Dag 1 – Myelomatose og AL amyloidose

Hele seminaret er tilgængeligt på video

D.  23. og 24. september 2022 afholdt Dansk Myelomatose Forening et todages seminar. 200 medlemmer deltog på Hotel Nyborg Strand. 

Vi havde både international deltagelse og danske eksperter, der sørgede for at opdatere os og introducere nye patienter til sygdommene og behandlingerne. Herunder også information om hvad vi kan forvente af fremtidige behandlinger.

I kan nu gense hele seminaret, og jer der ikke var med får også chancen her.

Om sygdommene og deres behandling

Den første dag er sygdommene Myelomatose og AL amyloidose og behandlingen af dem i centrum. Hvad består sygdommene af og hvordan bekæmpes de i dag, samt hvilke nye behandlinger er på vej. 

Dertil deltog Sigurdur Y. Kristinsson, MD, PhD, Professor of i Hematology ved University of Iceland. Han fortalte om forskningsprojektet iStopMM hvor man, ved at udvælge den islandske befolkning og tilbyde alle over 40 at blive screenet for myelomatose eller forstadier, håber at skabe grundlag for beslutninger om fremtidig behandling. Skal man f.eks. behandle tidligere, når man nu måske kender en del patienter tidligere end man ville have kendt dem uden screening.

Senfølger

Dag to havde temaet senfølger. Med de stadig bedre behandlinger og forhåbentligt tidligere diagnosticerede patienter følger også, at vi lever længere. Længere overlevelse er godt og vi skal ikke beklage denne udvikling. Men konsekvensen er selvfølgelig, at vi lever med følgerne af både sygdommen og af behandlingen.

Se dag 2 om senfølger her

Erfaringer fra iStoppMM og Black Swan på Island 

University of Iceland

v/ Sigurdur Y Kristinsson, MD, PhD, Professor of Hematology fra University of Island.

iStoppMM er et internationalt projekt der udføres på Island. Alle over 40 år tilbydes screening for myelomatose og forstadier til sygdommen. Målet er at få en bredere forståelse af sygdommen og selvfølgelig især, om det vil være en fordel at indlede behandling tidligere eller følge forstadier bedre. Det er bl.a. IMF og det islandske og andre sundhedsvæsener, der står bag undersøgelsen og projektet er det første af sin art i verden.

Velkomst og Præsentation ved Serdar Erdogan International Myeloma Foundation

v/ Serdar Erdogan, landechef for Europa, International Myeloma Foundation

Hvad er Myelomatose og AL amyliodose?

v/Overlæge Thomas Lund, Odense Universitetshospital

Thomas Lund kommer omkring sygdommene Myelomatose og AL amyloidose og deres symptomer  – med humor og indsigt fra det daglige arbejde, kommer han også i en dialog med deltagerne omkring sygdommenes karakter og om samspillet mellem patient og behandler. Fortæller om hvordan han som behandler kan foreslå behandlingsforløbet men, at det er patienten, der meget gerne skal træffe det helt endelige valg.
Foredraget kommer også igennem de mange prøver der tages, og hvordan og hvad det er man ser på i dem.
Et oplæg, der taler direkte til deltagerne og er godt for nye patienter såvel som gamle “erfarne”, der trænger til opdatering.
 

Behandling, herunder personlig medicin (CAR-T) og prognose ved Myelomatose og AL amyloidose

v/overlæge, Emil Hermansen, formand for DMSG og teamleder for myelomatoseteamet på Rigshospitalet. Emil kommer ind på behandlinger og prognose for patienterne. Dertil kommer han ind på de nye behandlinger som kan forventes at blive tilgængelig de kommende år, og hvilke bivirkning og effekt vi måske kan forvente ved disse.

 

Spørg eksperterne

I denne meget levende afsluttende runde står især Thomas Lund og Emil Hermansen på mål for deltagernes mange spørgsmål

 

Seminarets første dag er sponsoreret af IMF – Internatonal Myloma Foundation.