I dag tirsdag den 28. januar 2014 fik jeg myelomatosebladet med posten.
HOV! Jeg har vist glemt at præsentere mig.
Jeg hedder Finn Hagemann – har været myelomatose patient siden 2003 i foråret og desværre i 2004 – oktober, blev jeg dialysepatient.
Jeg bor i Ølstykke sammen med min hustru – Simone i et hus, som vi har haft siden 1969, og jer på Facebook kender mig måske, da jeg nogen gange har været inde for at give min mening tilkende omkring handlemåder ved vores sygdom.
Jeg har givet jer denne overskrift, som i vil kunne se i bladet, fordi jeg syntes at den var retvisende for hvordan jeg har taklet min sygdom i alle disse år.
Det skal også være en stor tak til følgende personer i hæmatologisk afdeling 4034 på Rigshospitalet, som har været om mig i alle disse 10 år. De er desværre også blevet så gamle, at pensionen stod for døren.
Hvem husker ikke Jytte i ambulatoriet, som jeg har haft et rigtig god forhold med siden 2003, da du var med til det første møde om min sygdom – og hvor jeg fik en god orientering om sygdommen.
Du skal hermed have tak for de mange år – god pleje – og din hjælpsomhed og forståelse for mig og min sygdom. Må også du få mange gode pensionist år.
Ja og hvem husker ikke vores overlæge Peter Gimsing.
Han blev i de 10 år, der nu er gået min kontaktlæge indtil han også gik på pension i 2013. Ja skal huske at fortælle, at det kan være svært at skifte læge.
Nu tilbage til Peter Gimsing
Kære Peter, jeg håber du får en dejlig pensionist tilværelse, for det fortjener du.
Mange patienter har været forbi dig i alle disse år, og hvis du har givet dem den samme behandling, som jeg har fået af dig og en god dialog, har du ikke kun givet mig en god tilværelse men helt sikkert mange andre af mine medpatienter.
Du fortjener også en omtale om din virkemåde i alle disse år i hæmatologisk afdeling, og jeg håber at redaktøren finder en person, der i bladet giver dig et flot farvel.
Du om nogen fortjener et indlæg i bladet.
En lille sjov ting om dig og mig. Når man får en sådan sygdom kommer spørgsmålet altid op i en – uhelbredelig hvor lang tid har jeg tilbage.
Ja jeg kan huske at jeg spurgte dig om statistikken på min sygdom, og du måtte fortælle, at den på daværende tidspunkt kun gav mig 3-4 år. Jeg kan huske at jeg fortalte dig, at det havde jeg tænkt på at ændre.
Præcis 4 år og en dag efter denne samtale med dig, var jeg indkaldt til møde med dig og sagde følgende.
Jeg er så glad i dag, fordi jeg fra nu af ændre statistikken på min sygdom. Vi er nu over 4 år, som jeg lovede dig.
Jeg kan huske, at du med dit lidt langsomme smil så på mig og Simone og pludselig kom svaret, ja Finn det kan jeg godt huske. Vi fik heldigvis mange år efter denne samtale, og jeg ændre stadig statistikken hver dag, også fordi der er kommet nye behandlinger, som jeg har taget godt imod.
Glæd dig til en forhåbentlig god pensionisttilværelse, man får ikke noget foræret, det er op på hesten og give sig selv gode oplevelser.
Og nu til mine 10 år som myelomatose patient.
Som fortalt fik jeg en meget grim oplevelse efter mange undersøgelser på både Frederikssund Hospital men mest på Rigshospitalet, at jeg havde en Myelomatose sygdom, uhelbredelig som skulle behandles med Kemo – transplantation med egne stamceller.
Hele 2003 efterår var jeg i behandling på Riget, med indlæggelser både omkring min sygdom, men også indlæggelser med infektioner, da ens immunforsvar var rigtig dårlig. Jeg nåede også at få infektioner – der kom af dårlig rengøring på Riget.
Ja det var et hårdt efterår i 2003, heldigvis var min arbejdsgiver utrolig flink til at give mig alt den frihed, jeg havde brug for – kanon PFA Pension.
Det blev vores tur første gang op ad bjerget – vi måtte senere starte forfra nogle gange igen og i dag – hvor jeg er i kemobehandling – er vi vel lidt oppe af bjerget igen.
Ja det er en utrolig hustru – jeg er gift med – hende Simone, hun er sej men gemmer også på ting – som vi heldigvis kommer frem til, når vi lukker hendes gemmested op og taler om det der har ligget og vente.
I 2004 gik jeg til behandling med Aredia, som skulle sikre mig for at få kræft i knoglerne. Det har jeg heller ikke fået, men da vi tog på en ferie i 2004 efterår på Madeira, fik jeg en kraftig lungebetændelse. Blev indlagt en søndag eftermiddag og næste morgen fik jeg at vide, jeg skulle på bordet for at få et midlertidigt kateder til dialyse.
Dialyse hvad er det. Jo nyrerne var stået af. Behandlingen med aredia og sygdommen havde bevirket, at min nyrefunktion kun var 30% så derfor var en kraftig lungebetændelse med til helt at få mine nyrer til at stå af.
For at fortælle – hvordan jeg derfra blev nyrepatient med 3 ugentlige dialysedage, er kun at en meget fornuftig dialyselæge på Riget, havde set min adresse, og syntes at jeg skulle tage stilling til om ikke jeg havde bedst af, at få dialysen på Hillerød Hospital. Hun kendte forholdene og personer på Hillerød, som tog mig med det samme uden problemer. Det gav mig kun en køretid hjemmefra på ca. 30 minutter.
Jeg kører stadig dialyse i Hillerød 3 gange ugentlig – men mine lunger og hjerte – har taget skade af alle disse års behandling – både behandling af myelomatosen, men også dialysebehandlingen, så derfor er den sidste besked jeg fik fra Peter Gimsing, at jeg ikke måtte køre selv mere, på grund af min anvendelse af ilt og ved transport med Falck til behandling – sidder jeg i kørestol med ilt.
Derhjemme har jeg en maskine – der danner ilt til mig, så derfor kan jeg bevæge mig over hele huset – men når jeg skal uden for skal jeg have iltflaske med ved transport til andre steder. Jeg bruger også ILT når jeg med rollatoren sætter mig på en stol i haven, for at få lidt anderledes oplevelser.
Nå slut med dialysen og tilbage til myelomatosen.
I alle disse år frem til nu har jeg været i behandling med Velcade, Thalodomid, Revlemid, ja og også kemokur.
Der er nogen af behandlingerne. jeg har kunnet tåle og andre gav mig mange problemer.
Som sidste skud på stammen er jeg sat i en kemokur bendamustine, som ser ud til at virke på mig. Jeg har meget lidt bivirkninger og har det efter omstændighederne det godt.
Jeg regner med, at hvis alt går godt, får jeg en god sommer og efterår når behandlingen slutter.
Hvorfor jeg skriver dette indlæg til bladet er fordi bladet denne gang omhandler personer, der enten er ene eller socialt ikke kan klare en sådan opgave, når man får en sådan sygdom.
Det er et meget godt tiltag, som skulle have været sat i gang for mange år siden. Jeg kan huske i julen 2003, hvor jeg var inde hver dag efter min transplantation, at jeg mødte – skal vi sige fru. Jensen fra Nørrebrogade 2 sal, alene med at kæmpe mod sygdommen – selv tage hjem med bus og tog og hvis der var mad køleskabet, hvad der ikke ofte var tog hun en lille bid fra køleskabet og bruget resten af dagen til at slappe af og sove. Hun havde ingen hjælp, så derfor kom hun ikke til at opleve nogen af disse ting overskriften giver mulighed for.
Hvis jeg ikke havde haft så mange positive mennesker omkring mig, og også nu, havde jeg fået den samme skæbne som fru Jensen fra Nørrebrogade 2. sal.
Afslutningsvis kan jeg fortælle, at jeg i denne periode har oplevet følgende:
- Vores kortklub 4 ESSER har i perioden en gang om året været 4 gange i London for at se fodbold en gang og de andre gange afsluttede lørdagen med at gå i theater. Løvernes konge med mere. Vi brugte den anden tid til at se på andre ting i London. Vi tog afsted fra fredag aften til søndag aften og vi boede på det samme hotel tæt på Covent Garden og den indre by. Sands i eneværelse alle 4 gange
- 2 gange til Paris, hvor vi også havde samme koncept med fredag aften til søndag. Det var planlagt sådan på grund af dialyse for mig. Moulin Rouge med optræden som man kender det fra TV men også 3 andre gode kunstnere var en del af showet. En tur forbi Disneyland fik vi også nået – og fik en god oplevelse af – hvordan børn får stor glæde af parken. Der var også tid til at komme op i Eiffeltårnet havde bestilt det hjemmefra så der var ikke ventetid, og en tur på Seinen om aftenen – med alt til maven med udsøgte drikkevarer var også en del af vores Paris turer. Lys på tårnet om aftenen var en utrolig oplevelse, det er meget flottere end man ser det i TV.
- Til slut for 2 år siden til Brædstrup kro med revy – mad og dans bagefter.
Ja da jeg selv kunne køre var vi 2 gange i Prag, den sidste gang tog vi videre til Moseldalen, blev der en uge og kørte hjem.
Ved at kæmpe mener jeg at man også får glæder, som man måske ellers ikke havde fået.
Jeg har i min sygdomstid fået 4 børnebørn, som jeg kun kunne have fulgt meget lidt eller slet ikke, hvis man skulle tro på statistikker. 2 nye er på vej her efter august, så Simone og jeg nu minimum kommer op på 11 børnebørn – måske flere hvis de får et større antal.
Ham Lincoln havde de rigtige tanker om tilværelsen også dengang – næste mål er vores Gulbryllup den 27. marts 2015. Det er altid godt at have en sådan milepæl at opnå.
Det var dejligt at få det hele ned på papir – det er dejlige minder – der dukker op.
Med venlig hilsen
Tidligere Indkøbschef i PFA Pension
Finn Hageman