Beretning for 2008

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

Vi vil gerne indlede med at fortælle lidt om den 23. Marts 1999 – og hvad denne dato har at gøre med en forenings beretning, for 2008.

På denne dag i 1999, var der stiftende generalforsamling i Dansk Myelomatose Forening. DMF har nu 10 års arbejde i rygsækken. Vi har ikke forsøgt at tælle, hvor mange møder og samtaler, der er afholdt i gennem disse ti år – men det er ret mange. Vi håber, at det har været til hjælp og glæde for mange af foreningens medlemmer.

Foreningens første nyhedsbrev udkom i juni 1999 og blev hurtigt til Myelomatosebladet, som udkommer 4 gange årligt.

image001-34

Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning Men da dette er en beretning om aktiviteterne i 2008, må vi i gang med det.

Der har, som vanligt, været afholdt medlemsmøder. Til de to temadage, Roskilde og Vejle, mødte særdeles mange medlemmer op. Emnet var behandling af myelomatose, her og nu, men især var det muligheden for i fremtiden at kunne blive vaccineret, så der ikke kommer tilbagefald af sygdommen, der vakte stor interesse. Der var også debat medlemmerne imellem om hvordan er det at leve med en kronisk sygdom. De mange indlæg fra deltagerne skabte en god debat og vi vil i bestyrelsen fremover, forsøge at arrangere flere temadage.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige patientforeninger på kræftområdet er vigtig for foreningen. Vi har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, om bl.a. økonomisk støtte og dermed muligheden for at udgive myelomatosebladet, arrangere møder etc.

Der afholdes kvartalsvis møder med de andre patientforeninger og her henter vi inspiration og viden, som er til gavn for vort arbejde.

Myelomatosebladet og hjemmesiden har i 2008, gennemgået nogle små ændringer. F.eks. er der nu en pårørende side i bladet. Vigtig fordi pårørende jo også udsættes for stor belastning og har mange spørgsmål, når en i familien får en alvorlig sygdom.

På hjemmesiden er forumet ændret, så alle der deltager i en debat tråd, får en mail når der kommer nye indlæg i den pågældende tråd. Det har øget brugen af forum.

EMP – den europæiske myelomatose platform – samarbejder med myelomatose foreningerne rundt i Europa. Den startede med problematikken omkring thalidomid. Siden har EMP været involveret i bl.a. betingelserne for godkendelse af Revlimid. EMP er nu anerkendt som talerør for myelomatose patienter i Europa.

En ufattelig stor mængde breve og mail, har siden EMP´s start, passeret Peter Randløv´s skrivebord. Peter har ydet en fornem indsats, til gavn for myelomatose patienter, ikke kun i Danmark, men i hele Europa. Peter har valgt at stoppe, som foreningens repræsentant i EMP.

Fremover varetager Kaare Kristensen hvervet som DMF´s repræsentant i EMP.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med afholdelse af medlemsmøder, blad og hjemmeside. Desuden vil der være nogle temadage.

Næste konference er i 2011.

Vi modtager gerne ideer og forslag til indholdet på møder og temadage.

En meget stor tak til alle for den indsats i gør med at udbrede kendskabet til vor forening.
Og en stor tak til alle der giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer. Husk også, at i altid er velkommen til at kontakte bestyrelsen, hvis i har spørgsmål. Adresser og telefon numre findes i bladet og på hjemmesiden.

Beretning for 2007

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

I 2007 afholdt vi foreningens anden konference – et weekend arrangement hvor der deltog 130 medlemmer/pårørende. Foredrag fra psykolog, læge og sygeplejerske samt fysioterapeut. Der blev givet mange informationer, men der var også tid til at tale indbyrdes – deltagerne imellem.
Bestyrelsen er gået i gang med at planlægge en ny konference til afholdelse i 2009. De mange positive tilkendegivelser fra deltagerne i 2007 er god inspiration til det fremtidige arbejde.

Medlemsmøderne er pænt besøgt. Indholdet er varierende, men vigtig er den mulighed medlemmer og pårørende har for at udveksle erfaringer.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse er vigtig for foreningen.
Som følge af den samarbejdsaftale, vi har med Kræftens Bekæmpelse, får vi bl.a. økonomisk støtte, som muliggør udgivelsen af myelomatosebladet, arrangement af medlemsmøder m.m. Gennem de kvartalsmøder, vi holder hos Kræftens Bekæmpelse sammen med andre små foreninger på kræftområdet, får vi viden og inspiration, som er til gavn for vort arbejde.

I foråret 2007 skrev vi til Sundhedsstyrelsen om den operation, der populært omtales som cement i ryggen.
Det var pludselig blevet vanskeligt for medlemmerne at få en tid for en eventuel operation. Sundhedsstyrelsen svarede tilbage, at de ikke umiddelbart kunne give et svar, men ville vende tilbage.
Dette er endnu ikke sket, men vi har observeret, at mange medlemmer fik en tid og efterfølgende operation. Der er således tilsyneladende sket noget på dette område.

aarsberetning2007
Ole Dallris fremlægger sin formandsberetning

Vi hører meget gerne fra medlemmer som kommer i den situation, at de ikke kan få besked om en sådan operation. Vi vil så igen kontakte sundhedsstyrelsen.

Medlemsbladet har fået ny redaktør – Kaare Kristensen. Kaare er gået til opgaven med stor energi hvilket vi gerne vil takke for. Det betyder meget, at vi har et godt blad – såvel for at give informationer videre til medlemmer – men bladet sendes også til en række andre, bl.a. læger, sygehuse – og er dermed med til at fortælle om vor forening.

Vores hjemmeside er meget besøgt, det er også her mange melder sig ind i foreningen. Vi har ikke nået at revidere og forny hjemmesiden i det forløbne år. Det vil vi forsøge i det kommende år, idet også hjemmesiden er med til at synliggøre vores forening.

Telefonisk kontakt eller e-mail til f.eks. bestyrelsen er meget velkommen. Det er jo ikke altid vi lige kan svare på stående fod – men brug gerne denne mulighed hvis du/I har behov herfor. Bestyrelsens adresser samt telefonnummer findes i bladet og på hjemmesiden.

En stor tak også til Peter Randløv for den store indsats med EMP – European Myeloma Platform.

Antallet af behandlingsmuligheder steg i 2007, idet et nyt produkt, Revlimid, blev godkendt til brug.
Vi håber at der fremover kommer flere nye midler til gavn for patienterne.

I det kommende år vil vi selvfølgelig fortsætte med medlemsmøder, bladet og hjemmesiden. Vi vil afholde nogle temadage – indholdet er endnu ikke på plads.
Vi modtager gerne ideer og forslag til indhold såvel til medlemsmøder som til temadage som til næste års konference.

En meget stor tak til alle for den indsats I gør med at udbrede kendskabet til vor forening. Og en stor tak til alle de, der ind imellem giver en praktisk hånd med, når vi har arrangementer.

Beretning for 2006

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

Note: Beretningen er skrevet akkurat inden afholdelse af konferencen afholdt 30. marts til 1. april 2007.

En af flere opgaver for bestyrelsen i 2006, har været planlægning af den konference, som vi afholder lige nu. Dette er en spændende opgave kan vi finde de rigtige emner og ikke mindst, kan vi finde de nødvendige midler hertil. Vi har fået støtte til konferencen fra Jannsen-Cilag, Novartis, Fabrikant Mads Clausens Fond, Schering-Plough, ZLB Behring, Di-Ba Bank og Kræftens Bekæmpelse.

Et af kendetegnene på vor forening er de mange medlemsmøder som afholdes. Indholdet er meget varierende – men vigtigst er den kontakt, som her er mulig til andre patienter og pårørende og dermed muligheden for at udveksle erfaringer.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse er vigtigt for os – på kvartalsmøderne finder vi inspiration, som forhåbentlig kan bruges fremover, ligesom vi her har kontakt til andre små patientforeninger på kræftområdet. Et arbejde, vi på disse kvartalsmøder vil tage fat på i 2007 er, hvordan patienten reelt kommer i centrum. Som følge af den samarbejdsaftale vi har med Kræftens Bekæmpelse, er der også en økonomisk side. Den støtte vi modtager til foreningen betyder meget for vor økonomi og dermed for mulighederne for at arrangere møder, udgive blad osv.

Vi har i 2006 udgivet en ny folder om foreningen. Folderen adskiller sig lidt fra den tidligere, idet der nu kun står et telefonnummer og hjemmesidens adresse i den. Folderen er dermed mere tidløs, end den tidligere.

Telefonnummeret, som i øvrigt er 7027 9505, kan omstilles til andre på få minutter, og vi slipper dermed for at ændre folderen, hver gang der kommer nye i bestyrelsen. Medlemsbladet, kendes jo af medlemmerne, men også af en del andre, da vi bl.a. sender det til nogle sygehuse, læger, brugerbutikker m.fl.

Beretning for 2005

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

I forbindelse med generalforsamlingen sidste år, afholdt foreningen sit til dato største arrangement, en weekend konference for medlemmer. Der deltog næsten 90 mennesker, som her fik mulighed for at udveksle erfaringer samt lytte til og spørge såvel psykolog som læger om, hvad myelomatose er og hvordan man behandler, samt et fingerpeg om hvad fremtidens forskning bringer. Der har efterfølgende været mange tilkendegivelser om arrangementet, som alt i alt må siges at have været en succes. En del sponsorer bidrog til at det var muligt at afholde konferencen.

Et af kendetegnene ved vores forening er de mange medlemsmøder, som holdes. Indholdet er meget varierende med forskellige foredrag – men det som er vigtigt er muligheden for at møde andre patienter og udveksle erfaringer omkring behandling og sygdommens forløb.

Temadage – her har vi afholdt vi to, henholdsvis i Vejle og Ringsted – med temaet ”skøre og møre knogler” – med indlæg fra læger om behandling med Aredia eller Zometa. Endvidere var der indlæg af en fysioterapeut om, hvad man selv kan gøre. Efter foredragene var der over en bid mad lejlighed til at udveksle erfaringer. Disse to temadage var delvis sponseret af Novartis.

Medlemsbladet kommer ud til stadig flere, det bidrager dermed til at gøre vor forening kendt. Bladet indeholder mange artikler, sygdomshistorier og andet fra hverdagen samt mødekalender og er med til at skabe kontakter mellem medlemmerne og til personalet på sygehusene.

Vor hjemmeside har fået nogle små justeringer. Her skal også nævnes debatforum, som giver mulighed for at stille spørgsmål og forhåbentlig få en hurtig tilkendegivelse fra andre. Vi vil gerne opfordre medlemmerne til at bruge debatforummet noget mere.

Vi samarbejder med Kræftens Bekæmpelse og deltager i forskellige møder, bl.a. et kvartalsmøde hvor vi møder 14 andre patientforeninger, alle på kræftområdet, og udveksler informationer.

Det er aftalt at temaerne i 2006 retter sig mod fysisk aktivitet og kræftrehabilitering.

Fremtiden

Foreningen vil fortsætte med at holde medlemsmøder, som vi kender dem. Det vil sige med indlæg af forskellig art men nok så vigtigt, med mulighed for at vi kan udveksle erfaringer med hinanden.

Vi vil også, som i dag, fremover have et foredrag i forbindelse med generalforsamlingen om behandling af myelomatose, eller andet relevant emne.

Vi arbejder allerede nu, på at arrangere en weekend i 2007 – med indlæg af længere varighed om myelomatose, behandling mm. Fremover tilstræber vi at holde et sådant arrangement hvert andet år.

Vi vil også tilstræbe at holde temadage, hvert år, især når der kommer nyt omkring behandling eller andet.

Selvfølgelig fortsætter bladet og hjemmesiden med at bringe informationer.

Der er i de senere år kommet flere behandlingstilbud og heldigvis ser det ud til at fortsætte. Vi følger udviklingen og når der eksempelvis kommer ny medicin, vil vi arrangere møder herom.

I februar 2006 blev der stiftet et nyt samarbejde EMP, European Myeloma Platform. DMF er medlem sammen med foreninger fra Østrig, Belgien, Frankrig, Svejts og Holland. Samarbejdets formål er at varetage MM patienters interesser og at koordinere samarbejdet med relevante europæiske organisationer som Eurordis, Europian cancer patient Coalition(ECPC) samt internationale organisationer som International Myloma Foundation(IMF) og Multiple Myeloma Research Foundation(MMRF). EMP vil arrangere symposier, workshops og oprette en hjemmeside. Peter Randløv, er kontakt person til EMP – en stor tak til Peter, for den indsats han yder.

Bestyrelsens beretning for 2004

Generalforsamlingen i år, er for første gang en del af et større arrangement, idet vi afholder foreningens første medlems konference samtidigt.

Bestyrelsen har i 2004 arbejdet meget med planlægning og ikke mindst med at skaffe midler til konferencen. Vi har søgt, og heldigvis også modtaget, en del midler fra forskellig side, til brug for vor første konference. De “tørre” tal fremgår af regnskabet, vi har modtaget midler fra Tips og Lotto, fra Jannsen-Cilag, Novartis, Amgen og GlaxoSmithKline.
Vi har ligeledes modtaget tilskud fra Kræftens Bekæmpelse, ligesom vi, udover egen betalingen bruger af foreningens midler. Midlerne fra Kræftens Bekæmpelse er bl.a. med til at sikre os foreningens daglige drift – dvs. bladet, møder osv.
På de mange medlemsmøder har emner været mange og der er uvekslet mange erfaringer, medlemmer og pårørende imellem. Især de møder hvor behandling af myelomatose er på programmet er meget besøgt. Her skal også rettes en tak til Jannsen-Cilag, som har været behjælpelig med at skaffe lokale, samt sørget for kaffen.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige små patientforeninger, har fungeret godt. Der udveksles synspunkter og det er med til at give ny inspiration til os, som kan anvendes i foreningen fremover. Ligeledes låner vi ofte lokaler på rådgivningerne til vore møder hvilket vi er glade for. Den reviderede patient håndbog, kom på gaden, og er blevet godt modtaget.
Medlemsbladet kommer ud til et stadigt større antal. Bladet er med til at vise hvad vi arbejder med i vor forening.
Hjemmesiden blev i 2004 udvidet med et Forum – her har alle mulighed for at logge sig ind og deltage i debat, stille spørgsmål – eller blot læse indlæggene. Der vil komme ændringer på hjemmesiden løbende.

Thalidomid har nu i nogle år været i brug til behandling af myelomatose. Det risikoprogram, som køres i Danmark (af lægerne), fungerer fornuftigt. Der er dog stadig behov for at følge med i sagen. Et af vore medlemmer, Peter Randløv, følger sagen nøje – en meget stor tak til Peter for indsatsen.

Der kom i 2004 nye behandlings muligheder – bl.a. en ny medicin (Velcade) som forhåbentlig kan gavne patienterne.
En anden behandling, kypoplastik, er taget i brug og giver nogle mulighed for at “komme af med” nogle af de smerter, som sammenfaldene giver.

På møderne med Kræftens Bekæmpelse og de andre patientforeninger aftaler vi hvert år nogle fælles temaer. I 2005 vil fremtiden og fysisk aktivitet være på programmet.

Vi håber, at den udvikling vi er i med nye og bedre behandlinger må fortsætte. Som billedet er lige nu for vor forening, vil vi fortsætte med og gerne udbygge, de aktiviteter som vi har – dvs. telefonkontakten, medlemsbladet, medlemsmøderne og vores hjemmeside.

Bestyrelsens beretning for 2003

Den 23. marts 1999 blev Dansk Myelomatose Forening stiftet ved et møde i København. Vi har således 5 års jubilæum som forening.

Der er sket meget på de 5 år – såvel for foreningen som med behandlingsmetoder for vores sygdom. Der er flere tilbud om behandling i dag, og der kommer flere til i den nærmeste fremtid. Vi kan som forening og patienter kun være tilfredse med, at der er mere fokus på myelomatose end tidligere.

I 2003 lavede vi en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Aftalen indebærer, at der er faste rammer for det tilskud, vi får fra Kræftens Bekæmpelse. Det betyder bl.a., at vi en gang om året laver et budget – i forhold til samarbejdsaftalen – og altså forsøger at vurdere, hvad det er muligt at arrangere det følgende år. Derudover får vi et tilskud til den daglige drift – dvs. f.eks. blad, møder osv. (under budget kommer vi ind på tallene).
Vi deltager i en del møder og anden aktivitet arrangeret af og med Kræftens Bekæmpelse. Det betyder også, at flere, eksempelvis myndigheder, bliver klar over vor eksistens.

Vi søgte tilbage i 2002 Tips og Lotto om tilskud til flere ting. Vi fik så i 2003 et beløb, som kun kan anvendes til det søgte formål; til vores patienthåndbog. Der er brugt mange timer, og mange har assisteret omkring, hvad skal der stå osv. Patienthåndbogen er trykt i begyndelsen af 2004 og sendes fremover til nye medlemmer. Andre interesserede kan rekvirere håndbogen hos sekretæren.

Det var også i 2003, at vi kom på Internettet – foreningen har i dag sin egen hjemmeside. Det har givet meget arbejde, og det vil det også gøre fremover, da en sådan side – for at være interessant – hele tiden skal holdes ajour. Det er muligt at indmelde sig i foreningen på hjemmesiden, og det er der også flere, som har benyttet sig af.

Der har omkring årsskiftet været kontakt med ’Lægens bord’ – som fremover vil have et link til os. Vi vil også forsøge, om vi kan få Lægens Bord til at tage emner op omkring vor sygdom, dog får man i TV-byen mange henvendelser – så let er det ikke.

Der har været mange møder for medlemmerne – og det vil der selvfølgelig fortsat være. Men måske er det nødvendigt med en anden struktur i Jylland/Fyn, idet de store afstande ser ud til at bremse lidt på mødedeltagelsen.

Nogle af vore medlemmer får Thalidomid. Der har i 2003 været lidt problemer med dette. Da et nyt medicinalfirma har overtaget rettighederne i Europa, og der findes fra tidligere nogle foreninger, som helst ser produktet forbudt. Det har resulteret i en del møder og en masse breve/mails rundt i det meste af Europa – det er sådan at det nye firma skal have en godkendelse og i den forbindelse, har man forsøgt at få indført “amerikanske tilstande”. Det indebærer, at lægerne måske skal godkendes af medicinalfirmaet, og at patienterne hele tiden skal bruge tid på at fortælle, de vil overholde et risikoprogram. I øjeblikket håber vi på, at man i godkendelsen af produktet får lov til at følge de normale danske regler, så det ikke bliver til for stor en belastning for patienterne.
Vi har bl.a. haft kontakt til sundhedsministeren/lægemiddelstyrelsen og mange flere. Det kæmpe arbejde, der her er gjort, vil vi gerne takke et af vore medlemmer – Peter Randløv- for. Peter har bl.a. været i London og har også udvekslet breve og mails med mange. Der er over 500 dokumenter i denne sag. En meget stor tak til Peter Randløv.

Vi håber, at den udvikling vi er inde i med nye og bedre behandlinger må fortsætte – vi fortsætter vort arbejde med at oplyse og informere om vor sygdom.