Dag 1 – Myelomatose og AL amyloidose

Hele seminariet er tilgængeligt på video

D.  23. og 24. september 2022 afholdt foreningen et todages seminar. 200 medlemmer deltog på Hotel Nyborg Strand. 

Vi havde international deltagelse og danske eksperter der sørgede for at opdatere os og introducere nye patienter til sygdommene og behandlingerne – og opdatering til os alle om hvad vi kan forvente af fremtidige behandlinger.

I kan nu gense hele seminaret og jer der ikke var med får også chancen her.

Om sygdommene og deres behandling

Den første dag er sygdommene Myelomatose og AL amloidose og behandlingen af dem i centrum. Hvad består sygdommene af og hvordan bekæmpes de i dag og hvilke nye behandlinger er på vej. 

Dertil deltog Sigurdur Y Kristinsson, MD, PhD, Professor of i Hematology ved University of Iceland og fortalte om forskningsprojektet iStopMM hvor man ved at udvælge den islandske befolkning og tilbyde alle over 40 at blive screenet for myelomatose eller forstadier håber at skabe grundlag for beslutninger om fremtidig behandling. Skal man fx behandle tidligere, når man nu måske kender en del patienter tidligere end man ville have kendt dem uden screening.

Senfølger

Dag to havde temaet senfølger. Med de stadig bedre behandlinger og forhåbentligt tidligere diagnosticerede patienter følger også at vi levere længere. Længere overlevelse er godt og vi skal ikke beklage denne udvikling. Men konsekvensen er selvfølgelig at vi lever med følgerne af både sygdommen og af behandlingen.

Se dag 2 om senfølger her

Erfaringer fra iStoppMM og Black Swan på Island 

University of Iceland

v/ Sigurdur Y Kristinsson, MD, PhD, Professor of Hematology fra University of Island.

iStoppMM er et internationalt projekt der udføres på Island. Alle over 40 år tilbydes screening for myelomatose og forstadier til sygdommen. Målet er at få en bredere forståelse af sygdommen og selvfølgelig især om det vil være en fordel at indlede behandling tidligere eller følge forstadier bedre. Det er bl.a. IMF og det islandske og andre sundhedsvæsener der står bag undersøgelsen og projektet er det første af sin art i verden.

Velkomst og Præsentation ved Serdar Erdogan International Myeloma Foundation

v/ Serdar Erdogan, landechef for Europa, International Myeloma Foundation

Dansk Myelomatose Forenings patientpolitiske prioriteringer disse år

v/ Carsten Levin, formand.

I disse år sker der en rivende udvikling med nye behandlingstyper der måske kan ende med radikalt at ændre sygdomsforløbet til det bedre. Men samtidig er det gået langsomt med at få danske myelomatosepatienter med i protokoller (forsøg) og tilsvarende er Medicinrådets behandling af de nye behandlinger enten meget langsommelig eller nærmest sat i stå. Det er foreningens prioritering at sikre at danske patienter har adgang til de bedste nye behandlinger i protokol eller som godkendt standardbehandling.
Senfølger er samtidig et stigende problem. Vi lever længere og lever derfor med senfølger af sygdommen og senfølger af behandlingerne. Som ikke helbredte falder mange myelomatosepatienter mellem stolene. Derfor er dette senfølger vores anden patientpolitiske prioritering.
I 2022-24 har vi en ekstra, lidt anderledes patientpolitisk prioritering. Nedlæggelsen af hæmatologien på Herlev Hospital og samling af hæmatolologien på Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet har været en for patienterne meget svær proces. I videoen kommer vi ind på dette i sammenhæng med gennemgangen af foreningens årlige patientundersøgelse.

Hvad er Myelomatose og AL amyliodose?

v/Overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital

Thomas Lund kommer omkring sygdommene Myelomatose og AL amyloidose og deres symptomer  – med humor og indsigt fra det daglige arbejde kommer han også i en dialog med deltagerne både igennem sygdommenes karakter og ikke også om samspillet patient behandler. Om hvordan han som behandler kan foreslå behandlingsforløbet, men at det er patienten der meget gerne skal træffe det helt endelige valg.
Foredraget kommer også igennem de mange prøver der tages og hvordan og hvad det er man ser på i dem.
Et oplæg der taler direkte til deltagerne og er godt for nye patienter såvel som gamle “erfarne” der trænger til opdatering.
 

Behandling, herunder personlig medicin (CAR-T) og prognose ved Myelomatose og AL amyloidose

v/overlæge, Emil Hermansen, formand for DMSG og teamleder for myeloma- tose-teamet på kommer ind på behandlinger og prognose for patienterne. Dertil kommer han ind på de nye behandlinger som kan forventes at blive tilgængelig de kommende år og hvilke bivirkning og effekt vi måske kan forvente ved disse.

 

Spørg eksperterne

I denne meget levende afsluttende runde står især Thomas Lund og Emil Hermansen på mål for deltagernes mange spørgsmål

 

Seminarets første dag er sponsoreret af IMF – Internatonal Myloma Foundation.