter sig i disse år ikke kun mod kræftpatienter, men også mod de pårørende, for hvem det også er en stor belastning. Husk, at det på alle vore arrangementer er muligt at deltage også for pårørende. Der vil, som det også har været her på konferencen, ofte være muligt, for de pårørende, at sætte sig sammen og udveksle deres erfaringer og ikke mindst de gode råd.

Vi vil gerne opfordre til – som i 2012 – at deltage i møder, netværk etc. – såvel i der har myelomatose, som de pårørende. Ofte er der et stort behov for at tale med andre i samme situation og derfor arrangeres der så mange møder rundt i landet.

Vi har i bestyrelsen ikke noget billede af, hvor mange der benytter sig af de rehabiliterings muligheder som findes. Men vi vil opfordre til at spørge på såvel sygehus som i kommunen hvilke tilbud der er. En efterhånden lang række af undersøgelse fastslår at rehabilitering har stor betydning og effekt for den enkelte kræftpatient.

Behandlingsmulighederne for myelomatose er øget markant gennem de sidste 10 år. Der tegner sig et billede af endnu flere muligheder i de kommende år.

Enkelte af vore medlemmer har her bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test, af nye behandlinger. Det vil vi gerne takke for – det er en flot indsats.

Vi vil gerne takke de mange der giver foreningen en hånd med – det være sig bestyrelse, tovholdere og andre som gør en rigtig god indsats, for vor forening.

En stor tak også, til det fag personale, læger og andre, som velvilligt stiller op og kommer med gode indlæg, på de forskellige møder.

Vi vil gerne opfordre jer til at komme med forslag og ideer til aktiviteter – såvel til de store arrangementer som til møderne i netværkene. Kontakt bestyrelsen eller tovholderne hvis du har forslag.

Husk! – alle i bestyrelse besvarer gerne spørgsmål om stort eller småt, som har relation til myelomatose. vi kan ikke love at vi har svaret, men vi giver gerne et bud eller henviser til andre, som kan hjælpe.

Referat af netværksmøde

17 patienter/pårørende deltog. Velkommen til Ruth som var med for første gang.

Sanne og Jørgen fortalte og viste billeder fra en tur de havde til Afrika sidste efterår. En tur med masser af Safariture med mange vilde dyr, lige fra løver til krokodiller og elefanter. En tur med et luksus tog over 3 dage til Sydafrika og flotte billeder fra Viktoriavandfaldet.

Da dette var det sidste møde inden sommerferien, havde vi  bestilt  sandwich, som blev fortæret  mens vi alle hver især fortalte hvordan vi havde det lige nu.

Af denne runde måtte man konkludere at det både psykisk og fysisk går op og ned for os alle.

Det blev foreslået at vi eventuelt opdeler os i patienter for sig og pårørende for sig i en times tid næste gang, da specielt nogle pårørende gav udtryk for stress og at det var svært.

Møde i efteråret:

26 august 2013 kl 16-18

28. oktober 2013 kl 16-18

Julefrokost den 2. december fra kl. 17.00

Mødereferat

Dansk Myelomatose Forening

 

Netværksgruppe Sydsjælland og øerne

Mødereferat fra onsdag d. 29. maj 2013

i LIVSRUM, Ringstedgade 71, Næstved

 

Vi mødtes 9 medlemmer af netværket i vores nye mødeomgivelser LIVSRUM i Næstved og begyndte mødet med at gå rundt i de nye omgivelser.

Det er et meget dejligt, lyst og funktionelt byggeri med plads til mange aktiviteter: mødelokaler, motionsrum, læse- og hyggestue, værksted til kreative aktiviteter, gårdhaver og en afdeling for rådgivningens administration. Vi følte os alle rigtig godt tilpas i de nye omgivelser.

Vi havde den glæde at få to nye medlemmer i netværket, Lone og Kurt. Velkommen til jer!

Under erfaringsudvekslingen kom vi rundt om mange emner. Vi talte bl.a. om oversigten over godkendte og endnu ikke godkendte behandlingsformer ud fra det ark, som blev udleveret på konferencen i Vejle af Niels Abildgaard og fik et kort referat fra tovholdermødet i Odense.

Der blev opfordret til at skrive indlæg til vores medlemsblad. Under kaffen med den hjemmebagte roulade og de hjemmebagte småkager gik snakken om vores oplevelser og status i vores sygdom.

Som altid forløb mødet i en rigtig god og positiv stemning.

Med  venlig hilsen

Ole, Lene og Arnt

Erfaringsudveksling

Dagens emne:                 Erfaringsudveksling.

 

Havde valgt endnu et Netværksmøde med erfaringsudveksling. Det er det vigtigste emne i vort netværk, og lige i tiden er der en del nye medlemmer og et medlem der er nytransplanteret med stamceller i marts måned.

Vi havde en god ”runde” hvor mange synspunkter og dagligdagsproblemer blev drøftet.

Fik snakket om den for nylig overståede konference, som der var stor tilfredshed med.

Vi var 10 medlemmer til mødet.

 

Næste Netværksmøde d. 2. september 2013, hvor Lissi Olesen vil holde oplæg om emnet: Mindfullnes.

 

Mvh.

Louise og Kaja

Referat fra opstartsmøde i det nye netværk i København

Mia Lander, der havde indkaldt til møde vedr. et nyt netværk i København for myelomatosepatienter samt pårørende,  stod og modtog deltagerne i alt 17 personer.

De pårørende var henholdsvis ægtemænd, en veninde og voksne børn. Patienterne var to mænd og 7 kvinder og én af mændene efterlyste flere mænd i gruppen så det håber vi på til de næste møder.

Alle fik en dejlig velkomst med et stort kram.

Vi holdt mødet i de lyse lokaler på Nørre Alle hvor vi havde hele huset for os selv fordi det var fredag eftermiddag.

Efter at Mia havde budt velkommen og fortalt om sin begrundelse for at ville oprette netværket tog vi en ”runde” hvor alle såvel patienter som pårørende fortalte om sig selv samt hvordan Myelomatosen havde påvirket.

Der var god tid til at vi også kunne spørge ind til hinanden undervejs. Der var både meget alvor men også sjov og grin .

Til sidst aftalte netværket at de vil holde næste møde torsdag d. 22.august og så først kl. 17 – 19 da flere er på arbejdsmarkedet.

Mia efterlyste en medtovholder gerne en patient til at arbejde sammen med og Helle Milde meldte sig. Det er en meget stor fordel at være minimum to for at have overskud, tid og kræfter til at arrangere samt at inspirere hinanden.