Dag 2 – Tema om senfølger

Dag to af seminaret handlede om senfølger for patienter med myelomatose og AL amyloidose og indledes her med et oplæg fra den foregående dag om Dansk Myelomatose Forenings prioriteringer i 2022-23.

Patientpolitiske prioriteringer 2022-23

Oplæg om foreningens prioriteringer

v/ Carsten Levin, formand.

I disse år sker der en rivende udvikling med nye behandlingstyper, der måske kan ende med radikalt at ændre sygdomsforløbet til det bedre. Men samtidig er det gået langsomt med at få danske myelomatosepatienter med i protokoller (forsøg) og tilsvarende er Medicinrådets behandling af de nye behandlinger enten meget langsommelig eller nærmest sat i stå. Det er foreningens prioritering at sikre, at danske patienter har adgang til de bedste nye behandlinger i protokol eller som godkendt standardbehandling.
Senfølger er samtidig et stigende problem. Vi lever længere og lever derfor med senfølger af sygdommen og senfølger af behandlingerne. Som ikke helbredte falder mange myelomatosepatienter mellem stolene. Derfor er temaet senfølger vores anden patientpolitiske prioritering.
I 2022-24 har vi en ekstra, lidt anderledes patientpolitisk prioritering. Nedlæggelsen af hæmatologien på Herlev Hospital og samling af hæmatolologien på Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet har været en for patienterne meget svær proces. I videoen kommer vi ind på dette i sammenhæng med gennemgangen af foreningens årlige patientundersøgelse.

Myelomatose og AL amyloidose - senfølger

Med stadig bedre behandlinger lever myelomatose og AL amyloidose patienter længere og længere, og det er jo rigtig godt nyt.

Introduktion til temaet om senfølger

v/Lene Moe og Lisbeth Egeskov, bestyrelsen i Dansk Myelomatose Forening

Lene Moe og Lisbeth Egeskov fra bestyrelsen fortæller om, hvordan problemerne med at få nøglepersoner med ansvar for behandling af senfølger til at stille op til dette seminar – afslører nogle af de problemer netop vores patientgruppe har. 

Vi lever længere og længere og dermed bliver netop senfølgeproblematikken relevant, men vi er ikke helbredt og falder mellem systemets stole.

Et liv i slæbesporet 

– en patienthistororie om livet med senfølger

v/Charlotte Hammer, næstformand i Senfølgeforeningen.

Næstformand i Senfølgeforeningen, Charlotte Hammer, fortæller om hvordan begrebet senfølger er kommet på dagsordenen og om hvordan senfølger håndteres – og de problemer området trækkes med. Foredraget og dialogen med seminardeltagerne viste tydeligt, at det er et område, der ikke er i faste rammer og hvor meget overlades til patienter

Smerter, og hvad kan vi gøre ved dem

v/Speciallæge dr. med. Lasse Østergaard Andersen

Speciallæge, dr. med. Lasse Østergaard Andersen fra Københavns Smerteklinik, fortæller om smerter, hvad er smerter, forskellige smertetyper og hvordan behandles de.