Liste over ny kræftmedicin på vej

Her kan du se en liste over de kræftlægemidler, som medicinalfirmaer har indsendt til bedømmelse i ’European Medicines Agency’ (EMA). Du kan også se, hvilke kræftlægemidler der allerede er godkendt af EMA, men som endnu ikke generelt tilgængeligt for danske kræftpatienter.

Hvis du vil vide mere om et bestemt lægemiddel, så tal med din læge på sygehuset. Lægen kan vurdere, om lægemidlet kan være en mulighed til behandling af din kræftsygdom

EMA – ’European Medicines Agency’

Alle lægemidler skal godkendes af EMA, førend de må bruges til europæiske patienter. EMA sender sin anbefaling om godkendelse til EU-Kommissionen, der træffer den endelige afgørelse. Når et lægemiddel godkendes af EU-Kommissionen, er det godkendt i samtlige EU-lande og må dermed også bruges til patienter i Danmark.

KRIS – Koordinationsrådet for Ibrugtagning af Sygehusmedicin

KRIS tager stilling til, hvorvidt EU-godkendt medicin skal tages i brug som standardbehandling og dermed være umiddelbart tilgængelig på de danske sygehuse (godkendt til national ibrugtagning). KRIS koordinerer dette på baggrund af ansøgninger fra regionerne, de videnskabelige selskaber og de Danske Multidisciplinære Cancergrupper (DMCG’er).

Indholdsstof: Carfilzomib

Handelsnavn: Kyprolis

Hvem:  Patienter med knoglemarvskræft med tilbagefald efter to tidligere typer behandlinger

Godkendt i USA:  ja, siden juli 2012

Godkendt i EU: Nej

Hvor kan man få behandlingen: Tilbydes ikke i Danmark

Bruges lægemidlet til andre kræftsygdomme: Nej

 

Indholdsstof: Pomalidomide

Handelsnavn: Pomalyst

Hvem: Patienter med knoglemarvskræft med tilbagefald efter to tidligere typer behandlinger inkl. bortezomib og lenalidomide

Godkendt i USA: Ja, siden februar 2013. Godkendt på betingelse af at firmaet foretager yderligere undersøgelser

Godkendt i EU: Ja – siden august 2013

Hvor kan man få behandlingen: Hæmatologiske afdelinger i Danmark. KRIS anbefalede national ibrugtagning i juni 2014.

Bruges lægemidlet til andre kræftsygdomme: Nej

 

Godkendt medicin i Danmark

Fakta om REVLIMID® (lenalidomid)

REVLIMID® er i kombination med dexamethason godkendt i 70 lande til behandling af patienter med myelomatose, der har modtaget mindst en anden behandling. REVLIMID® er derudover godkendt til behandling af patienter med blodtransfusionsafhængighed grundet blodmangel som følge af lav- og intermediær-1-risiko MDS med en isoleret del 5q cytogenetisk abnormitet, når andre behandlingsmuligheder er uegnede eller har utilstrækkelig virkning.

Fakta om IMNOVID® (pomalidomid)

IMNOVID® er i EU i kombination med dexamethason godkendt til behandling af voksne patienter med myelomatose, der oplever tilbagefald eller er refraktær, som tidligere er blevet behandlet med mindst to behandlinger inklusive lenalidomide og bortezomib, og som har haft sygdomsprogression under den seneste behandling.

 

Fakta om myelomatose

Myelomatose er en form for blodkræft, hvor maligne plasmaceller overproduceres i knoglemarven. Plasmaceller er hvide blodlegemer, der hjælper med at producere antistoffer (immunoglobuliner), der bekæmper infektion og sygdom. Myelomatose er fortsat en uhelbredelig sygdom, men nylige behandlingsfremskridt har betydet, at flere patienter opnår remission i sygdommen og en forlænget overlevelse. Ca. 10-30 % af alle patienter, som bliver diagnosticeret med myelomatose, responderer ikke på behandling med kemoterapi, og deres sygdom kategoriseres som refraktær. Derudover vil næsten alle patienter, som i starten responderer på behandlingen, få tilbagefald i sygdommen.

Brugerinddragelse i praksis – konference i Nyborg

Konference på Hotel Nyborg Strand den. 30. oktober 2014.

Brugerinddragelse i praksis

godt du spørger

 

 

 

                       

”Godt du spør`” Pjecen er udgivet af TrygFonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed, der i samarbejde har Hjemmesiden www.hejsundhedsvæsen.dk  hvor der findes videoer, redskaber og gode råd fra læger og sygeplejersker. Genkendeligt fra vores november blads sidste side, hvor der også er henvist til hjemmesiden.

KL, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, ViBIS (Videnscenter for brugerinddragelse) og Danske Patienter stod bag konferencen, som henvender sig til sundhedsprofessionelle på sygehuse, i praksis og i kommuner. Og til patienter og pårørende, beslutningstagere samt til interessenter, der på anden vis beskæftiger sig med eller interesserer sig for patientinddragelse.

Det var en spændende konference med indlæg fra både brugere af sundhedsvæsenet og fra sundhedsprofessionelle

I velkomsten hørte vi:

At man i Danmark først er begyndt at beskæftige sig med brugerinddragelse som begreb inden for de seneste fem til ti år, og vi er langt efter lande som Australien og England, der allerede nu arbejder systematisk med inddragelse af patienter og pårørende.

Når vi halter bagefter, er det blandt andet fordi, vi har svært ved at finde ud af, hvordan vi bedst inddrager patienterne og deres pårørende – vi mangler både redskaber og metoder, og det gør det svært at komme i gang

Første oplæg

Var fra England, af Professor Adrian Edwards, som arbejder med udvikling af brugerinddragelse af kræftpatienter ved at se på de barrierer der fra behandler siden kan være, samt på de barrierer, der fra patientens side kan være. –overcoming barriers and finding solutions. Adrian Edwards lagde sine slides på Danske Regioners Hjemmeside. www.DanskeRegioner.dk

health

 

Af andre oplæg var:

To patienter og en pårørende. Den ene patient oplevede sig som et ”cpr nr.” og ”en tarm” og synes rigtig vigtigt at starte en stor behandling:

  • det rette sted
  • med det rette ”Mindset” (vores måde at tænke på, attitude, livssyn, sind og overbevisning) i patient læge samarbejdet.
  • behandlingen skal passe til ”hele mig” og ikke bare til ”min tarm.”
  • Samtalen skal være med mig og ikke til mig.
  • Eventuelt kunne sende lægen spørgsmål inden konsultationen, hvor hun som oftest glemte sedlen med spørgsmålene i lommen.

Deres fortællinger kan høres og ses på video, på Videnscenter for Brugerinddragelses hjemmeside www.Vibis.dk

En time var deltagerne ude i sessioner, for mit vedkommende: Inddragelse af borgere og pårørende i patientsikkerhedsarbejdet i den kommunale ældrepleje. Og hørte om ”I Sikre Hænder”, som er et projekt kørende i fem danske kommuner. Medarbejdere fra Viborg og Sønderborg Kommune fortalte om hvordan de arbejder hermed.  Kan ses på www.isikrehænder.dk

Der var efter oplæg mange spørgsmål og mange meninger, som:

  • Brugerinddragelse er en to- vejs kommunikation, som er mere end en god information, fordi patientens viden skal høres og bruges
  • Vi er et sted hvor det ser lovende ud for brugerinddragelse, fordi vi i dag ikke spørger  hvorfor? Men hvordan kommer vi i gang hermed.
  • Gammeldags ekspertise kan med brugerinddragelse få trange kår, fordi eksperten må kunne rumme mere end professionel viden. Det kan føre til en slags ”de-professionalisering”, og ekspertens nye profession kan være også at skulle være Coach?
  • Er patienttilfredshed nu også lig med at være rigtig behandlet?
  • En institutionsleder så brugerinddragelsen som en meget spændende udfordring. Udvikle en kultur med absolut fokus på patienter, udvikle rutiner med fokus på patienter. ”Godt behandlet” er institutionens velkomst, som skal nås ved at der arbejdes med faglighed, forenkling og handling.
  • Er alle brugere lige interesserede i brugerinddragelse?

Til slut blev der fra Danske Regioner sagt: At mange brugerinddragelses projekter er i gang, cirka 300, og at regionerne med glæde ser frem til at nå så langt at kunne samle de mange små buketter til en stor flot buket, få arbejdet systematiseret, og under stærk ledelse få det implementeret i sundhedsvæsenet.

Med Venlig Hilsen Kirsten Seyer-Hansen

Dagbog fra den amerikanske kongres ASH, december 2014

NielsAbildgaard-ASH2014

 

 

 

 

 

 

Dagbog fra den amerikanske hæmatologiske kongres, ASH, i San Francisco, USA, den 4.-9. december 2014.

Den årlige hæmatologiske kongres i USA ligger altid den første uge af december måned. Det er ikke det mest velvalgte tidspunkt i forhold til at det er julemåned, men det er nu vilkårene og det er den vigtigste kongres at deltage i, hvis man vil være helt opdateret på de vigtige nyheder indenfor myelomatose. Udviklingen i fremstilling, afprøvning og registrering af nye lægemidler til brug ved myelomatose går fantastisk hurtig disse år. Det er rigtig godt for både patienter og behandlende læger.

Jeg flyver til San Francisco 2 dage før selve kongressen starter. Der er nemlig nogle formøder, som er vigtige at deltage i. F.eks. er jeg torsdag efter ankomsten til et møde med ca. 15 europæiske kolleger fra især Tyskland, Holland, Frankrig, Italien og Spanien. Data fra gennemførte og pågående studier diskuteres – og et af de vigtigste formål med sådan en kongressrejse – nemlig faglig netværksdannelse, viser sin berettigelse.
Næste morgen om fredagen er jeg til møde med lægemiddelfirmaet Janssen omkring muligheden for at starte en ny nordisk behandlingsprotokol med antistoffet Daratumumab ved nydiagnosticerede patienter med myelomatose, både for de yngre før højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, og for de ældre, som ikke er egnede for intensiv behandling. Tre andre europæiske grupper ønsker nogenlunde at lave det samme studium, så de er også inviteret med. Vi ved, at firmaet Janssen kun ønsker at støtte ét studium. Den slags møder og forhandling er altid lidt af en taktisk manøvre. Vi kommer til at fortsætte arbejde sammen de andre grupper og Janssen om at designe et fælles studium og komme overens omkring detaljer og økonomien i studiet. Daratumumab er et nyt spændende og tilsyneladende effektivt antistof mod kræftcellerne ved myelomatose. Det vil være rigtig vigtig for os og vores patienter, at vi kan komme med i et studium. I skrivende stund er der ikke afklaring på, hvordan det ender med dette studium.

Lørdag starter selve kongressen. Denne morgen starter dog ekstra tidligt med “morgenmadsmøde” kl. 6.30 i den internationale myelomatose gruppe, IMWG. I gruppen er der ca. 180 forskningsaktive læger fra hele verden, de fleste fra USA, og der er højt fremmøde denne morgen; ca. 130 er mødt frem. Gruppen mødes 2 gange om året, dels ved ASH, og dels i forbindelse med den europæiske kongres, EHA, i juni måned. Dette morgenmøde varer kun ca. 2 timer, så det er vældig intens. Det er denne gruppe, som reelt sætter den internationale dagsorden ved myelomatose. Bl.a. har gruppen fastsat de diagnostiske kriterier for myelomatose, kriterier for hvornår der bør påbegyndes behandling, og har fastsat kriterierne for hvordan man vurderer effekt af behandling. Der diskuteres mulighed for nye internationale studier.

Søndag starter for alvor de sessioner, hvor de nyeste resultater fra studier bliver fremlagt. Der er pres på de sessioner med rapportering af resultater fra de mest spændende studier. Mange auditorier bliver simpelthen overfyldt, så dørene bliver lukket og en del går forgæves. Ærgerligt hvis man rejst jorden halvt rundt for at møde en lukket dør. Man skal være tidligt fremme, gerne mindst et kvarter før sessionerne starter. Denne eftermiddag holder overlæge Torben Plesner fra Vejle et foredrag omkring de tidlige erfaringer med behandling med antistoffet Daratumumab ved tilbagefald af myelomatose, herunder hvor danske patienter har deltaget. Det er meget lovende resultater, og det er bl.a. disse fund der gør, at vi forsøger at få flere behandlingsstudier med Daratumumab til Norden og Danmark, således at flest mulige danske patienter kan få tilbud om deltagelse i behandlingsforsøg med dette antistof.

Senere samme dag er der foredrag med præsentation af vores fælles nordiske-hollandske studium, som sammenlignede tabletbehandling med Alkeran-Prednison-Thalidomid (MPT) med tabletbehandling med Alkeran-Prednison-Revlimid (MPR) hos ældre myelomatose patienter. Det er et studium, som flere danske afdelinger deltog i. Der kunne ikke påvises nogen forskel i effekten af de 2 behandlinger, så den dyrere MPR behandling bliver ikke ny standard i Danmark.

Mandag fortsætter sessionerne, og man skal holde tungen lige i munden for at nå rundt i tide – også for at finde det rigtige sted det foregår. Der kører op mod 15 parallelle sessioner, og det foregår på flere adresser. Selve kongrescentret fordeler sig på 3 forskellige bygninger. Der er også sessioner, som foregår på nærtliggende store hoteller. Det er alt sammen i gå afstand, men der kan let gå 15 minutter med at komme fra det ene sted til det andet. Når det så samtidig er ca. 25.000 deltagere i kongressen, ja så kan det være lidt af et forhindringsløb at nå rundt.

Hver aften er der såkaldte “poster præsentationer”, hvor resultaterne af en række undersøgelser præsenteres. Det er resultater, der altså ikke fremlægges ved foredrag, men hvor forskerne står med en plakat, som viser resultaterne. det kan meget vel være meget vigtige og interessante fund. Disse postersessioner fortsætte frem til kl. 20 – så det er lnage dage fra ca. kl 7 om morgenen til kl. 8 om aftenen.

Efter flere intense dage begynder trætheden at melde sig op ad mandagen, som er næstsidste kongres dag.

Tirsdag går turen hjemover, og den lange rejse mod uret sætter sine spor når man lander i Københavns lufthavn et døgn senere uden synderlig søvn. Men lærerig og nyttig – det har turen været!

Der er blevet vist resultater fra behandlinger med en række nye lægemidler. Udover Daratumumab er det nye proteasom hæmmere, som er stoffer der er i familie med Velcade (bortezomib), f.eks. Ixazomib og Carfilzomib, og nye immunregulerende stoffer, som er i familie med Thalidomid og Revlimid, f.eks. pomalidomid. Nye stoffer som indgår i pågående behandlingsforsøg i Danmark.

Det er spændende tider inden for behandling af myelomatose. En masse lovende behandlinger er lige på trapperne.

Rigtig godt nytår til alle!!

Niels Abildgaard

overlæge, professor

Hæmatologisk Afdeling

Odense Universitets Hospital

 

Pårørendes ønsker til hospitalerne

Fra kræftens Bekæmpelse

 

Pårørendes ønsker til hospitalerne: information og anerkendelse

Kræft rammer hver tredje dansker, og de to andre er pårørende, siger man. Kræft påvirker ikke kun patienten selv. Også familie og venner oplever, hvordan en kræftsygdom kan vende op og ned på tilværelsen for både den nærmeste men også de øvrige pårørende. Det viser en stor ny undersøgelse støttet af Kræftens Bekæmpelse.

blad nov14-2

Det vigtigste for pårørende er at blive hørt og informeret, viser undersøgelsen, som er blevet samlet til et idekatalog til hospitalspersonalet.

Information og anerkendelse er noget af det, som står højest på ønskesedlen hos de knap 600 pårørende til kræftpatienter, som er blevet interviewet i undersøgelsen.

Derudover er der en lang række andre ønsker og forslag, som nu er blevet samlet i et idékatalog til, hvordan sundhedspersonalet bedst kan hjælpe og støtte pårørende til en kræftpatient.

Input fra pårørende 

– De pårørende har givet et klart billede af, hvilke problemer de oplever, når en slægtning eller ven får kræft. Det er et fint input til, hvordan personalet på hospitalerne kan blive bedre til at støtte og bruge de pårørende. Det fortæller ph.d.-studerende Line Lund, som står bag undersøgelsen på Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital sammen med overlæge Mogens Grønvold.

blad nov2014-3

 

Ph.d.-studerende Line Lund: De pårørendes tanker og ideer er vigtig viden og bør bruges ude i praksis på hospitalerne.

– Vi har samlet de mange forslag og ønsker i et idekatalog og sendt det ud til de hospitalsafdelinger, som deltog i undersøgelsen. Vi håber det kan blive en vigtig viden, som også kan bruges ude i praksis. I samarbejde med afdelingerne må vi så finde ud af, hvilke af de mange gode forslag og tiltag, der er mulige og mest relevante at realisere, siger Line Lund.

Fjerne familiemedlemmer rammes også

Langt over halvdelen af de pårørende i undersøgelsen har oplevet stress, angst og især uvished, som skyldes mangel på information. Mange får endda fysiske problemer.

– Undersøgelsen har overrasket os på flere punkter, bl.a. kan vi se, at det ikke kun er nærmeste pårørende, der rammes hårdt, også de øvrige involverede slægtninge og venner påvirkes markant, fortæller Line Lund.

Af journalist Bodil Kofoed

 

 

 

De pårørendes ønskeseddel til hospitalerne

  • En formaliseret samtale i starten af indlæggelsen, hvor pårørendes forventninger afstemmes med personalets, hvad angår inddragelse og rollefordeling.
  • Statusmøder med ansvarlig overlæge.
  • At de pårørende inddrages og deltager sammen med patienten i lægesamtalerne.
  • At personalekulturen ændres, så personalet lærer at anerkende de pårørende, bl.a. ved at henvende sig direkte til dem, spørge aktivt om de har spørgsmål, være åbne og lytte til hvad de pårørende fortæller.
  • At der afsættes mere tid til samtaler med pårørende under hele forløbet, hvor der kan informeres om, hvordan de pårørende kan hjælpe patienten.
  • At hospitalsafdelingerne udvikler en ‘pårørendepolitik’ med retningslinjer, som inddrager de pårørende mere.
  • Informationspjecer om sygdommen, kostplaner, pleje osv. (f.eks. pjecer fra Kræftens Bekæmpelse).
  • Foredrag, undervisning og kurser for pårørende.
  • Pårørende-ambassadører på afdelingerne, som kan hjælpe nye pårørende med at finde rundt i systemet.

Mere om undersøgelsen

 

590 pårørende til 415 patienter har besvaret detaljeret spørgeskemaer og deltaget i fokusgruppeinterview. Svarene viste bl.a., at næsten tre ud af fire pårørende måtte yde markant psykisk støtte til den syge. Over halvdelen måtte også yde praktisk hjælp, mens hver femte pårørende også måtte tage sig af personlig pleje. Knapt 60 pct. oplevede decideret stress, mens 16 pct. også oplevede fysiske problemer. 17 pct. måtte også stå med ansvar for at koordinere undersøgelser og behandling.

Projektet blev præsenteret på ‘Konferencen om psykosocial kræftforskning’ arrangeret af Kræftens Bekæmpelses Komité for Psykosocial Kræftforskning (KPSK) i sommer.

 

 

 

Infektioner

INFEKTIONER

Indlæg af Patient Bjarne Brønsvig

 

Mange af vi myelomatose patienter døjer med hyppige infektioner, da en del af den medicin vi får ’trykker’ vort i forvejen angrebne immunforsvar. Jeg har i 2 år været på Revlimid og Dexamethason. Da jeg deltog i et kontrolleret forsøg, var jeg meget obs. på at notere alt om, hvordan jeg havde det, og jeg måtte konstatere, at jeg fra sidst på året 2012 til – 31.august 2013 stort set konstant blev overfaldet af infektioner. Ondt i halsen, konstant hoste, snot og slim, småfeber ledsaget af træthed. Ind i mellem var feberen så høj eller længevarende, at penicillin kom i brug. Hele juli måned lå jeg stort set på sofaen. Det var træls.

 

I begyndelse af september var jeg på Riget til kontrol. Jeg læste rent tilfældig i et af de fremlagte blade en anbefaling af en bog om infektioner:

 

Styrk immunforsvaret af Pernille Lund.

ISBN 978-87-7070-362-8

Forlaget Hovedland

Pris kr. 245,00.

 

Der er godt nok mange gode råd. Det er helt overvældende. Jeg skimmede hele bogen,

Og besluttede så at nærlæse afsnit, der indeholdt råd til kræftramte. Ud fra dette sammensatte jeg en cocktail, som følger:

 

Morgen:

 

Saft af ½ økologisk citron, varmt vand og en sjat honning                    C vitamin

1 spsk. økologisk rapsolie                                                                        Omega 9

1 pille Krill olie                                                                                       Omega 3    115 mg

1 pille selen                                                                                                                100 mg

1 pille D vitamin (vinter)                                                                                             35 mg

 

Aften:

 

1 pille Magnesium                                                                                                        375 mg

 

 

Jeg tager ikke andre vitaminpiller som eks multivitamin, idet jeg forsøger at spise varieret og derigennem få de almindelige vitaminer og mineraler.

 

Udover ovenstående får jeg selvfølgelig de af lægen ordinerede piller mod selve myelomatosen.

 

Jeg begyndte at tage denne cocktail ca. 1/9 2013. Efter ca 2 uger var det slut med infektioner. Helt til februar 2014 var jeg stort set fri for infektioner. Kun lidt småtteri ind imellem, såsom ’skrubtudser’ i halsen om morgen. Medio februar havde jeg et anfald af infektion med lidt feber, ondt i hals etc., men det drev over i løbet af 4 dage. Næste større anfald kom 16/9 2014 på den næstsidste feriedag af 14 dage. Den 17/9 måtte jeg gå i seng med feber (38,7) forfærdelig hoste, dårlig mave og ondt i halsen. Men på hjemrejsedagen 18/9 havde feberen næsten lagt sig og jeg havde en relativ fin rejsedag. Dagen efter var feberen væk og jeg havde det fint. Men så fik jeg et mindre overkommeligt efterspil, der nu 30/9 er endelig slut. Men der har været mange hostende mennesker omkring os i denne periode. Min ellers raske hustru har hostet i nu snart 5 uger!!!

 

Der er for mig ingen tvivl om, at det jeg har gjort har skaffet mig næsten 1 års fred for infektioner indtil videre, og jeg fortsætter fortrøstningsvis.

 

Til slut vil jeg KRAFTIGT  understrege

 

1)      Denne ’kur’ har hjulpet mig. Om den kan hjælpe andre kan jeg ikke garantere.

2)      Fortæl altid jeres behandlende læge, hvad i påtænker af den slags kure INDEN i begynder. Noget af det i påtænker at tage, kan måske influere på virkningen af det lægemiddel, jeres læge ordinerer.

 

Og så held og lykke med at bruge min kur evt. justeret efter egne ideer inspireret af nævnte bog.

Bjarne Brønsvig

 

 

 

 

 

 

 

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Stort gennembrud i behandlingen af knoglemarvskræft

Et forsøg med en ny kombinationsbehandling med antistoffet Daratumumab til knoglemarvspatienter, viser så lovende resultater, at overlæge og professor i hæmatologi på Vejle Sygehus, Torben Plesner, ikke tøver med at kalde det et gennembrud. Vejle Sygehus var de første i verden, der begyndte at teste den nye behandling, som nu spreder sig over hele verden.

 

Af Tine Glindvad Polat, Sygehus Lillebælt kommunikation.

Overlæge og professor i hæmatologi, Torben Plesner, præsenterede forrige fredag resultaterne af forsøget med den nye behandling til patienter med knoglemarvskræft på cancerkonferencen ASCO i Chicago. Bagefter var han gevaldigt omsværmet.
– Jeg stod tre en halv time ved min poster omgivet af multinationale medicinalfirmaer, investorer og kolleger, som spurgte og spurgte og spurgte. Det vækker virkelig opmærksomhed det her, fortæller Torben Plesner.

Sygdommen går i ro

Som det er i dag er knoglemarvskræft en uhelbredelig sygdom, som dog kan holdes nede.
Typisk lever patienterne fem-syv år efter diagnosen er stillet på grund af den behandling, de får. Men en del patienter får tilbagefald og udvikler resistens overfor nogle af stofferne i den medicin, der hidtil er blevet anvendt. Det er derfor det er så opmuntrende for lægerne, at se, at det nye stof ser ud til at virke så godt.
– Den store gevinst ved behandlingen har været, at det ikke gav store bivirkninger, men samtidig har givet meget flotte resultater på sygdommen. Patienternes sygdom går i ro i stort omfang, siger Torben   Plesner.

Hjælper 12 ud af 13 patienter

På Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus har 12 ud af 13 patienter, som har fået den nye kombinationsbehandling haft rigtig god virkning af den. De har alle været tilbagefaldspatienter, hvor tre ud af de 13 patienter også var resistente overfor stoffet Lenalidomide, som hidtil har været det man anvendte sammen med stoffet Dexamethasone. Men de har gavn af kombinationsbehandlingen med Lenalidomide, Dexamethasone og det nye stof Daratumumab.
– Èn af de tre patienter har fået behandling i et år og er for nylig blevet undersøgt grundigt med knoglemarvs- og blodprøver. Det viste sig, at han slet ingen sygdomstegn har. Vi kan simpelthen ikke påvise sygdom mere, forklarer Torben Plesner.

Epokegørende behandling

Han fortæller om én af sine mest erfarne, spanske kolleger, som, var klar til at gå på pension, da han hørte om resultaterne af den nye behandling.
Han mente, at nu er der ikke mere at udvikle på indenfor knoglemarvskræft. Det var selvfølgelig sagt i spøg, men udsagnet viser noget om, hvor epokegørende den her behandling er. Det ligner virkelig et gennembrud i behandlingen, siger Torben Plesner.
Torben Plesner har især et håb om, at det vil skabe en forbedring for patienter over 65 år, som i dag ikke kan få knoglemarvstransplantation og derfor har en dårligere prognose end patienter under 65 år, som kan få en transplantation.
– Overlevelsen for knoglemarvspatienter under 65 år er syv et halvt år, mens den er fem år for patienter over 65 år. Den overlevelse vil jeg gerne se blive fordoblet, siger Torben Plesner.
Det er derfor også i den gruppe, at det første lodtrækningsforsøg skal foregå.

Det endelige bevis

Man kan først sige endeligt, hvordan resultaterne er, når der er lavet et lodtrækningsforsøg blandt en større gruppe patienter. Det begynder man på i denne uge.
– Det vi kan sige nu er, at vi hos det store antal af patienter med tilbagefald ser stor virkning af kombinationsbehandlingen. Den eneste mulighed for at bevise det, er ved at lave et lodtrækningsforsøg. Forsøget har virkelig rykket sig i løbet af det sidste år, og er blevet et multinationalt studie med afdelinger fra USA, England, Holland, Italien og Sverige. Det betyder, at vi meget hurtigt kan rekruttere mange patienter til lodtrækningsforsøget, som nu går i gang, siger Torben Plesner.

Ambition om at kunne helbrede helt

Samarbejdet mellem den dansk/hollandske biotec-virksomhed Genmab og Hæmatologisk Afdeling på Vejle Sygehus begyndte i 2007. De første år gik det meget langsomt, fordi man var meget bange for at Daratumumab var ”giftigt”, så der blev taget alle sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Da det viste sig, at der næsten ingen bivirkninger er ved det nye præparat har den multinationale medicinalproducent Jansen købt sig ind, og får dermed sat turbo på udviklingen af stoffet.
Det får optimismen helt i top hos Torben Plesner, og han tør godt tro på, at man om en nogle år, kan blive helt helbredt for knoglemarvskræft.
– Vi har ambitionen. Med de resultater vi ser, er jeg meget spændt på, at hvad der sker de kommende år. Allerede til efteråret hører jeg, at man vil begynde at give førstelinjebehandling med den nye kombinationsbehandling til nydiagnosticerede patienter, siger Torben Plesner.

Kontakt: Kommunikation, Sygehus Lillebælt


Blodprøver

Blodprøver.

Af læge Maja Hinge

 

Blodprøver er en vigtig og integreret del af myelomatose forløbet.

Der findes mange forskellige typer af blodprøver, som kan hjælpe med til vurdering af en aktuel situation. Men blodprøver kan ikke fortælle os alt, og det kan være relevant at supplere med f.eks. røntgenbilleder, scanninger eller knoglemarvsundersøgelser alt efter hvilke symptomer der præsenteres.

Der tages rutinemæssigt blodprøver i forbindelse med udredning, under et behandlings forløb, i forbindelse med kontroller og ved feber eller andre symptomer på akut sygdom. Hvilke blodprøver der vælges afhænger af situationen, men en del af dem går igen og nogle af de hyppigste beskrives nedenfor.

 

M-komponent, immunglobuliner samt kappa-kæder og lambda-kæder

Immunglobuliner er anti-stoffer, som produceres af en gruppe af de hvide blodlegemer, som kaldes plasmaceller. Det er plasmacellen, der udvikler sig til kræftcelle ved myelomatose. Immunglobuliner er en del af immunforsvaret. Når vi møder en virus eller en bakterie, begynder de raske plasmaceller at danne antistoffer mod disse. Antistofferne hjælper med at bekæmpe infektionen. Efter infektionen er bekæmpet, fortsætter de raske plasmaceller med at danne anti-stoffer mod den virus eller bakterie, som forårsagede infektionen. Således kan man sige, at immunforsvaret har en hukommelse, som kan hjælpe os med hurtigt at bekæmpe infektioner, når vi møder samme virus eller bakterie igen. Der findes dog utrolig mange typer af virus, der kan give f.eks. forkølelse. Derfor kan man blive forkølet igen og igen trods et velfungerende immunforsvar. Men har man f.eks. været smitte med den virus, som giver mæslinger eller er man vaccineret mod den, vil et velfungerende immunforsvar huske det, og man vil ikke få sygdommen igen.

Der findes flere undertyper, af immunglobuliner, hvor de hyppigste kaldes IgA, IgG og IgM. De forskellige typer af immunglobuliner måles adskilt i blodprøverne.

 

Ved myelomatose kan evnen til at danne immunglobuliner være nedsat, og blodprøverne vil så vise værdier under den normale referenceværdi. Hvis man både har lave værdier og mange infektioner, kan man give tilskud af immunglobuliner. Immunglobulinerne kan dog også være forhøjet ved myelomatose, det skyldes typisk at kræftcellen producere et immunglobulin, som dog er uvirksomt i forhold til infektionsbeskyttelse. Måling af immunglobuliner i blodprøver kan ikke skelne mellem ”normale” og ”unormale” immumglobuliner.

 

Det immunglobulin der produceres af kræftcellen kaldes M-komponenten. ”M” står for monoklonal, hvilket betyder, at immunglobulinerne er helt ens og er dannet af en gruppe af ens celler – altså kræftcellerne. M-komponenten bruges som et mål for sygdomsaktivitet ved myelomatose, men der findes tilfælde af myelomatose, hvor kræftcellen ikke laver en M-komponent. I langt de fleste myelomatose tilfælde er det dog muligt at måle en M-komponent i blodet, og derfor er måling af størrelsen på M-komponenten oftest velegnet til både udredning, kontrol og vurdering af behandlingseffekt.

Under behandling skal M-komponenten gerne falde. I forbindelse med kontrolforløb efter afsluttet behandling skal den gerne være helt væk eller stabil på en lav værdi, da en stigning indikerer stigende aktivitet i sygdommen. Hvis M-komponenten efter et afsluttet behandlingsforløb begynder at stige uden, at der er øvrige tegn eller symptomer på sygdomsaktivitet, kalder man det biokemisk progression, hvilket betyder at der i blodprøverne er tegn til sygdoms aktivitet. For at have biokemisk progression skal M-komponenten stiger med mindst 25 % i forhold til den laveste værdi, der blev opnået under forrige behandling, og så skal stigningen være på mindst 5 g/L. Det er vigtig at være opmærksom på at mindre svingninger f.eks. på 2-3 g/L i M-komponenten er normalt. En sikker stigende M-komponent er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at man skal i behandling igen med det samme. Til vurdering af hvornår der skal opstartes behandling bruges bl.a. ”CRAB” kriterierne. ”CRAB” dækker over påvirkning af calciumniveauet i blodet, nyrefunktionen, knoglemarvsfunktion og knogleskade. Knoglerne undersøges med røntgenbilleder og scanninger, mens de øvrige kan vurderes ud fra blodprøver som nærmere beskrevet nedenfor. Hvis myelomatose forårsager påvirkning af ”CRAB” er der behandlingsindikation. Mange behandlingsprotokoller tilbyder dog behandling ved biokemisk progression f.eks. når M-komponenten er steget >10 g/L, selvom der ikke er påvirket CRAB.

 

Tilstedeværelse af M-komponent i blodprøverne er ikke ensbetydende med myelomatose. M-komponent kan ses uden tegn til nogen sygdom, denne tilstand kaldes MGUS og ses hos 1-2 % af personer over 50 år. Ved MGUS er der en markant øget risiko for at få myelomatose i forhold til baggrundsbefolkningen. Risikoen afhænger af størrelse og type af M-komponenten og forholdet mellem de ”lette kæder” (se nedenfor).

 

En anden mulighed for at kontrollere sygdomsaktiviteten, er de ”lette kæder”, som består af to forskellige typer; kappa og lambda. De lette kæder er en del af immunglobulinet, men kan måles separat i blodet. De lette kæder stiger som regel også når M-komponenten stiger. I nogle tilfælde ses det at M-komponenten består udelukkende af en let kæde uden resten af immunglobulinet. De lette kæder bruges til at monitorere sygdomsaktivitet på samme måde som M-komponenten. De lette kæder i blodbanen udskilles via nyrerne, så værdierne bliver forhøjet ved nedsat nyrefunktion. Derfor anvender man oftest forholdet mellem de 2 typer af lette kæder, til at vurdere, om der er en øget produktion af den ene type af let kæde i forhold til den anden, og dermed tegn på aktivitet i myelomatosesygdommen.

 

Hæmatologi: Hæmoglobin, leukocytter og trombocytter – Repræsenterer ”A” i CRAB

Fælles for disse blodprøver er at cellerne dannes i knoglemarven og findes i blodbanen. Det er de hyppigst målte blodprøver på en hæmatologisk afdeling. Værdierne kan blive lave, hvis der er mange kræftceller i knoglemarven, og pladsen for de øvrige raske celler dermed bliver for trang. Lave værdi kan også ses under behandling, fordi det meste af den medicin myelomatose behandles med hæmmer funktionen af knoglemarven i en periode. Derfor måles de også altid forud for en ny kur i en behandlingsserie, så man kan vurdere, om knoglemarven er kommet sig tilstrækkelig efter sidste kur.

 

Hæmoglobin – i daglig tale ofte kaldet blodprocenten, er et mål for mængden af de røde blodlegemer. De røde blodlegemers funktion er at transportere ilt rundt i blodet. Har man for lav hæmoglobin, kan man f.eks. blive forpustet, svimmel eller træt.

Leukocytter er de hvide blodlegemer. De har betydning for immunforsvaret, og der findes flere undertyper af disse. De neutrofile er vigtige i forbindelse med kroppens bekæmpelse af bakterielle infektioner. Hvis tallet er lavt er kroppens forsvar mod infektioner svækket, og antibiotisk behandling er derfor nødvendigt ved feber. Er tallet lavt, er det som regel for risikabelt at give kemoterapi.

Trombocytter kaldes også blodplader. De er en del af koagulationssystemet. Det vil sige, at de hjælper til med at få blodet til at størkne. Har man meget nedsatte værdier øges risikoen for alvorlige blødninger, og derfor er det oftest nødvendigt at udskyde kemoterapi ved lave værdier.

 

Væsketal: Kreatinin -Repræsenterer ”R” og Calcium -Repræsenterer ”C” i CRAB.

Kreatinin kaldes ofte nyretallet. Kreatinin stammer egentlig fra musklerne, men da det udskilles med konstant hastighed via nyrerne, kan mængden af kreatinin i blodet, bruges til at vurdere nyrernes funktion. Muskelmassen har dog betydning for størrelsen på kreatinin-værdien i blodet, og ændringer i værdierne kan være mere relevant, end den faktiske værdi. Meget lave værdier ses ved lav muskelmasse og samtidig normal nyrefunktion. Mængden af kreatinin i blodet stiger ved utilstrækkeligt væskeindtag samt ved nedsat nyrefunktion. For en mere præcis vurdering af nyrefunktionen kan det være nødvendig at opsamle urin i et eller to døgn til undersøgelse.

Symptomer på nedsat nyrefunktion kommer først ved meget nedsat nyrefunktion, men kan være hudkløe, træthed og væskeophobninger.

Calcium er et mineral. Størstedelen af kroppens calcium findes i knoglerne og niveauet i blodet reguleres tæt ved hjælp af øget frigivelse eller optagelse af calcium i knoglerne. Calcium hører til under væsketallene, men bruges i forbindelse med myelomatose primært som en sygdomsmarkør. Det skyldes at for høje værdier kan være et tegn på øget sygdomsaktivitet med nedbrydning af knoglevævet. For lave værdier kan f.eks. ses efter behandling med bisfosfonat (Zometa, Aredia), da man ved den behandling hæmmer funktionen af de knoglenedbrydende celler og dermed frigivelse af calcium til blodbanen. Symptomer på højt calcium niveau i blodet kan være træthed, tørst, forstoppelse og forvirring, mens lave værdier i mange tilfælde ikke giver symptomer, men kan nedsætte krampetærsklen og give prikkende fornemmelse omkring munden og i finger og tæer.

 

Det er vigtig at huske at mindre svinger i blodprøveværdier er normalt. Det skydes dels at indholdet af det målte i blodet ikke altid er konstant, samt at der også typisk er en mindre usikkerhed ved analysemetoden. Referenceværdierne til de fleste blodprøver er lavet, så de omfatter 95 % af værdierne målt på raske. Det betyder altså at en værdi, der ligger udenfor referenceintervallet ikke nødvendigvis er ensbetydende med, at der er noget galt. Blodprøver kan derfor heller ikke altid stå alene ved vurderingen af sygdom, men blodprøver er en vigtig undersøgelse i forbindelse med udredning, behandling og kontrol af myelomatose.

 

 

Maja Hinge

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Sygehus Lillebælt, Vejle.

Tlf. 79406387

E-mail: maja.hinge@rsyd.dk

 

Torben Plesner

Professor, overlæge, dr.med.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Vejle Sygehus

Tlf. 79406313

E-mail: torben.plesner@rsyd.dk

 

 

Temarapport fra Kræftens Bekæmpelse

Kræftens bekæmpelse har lagt en temarapport om genoptræning på deres hjemmeside, den indeholder analyser fra Kræftens Bekæmpelses anden Barometerundersøgelse fra 2013, med et specifikt fokus på genoptræning.

Nogle af de væsentligste pointer i temarapporten er:

  •  En stor andel modtager ikke den genoptræning, de har behov for
  •  40 %, der angiver at have eller have haft et behov for genoptræning, modtager ikke en genoptræningsplan
  • Patienter med anden sygdom ud over kræft får i mindre grad opfyldt behov for genoptræning
  • Behandlende region har betydning for brugerens oplevelse af genoptræning
  • Oplevelser i forbindelse med genoptræning varierer ift. sygdom, alder og uddannelsesniveau

Rapporten og tidligere rapporter kan downloades fra www.cancer.dk/barometer.

 

 

 

Væsentlige punkter fra rapporten:

Sammenfatning og vurdering

Denne rapport sætter fokus på kræftramtes oplevede behov for fysisk genoptræning og på den indsats, som ydes af regioner og kommuner. Rapporten er en temaanalyse baseret på data fra Kræftens Bekæmpelses

 

Barometerundersøgelse 2013: ”Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet”.

4.401 kræftramte indgår i undersøgelsen, og resultaterne afdækker deres behov og oplevelser gennem

behandling og i efterforløbet to til to et halvt år efter, sygdommen blev diagnosticeret.

 

Resultaterne er nuanceret i forhold til kræftsygdom, køn, alder og uddannelsesniveau, og regionale variationer i Sundhedsvæsenets tilbud er identificeret i forhold til den behandlende region.

Flere og flere danskere overlever i dag en kræftsygdom. Kræftsygdommen og behandlingen kan give en række fysiske problemer og følger, som kan gøre det vanskeligt at vende tilbage til en velfungerende hverdag.

 

Genoptræning kan være medvirkende til, at den kræftramte igen opnår et selvstændigt og meningsfuldt

hverdagsliv.

Der er evidens for en række positive effekter af fysisk træning hos kræftramte såsom mindre træthed, forøget livsmod og fysisk funktionalitet.

Patienternes egen vurdering og oplevelser er central viden, hvis målet er at sikre en fagligt god og patientcentreret rehabilitering. Patienternes opfattelse af egne behov og vurdering af indsatsen, afviger muligvis fra de sundhedsprofessionelles. Viden på området er imidlertid sparsom, og kvaliteten er ikke fagligt belyst.

Overordnede resultater

Analysen viser overordnet, at indsatsen bør styrkes, hvis den i højere grad skal leve op til lovens intentioner og

de kræftramtes behov. Knapt halvdelen af de kræftramte oplever at have eller have haft behov for

genoptræning, men flere end hver tredje oplever ikke, at sundhedsvæsenet har imødekommet dette i tilstrækkelig grad. Det er ikke sundhedsfagligt belyst, hvor stort genoptræningsbehovet er. Baseret på udenlandske undersøgelser estimeres, at ca. 30 % har et rehabiliteringsbehov efter behandlingsafslutning, og ca. 10 % får det i tiden efter.

Under halvdelen af de, der er blevet genoptrænet, vurderer genoptræningen som særdeles god.

Der er ingen betydelige forskelle i forhold til, om genoptræningen var specialiseret og foregik på sygehus eller var almen og blev varetaget af kommunen.

 

En relevant genoptræning forudsætter en faglig vurdering af gentræningsbehovet i dialog med den kræftramte.

 

Sundhedsloven fastlægger, at patienter har ret til en lægefaglig vurdering i forbindelse med sygehusbehandling, senest ved udskrivelsen. Et vurderet behov skal udløse en plan for genoptræning, der skal varetages i sygehusregi hvis specialiseret genoptræning og af kommunen, hvis der er tale om almen gentræning.

 

Under en tredjedel oplevede, at deres behov for genoptræning blev vurderet. Det er muligt, at envurdering faktisk finder sted, men ikke er synlig for patienten. Dette er problematisk, idet patientens input om

Eksempelvis smerter og funktionsevne er en forudsætning for identifikation af relevante tilbud.

En af kerneværdierne i patientcentreret praksis er, at der eksisterer et partnerskab mellem patient og professionel, der baserer sig på, at patienten lyttes til, og præferencer respekteres.

 

Resultaterne peger dog på, at vurderingen i mange tilfælde ikke finder sted, som sundhedsloven foreskriver, idet der er en stærk sammenhæng mellem den kræftramtes oplevelse af, at der bliver taget stilling til deres

behov og opfyldelse af genoptræningsbehov samt modtagelse af en genoptræningsplan.

Hver femte svarer, at de har modtaget en skriftlig genoptræningsplan.

En stor andel blandt de, der angiverat have et behov for genoptræning, modtager ikke en genoptræningsplan (40 %). En større andel blandt de,

der ikke har modtaget en genoptræningsplan (59 %), oplever, at de ikke har fået den relevante genoptræning og opsøger genoptræning på eget initiativ (61 %).

 

Kræftpatienter, der angiver at have haft en behandlingsansvarlig læge på sygehus, oplever at der i højere grad tages hånd om genoptræningsindsatsen.

 

Flest oplever, at behovet for genoptræning opstår kort tid efter udskrivelsen, efter hospitalernes forpligtigelse til at initiere genoptræning er ophørt. Efter udskrivelse overgår ansvaret for genoptræning til kommunen. jf. Serviceloven skal kommunen tilbyde relevant genoptræning til kræftramte, der har fysisk funktionsnedsættelse, som ikke er behandlet på sygehus.

 

Blandt de, hvor behovet for genoptræning opstår sent, er der dog en mindre andel, der oplever at få opfyldt deres behov for genoptræning. Endvidere må de vente længere tid på, at genoptræningen igangsættes.

 

Efter udskrivelse fra sygehus er det kommunens ansvar at træffe afgørelse om behov og visitation til tilbud på baggrund af en vurdering af den enkelte kræftramte.

Enkelte kommuner har fortsat ikke etableret tilbud, og de eksisterende tilbud er præget af store variationer i den kommunale tilrettelæggelse.

 

En løbende systematisk kommunal vurdering af genoptræningsbehov er en forudsætning for at kunne tilbyde relevant genoptræning til de med behov senere i forløbet, men dette er langt fra en realitet i alle kommuner.

Hvis den kræftramte desuden ikke informeres om muligheder og rettigheder i efterforløbet fra kommunens eller sygehusets side, vil rettigheder fremstå uklare og adgangen til relevant genoptræning for den enkelte fremstå kompleks.

En mangelfuld genoptræningsindsats kan have konsekvenser for den enkeltes helbredssituation og for samfundet generelt.

Resultaterne af denne undersøgelse viser b.la., at patienter, som finder, at de ikke har modtaget relevant genoptræning i højere grad oplever uønskede arbejdsmæssige konsekvenser, som eksempelvis ophør med arbejde eller brancheskift.

 

Cirka en tredjedel af de, der angiver et behov, har på eget initiativ opsøgt genoptræning. Det gælder i særlig grad de, som ikke modtog en genoptræningsplan i forbindelse med sygehusbehandling, og som følgelig er afhængig af en efterfølgende kommunal genoptræning initieres. Mangel på relevant offentligt tilbud eller en

utilstrækkelig genoptræning angives som begrundelse hos mere end hver tredje.

Flest begrunder det med behovet for selv at gøre noget eller med ønsket om at møde ligesindede.

 

Konklusion:

Resultaterne viser, at der er et stort udækket behov for fysisk genoptræning blandt kræftpatienter, at patientcentreret praksis generelt ikke er en realitet, og at der er væsentlige variationer i indsatsen.

 

Det konstateres:

 At antallet af genoptræningsplaner og genoptræningsindsatsen ikke svarer til det faktiske behov

blandt de kræftramte

 

 At der er utilstrækkelig implementering af Sundhedsloven, hvad angår kræftpatienters krav på at få

deres genoptræningsbehov vurderet, og ved vurderet behov adgang til relevant genoptræning.

 

 At adgangen til genoptræning synes at forringes, hvis behovet opstår efter udskrivelse

Undersøgelsen fokuserer ikke på løsninger, men det fremgår imidlertid, at de, der oplever at have en

behandlingsansvarlig læge under indlæggelsen, i højere grad får vurderet deres behov og modtager

genoptræningsplaner.

Kræftpatienters profil og ressourcer synes at have betydning for både behov, adgang samt vurderingen af genoptræning. I den fremadrettede indsats bør særlig opmærksomhed rettes mod de kræftpatienter, som

enten synes særligt sårbare, eller hvor undersøgelsen viser en større diskrepans mellem behov og den nuværende indsats.

 

Det drejer sig om:

 Personer i de ældste aldersgrupper samt yngre kræftramte

 

 Kræftpatienter med anden sygdom i tillæg til kræftsygdommen

 

 En række kræftsygdomme, som rapporterer store udækkede behov

 

 Kræftpatienter med lavt uddannelsesniveau

 

I den fremadrettede indsats er det væsentligt, at sundhedsvæsenet sikrer, at:

 Kræftpatienter modtager den genoptræning, de har behov for på det tidspunkt, hvor behovet opstår

 

 Alle kræftpatienter får vurderet deres genoptræningsbehov, og at dette sker i samarbejde med patienten

 

 Der er opmærksomhed på særlige behov blandt de enkelte grupper samt at sikre en lige adgang til relevante genoptræningstilbud

 

 Der eksisterer forpligtende og koordineret samarbejde mellem sygehus, kommune og almen praksis med formålet at sikre sammenhæng i genoptræningsindsatsen

 

****

Konference i Prag, juli 2014

prag1

 

 

 

 

 

 

 

Celgene, medicinalfirmaet der producerer bla. thalidomid og revilamid, havde inviteret 2 repræsentanter fra hæmatologiske patientforeninger fra samtlige lande i Europa til konference i Prag, uden omkostninger for patientforeningerne. Bibi Moe og Anne-Grethe Winther deltog fra vores forening og Rita Christensen deltog fra Lyle.

En del af deltagerne var også med på konferencen i Milano.

Det var en konference med mange gode indlæg så som:

Værdien af nytænkning på medicinområdet, hvor der på det hæmatologiske område, virkelig er i gang med forskning.

 

Workshop: Byrden ved tilbagefald af sygdommen, hvor mange fortalte om deres egne oplevelser. Men også byrden ved at skulle være med til at beslutte hvilken medicinsk behandling eller forsøg, man var villige i at deltage i.

Der blev forelagt Forskningsresultater som konkluderede:

  • Denne kvalitative forskning af tilbagefald viser klart den følelsesmæssige og fysiske belastning for patienterne.
  • Den følelsesmæssige reaktion er varierede efter patienternes tegn og sygdoms historier, men almindeligvis er inkluderet chok, usikkerhed og angst.
  • Patienternes følelsesmæssige trivsel er sjældent vendt tilbage til niveauet oplevet før diagnosticering af MM.
  • Tilbagefald var også forbundet med øget afhængighed af familiemedlemmer og reduceret sociale interaktioner, især når der var et fald i fysiske evner.
  • Resultatet og de forskellige erfaringer for hver enkelt patient, der var med i forskningen, viste et udækket behov for ekstra støtte og et behov for en individualiseret tilgang til patientbehandling.
  • Yderligere undersøgelser er påkrævet for at vurdere virkningen af ​​tilbagefald på plejepersonale og familiemedlemmer.
  • Udvikling af nye hæmatologiske livskvalitets redskaber
  • Opretholdelse af livskvalitet mens man lever med en ondartet sygdom.

Vi fik talt med mange andre foreninger, behandling af myelomatose er nogenlunde ens i de fleste europæiske lande, men i de østeuropæiske lande bla Rumænien og Makedonien havde man meget svært ved at få adgang til medicin og behandling, så de havde andre problematikker end vi andre havde.

 

prag2

 

 

 

 

 

Nordiske deltagere, Barbra fra Norge, Mikki fra Finland, Bibi fra DK, Rita fra Lyle DK og Anne-Grethe DK

 

Nerve problemer

Ved at tale med de andre fik vi blandt andet et af de redskaber man bruger i Myeloma Euronet som er velegnet hvis man skal opdage neuropati (nerve gener) på et tidligt stadie.

Neuropati, nerveskader kan skyldes sygdommen selv, men de kan også være en bivirkning ved medicineringen

Vi fik udleveret et skema, man kan udfylde og tage med ved lægebesøg, Her kan man uddybe de enkelte bivirkninger, så er man sikker på at få fortalt om de væsentligste bivirkninger man har, hvorved man kan drøfte om ens medicinering er den rigtige, eller om nogle af generne kan udbedres.

 

Spørgsmål

Ja Nej Generel velbefindende
    God?
    Problemer med hænder og fødder
    Har   du prikken, brænden, eller fornemmelser af stikken med nåle?

 

    Hyppige   anfald, hvor hænder eller fødder ”sover

 

    Smerter
    Har   du generet af dine smerter?

 

    Oplever   du smerte ved let berøring, eksempelvis ved påklædning eller af din dyne?
    Nedsatte funktioner eller livsværdi
    Nedsat   kraft eller følelse af svaghed, eksempelvis ved trappegang, nedsat   gangfunktion eller svært ved at skrive

 

    Svært   ved at knappe en bluse, svært ved at binde sko, svært ved at vende sider i en   bog, eller i det hele taget at håndtere små objekter, eksempelvis at tråde en   nål m.m.?
    Problemer   med hørelsen (Nedsat hørelse, susen eller ringen for ørerne)
    Hjertebanken?

 

    Normal   mavefunktion?

 

    Svimmelhed?

 

    Svedtendens?

 

    Tør   hud?

 

    Impotens/sexuel   dysfunktion??

 

    Muskulær   sitren eller kramper?

 

    Nedsat   smagssans?